Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

История Меган Уильямс и Майкла Шамберга находится в другой части спектра[213]213
  Этот отрывок основан на моем интервью с Бриджит О'Хара в 2010 г. и последующих личных беседах. Ее имя и все остальные в этом отрывке – псевдонимы. Некоторые другие личные данные изменены.


[Закрыть]. В свои 60 лет Меган обладает потрясающей внешностью, либеральностью и отзывчивостью Энни Холл: она – идеалистка, для которой идеализм, кажется, сработал, она женщина, которая сняла значимые документальные фильмы, хотя и жила в самом центре лос-анджелесского коммерческого кинопроизводства. Там, где она прагматична, Майкл Шамберг, кинопродюсер, за которым она замужем много лет, любит абстракции; там, где она всегда полна энергии, он несколько отстранен; там, где она сверкает и проворна, он медитативен и интеллектуален. Они оба берут на себя ответственность. Как сказал глухой активист Джеки Рот: «Меган смотрела на мир, и ей не нравилось многое из того, что она видела, поэтому она взяла мир в свои руки и исправила».

Когда их сыну Джейкобу, 1979 года рождения, было восемь месяцев, Меган начала подозревать, что он глухой. Педиатр сказал, что у него заблокированы евстахиевы трубы. Той ночью Меган стала стучать кастрюлями и сковородками, но Джейкоб не реагировал. Она вернулась с ним к врачу, и тот сказал: «Хорошо. Я надую несколько воздушных шаров, встану за ним и проткну их иглой для подкожных инъекций. Вы смотрите прямо в глаза Джейкоба и постарайтесь заметить, моргнет ли он». Меган сказала: «Каждый раз, когда лопался очередной воздушный шар, моргали мои глаза, и я сказала: „Должен быть более сложный тест“». В детской больнице Лос-Анджелеса Джейкобу был официально поставлен диагноз.

Меган нашла курс по воспитанию глухих в Калифорнийском государственном университете в Нортридже, университете с большим числом глухих студентов. «Была группа родителей, у которых были глухие дети. Эти матери просто плакали; тогда я узнала, что их детям по 30 лет. Я подумала, что не собираюсь огорчаться из-за этого. Я бы хотела, чтобы это было не так, но это так, и я собираюсь во всем разобраться». Меган и Майкл начали искать глухих взрослых. «Мы приглашали их на бранч и спрашивали: „Как вы росли, что вам нравилось, что не нравилось?“» – вспоминала Меган. Она изобрела примитивный домашний язык жестов для общения с Джейкобом и как-то предложила одному из посетителей блины, обрисовав указательными и большими пальцами круг. Гость сказал: «Нам нужно провести для вас несколько уроков. Вы только что предложили мне вагину».

Майкл сказал: «Мы узнали, что успешные глухие взрослые не жалеют себя. Мы поняли, что должны погрузиться в эту культуру, потому что именно там нашему ребенку предстоит жить». Самый насущный вопрос заключался в том, как обучить Джейкоба языку. Когда Джейкобу был год, Меган и Майкл пошли в клинику Джона Трейси на программу только оралистского обучения, основанную Спенсером Трейси для своего глухого сына. Клиника считалась выдающимся учреждением для глухих детей на Западном побережье. «Здание было выкрашено в унылый больничный зеленый цвет, – рассказывала Меган. – На стене висели фотографии миссис Трейси с Ричардом Никсоном». Майкл описал это место как «безумно оралистское». Меган уже обучилась немного жестовому языку и на встрече в клинике Трейси сказала инструктору: «Давай просто говорить на жестовом языке, ведь здесь есть только ты, я и Джейкоб». Инструктор отказался, но сказал ей, что Джейкоб умен и через год сможет сказать слово «яблоко». Меган ответила, что ее дочь в этом возрасте могла сказать: «Мама, мне приснился плохой сон», – и что она ожидала того же от своего сына. Инструктор ответил: «Ваши ожидания слишком высоки». Это был конец проекта «Джейкоб и клиника Трейси».

Меган поразило, как много глухих людей из тех, кого она приглашала к себе на бранч, не могли построить отношения со своими родителями, потому что дома никогда не было свободного общения. Поэтому Меган и Майкл наняли женщину, чтобы она научила всю семью говорить на жестовом языке, и та переехала к ним, чтобы все выучили его как можно быстрее. «Сначала ты за ужином постоянно опрокидываешь стаканы, – смеялась Меган, – а потом что-то щелкает у тебя в голове и ты легко въезжаешь. Жестовый язык очень системный, а также трехмерный и физический». Когда Джейкобу было два с половиной года, Меган пыталась его одеть, а он дрался с ней. Он показал ей жестами: «Царапается и чешется», – и тогда она поняла, насколько важно для них говорить на одном языке; то, что казалось своенравием, оказалось совершенно рациональным поведением. Майкл освоил дактилологию и выучил пиджин-жестикуляцию[214]214
  Pidgin Signed English – комбинация американского жестового языка и английского языка.


[Закрыть], которая помогла как ему, так и Джейкобу.

Меган отложила работу, чтобы сосредоточиться на образовании Джейкоба. Она обратилась в Галлодетский университет за советом. «Я позвонила оператору коммутатора и сказала: „Я просто ищу кого-нибудь, с кем можно поговорить об обучении маленьких детей здесь, в Лос-Анджелесе“». Оператор посоветовал связаться с Карлом Киршнером, так называемым CODA[215]215
  CODA (Child of deaf adult) – ребенок глухого взрослого, часто известный под этой аббревиатурой; это человек, которого воспитывали один или несколько глухих родителей или опекунов.


[Закрыть], который бегло общался на жестовом языке и только что переехал на Западное побережье. Меган отвела Джейка в дом Киршнера: «Я вхожу и вижу, как его руки порхают. А Джейкоб просто замер с широко раскрытыми глазами». Когда Джейкоб увидел двух дочерей Карла, он сделал жест «девочки», и Меган сказала: «Мы начали занятия, и прогресс был просто невероятным». Киршнер проводил родительские семинары в 1970-х годах и назвал эту программу «Треножник». Меган предложила создать горячую линию для консультаций под этим названием. В то время, когда еще не было интернета, кто-нибудь звонил по номеру «Треножника» и говорил: «Мой ребенок глухой, мне нужен дантист, и я в Мемфисе». Меган и Киршнер связывались с глухими людьми и их семьями в Мемфисе и находили дантиста, знающего жестовый язык. А кто-то другой мог бы сказать: «Мой ребенок глухой, и я боюсь, что он не умеет читать, а я в Де-Мойне». Так что они находили в Де-Мойне специалиста по чтению, способного работать с глухими. Примерно в это же время пятилетний Джейкоб спросил Меган: «Ты – глухая?» И она ответила, что нет; он спросил: «Я – глухой?» И она ответила, что да; затем он показал: «Я бы хотел, чтобы ты была глухой». Меган подчеркнула: «Это была такая здоровая реакция. Не „чтобы я слышал“, а „чтобы ты была глухой“».

Меган начала изучать школы для глухих. В Риверсайде студенты учились покупать еду. «Это было профессиональное обучение или реабилитация. Но это не было школой». В системе государственных школ Лос-Анджелеса было обучение для глухих детей на жестовом языке, но, когда Меган пришла в класс, увиденное ее не впечатлило. «Учитель говорил на жестовом языке, но то, что он говорил, было ужасно скучным. Я вернулась к Майклу и Карлу и сказала: „Нам нужна не только горячая линия, но и школа“». Они нашли еще три заинтересованные семьи и небольшое здание дошкольного учреждения; затем нужно было достаточно учеников, чтобы составить класс, и на этом этапе им понадобился учитель. Меган хотела кого-то, кто бы прошел обучение и по системе Монтессори, и по воспитанию глухих; только три человека в стране обладали такой квалификацией, и один из них стал первым учителем школьной программы «Треножника».

Меган постоянно попадалась в ловушки глухих политиков. Ей сказали, что она не может сделать задуманное, потому что недостаточно глуха. «Ну так что ж, я и вовсе не была глухой, точка», – парировала она. Джейкоба считали недостаточно глухим, потому что у него не было глухих родителей. Один активист сказал Меган: «То, что вы пытаетесь сделать, очень благородно, но лучше всего было бы отдать своего ребенка в семью глухих и позволить им растить его». Меган проигнорировала эти нападки. Она изобрела обратную инклюзивность, когда дети без инвалидности помещаются в класс, ориентированный на потребности детей с ограниченными возможностями, и учатся в том же темпе, что и школьники с ограниченными возможностями. В «Треножнике» в каждом классе было по два учителя, один из которых обладал дипломом, дающим право преподавать глухим, и учил 10 глухих и 20 слышащих учеников. Все говорили на жестовом языке. Меган искала глухих учеников из глухих семей, потому что хотела перейти в своем владении языком на их уровень.

Проект требовал огромных денег, и Майкл поставил перед собой задачу обеспечить их безопасность. Он только что закончил продюсирование «Большого разочарования», и все актеры перешли к работе в других фильмах, и он убедил их лоббировать студии, чтобы давать «Треножнику» премьеры. «Майкл работал над финансами и поддерживал меня, но он строил карьеру, а я отдавала все свои силы „Треножнику“», – говорила мне Меган. Меган хотела включить «Треножник» в систему государственных школ. Школьный округ Лос-Анджелеса был раздражен проблемой, связанной с их программой обучения глухих, поэтому она перенесла свой проект в Бербанк. «Потом люди начали переезжать в Бербанк, потому что мы там были, – вспоминала она. – Бербанк стал центром культуры глухих. Даже сегодня вы можете пойти в „Макдональдс“, и кто-нибудь будет переводить для вас».

Люди, не использующие разговорный язык, часто плохо справляются с письменным языком, транскрибируемым из чужой для них языковой системы. Академическая программа, которую Меган разработала в «Треножнике», оказалась беспрецедентно значимой для решения этой проблемы. «Самым большим проклятием глухоты является неграмотность, – отметила Меган. – Джейкоб пишет лучше, чем я». Дети из «Треножника» постоянно проходили тестирование на уровне своего класса и выше, и социальный контекст был уникальным. «Жестовый язык используют так много людей – учителя, слушатели, братья и сестры, – что дети благодаря этому интегрируются на всех уровнях, – продолжала Меган. – В том числе они входят в студенческий совет и занимаются спортом».

Джейкоб сказал: «„Треножник“ – это революция. У меня были слышащие друзья, глухие друзья, и разница между нами не имела значения. Но „Треножник“ обращается с глухими студентами так, будто у нас нет особых потребностей, а на самом деле есть. Это было полезно для меня, но в некотором смысле это касается больше моей матери, чем меня. Честно говоря, школы для глухих в то время были плохими. „Треножник“ был лучше большинства, но ему не хватало учителей, денег и переводчиков. Мне действительно повезло с моей замечательной семьей, но у меня все еще много жалоб».

Меган вздохнула, когда я рассказал об этом. «Пару раз мне приходилось делать то, что было правильно для программы, вместо того, чтобы делать то, что было правильно для моего сына. Это было тяжело».

У Майкла есть элегантное философское решение, объясняющее напряженность, которая привела их к разводу в 1991 году: «Меган превратилась в „Треножник“. Во-первых, она искренне хотела помочь нашему ребенку. Во-вторых, это было призвание. Достойное призвание, но всепоглощающее. В конечном счете наши отношения развалились бы по ряду других причин. Но она была настолько одержима им, что это начало разъедать наш брак. Иногда это учреждение казалось ей более важным, чем индивидуальное образование Джейкоба. Вместо этой гигантской новаторской программы мы могли бы собрать группу из трех или четырех родителей, которые оплатили бы обучение в действительно хорошей частной школе с сурдопереводчиками. Я бы хотел, чтобы Джейкоб получил больше интеллектуального стимулирования, но тем не менее я думаю, что у него есть склонность немного демонизировать всю эту историю».

Джейкоб видел самые сильные стороны «Треножника» в том, что он предназначен для слышащих детей. Тем не менее слышащая сестра Джейкоба, Кейтлин, выросшая в программе, завидовала тому, как жизнь ее семьи строится вокруг языка и культуры ее брата. Более свободно владеющая жестовым языком, чем Меган или Майкл, она однажды, когда училась в четвертом классе, возвратившись домой из школы, сказала: «Наш классный проект состоит в том, чтобы каждый из нас чему-то научил первоклассников». Меган заинтересовалась: «И чему вы собираетесь их учить?» Кейтлин воскликнула: «Не жестовому языку!»

Джейкоб поступил в Национальный технический институт для глухих при Технологическом институте Рочестера, затем бросил учебу через год и работал на курорте на Гавайях. Затем он отправился в Галлодетский университет. «Я боролся с депрессией, и, честно говоря, „Галлодет“ – действительно плохая школа, – признался Джейкоб. – Но случилось кое-что важное. Раньше я смотрел на глухоту свысока; у меня было много ненависти к себе. В „Галлодете“ я начал встречаться со множеством замечательных глухих людей, у которых были те же интересы, что и у меня. На самом деле у меня нет этой гордости за глухоту с заглавной буквы Г, но я дорожу культурой глухих, здесь у меня появились силы». По словам Джейкоба, впервые он почувствовал себя нормальным. Меган сожалела о потерянном времени: «Тогда ему было около 25 лет. Я считаю это своей неудачей».

Я встретил Джейкоба вскоре после того, как он окончил Школу визуальных искусств в 28 лет. Он поселился в Нью-Йорке, и оба его родителя часто навещали его; несмотря на логопедию, он не может говорить разборчиво. «Я долго жалел себя за то, что был глухим, – вспоминал Джейкоб. – В прошлом году я пытался убить себя. Не то чтобы я хотел умереть, но я чувствовал, что не могу контролировать свою жизнь. Я сильно поссорился со своей девушкой и выпил целую бутылку клонопина. Я просто хотел сдаться. Я лежал в больнице без сознания три дня. Когда я очнулся, первое, что увидел, было лицо моей мамы, и первое, что она сказала мне, было: „Остановите мир. Я хочу сойти“. Именно так я себя и чувствовал». Он обратился к психиатру за лекарствами; они сидели рядом и печатали каждый свое. Однако настоящая проблема заключается в том, чтобы найти психотерапевта, который говорит на жестовом языке. Джейкоб, возможно, унаследовал отчаяние от своего отца, который боролся с депрессией на протяжении большей части своей взрослой жизни. «А теперь добавьте к этому еще и глухоту, – добавил Майкл. – Но Джейкоб крепкий. Если бы случился холокост, он бы так разозлился, что нашел бы способ пережить его. Надеюсь, он найдет путь к нормальной жизни».

У Меган нет депрессивности Майкла или Джейкоба; она женщина действия, но все еще грустит о себе: «Мне 60 лет, и я иногда задаюсь вопросом, что бы я сделала в этой жизни, если бы он слышал». Майкл сказал, что не позволял себе представлять это: «Я думаю, что каким-то образом Джейкоб был выбран, чтобы быть глухонемым человеком, и уж как-нибудь он разобрался бы с этим, это его путь. Мне хотелось, чтобы он что-то слышал, но, с другой стороны, я никогда не думаю о том, что было бы, если бы Джейкоб не был глухим. Не знаю, был ли бы он счастливее. Не думаю, что стал бы. Он просто мой сын».

Я задавался вопросом, почему Джейкоб так упорно сопротивляется такому большому признанию и любви. Джейкоб заметил: «Три ночи назад я пошел выпить с несколькими людьми из класса, который я веду, и все они слышат, и мы просто переписывались. Но в какой-то момент они все сообща болтали, а я спросил: „Что происходит?“ Мне повезло, что они готовы побыть со мной, но я все еще в стороне. У меня много слышащих знакомых. Но хорошие ли они друзья? Нет. Культура глухих учит меня видеть мир, но, если бы я мог слышать, мне было бы намного легче выжить в этом мире. Если бы у меня был ребенок с синдромом Дауна, я бы сделал аборт. Но что, если бы моя мама узнала, что я глухой, когда была беременна, и сделала аборт? Я не хочу быть расистом, но когда я гуляю ночью в одиночестве и вижу приближающегося неизвестного чернокожего человека, то чувствую себя неуютно, хотя у меня есть черные друзья. Я ненавижу это. То же самое происходит, когда я доставляю людям дискомфорт из-за своей глухоты: я это понимаю и ненавижу. Я просто ненавижу это».

Тот, у кого есть свое мнение, зачастую одинок, и никакая стратегия не может действовать во всей красе без других людей, которые несут знамя. То, что Меган впервые представила в «Треножнике», было расширено и усовершенствовано теми, кто последовал за ней. Младший сын Криса и Барб Монтан[216]216
  История жестокого обращения с учениками католической школы-интерната в Висконсине была первоначально рассказана Лори Гудстайн в статье Vatican declined to defrock U.S. priest who abused boys в New York Times, March 2010. Цитата взята из более поздней статьи Гудстайна For years, deaf boys tried to tell of priest's abuse в New York Times, March 2010.


[Закрыть], Спенсер, родился глухим через десять лет после Джейкоба. «Я никогда не встречала глухих, – поделилась Барб, – поэтому могу описать это только как состояние свободного падения». Крис – президент компании Walt Disney Music, и вся его жизнь была здоровой. Когда Спенсеру поставили диагноз, он был «потрясен, опустошен». Крис сказал, что его разум замкнулся в тупике. «Что с ним будет? Как я смогу его защитить? Сколько денег мне отложить?» Барб связалась с «Треножником»: «Они сказали, что сразу же пришлют мне посылку, но я не могла пережить выходные. И я пошла в офис „Треножника“. Майкл и Меган должны были создать сеть; у меня же под ногами была пустота». Барб продолжила: «Вначале это были печаль, горе и ужас. Моя мать сказала: „Он попадет в приют“. В ее поколении, если вы были глухонемым, вас отправляли в приют. Но у меня был этот великолепный голубоглазый сын, чьи глаза просто сияли, когда он смотрел на меня. Мне не потребовалось много времени, чтобы задаться вопросом: „А у кого здесь, собственно, проблема?“ Потому что он был в полном порядке». Семья Монтан почти сразу решила, что они научатся жестовому языку.

«Спенсер будет проходить курсы логопедии, но мы выучим его язык и культуру, – заявила Барб. – Мне нужно идти туда, куда он идет. Я не могу допустить, чтобы у него произошла когнитивная задержка». Крис опасался, что языковой разрыв подорвет его способность быть хорошим отцом. «Я боялся, что Спенсер не узнает, кто я, так, как меня знал его старший брат, который мог слышать мои интонации. Я сказал Барб: „Мы не можем допустить, чтобы Спенсер чувствовал себя так, будто он вырос в семье слышащих и остался одиноким“».

Глухие студенты из Нортриджа, штат Калифорния, приехали, чтобы научить Спенсера и его семью американскому жестовому языку. «Они въехали на мою подъездную дорожку и начали спрашивать жестами: „Спенсер, как ты? Я вижу, у тебя есть машина!“ – Барб жестикулирует, когда вспоминает это. – Не знаю, откуда он узнал, что это за язык. Но он был очень внимателен. Неделя за неделей, неделя за неделей. „Привет, как дела, ты готов к работе?“» Барб и Крис создали такую мощную атмосферу для разговоров на жестовом языке, что Спенсер не знал, что у него инвалидность, пока ему не исполнилось четыре или пять лет.

У Барб почти фотографическая память, и она оказалась в компании говорящих на жестовом языке самым естественным образом. Годы игры Криса на фортепиано сделали его чрезвычайно ловким, и он стал бегло общаться при помощи пальцев. Спенсер мог интерпретировать и понимать жесты своих родителей, а также полноценный американский жестовый язык. «Когда он родился, – вспоминал Крис, – я работал как сумасшедший, строя компанию с Джеффри Катценбергом и Майклом Эйснером. Я мог бы работать по 20 часов в сутки. Но Барб вовремя остановила меня: „Ты неплохо справляешься с ролью папы, и я знаю, что ты строишь свою карьеру в Disney, но мне нужно больше. Мне нужно, чтобы ты был более человечным, более глубоким и менее эгоистичным“». Крис сказал своим коллегам на работе, что ему придется сократить рабочие часы. У Нильса, старшего сына Монтанов, диагностировали тяжелую астму и синдром дефицита внимания. «Я бы сказала, что Нильсу было труднее расти, – продолжала Барб. – Спенсеру легче. Нильс очень умный, а Спенсер более интуитивный, вокруг него гораздо больше шуток, огромное количество юмора, игры словами, игры с жестами».

Поскольку государственное образование можно получать только с пяти лет, у «Треножника» есть частно финансируемая дошкольная программа Монтессори для глухих и слышащих детей. Обучение Спенсера жестовому языку было быстрым; слышащие дети в классе учились почти так же быстро. «Большинству детей-инвалидов всегда оказывается помощь, – рассказывала Барб. – Как это влияет на самооценку человека? Но если бы маленькая слышащая девочка не знала, что делать по математике, Спенсер мог бы ей помочь». Она отметила, что среди населения в целом принято учиться читать до четвертого класса, а затем – читать, чтобы учиться. У глухих детей переключение происходит позже. «Но как только Спенсер освоил этот навык, он сразу же взлетел».

В 1982 году Барб и ее друг запустили проект Tripod Captioned Films, первое в истории производство, которое делало субтитры к фильмам, включающие всю невербальную информацию: указание музыки, выстрелов, звонка телефона или звука дверного звонка. Когда Спенсеру было девять, Лу Марино, местный молодежный тренер, провел для него базовый урок по бейсболу. Лу поинтересовался: «Я тренирую 30 лет, почему я никогда не видел глухого ребенка?» Лу и Барб основали компанию Silent Knights[217]217
  «Молчаливые рыцари» (англ.).


[Закрыть], она стала региональной бейсбольной лигой глухих в Южной Калифорнии. «У него невероятная зрительно-моторная координация, – рассказывал Крис. – Он видит мяч лучше других детей». Крис и Спенсер вместе занимались бейсболом: «Он стал для нас основой разговоров. Я иногда говорил на жестовом языке, но в основном мы делили друг с другом это увлечение. Спенсеру свойственна спокойная уверенность, и, когда он был питчером, команда сплачивалась вокруг него».

Монтаны рассматривали возможность установки кохлеарных имплантатов. Крис сказал: «В 1991 году я не знал, в каком направлении будет развиваться эта технология. Если бы Спенсеру поставили диагноз только сейчас и ему было бы 13 месяцев сегодня, я бы, вероятно, имплантировал их ему, и я говорю это как решительный сторонник культуры глухих, зная всех великих глухих, которых мы встречали. Сегодня это другой вопрос как с медицинской, так и с политической точки зрения». Однако, если бы Спенсеру поставили имплантат в юном возрасте, ему пришлось бы пройти слуховую тренировку, чтобы интерпретировать звуковые сигналы. «Он потеряет год в старшей школе, при том, что он настолько социально адаптирован и эффективно говорит на своем языке, – размышляла Барб. – Не думаю, что оно того стоит».

Спенсер был настоящим экуменистом в отношении языка: «Я знаю, что мой голос полезен, и я рад его развивать. Мама и папа ходили на уроки американского жестового языка, чтобы мы могли общаться. Если они смогли выучить его, я тоже могу это сделать. Мой основной язык – жестовый. Но, если я буду постоянно практиковаться, мне не нужны будут тьюторы для помощи с английским. Я работаю над своим голосом, а дети в моей школе и в моей бейсбольной лиге работают над жестами. Мы хотим жить в одном мире». Барб разочарована антиречевыми настроениями в мире глухих. «Спенсеру комфортно говорить со мной на жестовом языке в той форме, как я им владею, с Крисом – на его уровне, со своими глухими друзьями – на очень беглом американском жестовом языке. Он билингв: владеет письменным английским и жестовым языками». В то же время она признает глубокую важность общества глухих. «В каждой культуре, в каждом вопросе нужна критическая масса, и он получил ее со своими глухими друзьями. Нам всем нужны наши люди».

Со временем Барб стала президентом компании «Треножник». «Прошлым вечером пришла та мама, чьему сыну сейчас четыре. – рассказывала Барб. – В ней нет ничего – один стресс. Спенсер делал домашнее задание по химии – моли, фракталы, – я подняла лист и сказала: „Твой сын тоже сделает это“». Спенсер добавил: «Родители глухих детей должны знать, что чувство страха под запретом и для детей, и для родителей. Мои родители позаботились о том, чтобы я никогда не боялся».

До сих пор идут споры[218]218
  Спектакль о сексуальном насилии в сообществе глухих – Террилен Саккетти, «Сейчас»; он был исполнен в Deaf Women United, а затем демонстрировался в ходе турне по 36 городам.


[Закрыть] о противопоставлении орализма и мануализма и о том, стоит ли проводить обучение на американском жестовом языке или с помощью таких методов, как «Тотальное общение» или «Одновременная коммуникация», в которой жесты сочетаются с устным английским, чтобы учителя, разговаривая, могли и жестикулировать. Эти методы направлены на предоставление глухим детям разных способов общения; однако проблемы могут возникнуть, когда кто-то пытается объединить несвязанные грамматики и синтаксисы[219]219
  Этот отрывок основан на моих интервью с Меган Уильямс, Майклом Шамбергом и Джейкобом Шамбергом в 2008 г., а также на последующих интервью и личных сообщениях. Отмечаю, что я нанял Джейкоба для помощи мне в исследованиях для этой главы.


[Закрыть]. Английский и американский жестовый язык различаются по своей структуре; никто не может говорить по-английски, общаясь на жестовом языке, так же, как невозможно говорить по-английски, когда пишешь на китайском. Английский – это последовательный язык, слова в котором воспроизводятся в определенном порядке; кратковременная память слушателя удерживает слова в предложении, а затем извлекает значение из их взаимоотношений. Американский жестовый язык – это синхронный язык, в котором отдельные знаки объединяются в составные; одно сложное плавное движение может означать, например: «Он переехал с Восточного побережья на Западное». Каждый знак включает в себя положение руки, место на теле или рядом с ним, где удерживается фигура, и направленное движение. Выражение лица служит не только для передачи эмоций, но и как структурный компонент отдельных знаков. Это сложение хорошо работает для кратковременной зрительной памяти, которая может содержать меньше дискретных изображений, чем слуховая. Если бы нужно было сначала сделать знак «он», затем «двинулся», затем «от» и так далее, механическое усилие стало бы утомительным, и логика исчезла бы; такая же неразбериха получилась бы, если бы нужно было одновременно сказать несколько разных слов. Такие формы кодируемого вручную английского языка, как точный английский жестовый язык[220]220
   Точный английский жестовый язык – система общения жестами, которая стремится точно передавать английский словарь и грамматику.


[Закрыть], пиджин-английский жестовый язык или концептуально точный английский жестовый язык[221]221
   Концептуально-точный английский жестовый язык – одна из недавно разработанных форм, сочетает грамматическую структуру, используемую в жестовом английском, с использованием концептов, а не слов, в отличие от американского жестового языка.


[Закрыть], который выстраивает фразу словом, как если бы оно было произнесено по-английски, обычно предпочитают слышавшие ранее глухие, которые часто продолжают думать на устном языке; однако для детей, изучающих первый язык, жестовые языки, основанные на устной речи, громоздки и запутанны. Грамматику, не подходящую для среды, невозможно понять интуитивно.

Гэри Моул, бывший глава отдела американского жестового языка в Национальном техническом институте для глухих в Рочестере, часто исправляет грамматику своих детей и то, как они пользуются американским жестовым языком[222]222
  Этот отрывок основан на моем интервью с Крисом и Барб Монтан в 2008 г. и последующих личных беседах.


[Закрыть]. «Люди спрашивают, зачем нужно преподавать этот язык людям, которые и так уже говорят на жестовом языке, – рассказывала Моул. – Но почему вы преподаете английский язык англоязычным студентам? Слишком много людей плохо говорят на этом языке». Индивидуальные «голоса» носителей жестового языка очень разнообразны: движения рук одних и перемены выражения лица точны, как положено, некоторые экстравагантны, некоторые игривы, а некоторые – очень торжественны. Американский жестовый язык тоже эволюционировал; фильмы про людей, говорящих на жестовом языке в начале XX века, показывают иное и менее тонкое использование языка.

Бенджамин Бахан, профессор американского жестового языка и исследователь проблем глухих в Галлодетском университете, – глухой ребенок глухих родителей[223]223
  Среди работ, представляющих антиоралистский подход – Хамфри-Дирксен Бауман, Audism: Exploring the metaphysics of oppression в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, no. 2, Spring 2004; и Пэдди Лэдд, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003. Критика этой точки зрения излагается в статьях, написанных Джейн К. Фернандес и Ширли Шульц Майерс: Inclusive Deaf studies: Barriers and pathways, Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, Winter 2010, и Deaf studies: A critique of the predominant U.S. theoretical direction в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, Winter 2010.


[Закрыть]. Он с горечью описал, как рос, думая, что его мать, имеющая устное образование, была умной, в то время как его отец, который учился на жестовом языке, был туповат. Когда он вернулся домой после изучения английского языка в колледже, он понял, что его отец «говорил на очень красивом жестовом языке, отличающемся грамматическими особенностями и структурой», в то время как у его матери жестовый был значительно менее беглым. Грамматика американского жестового языка – это локус как точности, так и гордости. Многие сурдопереводчики пропускают половину сказанного, переводят неправильно и теряют нить разговора; я обнаружил это и сам, когда работал с переводчиками, многих из которых американский жестовый язык привлекал больше из-за своего сходства с театром, чем из-за статуса языка. Его грамматика настолько концептуально отличается от грамматики устного языка, что отдельные тонкости ускользают даже от людей, которые внимательно его изучают. Свободно владеющие языком переводчики могут столкнуться с трудностями при преобразовании структур американского жестового языка в английские и наоборот, что приводит к потере смысла. Акцент и интонация, как правило, полностью исчезают.

Слышащие люди часто ошибочно предполагают, что существует один универсальный жестовый, но их много[224]224
  Полная коммуникация описана в книге Hearing, Mother Father Deaf под ред. Мишель Бишоп и Шерри Л. Хикс, 2009 и статье Ларри Хокинса и Джуди Браунер, Educating children who are deaf or hard of hearing: Total Communication в ERIC Digest 559, 1997. Система Signed Exact English – тема работы Дайан Коркоран Нильсен и др. The importance of morphemic awareness to reading achievement and the potential of signing morphemes to supporting reading development в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, № 3, Summer 2011. Об одновременном общении см. Николас Скьяветти и др., The effects of Simultaneous Communication on production and perception of speech в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 9, № 3, June 2004 и Стефани Тевеналь и Миако Вильянуэва, Are you getting the message? The effects of SimCom on the message received by deaf, hard of hearing, and hearing students в Sign Language Studies 9, № 3, Spring 2009. Для сравнения грамматики ASL и грамматики разговорных языков см. Ронни Б. Уилбур, What does the study of signed languages tell us about «language»? Sign Language & Linguistics 9, № 1–2, 2006.


[Закрыть]. Благодаря работе Лорана Клерка, американский жестовый язык тесно связан с французским жестовым языком и сильно отличается от британского жестового языка, который, по мнению многих пользователей американского жестового языка, менее сложен. «У нас не так много каламбуров; мы не играем словами, как вы, – признал Кларк Денмарк, преподаватель кафедры глухих в Университете Центрального Ланкашира. – Наш язык более буквален. Но у него есть свои сильные стороны»[225]225
  Интервью с Гэри Моулом было записано мною в 1994 г.


[Закрыть]. Некоторые обеспокоены тем, что распространение американского жестового языка как своего рода lingua franca для глухих людей приведет к потере остальных жестовых языков. Никто не может пока оценить, сколько существует жестовых языков[226]226
  Анекдот о Бенджамине Бахане рассказывается в фильме «Глазами глухих», 2007, в 59.19–1.00.24.


[Закрыть], но мы знаем по крайней мере семь в Таиланде и Вьетнаме; в Иране глухие говорят и на так называемом «языке чайного домика», и на персидском жестовом языке; канадцы используют как американский жестовый язык, так и жестовый язык Québécois[227]227
   Québécois – квебекский язык жестов; жестовый язык, используемый в Оттаве (провинция Квебек), в Батерсте (провинция Нью-Брансуик), в Ванкувере (провинция Британская Колумбия) и в Эдмонтоне (провинция Альберта) в Канаде.


[Закрыть].

Проблема глухоты в большинстве обществ – это проблема языкового исключения, и меня интересовала идея контекста, в котором жест становился универсальным. В небольшой деревне Бенгкала[228]228
  Полезный ресурс в этой области см. в работе Тома Харрингтона и Сары Хэмрик FAQ: Sign languages of the world by country на сайте Университета Галлодет https://www.gallaudet.edu/.


[Закрыть] на севере Бали врожденная форма глухоты доминирует около 250 лет и все это время затрагивает около 2 % населения. Все в Бенгкале выросли рядом с глухими людьми, и каждый знает уникальный жестовый язык, используемый в деревне, поэтому разрыв между опытом слышащих и глухих людей меньше, чем, возможно, где-либо еще в мире.

Бенгкала также известна как Деса Колок, или Деревня глухих. Когда я приехал сюда в 2008 году, 46 из примерно 2000 жителей села были глухими. Поскольку эта глухота происходит от рецессивного гена, никто не знает, когда она проявится в его семье. Я встречал слышащих родителей с глухими детьми, глухих родителей со слышащими детьми, глухие семьи с глухими родителями и детьми, глухих или слышащих родителей, у которых были как глухие, так и слышащие дети. Это бедное село, и уровень общего образования низкий, но среди глухих он еще ниже. Канта, слышащий учитель в деревне, представила в 2007 году программу обучения глухих из Бенгкалы их собственному жестовому языку ката-колок; в первом глухом классе учились ученики в возрасте от 7 до 14 лет, потому что раньше ни у кого не было образования.

Жизнь в деревнях на севере Бали построена на основе клановой системы[229]229
  Интервью с Кларком Денмарком было записано мною в 1994 г.


[Закрыть]. Глухие могут как оставаться, так и выходить за пределы своих кланов; например, на дни рождения детей они приглашают свой собственный клан, а также представителей союза глухих в деревню, в то время как слышащие люди не приглашают никого за пределами своего клана. У глухих есть определенные традиционные профессии. Они хоронят мертвых и служат в полиции, хотя преступности здесь почти нет; они ремонтируют трубы в системе водоснабжения, отличающейся частыми прорывами. Большинство из них – фермеры, разводящие маниоку, таро и слоновью траву для кормления коров. У Бенгкалы есть традиционный вождь, который руководит религиозными церемониями, административный руководитель, выбранный центральным балийским правительством для надзора за исполнением правительственных функций, и глухой вождь – традиционно самый старый глухой человек.