Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Родители Крисси были потрясены диагнозом. «Когда я сказала о нем своему папе, мама призналась, что он пошел прямо на площадку для гольфа и отколотил корзину, полную мячей. Затем он вернулся в дом, начал исследования и нашел группу „Синдром Книста“ в Миннесоте». Вся семья вылетела на встречу с членами группы. «Я помню, как готовилась к шоку от встречи со взрослым, который страдает этим синдромом, – сказала Крисси. – А потом я встретила ее. Она была замечательным человеком, супердружелюбным и суперлюбезным, и у нее были ответы на все наши вопросы. Так что эта встреча оказалась действительно полезной для меня и моих родителей».

Строить жизнь было чрезвычайно сложно, и Крисси нашла выход в поэзии; эта форма позволяет контролировать себя и очень подходит для выживания в безвыходном положении. «Мы не знали, выживет ли Кики, – говорит Крисси. – Мы не знали, какие операции ей могут понадобиться. Мы не знали, что будет с ее позвоночником; ведь межпозвоночные диски – это хрящевое образование. Она не могла ходить, пока ей не исполнилось два года, и даже когда время пришло, она училась вставать и выглядела так, как будто страдает артритом, как будто ей 80 лет». Крисси заметила, что люди с синдромом Книста уверены в себе и очень волевые. «И умные, – добавила она, – возможно, потому, что им с самого первого дня приходилось решать проблемы. Даже в дошкольных учреждениях воспитатели Кики говорили, что она всегда знает, чего хочет, и у нее всегда была отличная самооценка».

Когда я встретил Кики, она училась в пятом классе и ей уже было почти 11. Рядом с ней в гостиной, где мы сели, чтобы поговорить, стояли костыли, и недавно ей поставили скобу, чтобы спина оставалась прямой. Крисси и я были в джинсах, а Кики для нашей встречи надела праздничное платье и большие ботинки; что-то в ней было неисправимо праздничным. «Когда я просыпаюсь, я окоченеваю, – сказала она. – Я не могу сжать кулак, а когда прихожу в школу, мои пальцы еще не готовы писать». Она передвигается по зданию на трехколесном велосипеде. Кики объявила мне, что планирует стать ветеринаром и рок-звездой, когда вырастет. Крисси заметила: «Уверена, что однажды она этого добьется, если действительно этого хочет». Кики попросила домашнего питомца – чихуахуа, потому что думала, что они могут быть маленькими вместе. Денег было мало, так что у нее появился хомяк.

Пока я был в доме, Кики и ее старший брат Джош поссорились из-за того, что Кики что-то пнула ногой и это задело Джоша. «Мне нужно было это передвинуть», – пояснила она. «Тогда почему ты не можешь просто наклониться и сделать это?» – спросил он. Кики ответила: «Не хочу, потому что тогда будет трудно вставать». Джош пылал праведным возмущением, но у Кики был тот отстраненный взгляд, который я узнаю в детях-инвалидах, которые не осознают, до какой степени они используют свое отличие в своих интересах. «Иногда мой брат думает, что я требую слишком много внимания, и я пытаюсь сказать ему, что это не моя вина», – сказала она. «Да, это так», – соглашается и Джош. «Иногда мы даже говорим, что ненавидим друг друга», – призналась мне Кики. Она остановилась, скрестила руки на груди и решительно сказала: «Но правда в том, что мы действительно любим друг друга».

Крисси развелась с отцом Кики, Калебом, когда Кики училась во втором классе. «Ее отец думал, что ей нужно меньше медицинской помощи, чем я полагала, – рассказывала Крисси. – Когда ей делали операцию, Калеб не пришел в больницу; думаю, он был напуган. Последние десять лет я едва-едва держалась над водой, хватая ртом воздух. Все каникулы я проводила в больнице Мичиганского университета». Крисси описывает непрекращающиеся обходы: ортопед четыре – шесть раз в год; офтальмолог – один или два раза в год, аудиолог и отоларинголог – по крайней мере два раза в год, ревматолог – регулярно. Кики постоянно ходит на физиотерапию, а Крисси ежедневно выполняет с ней упражнения на растяжку. «Так много решений нужно принимать, – задумчиво говорит Крисси. – Она страдает от боли, и замена костей в ее бедрах может помочь, но, если мы заменим их слишком рано, это может нарушить рост других частей тела, так когда же мы сможем это сделать? Из-за того, что это очень редкое заболевание, информации не так много, и это на самом деле худшее из всего, – Крисси вздыхает. – Раньше я бегала марафоны, и однажды мне сказали, что, если улыбаться всю дорогу, боли не чувствуешь. Тогда это сработало. Так же я поступаю сейчас».

Материнство стало для Крисси чуть ли не откровением. «Я росла мучительно застенчивой. Я была девочкой-подростком, которая беспокоилась о том, нет ли у нее лишнего веса или насколько безупречны ее укладка и макияж. Затем, когда Кики вошла в мою жизнь, моя жизнь потекла под девизом „Как я могу сказать, что я должна вести себя определенным образом, если я знаю, что она никогда не будет вести себя так?“ Почему я вообще была одержима этим? Даже когда у нее или у меня бывают истерики, а я постоянно нахожусь на грани, я понимаю ее силу. Я всегда очень стеснялась и была поглощена тем, как я выгляжу, или тем, что я не очень-то хорошо о себе думаю. Но сейчас у меня есть ребенок, который в самых экстремальных обстоятельствах является воплощением прекрасной самооценки. Для меня она стала источником постоянного удивления». Позже Крисси написала: «Я думаю о слове „храбрый“, что я должна произносить его как мантру, два слога, два удара. И она храбрее меня».

Через несколько лет после развода Крисси и Калеба и через несколько месяцев после того, как Кики перенесла серьезную операцию на ноге, у Крисси диагностировали рак груди, потребовавший хирургического вмешательства, химиотерапии и лучевой терапии. «Был момент, когда мы с Кики шутили друг с другом о том, кто больше ходит к врачам, – вспоминала Крисси. – Длительное пребывание в больнице с Кики облегчило для меня историю с раком. Потому что я говорю: „Это просто еще одна вещь, с которой нужно бороться и которую нужно преодолевать. Просто продолжай идти вперед“. Я не скрывала диагноз от детей. Джоша это испугало больше. Кики просто мужественно приняла это, как и всегда. Она ответила: „Моя мама всегда возит меня к врачу, а теперь я везу маму“. Дома, после лампэктомии[463]463
   Лампэктомия – операция по удалению злокачественного образования из молочной железы. Удаляется только опухоль и небольшая область здоровой ткани вокруг нее.


[Закрыть], когда я лежала на диване, выздоравливая, она прикрыла мне голову мокрым полотенцем, почистила и порезала апельсины и скормила их мне».

Когда Кики узнала, что матери нужно побрить голову перед химиотерапией, она предложила сделать это за нее. Когда они закончили, Кики объявила, что тоже побреет голову. Крисси пыталась остановить ее, но та была абсолютно непреклонна. «Моя мама была так погружена в мои операции, – сказала она. – Я надеюсь, что рак у нее возник не из-за этого. Поскольку я провела так много времени, чувствуя себя не такой, как все, я знаю, как это тяжело. Так что я хочу, чтобы у моей матери был кто-то такой же, как она, чтобы мама знала, что она – не одна».

Глава четвертая
Синдром Дауна

Любой, кто имеет какое-то отношение к теме инвалидности, знает притчу «Добро пожаловать в Голландию»[464]464
  Вдохновляющее эссе Эмили Перл Кингсли Welcome to Holland было впервые представлено в колонке Дорогой Эбби A fable for parents of a disabled child в Chicago Tribune, 5 ноября 1989 г. Информацию о выступлении Стивена Бартона в концертном оркестре см. по адресу: http://www.c-alanpublications.com/Merchant2/merchant.mvc?Screen=PROD&Store_Code=CAPC&Product_Code=11770 (дата обращения: 2012 г.); информацию о компакт-диске гитариста Нунцио Росселли 2006 г. Welcome to Holland см. по адресу: http://www.cduniverse.com/productinfo.asp?pid=7245475 (дата обращения: 2012 г.); информацию о других адаптациях см. по адресу: http://www.gosprout.org/film/prog07/bio.htm (дата обращения: 2012 г.). Эссе представлено в книге Джека Кэнфилда Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs (2007), также его можно найти по всему интернету.


[Закрыть], написанную Эмили Перл Кингсли в 1987 году. Каждый из таких людей сталкивался с ней неоднократно: несколько сотен человек рекомендовали ее мне с тех пор, как я начал писать эту книгу. Google выдает более пяти тысяч ссылок по этому названию в связи со всем, от лейкемии до патологии черепа. В колонке «Дорогая Эбби»[465]465
  «Дорогая Эбби» – американская колонка советов Dear Abby, основана в 1956 году Полин Филлипс под псевдонимом Эбигейл Ван Бюрен.


[Закрыть] ее печатают каждый октябрь. Врачи обычно рекомендуют ее родителям детей-инвалидов. Она была положена на музыку как народная песня и как кантата. Она служит темой для конференций и была опубликована в одной из книг серии Chicken Soup for the Soul. Она повлияла даже на выбор имен для детей-инвалидов: Холланд Абигейл, например. Эта притча так же знакова для инвалидов, как How do I love thee? – для романтики. Многие говорили мне, что она дает им надежду и силу быть хорошими родителями. А некоторые говорили мне, что она звучит слишком радужно и создает ложные ожидания. И все же многие считали, что она не отражает той особой радости, которую испытывает родитель особого ребенка. Вот эта притча.

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнует.

После нескольких месяцев волнующего ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!»

«В Голландию?! – Вы поражены. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».

Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.

Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.

Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.

Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, более заурядный, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.

Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».

Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.

Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия от всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.

От семи до восьми миллионов американцев имеют расстройства интеллекта, в каждой десятой американской семье есть человек с умственной отсталостью[466]466
  Источник статистических данных о количестве людей и семей, страдающих умственной неполноценностью – President's Committee for People with Intellectual Disabilities (https://www.acf.hhs.gov/).


[Закрыть]. Синдром Дауна, результат трипликации 21-й хромосомы, является наиболее распространенной формой умственной отсталости, встречающейся примерно у 1 из 800 новорожденных в Соединенных Штатах, где общее количество таких людей составляет более 400 тысяч человек[467]467
  Оценки распространенности синдрома Дауна взяты из работ Яна Маршалла Фридмана и др. Racial disparities in median age at death of persons with Down syndrome: United States, 1968–1997 в Morbidity & Mortality Weekly Report 50, no. 22, June 2001, Стефани Л. Шерман и др. Epidemiology of Down syndrome в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 13, no. 3, October 2007, а также Микьонг Шина и др. Prevalence of Down syndrome among children and adolescents in 10 regions в Pediatrics 124, no. 6, December 2009.


[Закрыть]. Гораздо больше случаев синдрома Дауна диагностируется во время беременности, но более чем в 40 % случаев такая беременность заканчивается выкидышем или рождением мертвого плода[468]468
  Статистические данные о частоте выкидышей при беременностях с синдромом Дауна взяты из статьи Джоан К. Моррис, Николаса Дж. Уолда и Хилари К. Уотт Fetal loss in Down syndrome pregnancies в Prenatal Diagnosis 19, no. 2, February 1999.


[Закрыть]. Кроме умственной отсталости синдром Дауна может повлечь за собой пороки сердца (встречающиеся примерно в 40 % случаев), проблемы с суставами, патологию щитовидной железы, нарушения развития пищеварительного тракта, лейкемию, ранние симптомы болезни Альцгеймера (по крайней мере в четверти случаев, причем болезнь Альцгеймера у людей с синдромом после 60 лет встречается гораздо чаще, чем обычно), целиакию, одышку, ожирение, проблемы со слухом и зрением, бесплодие, иммунодефицит, эпилепсию, маленький рот и висящий язык[469]469
  Для получения общей информации о проблемах со здоровьем, связанных с синдромом Дауна, см. работы Дона C. Ван Дайка и др. Medical and Surgical Care for Children with Down Syndrome (1995), Пола Т. Роджерса и Мэри Коулман Medical Care in Down Syndrome (1992) и Клодин П. Торфс и Роберта Э. Кристиансона Anomalies in Down syndrome individuals in a large population-based registry в American Journal of Medical Genetics 77, no. 5, June 1998.


[Закрыть]. Плохой мышечный тонус негативно влияет на развитие моторики, координации и – из-за низкого тонуса мышц рта – на речь. Ни одна из этих особенностей, за исключением замедленного психического развития, не встречается в абсолютно всех случаях синдрома Дауна. У людей с этим недугом необычно редко развивается большинство видов рака[470]470
  Об устойчивости опухолей при синдроме Дауна см. Хенрик Хасл и др. Risks of leukemia and solid tumors in individuals with Down's syndrome в Lancet 355, № 9119, January 2000, Цюаньхэ Ян и др. Mortality associated with Down's syndrome in the USA from 1983 to 1997: A population-based study в Lancet 359, № 9311, March 2002 и Кван-Хюка Бэка и др. Down's syndrome suppression of tumour growth and the role of the calcineurin inhibitor DSCR1 в Nature 459, June 2009. Снижение риска альртериосклероза при синдроме Дауна обсуждается в статье Арин К. Грин и др. Risk of vascular anomalies with Down syndrome в Pediatrics 121, № 1, January 2008, сс. 135–140.


[Закрыть], они также не подвержены атеросклерозу. У них меньше объем большинства областей мозга и меньшее количество нейронов в коре[471]471
  См. статьи Элизабет Х. Эйлуорд и др. Cerebellar volume in adults with Down syndrome в Archives of Neurology 54, № 2, February 1997, и Джозефа Д. Пинтера и др. Neuroanatomy of Down's syndrome: A high-resolution MRI study в American Journal of Psychiatry 158, no. 10, October 2001: 1659-65.


[Закрыть]. У них отмечается и пониженная синаптическая плотность и задержка миелинизации (нервные волокна покрыты миелиновой оболочкой). Они подвержены повышенному риску депрессии, психозов, расстройств поведения, тревоги и аутизации[472]472
  Риск депрессии у людей с синдромом Дауна обсуждается в книге Денниса Юджина Макгуайра и Брайана А. Чикоина Mental Wellness in Adults with Down Syndrome, 2006.


[Закрыть]. Синдром Дауна, по-видимому, существовал во всех человеческих популяциях на протяжении всей человеческой истории, он обнаружен у шимпанзе и горилл[473]473
  Исследования, демонстрирующие существование синдрома Дауна у приматов, включают статьи Санни Люк и др. Conservation of the Down syndrome critical region in humans and great apes в Gene 161, № 2, 1995, и Гарольда М. Макклюра и др. Autosomal trisomy in a chimpanzee: Resemblance to Down's syndrome в Science 165, № 3897, September 1969.


[Закрыть].

Первой и наиболее надежной формой пренатального обследования[474]474
  Для получения дополнительной информации об истории пренатального тестирования см. статью Синтии М. Пауэлл The current state of prenatal genetic testing in the United States в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Эрика Паренса и Адриенн Эш, 2000.


[Закрыть] на синдром Дауна является амниоцентез. Врач использует иглу, чтобы извлечь приблизительно унцию амниотической жидкости, в которой дрейфуют фетальные клетки, эти клетки затем подвергаются анализу. Некоторые матери хотят избежать амниоцентеза, потому что он может привести к выкидышу. Тест CVS (биопсия ворсин хориона) может быть выполнен раньше, чем амниоцентез, но несет в себе бóльший риск выкидыша[475]475
  Относительные риски, связанные с различными методами пренатального тестирования, обсуждаются в статье Изабель С. Брей и Дэвида Э. Райта Estimating the spontaneous loss of Down syndrome fetuses between the times of chorionic villus sampling, amniocentesis and live birth в Prenatal Diagnosis 18, № 10, October 1998.


[Закрыть]. «Тройной тест»[476]476
  Для получения дополнительной информации о тройном скрининге см. статью Тима Рейнольдса The triple test as a screening technique for Down syndrome: Reliability and relevance в International Journal of Women's Health 9, no. 2, August 2010, а также работу Роберта Х. Болла и др. First– and second-trimester evaluation of risk for Down syndrome в Obstetrics & Gynecology 110, no. 1, July 2007 и Н. Нили Казеруни и др. Triple-marker prenatal screening program for chromosomal defects в Obstetrics & Gynecology 114, no. 1, July 2009.


[Закрыть], выполняемый во втором триместре, заключается в исследовании крови матери на белки и гормоны, связанные с болезнью. Тест введен в практику в 1988 году и выявляет от ²/₃ до ³/₄ случаев патологии. «Четверной тест», который выявляет другой гормон, повышает этот показатель до ⁴/₅.

УЗИ используется для поиска врожденных дефектов с 1970-х годов, и по мере того как технологии визуализации и наша способность интерпретировать результаты сканирования становятся все более сложными, этот способ диагностики синдрома Дауна считается все более надежным[477]477
  Новые разработки в пренатальном скрининге – главная тема Рони Рабина в статье Screen all pregnancies for Down syndrome, doctors say в New York Times, 9 января 2007 г., и в работе Деборы А. Дрисколл и Сьюзан Дж. Гросс Screening for fetal aneuploidy and neural tube defects в Genetic Medicine 11, no. 11, November 2009.


[Закрыть]. В начале беременности, примерно в то же время, что и тест CVS, УЗИ воротникового пространства позволяет оценить объем жидкости в задней черепной ямке, увеличивающийся при синдроме и других аномалиях. На более поздних сроках беременности трехмерное УЗИ может дать более точную информацию. Новые неинвазивные анализы крови могут заменить эти методы, если они окажутся столь же точными: один обнаруживает РНК-мессенджер плаценты в кровотоке матери, а другой измеряет фрагменты кровотока хромосомы 21. Ни один метод не может установить степень тяжести предполагаемых нарушений, умственных или физических.

Когда Эмили Перл Кингсли и ее муж Чарльз ожидали ребенка, они решили отказаться от амниоцентеза, потому что риск для плода казался слишком большим[478]478
  Этот отрывок основан на моих интервью с Эмили Перл Кингсли в 2004 и 2007 гг., а также на нашем дополнительном общении.


[Закрыть]. «А если бы у меня была амниотическая болезнь, – сказала Эмили, – я бы прервала беременность и упустила то, что в итоге стало не только самым трудным, но и самым богатым опытом в моей жизни». Джейсон Кингсли родился в 1974 году в округе Уэстчестер, к северу от Нью-Йорка. Доктор сказал Чарльзу, что такой малыш должен находиться в лечебнице, и отговаривал чету Кингсли от ребенка. Он сказал, что «этот монголоид» никогда не научится говорить, думать, ходить. Эмили держали на транквилизаторах и давали таблетки, чтобы остановить лактацию, предполагая, что она откажется от сына. «Мне сказали, что он никогда не сможет отличать нас от других взрослых, – вспоминает Эмили. – Он никогда не будет творчески мыслить, у него никогда не будет воображения. У меня было коллекционное первое издание Льюиса Кэрролла, и я складывала в стопку пластинки с любимыми произведениями Гилберта и Салливана, готовясь к будущему. У меня были целые коробки вещей, которыми я собиралась заниматься с этим ребенком, все это было тяжелым потрясением. Я включаю телевизор. И вдруг нет никого, кто был бы похож на меня. Все такие идеальные! Я исчезла. Я плакала пять дней подряд без остановки».

Это было вскоре после разоблачения ужасных условий в Уиллоубруке, и Эмили с Чарльзом не могли смириться с мыслью о помещении ребенка в специализированное учреждение. Но в то время господствовала идея о доминирующей роли воспитания, люди стремились добиться ремиссии различных болезней своих детей через понимание и безграничную доброту к ним. Социальный работник в больнице, где родился Джейсон, упомянул, что новая экспериментальная программа под названием раннее вмешательство может помочь детям с синдромом освоить некоторые базовые навыки. «Мы должны были попробовать, – сказала Эмили. – Если бы эта попытка оказалась мучительной и неудачной, мы могли бы поместить его в учреждение, основываясь уже на собственном опыте, а не на слухах». Итак, Эмили и Чарльз привезли Джейсона домой, и, когда ему исполнилось 10 дней, они отправились в Институт умственной отсталости. «Я стояла на парковке с моим 10-дневным ребенком на руках и не могла заставить себя пройти в дверь, на которой было написано это название, – вспоминала Эмили. – Я была парализована. Чарльз подъехал на машине, увидел меня, взял за локоть и потащил в здание».

Доктор в институте сказал почти противоположное тому, что говорили им в роддоме: что они должны начать со стимуляций всех видов, особенно с вовлечения органов чувств Джейсона, потому что никто не знает, что может стать возможным для ребенка, получившего достаточное количество положительных воздействий. Чарльз и Эмили полностью переделали элегантную детскую комнату в пастельных тонах, раскрасив ее в ослепительно-красный цвет с нанесенными по трафарету зелеными и фиолетовыми формами. В местном супермаркете Эмили упросила подарить ей гигантские кружевные снежинки, которые использовались в качестве рождественских украшений, и те тоже отправились в детскую. Они подвешивали вещи к потолку на пружинах, чтобы те постоянно были в движении и подпрыгивали. «Вас могло начать подташнивать, стоило только туда зайти», – сказала Эмили. Они поставили радио и проигрыватель, так что музыка играла все время. Они разговаривали с Джейсоном днем и ночью. Они двигали его ручки и ножки с помощью специальных растяжек и упражнений, чтобы улучшить мышечный тонус. В течение шести месяцев Эмили не плакала, только когда спала. «Я чуть не утопила его в слезах, пролитых над ним, – вспоминала она. – Я отчаянно мечтала, что изобрету очень тонкий пинцет и вытащу им каждую лишнюю хромосому из каждой клетки в его теле».

Однажды, когда ему было четыре месяца, Эмили в 800-й раз спрашивала: «Видишь цветок?» – и тут Джейсон протянул руку и указал на цветок. «Он потянулся к цветку, – сказала она. – Но для меня это было такое счастье, как если бы он сказал: „О'кей, мама, я понял“. Для меня это было сообщение от него: „Я не кучка картофельного пюре. Я – личность“». Эмили немедленно позвонила Чарльзу: «Он реагирует!» Она повеселела. Последовавший за этим событием этап вызывал практически восторг. Эмили и Чарльз почти ежедневно пытались придумать новые впечатления для Джейсона. Эмили сшила одеяло, в котором перемежались лоскуты разных тканей – махровая ткань, бархат, астротурф, – чтобы каждый раз, когда Джейсон полз по нему, он испытывал новое ощущение. Когда ему было 6 месяцев, они взяли гигантскую жаровню, вылили в нее 40 упаковок желе, и опустили его туда, чтобы он мог барахтаться и ощущать необычную текстуру, ну и съесть немного тоже. Они использовали щеточки для ступней, чтобы заставить его пальчики рефлекторно сворачиваться. Он развивался лучше, чем предполагали Эмили и Чарльз. Хотя его речь имела размытые интонации, типичные для людей с умственной отсталостью, он был в состоянии общаться. Эмили научила его азбуке. Он набирал цифры, учил слова по-испански, смотря «Улицу Сезам», одним из сценаристов которой Эмили была с 1970 года.

Джейсон начал читать в четыре года, опережая многих здоровых сверстников, и однажды собрал алфавитные блоки, чтобы написать словосочетание: «Сын Сэма». В шесть лет он читал, как четвероклашки, и освоил базовый уровень знаний по математике. Кингсли начали консультировать семьи, в которых недавно родились дети с синдромом Дауна. «Это стало нашей страстной целью, как крестовый поход: другим людям не следует говорить, что у их ребенка нет потенциала. Мы встречались с ними в первые 24 часа и говорили: „Вам придется работать усерднее. Но не позволяйте никому говорить вам, что это невозможно“». К семи годам Джейсон уже умел считать до 10 на 12 языках. Он выучил жестовый язык не хуже английского и вскоре мог отличить Баха от Моцарта и Стравинского. Эмили взяла Джейсона с собой в тур, они обращались к акушерам, медсестрам и психологам, а также родителям детей с синдромом Дауна. За тот год, когда Джейсону исполнялось семь лет, они прочитали 104 лекции. Эмили чувствовала, что она победила болезнь, она чувствовала себя триумфатором.

Эмили устроила так, чтобы Джейсон стал постоянным гостем на «Улице Сезам», и, участвуя в играх с другими детьми в этом проекте, он повышал толерантность нового поколения, способствуя признанию, но не стигматизации своего состояния. Она написала сценарий, основанный на их опыте, и настояла, чтобы продюсеры снимали детей с синдромом Дауна, хотя актеры с этой болезнью никогда раньше не бывали на телевидении. Джейсон озвучивал персонажа, смоделированного по его образу. Джейн Поли сделала специальный репортаж о Джейсоне и его друге, который также страдал синдромом Дауна и занимался по программе раннего вмешательства. В конце концов оба мальчика написали книгу, в которой Джейсон описал того акушера, что сказал его родителям, будто он никогда не научится узнавать их или говорить. «Дайте ребенку с инвалидностью шанс жить полноценной жизнью, иметь наполовину полный стакан вместо наполовину пустого, – писал он. – Думайте о своих способностях, а не о недостатках». Джейсон стал первой знаменитостью с синдромом Дауна; его известность ознаменовала новый статус синдрома Дауна – как части горизонтальной идентичности. Спустя 30 лет Эмили получила специальную награду от министерства здравоохранения и социальных служб США за свою работу, показывающую людей с ограниченными возможностями в популярных СМИ.

Эмили говорили, что ее ребенок – недочеловек. Когда это оказалось неправдой, было логично подвергнуть сомнению все распространенные представления о синдроме Дауна, и Джейсон побил рекорды и порушил привычные ожидания. И хотя он мог познавать больше, чем кто-либо другой с синдромом Дауна, у него были ограничения. Нюансы ускользали от него. Он читал лучше, чем понимал прочитанное. «Я знала, что не смогу удалить лишние хромосомы, – сказала Эмили. – Но я действительно думала, что, возможно, никто не знает, на что способны эти дети. Никто не мог сделать то, что сделал он. Потом, когда ему исполнилось восемь, весь остальной мир догнал его и пошел дальше, и я начала понимать все то, что он не может и никогда не сможет сделать. Все эти штучки с обученными тюленями были фантастическими, но в реальном мире интеллект, позволяющий считать на разных языках, не так важен, как социальный интеллект, которого у него не было. Я не смогла сделать так, чтобы синдром Дауна исчез».

Джейсон обнимал незнакомых людей, не понимая, что это не друзья. Он хотел поехать в лагерь, но после того, как он пробыл там неделю, Эмили позвонили и сказали, что другие дети не любят его и никому не нравится, что он лезет обниматься. Некоторые родители грозились, что, если Джейсон не уедет, они заберут своих детей. Когда он играл в футбол, то забывал или не понимал, в какой команде играет. Нормальные дети, с которыми он дружил, начали смеяться над ним. Он продолжал играть с игрушками для маленьких и смотрел мультфильмы для детей вдвое младше. Казалось, что чудо исчезает: он мог быть телезвездой и успешным автором, но он не мог функционировать в условиях обычного социума. «Это была невероятно ужасная перестройка для меня», – призналась Эмили. Джейсон тоже был в отчаянии. Однажды вечером, когда Эмили укладывала его в постель, он сказал: «Я ненавижу свое лицо. Ты можешь найти магазин, где мы сможем купить мне новое нормальное лицо?» В другой раз он сказал: «Я так устал от этого синдрома Дауна. Когда же это пройдет?» Эмили могла только поцеловать его в голову и сказать, чтобы он ложился спать.

Эмили начала переделывать свои лекции. Она все еще хотела призвать людей не помещать своих детей в специальные учреждения. Ей хотелось сказать, что она любит своего сына и что он любит ее. Но она не хотела приукрашивать свое положение. Именно в это время она написала «Добро пожаловать в Голландию». Воспитание Джейсона не было тем адом, который ей пророчили, когда он родился, но это была и не Италия. Джейсон прославился тем, что сломал стереотип, и было трудно решить, продолжать тащить его к бóльшим высотам или позволить остаться там, где ему было комфортно, – будет ли он счастливее с бóльшими достижениями или эти достижения были только тщеславным проектом родителей.

Когда Джейсон достиг подросткового возраста, его одноклассники начали устраивать тусовки, но его не приглашали, и он проводил субботние вечера в хандре дома напротив телевизора. Эмили звонила другим родителям подростков с синдромом Дауна, спрашивая: «Ваш ребенок так же одинок в субботу вечером, как и мой?» Итак, когда Джейсону исполнилось 14, Кингсли стали устраивать у себя дома ежемесячные вечеринки с едой, газировкой и танцами. «Они чувствовали себя такими нормальными, – рассказывала Эмили. – Им очень понравилось». Родители в это время сидели наверху и говорили о своих общих впечатлениях, так что в действительности проходило две вечеринки. Когда я познакомился с Эмили, ежемесячные вечеринки шли уже 15 лет. Она купила караоке-центр, и дети – хотя многие уже не были детьми – весело проводили время. «Я всегда говорю людям: „Инвестируйте в инклюзивность, но твердо стойте одной ногой в сообществе синдрома Дауна, – сказала Эмили. – Это то место, где ваш ребенок найдет настоящих друзей“».

Хотя Джейсон учился в коррекционном классе, он сдал экзамены, необходимые для получения аттестата о среднем образовании. Эмили нашла программу после окончания средней школы в Амениа, Нью-Йорк, где молодые люди с ограниченными возможностями в обучении, большинство из которых не имели других проблем, учились обращаться с деньгами и временем, готовить еду и вести домашнее хозяйство в дополнение к канцелярским и другим навыкам, связанным с работой. Характеристики для поступления и результаты тестов Джейсона были намного выше, чем у большинства других претендентов. «Родители других учеников взбесились, когда увидели, что Джейсон подал документы в эту школу, – рассказала Эмили. – Они думали, что она превратится в школу для умственно отсталых». И я отправилась к директору. «Каков критерий для поступления в эту школу? Определенная форма глаз? Или то, насколько ты миленький? Если так, пойдемте в холл, и я покажу нескольких детей, которых вы должны выгнать». Только после того как Эмили пригрозила судебным иском, Джейсон был наконец принят в школу, позже администрация сочла его «образцовым учащимся».

Тем не менее многие вещи остаются невозможными для него. Джейсон хотел водить машину. «Это весело для мальчиков, и девочки находят это привлекательным, – писал он в книге Count Us In[479]479
  Джейсон Кингсли и Митчелл Левитц, Count Us In: Growing Up with Down Syndrome, 1994, с. 28.


[Закрыть] („Посчитайте и нас“). – Если ты водишь машину, то все девчонки твои». Он объявил, что, когда подрастет, ему понадобится красный кабриолет Saab turbo. Глубоко расстроенная Эмили сделала паузу, рассказывая об этом. «Так как же сообщить своему ребенку, что он никогда не сядет за руль? Я сказала: „У тебя время реакции больше, чем у других людей“. Я преподнесла это как некий физический фактор. Он не наркоман. Он не может водить, потому что у него нет разрешения, но как это сказать?» Джейсон по многим параметрам одинок. Он слишком умен для большинства других людей с синдромом Дауна, они не дотягивают до его вербальных способностей, его шуток, его игр. Но он недостаточно умен для людей без инвалидности. «Ему нет равных», – сказала Эмили со смесью огромной гордости и ужасного сожаления.

Джейсон описал свою жизнь, которая включала семью и собаку; у него есть своего рода подружка, у которой тоже синдром Дауна. Эмили отвезла его на вазэктомию. Хотя многие мужчины с синдромом бесплодны, некоторые – нет. «Требуется всего один сперматозоид, чтобы зачать, – говорит Эмили. – Мы не хотели перекладывать ответственность за контроль над рождаемостью на девушку, чьи способности были под вопросом. Если он захочет завести с кем-нибудь семью и жениться, я устрою ему свадьбу века. Но быть хорошим родителем… Я просто не представляю, как он справился бы с этим».

Чарльз мечтал, чтобы его сын был независимым, поэтому он поселил Джейсона в отдельной квартире. Джейсон нашел свою первую работу в Barnes & Noble, он срывал обложки с журналов, предназначенных для переработки. Он находил это мучительно скучным и продолжал придумывать способы развлечься. Когда его руководитель стал настаивать, что этого ему делать не нужно, он заявил: «Я независимый взрослый человек, и я принимаю свои собственные решения», – демонстрируя тот самый дух, воспитанный Чарльзом и Эмили, но примененный в совершенно неправильном контексте. Вскоре после этого инцидента его уволили. Его следующая работа была в Публичной библиотеке Уайт-Плейнс. Он разработал свой собственный уникальный способ хранения видеозаписей, и неудивительно, что сотрудники библиотеки хотели, чтобы все было сделано так, как они считают нужным. Джейсон спорил до тех пор, пока его не освободили от обязанностей.

«Он хочет открыть магазин, где будет рассказывать людям скрытые смыслы и послания диснеевских фильмов, – объяснила Эмили. – Вы стоите в очереди, он говорит: „Следующий!“, а ты подойди и скажи: „Пожалуйста, Джейсон, не мог бы ты объяснить мне скрытый смысл фильма 'Горбун из Нотр-Дама'?“ А он ответит: „Смысл в том, что важно то, какой человек внутри, хороший ли он человек, и это важнее, чем то, красив ли он. С вас 50 долларов, пожалуйста. Следующий!“ Ты не можешь объяснить ему, что люди уже знают об этом, что они не пойдут за этим в магазин. В некоторых очень, очень простых вопросах он невежественен». Эмили всплеснула руками. Она печально сказала мне: «Основная задача большинства родителей – заставить своих детей думать, что они могут делать все, что угодно. А у нас все сводится к фразе: „Ты недостаточно умен, чтобы делать то, что хочешь“. Ты знаешь, как я ненавижу это говорить?»

Когда Джейсону исполнилось 20 лет, у его отца обнаружили рак, и через три года он умер. Джейсон впал в глубокую депрессию. И Эмили тоже. Она нашла Джейсону психотерапевта, а затем обратилась в Westchester Arc (название организации изначально было аббревиатурой от Association for Retarded Citizens – Ассоциация умственно отсталых граждан), где Чарльз работал президентом правления. Она хотела получить право на участие в программе ResHab, или реабилитации по месту жительства[480]480
  Программа жилищной абилитации штата Нью-Йорк описана на сайте http://www.opwdd.ny.gov/hp_services_reshab.jsp (дата обращения – 2012 г.); в других штатах есть аналогичные программы.


[Закрыть], когда обученный персонал приходит в дом, чтобы обучать больного жить самостоятельно. Она столкнулась с бюрократией, пока наконец не разрыдалась перед комитетом и не сказала: «Мой ребенок разрушает себя. Я не могу делать все это сама». Джейсону наконец-то выделили соцработника, который бывал у них по 20 часов в неделю. «Это стало большой подмогой, – сказала Эмили, – но я начала понимать, что этого недостаточно. Мне пришлось прикусить язык и признать, что как бы он ни был умен, он нуждается в большей структурированности жизни и контроле. Он просто не может есть здоровую пищу в определенное время каждый день или вовремя вставать и приниматься за работу».