Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

На карликов обращают все большее внимание по мере того, как они взрослеют и перестают выглядеть просто моложе, чем они есть на самом деле. Одно недавнее исследование показало, что у взрослых с ахондроплазией «низкая самооценка, хуже образование, более низкие годовые доходы и меньше шансов иметь супруга»[378]378
  Исследование, показывающее, что карлики имеют более низкую самооценку, худшее образование и более низкий годовой доход, а также реже вступают в брак, – Сара Э. Голласт и др., Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life в American Journal of Medical Genetics 120А, no. 4 (August 2003).


[Закрыть]. Статистика доходов свидетельствует об институциональной дискриминации маленьких людей: исследование показало, что, хотя три четверти членов семей карликов, предположительно демографически похожих на них во многих отношениях, зарабатывали более 50 000 долларов в год, менее трети карликов могли достичь этой суммы[379]379
  Опрос, обнаруживший значительную разницу в доходах между людьми с карликовостью и членами их семей среднего роста, описан в работе Бетти Адельсон Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005, с. 259.


[Закрыть]. Подавляющее большинство членов АМЛ студенческого возраста посещают колледжи, но за пределами ассоциации их число, вероятно, намного меньше. Майкл Эйн, страдающий ахондроплазией, сейчас работает детским хирургом-ортопедом в больнице Джонса Хопкинса. Он вспоминает о своем опыте поступления в медицинскую школу. «В той области, где, как вам кажется, люди будут более понимающими, они оказываются более фанатичными. Врачи сказали мне: „Ты не можешь быть врачом. Даже не подавай заявку“. Первый же человек, с которым я беседовал, был убежден, что я не буду пользоваться уважением моих пациентов из-за своего роста»[380]380
  Майкл Эйн описывает свои трудности с поиском работы в документальном фильме Лизы Абелоу Хедли Dwarfs: Not a Fairy Tale, 2001.


[Закрыть]. Уровень предубеждений может быть поистине поразительным. Рут Рикер, бывший президент АМЛ, пригласила на ужин арендатора, который снимает у нее квартиру, а официанты обращались исключительно к арендатору с вопросами, что бы Рут хотела съесть. Рикер заметила: «У меня хорошая работа; у меня хорошее образование. Я владею кондоминиумом, он платит мне аренду, а они относятся ко мне так, как будто я совершенно недееспособна»[381]381
  Цитата Рут Рикер была пересказана мне Дэном Кеннеди в 2003 г.


[Закрыть].

Некоторые карлики, не входящие в АМЛ, рассматривают свое неприсоединение как политическую позицию. Джон Волин, спортивный обозреватель журнала Miami Herald, описал свои проблемы с АМЛ так: «Если вы отличаетесь от других, ваши особенности определяют то, кто вы есть, возникает желание сопротивляться этому»[382]382
  Все цитаты Джона Волина взяты из его статьи Dwarf like me в Miami Herald, 24 января 1993 г.


[Закрыть]. В Newsday процитировали еще одного человека из мира маленьких людей: «Хотите верьте, хотите нет, но самое сложное для карлика – это впервые встретить другого карлика. Когда вы смотрите в зеркало, вы не видите карлика. Вы видите то, что хотите видеть. Но когда вы видите на улице еще одного человека слишком маленького роста, вы видите правду»[383]383
  Карлик который описал опыт первой встречи с другими карликами, процитирован Кеном Вольфом в статье Big world, little people в Newsday, 20 апреля 1989 г.


[Закрыть]. Члены АМЛ часто обвиняют людей с подобной позицией в том, что они ненавидят себя и не примирились со своей карликовостью, и действительно, Волин рассказала, как на конференции АМЛ ее курировала более молодая женщина, давний член ассоциации, и заметила: «Она на целую жизнь опережала меня в принятии себя».

В день, когда Беверли Чарльз появилась на свет в 1973 году, врачи сказали ее матери Джанет, что дочь навсегда останется маленькой[384]384
  Этот отрывок основан на моем интервью с Джанет и Беверли Чарльз в 2003 г.


[Закрыть]. Но Джанет, не получившая образования и никогда не сталкивавшаяся с карликами, не поняла, насколько маленькой. Когда она рассказала об этом своему мужу – ветерану Вьетнама, постоянно передвигавшемуся в инвалидной коляске, – он ответил: «Маленькую или большую, мы все равно будем ее любить». В последующие месяцы Джанет раз в неделю приводила Беверли к педиатру, чтобы следить за ее ростом, но Беверли плохо ела, и ее вес оставался неизменным. «Врач сказал, что нам не о чем беспокоиться, если она не начнет худеть, но это произошло примерно через три месяца, и я была вне себя», – вспоминала Джанет. Позже выяснилось, что нос Беверли был полностью заложен: она не могла одновременно дышать и есть, поэтому грудное вскармливание было для нее постоянной проблемой.

Врачи из Ланкастера, штат Пенсильвания, где живет семья Чарльз, направили Джанет к специалистам в Херши. Один из них порекомендовал лечение в клинике в Германии и сказал, что попытается собрать деньги, чтобы отправить туда Джанет и Беверли. «Но я боялась, – сказала мне Джанет. – Я думала, они увидят, каким маленьким вырос мой ребенок, и заберут дочь у меня». Карликовость Беверли, скорее всего, стала результатом гипофизарного дефицита, поскольку у нее отсутствует дисморфизм, характерный для дисплазий, но врачи в Херши сказали, что больше они ничего не могут сделать. Никто не сказал им, что институт Джонса Хопкинса, находящийся менее чем в двух часах езды, был оплотом передового опыта в области карликовости и что карликовость Беверли вполне могла быть скорректирована своевременным введением гормона роста.

Вскоре стало очевидно, что у Беверли серьезные проблемы с обучением. Ее мать каждый день сопровождала ее в школьном автобусе, чтобы она не оставалась одна. В начальной школе девочке было одиноко, средняя школа стала кошмаром. «Они дразнили меня и издевались надо мной», – призналась Беверли. Один мальчик безжалостно мучил ее. «Я не верю в насилие, – сказала Джанет. – Но я сказал Беверли: „В следующий раз, когда он пристанет к тебе, просто ударь его по носу что есть сил“». Родители мальчика пришли к Джанет и спросили: «Где твоя дочь, которая разбила нашему сыну нос?» Джанет указала на Беверли, сидящую на диване, ее рост составлял 3 фута 7 дюймов[385]385
  Около 94 см.


[Закрыть]. Травля прекратилась. После школы Беверли продолжала жить дома, работая сначала в магазине Армии Спасения, а затем в типографии. В 2001 году, когда Беверли было 27 лет, Джанет увидела по телевизору упоминание об организации под названием «Маленькие люди Америки». Она никогда не слышала об АМЛ и не знала, что существует какое-либо сообщество маленьких людей. Единственные другие маленькие люди, с которыми когда-либо встречались они с Беверли, – пожилая пара, они вместе работали в продуктовом магазине в центре Ланкастера. Джанет позвонила главе местного отделения АМЛ и сказала: «Я должна поговорить с вами о моей дочери. Вы пойдете с нами пообедать в Friendly's?» Это стало началом того, что Джанет назвала «возрождением» Беверли. «Мне больше не было одиноко», – заметила Беверли. Они всегда вместе посещали собрания местного отделения АМЛ, а в следующем году отправились на свой первый национальный съезд.

Когда я познакомился с Чарльзами, Беверли оставалось буквально несколько дней до ее 30-го дня рождения, и она все еще жила дома. Меня тронула ее детская привязанность: пока мы разговаривали, Беверли, свернувшись клубочком, сидела у матери на коленях. Джанет уверила меня, что вне рабочего дня они никогда не расставались. «Я никуда не пускаю ее одну, – сказала Джанет. – Посмотрите, как похитили Элизабет Смарт, я не хочу рисковать».

В Новой Англии в конце 1950-х годов карликовость считалась постыдной, и когда мать Лесли Снейдер узнала, что родила карлика, у нее случился нервный срыв, она провела три года в психиатрической больнице[386]386
  Этот отрывок основан на моем интервью с Лесли Снейдер и Брюсом Джонсоном в 2005 г. и последующем общении.


[Закрыть]. «Моей матери было 38, – рассказала Лесли. – У нее был очень эмоциональный склад характера, и она просто не могла с этим мириться. Так что она меня никогда не видела, никогда не держала меня на руках. Я появилась на свет, а для нее это стало практически последним днем». Отцу Лесли было ненамного лучше. «Когда врачи сказали ему, что я останусь карликом, а мою мать отправили в Маклин, это стало последней каплей. Он вернулся к своим родителям, а меня воспитывали в штате Мэн бабушка по материнской линии и пара моих тетушек».

Когда мать Лесли вернулась домой из больницы, «она изо всех сил старалась». Лесли вспоминала: «Но моя мать так и не смогла справиться с тем, что я родилась карликом. Когда мы ходили по магазинам и кто-то делал замечание или пялился на меня, моя мама говорила: „О, Боже! Почему я должна иметь с этим дело?“» Отец Лесли держался отстраненно; ее самые близкие отношения складывались с нянями, в основном, французскими канадками, которые эмигрировали в Мэн. «Они были из действительно замечательных, любящих французских католических семей. Я ходила с ними в церковь, хотя мои родители были ортодоксальными евреями. Даже страшно подумать, какой была бы моя жизнь без них».

К 11 годам Лесли еще ни разу не встретила ни одного маленького человека. В том же году ее мать узнала об АМЛ и повезла Лесли на региональную конференцию. Когда Лесли исполнилось 16 лет, она посетила свою первую национальную конференцию. «Мы все время получали информационные бюллетени от национальной организации, и там всегда были фотографии молодых людей, прекрасно проводящих время. Они всегда были одними и теми же. В АМЛ есть люди, что держатся в стороне, и люди, которые незаметно участвуют, а также те, кто „вмешивается“ всегда и во все. Каким-то образом и я попала в эту толпу». В старшей школе Лесли была несчастна. «Я думаю, что АМЛ была для меня тем, чем могла бы стать школа, если бы я была среднего роста». Лесли искала возможности для свиданий, но трудно узнать кого-то достаточно хорошо за неделю, чтобы завязать долгосрочные отношения. «Многие из нас попадают в отношения, которые, возможно, никогда бы даже не начались, если бы у нас было больше времени подумать об этом. В итоге у меня появился замечательный человек, но мы были на расстоянии световых лет друг от друга с точки зрения наших интересов», – заметила Лесли.

Долгое время Лесли не говорили, что толкнуло ее мать через край и что было причиной тех длительных госпитализаций, но на каком-то уровне она всегда это знала. Понимание того, что она была причиной сумасшествия матери, тяготило ее. «В результате меня стали очень интересовать теории раннего развития детей и объектных отношений, – сказала она. – Вероятно, из-за этого у меня и нет детей. Зато у меня много гнева, с которым я так и не разобралась».

Многие близкие друзья Лесли из АМЛ были родом из Калифорнии, поэтому она подала заявку в Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе, и ее приняли. Она нашла терапевта и начала принимать антидепрессанты и делает это до сих пор: «Это заставило меня понять, что много лет я существовала не так, как нужно. И внезапно я подумала: эй, это и есть то, что кажется нормальным?»

Лесли было около 50 лет, когда мы встретились, и она уже примирилась со своей жизнью. «Я всегда возвращаюсь к ощущению, что не хотела бы, чтобы все было иначе, – говорит она. – Родившись карликом, я получила удивительный опыт». Лесли подружилась с Дастином Хоффманом, когда он работал над проектом, в котором участвовали карлики. В течение девяти лет у нее были романтические отношения с Полом Стивеном Миллером, и она познакомилась со многими людьми в первой администрации Клинтона. «Я увидела другую жизнь, – сказала она. – Пол действительно сыграл важную роль в моем возвращении к жизни». Когда мы встретились, Лесли руководила Системой защиты и адвокатуры в Альбукерке, занимая важную позицию в области защиты гражданских прав в местных органах власти: «Иногда я задаюсь вопросом, что оказало большее влияние на мою жизнь – моя карликовость, или моя депрессия, или все другие печали вокруг меня. И знаете, справиться с карликовостью легче, чем с печалью».

После того как они с Полом расстались, у Лесли завязались романтические отношения с Брюсом Джонсоном, художником, который тоже карлик: «Я бы не встретилась с Брюсом, если бы не была маленькой. Так как я могу сожалеть о том, что родилась карликом, если это привело меня к нему?» Семья Брюса была противоположностью семьи Лесли – открытой и приветливой. Когда он родился, доктор посоветовал его родителям: «Отвезите сына домой и относитесь к нему, как к любому другому ребенку». Они так и поступили. И все же он признался: «Иногда, когда я смотрю на другого карлика, мне кажется, что мы притворяемся взрослыми. На самом деле жизнь постоянно борется с тем, как ты выглядишь». Брюс в значительной степени инвалид: «Если бы я мог начать все заново и изменить, я бы не стал карликом. Это слишком сложно. У меня гораздо больше осложнений со здоровьем и операций, чем у Лесли, и я очень устал. Для меня она – лучшее, что принесла моя карликовость, и я бы все равно ее любил».

Многие карлики выступали против метания карликов[387]387
  Основные источники по исследованиям практики метания карликов включают работы Элис Домурат Дрегер, Lavish dwarf entertainment в Hastings Center Bioethics Forum, 25 марта 2008 г. и Деборы Шенеман Little people, big biz: Hiring dwarfs for parties a growing trend в New York Post, 8 ноября 2001 г.


[Закрыть], «спорта», в котором карлика одевают в специальный костюм, а человек среднего роста, часто пьяный, швыряет его как можно дальше на матрас или другую мягкую поверхность. Пока законы против метания карликов существуют только во Франции, Флориде, Мичигане, Нью-Йорке и городе Спрингфилд, штат Иллинойс. Запреты во Флориде и Франции пережили судебные разбирательства. Запрет в Нью-Йорке[388]388
  О прохождении в Нью-Йорке «Запрета на бросание карликов и боулинга карликов» (Закон штата Нью-Йорк № 2744 от 1990 г.) сообщила Элизабет Колберт: On deadline day, Cuomo vetoes 2 bills opposed by Dinkins в New York Times, 24 июля 1990 г.
  Подробнее о французском запрете см. Views of the Human Rights Committee under article 5, paragraph 4, of the Optional Protocol to the International Covenant on Civil and Political Rights, Seventy-fifth session, Communication No. 854/1999, представленное Мануэлем Вакенхаймом, July 2002. Также см. репортаж Эммы Джейн Кирби Appeal for «dwarftossing» thrown out, BBC, 27 сентября 2002 г.
  Обсуждение запрета во Флориде описано в статьях Dwarf tossing ban challenged в United Press International, 29 ноября 2001 г., и Federal judge throwing dwarf-tossing lawsuit out of court в Florida Times-Union, 26 февраля 2002 г.


[Закрыть], с тех пор как он был принят в 1990 году, применялся эпизодически. В марте 2002 года полиция выписала повестки в суд участникам соревнований по метанию карликов в таверне Лонг-Айленда[389]389
  Репрессивные меры правоохранительных органов против метателей карликов описаны в статьях Стивена Крейтака Tickets issued for dwarf-tossing в Newsday, 11 марта 2002 г., и Эдди Д'Анна, Staten Island nightspot cancels dwarf-bowling event for Saturday в Staten Island Advance, 27 февраля 2008 г.


[Закрыть]. «Карликовый боулинг» в феврале 2008 года, запланированный владельцем бара на Стейтен-Айленде, был отменен, после того как местная газета сообщила, что этот вариант метания карликов (планировалось, что карлик на скейтборде катится по аллее, чтобы сбить кучу кеглей) также незаконен. Расследование Комиссии по ценным бумагам и биржам США, проведенное в 2005 году по поводу чрезмерных и неадекватных подарков биржевым трейдерам, обнаружило, что среди прочих увеселений, запланированных на щедрой вечеринке стоимостью в 160 000 долларов, которую оплатил фонд Fidelity Investments для одного из своих звездных работников, было и метание карликов[390]390
  Вечеринка Fidelity и штраф SEC описаны в статьях Джейсона Ниссе SEC probes dwarf-tossing party for Fidelity trader в Independent, 14 августа 2005 г., и Дженни Андерсон Fidelity is fined $8 million over improper gifts в New York Times, 6 марта 2008 г.


[Закрыть].

То, что такое отношение к людям все еще имеет место сегодня, шокирует, но эта практика кажется особенно злостной, если вспомнить, что проблемы со скелетом, которые обычно возникают у карликов, могут усугубляться из-за ударов. Карлики, принимающие участие в таких соревнованиях, зачастую оказывались в трудных обстоятельствах, но они могли получить желаемый суточный доход только таким образом; и некоторые протестовали против того, что им запрещают зарабатывать на жизнь так, как они хотят, напоминая, что профессиональный футбол также приводит к травмам[391]391
  Для сравнения метания карликов с контактными видами спорта см. статью Роберта У. Макги If dwarf tossing is outlawed, only outlaws will toss dwarfs: Is dwarf tossing a victimless crime? в American Journal of Jurisprudence 38, 1993. Реальные последствия идеи того, что метание карликов является допустимым поведением, были недавно продемонстрированы, когда 37-летний мужчина с ахондроплазией получил необратимое повреждение спинного мозга после того, как его небрежно бросил хам в британском пабе, вероятно, вдохновленный авантюрой Майка Тиндалла. Известие об инциденте вдохновило ряд знаменитостей-карликов выразить солидарность и озабоченность. См. публикации Dwarf left paralysed after being thrown by drunken Rugby fan в Telegraph, 12 января 2012 г., Golden Globes: Peter Dinklage cites Martin Henderson case в Los Angeles Times, 16 января 2012 г., и Алексис Терещук The little couple slam dwarf tossing в Radar Online, 20 марта 2012 г. См. также статью Анджелы Ван Эттен, Dwarf tossing and exploitation в Huffington Post, 19 октября 2011 г.


[Закрыть]. Другие полагают, что терпимость к подобной практике вредит не только тем, кто позволяет себя бросать, но и остальной части сообщества карликов, формируя в обществе восприятие карликов как недочеловеков и давая тем самым пищу для насмешек. Противники таких соревнований утверждают, что метание некоторых карликов подразумевает метание всех карликов, и указывают, что метание женщин или даже собак не разрешено.

Некоторые в АМЛ утверждают, что для карлика также унизительно играть эльфа в рождественском спектакле Radio City[392]392
  Обсуждение Radio City и АМЛ, а также цитаты актеров-карликов взяты из статьи Линн Харрис Who you calling a midget? в Salon, 16 июля 2009 г. Подробнее о дебатах о карликах-артистах см. статью Крис Лидгейт Dwarf vs. dwarf: The Little People of America want respect-and they're fighting each other to get it в Willamette Week, 30 июня 1999 г.


[Закрыть]. Однако для многих карликов Radio City и подобные заведения – легкие деньги, и актеры-карлики замечают, что, за некоторыми исключениями, в первую очередь Питера Динклейджа, который снялся в таких фильмах, как «Станционный смотритель» и «Смерть на похоронах» и получил премию «Эмми» за роль в сериале HBO «Игра престолов», их редко берут на мейнстримные роли. Один из таких актеров сказал мне: «Есть старая испанская пословица: мне плевать, что люди смеются надо мной, пока мне тепло». Актер-карлик Марк Повинелли заметил: «Когда я впервые получаю сценарий, то просматриваю его, чтобы увидеть, должен ли я буду укусить кого-то за лодыжку, ударить по причиндалам или драться с высоким парнем». В 2009 году АМЛ запретила рекрутерам Radio City участвовать в конференции. «Моя дочь занималась Radio City, и ей это нравилось», – сказал один из родителей карлика. «Она медсестра в детской онкологической больнице. Ей бы даже в голову не пришло, что она играет роль эльфа, чтобы зарабатывать на жизнь». Джо Страмондо, председатель комитета по защите интересов АМЛ и докторант по биоэтике в Университете штата Мичиган, уверен: «Когда нужно представить людей с карликовостью в негативном свете, то обычно так их изображают люди с карликовостью. И это усложняет проблему».

Стереотипы стойки. В сериале NBC «Ученик знаменитости» Гершеля Уокера попросили сделать вирусную рекламу о моющем средстве All[393]393
  Эпизод «Ученик знаменитости» Гершеля Уокера и Джоан Риверс (сезон 8, серия 6) был показан 5 апреля 2009 г. Жалоба Джимми Корпая FCC на этот эпизод описана в статье Линн Харрис Who you calling a midget? в Salon, 16 июля 2009 г.


[Закрыть]. «А что, если мы возьмем маленьких человечков и позволим им мыться в ванне со стиральным порошком All, а вы повесите их сушиться?» – спросил он. Джоан Риверс ответила: «Мы можем развесить их на моей террасе». Джимми Корпай, отец карлика, утверждал, что эти знаменитости побуждали людей указывать пальцем на его дочь и смеяться над ней – обычное явление для карликов, которое они находят мучительным. Корпай сказал: «Представьте, если бы Гершель Уокер поступил бы так в отношении черных». И он подал жалобу в Федеральную комиссию по связи.

Когда скелеты тех, кто, казалось, были представителями расы карликов[394]394
  Первыми научными исследованиями Homo floresiensis были работы Питера Брауна и др. A new small-bodied hominin from the Late Pleistocene of Flores, Indonesia в Nature 431, № 7012, October 2004, и Майкла Дж. Морвуда и др. Archaeology and age of a new hominin from Flores in eastern Indonesia в Nature 431, № 7012, October 2004.


[Закрыть], нашли на острове Флорес в Индонезии, Александр Ченслер писал в Guardian о шокирующе пренебрежительном тоне, который использовался для доклада о них. «Сообщения в СМИ начинались с описания „этих древних карликов“ как принадлежащих к „человеческому“ роду, но затем шли в направлении максимального дистанцирования их от нас, современных людей: их называли „вещами“ и „существами“, несмотря на то, что они, по-видимому, умели делать каменные орудия, могли разжигать костры без спичек и организовывали охотничьи экспедиции. То есть совершали то, что не под силу большинству людей, которых вы видите у кассы»[395]395
  Комментарий Александра Ченслера содержится в его статье Guide to age в Guardian, 6 ноября 2004 г.


[Закрыть]. Сегодня представители народностей ака, эфе и мбути в Центральной Африке обычно вырастают не выше 4 футов 10 дюймов. Слово «пигмеи», часто используемое для их описания, было сочтено оскорблением, но это, может быть, наименьшая из их проблем: африканские пигмеи часто работают до смерти в качестве рабов, становятся жертвами геноцида, и их даже поедают агрессоры, верящие, что так они получат «магические силы»[396]396
  Для получения информации о тяжелом положении пигмеев в современной Африке см. Minorities under Siege: Pygmies Today in Africa, 2006 г., и IWGIA, Report of the African Commission's Working Group on Indigenous Populations/Communities: Research and information visit to the Republic of Gabon, 15–30 September 2007, 2010.


[Закрыть].

Статья Линн Харрис 2009 года в журнале Salon об исключении из употребления слова «лилипут» вызвала необычайные отклики у, как принято считать, образованных и изысканных читателей[397]397
  Ответы на предложения запретить использование термина «карлик» описаны Линн Харрис в Who you calling a midget? в Salon, 16 июля 2009 г.


[Закрыть]. Один написал: «Разберись с этим. Отрасти толстую кожу. Ой, подожди, это же гномы толстокожие, не так ли? Наверное, у карликов кожа потоньше. Печалька. Отстойно быть тобой». Другой заявил: «Я полностью поддерживаю любого человека или группу людей, которые сообщают мне о том, как они предпочитают, чтобы их называли. Однако когда эти люди говорят, что я ДОЛЖЕН использовать только одобренные ими слова, мой ответ: поцелуйте меня в задницу».

Анна Адельсон родилась в больнице «Бет Израэль» в Нью-Йорке в 1974 году, и, когда родители, Бетти и Сол, впервые увидели ее, они были полны радости[398]398
  Этот отрывок основан на моих многочисленных интервью с Бетти Адельсон между 2003 и 2012 г.


[Закрыть]. Бетти смогла подержать Анну на руках несколько минут, прежде чем ее увезли, чтобы помыть. На следующее утро и в течение всего дня медсестры не приносили ей ребенка, и Бетти никак не могла понять почему. Она спрашивала их снова и снова, и в конце концов медсестра принесла Анну, но, похоже, сделала это очень неохотно. В тот вечер Сол уже ушел домой к их четырехлетнему сыну Дэвиду, врач-акушер пришел поговорить с Бетти. «Он сказал мне: „Я думаю, что у нее синдром Херлера, и вероятность этого – 50 %. Этот синдром приводит к умственной отсталости и ранней смерти“, – вспоминала Бетти. – Потом он ушел, и я в одиночестве проплакала всю ночь».

На следующий день, как раз перед тем как Бетти и Сол отправились с Анной домой, больничный неонатолог сказал им, что у Анны диагностировали «что-то, что называется ахондроплазией». Он спросил: «Есть ли в вашей семье люди маленького роста?» Бетти сказала: «Наши бабушка и дедушка приехали из Восточной Европы – у нас много малорослых родственников». Неонатолог задал следующий вопрос: «А кого-то из родственников отличает слишком большая голова?» Бетти заметила: «Меня. Я ношу шляпы большого размера». Неонатолог помрачнел и проговорил: «Она будет очень низенькой». Бетти спросила: «Насколько?» И он ответил: «Менее 5 футов». Он не дал им никакой дополнительной информации о возможных осложнениях и не упомянул, что большинство женщин с ахондроплазией вырастают скорее до 4 футов, чем до 5. Бетти пошла в медицинскую библиотеку Нью-Йоркского университета и изучила все, что нашла по этому вопросу. Она написала своему троюродному брату, детскому эндокринологу, который рассказал ей, что существуют такие организации, как Human Growth Foundation и АМЛ, и многие люди, входящие в них, живут хорошо: «Вашу дочь это, вероятно, будет беспокоить меньше, чем вас».

Когда Бетти и Сол гуляли по своему району в Бруклине, Бетти чувствовала, как у нее текут слезы каждый раз, когда она замечает человека с инвалидностью. «Вы сражаетесь за свою жизнь с этим миром, но, приходя домой, закрываете от него дверь, и в этом есть большое утешение, – заметила она. – Вот только теперь не было двери, которую можно было бы закрыть. Я хотела встретить другую семью с ребенком-карликом, и я хотела встретить счастливого взрослого. Я была в постоянном поиске, пока не нашла их. После этого я снова начала дышать». Когда Анне было четыре месяца, Бетти и ее семья попали в больницу Джонса Хопкинса к доктору Стивену Копицу. «Он взял ребенка на руки и воскликнул с венгерским акцентом: „Какой у вас красивый ребенок!“ Он рассказал все, что нужно было знать и на что следовало обратить внимание. Написал длинное письмо нашему домашнему педиатру и назначил следующую встречу, чтобы мы вернулись для дальнейшего наблюдения. Когда мы приехали в больницу Джонса Хопкинса, я поняла, что с медицинской частью можно разобраться». Когда Копиц умер в 2002 году, мать одного из карликов, страдающего диастрофической дисплазией, написала: «Я плакала на его похоронах больше, чем на прощании со своим отцом»[399]399
  Цитаты матерей, оплакивавших кончину Копица, были опубликованы в качестве комментариев читателей к статье Берталане Меско Dr. Steven E. Kopits, a modern miracle maker в Science Roll, 27 января 2007 г., http://scienceroll.com/2007/01/27/dr-steven-e-kopits-a-modern-miracle-maker (дата обращения: 2012 г.).


[Закрыть]. Мать карлика, у которого диагностировали ахондроплазию, рассказала: «Доктор Стивен Копиц был величайшим человеком, и я никогда не встречала никого, кто был бы равен ему».

В 1970-х годах клиника Мура при госпитале Джонса Хопкинса проводила ежегодные симпозиумы для маленьких людей и их семей. Бетти пошла на первое такое собрание в своей жизни, когда Анне было десять месяцев. «В бассейне были все эти люди – многие с недостатками, которых я никогда раньше не видела, взрослые и дети всех форм и размеров, – вспоминала она. – И все в купальниках! Я смотрела на них и смотрела, с тревогой, и сама, смущенная тем, как пристально я на них смотрю, закрывала глаза. А потом смотрела снова. Пока наконец все это как-то не улеглось во мне. К концу дня это были для меня не просто люди, – у них были имена, и это были люди, которых я знала. 30 лет спустя многие из них стали моими друзьями. А я погрузилась в эту жизнь лучше и глубже».

Вскоре после этого карьера Бетти Адельсон пошла в гору. Когда Анне было пять лет, социальный работник клиники Мура пригласил некоторых родителей детей-карликов принять участие в семинарах по выходным, чтобы подготовить их к роли наставников для других родителей. Бетти и Сол приняли в них участие и вскоре присоединились к паре десятков других семей, которые жили на Восточном побережье, чтобы создать группу под названием «Родители детей-карликов». Бетти и еще три матери написали в больницы и клиники в своих районах, чтобы, как только родится ребенок-карлик, они могли пригласить его семью к себе домой и предложить поддержку. «Мы поможем им с информацией и направлениями к врачам, а также – и это, пожалуй, самое важное, – предложим им отношения с теми, кто прошел по тому же пути», – вспоминала Бетти.

Бетти смогла помочь многим родителям, но некоторые сопротивлялись тому, что она предлагала. Бетти рассказала, что разговаривала с женщиной, которая только что – на седьмом месяце – узнала, что носит карлика. «Я сказала ей: „Послушай, это не розовый сад, но в этой жизни тоже есть много хорошего“. Она не перезвонила мне. Тогда я сама позвонила ей на следующий день. И она ответила: „Мы согласились на преждевременные роды“». Бетти объяснила ей, что некоторые люди в АМЛ очень хотели усыновить ребенка-карлика. Но женщина сказала: «Это второй брак для меня и моего мужа. Мы оба очень красивые люди. Нам нравится кататься на лыжах; раньше в нашей жизни было немало неприятностей; теперь наша жизнь друг с другом кажется идеальной. Мы не хотим иметь дело с чем-то вроде этого». После того как Бетти описала мне эту встречу, я спросил: «Вы бы подумали об аборте, если бы на ранних сроках беременности знали, что вынашиваете карлика?» Ее глаза наполнились слезами. «Надеюсь, что нет, – отозвалась она. – Я очень надеюсь, что нет».

К тому времени Бетти была знакома с трудностями, с которыми сталкиваются родители детей-карликов. Но ее Анна была живой и общительной. «Я пошла устраивать ее в местную школу Монтессори, – сказала Бетти. – К этому времени она делала все, что от нее требовалось по возрасту». Она завела крысу-песчанку и играла с ней; она спокойно расставалась с матерью; она рисовала. В школе сказали, что не могут принять Анну, потому что она может упасть с лестницы. После продолжительного обмена письмами директор отступил; к тому времени, однако, Адельсоны решили записать ее в детский сад при их местной синагоге, где директор сказал на ознакомительном собрании: «Если у вашего ребенка есть какие-либо особые потребности, сообщите нам об этом, чтобы мы могли помочь!» Там Анна расцвела.

Анна стала вегетарианкой с 12 лет; она принимала участие в маршах за репродуктивные права и поехала в Пенсильванию, чтобы позвонить в дверь Керри и Обаме. В младших классах, когда ее школа не хотела, чтобы она отправлялась на лыжную прогулку, Анна собрала друзей, чтобы пикетировать кабинет директора. Вспомнив этот случай, Бетти засмеялась: «Такова моя Анна. Как я могла не радоваться ей?»

В подростковом возрасте, несмотря на общие высокие достижения, Анне было трудно сосредоточиться на учебе. Затем она объявила, что она – лесбиянка. «Она совершила каминг-аут, позвонив мне из колледжа, – рассказала Бетти. – На следующий день я написала ей длинное письмо. Я сказала ей, что для меня важнее всего не то, любит ли она мужчину или женщину, а то, что она любит и ее любят, что она испытывает страсть и что она открыла для себя то чудесное изумление, которое испытывает каждый, обнаружив, что кто-то столь же сильно тяготеет к нему, как и он сам, что кто-то любит его всем сердцем. Я знала, насколько важной будет моя реакция для нее, и была рада, что могу честно ей сказать, что считаю, что однополая любовь так же законна, как любовь между женщиной и мужчиной». Отец и брат Анны в равной степени принимали ее.

Принятие Анной своей карликовости заняло больше времени, чем ее борьба со своей сексуальностью. Она перестала ходить на мероприятия АМЛ в раннем подростковом возрасте, чувствуя, что мира ее семьи и друзей среднего роста ей достаточно, но, несмотря на некоторые колебания, она вернулась, когда ей было 25 лет. Вскоре она стала президентом своего местного отделения и проводила на национальных конференциях семинар «Различия в различиях» для тех людей маленького роста, которые отличаются от большинства маленьких людей из-за расы, религии, инвалидности или гендерных предпочтений. На конференции 2004 года в Сан-Франциско она инициировала первый семинар и прием для ЛГБТ-участников, что стало прорывом для АМЛ, в которую входят многие консервативные люди. С тех пор она принимала эту группу на большинстве конференций.

Когда Анна была еще подростком, Бетти решила написать две книги – одну для популярной аудитории и одну для академической – как способ отдать дань уважения и прославить карликов, которых она узнала и полюбила. Анна сказала, что проект хорош, если это не книга о ней. Несколько лет спустя, заметив груды папок по всему кабинету матери, Анна удивила маму подарком – это была картотека, перевязанная красной лентой. К ней прилагалась записка, в которой говорилось: «Организуй себя, мама!» К моменту написания окончательного варианта Анне исполнилось почти 30, и она согласилась на просьбу матери написать о ней. Бетти в своей бесценной книге «Жизнь карликов» говорит о дочери с большим тактом и любовью.

Эта книга и многочисленные академические статьи Бетти помогли написать историю карликов, выявить исторических личностей, которые могли быть карликами, и найти доказательства значимости роли карликов в истории цивилизации от Египта фараонов и Древней Греции до наших дней. Большая часть этой истории – повествование о страданиях и жестоком обращении. Необычные тела на протяжении всей истории описывались как отражение греха, как предзнаменования богов, как повод для смеха, милосердия или наказания[400]400
  О культурных интерпретациях физических различий см. статью Дэвида М. Тернера Introduction: Approaching anomalous bodies в сборнике Social Histories of Disability and Deformity: Bodies, Images and Experiences, вышедшем под ред. Дэвида М. Тернера и Кевин Стэгг, 2006, сс. 1-16.


[Закрыть]. В книге Левит оговаривается, что только мужчины с совершенным телом могут стать священниками, что говорит о том, что с древних времен особое внимание уделялось стандартной форме[401]401
  Левит 21:16–24: «И сказал Господь Моисею, говоря: „Скажи Аарону: 'Никто из семени твоего во все роды их, у которого на теле будет недостаток, не должен приступать, чтобы приносить хлеб Богу своему. Никто, у кого на теле есть недостаток, не должен приступать: ни слепой, ни хромой, ни уродливый, ни такой, у которого переломлена нога или переломлена рука, ни горбатый, ни с сухим членом, ни с бельмом на глазу, ни коростовый, ни паршивый, ни с поврежденными ятрами, – ни один человек из семени Аарона, священника, у которого на теле есть недостаток, не должен приступать, чтобы приносить жертвы Господу; недостаток на нем, поэтому не должен он приступать, чтобы приносить хлеб Богу своему. Хлеб Бога своего из великих святынь и из святынь он может есть; но к завесе не должен он приходить и к жертвеннику не должен приступать, потому что недостаток на нем: не должен он бесчестить святилища Моего, ибо Я Господь, освящающий их'“. И объявил это Моисей Аарону и сыновьям его и всем сынам Израилевым».


[Закрыть]. «Я искала прецеденты того, что делала, – рассказывала Бетти. – У большинства ранних книг были такие названия, как „Уроды“, „Викторианский гротеск“ или „Человеческие странности“. Я подумала: карлики были среди людей столько же времени, сколько существует человеческая цивилизация, но какими они были? Какой была их жизнь? До создания АМЛ мало кто из карликов знал друг друга, за исключением тех, кто находил работу в сфере развлечений, или, если говорить о более ранних временах, кроме тех, кого иногда держали короли и королевы при дворе».

В течение многих лет Бетти играла ведущую роль в правозащитном комитете АМЛ. В 2009 году, впечатленная энтузиазмом нового поколения карликов, она решила, что пришло время передать эстафету, и на конференции АМЛ Исполнительный совет присудил ей премию 2009 года, которую вручали за выдающиеся заслуги. Анна – она к тому времени счастливо жила со своей подругой в нескольких кварталах от Бетти и Сола – сделала трогательную презентацию.

«Она любит, и ее очень любят, как я и надеялась, – сказала Бетти. – Если бы Анна была обычной, был бы мой мир тем же? Да. Я понимаю, какой дар получила. И если бы кто-нибудь прежде сказал мне: „Бетти, хочешь родить карлика-лесбиянку?“, я вряд ли бы поставила галочку в анкете с таким предложением. Но теперь Анна – краеугольный камень семьи. Хотела бы я, чтобы дорога не была для нее такой трудной, но я рада, что ей удалось подняться – и так грациозно».

Марта Андеркоффер из маленьких людей написала на электронный адрес группы новостей Yahoo! «Родители маленьких людей и карликовость»: «Я разработала безопасную и простую в использовании систему. Это визитная карточка. На лицевой стороне: „Да, я заметила ваше поведение по отношению ко мне“. (По какой-то причине публике кажется, что мы не замечаем их отношения к нам.) „Я понимаю, что вы, вероятно, не намеревались причинить какой-либо вред своими действиями и/или комментариями; однако они причинили вред и не были приняты с благодарностью. Если вы хотите узнать больше о людях с карликовостью, посетите http://www.lpaonline.org“»[402]402
  Комментарии Марты Андеркоффер были сделаны в обсуждении в Yahoo! discussion group 23 сентября 2002 г.


[Закрыть]. Один маленький человек написал в интернете: «Я купил себе небольшой MP3-плеер и слушаю музыку, поэтому не слышу, что говорят обо мне, нахожусь как бы в своем собственном маленьком мире и могу делать, что хочу»[403]403
  Цитата карлика, который использует MP3-плеер, чтобы блокировать нежелательные комментарии, встречается на с. 29 книги Тома Шекспира, Майкла Райта и Сью Томпсон A Small Matter of Equality, 2007.


[Закрыть]. Интернет оказался бесценным подспорьем для карликов. «Нынешнее поколение молодых карликов получило возможность коммуницировать, что было бы моей величайшей мечтой, если бы я мог это представить», – как-то признался мне карлик постарше.