Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Эмили решила, что Джейсону лучше быть в специализированном учреждении. «Это было ощущение провала, – сказала она. – Мы так много работали, чтобы сделать его парнем с синдромом Дауна, который не страдает от этого. Но я должна была думать о том, что будет лучше для него, а не о каком-то идеале, который мы себе придумали». Когда Эмили включила Джейсона в очередь в местное специализированное учреждение, она узнала, что ждать нужно было невозможных восемь лет! «Растить такого ребенка, как Джейсон, – сказала она, – это наименьшая из проблем. Джейсон был рядом, чтобы обнять меня, когда бюрократия меня почти убила». Такие услуги редко доступны для тех, кто не имеет средств. Чтобы получить их, часто требуются образование, время и деньги – и это жестокая ирония, учитывая, что эти услуги предназначены для людей, которые испытывают нехватку всего этого.

Однажды Эмили заметила дом, выставленный на продажу в Хартсдейле, штат Нью-Йорк, и поняла, что это будет идеальный дом, чтобы организовать там такое учреждение. В нем было три спальни, как раз для Джейсона и двух его приятелей, он находился недалеко от главной автобусной остановки и через дорогу от супермаркета, банка и аптеки. Эмили купила дом, а потом попросила Ассоциацию курировать его. Управление штата Нью-Йорк по вопросам умственной отсталости и инвалидности в области развития теперь арендует дом у Эмили на сумму ее ипотечного платежа. Джейсон переехал туда с двумя своими лучшими друзьями со времен тех вечеринок, которые устраивала Эмили. Эти трое получают социальную страховку по инвалидности, деньги идут прямо в Ассоциацию и тратятся на содержание дома и персонал.

«Они любят друг друга, – сказала Эмили. – Называют себя тремя мушкетерами». Джейсон работает на местной радиостанции, где ему очень нравится. «Я потихоньку отступаю, – сказала она. – Конечная задача состоит в том, чтобы ценить его за то, какой он есть – а он действительно потрясающий. Все, чего он достиг, он получил, потому что действительно стремился к этому. Ничто не дается ему легко. – Она сделала паузу. – Он сохранил достоинство перед лицом всех этих трудностей. Я очень, очень им восхищаюсь. Мне также горько за него, потому что он достаточно умен, чтобы понимать, что почти все делают то, чего он не может, достаточно умен, чтобы понять, что его жизнь – не такая, как у них».

Даже если ребенок никогда не приобретет навыки, необходимые для самостоятельной жизни, он усваивает опыт и историю. «Если он говорил мне, что хочет именно это кино, – сказала Эмили, – я часто отвечала: „Ты достаточно умен, чтобы смотреть что-то получше этого“. Раньше я думала, что если буду продолжать настаивать, то он сможет жить лучшей жизнью. Но теперь я считаю так: „Ну, если ему это нравится, то кто я такая, чтобы вмешиваться?“ Поэтому я не стану покупать ему что-то вроде фильма The Brave Little Toaster, но я не ставлю его в неловкое положение, если он хочет купить это для себя. У тебя из ушей могут лезть тюльпаны и ветряные мельницы, но ты никогда не доберешься до „Уффици“, и все тут». Через пару лет Джейсон снова впал в депрессию, и Эмили с беспокойством размышляла о своей изначальной цели сделать Джейсона самым работоспособным ребенком с синдромом Дауна в истории. Она задумывается: «Оглядываясь назад, сделала ли бы я что-то иначе? Его разум так обогатил наши отношения, и я никогда не хотела бы отказаться от этого, но я признаю, что дети с низким уровнем функционирования более счастливы, менее одержимы пониманием того, насколько несправедливо их положение. Им легче во многих отношениях, но разве это лучше? Он получает такое удовольствие от общения, от использования своего интеллекта». Я был на чтениях в Barnes & Noble, которые проводили Джейсон с другом, когда вышло переиздание их книги. Джейсон отвечал на вопросы слушателей уверенно и спокойно. Эмили сияла, как и Джейсон, их восторженное удовольствие от его интеллекта было взаимным. Глаза родителей детей с синдромом, которые пришли послушать его, тоже светились надеждой. Во время автограф-сессии люди подходили к Джейсону с благоговением. Они с Эмили были героями, а Джейсону нравилось быть героем, я понимал его одиночество, но не мог не заметить и его гордости.

Однажды, когда я был дома у Эмили, она позвонила Джейсону и предложила отвезти его и его друзей на оперу «Пираты Пензанса». После паузы я услышал, как она задумчиво произнесла: «Ну ладно, тогда пойду одна». Особенность состоит в том, что люди с синдромом Дауна невероятно добродушны, но их мышление очень конкретное и ригидное, и Джейсон не смог заметить нотки разочарования в голосе Эмили, как мог бы заметить нормальный ребенок 6–7 лет. «Он не очень склонен к самоанализу, – сказала она. – Он не понимает причин даже своих собственных чувств. Так что для него практически невозможно быть проницательным и угадать, что происходит у меня в душе». Несколько лет спустя она сказала: «На самом деле в некотором смысле он первый ребенок с синдромом Дауна, который действительно способен к самоанализу. Это далеко не подарок – иметь синдром Дауна и копаться в себе, потому что то, что вы видите, когда смотрите на себя со стороны, – это неадекватность. Вот как глубоко он может заглянуть в себя. Джейсон говорил на днях о том, что он мог бы сделать, если бы у него не было синдрома Дауна. Я никогда не позволяла себе таких мыслей. Для меня это слишком опасно и больно».

Синдром Дауна почти никогда никто не сравнивал с отпуском в Голландии среди тюльпанов и мельниц. Идея о том, что «идиоты» поддаются исправлению, возникла в начале XIX века в связи с попыткой Жана Марка Гаспара Итара воспитать дикого мальчика из Аверона[481]481
  Жан Марк Гаспар Итар описал свои усилия по воспитанию одичавшего ребенка в начале XIX века в книге De l'Education d'un Homme Sauvage, ou Des Premiers Developpemens Physiques et Moraux du Jeune Sauvage de l'Aveyron (1801), опубликованной на английском языке под названием The Wild Boy of Aveyron, 1962.


[Закрыть]. Его наработки продолжил развивать его ученик Эдуард Сеген, директор парижского хосписа для неизлечимых, который разработал систему оценки умственно отсталых и первым признал преимущества раннего вмешательства. «Если идиоту ничего не дадут первые уроки во младенчестве, – писал он, – то каким же таинственным образом годы смогут открыть ему золотые врата разума?»[482]482
  Цитата Эдуарда Сегена приведена на с. 9 Справочника по вмешательству в раннем детстве, вышедшего под ред. Джека П. Шонкова и Сэмюэля Дж. Мейзелса, 2000. Для получения дополнительной информации о Сегене и работах по истории умственной отсталости в Соединенных Штатах см. книгу Эдуарда Сегена Idiocy and Its Treatment by the Physiological Method (1866), а также издания Mental Retardation in America: A Historical Reader под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента (2004) и Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States Джеймса У. Трента-младшего (1995).


[Закрыть] Сеген эмигрировал в Соединенные Штаты в середине XIX века и создал учреждения для ухода и образования инвалидов, которым он помогал социализироваться посредством ручного труда.

Несмотря на трансформационный эффект подхода Сегена, многие утверждали, что ментальные инвалиды были не просто глупыми, но и злыми и плохими людьми. Обвинения по своей прямолинейности напоминают аргумент так называемых «имажинистов»[483]483
  В конце XVII – начале XVIII века в ходу была теория о том, что воображение беременной может влиять на физические характеристики плода. Приверженцев этого мнения назвали имажинистами (imaginationists; русский термин не устоялся; не путать с представителями имажинизма, направления в русской поэзии начала XX века). – Прим. изд.


[Закрыть] о том, что карлики рождаются у распутных женщин: уродство и инвалидность интерпретировались как свидетельства провала. Сэмюэл Г. Хоу в своем докладе, представленном законодателям штата Массачусетс, сформулировал такое проевгеническое, дегуманизирующее видение: «Этот класс людей всегда является бременем для общественности. Люди этого класса праздны, часто зловредны и висят мертвым грузом на материальном благополучии государства. Они даже более, чем бесполезны. Каждый такой человек подобен ядовитому дереву упас, которое отравляет всю нравственную атмосферу вокруг него»[484]484
  Позиция Сэмюэля Гридли Хоу, осуждающая инвалидов, была впервые озвучена в его докладе Report Made to the Legislature of Massachusetts, upon Idiocy, с которым он выступил перед Законодательным собранием штата Массачусетс в 1848 г., а также в сборнике Mental Retardation in America: A Historical Reader, вышедшем под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента-младшего, 2004.


[Закрыть].

Первым человеком, описавшим синдром Дауна в 1866 году, был Джон Лэнгдон Даун[485]485
  Первое описание синдрома Дауна, которое сделал Джон Лэнгдон Х. Даун и которое теперь ассоциируется с его именем, было опубликовано как Observations on an ethnic classification of idiots в London Hospital, Clinical Letters & Reports 3, 1866, а совсем недавно было перепечатано в Mental Retardation 33, № 1, February 1995.


[Закрыть]. Он называл объекты своего исследования монголоидами или монголоидными идиотами на том основании, что их лица со слегка раскосыми глазами напоминали лица жителей Монголии. Даун предположил, что человеческая эволюция шла от черных людей через азиатов к белым людям и что белые люди, рожденные с «монголизмом»[486]486
  Основополагающие документы в истории концепции «монголизма», упомянутые в этом разделе, включают процитированный выше отчет Джона Лэнгдона Х. Дауна, книгу Фрэнсиса Грэма Крукшенка The Mongol in Our Midst: A Study of Man and His Three Faces (1924), статьи Л. С. Пенроуза On the interaction of heredity and environment in the study of human genetics (with special reference to Mongolian imbecility) в Journal of Genetics 25, № 3, April 1932, Л. С. Пенроуза The blood grouping of Mongolian imbeciles в Lancet 219, № 5660, February 20^th, 1932, и его же Maternal age, order of birth and developmental abnormalities в British Journal of Psychiatry 85, № 359 (новая серия № 323), 1939. Современный исторический анализ этого предмета – глава Дэниела Дж. Кевлеса Mongolian imbecility': Race and its rejection in the understanding of a mental disease и глава Дэвида Райта Mongols in our midst: John Langdon Down and the ethnic classification of idiocy, 1858–1924, опубликованные в книге Mental Retardation in America: A Historical Reader, вышедшей под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента-младшего, 2004. Также см. книгу Дэниела Дж. Кевлеса In the Name of Eugenics: Genetics and the Uses of Human Heredity, 1985.


[Закрыть], являлись фактически возвращением к своим примитивным азиатским предшественникам – позиция, которая тогда считалась довольно прогрессивной[487]487
  Позиция, что точка зрения Дауна была прогрессивной, предлагается в главе Дэвида Райта Mongols in Our Midst: John Langdon Down and the Ethnic Classification of Idiocy, 1858–1924, которая была опубликована в книге Mental Retardation in America: A Historical Reader вышедшей под ред. Стивена Нолла и Джеймса У. Трента-младшего, 2004, с. 102.


[Закрыть], поскольку она основывалась на представлениях об эволюции.

К 1900 году рабочие места, которые занимали подготовленные Сегеном люди с умственной отсталостью, стали отбирать нахлынувшие иммигранты[488]488
  Замена рабочих-инвалидов на рынке труда иммигрантами и историческая классификация интеллектуальных нарушений обсуждаются во введении к книге Ричарда Нолла Mental Retardation in America, 2004, сс. 1-16.


[Закрыть], которые делали эту работу более эффективно, и учреждения, первоначально предназначенные для обучения интеллектуально неполноценных, стали использоваться для исключения их из ориентированного на эффективность индустриального общества. В медицинских текстах определяли степень умственной отсталости: «идиот», «имбецил» или «дебил»; евгенисты вбросили ложное подтверждение связи между умственной отсталостью и преступностью, и были приняты законы, поощряющие стерилизацию умственно отсталых.

Еще в 1924 году британский ученый опубликовал материал, в котором утверждалось, что такие дети на самом деле биологически принадлежат к монголоидной расе. Эта точка зрения была окончательно оспорена в 1930-х годах Лайонелом Пенроузом, британским врачом, который использовал анализы крови, чтобы доказать, что белые люди с синдромом Дауна были генетически связаны с другими белыми людьми, а не с азиатами. Пенроуз также установил, что самым большим фактором риска синдрома является возраст матери, определив 35-летний возраст как рубеж, после которого риск возрастает. Оливер Уэнделл Холмс писал в решении Верховного суда в 1927 году: «Для всего мира будет лучше, если вместо того, чтобы ждать казни отпрысков-дегенератов за преступление или заставить их голодать за их слабоумие, общество лишит явно непригодных способности к продолжению рода. Трех поколений имбецилов вполне достаточно»[489]489
  Оливер Венделл Холмс в деле Бака против Белла [Дело «Бак против Белла» 274 U.S. 200 – дело, рассматривавшееся в Верховном суде США, решение по которому подтвердило законность статута о принудительной стерилизации «неполноценных» людей, включая умственно отсталых, с целью «защиты и здоровья нации».] заявил, что «трех поколений имбецилов достаточно», 274 US 200, 1927.


[Закрыть]. Закон о принудительной стерилизации, применяемый к людям с различными недостатками, но особенно ориентированный на лиц с умственной отсталостью, действовал в течение почти 50 лет. В 1958 году французский генетик Жером Лежен представил Международному конгрессу генетиков свои доказательства того, что это состояние было результатом трипликации 21-й хромосомы, которых должно быть всего две; научное название синдрома Дауна – трисомия 21[490]490
  См. Жером Лежен и др. Étude des chromosomes somatiques de neuf enfants mongoliens в Comptes Rendus Hebdomadaires des Séances de l'Académie des Science 248, no. 11, 1959. Почти одновременно, но независимо от этой работы этот ген был обнаружен Патрисией Джейкобс в Англии: см. Патрисия Джейкобс и др. The somatic chromosomes in mongolism в Lancet 1, № 7075, April 1959.


[Закрыть].

В 1944 году психоаналитик Эрик Эриксон (автор термина «кризис идентичности») по настоянию своей подруги Маргарет Мид отправил своего новорожденного сына Нила в психиатрическую лечебницу спустя несколько дней после его рождения[491]491
  Помещение Эриком Эриксоном его ребенка с синдромом Дауна в лечебное учреждение описано в книге Лоуренса Дж. Фридмана Identity's Architect: A Biography of Erik H. Erikson, 1999.


[Закрыть] и держал его существование в секрете даже от других своих детей, опасаясь, что, если кто-нибудь узнает, что он произвел на свет «идиота», пострадает его репутация. Ему сказали, что его сын проживет не более двух лет; в действительности же Нил прожил 20. Мнение о том, что ребенок с инвалидностью является абсолютной трагедией, утвердилось вместе с утверждением термина Саймона Ольшанского «хроническая печаль»[492]492
  См. Саймон Ольшанский, Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child в Social Casework 43, № 4, 1962.


[Закрыть], часто употребляемом родителями. Его голос был не единственным. В 1961 году психоаналитики Альберт Солнит и Мэри Старк лоббировали следующие возможности для новоиспеченных матерей детей с синдромом Дауна: «Физический отдых; возможность переосмыслить свои взгляды и чувства о желанном ребенке; реалистическую оценку и принятие напуганного, нежеланного ребенка врачами и медсестрами; а также активную роль в планировании и уходе за новорожденным ребенком по мере сил матери. Это меры, с помощью которых мать может свести к минимуму или преодолеть травму рождения умственно отсталого ребенка»[493]493
  Мнение Альберта Сольнита и Мэри Старк взято из их статьи Mourning and the birth of a defective child в Psychoanalytic Study of the Child 16, 1961.


[Закрыть].

В 1966 году драматург Артур Миллер и его жена, фотограф Инге Морат, отправили в спецучреждение своего ребенка с синдромом и почти никому не рассказывали о его существовании[494]494
  Помещение сына Артура Миллера и Инге Морат, родившегося с синдромом Дауна, в лечебное учреждение описывается в книге Сюзанны Эндрюс Arthur Miller's missing act в Vanity Fair, September 2007.


[Закрыть]. В 1968 году специалист по этике Джозеф Флетчер написал в Atlantic Monthly, что нет «никаких причин чувствовать себя виноватым за желание избавиться от ребенка с синдромом Дауна, будь то „избавление“ в смысле помещения в учреждение или в сопряженном с бóльшей ответственностью смысле умерщвления. Это печально, да. Ужасно. Но здесь нет никакой вины. Истинная вина возникает только в преступлении против человека, а даун – это не личность»[495]495
  Заявление, что «даун – не личность», было сделано Джозефом Флетчером в его статье (написанной совместно с Бернардом Бардом) The right to die в Atlantic Monthly, April 1968.


[Закрыть]. История в Уиллоубруке, этом адском доме 1960-х – начала 1970-х годов, случилась не просто так. Родители, которых убедили, что их умственно отсталые дети не были людьми, оставили их в кошмарных условиях.

Тем не менее, несмотря на то, что предубеждение против лиц с умственными недостатками усиливается, растет и новое движение помощи инвалидам. Аргумент о том, что инвалиды заслуживают благожелательного отношения, совпал с большим сдвигом в нашей концепции раннего образования. Исторически это пошло от самих матерей, и представление о том, что специалисты тоже могут сыграть здесь роль, возникло только с момента основания первых детских садов в Германии начала XIX века[496]496
  См. статью Энн Тейлор Аллен The kindergarten in Germany and the United States, 1840–1914: A comparative perspective в History of Education 35, № 2, March 2006.


[Закрыть]. В конце XIX века Мария Монтессори стала применять знания, которые получила в работе с детьми с умственной недостаточностью в Риме, для развития обычных детей[497]497
  Для получения дополнительной информации об истории и философии образования Монтессори см. книгу Джеральда Ли Гутека The Montessori Method: The Origins of an Educational Innovation, 2004.


[Закрыть]. Вскоре в Европе стали появляться такие детские сады. В Соединенных Штатах их стало особенно много[498]498
  История организаций по оказанию помощи инвалидам и образовательных организаций (включая Ассоциацию для отсталых граждан) и рост движения за права инвалидов рассматриваются в книге Дорис Замес Флейшер и Фриды Замес The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation, 2001.


[Закрыть], когда «Новый курс» Рузвельта субсидировал преподавательскую работу, и после, когда женщины уходили на фронт во время Второй мировой войны. В то же время предпринимались попытки сокращения уровня детской смертности, особенно среди бедных слоев населения. Новая наука, бихевиоризм, занимает оппозицию по отношению к евгенике, постулируя, что первична среда, а не генетика, а значит, человека можно развить и сформировать как угодно. Развивающийся в то же время психоанализ изучал, как ранняя травма может помешать здоровому развитию, и некоторые из его сторонников начали задаваться вопросом, могут ли недостатки бедных и инвалидов быть результатом ранней депривации, а не органической неполноценности.

Закон о социальном обеспечении 1935 года[499]499
  Полный текст Закона о социальном обеспечении 1935 г. можно найти по адресу http://www.ssa.gov/history/35act.html. Информация о выплатах федеральных средств на уход за инвалидами указана в разделе 514 (a): «Из сумм, выделенных на эти цели, и ассигнований, доступных в соответствии с разделом 512, министр финансов должен платить каждому штату, у которого есть утвержденный план услуг для детей-инвалидов, за каждый квартал, начиная с 1 июля 1935 г., сумму, которая будет использоваться исключительно для выполнения государственного плана, равную половине общей суммы, израсходованной в течение этого квартала на выполнение такого плана».


[Закрыть] включал положение о том, что федеральное правительство будет выделять государственные средства на лечение инвалидов. Исследователи вскоре начали изучать, как стимулирующая и обогащающая среда позволяет бедным детям преодолевать многие лишения. Джон Боулби, отец теории привязанности, продемонстрировал, что качественная материнская забота имеет решающее значение для развития здорового ребенка[500]500
  Новаторские работы Джона Боулби включают книги Maternal Care and Mental Health (1952), Child Care and the Growth of Love (1965), а также Attachment trilogy: Attachment (1969), Separation: Anxiety and Anger (1973) и Loss: Sadness and Depression (1980).


[Закрыть]. Это настолько очевидное сегодня положение, что трудно представить, насколько новаторским оно было всего 60 лет назад.

Евгеника была окончательно дискредитирована, когда начался холокост. Между тем увеличение количества инвалидов-ветеранов в конце Второй мировой войны смягчило социальные предрассудки в отношении инвалидов в целом. В 1946 году Управление образования США создало секцию для исключительных детей, что привело к улучшению образовательных программ для людей с особыми потребностями, но эти дети оставались изолированными от остального общества. В 1949 году Энн Гринберг, мать ребенка с синдромом Дауна, разместила в New York Post объявление, с помощью которого искала других родителей, разделявших ее опасения. Год спустя они основали Ассоциацию для умственно отсталых граждан, до сих пор одну из самых известных организаций в этой области. Большинство родителей рассматривали синдром Дауна исключительно с точки зрения природы: у ребенка есть генетическая аномалия, и с этим ничего не поделаешь. Гринберг была из группы родительских активистов, стоящих на позиции воспитания: у ребенка есть генетическая аномалия, и есть работа, которую нужно проделать.

Когда Джон Ф. Кеннеди стал президентом, он учредил комиссию по изучению умственной отсталости и ее возможной профилактике[501]501
  Создание в 1961 г. Президентской комиссии по вопросам умственной отсталости описано на сс. 83–86 книги Эдварда Шортера The Kennedy Family and the Story of Mental Retardation, 2000. См. также официальную историю Фреда Краузе President's Committee on Mental Retardation: A Historical Review 1966–1986 (1986) по адресу: https://mn.gov/mnddc/parallels2/pdf/80s/86/86-AHR-PCR.pdf.


[Закрыть]. Реинтеграция инвалидов в общество была частично инициирована его сестрой Юнис Кеннеди Шрайвер. В ее статье 1962 года в Saturday Evening Post[502]502
  См. статью Юнис Кеннеди Шрайвер Hope for retarded children в Saturday Evening Post, 22 сентября 1962 г.


[Закрыть] об их сестре Розмари подчеркивалось, что даже в семьях с выдающимся положением и интеллектом могут родиться умственно отсталые дети. Она с грустью отмечала плохие условия жизни, в которых оказалось большинство людей с умственной отсталостью. Ее видение изменений обрело законченную форму в результате переосмысления социального неравенства Движением за гражданские права. Чернокожие люди так долго описывались как конституционально неполноценные, что, когда они восстали против этого, они открыли возможность другим маргинальным группам сделать то же самое. Программа Head Start[503]503
  См. книгу Эдварда Зиглера и Салли Дж. Стифко The Hidden History of Head Start, 2010.


[Закрыть], основанная в 1965 году, была вдохновлена идеей о том, что люди живут в нищете не потому, что врожденный дефицит не дает им достичь ничего лучшего, а потому, что они не получили соответствующего и конструктивного раннего стимула. Head Start объединила здравоохранение, образование и социальные услуги; она также подключила к процессу родителей в качестве активных партнеров в лечении их детей.

К концу 1960-х годов идеи Head Start применялись к людям с умственными недостатками и, в частности, к детям с синдромом Дауна. Стало ясно, что людям с синдромом доступен широкий диапазон социальных функций и что было бы абсурдно предсказывать способности новорожденного исходя лишь из диагноза. Из этого, по-видимому, следует, что стигматизировать таких людей с самого рождения несправедливо и что их способности нужно максимально стимулировать, как для того, чтобы дать им возможность лучшей жизни, так и для того, чтобы избежать последующих издержек. Раннее вмешательство представлялось лучшим соотношением цены и качества, чем исправительное лечение. В 1973 году, несмотря на вето президента Никсона, Конгресс принял закон о реабилитации, который, в частности, провозглашал: «Ни один получивший диагноз „инвалид“ в Соединенных Штатах не может быть исключен из участия в программе реабилитации, лишен льгот или подвергнут дискриминации в рамках любой программы или деятельности, получающей федеральную финансовую помощь»[504]504
  Цитируемый отрывок взят из § 504 Закона о реабилитации 1973 г. Полный текст закона см. по адресу: http://www.access-board.gov/enforcement/rehab-act-text/title5.htm (дата обращения: 2012 г). Для получения дополнительной информации, написанной для неспециалистов, посетите веб-сайт Центра информации и ресурсов для родителей (Center for Parent Information and Resources): https://www.parentcenterhub.org/.


[Закрыть]. Даже с сокращением бюджета в годы правления Рейгана программы для детей-инвалидов оставались в силе, эта тенденция закрепилась и вызвала широкий общественный резонанс. Дело достигло триумфального апогея с принятием в 1990 году закона об американцах с ограниченными возможностями, который расширил защиту прав за пределы программ, финансируемых из федерального бюджета. Родители, при поддержке самих инвалидов, извлекли выгоду из изменения представлений о человечестве. Их жизнь долгое время считалась никчемной. Если расовые меньшинства и малоимущие заслуживают поддержки и уважения, то и люди с синдромом Дауна и связанными с ним заболеваниями – тоже. Если помощь этим другим группам лучше всего оказывать на раннем этапе, то и помощь людям с умственной отсталостью – тоже.

Раннее вмешательство[505]505
  Общегосударственная программа раннего вмешательства штата Нью-Йорк описана в буклете The Early Intervention Program: A Parent's Guide и находится по адресу: http://www.health.ny.gov/publications/0532.pdf. Всесторонние стандарты оценки и вмешательства штата обнародованы в публикации Деми Лайонс и др. Down syndrome assessment and intervention for young children (age 0–3): Clinical practice guideline: Report of the recommendations, 2005.


[Закрыть] в настоящее время является федеральной программой для детей с любым нарушением из широкого спектра – низким весом при рождении, церебральным параличом, синдромом Дауна, аутизмом, – и она значительно повысила уровень функционирования во всех этих группах. Услуги по этой программе, предоставляемые до достижения ребенком трехлетнего возраста, могут включать в себя физиотерапию, трудотерапию, консультирование по вопросам питания, вспомогательные средства для слуха и зрения, уход за больными, языковую терапию и обучение вспомогательным технологиям, а также поддержку и обучение родителей, испытывающих трудности в преодолении проблем. Сильный акцент делается на сенсорную стимуляцию всех видов. Больницы обязаны сообщать родителям об этих услугах. Программа доступна людям на всех социально-экономических уровнях на дому, а иногда и в специальных центрах. Эти услуги являются и формой обучения родителей и могут помочь семьям с оптимизмом относиться к перспективе оставления детей дома. Качество услуг для детей с ограниченными возможностями сильно варьируется от штата к штату; например, в Нью-Йорке есть особенно хорошие программы раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна, и даже ходят шутки о людях, переезжающих в какой-то штат специально для доступа к ним.

Программа раннего вмешательства выражает собой аргумент «воспитание важнее природы» – окончательный триумф психоанализа, гражданских прав и сострадания над евгеникой, стерилизацией и сегрегацией[506]506
  Для получения дополнительной информации о раннем вмешательстве см. книгу под ред. Данте Чиккетти и Марджори Бигли Children with Down Syndrome: A Developmental Perspective (1990), работу Деми Лайонс и др. Down syndrome assessment and intervention for young children (age 0–3): Clinical practice guideline: Report of the recommendations (2005), а также статью Марси Дж. Хэнсон Twenty-five years after early intervention: A follow-up of children with Down syndrome and their families в Infants & Young Children 16, no. 4, November – December 2003. Кроме того, см. статью Стефани Хайнс и Форреста Беннета Effectiveness of early intervention for children with Down syndrome в Mental Retardation & Developmelntal Disabilities Research Reviews 2, no. 2, 1996.


[Закрыть]. Он вырос из странной связи федеральной политики, родительского активизма и психологии; он был результатом изменения понимания природы недееспособных детей и новых теорий общего раннего образования. Он продолжает развиваться и сегодня, поскольку многие формы взаимодействия соединены в рамках этой теперь уже повсеместной идеи.

Однако изменения в лечении и принятии людей с синдромом Дауна по-прежнему во многом зависят от родителей. Требуя, чтобы врачи относились к детям с их физическими недугами с таким же уважением, как и к недоношенным детям, оно стало добились поразительного увеличения продолжительности жизни людей с таким диагнозом. Хоть раннее вмешательство в конечном счете является расплывчатым и постоянно меняющимся общим термином для широкого круга случаев, оно стало осью для радикального переосмысления жизни инвалидов. Там, где наука и биологическое лечение зашли в тупик, социальная модель инвалидности достигла невероятного триумфа. Многие конкретные методы обучения неоценимы для развития способности удовлетворения конкретных потребностей, но в конечном счете их эффект заключается в том, что дети-инвалиды, как и обычные дети, раскрываются благодаря вниманию, вовлеченности, стимуляции и надежде.

Когда в 1970 году, за несколько лет до Джейсона Кингсли, у Элейн Греголи родилась дочь Линн, акушер объявил отцу ребенка: «Ваша дочь – монголоидная идиотка»[507]507
  Этот отрывок основан на моих интервью с Элейн Греголи, которые я провел в 2005 г.


[Закрыть]. У Элейн, которой было всего 23 года, уже был сын Джо двух с половиной лет, и она думала больше не заводить детей. Она никогда не слышала о раннем вмешательстве. «Линн была ребенком очень долго, – сказала Элейн. – Она не могла сидеть до 12 месяцев, не ходила почти до двух лет». Элейн пошла в Институт YAI (Young Adult Institution – Институт молодых взрослых), где врач показал ей несколько небольших упражнений для Линн. Когда Элейн вернулась к ним два года спустя, агентство спросило ее, не хочет ли она работать там неполный рабочий день, потому что у них была тяжелая девочка-инвалид с припадками и они хотели, чтобы рядом была медсестра. «Так Линн попала в первую дошкольную программу, которая существовала в Бруклине, она посещала двухчасовые занятия дважды в неделю, и я тоже была там, записывая и запоминая все, что можно», – рассказывала Элейн. Она все больше интересовалась совершенно новой областью раннего вмешательства, и в школе, где училась Линн, ее попросили открыть свою программу.

Как и Джейсону Кингсли, Линн существенно помогло зарождающееся движение раннего вмешательства. Она участвовала в специальных Олимпийских играх – Паралимпиаде – как гимнастка и конькобежка. Ее двигательные навыки всегда были лучше, чем когнитивные, поэтому Элейн включала ее больше в развлекательные программы, а не в образовательные. Она была в обычном отряде скаутов и участвовала в программе плавания с нормотипичными детьми. «Но она всегда была в младшей группе, – сказала Элейн. – Ей было 10 лет, и она занималась с 6-летними детьми. Вы направляете такого ребенка туда, где он в состоянии преуспеть».

Иногда Элейн нужно было вспоминать, что ее сын нуждается в такой же похвале за свои достижения. Линн пошла, когда ей исполнилось почти два года, но она была такой маленькой, что выглядела намного младше. «Люди, приходившие к нам домой, восклицали: „Она ходит!“ – вспоминала Элейн. – Однажды мой сын подошел ко мне и сказал: „Мама, смотри! – Он ходил взад и вперед передо мной. – Я тоже умею ходить!“ После этого я попросила знакомых: „Когда вы приходите к нам в гости, хвалите обоих моих детей“».

Несмотря на внимание, которого требовало состояние Линн, отношения Джо с сестрой были в целом хорошими. Элейн вспоминает историю о школьном товарище, который сказал Джо, что его сестра умственно отсталая. Это прозвучало как оскорбление, но Джо этого не заметил; он просто сказал: «Да, это так», – и стал объяснять, что это означает. «Я хотела, чтобы Джо знал это слово, чтобы оно не было для него шоком, – сказала Элейн. – Он понял это, вот что действительно было открытием. Это было все равно что сказать, что у нее каштановые волосы и карие глаза». Много лет спустя, когда уже взрослый Джо и его жена ждали каждого из следующих своих сыновей, акушер предлагал им пройти генетический тест. Джо соглашался, но каждый раз говорил, что хочет оставить ребенка, даже если у него будет синдром Дауна. «Меня это удивило, – сказала Элейн. – Именно тогда я поняла, что Джо действительно не считает ее второсортным человеком».

Повзрослев, Линн начала работать в кафетерии за минимальную зарплату и жить в общежитии. Когда я познакомился с семьей Греголи, она жила так уже 10 лет. Линн читает на уровне первоклассницы, способна к базовым математическим операциям с калькулятором. Элейн сказала, что часто думает, насколько лучше Линн могла бы функционировать, если бы в ее время уже была доступна программа раннего вмешательства. Когда я познакомился с Элейн, они с Линн только вернулись из поездки в «Диснейленд» с Джо, его женой и двумя маленькими детьми. «Линн была тетей, – сказала Элейн. – Она брала их с собой на каждую прогулку, покупала им рубашки; она отлично справилась. Племянники просто обожают ее. Они играют с ней; и она действительно наслаждается общением с ними. Мне бы очень хотелось, чтобы Линн стала учительницей или врачом. А она работает в кафетерии. Но для нее это идеально. Она довольна зарплатой и ходит в банк, обналичивает деньги и кладет на свой текущий счет. Сама выписывает чеки. Для нее это очень важно. Так что я тоже научилась это любить».

До своей отставки в 2008 году Элейн Греголи занимала должность помощника директора YAI – того учреждения, куда она обратилась, когда Линн было два года. В YAI одной из задач Элейн было рассказывать другим родителям о раннем вмешательстве. «Все родители хотят помочь своим детям, – сказала она, – даже если им мешает бедность или наркозависимость. Поскольку раннее вмешательство бесплатно, они идут на это и в основном повторяют со своими детьми упражнения после ухода социального работника». Организация предлагает психологическое консультирование и временный уход за семьями людей с ограниченными возможностями; они обслуживают 20 тысяч человек в день. Элейн также консультировала родителей, у которых был пренатальный диагноз «синдром Дауна». «Они на четвертом месяце беременности и должны принять решение в течение недели или двух обо том, делать ли аборт, – сказала она. – Я рассказывала им обо всех положительных аспектах и о некоторых трудностях. Родители могут никогда не принять то, что случилось с ними, и все же принять своего ребенка. Это две разные вещи: родительская утрата и реальный человек, которого они почти всегда будут любить».

Двумя ключевыми направлениями в обучении детей-инвалидов после окончания программы раннего вмешательства являются интеграция и инклюзивное образование[508]508
  Для обсуждения истории реформ образования детей с ограниченными возможностями см. статью Ричарда А. Вилья и Жаклин Таузенд Inclusion: Welcoming, valuing, and supporting the diverse learning needs of all students in shared general education environments, вышедшей в книге Down Syndrome: Visions for the 21st Century, изданной под ред. Уильяма И. Коэна и др., 2002.


[Закрыть]. В отличие от первого этапа, последующие два подхода затрагивают детей без инвалидности. В 1970-х и 1980-х годах родители выступали за интеграцию, с тем чтобы учащиеся-инвалиды могли обучаться в основном в специальных классах обычных государственных школ. 1990-е годы привели к развитию инклюзивного образования, в рамках которого дети-инвалиды обучаются в классах вместе со своими здоровыми сверстниками, часто – со специальным помощником. Самым последним крупным законодательным актом в этой области является закон об образовании инвалидов 1990 года (IDEA)[509]509
  IDEA также известен как публичный закон 94-142. Для получения дополнительной информации об этом законодательном акте см. Конгресс США, Комитет Палаты представителей по вопросам образования и трудовых ресурсов, Подкомитет по реформе образования Individuals with Disabilities Education Act (IDEA): Guide to Frequently Asked Questions, 2005.


[Закрыть], который требует, чтобы все дети-инвалиды получали бесплатное соответствующее государственное образование в наименее ограничивающих условиях. Эта интеграция детей-инвалидов в обычные школы изменила внешний вид американского класса. Дети с умственными недостатками обычно обучаются частично в специальных и частично в обычных классах, если их инвалидность не является слишком выраженной, лишающей жизнеспособности. Они могут переходить в специальные школы только после того, как будут предприняты все попытки создать наименее ограничивающие условия.

В дебатах об этих подходах есть два существенных вопроса: что лучше для ребенка с диагнозом? что лучше для обычных детей (тех, у кого такого диагноза нет)? Некоторые родители жалуются, что дети-инвалиды в классе отвлекают внимание и тормозят обучение остальных. И наоборот, Майкл Берубе, один из руководителей программы изучения инвалидности в штате Пенн, воспитывающий сына с синдромом Дауна, утверждает, что преимущества инклюзии «действительно всесторонние» – потому что пребывание в классе с людьми с ограниченными возможностями снижает широко распространенное недоверие и неприятие нездоровых людей и делает людей гуманнее[510]510
  Майкл Берубе настаивает на универсальных преимуществах инклюзии на сс. 208–211 книги Life as We Know It, 1996.


[Закрыть]. Дети с синдромом Дауна, которые включены в здоровое сообщество, имеют хорошие модели для развития языка, изучают поведенческие нормы и, как правило, реализуют больше своего потенциала, чем в среде, основанной на их ограничениях. Инклюзивное образование готовит людей с синдромом Дауна к контролируемой занятости, освобождая их от специальных мастерских для инвалидов прошлых времен, оно помогает большему числу инвалидов жить относительно независимо. От государственных школ часто требуют быть инклюзивными, в частных школах по-прежнему возникают проблемы с проведением этой политики.

Ловушка заключается в том, что люди с синдромом Дауна, которые участвуют в инклюзивных программах, часто отрезаны от своих сверстников, а люди без синдрома готовы лишь на небольшие шаги навстречу людям с особенностями. «Если школьный руководитель, директор и учителя идут на это и получают опыт и знания в этой области, то, как мне кажется, инклюзия работает прекрасно, – заявил Арден Моултон, один из основателей Национального общества синдрома Дауна (National Down Syndrome Society; NDSS). – Но это зависит и от ребенка. Некоторые дети не должны быть в программах инклюзии, так же как некоторые дети не должны быть в Йеле». Бетси Гудвин, соучредитель NDSS, сказала: «Пуристы в итоге получают одиноких детей. Подростковые годы достаточно трудны. Не стоит ожидать, что что у нормального подростка лучший друг будет инвалидом. Просто это так не работает».

Бетси Гудвин из Нью-Йорка была молодой и спортивной, но вопреки ожиданиям в 1978 году ее дочь Карсон родилась с синдромом Дауна[511]511
  Этот отрывок основан на моем интервью с Бетси Гудвин, которое я провел в 2004 г., и на последующем общении.


[Закрыть]. В то время пациентам частных клиник, как правило, советовали поместить ребенка в спецучреждение, а пациентам государственных больниц предписывалось забирать ребенка домой. По мнению Бетси, это происходит потому, что врачи, имевшие личные отношения со своими пациентами, стыдились случившегося, считая это отчасти своим провалом. Акушер сказал ей: «Почему бы тебе не родить снова уже здорового ребенка, и мы просто забудем об этом?» Бартон Гудвин рассматривал возможность отказаться от Карсон – он боялся, что потеряет Бетси в этом мире инвалидности. Бетси тоже была напугана, но еще больше ее пугала альтернатива. Она позвонила своему другу детства Ардену Моултону, социальному работнику, и сказала, что врачи хотят, чтобы она поместила своего ребенка в учреждение. Арден сказал, что это последнее, что она должна сделать. Тем не менее вскоре они столкнулись с дефицитом ресурсов для детей с синдромом Дауна и их семей. Через несколько месяцев Бетси, до тех пор занимавшаяся дизайном интерьеров, решила создать организацию для родителей, попавших в такую же ситуацию, и попросила Ардена помочь ей. «Я был специалистом, – вспоминал Арден, – а у нее была перспектива такого особенного родительства». Именно так в 1979 году было создано Национальное общество синдрома Дауна.