Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Гарри Видер[404]404
  Этот отрывок основан на моем интервью с Гарри Видером в 2003 г. и в последующие годы общения. Его поминальная служба описана в статье Сьюзан Доминус Remembering the little man who was a big voice for causes в New York Times, 1 мая 2010 г.


[Закрыть] был одним из самых важных активистов в сообществе карликов. Он был инвалидом и ходил на костылях; он был геем; он был почти глухим; он часто страдал недержанием мочи; и он был единственным ребенком у родителей, переживших холокост. Он мог быть властным и утомительным, его активность всегда носила оттенок гнева, но он также был полон жизни, которая била ключом. Когда Гарри исполнилось 57 лет, его сбило нью-йоркское такси – насмерть. Когда я зачитывал литанию, описывая его многочисленные проблемы, люди смеялись над ним, уподобляя его библейскому Иову. Тем не менее он решил, что недостатки станут его венцом, и проявил невероятное мужество самой своей открытостью. Я помню, как он говорил, что большинство карликов-геев в АМЛ не признавались в своей гомосексуальности из-за боязни остракизма, но он не верил мнению других. Он добавил: «Геев называют феями, и если я фея и карлик, то это моя собственная волшебная детская сказка. И догадайтесь сами, где в этой истории место Джуди Гарленд»[405]405
  Джуди Гарленд – американская актриса и певица, сыгравшая роль Дороти в фильме «Волшебник страны Оз».


[Закрыть].

Гарри жаловался, что большинство карликов были настолько поглощены политикой инклюзивности, что отказывались признать, что они инвалиды: «Если они не могут сказать, что они инвалиды, как вы думаете, они признают, что они – геи?» Из военного опыта своих родителей Гарри узнал, что игнорирование своей личности на самом деле не дает вам защиты. Благодаря этой вере у него развилось выдающееся чувство собственного достоинства. На его похоронах его 87-летняя мать Шарлотта Видер была поражена тем, насколько велико горе многих людей, пришедших проститься с ним, и как много среди них общественных деятелей, включая спикера городского совета Нью-Йорка, сенатора штата и других высокопоставленных лиц. Шарлотта сказала журналисту, что не может отдать должное его достижениям; действительно, она часто пыталась сдержать его выпады – частично из заботы о его здоровье, а частично из-за неприязни ко всему этому: «Несмотря на мое очень сильное желание защитить, я не могла удержать его».

Непреодолимая обособленность карликов усиливается их культовым местом в сказках, где они изображаются как сверхъестественные существа – гномы, и это бремя, которое не разделить с другими людьми с ограниченными возможностями или группами с особыми потребностями. В эссе, опубликованном в New York Times, говорится о «жестоком фольклоре», где карлики, гномы – это «уродливые Румпельштильцхены»[406]406
  Уильям Сэфайр ссылается на «жестокий фольклор» и «Румпельштильцхена» в статье On language: Dwarf planet в New York Times, 10 сентября 2006 г.


[Закрыть]. Джоан Аблон писала: «Карлики несут с собой исторический и культурный багаж особого и даже магического статуса. Таким образом, люди в общей популяции проявляют большое любопытство к карликам, часто смотрят на них недоверчиво, а в некоторых случаях даже пытаются сфотографировать их при случайной встрече»[407]407
  Комментарий Джоан Аблон о магическом статусе карликов встречается на с. 6 книги Living with Difference, 1988.


[Закрыть]. Этот странный трепет перед карликами может вызывать у них как беспокойство, так и пренебрежение; это прежде всего акцент на различии. Энн Ламотт, карлик из Великобритании, заметила, что думала о том, что она слишком маленькая, примерно так же, как думала о зубах, – это было просто частью того, кем она была, а не фокусом сознания[408]408
  Замечание Энн Ламотт приведено на с. 25 книги Тома Шекспира, Майкла Райта и Сью Томпсон A Small Matter of Equality, 2007.


[Закрыть]. Но ей пришлось признать, что эта ее особенность оказывалась в центре внимания большинства людей, которые с ней сталкивались.

У Тейлора ван Путтена спондилометафизарная дисплазия по типу Козловского – заболевание, которым в среднем страдает менее одного человека из миллиона[409]409
  Этот отрывок основан на моем интервью с Тейлором, Карлтоном и Трейси ван Путтен в 2008 г. и на последующем общении.


[Закрыть]. Для этого состояния характерен относительно высокий для карлика рост – рост Тейлора 4 фута 6 дюймов, – и у него нет характерных черт лица, обычных для людей с ахондроплазией. Тейлор родился ростом 21 дюйм, весом 8 фунтов 9 унций[410]410
  Чуть более 53 см и 3,6 кг.


[Закрыть] – эти цифры не предполагали карликовости. До его второго дня рождения рост Тейлора превышал 90-й процентиль. Тем не менее у него было немало проблем. Когда мать Тейлора, Трейси, двигала его ноги, чтобы сменить подгузники, он кричал от боли, а когда начал ходить – примерно в год, – он явно испытывал сильный дискомфорт. Он всегда хотел, чтобы его взяли на руки и отнесли. «Что-то было не так, – рассказывал отец Тейлора, Карлтон. – Но ни эндокринологи, ни ортопеды не могли найти ничего плохого до тех пор, пока Тейлора не осмотрел генетик из Стэнфордского университета, который направил семью к специалисту по карликовости в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, где Тейлор получил свой первый настоящий диагноз».

Когда я встретил 16-летнего Тейлора, он перенес четыре операции по выпрямлению конечностей, у него были серьезные проблемы со спиной, его грудная клетка давила на легкие, и врачи рекомендовали заменить оба его бедра. «Я нахожусь в гипсе уже 40 недель, это почти год моей жизни», – сказал он. Он описал мне, как постепенно начал понимать, что физические страдания будут до определенной степени его постоянными спутниками, пока он жив.

Мать Карлтона ван Путтена была одной из 11 детей в семье чероки в Северной Каролине. Ее семья предпочла не присоединяться к резервации и была отвергнута людьми чероки. Поскольку они были цветными, то подверглись остракизму и со стороны белого сообщества. Они выросли в доме с земляным полом, который ее мать дезинфицировала мочой. В колледже она познакомилась с отцом Карлтона, темнокожим мужчиной с Карибских островов. Сразу после свадьбы отец Карлтона устроился на работу в Калифорнии. Когда они ехали через всю страну, многие отели не разрешали им останавливаться в одной комнате, потому что он был черным, а она – нет. «История моих родителей подготовила меня к тому, чтобы стать отцом Тейлора, – признался Карлтон. – Моя мама заходит в этот отель, и для парня из отеля она – белая. Но в ее сознании она – черная. Иногда возникает большое расхождение между тем, как мы видим себя, и тем, как мир видит нас».

Когда им озвучили диагноз Тейлора, ван Путтены задумались над тем, как нормализовать свою жизнь. «Мы забивали свои головы книгами о позитивном мышлении, – рассказывала Трейси. – Моей главной заботой было повысить его самооценку. Мы, наверное, переборщили, потому что Тейлор в итоге постоянно находится на грани самоуверенности. Куда бы он ни пошел, он заводил друзей, которые действительно заботились о нем, как телохранители. Я-то в самых страшных своих мыслях представляла, как его запихивают в шкафчики или мусорные баки. А этого как раз и не произошло». Тейлор рассмеялся, когда услышал это. «Единственный раз, когда меня поместили в шкафчик, мне заплатили за это десять долларов, – сказал он, – и это того стоило».

Дела снова забросили Карлтона на восток, и Тейлор посещал начальную школу в Бостоне. Он был, по его собственным словам, «школьной знаменитостью»; его брат Алекс сказал мне: «Тейлор был королем». Тейлор поразительно красив, и его пропорции не были заметно карликовыми, пока ему не исполнилось десять лет. «Вот тогда и началось пристальное внимание, – вспоминает он. – Это тоже естественное любопытство, которое заставляет кого-то замедлить движение, чтобы посмотреть на дорожно-транспортное происшествие и узнать, не погиб ли кто, есть ли кровь. Нам просто нужно взглянуть». Семья ван Путтен переехала в пригород Сан-Диего, когда Тейлор оканчивал пятый класс. Переход в среднюю школу был не таким уж плохим, но потом, когда семья купила квартиру в нескольких милях оттуда, в Поуэй, школу пришлось сменить снова. «Это период злобы и замедления социальной жизни, – рассказывал Тейлор. – К седьмому классу все обзавелись друзьями. А я был в том состоянии, когда говоришь себе: „Да чего ради я буду пытаться снова?“ Именно тогда я начал смотреть на себя в зеркало и думать: „Мне все это совершенно не нравится. Ноги – короткие, приземистые, искривленные и непропорциональные. Да вообще все: руки, кисти рук, ногти на ногах“».

После одной из операций Тейлору прописали сильные обезболивающие. «Я понял, что кайфую, и мне это понравилось, – признался он. – Я курил много травки, принимал экстази, кислоту, грибы». Трейси была расстроена, но не удивлена. «Он был зол на нас и решил, что так нас накажет», – сказала она.

Духовное всегда было сильной составляющей в жизни семьи Тейлора; Карлтон – набожный христианин, который каждую неделю поет в своей церкви и выпустил альбом вдохновляющей музыки под именем Карлтон Дэвид. Карлтон замечает: «Я верю, что Бог есть. Я верю, что Бог не играет в кости. Очень жаль, что Тейлор несет такое тяжелое бремя. Во что я не верю, так это в то, что на вас возложат тяжелое бремя, если оно вам не по силам». Тейлор добавляет: «Я хожу в церковь с рождения, до сих пор хожу. В разгар своего периода гнева я осознал, что не вписываюсь в христианство. Я не думаю, что есть какой-либо кукловод, который в одно и то же время стопроцентная любовь и всемогущество и при этом позволяет цивилизациям гнить и разлагаться, а людям рождаться с такой болью». Однако со временем его гнев начал угасать. «Избавиться от того, что у меня есть, невозможно, но можно принять это. Я бросил наркотики, и после этого в прошлом году – я уже был в одиннадцатом классе – в окружении самых крутых людей, с которыми когда-либо хотел познакомиться, я записался на четыре спецкурса по программе Advanced Placement»[411]411
   Advanced Placement – программа в Соединенных Штатах Америки, созданная Советом колледжей, которая предлагает учебные программы уровня колледжа и экзамены для старшеклассников. Американские колледжи и университеты могут зачесть курс школьникам, получившим высокие баллы на итоговых испытаниях.


[Закрыть].

Позже Тейлор сказал, что ему всегда удавалось получить то, что он действительно хотел. «Но мне для этого приходится пройти на шаг или два больше, чем большинству людей. Это довольно болезненно физически, особенно страдают ноги и лодыжки. Я использую весы и занимаюсь плаванием, потому что забочусь о своем здоровье и своей внешности. Когда я иду в поход с друзьями, то в какой-то момент я чувствую, что у меня сейчас сломается спина и отвалятся ноги. Мне нужно сделать перерыв. „Тейлор, чувак, в чем дело? Пойдем уже“, – вот что я слышу. А я в это время умираю. Я не думаю, что большинство людей понимают. Я вынужден натужно смеяться, если кто-то грубо шутит. Мне это не смешно, но они не пытаются задеть мои чувства, и я не собираюсь устраивать джихад против канала Comedy Central. В начальной школе я был для класса клоуном, в средней – тихоней в углу, а теперь пытаюсь сбалансировать все это. Другие люди понятия не имеют, каково это – быть мной. Ну так и я понятия не имею, что значит быть нормальным».

Раньше Тейлор хотел остаться в одиночестве до конца своей жизни, но теперь хочет найти кого-нибудь. В процессе переосмысления своего будущего дед стал для Тейлора источником вдохновения. «Посмотрите, с чем он столкнулся и чему противостоял, – говорит Тейлор. – Итак, моя эпоха Просвещения – а мне нравится думать об этом, как о своем просвещении, – заключается в том, что я начал воспринимать карликовость как фактор, влияющий на все, что я делаю, при этом я не ненавижу его и не позволяю ему поставить пределы бóльшие, чем уже есть».

Карлики создали сайты знакомств, такие, например, как datealittle.com, littlepeoplemeet.com, lpdate.org и shortpassions.com. «Большая часть карликов пропустили годы, когда нужно было изучать базовые правила, – заметил один из маленьких людей. – Мы наивны. Мы никогда в кино не наклонялись и не позволяли руке нежно упасть на грудь. Почему? Во-первых, у нас, скорее всего, не было свидания. Во-вторых, наши руки недостаточно длинны»[412]412
  Цитата о романтических трудностях карликов приведена на с. 241 книги Бетти М. Адельсон Dwarfism, 2005.


[Закрыть]. Проблемы могут выходить за рамки социальных норм. Джон Волин пояснил: «У многих из нас проблемы с построением отношений. Наши конечности могут быть слишком короткими или слишком плохо гнутся, чтобы можно было обнять партнера. Из-за повреждения спинного мозга, от которого страдают многие из нас, у нас могут быть проблемы с эрекцией; мы можем испытывать оргазм, но это зачастую гость нежданный и себе на уме»[413]413
  Замечания Джона Волина присутствуют в его статье Dwarf like me в Miami Herald, 24 января 1993 г.


[Закрыть]. Карлики должны решить, что они думают о взаимодействии с обычными, а не с маленькими людьми. На веб-сайте АМЛ одна женщина пожаловалась на трудности, связанные с невозможностью поцеловать человека среднего роста или посмотреть ему в глаза, занимаясь сексом[414]414
  Комментарий о сексуальном несоответствии между маленьким человеком и человеком среднего роста поступил из чата АМЛ 15 апреля 2006 г.


[Закрыть]. Гарри Видер сказал: «Для людей одинакового роста нижняя часть тела представляет загадку, к ней нужно стремиться, и именно она сексуализируется. Для меня все наоборот. Я каждый день смотрю людям ниже пояса, и мое представление о близости – это тот особый случай, когда я смотрю кому-то в глаза. Для меня при занятии сексом с обычным человеком мысль, что так мне нужно относиться не к верхней, а к нижней половине тела, была непростой»[415]415
  Цитата Гарри Видера взята из моего интервью с ним.


[Закрыть].

Для многих маленьких людей вопрос о том, вступать ли в отношения с другим маленьким человеком или с человеком среднего роста, является практически политическим. Некоторые утверждали, что карлики, которые женятся на людях среднего роста, не воспринимают себя карликами и сокращают доступный круг супругов для маленьких людей, ищущих партнеров схожего роста[416]416
  Бетти Адельсон описывает отношение к бракам людей разного роста на сс. 57–58 и 246 книги Dwarfism, 2005.


[Закрыть]. Уровень депрессии, кажется, немного выше среди маленьких людей, состоящих в смешанных браках[417]417
  О повышении уровня депрессии у карликов в смешанных браках сообщает Аласдер Хантер в статье Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, II: Depression and anxiety в American Journal of Medical Genetics 78, no. 1, June 1998 и работе Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias, III: Selfesteem in children and adults в American Journal of Medical Genetics 78, June 1998.


[Закрыть]. Хотя почти все карлики в АМЛ, вступившие в брак, выбирали пару из своего сообщества, сейчас все больше и больше карликов женятся или выходят замуж за людей среднего роста[418]418
  Что касается брачных тенденций среди карликов внутри и вне АМЛ, в этом вопросе я полагался на личные общение с Бетти Адельсон.


[Закрыть]; и хотя раньше смешанные браки клеймились в АМЛ, теперь они получают гораздо бóльшее признание. Однако за пределами ассоциации большинство карликов все еще вступают в брак с другими карликами.

Волин писал, что до встречи с женой «боялся – и слово „страх“ на самом деле не отражает жестокие эмоции, которые я испытывал, – что я никогда не смогу жениться»[419]419
  Замечания Джона Волина встречаются в его статье Dwarf like me в Miami Herald, 24 января 1993 г.


[Закрыть]. Работая над этой главой, я подружился с матерью привлекательной молодой женщины маленького роста. Однажды я заметил, что знаю кого-то, кто хотел бы с ней познакомиться. Мать, человек эмоционально очень сдержанный, разрыдалась: «Моей дочери больше 30 лет, и за все эти годы вы первый человек, который сделал такое замечание. Моего сына, он среднего роста, каждый хотел бы представить своей дочери или подруге. Но никто ни разу не думал о моей дочери как о сексуальном объекте».

Вынашивание детей приносит другие проблемы[420]420
  Научные обзоры репродуктивных осложнений и анестезии у ахондропластических карликов см. Джудит Э. Аллансон и Джудит Г. Холл, Obstetric and gynecologic problems in women with chondrodystrophies в Obstetrics & Gynecology 67, № 1, January 1986 и Джеймс Ф. Мэйхью и др., Anaesthesia for the achondroplastic dwarf в Canadian Anesthetists'Journal 33, № 2, March 1986.


[Закрыть]. Тазовое отверстие у многих низкорослых женщин недостаточно велико, чтобы пропустить ребенка, поэтому практически все роды выполняются путем кесарева сечения, что требует анестезии, а она в свою очередь создает риски для женщин. Вынашивание ребенка может быть физическим стрессом для родителей-карликов. Одним из проявлений всеобъемлющей проблемы того, что у карликов нет личной жизни, становится то, что их родителей часто спрашивают об опыте деторождения и родов. «Как обычно, самые причудливые комментарии исходят от взрослых, – рассказала в сети одна такая мать. – ЭТОТ РЕБЕНОК ТВОЙ? Я бы никогда не решилась задать кому-либо, у кого есть ребенок, такой вопрос, но мне его задают несколько раз в неделю»[421]421
  Цитата матери карлика о грубости со стороны незнакомцев взята из книги Эллен Хайленд Фернандес The Challenges Facing Dwarf Parents: Preparing for a New Baby, 1989.


[Закрыть]. Адельсон писала: «Для каждой пары маленьких людей, которая решает завести ребенка, это решение становится подтверждением их собственной жизни и веры в жизнь, которую они могут ожидать от своих детей»[422]422
  Замечания Бетти Адельсон о карликах, рожающих детей, присутствуют на с. 249 книги Dwarfism, 2005.


[Закрыть]. Действительно, именно по этой причине многие люди, некоторые – уже имеющие собственных детей, а некоторые без них, усыновляют детей-карликов, которых передают на усыновление их родители среднего роста.

Многие родители среднего роста не отказываются от таких детей, даже когда им настоятельно советуют это сделать. Когда родился Клинтон Браун III, его отец, Клинтон-старший, вспоминал: «Я сразу увидел, что его руки были слишком вытянутыми, ноги слишком прямыми, а тело слишком маленьким. Я чуть не упал в обморок»[423]423
  Этот отрывок основан на моих интервью и общении с Шерил Клинтон и Клинтоном Брауном-младшим в период с 2003 по 2010 год.


[Закрыть]. Ширма закрывала обзор для матери Клинтона, Шерил, но не закрывала ей слух; ребенок не плакал, и никто из врачей и медсестер ничего не говорил. Когда Шерил закричала: «Что случилось?» – один из врачей приглушенным голосом ответил: «У нас тут проблема». Хотя Шерил хотела увидеть и подержать своего ребенка, его унесли. Позже врач объяснил, что ее сын был сильно деформирован и, вероятно, умрет в результате диастрофической дисплазии. По его словам, детей с такими жуткими травмами обычно помещают в специализированные учреждения, так что он предложил заняться передачей Клинтона без ее участия, поскольку иногда родителям легче отказаться от ребенка, которого они никогда не видели. Шерил была возмущена: «Это мой ребенок! Я хочу увидеть своего ребенка». Врачи не давали прогнозов; в мире известно только несколько тысяч человек, страдающих диастрофической карликовостью. «Информация, которой они располагали, состояла из двух абзацев, – вспоминает Шерил. Два абзаца о том, какой будет наша оставшаяся жизнь».

Клинтон был в инкубаторе, когда Шерил наконец увидела его, и ей разрешили коснуться только пальца его ноги, но, когда она это сделала, его глаза открылись, и она увидела, что они голубые и красивые. Она видела все, что, как узнала потом, было признаками диастрофической карликовости: сильно вытянутый в сторону большой палец – палец автостопщика, плоский нос, уши, напоминающие по своей форме цветную капусту, и волчью пасть. У него были сколиоз и косолапость, ноги были втянуты, словно шасси самолета. Его голова была огромной. «Некоторым детям достается легкая версия этого, но у него были все возможные симптомы, – рассказывала Шерил. – Я думаю об этом как о премиум-комплекте». Клинтон-старший сказал: «Мы вернулись домой без него. Я помню, как заехал на нашу улицу, посмотрел на Шерил и почувствовал, как все пусто, понимаете?» Клинтон-старший снова начал работать инженером в компании кабельного телевидения, а Шерил – в колл-центре. Клинтону сделали первую операцию, когда ему было две недели – из-за пупочной грыжи. Когда через месяц Брауны привезли его домой, он был таким мелким автостопщиком, что Клинтон-старший мог держать его в одной руке.

Когда он оказался дома, Шерил попыталась относиться к нему так, как относилась бы к любому ребенку. «В молодости я думала, что жизнь идет по расписанию. Вы ходите в среднюю школу; находите работу; выходите замуж. Но когда у вас рождается такой ребенок, как Клинтон, возникает вопрос: „Что случилось со всем тем, на что я всегда рассчитывала?“». Когда Клинтону было 11 месяцев, Шерил нашла Стивена Копица: «С этого момента он контролировал все, что происходило с Клинтоном. Без него Клинтон не смог бы даже начать ходить». Клинтон-старший добавил: «Вы входите в его кабинет в депрессивном состоянии и выходите просветленным и с новой надеждой». Шерил вторила ему: «Они не были для него пациентами; они были его детьми. Никто никогда не поднимался до этого уровня. И не поднимется, потому что на этой земле больше никогда не будет такого ангела».

Копиц был известен разработкой долгосрочных хирургических программ для своих пациентов; вместо того чтобы выполнять одну операцию в маловероятной надежде исправить все проблемы пациента, он выполнял операцию, которая обещала принести пользу в будущем и облегчить последующие операции. Всего он провел 29 операций на Клинтоне Брауне-младшем. «Я спросила своего педиатра, как будет выглядеть Клинтон, – вспоминала Шерил. – Он дал мне книгу о людях в цирке. Я пошла к доктору Копицу. И он ответил: „Позвольте мне сказать вам кое-что. Это будет красивый молодой человек“». Долгое ожидание в приемной Копица было печально известным; обычное посещение врача часто превращалось в дело на целый день. «У меня даже вопросов никаких не было, я готова была подождать и десять часов, – рассказывала Шерил. – Он говорил: „Извините, я должен внимательно осмотреть этого ребенка“. И мы знали, что, если бы он принимал нашего ребенка, он сказал бы то же самое другой семье».

Когда Клинтону было почти три года, после шести месяцев постоянной хирургии доктор Копиц направил его к одному из своих штатных физиотерапевтов, и Клинтон начал ходить. Копиц воздействовал на косолапость Клинтона, на его голени, малые берцовые кости, колени, бедра. Клинтон перенес 11 операций на спине, операцию на расщелине нёба, операцию по паховой грыже. Клинтон провел шесть месяцев в гипсе, лежа на спине, с металлическим кругом с четырьмя булавками, закрепленными в черепе для обездвиживания его шеи и позвоночника. «Я жила с ним в больнице месяц, два месяца, сколько бы ему ни потребовалось, чтобы его вылечили», – говорила Шерил. Колл-центр, где работала Шерил, предоставил ей дополнительное время. Браунам потребовалось два страховых полиса для родителей для хирургической программы Клинтона; даже тогда непокрытые расходы были катастрофическими. «Слышали когда-нибудь о Человеке-Стоимостью-Шесть-Миллионов-Долларов? – спросила меня Шерил и показала на своего сына. – Карлик, с которым вы говорите, – это и есть Человек-Стоимостью-Шесть-Миллионов-Долларов».

Поскольку диастрофическая карликовость – рецессивный генетический признак, у любого другого ребенка, которого могли бы произвести на свет Шерил и Клинтон-старший, был бы один шанс из четырех унаследовать его, поэтому они решили больше не заводить детей. «Вначале вы живете шестимесячным шагом, – размышлял Клинтон-старший. – С такими детьми нельзя смотреть далеко вперед». Шерил отозвалась: «Самым трудным было выйти на публику, выдержать первый негативный комментарий или пристальный взгляд. У меня всегда было в мыслях, что это должно стать полезным опытом для всех, кто сталкивался со мной и Клинтоном. Мы даже шутили: „Хорошо, мама, посмотри на того человека. Он смотрит на меня!“ Тогда Клинтон должен был просто мило помахать рукой и улыбнуться». Клинтон-старший сказал: «Однажды мы были в магазине, и там вокруг него крутился маленький ребенок. Клинтон, которому было 12 лет, оббежал следующий проход и, когда мальчик прошел мимо, выпрыгнул перед ним и напугал его. Ребенок перепугался и заплакал. Я сказал Клинтону: „Это было неправильно“. Он говорит: „Но это было так хорошо, папа“. И я сказал: „Да, хорошо. Но для тебя“».

Клинтон сказал: «Когда я был ребенком, мне было горько из-за того, что я был таким маленьким. Я злился, что у меня не было таких же возможностей, как у всех. Вы либо сталкиваетесь с войной, либо спотыкаетесь. Это была проблема для всех остальных: они не знали, как с этим справиться, – и моя проблема, так как я не знал, как их этому научить». Клинтон-старший добавил: «Однажды он сказал: „Если бы я был среднего роста, то был бы великолепен, не так ли?“ Ему было 11 лет, и он был в больничной палате. А мне пришлось выйти из комнаты, потому что я плакал и чувствовал себя таким беспомощным. Когда я вернулся, он сказал: „Ничего страшного, папа. У меня есть ответ“».

«Я был большим спортивным фанатом и хотел стать спортсменом, – сказал Клинтон. – Раньше мы играли в хоккей на улице, но все начали расти и спотыкаться об меня, так что я не мог играть. Это просто большой кусок детства, который я упустил». В течение долгих периодов неподвижности и хирургических операций Клинтон учился на дому. Это было его главным развлечением, и он много работал. «Я решил, что мне больше ничего другого не остается, поэтому я опередил свой класс по большинству предметов. Я решил очень хорошо учиться, потому что мне просто нужно было быть лучшим хоть в чем-то». Когда Клинтон окончил учебу, его приняли в Университет Хофстра. Он был первым членом своей семьи, поступившим в колледж, и решил получить специализацию в области банковского дела и финансов, вызвался стать консультантом, который помогает провести ознакомительную неделю для новых студентов. «Я бы хотел, чтобы вся жизнь была, как колледж. Я в большом братстве мачо; я – в друзьях со всеми девушками в кампусе. Я назначаю свидания здесь и там. И мне весело».

С его широко разведенными пальцами Клинтон все еще нуждался в помощи, чтобы застегнуть рубашку, но он становился все более независимым в других отношениях и получил водительские права и специально оборудованный автомобиль. «Я помню момент, когда он сказал нам, что сидел за рулем, – рассказывал Клинтон-старший. – Мой друг сказал мне, что видел Клинтона на скоростной автомагистрали Лонг-Айленда! Я говорю: „Вы видели Клинтона за рулем фургона, который ехал на LIE[424]424
   LIE – скоростная автомагистраль Лонг-Айленда.


[Закрыть]?!“ Я нашел его расписание и пробрался в колледж. Не хотел, чтобы он знал, что я был там, поэтому припарковался сзади. Я думал, учитель был пьян или он – святой. Потому что они сделали импровизированное сиденье и руль для Клинтона. Он ехал прямо. Я не сказал ни слова, потому что… ну, я не мог говорить. Я был потрясен». «Когда он впервые приехал в Университет Хофстра, то познакомился с группой парней, с которыми зависал там следующие четыре года, – дополнила рассказ Шерил. – Они ходили в бары и все такое прочее. Я спросила: „Но как же ты забирался на барные стулья?“ – и он ответил: „Они поднимают меня, мама“. Я сказала ему: „Твой рост – 3 фута; твоих друзей – 6 футов. Если ты выпьешь два бокала пива, это все равно, что они выпьют четыре“. Я была в ужасе от того, что он пил и водил машину. Я шла мимо бара и увидела его машину, припаркованную там: ее очень легко узнать по всем этим специальным приспособлениям. Я не думала, что смогу завалиться туда, как собиралась, но оставила ему три сообщения и сидела дома у телефона, ожидая, когда он позвонит. Я рассказала это матери девочки, которая ходила в школу с Клинтоном. Она ответила: „Тебе так повезло, что он ходит в бар“. И я подумала: „Если бы мне сказали, когда он родился, что я буду беспокоиться о том, как он поведет машину после выпивки с товарищами по колледжу, я была бы вне себя от радости“».

Клинтон научился устанавливать границы в общении с людьми, которые воспринимают его рост как разрешение отказаться ото всех социальных правил: «Я всегда очень расстраивался. Раньше я бы заплакал. Теперь я просто подхожу к человеку. Моя мама всегда твердит: „Будь милым, будь приятным“. Но иногда ты не можешь быть милым. Я прошел мимо стола этого парня, а он говорит своему другу: „О, боже мой, ты только посмотри на этого лилипута“. Я сказал: „Даже не вздумай сказать это еще раз“, – и опрокинул его пиво ему на колени. На детей нельзя кричать. Они же еще не знают, как правильно. Я подхожу к родителям: „Слушайте, почему бы вам не научить своего ребенка манерам и не провести пару-тройку уроков хорошего тона?“ И в стильных местах ничем не лучше». Я вспомнил этот разговор, когда через год мы с Клинтоном обедали в хорошем ресторане в центре Манхэттена, в месте, которое он выбрал, потому что оно было рядом с его офисом. Пока мы шли к нашему столику, все, мимо кого мы проходили, прекращали разговор и глядели на нас, за исключением нескольких, кто бросал взгляд искоса. Если бы я пришел с каким-нибудь кошачьим лемуром или с Мадонной, я вряд ли бы добился более пристального внимания.

В 18 лет Клинтон нашел свою первую летнюю стажировку в сфере финансов; пять дней в неделю он добирался до офиса Merrill Lynch на Манхэттене на скутере, поезде и метро, полтора часа в одну сторону. «Я хочу иметь в своем арсенале образования все, что только возможно. Мои родители слишком беспокоятся обо мне, и мой способ избавиться от этой гиперопеки – стать финансово и физически независимым. Я очень много времени проводил в больнице, поэтому мои родители были моими лучшими друзьями. Теперь у меня нет границ. У меня нет запретов. Я так много хочу сделать».

Главный вопрос в жизни Клинтона – мобильность. На большие расстояния он ездит на самокате. Ему становится больно, когда он ходит пешком, и гораздо быстрее, чем Тейлору ван Путтену, например. «Мои бедра, колени и суставы в очень плохом состоянии. Между костями нет хрящей. От холода становится только хуже». И все же я был впечатлен тем, как изящно Клинтон может управлять своим телом. Он мог обхватить своими негнущимися пальцами рукоять вилки или ножа. «До многого я дошел сам. Я привык брать пиццу или бутерброд и класть их себе поверх руки. Пишу двумя пальцами. Если бы я мог что-то изменить, я бы хотел ходить, как нормальный человек. Но я танцую всю ночь напролет. Я делаю все». Когда я впервые встретил Клинтона в АМЛ, он танцевал; он оставался на вечеринке еще долго после того, как я лег спать. На следующий день он еле ходил от боли, но был на седьмом небе от счастья и дразнил меня тем, что я был единственным человеком среднего роста на танцполе: «Ты выделялся как карлик».

Летом Клинтон работал в Merrill Lynch в юридическом отделе, заполняя формы, и был полон решимости добиться продвижения по службе. После окончания учебы он был нанят Mutual of America Capital Management Corporation, где готовил отчеты о прибылях и убытках и справки для технических аналитиков, получал котировки акций в реальном времени и помогал брокерам определять тенденции движения определенных акций в интернете. Во время работы там он столкнулся с ограничением доступа в метро. Клинтон получил разрешение выступить перед начальством Управления транспорта Нью-Йорка на их следующем публичном собрании. Придя в конференц-зал в центре города, я обнаружил толпу его друзей и родственников, которые пришли поддержать его. «Я стою перед вами как представитель всех инвалидов Нью-Йорка, – сказал Клинтон спокойно и уверенно. – Моя история касается нарушений Акта об американцах с инвалидностью, нарушения гражданских прав и явно опасной ситуации для всех людей, прикованных к инвалидным коляскам, которые пользуются метро и поездами MTA. Цель этого выступления – показать, что происходит в вашей транспортной системе, рассказать, что это значит для людей, на которых она влияет, и добиться разрешения этой проблемы. Я прошу вас стать моими товарищами по команде в поисках равенства и работать вместе, чтобы справиться с задачей». Позже за завтраком Шерил призналась, что она никогда, никогда не смогла бы поступить так же.

Шерил сказала, что часто думает о том, хотела ли бы она, чтобы все пошло по-другому. «Когда он родился, одна из медсестер заплакала: „О, я чувствую себя так ужасно. Почему ты? Ты и твой муж – такие милые люди“. А я ответила: „Почему бы и не мы?“ Хотела ли бы я изменить это? Сейчас я точно знаю, что ни за что и никогда». Клинтон-старший поддерживает Шерил: «Мне приходится работать с новичками, молодыми парнями, и, когда они ленятся или говорят, что не могут делать то или другое, я не говорю им, что это мой сын, просто упоминаю, что знаю человека, которому утром нужно полчаса, чтобы одеться, просто чтобы выйти на улицу и подышать свежим воздухом. „У вас, ребята, две ладони, две руки и голова. У вас есть все данные Богом инструменты, которые только можно было получить, и вы тратите их бестолково“». Он замолчал. «И знаешь, что? Я тоже тратил их впустую. Я сам усвоил этот урок от Клинтона».

И Шерил, и Клинтон-старший до некоторой степени трепещут перед своим сыном – перед его храбростью, его академическими и профессиональными достижениями, его большим сердцем. «Я не думаю, что мы сделали что-нибудь, чтобы превратить его в него, – сказала Шерил. – Что я сделала? Я просто любила его. Это все. Недавно мне позвонили эти люди, они намного выше нас в социальном плане, гораздо более образованные, и сказали, что не могут с этим справиться. Они занимаются политикой в Техасе и решили, что такой ребенок нанесет им вред, и поэтому отдали его на усыновление. Это именно то, что они собирались сделать, и это противоположно тому, что я собиралась сделать с самого начала. На днях Клинтон пришел домой и сказал: „Ма, сегодня я видел слепого с палкой на Манхэттене. Люди метались взад и вперед, а он был совсем один. Мне просто хотелось плакать, мне было так его жалко, поэтому я предложил сопроводить его туда, куда ему нужно было идти“. Просто Клинтон всегда имел этот свет в себе, и нам посчастливилось первыми заметить его».