Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Большинство взрослых людей с горизонтальными аспектами идентичности не хотят ни жалости, ни восхищения; они просто хотят жить своей жизнью, не привлекая к себе внимания. Многим не нравится, как Джерри Льюис привлекает страдающих детей для получения средств на генетические исследования. Корреспондент NBC news Джон Хокенберри, у которого травма позвоночника, сказал: «„Дети Джерри“ – это люди в инвалидных креслах, собирающие при помощи телевидения деньги для того, чтобы предотвратить собственное рождение»[93]93
  Цитата Джона Хокенберри о «детях Джерри» встречается на с. 36 книги Moving Violations: War Zones, Wheelchairs and Declaration of Independence, 1996.


[Закрыть]. Часто люди испытывают гнев. «Взрослые отреагировали на мои особенности попытками мне помочь, но некоторые из моих одноклассников стали обзываться, – писал слепой Род Михалко. – Лишь намного позже я понял, что помощь и обзывания – это одно и то же»[94]94
  Род Михалко сравнивает жалость с оскорблениями на с. 20 книги The Difference That Disability Makes, 2002.


[Закрыть]. Арлин Майерсон, эксперт в области прав инвалидов, утверждает, что благие намерения были среди злейших врагов инвалидов на протяжении всей истории[95]95
  Мнение Арлин Майерсон, обсуждающей опасность «милосердия» для инвалидов, приводится в статье Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, January 7^th, 2007.


[Закрыть]. Дееспособные люди могут быть щедрыми нарциссами: они охотно отдают то, что им нравится отдавать, не задумываясь о том, как это будет воспринято.

И наоборот, социальная модель инвалидности требует, чтобы общество изменило способ ведения бизнеса, чтобы расширить возможности инвалидов, и такие коррективы принимаются только тогда, когда законодатели признают, что жизнь на обочине может быть болезненной. Можно справедливо презирать покровительственные жесты, но сочувствие – часто предпосылка принятия на политическом уровне и двигатель реформ. Многие инвалиды говорят, что социальное неодобрение, с которым они сталкиваются, гораздо более обременительно, чем инвалидность, от которой они страдают, и утверждают в то же время, что они страдают только потому, что общество относится к ним плохо, что у них есть уникальный опыт, который отделяет их от мира – они в высшей степени особенные, но при этом ничем не отличаются.

Исследование, целью которого было определить, связаны ли деньги со счастьем, показало, что бедность связана с отчаянием, но как только человек выбирается из бедности, богатство мало влияет на счастье[96]96
  Результаты исследования представлены в статье Дэвида Канемана и др. Would you be happier if you were richer? A focusing illusion в Science 312, № 5782, June 2006.


[Закрыть]. Что влияет, так это то, сколько денег у человека по сравнению с его социальной группой. Есть много поводов для счастья при сравнении себя с людьми, имеющими более низкий статус. Богатство и способности – понятия относительные. Во всех этих областях есть целый спектр вариантов; границы умственной и физической недостаточности очень нечетки, как и различия в социально-экономическом статусе. Многие люди могут ощущать себя богатыми (или способными, или здоровыми) в зависимости от контекста, в котором они живут. Когда болезнь не стигматизируется, сравнения становятся менее угнетающими.

Тем не менее на дальнем конце спектра инвалидности находится зона бедности, место тяжелых лишений, где одни рассуждения помочь не могут. Уровень бедности среди инвалидов от сообщества к сообществу варьируется, но эта бедность существует. Отрицание медицинских проблем, которые преодолевают эти люди, равносильно отрицанию финансовых проблем ребенка из трущоб. Тело и ум могут быть мучительно разбиты. Многие инвалиды испытывают изнурительную боль, борются с когнитивной недостаточностью и живут в постоянной близости к смерти.

Восстановление тела и изменение укоренившихся социальных предрассудков – это задачи, пребывающие в тревожащем взаимодействии; любое исправление может привести к нежелательным последствиям. Восстановление тела может быть достигнуто и после серьезной травмы, и в ответ на несправедливое социальное давление. Устранение предрассудков может уничтожить права, вызванные к жизни их существованием. Вопрос о том, что представляет собой любое отстаиваемое различие, имеет огромный политический вес. Инвалиды защищены хрупкими законами, и, если их инвалидность будет признана идентичностью, а не болезнью, они могут лишиться этой защиты.

Самые разные особенности человека могут снизить его дееспособность. Неграмотность и бедность – это инвалидность; глупость, ожирение и скука – тоже. Старческий или младенческий возраст – это инвалидность. Вера – недостаток, ведь она ограничивает вас в личных интересах; атеизм – недостаток: он лишает вас надежды. И власть можно было бы рассматривать как недостаток, поскольку она изолирует тех, кто ею владеет. Ученый-инвалид Стивен Р. Смит утверждал: «Совершенно безболезненное существование может рассматриваться как дефектное для большинства людей»[97]97
  Цитата из Стивена Р. Смита присутствует на с. 26 его статьи Social justice and disability: Competing interpretations of the medical and social models в сборнике Arguing About Disability: Philosophical Perspectives под ред. Кристьяны Кристиансен, Симо Вехмас и Тома Шекспира, 2009.


[Закрыть]. Точно так же любая из этих характеристик может воплощать силу, некоторые – легче, чем другие. Каждый из нас по-своему чем-то наделен, и социально сконструированный контекст часто определяет, что именно требует защиты и поощрения. В XIX веке гомосексуальность была инвалидностью в ином смысле, нежели сейчас; сегодня в разных географических областях это инвалидность в разных смыслах; для меня в молодости гомосексуальность была инвалидностью, а сегодня это не так. Вся эта материя чрезвычайно нестабильна. Никто никогда не предлагал защиту прав уродливым людям, дабы компенсировать нарушения во внешности, ставящие под угрозу их личную и профессиональную жизнь. А людям, страдающим врожденным отсутствием нравственного чувства, мы предлагаем не поддержку, а тюремное заключение.

Поскольку до сих пор нет четкого понимания горизонтальной идентичности как собирательной категории, те, кто борется за «горизонтальные» права, часто полагаются на методичное отрицание моделей болезни. Поскольку такое понимание прав касается идентичности, оно опирается на модель программы Анонимных алкоголиков и других 12-ступенчатых программ восстановления. Анонимные алкоголики были первыми, кто предложил управлять болезнью, определяя ее как идентичность и опираясь на поддержку референтной группы с аналогичным состоянием, что в соответствии с пониманием проблемы – главное для ее решения. В некотором смысле этот почти парадокс можно свести к последнему пункту молитвы о спокойствии духа Рейнхольда Нибура, а он, по сути, и является принципом движения за восстановление: «Боже, дай нам мужество изменить то, что должно быть изменено, терпение принять то, что не может быть изменено, и мудрость, чтобы отличить одно от другого».

Хотя в последние десятилетия мы отошли от моделей болезней и перешли к моделям идентичности, такой сдвиг не всегда оправдан с этической точки зрения. После того как я пришел к пониманию глухоты и карликовости, аутизма и трансгендерности как идентичностей, достойных высокой оценки, я столкнулся с движениями pro-ana и pro-mia[98]98
  Названия образованы от англ. anorexia и bulimia.


[Закрыть], которые борются с негативным отношением к анорексии и булимии, пропагандируя их как выбор образа жизни, а не болезнь[99]99
  Для получения дополнительной информации о сторонниках про-анорексических и про-булимических проектов см. Вирджиния Хеффернан, Narrow-minded в New York Times, May 2008.


[Закрыть]. Веб-сайты pro-ana и pro-mia предлагают «вдохновляющие худобой» (thinspiration) экстренные диеты, обсуждают использование рвотных и слабительных средств и мониторят действенные советы по похудению. Люди, которые следуют советам на таких сайтах, могут умереть: анорексия характеризуется самым высоким уровнем смертности по сравнению с любым психическим заболеванием. Предположение, что страдающие анорексией просто исследуют личность, настолько же морально слабое, как убеждение членов банды в том, что они просто придерживаются личностной позиции, которая влечет за собой убийства людей. Ясно, что идентичность – это предельное понятие. Что неясно, так это его границы. В моей собственной жизни дислексия – это болезнь, в то время как гомосексуальность – это идентичность. Интересно, как бы все было, если бы мои родители не смогли помочь мне компенсировать дислексию, но достигли бы цели изменить мою сексуальную ориентацию.

Желание исправить человека отражает пессимизм по поводу его болезни и оптимизм по поводу способа ее лечения. В «Автобиографии лица» Люси Грили описывает перенесенный в детстве рак челюсти, который навсегда оставил ее обезображенной и, по ее мнению, гротескной. Я знал Люси, хотя и не очень хорошо, и не считал ее уродливой. Я всегда удивлялся, откуда взялось ее глубокое убеждение в том, что у нее отталкивающая внешность, потому что этим было продиктовано все, что она ни делала, независимо от того, насколько ее очарование отвлекало людей от ее отсутствующей челюсти. Она писала о том, как готовилась к одной из своих бесчисленных неудачных реконструктивных операций и думала: «Возможно, это вовсе не мое настоящее лицо, а лицо какого-то незваного гостя, некоего уродливого нарушителя, а мое „настоящее“ лицо, то, которое я должна была иметь все это время, было в пределах досягаемости. Я начала представлять себе свое „подлинное“ лицо, свободное от всех изъянов, всех ошибок. Я верила, что, если бы ничего этого со мной не случилось, я была бы красивой»[100]100
  Цитата Люси Грили встречается на с. 157 ее книги Autobiography of a Face, 1994.


[Закрыть]. Смерть Люси от передозировки наркотиков в 39 лет отчасти свидетельствует о той цене, которую нестандартные люди платят за бесконечные процессы восстановления.

Если бы операции оказались успешными, Люси могла бы жить счастливо, так же хорошо, как если бы она смирилась со своей внешностью. То, что ее лицо оказалось невозможно исправить, заставляет задуматься, не был ли ее ум также не поддающимся исправлению. Что могло бы произойти, если бы ее энергия была сосредоточена лишь на разуме, создавшем такую хронику непреклонного отчаяния? Я бы тоже попробовал то, что делала Люси – возможно, с тем же результатом; я всегда старался исправить все, что можно исправить, и склонен принимать только неизбежное. Ее мечта победить свою проблему, десятилетиями поддерживаемая врачами, определила ее личность. В недавнем научном исследовании высказано предположение, что люди, которые знают, что их состояние необратимо, счастливей тех, кто считает, что их состояние может быть улучшено[101]101
  См. Дилан М. Смит и др. Happily hopeless: Adaptation to a permanent, but not to a temporary, disability в Health Psychology 28, № 6, November 2009.


[Закрыть]. В таких случаях, по иронии судьбы, надежда может быть краеугольным камнем несчастья.

В 2003 году в Англии был подан иск[102]102
  Иск об ошибочном диагнозе описан в статье Ребекки Эллисон Does a cleft palate justify an abortion? в Guardian, December 2003.


[Закрыть] против врача, который сделал аборт на поздней стадии беременности женщине, у которой мог родиться ребенок с расщелиной неба. Такие аборты оправданы законом в тех случаях, когда женщина может произвести на свет ребенка с тяжелым генетическим дефектом, и вопрос заключается в том, соответствует ли каждый случай этому определению. В судебной документации цитировались слова матери, чей сын имел врожденную расщелину неба: «Я определенно не сделала бы аборт, если бы у ребенка была расщелина неба или губы; на сегодняшний день расщелина может быть очень хорошо реконструирована. Это не инвалидность»[103]103
  Цитата матери ребенка с волчьей пастью взята из статьи Барри Нельсона Born with just a little difference в Northern Echo, December 2003.


[Закрыть]. Без лечения выраженная расщелина неба может привести к тяжелым последствиям и, несомненно, является инвалидностью. Но не существует простого уравнения, согласно которому существование способа лечения означает, что болезнь больше не является инвалидностью; исправление недостатка – это не то же самое, что его предупреждение. Брюс Бауэр, руководитель отдела пластической хирургии Детской мемориальной больницы в Чикаго, который исправляет деформации лица, сказал, что дети, с которыми он работает, заслуживают «шанс выглядеть такими, какие они есть на самом деле, и ничем не отличаться от всех остальных»[104]104
  Цитата Брюса Бауэра присутствует в статье Эрика Зорна At 15, Lauren is coming forward for kids like her в Chicago Tribune, April 2003.


[Закрыть]. Но делает ли их хирургическая коррекция «не отличающимися» или постоянно маскирует их отличие – это сложный вопрос с неоднозначными последствиями.

Пресса изобилует трогательными историями о хирургических вмешательствах, как, например, история Криса Уоллеса[105]105
  Крис Уоллес описан в статье Криса Дюфресна Amazing feat в Los Angeles Times, October 1997.


[Закрыть], мальчика, родившегося косолапым, – теперь он играет в профессиональный футбол. «Я люблю свои ноги», – сказал он. Люди, которые обращаются за хирургическим вмешательством, почти всегда говорят в терминах коррекции. Трансгендерные люди говорят о процедурах смены пола как о средстве исправления врожденного дефекта. Те, кто выступает за кохлеарные имплантаты для глухих людей, прибегают к той же риторике. Грань между косметическим вмешательством – тем, что некоторые называют «технолюкс», – и корректирующими процедурами может быть тонкой, как и грань между развитием лучших личностных качеств и подстройкой под подавляющие социальные нормы. Что можно сказать о матери, которая бинтует уши своей дочери, потому что ее дразнят в школе лопоухой, или о мужчине, который хочет избавиться от лысины хирургическим путем? То ли эти люди устраняют дефект, то ли они просто подстраиваются под стереотип.

Страховые компании отказывают в оплате многих корректирующих процедур на том основании, что они носят косметический характер. В действительности расщелина неба может вызвать нарушения строения лица, трудности в приеме пищи, ушные инфекции, которые приводят к потере слуха, серьезные проблемы с зубами, нарушения речи и языка, и, возможно, как следствие всего этого – серьезные психологические проблемы. Отсутствие челюсти у Люси Грили некоторые, возможно, не сочли бы критической потерей, но для нее самой этот дефект оказался смертельным. И наоборот, даже положительный хирургический исход может представлять трудности для родителей. На веб-сайте для родителей, чьи дети родились с расщелиной неба, Джоан Грин пишет: «Доктор говорит вам, что все прошло отлично. Так почему же, когда вы видите ребенка, все выглядит совсем не идеально? Ваш милый, смеющийся, любящий, доверчивый, счастливый пару часов назад ребенок теперь испытывает боль и страдает. А потом вы хорошенько посмотрите на лицо. Не на линию шва, не на опухоль, а на лицо. И вы будете потрясены той разницей, которую увидите в лице вашего ребенка. Очень немногие родители изначально в восторге от операции. Ребенок будет казаться почти другим человеком. В конце концов, вы же любили его прежнего!»[106]106
  Цитата Джоан Грин взята из ее книги The reality of the miracle: What to expect from the first surgery в Wide Smiles, 1996.


[Закрыть]

Насколько актуальна любая проблема и насколько тяжело ее решение? Это баланс, который нужно соблюсти. Всегда так важно и так сложно провести границу между желанием родителей избавить ребенка от страданий и их желанием избавить от страданий самих себя. Не очень приятно быть подвешенным между двумя способами бытия; когда я спросил женщину с карликовостью, что она думает об удлинении конечностей, методе, к которому прибегают в детстве, чтобы придать человеку «нормальную» внешность со средним ростом, она сказала, что это просто сделало бы ее «высоким карликом». В лучшем случае медицинские вмешательства позволяют людям переместиться от периферии к более приспособленному центру; в худшем случае они оставляют человека в еще более неприятной ситуации и не менее отчужденным. Алиса Домурат Дрегер, писавшая о трансгендерах и сиамских близнецах, утверждала: «Не означая отвержения ребенка, операция по нормализации может ощущаться некоторыми родителями как проявление полной и безусловной любви. Родители могут желать хирургической коррекции, потому что тогда для них будет ясной их родительская роль, в то время как сейчас они не понимают, как быть хорошими родителями ребенка-инвалида»[107]107
  Отрывок Алисы Домурат Дрегер встречается на сс. 55–57 книги One of Us: Conjoined Twins and the Future of Normal, 2004.


[Закрыть]. Люди с более высоким социально-экономическим статусом склонны к перфекционизму, и им труднее жить с воспринимаемыми недостатками. Одно исследование, проведенное во Франции, прямо гласило: «Низшие классы демонстрируют более высокую терпимость к детям с тяжелыми физическими недостатками»[108]108
  Французское исследование, показывающее обратную связь между толерантностью к инвалидности и социально-экономическим статусом: Анник-Камиль Дюмаре и др. Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases в Prenatal Diagnosis 18, № 5, May 1998.


[Закрыть]. Американское исследование подтверждает этот вывод: семьи с более высоким доходом «больше ориентированы на независимость и саморазвитие», в то время как семьи с низким доходом ориентированы на «взаимозависимость между членами семьи»[109]109
  Американское исследование, показывающее различия в отношении к инвалидности среди разных социально-экономических слоев: Элизабет Лер Эссекс и др. Residential transitions of adults with mental retardation: Predictors of waiting list use and placement в American Journal of Mental Retardation 101, № 6, May 1997.


[Закрыть]. Более образованные, более обеспеченные семьи чаще ищут учреждения, куда можно поместить ребенка-инвалида, и белые семьи делают это чаще, чем семьи меньшинств, хотя тревожаще большое число родителей из расовых меньшинств отдают детей на воспитание[110]110
  Исследования расовых и социально-экономических различий в показателях размещения детей-инвалидов вне дома включают в себя процитированные выше исследования Дюмаре и Эссекса, а также: Ян Блахер, Placement and its consequences for families with children who have mental retardation в книге When There's No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families под ред. Ян Блахер (1994); Фрэнсис Каплан Гроссман, Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972); Роберт Ханнеман и Ян Блахер, Predicting placement in families who have children with severe handicaps: A longitudinal analysis в American Journal on Mental Retardation 102, № 4, January 1998; и Тамар Хеллер и Алан Фактор, Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers в American Journal on Mental Retardation 96, № 2, September 1991.


[Закрыть]. Я брал интервью у обеспеченной белой женщины, имевшей сына с тяжелыми проявлениями аутизма, и у бедной афроамериканки, у чьего сына-аутиста было много таких же симптомов. Более обеспеченная женщина потратила годы, тщетно пытаясь улучшить состояние сына. Менее обеспеченная женщина никогда не думала, что сможет улучшить состояние своего ребенка, потому что она никогда не имела возможности сделать лучше даже собственную жизнь, и не страдала от ощущения неудачи. Первой женщине было чрезвычайно трудно иметь дело со своим сыном. «Он все портит», – сказала она с несчастным видом. Другая женщина была относительно счастливой. «Все, что можно испортить, испортилось давным-давно», – сказала она. Исправление относится к модели болезни; принятие – это модель идентичности; путь, который выбирает каждая отдельная семья, отражает ее предубеждения и ее ресурсы.

Ребенок может истолковать как агрессию даже благие попытки исправить его состояние. Джим Синклер, интерсексуал и аутист, писал: «Когда родители говорят: „Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма“, – на самом деле они говорят: „Я хочу, чтобы у меня не было аутичного ребенка и вместо него у меня был другой (неаутичный) ребенок“. Прочтите это еще раз. Это то, что мы слышим, когда вы оплакиваете наше существование. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении. Вот что мы знаем, когда вы рассказываете нам о своих самых заветных надеждах и мечтах в отношении нас: ваше самое большое желание – чтобы однажды мы перестали существовать и наши лица стали бы лицами незнакомцев, которых вы можете любить»[111]111
  Цитата Джима Синклера («…это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении…») присутствует в его эссе 1993 г. Don't mourn for us на http://www.jimsinclair.org/dontmourn.htm.


[Закрыть]. Существуют как аддитивные, так и субтрактивные модели большинства болезней: или у человека есть инвазия, которую можно устранить, например инфекция, или человек может быть ограничен своей болезнью, как когда отказывает орган. Болезнь может наслаиваться поверх сохраняющегося «нормального» человека, который скрыт под нею, либо болезнь может быть неотъемлемой частью самого человека. Если мы даем глухому человеку возможность слышать, освобождаем ли мы его подлинную сущность или же ставим под угрозу его целостность? Исправление ума преступника делает его «я» более подлинным или же таким, которое удобно для всех остальных? Большинство родителей полагают, что внутри аутичных людей скрыто настоящее, неаутичное «я», но Синклер и многие другие люди с аутизмом не видят никого другого внутри себя, так же как я не вижу запертым внутри меня гетеросексуала или профессионального бейсболиста. Неясно, можем ли мы обнаружить ребенка, задуманного в любви, внутри ребенка, зачатого в насилии. И гениальность можно считать инвазией.

Эйми Маллинс родилась без малоберцовых костей в голенях, и поэтому в год ей ампутировали ноги ниже колена. Сейчас она фотомодель с протезами ног. «Я хочу, чтобы меня считали красивой из-за моей инвалидности, а не вопреки ей, – говорит она. – Люди все время спрашивали: „Почему ты стремишься в этот мир, который так жесток и ставит во главу угла физическое совершенство?“ Вот почему. Вот почему я хочу это сделать»[112]112
  Цитата Эйми Маллинс приведена в статье Сюзанны Франкель Body beautiful в Guardian, 29 августа 1998 г.


[Закрыть]. Билл Шеннон[113]113
  Билл Шеннон описан в статье Билла О'Дрисколла Turning the tables в Pittsburgh City Paper, 29 марта 2007 г.


[Закрыть], родившийся с дистрофией тазобедренного сустава, разработал технику брейк-данса с использованием костылей и скейтборда. Его танец, его работа – естественный результат его усилий по сохранению подвижности. Его приглашал цирк «Дю Солей», но, поскольку он не представлял себя в качестве развлекателя Вегаса, он согласился обучить своим приемам здорового исполнителя, и тот передвигался на костылях так же, как и он сам. Спектакль «Варекай» цирка «Дю Солей», в котором используются техника и хореография Шеннона, имел огромный успех. Инвалидность Шеннона – это не смешное зрелище, а провокативное и оригинальное представление. Совсем недавно Оскар Писториус[114]114
  См. Oscar Pistorius hopes to have place at London Olympics в ВВС, March 2012; Oscar Pistorius: The «Blade Runner» who is a race away from changing the Olympics в Associated Press/Washington Post, May 2012; и Тим Рохан Pistorius will be on South Africa's Olympic team в New York Times, July 2012.


[Закрыть], южноафриканец с двумя протезами голени, стал одним из лучших в мире бегунов на дистанции 400 метров; он участвовал в Олимпийских играх в Лондоне в 2012 году. Журнал Time назвал его среди ста самых влиятельных людей в мире; с ним заключили контракты компании Nike и Thierry Mugler. Некоторые виды искусства не появились бы в мире, если бы бедра и ноги у всех работали одинаково. Уродство было помещено в лоно красоты, став источником справедливости, а не унижения, и общество изменилось настолько, чтобы восхищаться танцовщиком на костылях, моделью с ногами-протезами, спортсменом, чьи показатели скорости определяются строением искусственных ног.

Демонстрируя технологии, которые компенсируют инвалидность, как это делают Маллинс, Шеннон и Писториус, можно увеличить число тех, кто будет их использовать. Для многих людей, однако, такая зависимость от технологий немыслима. Я страдаю от депрессии и провел десять лет в поисках ее эффективного лечения. Как человеку, который вряд ли смог бы нормально функционировать без психотропных препаратов, мне знаком странный дискомфорт от осознания того, что без лечения я был бы кем-то другим. Я испытывал двойственные чувства по поводу коррекции моей эмоциональной сферы, и иногда мне кажется, что я был бы более верен себе, если бы оставался угрюмым, замкнутым и прятался в постели. Я знаю, почему некоторые люди отказываются от приема лекарств. Недоумевающие врачи и непонимающие родители часто сомневаются в адекватности инвалидов, которые отказываются от новейших процедур и устройств. Эти инвалиды, однако, могут быть возмущены перспективой вмешательства, которое сделало бы их более похожими на обычных людей, но нисколько не облегчило бы тяжелую реальность их инвалидности. Некоторые могут даже проклинать хитроумные приспособления, которые их поддерживают: диализ, лекарства, инвалидные кресла, протезирование, программное обеспечение для обработки голоса. Я начал принимать психотропные препараты намного позже достижения сознательного возраста и чувствую некоторую ответственность за это решение. Однако многие вмешательства должны осуществляться в гораздо более раннем возрасте. Родители и врачи, которые проводят хирургическую коррекцию и другие лечебные мероприятия младенцам, дают начало такой жизни, которую они считают правильной с моральной и прагматической точки зрения, но они никогда не могут полностью предвидеть последствий своих решений.

Движение за права инвалидов исходит из того, что большинство живущих людей рады быть живыми или были бы рады, если бы имели адекватную поддержку: желание не существовать для инвалида так же ненормально, как и для всех остальных. Тем не менее встречаются уникумы, которые добились успеха в исках по поводу собственного рождения, это жалобы, как правило, поданные их родителями от их имени. Принцип заимствуется из представлений о неправомерной смерти, которая является результатом небрежности врача, и неправомерном рождении, о котором может быть заявлено, когда семья не получила адекватного пренатального консультирования. Иски о неправомерном рождении подаются родителями от своего имени и компенсируют только расходы, которые они несут как родители – обычно связанные с заботой о ребенке до достижения им 18 лет. Иск о неправомерной жизни[115]115
  См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009.


[Закрыть] компенсирует затраты инвалида, а не его родителей, и может привести к получению выплат в течение всей жизни. Иск о неправомерной жизни предполагает компенсацию не утраты, а обретения – факта чьего-то существования.

В 2001 году Высший апелляционный суд Франции присудил крупную денежную сумму ребенку с синдромом Дауна в качестве компенсации за «ущерб от рождения». Суд постановил, что «инвалидность ребенка является фактическим ущербом, подлежащим возмещению, а не потерей счастья»[116]116
  Цитата из решения французского суда взята из статьи Вима Вебера France's highest court recognizes «the right not to be born» в Lancet 358, № 9297, December 2001. Последствия описаны в статье Линн Итон France outlaws the right to sue for being born в British Medical Journal 324, № 7330, January 19^th, 2002.


[Закрыть] – т. е. ребенок заслуживает финансовой компенсации за унижение быть живым. Тот же суд позже предоставил компенсацию 17-летнему мальчику, родившемуся умственно отсталым, глухим и почти слепым, заявив, что если бы гинеколог его матери диагностировал краснуху во время беременности, она сделала бы аборт, и ее сыну не пришлось бы всю жизнь испытывать боль. Инвалидов Франции мысль о том, что быть мертвым лучше, чем быть инвалидом, привела в ярость. Один отец сказал: «Я надеюсь, что остальная часть общества смотрит на наших детей не так, потому что это было бы невыносимо». В ответ на широкие протесты французское Законодательное собрание объявило иски о неправомерной жизни незаконными[117]117
  См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009; Ронен Перри, It's a wonderful life в Cornell Law Review 93, 2008; и решение по делу «Турпин против Сортини», 31 Cal. 3d 220, 643 P. 2d 954, 3 мая 1982 г.: это дело Верховного суда Калифорнии относилось к иску, в котором глухой ребенок был назван истцом. Полный текст решения можно найти на веб-сайте Стэнфордской школы права http://scocal.stanford.edu/opinion/turpin-v-sortini-30626.


[Закрыть].

В США идея неправомерной жизни была утверждена в четырех штатах, хотя 27 других категорически ее отвергли. Как бы то ни было, такие иски удовлетворялись в связи с болезнью Тея-Сакса, глухотой, гидроцефалией, расщеплением позвоночника, краснухой, синдромом Дауна и поликистозом почек, и суды определяли денежную компенсацию, наиболее впечатляющую в деле «Курлендеры против Лабораторий Биологических наук»[118]118
  Дело «Керлендер против BioScience Laboratories», 106 Cal. Приложение. 3d 811, 165 Cal. Rptr. 477 (1980). Решение можно найти по адресу http://law.justia.com/cases/california/calapp3d/106/811.html (дата обращения: 2012 г.).


[Закрыть]. Супругам, прошедшим генетический скрининг, не было сказано, что они носители синдрома Тея – Сакса; у них родилась дочь с этим заболеванием, которая умерла четырех лет от роду. Они утверждали: «Обоснованность представления о „неправомерной жизни“ обусловлена тем, что истец одновременно существует и страдает. Если бы ответчики не были небрежны, истец мог бы вообще не появиться на свет»[119]119
  Цитата из иска о неправомерной жизни, поданного родителями ребенка с болезнью Тея – Сакса, присутствует в решении суда по делу «Миллер против HCA, Inc.», 118 S.W. 3d 758 (Tex. 2003). Решение можно полностью прочитать на веб-сайте Верховного суда Техаса http://www.supreme.courts.state.tx.us/historical/2003/sep/010079.pdf (дата обращения: 2012 г.).


[Закрыть]. Они получили компенсацию за стоимость ухода, а также возмещение ущерба за родительскую боль и страдания.

Хотя иски о неправомерной жизни затрагивают онтологический вопрос о том, какая жизнь стоит того, чтобы быть прожитой, основная причина их появления другая. Жизнь инвалида сопряжена с колоссальными расходами, и большинство родителей, которые подают такие иски, делают это в попытке гарантировать финансовую поддержку ухода за своими детьми. Ужас заключается в том, что матери и отцы, стремящиеся к ответственному исполнению родительских обязанностей, вынуждены заявлять в юридических документах, что они хотели бы, чтобы их дети никогда не рождались.

Некоторые люди могут вынести большую боль и все еще испытывать большое счастье, в то время как другие становятся безнадежно несчастными из-за менее острой боли. Нет никакого способа узнать, с какой болью может справиться любой конкретный ребенок, и к тому времени, когда родители формируют точное представление об этом, социальные запреты, правовые ограничения и больничные правила чрезвычайно затрудняют отказ от лечения. Даже среди психически зрелых взрослых людей многие люди, не видящие смысла в жизни, цепляются за нее, в то время как другие себя убивают, находясь в более удачной ситуации.

За десять лет работы над этой книгой я опросил более 300 семей, некоторых кратко, а некоторых – подробно, в результате чего получилось почти 40 тысяч страниц стенограмм интервью. Я опрашивал, но не стал здесь описывать нерелигиозных родителей, чьи дети стали фундаменталистами, родителей детей с дислексией и другими трудностями обучения, ожирением и зависимостями, гигантизмом (синдром Марфана), родителей, чьи дети не имели конечностей (синдром фокомелии), родителей выросших «талидомидовых детей», родителей недоношенных детей, а также детей, страдающих депрессией, биполярным аффективным расстройством, СПИДом или раком. Я разговаривал с родителями, усыновившими детей-инвалидов или детей другой расы из другой страны. Я разговаривал с родителями детей-интерсексуалов, которые не могли решить, в каком поле их воспитывать. Я разговаривал с родителями супермоделей, хулиганов и слепых.

Было бы проще написать книгу о пяти состояниях. Но я хотел исследовать спектр различий, показать, что воспитание ребенка с экстраординарными способностями в некотором смысле похоже на воспитание ребенка с ограниченными возможностями, показать, что травматическое происхождение ребенка (изнасилование) или травматические действия (преступление) могут иметь удивительные параллели с состоянием его ума (аутизм, шизофрения, одаренность) или его тела (карликовость, глухота). Каждая из десяти категорий, которые я исследовал, демонстрирует уникальный, но взаимосвязанный набор вопросов, которые в совокупности описывают спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей с горизонтальными аспектами идентичности. Я нашел отличные исследования по каждой из этих отдельных тем и некоторые – по более узким вопросам, касающимся общей темы (общие книги по инвалидности, задержкам развития, одаренности), но ни в одном исследовании не была раскрыта всеобъемлющая проблема болезни и идентичности.

В каждой из этих глав ставится определенный набор вопросов, и в совокупности они указывают на целый спектр проблем, с которыми сталкиваются родители детей и сами дети с горизонтальными аспектами идентичности. Шесть глав, которые следуют далее, посвящены категориям, давно классифицированным как заболевания, в то время как четыре последние описывают категории, представляющиеся в большей степени социально сконструированными. Я беседовал в основном с американцами и британцами, но описал и два случая, не относящиеся к западной культуре – случай врожденной глухоты у жителей деревни на севере Бали, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы считаем болезнью, и случай женщин Руанды, зачавших детей в результате изнасилования в ходе геноцида 1994 года, демонстрирующий, как обычным явлением считается то, что мы называем идентичностью.

Я собирал статистику, но полагался прежде всего на отдельные рассказы, потому что цифры отражают тенденции, в то время как конкретные истории разнообразны. Когда вы беседуете с семьей, вам приходится осмысливать противоречивые рассказы, пытаясь примирить подлинные убеждения – или хитрые манипуляции – различных сторон. Я разработал психодинамическую модель, согласно которой взаимодействие людей со мной в микрокосме журналистской нейтральности указывало на то, как они взаимодействуют с миром. На протяжении всей книги я называю по именам членов семей, с которыми беседовал. Я делаю это не для того, чтобы создать лоск интимности, как часто пытаются сделать в книгах по самопомощи, а потому, что у разных людей могут быть одинаковые фамилии, и это наиболее приемлемый способ следить за их историями.

Мне пришлось многому научиться, чтобы слышать этих мужчин, женщин и детей. В мой первый день на моей первой конференции людей с карликовостью я подошел помочь рыдающей девушке-подростку. «Вот так я выгляжу, – выпалила она между всхлипами, и казалось, что она наполовину смеется. – Я такая же, как эти люди». Ее мать, стоявшая рядом, сказала: «Я не знаю, что все это значит для моей дочери. Но для меня очень важно встретиться с другими родителями, которые знают, что я чувствую». Она подумала, что я, должно быть, тоже родитель ребенка с карликовостью; когда она узнала, что это не так, она усмехнулась: «Что ж, еще несколько дней вы сможете побыть фриком». Многие из миров, которые я посетил, были объяты таким всепроникающим чувством общности, что я испытывал муки ревности. Предельная откровенность была огромной радостью.

Отрицание тягот родительского долга в случае инвалидности детей может быть сокрушающим, но и зацикливание на них – тоже ошибка. Многие из опрошенных мною людей сказали, что они никогда не обменяют свой опыт на какое-либо другое жизнеутверждающее мышление, учитывая, что такой обмен недоступен. Привязанность к нашей собственной жизни со всеми ее проблемами, ограничениями и особенностями крайне важна. И это не должно быть исключительно горизонтальным принципом; это должно передаваться из поколения в поколение вместе с серебряными ложками и старыми народными сказками. Британский критик Найджел Эндрюс однажды написал: «Если что-то или кто-то не работает, [мы считаем, что] это благодать, состояние развития и эволюции. Это рождает любовь и сочувствие. Если что-то работает, значит, это отслужило и, вероятно, умерло»[120]120
  Цитата Найджела Эндрюса взята из его статьи Glowing wonder of an Anatolian epiphany в Financial Times, March 2012.


[Закрыть].