Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Первым проектом NDSS была организация конференции для ученых, работающих над любым аспектом трисомии 21, поскольку раньше такого мероприятия никогда не было и работа велась диффузно. В то время в США общий объем затрат на исследования синдрома Дауна составлял около 2 миллионов долларов в год. В настоящее время он приближается к 12 миллионам долларов, что все еще недостаточно для оказания помощи, тогда как синдром затрагивает очень многих людей. Бетси поехала в Вашингтон, чтобы встретиться с главой Национальных институтов здравоохранения, который сказал ей, что благодаря амниоцентезу скоро не будет никого, кто родился бы с синдромом Дауна. «Не знаю, встречался ли он с кем-нибудь из католиков», – сухо произнесла она 25 лет спустя.

Когда Карсон было два года, Бетси снова забеременела и решила сделать амниоцентез. Она не была уверена, что сделала бы аборт, если бы знала, что Карсон родится с синдромом Дауна. «Я не совсем понимала, зачем делаю это, – сказала она. – Чтобы, если что, прервать? Честно говоря, не могу сказать. Я хотела по крайней мере знать. Но по какой-то причине плод все время попадал под иглу, поэтому мы никак не могли взять анализ. Амниоцентез делается на 22-й неделе, а ребенок может выжить в 24 недели, так что мне все это становилось очень неприятно. В конце концов я сказал Бартону: „Ты можешь развестись со мной завтра, но я не собираюсь продолжать этот процесс. Пусть будет, что будет“». У Бетси родился сын, и несколько лет спустя – еще один сын. «Мои трое детей прекрасно ладят, – сказала Бетси. – А акушер предупреждал меня: это разрушит ваш брак, и любые дети, которые у вас будут впоследствии, пострадают. Я действительно думаю, что почти всегда братья и сестры детей с синдромом Дауна растут более чувствительными и вдумчивыми, – возможно, даже более самодостаточными, чем остальные люди».

Гудвины любили Нью-Йорк, но, когда Карсон исполнилось 11 лет, Бетси подумала, что Нью-Йорк – не то место, где можно воспитывать независимость в человеке, который не может сформировать взрослые суждения. «И вот я приехала в Гринвич, штат Коннектикут, где на каждом углу стоят полицейские. Мне показалось, что это очень безопасный город для такой юной девочки, как она». Карсон – теплый и приятный в социальном плане человек. Когда ее братья учились в средней школе, она любила танцевать. «Я часто видела, как ее рука высовывалась из спальни и она хватала одного из друзей своих братьев и заставляла их танцевать с ней, – рассказывала Бетси. – Некоторые из них, уже взрослые, и по сей день говорят: „Я никогда не научился бы так танцевать, если бы не Карсон“».

Когда я познакомился с Карсон, она недавно потеряла работу в Whole Foods, потому что постоянно клала помидоры на дно пакетов. «Она никогда не любила помидоры, – говорит Бетси. – Можете быть уверены, что пончики она всегда положит сверху». Карсон с трудом может понять, что другие люди думают или чувствуют иначе – например, мама предпочитает Джона Колтрейна Бритни Спирс, и это ставит ее в тупик. Она знает, что ее синдром Дауна делает ее не такой, как другие, хотя точно не понимает, в чем именно. Вот почему, объяснила Бетси, танцы доставляют ей столько радости: «Она любит все, что делает ее такой же, как остальные».

За последние три десятилетия NDSS выросла вместе с ребенком, который вдохновил ее создание. С тех пор, как родилась Карсон, организация получила миллионы долларов в виде научных грантов, а также поддержала ученых-социологов, ориентированных на улучшение образовательных стратегий для людей с умственными недостатками. Раз в год NDSS организует конференцию, на которой ученые представляют свои наработки родителям. Общество организовало ежегодную «Прогулку приятелей», которая проходит в двухстах городах по всем Соединенным Штатам. Люди с синдромом Дауна гуляют вместе, чтобы собрать деньги и привлечь внимание к проблеме. Мероприятия «Прогулки приятелей» теперь приносят организации около полумиллиона долларов в год. Это также формирует сообщество для людей с синдромом Дауна и их семей.

Национальному обществу синдрома Дауна пришлось прокладывать себе путь через огонь, воду и медные трубы. Некоторые родители обеспокоены тем, что организация, которая исследует способы лечения или сглаживания симптомов синдрома, не поддерживает идею о том, что люди с синдромом нуждаются в помощи. Активисты по борьбе с абортами уже давно утверждают, что выборочное прерывание беременности обесценивает жизнь инвалидов, некоторые пытались убедить руководство NDSS занять твердую позицию против абортов. NDSS хотело бы видеть больше людей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, но не потому, что их к этому принудил закон.

Пока в 1984 году Рональд Рейган не подписал поправку к закону Малыша Доу[512]512
  Дальнейшее обсуждение Закона малыша Доу [Закон малыша Доу, или Поправка Baby Doe – это поправка к Закону о профилактике и коррекции жестокого обращения с детьми 1974 г., принятому в 1984 г.: она устанавливает конкретные критерии и руководящие принципы обращения с новорожденными-инвалидами в Соединенных Штатах, независимо от пожеланий родителей.] см. Кэтрин Мосс, The «Baby Doe» legislation: Its rise and fall в Policy Studies Journal 15, no. 4, June 1987, а также статью Х. Резерфорда Тернбулла, Дуга Гесса и Энн П. Тернбулл «Vox populi и Baby Doe» в Mental Retardation 26, № 3, June 1988.


[Закрыть], которая классифицировала пренебрежение или отказ в лечении детей-инвалидов как жестокое обращение, родители и врачи, если бы захотели, могли, по большому счету, позволить таким детям умереть. Питер Сингер, специалист в области этики из Принстона, отстаивал право женщин на выбор аборта в течение всей беременности и совершение убийства новорожденных, если они этого захотят[513]513
  Питер Сингер оправдывает детоубийство младенцев с тяжелыми формами инвалидности в своем эссе Taking life: Humans на сс. 175–217 книги Practical Ethics, 1993; см. также его книгу Rethinking Life and Death: The Collapse of Our Traditional Ethics, 1994. Инвалиды реагируют на заявления Сингера о ценности их жизни в заявлении Not Dead Yet's в «Библиотеке информационных бюллетеней NDY: Пит Сингер» (http://www.notdeadyet.org/docs/singer.html). См. также статью Кэл Монтгомери A defense of genocide в Ragged Edge Magazine, July – August 1999.


[Закрыть]. Он защищал эту позицию утилитарным аргументом, что большинство женщин, которые устраняют нежеланного ребенка, со временем произведут желанного и что утрата шанса на счастье убитого ребенка (чья жизнь была бы неполноценной) перевешивается счастьем здорового ребенка, который потом родится. Хотя позиция Сингера довольно экстремальна, она отражает тотальное обесценивание людей с синдромом Дауна и предположение, что их жизнь неприятна и другим, и им самим. Одна из матерей рассказала, как однажды психиатр спросил ее, как она ладит со своим сыном с синдромом Дауна. Она ответила: «Великолепно!» Он парировал – мол, не стоит оправдываться[514]514
  Мать, врач которой предположил, что она «занимает оборонительную позицию», выражая удовлетворение своими отношениями с ребенком с синдромом Дауна, была процитирована Брайони А. Бересфорд в статье Resources and strategies: How parents cope with the care of a disabled child в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, no. 1, January 1994.


[Закрыть]. Марка Бристо, глава Национального совета по вопросам инвалидности, отмечает: «Основная идея Сингера сводится, по сути, к отстаиванию геноцида»[515]515
  Ответ Марка Бристо на рассуждения Питера Сингера опубликован в статье Кэл Монтгомери A defense of genocide в Ragged Edge Magazine, July – August 1999.


[Закрыть].

К 2000 году оформилось явное сопротивление пренатальному скринингу со стороны лагеря по защите прав инвалидов. Ученые-инвалиды Адриенн Аш и Эрик Паренс в своем плодотворном обсуждении этой проблемы писали: «Пренатальная диагностика подкрепляет медицинскую модель, согласно которой сама инвалидность, а не социальная дискриминация в отношении людей с ограниченными возможностями является проблемой, которую необходимо решить. Пренатальное генетическое тестирование с последующей возможностью выбора аборта является морально проблематичным и обусловлено дезинформацией»[516]516
  Цитата Адриенн Аш и Эрика Паренса взята из их эссе The disability rights critique of prenatal genetic testing: Reflections and recommendations в книге Prenatal Testing and Disability Rights, 2000; следующая цитата взята из статьи Адриенн Аш Disability equality and prenatal testing: Contradictory or compatible? в Florida State University Law Review 30, no. 2, Winter 2003.


[Закрыть]. Спустя несколько лет Аш писал: «Ученые, врачи и политики, которые некритично поддерживают тестирование с последующим абортом, исходят из неверной информации об инвалидности и выражают мнения, которые ухудшают ситуацию для всех нынешних и будущих людей с инвалидностью». Леон Касс, председатель президентского Совета по биоэтике при Джордже Буше, утверждал, что мы «лечим» пренатально диагностированные болезни путем «убийства», а не помощи тем, у кого они развиваются[517]517
  Леон Касс излагает возражения против пренатальной диагностики в эссе Implications of prenatal diagnosis for the human right to life в книге Intervention and Reflection: Basic Issues in Medical Ethics, вышедшей под ред. Рональда Мансона, 2000.


[Закрыть].

Предотвращение рождения любой подгруппы людей ведет к обесцениванию ее членов. Общество, в котором беременность человеком с синдромом Дауна регулярно прерывается, явно считает, что синдром – это большое горе. Это не означает, что кто-то ненавидит или хочет убивать людей с этой болезнью. Действительно, многие люди, которые решили бы прервать беременность, будут стараться относиться по-доброму к живому человеку с синдромом. Но я знаю по личному опыту, как доброе сочувствие может быть вредоносным предрассудком. Я не хочу проводить время с людьми, которые жалеют меня за то, что я гей, даже если их сочувствие чистосердечно и преподносится с вопиющей вежливостью. Аш утверждает, что женщины делают аборты при беременности плодом с патологией из-за перспективы несчастной жизни, которая последует за родами, а несчастная жизнь – продукт шовинизма, но этот шовинизм можно преодолеть. Дженис Маклафлин из Университета Ньюкасла пишет: «Демонстрировать скорбь в связи с выбором, который вынуждена сделать женщина, – это не то же самое, что говорить, что она неправа или активно участвует в дискриминации. Скорбь указывает на то, что она тоже является жертвой»[518]518
  Цитата Дженис Маклафлин («Демонстрировать скорбь в связи с выбором, который женщина вынуждена сделать…») взята из ее статьи Screening networks: Shared agendas in feminist and disability movement challenges to antenatal screening and abortion в Disability & Society 18, no. 3, 2003.


[Закрыть]. Но поступки этих женщин не просто отражают сознание общества, они его создают. Чем больше таких беременностей прерывается сейчас, тем больше абортов будет совершаться в дальнейшем. Понимание этой общественной проблемы зависит от объема популяции, только повсеместное распространение инвалидности поддерживает разговор о правах инвалидов в принципе. Сокращение популяции означает ухудшение отношения общества к этой теме и судьбам людей.

Из 5500 детей с синдромом Дауна, рождающихся в Соединенных Штатах каждый год, около 625 рождаются у женщин, которые запрашивали пренатальный диагноз, но решили не прерывать беременность[519]519
  Моим источником оценки количества абортов, сделанных после проведения пренатальной диагностики синдрома Дауна, и количества ежегодно рождающихся детей с пренатальным диагнозом синдромом Дауна стала статья Брайана Скотко Prenatally diagnosed Down syndrome: Mothers who continued their pregnancies evaluate their health care providers в American Journal of Obstetrics & Gynelcology 192, no. 3, March 2005.


[Закрыть]. Один врач заверил Тирни Темпл Фэрчайлд, знавшую о диагнозе ее ребенка до рождения: «Произойдет почти все, чего вы хотите. Просто это произойдет по другому расписанию»[520]520
  Цитата доктора Тирни Темпл Фэрчайлд («Произойдет почти все, что вы хотите») приведена на с. 81 книги Митчелла Цукоффа Choosing Naia: A Family's Journey, 2002.


[Закрыть]. Это неправда. У людей с синдромом Дауна очень многое не происходит по расписанию. Тем не менее это замечание было полезно семье, чтобы решить сохранить своего ребенка, и они не стали делать амниоцентез при последовавших беременностях. «У меня был выбор, и я выбрала жизнь, – написала Фэйрчайлд. – Это значит, что я за выбор или за жизнь? Наши политические партии говорят нам, что мы не можем иметь и то, и другое. Я выбрала жизнь, но я благодарна, что у меня был выбор»[521]521
  Цитата доктора Тирни Темпл Фэрчайлд взята из ее статьи The choice to be pro-life в Washington Post, 1 ноября 2008 г.; см. также ее выступление Rising to the occasion: Reflections on choosing Naia в Leadership Perspectives in Developmental Disability 3, no. 1, Spring 2003.


[Закрыть].

Подобно глухоте и карликовости, синдром Дауна может быть важным элементом личности или бедой, или и тем и другим: он может быть чем-то, что нужно лелеять или искоренять, или он может быть обогащающим и полезным как для тех, кого он затрагивает непосредственно, так и для тех, кого затрагивает косвенно. Он может быть бесполезным и изнуряющим предприятием. Он может быть смесью всего этого. «Я никогда не видела семью, которая выбрала бы ребенка, а потом по-настоящему сожалела бы об этом», – сказала Элейн Греголи. Существует активное движение за то, чтобы знакомить будущих матерей с пренатальным диагнозом «синдром Дауна» с семьями, уже воспитывающими таких детей. Многие родители написали мемуары[522]522
  Мемуары родителей детей с синдромом Дауна включают книги Уилларда Абрахама Barbara: A Prologue (1958), Марты Нибли Бек Expecting Adam (1999), Майкла Берубе Life as We Know It (1996), Марты Мораган Джаблоу Cara (1982), Дэнни Марделла Danny's Challenge (2005), Вики Ноубл Down Is Up for Aaron Eagle (1993), Грега Палмера Adventures in the Mainstream (2005), Кэтрин Линард Сопер Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives (2007), Митчелла Зукоффа Choosing Naia (2002), а также Синтии С. Киддер и Брайана Скотко Common Threads: Celebrating Life with Down Syndrome, 2001.


[Закрыть], в которых выражали благодарность за воспитание таких детей, утверждая, что в синдроме Дауна меньше плохого, чем во многих принятых в мире устоях. Конечно, люди, которые страдают из-за детей с синдромом Дауна, вряд ли будут писать мемуары, как и люди с низким социально-экономическим статусом, для которых препятствия на пути к хорошему лечению могут быть устрашающими.

Мое собственное наблюдение таково: некоторые родители создают положительный образ инвалидности своего ребенка, чтобы скрыть свое отчаяние, в то время как другие имеют глубокий и подлинный опыт радости от ухода за детьми-инвалидами, и иногда первая категория порождает вторую. Я встречался с активистами-инвалидами, которые настаивали на том, что радость каждого была подлинной, и я встречался с психологами, считавшими, что ни один положительный опыт не был подлинно искренним. Правда в том, что некоторые люди попадают на строго противоположные сегменты этого спектра, но большинство разбросаны в его широком диапазоне.

Дейрдра Фезерстоун не хотела иметь детей, поэтому с радостью узнала, что она бесплодна[523]523
  Этот отрывок основан на моем интервью с Дейрдрой Фезерстоун и Уилсоном Мэдденом, которое я провел в 2007 г., и на нашем последующем общении.


[Закрыть]. Однако в 1998 году она забеременела и решила оставить все как есть. Ей было 38 лет, но она не стала делать амниоцентез. «Мне кажется, некоторые вещи не в нашей власти, – сказала она. – Если этот ребенок должен быть внутри один в течение девяти месяцев, то нужно оставить его в покое. Не нужно внедряться в его среду». Ее муж, Уилсон Мэдден, предпочитал сделать амнио. «Я хотела сделать это только для него, потому что он любит все планировать, – вспоминала она. – Но накануне вечером сказала: „А что, если мы что-нибудь выясним?“ „Не думаю, что это имеет какое-то значение“, – ответил он. „Ну, если я узнаю, что что-то не так, ребенка не будет, потому что, как ты прекрасно знаешь, я не хочу рожать. У меня даже не хватает смелости быть матерью обычного ребенка. Я абсолютно готова сделать аборт, если что-то не так. Так что тебе лучше перестать настаивать на амнио“».

Они не стали делать тест. «Слава Богу, потому что это было бы самой большой ошибкой в моей жизни, – сказала Дейрдра. – Ты не можешь оценивать то, чего не знаешь». За день до того, как родилась ее дочь Кэтрин, Дейрдра, ювелир и стилист по профессии, должна была заниматься аксессуарами на модном показе. В тот день она просматривала наряды, а потом пошла домой и заказала тайскую еду. Когда ночью ее начало тошнить, Уилсон понял, что начались схватки; она настаивала, что это было просто из-за еды на вынос. Акушерка доставила Кэтрин домой в 10 утра следующего дня и велела немедленно обратиться к педиатру. Педиатр после осмотра подтвердил, что у Кэтрин синдром Дауна. «А я уже знала, что Кэтрин – самый чудесный человек, которого я когда-либо встречала, – сказала Дейрдра. – Тяжелее это было для Уилсона. Наверное, отцам всегда тяжелее, потому что у них на протяжении девяти месяцев не было физического контакта с ребенком». Педиатр отправил их на генетический скрининг на следующий день, чтобы подтвердить диагноз. «У меня по лицу текли слезы, а она протянула ручку, – сказала Дейрдра. – У нее была одна слезинка на глазу, и она провела мне ручкой по лицу. Младенец 23 часов от роду!»

Кэтрин родилась в совершенно ином мире, чем тот, в котором жили Линн Греголи и Карсон Гудвин, и Уилсон чувствовал, что они должны изучить все доступные способы лечения. «Одной из причин, затруднявших ранний период, было то, что она три раза в неделю проходила курс лингвотерапии, затем трудотерапию, затем физиотерапию, а также краниосакральную терапию. Ее расписание было настолько насыщенным, что мне было трудно выйти из дома. Это было, пожалуй, единственной трудностью, помимо приспособления к тому, что еще чья-то жизнь теперь зависит от тебя. Я сказала Уилсону: „Если это больше, чем ты можешь выдержать, ты можешь уйти. Я не буду держать на тебя зла и не буду думать, что ты плохой человек. Но ты не можешь вечно страдать“. Уилсон объяснил: „Мне и в голову не приходило уйти. Но я медленнее, чем Дейрдра, привыкал ко всему этому“».

Дейрдра удивилась даже самой себе. «Я была так уверена, что не смогу иметь дело с необычным ребенком, который был в любом случае другим, не таким, как все, – рассказывает она. – Я просто испытала облегчение оттого, что люблю ее. Она была такой милой. У всех моих друзей были дети, которых они считали идеальными, а потом им пришлось смиряться с ограничениями и проблемами своих детей. У меня был этот ребенок, которого все считали кошмаром, и мое путешествие в счастье состояло в том, чтобы найти все удивительное в ней. Я начала с того, что знала, что она была испорчена природой, и с тех пор все новые достижения стали значимыми. Она одна из самых милых, добрых, заботливых, чувствительных людей, которых я когда-либо встречала. Она смешная. Она всегда замечает положительное, я не знаю, насколько это характер или проявление ее синдрома. Ее упрямство – когда она решает, что не будет этого делать – характерно для ее болезни».

Мать ребенка с особыми потребностями неизбежно становится прорицательницей. «Одна знакомая позвонила мне в слезах: „Я только что узнала, что у моего ребенка синдром Дауна. Что мне делать?“ Я спросила: „А что ты хочешь делать?“ Она ответила: „Это мой ребенок, и я хочу, чтобы он был!“ „Вот, что я тебе скажу, – ответила я, – это самое лучшее, что со мной когда-либо случалось. И если бы тогда я знала обо всем, я бы совершила большую, большую ошибку, отказавшись от нее. Ты же видела моего ребенка, мы отлично проводим время“». Рассказывая мне об этом, Дейрдра добавила: «Синдром Дауна – это легко, или, по крайней мере, с Кэтрин легко. Аутизм – это, вероятно, другой опыт. Смогу ли я облегчить ее жизнь? В любом случае могу. Могу ли по щелчку сделать ее нормальной? Нет. Может, к тому времени как она вырастет, Кэтрин захочет сделать операцию на лице или какую-то другую нормализующую процедуру, что бы там ни было. Поддержала бы я ее, если бы она выбрала именно это? Если это произойдет, я поддержу, но надеюсь, что я воспитала в ней самодостаточность и высокую самооценку, чтобы она была счастлива такой, какая есть».

Дейрдре никогда не приходилось пробиваться сквозь стену предрассудков, которые поначалу так влияли на переживания Эмили Перл Кингсли. «Люди все еще отказываются от своих детей. Люди все еще делают аборты, когда узнают об этом, – сказала Дейрдра. – Я здесь не для того, чтобы судить. Ты ненавидишь лимскую фасоль, а я люблю лимскую фасоль. Есть много того, что считается политкорректным, а я нахожу смешным. Но я за все, что продвигает неприемлемость высмеивания ребенка из-за того, что он какой-то другой. Я думаю, что мы менее терпимы к предрассудкам, чем где и когда бы то ни было». Она рассказала, как однажды в государственной школе в Трайбеке, где училась Кэтрин, пятилетняя девочка сказала: «Я слышала, что, когда Кэтрин была внутри тебя, ты сломала яйцеклетку, и поэтому она вышла такой смешной». Дейрдра ответила: «Если сломать яйцеклетку, то вообще не будет ребенка». Маленькая девочка спросила: «Ты хочешь сказать, что она не испорчена?» Дейрдра ответила: «Нет, она не испорчена. Она немного другая. – И, оглядев игровую площадку, добавила: – Видишь вон ту маленькую девочку? У нее рыжие вьющиеся волосы, а у тебя светлые. Этот маленький мальчик – черный, а его мама и папа белые, и они итальянцы, и его сестра – все равно его сестра, хоть они не связаны биологически». Одна из мам поблизости сказала: «Я кореянка, а мой муж белый». Другая тоже включилась в разговор: «Я не вышла замуж за мужчину и живу с девушкой, поэтому мой ребенок тоже отличается». В этом мире бесконечного разнообразия Кэтрин была просто еще одной вариацией идеи о том, что единственная норма – это отсутствие нормы. «Иногда я вижу кого-то с ребенком с синдромом Дауна, и я могу сказать: „Моя дочь в такой же ситуации, ей восемь лет“, – сказала Дейрдра. – В девяти случаях из десяти люди скажут: „Поздравляю! Добро пожаловать в наш клуб“. Я думаю, многие из нас чувствуют себя счастливчиками».

Как мать Дейрдра удивительно терпелива. Я не раз видел, как она гасила сопротивление Кэтрин, умело избегая прямой конфронтации. Кэтрин, как правило, хочет носить неподходящую одежду; она иногда настаивает на сарафане, когда на улице холодно. «Я спрашиваю: „Почему ты не хочешь надеть штаны под платье или поверх платья?“ Иногда она выглядит так, словно только что вышла из приюта для бездомных. Но ей нормально. Так что же мне делать? Я должна укреплять ее самоуважение, а не рушить его». Однако было сложнее относиться с юмором к неизбежным битвам с системой. Уилсон говорил: «Очень важно, чтобы она не была самым медлительным ребенком в комнате. Может быть, постоянное пребывание в системе инклюзии – не лучший вариант. Мы рассматриваем вариант лагеря для детей с особыми потребностями». У Дейрдры просыпается инстинкт тигрицы, когда речь заходит об образовании ее дочери: «Ее первый детский сад вообще не подходил. Я попросила перевести нас на второй день. Ее образование настолько важно, оно как воздух. Я несколько раз безрезультатно ходила в управление образования, и в конце концов наняла няню для Кэтрин на неделю, упаковала в сумку компьютер, батарею, провода, свой мобильник, зарядку, одежду на несколько дней, книги. Пришла в совет управления и сказала: „Мне нужно встретиться с координатором этого совета по детям с особыми потребностями“. Мне ответили: „Извините, ее сейчас нет, приходите в другой раз“. „Нет, – сказала я. – Я просто останусь здесь. Это вообще не проблема. У меня достаточно вещей на неделю, и я буду сидеть здесь, пока у нее не появится время, но в любом случае я не хочу торопить ее“. И я села там, принялась вынимать из чемодана разные вещи, убеждаясь, что все видят в сумке нижнее белье, под ним зарядное устройство и как я сейчас достану его, а потом положу нижнее белье обратно. Через четыре с половиной часа какой-то человек вышел и спросил: „Чем мы можем вам помочь?“ К концу февраля Кэтрин поступила в новую школу. Я никогда не бываю неприветливой, но ясно даю понять, что мне нужно решить определенную проблему».

Пять лет спустя я спросил Дейрдру, как продвигается обучение Кэтрин. «Я спрашивала ее, хватает ли ей словарного запаса для школы, и она ответила, что ее новые слова были случайными и недостаточными. Я спросила, что значит „недостаточными“. Она подумала немного и наконец ответила: „Ты, мам“. – Дейрдра расхохоталась. – У меня нет страха, что все узнают, что я не представляю, как быть правильной матерью, потому что я уже признала это. Вопрос в том, как вы воспитываете себя. Иногда мне кажется, что я отличная мать. Иногда – что я отстой. Я ни разу за миллион лет не сказала, что знаю, что делаю, будучи чьей-то матерью. Я едва понимаю, что делаю, будучи чьей-то женой».

Люди, рожденные с синдромом Дауна, развиваются медленно и не достигают средней интеллектуальной зрелости, но их развитие обычно идет устойчивым курсом. Любой, кто видит различные стадии развития обычного ребенка, может также видеть их и у ребенка с синдромом. Эти дети медленнее устанавливают зрительный контакт, слабее поддерживают его и медленнее развивают подражательное поведение. Они не начинают говорить, пока им не исполнится два или три года, а фразы из двух-трех слов осваивают только в три или четыре года. Дети с синдромом часто не понимают базовых правил грамматики. Однажды я спросил женщину, которая работала с такими людьми, почему некоторые из них намного умнее других, на что она улыбнулась: «А почему некоторые люди без синдрома намного умнее других?» Хотя параллель сохраняется, у некоторых больных ситуация хуже, чем у других. Дэвид Паттерсон, генетик, работающий над проблемой трисомии 21, недавно написал: «Почти что очевидно, что гены 21-й хромосомы не работают по одиночке, чтобы вызвать признаки, которые мы идентифицируем как синдром Дауна. Они должны работать совместно с генами других хромосом. Это, вероятно, является одной из причин широкого разнообразия проявлений, наблюдаемых у пациентов»[524]524
  Дэвид Паттерсон обсуждает генетические феномены, которые приводят к такому разнообразию проявлений синдрома Дауна в главе Sequencing of chromosome 21/The Human Genome Project, написанной для книги Down Syndrome: Visions for the 21st Century, которая вышла под ред. Уильяма И. Коэна и др., 2003.


[Закрыть].

Люди с синдромом Дауна часто приветливые и общительные, стремятся угодить и не страдают цинизмом[525]525
  Одно исследование, показавшее, что люди с синдромом Дауна в целом очень милые, опубликовали Бриджит М. Кэхилл и Ларэйн Мастерс Глидден: Influence of child diagnosis on family and parental functioning: Down syndrome versus other disabilities в American Journal on Mental Retardation 101, no. 2, September 1996.


[Закрыть]. Более крупные исследования показывают, что многие люди с синдромом Дауна в то же время упрямы, своенравны, агрессивны и иногда навязчивы. В дополнение к физическим проблемам, с которыми сталкиваются некоторые, у многих есть поведенческие проблемы, включая СДВГ и оппозиционно-вызывающее расстройство, в более мягких случаях они могут быть склонны к депрессии и выраженной тревожности[526]526
  Подробнее о психопатологии при синдроме Дауна см. статью Энн Гат и Дайан Гамли Retarded children and their siblings в Journal of Child Psychology & Psychiatry 28, № 5, September 1987, а также работы Беверли А. Майерс и Зигфрида М. Пуэшеля Psychiatric disorders in a population with Down syndrome в Journal of Nervous & Mental Disease 179, 1991, книгу Денниса Юджина Макгвайра и Брайана А. Чикойна Mental Wellness in Adults with Down Syndrome (2006) и вышедшую под ред. Жана А. Рондала и др. книгу The Adult with Down Syndrome: A New Challenge for Society, 2004.


[Закрыть]. Образ, сложившийся в обществе, не столько беспочвенный, сколько неполный. Опыт жизни с синдромом не так легок. Согласно недавнему крупному исследованию, эти дети обычно имеют «менее идеализированный образ себя» и испытывают «повторяющийся опыт неудач, который способствует чувству неопределенности и формированию выученной беспомощности, что, в свою очередь, связано с депрессией и другими проблемами».

Люди с синдромом Дауна относительно пассивны и последовательны в своем поведении, что означает, что они менее требовательны к опекунам, чем люди с расстройствами, при которых на первый план выступают хаотичность и эмоциональные вспышки (такими, как биполярное расстройство и аутизм)[527]527
  Цитируемое исследование, показывающее, что люди с синдромом Дауна испытывают значительные эмоциональные трудности, принадлежит Элизабет М. Дайкенс: «Психопатология у детей с умственной отсталостью» в Journal of Child Psychology & Psychiatry 41, № 4, May 2000. См. также Элизабет М. Дайкенс, «Психиатрические и поведенческие расстройства у людей с синдромом Дауна» в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review 13, no. 3, October 2007.


[Закрыть]. Как дети, так и взрослые с синдромом подвергаются повышенному риску физического и сексуального насилия[528]528
  Сексуальное насилие над инвалидами осуществляют не только опекуны и насильники-неинвалиды, но и другие инвалиды, особенно в групповых условиях: см. статью Деборы Тарингер, Конни Берроуз Хортон и Сьюзан Миллеа Sexual abuse and exploitation of children and adults with mental retardation and other handicaps в Child Abuse & Neglect 14, no. 3, 1990, статью Эйлин М. Фьюри и Джилл Дж. Нисен Sexual abuse of adults with mental retardation by other consumers в Sexuality & Disability 12, no. 4, 1994 и работу Эйлин М. Фьюри, Джеймса М. Грэнфилда и Орва К. Карана Sexual abuse and neglect of adults with mental retardation: A comparison of victim characteristics в Behavioral Interventions 9, no. 2, April 1994.


[Закрыть]. Тех, у кого есть поведенческие проблемы, семьи чаще всего помещают в специализированные учреждения, они плохо вписываются в условия таких учреждений и изматывают персонал, их труднее вывести на публику[529]529
  Поведенческие проблемы и родительский стресс обсуждаются в статье Р. Стореса и др. Daytime behaviour problems and maternal stress in children with Down's syndrome, their siblings, and non-intellectually disabled and other intellectually disabled peers в Journal of Intelligence Disability Research 42, no. 3, June 1998. Также см. статью Ричарда П. Гастингса и Тони Брауна Functional assessment and challenging behaviors: Some future directions в Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 25, no. 4, Winter 2000.


[Закрыть]. Все это, конечно, усугубляет симптомы, лежащие в основе их поведения.

Существует много методов для подавления симптомов синдрома Дауна, но ни один не решает биологическую проблему этого состояния. Лишнюю хромосому нельзя удалить, хотя существуют исследования и попытки генной терапии[530]530
  Для ознакомления с недавним обзором прогресса в генной терапии синдрома Дауна см. статью Кристины Филлат и Хавьера Альтафаджа Gene therapy for Down syndrome в Progress in Brain Research 197, 2012.


[Закрыть]. С 1940-х годов для лечения людей с синдромом Дауна использовались комбинации витаминов, антигистаминные препараты и диуретики, но ничто из этого не показало никакого результата – разве что некоторые побочные эффекты[531]531
  Основным пропагандистом поливитаминных схем – также известных как ортомолекулярное лечение – и объектом большей части упомянутой критики был Генри Тюркель (1903–1992), лечебная схема которого включала витамины, антигистаминные и диуретические средства. См. статью Генри Теркеля Medical amelioration of Down's syndrome incorporating the orthomolecular approach в Journal of Orthomolecular Psychiatry 4, № 2 (2 квартал 1975 г.). Среди статьей с критикой добавок – Лен Лешин Nutritional supplements for Down syndrome: A highly questionable approach в Quackwatch, 18 октября 1998 г., http://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/down.html; Корнелиус Ани, Салли Грэнтэм-Макгрегор и Дэвид Мюллер Nutritional supplementation in Down syndrome: Theoretical considerations and current status в Developmental Medicine & Child Neurology 42, no. 3, March 2000, Нэнси Дж. Лобо и др., Piracetam therapy does not enhance cognitive functioning in children with Down syndrome в Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 155, no. 4, April 2001, В. Карл Кули, Nonconventional therapies for Down syndrome: A review and framework for decision making в книге Down Syndrome: Visions for the 21st Century, вышедшей под ред. Уильяма И. Коэна и др. (2002), а также см. статью Нэнси Дж. Ройзен Complementary and alternative therapies for Down syndrome в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 11, no. 2, April 2005. Для получения дополнительной информации о гормоне роста см. книгу Growth Hormone Treatment in Down's Syndrome, вышедшую под ред. Сальвадора Кастельса и Кристины Е. Весневски, 1993.


[Закрыть]. Также существует пластическая хирургия, которая позволяет нормализовать внешний вид людей с этим недугом[532]532
  См. Рольф Р. Ольбриш, Plastic and aesthetic surgery on children with Down's syndrome в Aesthetic Plastic Surgery 9, no. 4, December 1985, Зигфрид М. Пуэшель и др. Parents' and physicians' perceptions of facial plastic surgery in children with Down syndrome в Journal of Mental Deficiency Research 30, № 1, March 1986, Зигфрид М. Пуэшель Facial plastic surgery for children with Down syndrome в Developmental Medicine & Child Neurology 30, no. 4, August 1988 и Р. Б. Джонс, Parental consent to cosmetic facial surgery in Down's syndrome в Journal of Medical Ethics 26, no. 2, April 2000.


[Закрыть]. Такие процедуры включают в себя укорочение уздечки языка, которое, как говорят, уменьшает слюнотечение, улучшает речь и помогает людям с синдромом лучше дышать, а также широкий спектр косметических вмешательств, таких как коррекция носа, удаление лишнего жира с шеи и изменение формы глаз для смягчения их «монголоидных» черт. Национальное общество синдрома Дауна и другие группы выступают против этих мер как излишне болезненных и даже жестоких, напоминающих удлинение конечностей при карликовости, их также задевает предубеждение против людей, которые выглядят так, как будто у них есть синдром Дауна[533]533
  Национальное общество синдрома Дауна излагает позицию организации по вопросам хирургии, направленной на нормализацию лица, в статье Cosmetic surgery for children with Down syndrome http://www.ndss.org/index.php?option=com_content&view=article&id=153&limitstart=6. Митчелл Цукофф также обсуждает эту тему в книге Choosing Naia: A Family's Journey, 2002.


[Закрыть]. Они занимаются просветительской общественной работой, чтобы изменить реакцию на человека с синдромом Дауна, а не изменить его внешний вид.

Мишель Смит, финансовый консультант Wachovia Bank, – перфекционистка, а перфекционистам нелегко иметь детей с ограниченными возможностями[534]534
  Этот отрывок основан на моем интервью с Мишель Смит в 2004 г.


[Закрыть]. Так что она направила свой перфекционизм в русло материнства; если существует идеальный способ справиться с ребенком с инвалидностью, то Мишель Смит нашла его. Уже сам отказ от совершенства является прекрасным результатом. Примерно на 15-й неделе беременности Мишель сделала анализ крови на альфа-протеин. Акушер-гинеколог сказал, что ее результаты свидетельствуют о повышенном риске синдрома Дауна, и предложил ей амнио. «Я даже не сказала своему мужу, что такое можно было сделать, – вспоминала она. – Я безоговорочно отказалась. Женщина, которой я всегда являлась, должна была быть суперконкурентоспособной нью-йоркской мамочкой: идеальная одежда, идеальный стилист, идеальная работа. Увидев инвалидов, я бы так перепугалась, что просто не стала бы смотреть туда. Но во время моей беременности происходили странные вещи. Как-то раз я включила телевизор и случайно увидела эпизод из сериала Touched by an Angel с парнем с синдромом Дауна. Потом я была в Home Depot на 8-м месяце беременности, и одна маленькая девочка с синдромом Дауна подошла прямо ко мне, без мамы или папы рядом, и положила руку мне на живот. Я подумала, что, очевидно, кто-то вверяет мне эту беременность».

Когда родился Дилан, сын Мишель, акушерка сказала, что у него немного толстовата шея. Она посмотрела анализ крови Мишель. Через час она сказала, что у ее сына синдром Дауна. «Они положили его мне на живот, и он посмотрел на меня таким жутким взглядом, что ощущалось будто он – мудрый взрослый, а я младенец, – сказала Мишель. – Я была напугана им в таком действительно прекрасном смысле».

Мишель была полна решимости не смотреть на вещи пессимистично, но поначалу это было трудно: ребенок всколыхнул все ее собственные страхи и неуверенность. Когда она привезла Дилана домой из больницы, то вошла в дом через черный ход, потому что боялась, что вдруг что-то скажет консьерж. Когда они с Диланом поднимались в лифте, она все же проговорилась соседям о его диагнозе. «Мне казалось, что все таращатся, – сказала она. – Но все дело было в моих собственных мыслях об этом».

Как рассказывала Мишель, ее муж Джефф не мог справиться с мыслью, что у его ребенка синдром Дауна. «Прежде чем жениться, надо поговорить о детях, – рассуждала она. – Иногда о деньгах, иногда о религии. Люди редко обсуждают, что бы делали в случае беременности ребенком с особыми потребностями». Джефф сказал, что ничего не случилось бы, если бы Мишель сделала тот тест. «Да, так и есть, – подтвердила Мишель. – Дилан все равно был бы здесь». Джефф восемь месяцев был в депрессии, и к тому времени, когда он начал из нее выходить, она решила, что хочет развестись.

Сразу после родов Мишель начала изучать вопрос о лечении детей с синдромом Дауна. Она прочла «Добро пожаловать в Голландию», и ей это помогло. «За первые две недели я прочла 11 книг, – сказала она. – Потом я познакомилась с другими мамами, которые стали моей спасительной благодатью. У нас есть группа из четырех человек, и мы называем себя „мамы Даунов“, и все они – женщины, с которыми я дружила бы в любом случае». Они научили ее, как сориентироваться в программе раннего вмешательства, и всему, что за этим следовало.

Мишель нашла офис программы раннего вмешательства, расположенный во Всемирном торговом центре. Через три месяца после рождения Дилана случилась трагедия 11 сентября. Центр был разрушен. Пытаясь сообразить, что делать дальше, Мишель почувствовала, как внутри нее поднимается боец. «Координатор службы вашего агентства ходит по лезвию ножа между тем, чтобы дать вам помощь, на которую вы имеете право юридически, и сэкономить государственные деньги. Одна из матерей сказала после моей первой неудачной встречи: „О, бедная малышка-неофит. Так, возьми себя в руки“. Поэтому я наняла адвоката, чтобы он пошел со мной на вторую встречу. Я не знаю, что вам делать, если вы бедный или необразованный родитель ребенка с синдромом Дауна, ведь вы даже не знаете, чего именно вы не знаете».

Вскоре у Дилана появились проблемы, в которых раннее вмешательство не могло помочь. Рецидивирующие кишечные кризы неоднократно доводили его до больницы – 41 визит в отделение неотложной помощи за первые 11 месяцев. «У меня была карточка постоянного клиента в „скорой“, – рассказывала Мишель. – Мне достаточно было просто позвонить и представиться». Дилану потребовались три крупные операции. Врачи Колумбийского университета давали ему 2 % шансов на выживание. Джефф и Мишель лежали с ним в отделении интенсивной терапии девять недель подряд. «Он был подключен к 14 аппаратам, – вспоминала Мишель. – Они привезли 15-й, аппарат для диализа. Я сидела, смотрела на него и думала: „Просто терпи. Все нормально. Я тоже не могу ничего поделать“. Я чувствовала себя такой виноватой, говоря, что не могу смотреть, как умирает мой ребенок. Священник приходил четыре раза, чтобы совершить последние ритуалы. На втором этаже этой больницы были женщины, которые так переживали за моего сына, что приходили каждый день и молились над ним с четками». Когда Дилан боролся за свою жизнь, синдром Дауна отошел на второй план. К этому моменту Джеффу удалось преодолеть свое первоначальное негативное отношение к ребенку. И хоть возвращаться к браку было уже поздно, но еще было не поздно вернуться к сыну. «Только когда мы почти потеряли его, Джефф понял, как сильно он его любит, – сказала Мишель. – Теперь они неразлучны. Джефф обожает этого мальчика».