Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Глава третья
Карликовость

Пока я впервые в своей жизни не оказался на съезде карликов «Маленькие люди 2003» (под эгидой Ассоциации маленьких людей, АМЛ; англ. Little People of America) в Денверсе, штат Массачусетс, я даже не представлял, насколько много видов дварфизма существует в мире и насколько разным может быть внешний вид у людей, страдающих этим нарушением. Карликовость, или дварфизм[305]305
  Моими основными источниками для большей части этой главы являются Бетти М. Адельсон Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005 и The Lives of Dwarfs: Their Journey from Public Curiosity toward Social Liberation, 2005.


[Закрыть], – редкое состояние, обычно возникающее из-за случайной генетической мутации. Поскольку большинство карликов рождается от родителей среднего роста, они не образуют вертикального сообщества. Время от времени начинают говорить о необходимости строительства города для маленьких людей[306]306
  Предложения по созданию городов для маленьких людей обсуждаются в статьях Джона Вана Little people veto a miniaturized village в Chicago Tribune, June 1989 и Шэрон Лафраньер, A miniature world magnifies dwarf life в New York Times, March 2010.


[Закрыть], в отдельных мегаполисах обосновались активисты Ассоциации, высока концентрация людей, страдающих дварфизмом, среди амишей[307]307
  Виктор А. Маккусик был основателем медицинской генетики и ведущим исследователем в области карликовости среди амишей. Для доступного знакомства с синдромом Эллиса – ван Кревельда и гипоплазией хрящевых волос см. его обзор Ellis – van Creveld syndrome and the Amish в Nature Genetics 24, March 2000.


[Закрыть], но чего не было никогда, так это значительной концентрации людей невысокого роста в тех или иных географических локациях. Это означает, что национальные съезды Ассоциации маленьких людей – не просто возможность посетить лекции и проконсультироваться с медицинскими экспертами[308]308
  Поскольку карликовость часто не проявляется при рождении и не всегда требует медицинского вмешательства, расчеты заболеваемости, основанные на больничных записях, неадекватны, и даже эксперты по карликовости имеют тенденцию предлагать цифры довольно условно. Известный генетик доктор Виктор Маккусик рассказал Бетти Адельсон в 1983 г., что, по его оценкам, в мире насчитывается несколько миллионов человек с карликовостью; см. Бетти М. Адельсон The Lives of Dwarfs, 2005, сс. 128–129. Джоан Аблон отмечает, что их оценки их количества в США колеблются в пределах от 20 до 100 тысяч, и цитирует Чарльза Скотта, генетика, специализирующегося на карликовости, который оценил их число в 20–25 тысяч – см. Джоан Аблон Little People in America: The Social Dimension of Dwarfism, 1984. Считается, что ахондроплазия встречается у 1 из 20 000 новорожденных, поэтому, если американское население составляет 318 млн человек, должно быть около 16 000 американцев с ахондроплазией, и Адельсон сказал мне, что, если включить все формы скелетной дисплазии, число примерно удваивается, что действительно дает около 30 000, хотя она указала, что это число не включает гипофизарные расстройства, синдром Тернера, ювенильный артрит, заболевание почек и различные ятрогенные состояния, для которых нет точных цифр; см. Бетти М. Адельсон, Dwarfism, 2005, сс. 21–23. В АМЛ насчитывается более 6000 членов, некоторые из которых являются членами семей карликов среднего роста. Учитывая все это, невозможно сказать, какая доля карликов принадлежит к АМЛ, но кажется вероятным, что она превышает 10 %.


[Закрыть]; для некоторых участников они становятся ежегодным освобождением от своего рода одиночества. Эти съезды полны эмоций: одна из женщин-карликов, которую я там встретил, сказала мне, что «счастлива одну неделю в году», хотя другие подчеркивали, что любят обе свои жизни – и ту, что они ведут в большом мире, и ту, что проводят среди своих друзей из Ассоциации маленьких людей. Более 10 % американцев низкого роста входят в АМЛ, и ассоциация играет важную роль в жизни этого сообщества, значительно бóльшую, нежели у сопоставимых социальных объединений.

Я приехал в отель Sheraton Ferncroft Resort, где проходил конгресс, и меня поразило, насколько концентрация маленьких людей изменила их восприятие в моем сознании. Вместо того чтобы видеть прежде всего невысокий рост, я увидел, что кто-то был исключительно красив, кто-то слишком мал – даже для карлика, кто-то слишком громко и неподобающе смеялся, и куда чаще я видел особенно умные лица, – и поэтому я начал понимать, как до этого я воспринимал людей небольшого роста. Я понял и другое: каким облегчением для них должно было быть то, что никто не обращает внимания на их рост.

Разумеется, съезд Ассоциации маленьких людей был не только площадкой для дискуссий о росте, но также он стал местом, где вопросы роста, к счастью для всех, были неважны.

Невовлеченному человеку было бы трудно принять такое уточняющее замечание о, например, латиноамериканцах или мусульманах. Концепция того, что этническая принадлежность или религия человека не позволяют, пусть даже временно, воспринимать другие его личные качества, была бы расистской. Но карликовость была исключением из этих социальных правил. По словам Бетти Адельсон, автора книги «Жизни карликов и карликовость», «Единственное допустимое предубеждение в PC America – предубеждение против карликов»[309]309
  Заявление Бетти Адельсон «Единственное допустимое предубеждение в PC America – предубеждение против карликов» и последующие ее заявления, если не указано иное, взяты из переписки и личных интервью, проведенных в период с 2003 по 2012 год.


[Закрыть]. Мэри Далтон, заведующая кафедрой акушерства и гинекологии Колумбийского университета и лидер в области ведения беременностей с повышенным риском, сказала мне, что карликовость – это самый сложный диагноз, о котором только приходится сообщать будущим родителям. «Вы говорите, что у ребенка – дыра в сердце, – замечает она, – а они отвечают: „Но вы же можете это исправить, не так ли?“ Но когда я сообщаю кому-то, что у них родится ребенок, страдающий карликовостью, это зачастую вызывает отвращение»[310]310
  Цитата Мэри Далтон («вы же можете это исправить, не так ли?») взята из личного интервью 2010 г.


[Закрыть].

Многие участники, которых я встретил в первый день в АМЛ, могли мгновенно идентифицировать диагнозы, о которых я никогда не слышал и о существовании которых даже не подозревал, и уж точно никогда не видел людей с такими диагнозами. В первый вечер я спустился на дискотеку, организованную для участников конференции, и увидел брата и сестру, у которых был примордиальный дварфизм: они были взрослыми, идеально сложенными и всего около 29 дюймов[311]311
  73,66 см.


[Закрыть] в высоту. Их родители стояли рядом с ними, чтобы убедиться, что их не затопчут, – такая опасность для них была реальна даже на съезде карликов. Я узнал, что девочка играла на ударных в школьном оркестре: ее одноклассник толкал ее крохотное инвалидное кресло, а она держала барабан на коленях – выглядя, по словам карлика, рост которого составлял всего 3 фута 8 дюймов, «как марионетка». На конференции проходили спортивные соревнования, марафонское шоу талантов, включающее выступления коллективов, исполнявших христианский рок и брейк-данс, а также показ мод, на котором был продемонстрирован самый широкий спектр костюмов в торжественном и повседневном стилях, адаптированных для маленьких людей. Конференция также создала условия для знакомств. Один карлик-комедиант заметил: «Ты знаешь, что в АМЛ ты считаешься подростком, если на этой неделе у тебя было больше парней, чем в прошлом году».

На второй день конференции АМЛ я встретил Мэри Боггс[312]312
  Этот отрывок основан на моем интервью с Мэри Боггс 2003 г.


[Закрыть], и она сказала мне, что эта организация изменила ее жизнь. Ее дочь Сэм родилась в 1988 году, и акушер изначально предположил, что миниатюрная комплекция ребенка обусловлена преждевременным появлением на свет. Спустя месяц, пока девочка все еще находилась в отделении интенсивной терапии новорожденных, врач диагностировал у нее ахондроплазию. «Мы бы предпочли, чтобы ребенок был глухим или слепым, – призналась Мэри. – Все, что угодно было бы лучше, чем карликовость. Когда вы думаете о том, что может пойти не так с беременностью, это уж точно не приходит вам в голову. Мы задавали себе вопрос, почему вообще у нас родился особенный ребенок».

Сэм отправилась в дом своих родителей в пригороде Вашингтона, оставаясь на кислороде и постоянном мониторинге. Через шесть месяцев, когда Сэм была официально признана физически здоровой, Мэри взяла ее с собой на первое местное собрание АМЛ. Когда Сэм было полтора года, ей установили шунт в голову, чтобы облегчить течение гидроцефалии – в головном мозге скапливалась спинномозговая жидкость. К счастью, у нее не было проблем с формированием скелета, что с возрастом поражает очень многих людей с диагнозом «ахондроплазия». Мэри и ее муж поставили табуреты-лестницы и расставили их по всему дому, они купили удлинители для выключателей и переместили кран на кухонной мойке. Дом было легче контролировать, чем проблемы во внешнем мире. «Люди гнались за нами по проходам продуктовых магазинов, чтобы задать вопросы, – рассказала Мэри. – Мы научились таращиться на них в ответ. Это отпугивает их. Мне приходилось смотреть на то, как у Сэм не получается играть с другими детьми, потому что она слишком маленькая, чтобы делать то же, что и они. И ото всего этого становилось очень грустно».

Перед тем как Сэм пошла в детский сад, родители сказали ей, что другие дети будут придумывать ей прозвища; они подумали над тем, что дети могут придумать, и научили ее, как на это реагировать. Мэри пошла в школу и рассказала учителям об особых потребностях Сэм, дав книгу о карликах, которую та могла бы читать классу вслух. Школа установила раковину и питьевой фонтанчик пониже и поручень в туалетной кабинке, чтобы Сэм могла забраться на унитаз. Дети в классе узнали ее историю, но каждый следующий год в каждом следующем классе были другие дети, и некоторые начинали обзывать ее. Поэтому Сэм решила делать презентацию для каждого нового класса. Она объясняла: «Я маленькая, но мне восемь лет. Я учусь в третьем классе. Я карлик, но я такая же, как вы все, только невысокого роста». Она делала это каждый год в начальной школе, и насмешки прекратились.

Когда Сэм было пять лет, семья Боггс посетила первый в своей жизни национальный съезд АМЛ. «Мы вошли и увидели тысячу карликов, – сказала Мэри. – Сэм была в шоке. Я думала, что другая моя дочь, она среднего роста, заплачет, увидев это. Нам потребовалось два или три дня, чтобы все это осознать». Со временем семья Боггс убедила родственников и друзей приходить на собрания, чтобы увидеть других карликов – не только Сэм. «Бабушки и дедушки смогли увидеть взрослых карликов и представить: ага, вот как будет выглядеть Сэм, когда вырастет», – рассказала Мэри. Она задумалась на минуту. «Мы пошли туда ради Сэм, но также и для того, чтобы нам было комфортно с ней. Чтобы нам было легче любить ее правильно».

В средней школе было труднее, чем в начальной. «Люди, которые были ее друзьями в течение многих лет, внезапно перестали общаться с ней, – вспоминает Мэри. – Ее не звали покататься на роликах или пойти в кино в пятницу вечером. Они делали вид, что это не потому, что она карлик. Но она прекрасно все понимала». Кафедра легкой атлетики дала ей письмо для университета, что она была менеджером команды по легкой атлетике; она была членом студенческого совета и казначеем своего класса. Несмотря на это, у нее была пара друзей – не больше. «Ей немного одиноко, – говорит Мэри. – Она влюблялась в мальчиков в школе, но в конце концов поняла, что парням среднего роста неинтересно с ней встречаться. И день, когда она начала присматриваться к горячим парням в АМЛ, стал поворотным в ее жизни».

Когда я встретил Сэм, она переживала самый разгар своего первого романа. Ей было уже лет 15–16, она была привлекательна и поразительно зрела, ростом в 3 фута 9 дюймов, что довольно мало для подростка с ахондроплазией. Мэри с оптимизмом смотрит в будущее. «Я бы предпочла, чтобы у нее был бойфренд или муж из маленьких людей, – говорит она. – Думаю, так ей будет легче. Странно все это. У вас рождается ребенок-карлик. Но это невозможно остановить на этой стадии, это будет развиваться бесконечно. У нас будет, наверное, зять-карлик и внуки-карлики. И то, что раньше было средней семьей среднего роста, станет, когда мы умрем, семьей маленьких людей! Подумать только, если бы я узнала об этом на раннем этапе беременности, то, возможно, я бы прервала ее».

В 1754 году Уильям Хэй, карлик и первый известный автор по данной теме, описал посещение генерала: «Я никогда не был унижен сильнее, чем в тот момент, когда шел с ним среди его высоких парней, что казались еще выше из-за своих головных уборов. Я казался себе червем, а не человеком: и не мог не скорбеть в душе, что, хотя у меня было такое же стремление к служению моей стране и принцу, я был лишен той силы, что позволила бы мне это реализовать»[313]313
  Уильям Хэй вспомнил свой визит к генералу в книге Deformity: An Essay, 1754. На с. 16 Хэй описал себя как горбуна «невысокого роста в пять футов» – вполне возможно, он – человек с диастрофической дисплазией. Он также был членом Палаты общин. Фразу «червь, а не человек» Хэй цитировал из Библии (Псалтирь 22: 6: «Но я – червь, а не человек; позор людей и презрение народа»). Недавняя статья о Хэе см. William Hay, M.P. в Parliamentary History 29, № 1, October 2010.


[Закрыть]. Это чувство неполноценности, приправленное желанием преодолеть его, характерно для историй карликов, но в длинной паузе, возникшей между достойным первым рассказом Хэя и современной литературой, изучающей опыт жизни маленьких людей, грубые предрассудки часто подавляли эти достойные чувства.

Вуди Аллен однажды пошутил, что «карлик» – одно из четырех самых смешных слов в английском языке[314]314
  Бетти Адельсон ссылается на теорию Вуди Аллена о сути комичности слова «карлик» на с. 6 книги Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005. Пристрастие Аллена к теме карликовости проявляется в сборнике The Complete Prose of Woody Allen, 1991, которая содержит многочисленные примеры использования слова «карлик» в юмористическом контексте.


[Закрыть]. Если саму вашу суть воспринимают со смехом, это тяжелая ноша. Когда я описывал другие типы инвалидности, исследование которых включено в эту книгу, мои слушатели были охвачены осознанием значительности такой работы, но стоило мне упомянуть карликов, как у моих друзей начинался приступ хохота. Я рассказывал, например, как во время съезда членов Ассоциации один негодяй из числа МЛ отправил ложное сообщение об угрозе взрыва в 8:00 утра, так что всем гостям отеля, а большая их часть отдыхали после ночи бурных вечеринок, пришлось спешно покинуть здание. Людям казалась смешной сама идея того, что около 500 сонных карликов, многие из них – с похмелья, вынуждены были стоять во дворе отеля. И эта история повлияла на меня – и довольно сильно: еще не так давно людям казалось, что 500 сонных гомосексуалистов – это тоже смешно. Но гомосексуализм можно скрыть, и встречи с геями – не то, что бросается в глаза.

Прохожие, что тактично отводят взгляд от инвалидов-колясочников, во все глаза смотрят на карликов. И если зрячая женщина, выходящая замуж за слепого, вызывает восхищение, то женщина среднего роста, выбирающая в мужья карлика, внушает подозрение, что она страдает фетишизмом. Карликов все еще нанимают в шоу уродов[315]315
  Научное обсуждение современных шоу уродов см. Майкл М. Чемер Le freak, c'est chic: The twenty-first century freak show as theatre of transgression в Modern Drama 46, no. 2, Summer 2003 и Бригам А. Фордхэм, Dangerous bodies: Freak shows, expression, and exploitation в UCLA Entertainment Law Review 14, № 2, 2007


[Закрыть], в соревнования по метанию карликов[316]316
  События на чемпионате по метанию карликов в Новой Зеландии в итоге привели к тому, что у британского регбиста Майка Тиндалла возникли проблемы после того, как папарацци заметили его среди участников; см. Ричард Уайт Mike Tindall gropes blonde в Sun, September 2011, Роберт Китсон Mike Tindall defended by England after incident at «dwarfthrowing» bash в Guardian, September 2011 и Ребекка Инглиш After World Cup shame, a £25,000 fine and humiliation for Tindall (and Zara's face says it all) в Daily Mail, January 12^th, 2012. В январе 2012 г. в Leopard's Lounge & Broil в Виндзоре, Онтарио состоялось состязание по подбрасыванию карликов: см. Соня Белл, Dwarftossing: Controversial event at Windsor strip club draws 1,000 fans в Toronto Star, January 29^th, 2012 г. По крайней мере один взрослый участник называет себя «самой маленькой порнозвездой в мире»; см. Аллен Штайн, Stoughton cop resigns after he left beat в Enterprise News, July 2010.


[Закрыть] и для съемок в порнофильмах, где целый поджанр секса с карликами использует объективизирующий вуайеризм. Все это – свидетельство бессердечности, степень которой превышает даже то, что достается почти любой другой группе инвалидов. Барбара Шпигель, ныне директор по работе с общественностью в АМЛ, рассказала, как ее бабушка однажды заметила: «Ты красивая девушка, но никто на тебе не женится. И ты должна научиться делать все, потому что будешь жить одна»[317]317
  Воспоминания Барбары Шпигель были озвучены в ходе моего интервью с ней в 2003 г. и последующего общения.


[Закрыть]. Мачеха Барбары жаловалась на то, что ей приходится показываться на улице вместе с падчерицей-карликом.

Более 80 % людей с разными типами дисплазии скелета[318]318
  Статистические данные о доле скелетных дисплазий, связанных с мутациями de novo и рецессивными генами, взяты из статьи Клер А. Франкомано The genetic basis of dwarfism в New England Journal of Medicine 332, № 1, January 5^th, 1995; и статьи Уильяма А. Хортона и др., Achondroplasia в Lancet 370, July 2007.


[Закрыть][319]319
  Дисплазия – неправильное формирование ткани эмбриона, неправильное развитие тканей, органов или частей тела.


[Закрыть] – основной причиной карликовости, наиболее распространенной среди них является ахондроплазия[320]320
  Ахондроплазия – болезнь, передающаяся наследственно и приводящая к карликовости из-за недоразвитости длинных костей.


[Закрыть], которая приводит к слишком коротким конечностям, несоразмерно большой голове и средних размеров туловищу, – рождены от обычных родителей без карликовости в анамнезе их семьи. Это происходит либо из-за мутаций de novo[321]321
   Мутация denovo – впервые возникшее изменение генетической последовательности в отличие от унаследованного.


[Закрыть], либо из-за того, что оба родителя несут рецессивный ген. В число других видов карликовости входят гипофизарный[322]322
  Для получения научной обзорной статьи о гипофизарной карликовости см. Kyriaki S. Alatzoglou и Mehul T. Dattani, Genetic causes and treatment of isolated growth hormone deficiency: An update в Nature Reviews Endocrinology 6, no. 10, October 2010. Психосоциальные аспекты карликовости обсуждаются в работах Уэйна Х. Грина, Магды Кэмпбелл и Рафаэля Дэвида, Psychosocial dwarfism: A critical review of the evidence в Journal of the American Academy of Child Psychiatry 23, № 1, January 1984 и газетной статье The little boy who was neglected so badly by his mother that he became a dwarf в Daily Mail, August 2010.


[Закрыть], когда карликовость вызвана недостатком гормона роста человека, и психосоциальный, когда карликовость спровоцирована тяжелым физическим насилием.

Родителям до сих пор приходится иметь дело с обвинениями, которые предъявляются матерям. Со времен Средневековья до XVIII века про подобные «чудовищные рождения» говорили, что они указывают на неудовлетворенные желания похотливых женщин, чьи непристойные стремления якобы и вызывают на свет такое уродство. Эта теория, получившая название имагинации, горячо обсуждалась на протяжении сотен лет. Принстонский историк Мари-Элен Юэ пишет, что «в XIX веке открытия в области эмбриологии и наследственности разработали ученые, воспользовавшиеся новыми способами объяснения сходства. Но если воображение матери больше не воспринималось медициной как фактор, вызывающий подобные нарушения, ее роль „формирователя“ потомства полностью забыта не была»[323]323
  Цитата Мари-Элен Юэ взята со сс. 6–7 ее книги Monstrous Imagination, 1993.


[Закрыть]. Джон Малликен, детский хирург, пишет, что каждый родитель хочет знать, что он или она такого сделали, что спровоцировало появление на свет особенного ребенка. «В большинстве случаев ответ – ничего. Но винят каждую мать»[324]324
  Джона Малликена цитирует в своей книге Эллисон К. Джонс: Born different: Surgery can help children with craniofacial anomalies, but it can't heal all of the pain в Telegram & Gazette, May 1995.


[Закрыть].

Карликовость также нередко выходит за рамки опыта врачей, с которыми изначально сталкиваются родители, и они часто вспоминают, что им объявляли об этом диагнозе с особой бесчувственностью. Адельсон рассказывает, что некий врач заявил родителям ребенка, которому поставили такой диагноз: «Вы произвели на свет циркового карлика»[325]325
  Бетти Адельсон описывает легкомысленную манеру, с которой некоторые врачи сообщали родителям весть об ахондроплазии ребенка, на с. 160 книги Dwarfism: Medical and Psychosocial Aspects of Profound Short Stature, 2005.


[Закрыть]. А еще один, поставив ребенку диагноз, выдал в равной степени бессердечное замечание, что ребенка, которого он осмотрел, следует «отправить в специальное учреждение или направить на гастроли с труппой карликов во Флориду». Одна мать сообщила, что большинство врачей действовали так, как если бы ее дочь была неполноценной и поэтому не заслуживала обращения, как с «настоящим» младенцем[326]326
  Воспоминания матери об отношении врачей к ее ребенку взяты из поста в Yahoo! discussion group, написанного Брендой, 12 июня 2001 г.


[Закрыть]. Другая описала, как находилась в родильном зале со своим мужем-карликом. Тогда врач сказал им обоим: «С сожалением вынужден сообщить вам, что ваш ребенок – карлик»[327]327
  Джоан Аблон цитирует родителей, которым врач объявил: «С сожалением вынужден сообщить вам, что ваш ребенок – карлик», на с. 17 книги Living with Difference: Families with Dwarf Children, 1988.


[Закрыть].

Такое поведение врача – не просто нарушение этики то, как именно сообщается родителям новость о диагнозе ребенка-карлика, может оказать долгосрочное воздействие на их способность любить своего ребенка и заботиться о нем. Мамам и папам помогает, если они сразу понимают, что у их ребенка будет нормальная продолжительность жизни, что никто из них не спровоцировал карликовость своими действиями во время беременности и что их ребенок сможет вести счастливую, здоровую и независимую жизнь. Родители, в свою очередь, влияют на друзей и семью: родители, отягощенные стыдом, вынуждают и своих друзей чувствовать себя неловко. Такие организации, как MAGIC Foundation и Human Growth Foundation, вместе с АМЛ спонсируют работу веб-сайтов с необходимой информацией, онлайн-чатов и местных групп поддержки, которые помогают родителям среднего роста, у которых родились дети-карлики, познакомиться с карликами, живущими позитивной и полноценной жизнью.

Тем не менее многие родители вначале сталкиваются с печалью, отрицанием и шоком. Карлик Джинни Сарджент написала в интернете: «Хотя мы, карлики, думаем о том, как это прекрасно – быть живыми, я не могу не думать о том, насколько больше (больше, чем я) страдала моя мать, когда я испытывала дискомфорт, была расстроена, обижена или подавлена своей уникальностью»[328]328
  Цитата Джинни Сарджент «Хотя мы, карлики, думаем…» взята из Yahoo! discussion group post, 4 сентября 2001 г.


[Закрыть].

Мэтт Ролофф, бывший президент АМЛ и автор популярной телепрограммы «Маленькие люди, большой мир», говорил: «Моих родителей не интересовало, чем бы я хотел заниматься, на какой женщине я бы предпочел жениться или сколько у меня могло бы быть детей. Они задавались другими вопросами: как я смогу зарабатывать на жизнь? смогу ли я когда-нибудь жениться и иметь детей?»[329]329
  Мэтт Ролофф вспоминает заниженные ожидания родителей от него во время личного интервью в 2003 г.; он делает аналогичное заявление на с. 28 книги Against Tall Odds: Being a David in a Goliath World, 1999.


[Закрыть]. Сейчас он женат на Эми, она тоже карлик, и у них четверо детей. Программа «Маленькие люди, большой мир», которая почти четыре года шла на образовательном канале Learning Channel, превратила жизнь Ролоффов на их ферме в Портленде, штат Орегон, в документальный фильм. Шоу несколько вуайеристское, но без желтых сенсаций, и оно помогло нормализовать восприятие маленьких людей.

Эми Ролофф выросла в семье, в доме которой мало что было приспособлено для нее[330]330
  Этот отрывок основан на моем интервью с Эми и Мэттом Ролофф в 2003 г. и последующем общении.


[Закрыть]. Пришедшие в гости друзья недоумевали, почему телефон был расположен так, что ей нужно было забраться на табурет, чтобы достать до него. «Моя мама заявляла: „Если Эми придется научиться адаптироваться к жизни вне дома, то она прекрасно может научиться адаптироваться к жизни в доме“. В доме и в самом деле ничего не было сделано с учетом моих потребностей, и это была хорошая идея, потому что я стала более независимой». У Ролоффов два сына среднего роста и один, Зак, страдает ахондроплазией[331]331
  Описания детей Ролофф были взяты из статьи Вирджинии Хеффернан, The challenges of an oversized world в New York Times, 4 марта 2006 г.


[Закрыть]. Эми не хотела создавать дом, который подходил бы для маленьких людей и казался бы чужим ее детям обычного роста, поэтому она все устроила «обычно». Она призывает Зака одновременно и гордиться своей карликовостью, и равнодушно относиться к ней. «Однажды он сказал: „Мама, мы играли, и дети были со мной грубы“. И тогда я ответила: „Зак, почему бы тебе не поблагодарить их за это? Возможно, это был тот самый момент, когда они перестали даже думать о тебе как о маленьком человеке и начали просто болтать с тобой? Это очень даже хорошо“».

Это уравнивающее всех отношение распространяется на каждого ее ребенка. Джереми старший и самый высокий. «Мне приходится напоминать Мэтту, что мы не можем использовать Джереми, потому что он высокий. Я не хочу, чтобы он думал, что он хорош для семьи только потому, что он высокий». Но даже New York Times, комментируя ее детей, появляющихся в телепрограмме, описывала Джереми как «великолепного молодого спортсмена, который с ленивой грацией управляет футбольным мячом», а его брата Захарию – как «умную и энергичную личность». Нет ничего плохого в умном и ярком образе, но интересно, как меняется выбор слов, когда автор даже с самыми добрыми намерениями описывает кого-то, чье тело считается некрасивым в рамках условностей нашего общества в целом.

Лиза Хедли ведет собственную радиопрограмму на радио NPR и является исполнительным директором группы спа-центров[332]332
  Этот отрывок основан на моем интервью с Лизой Хедли в 2008 г. и последующих личных беседах. Ее документальный фильм о карликовости Dwarfs: Not a Fairy Tale был впервые показан в рамках сериала American Undercover Sundays на канале HBO 29 апреля 2001 г. Хотя я сохранил имя Лизы из-за известности ее фильма, имя ее дочери, Роуз – псевдоним.


[Закрыть]. Раньше она была балериной. Она происходит из известной нью-йоркской семьи и живет между Нью-Йорком и Коннектикутом. Фильм, который она спродюсировала и сняла для канала HBO, «Гномы. Несказка» – очень радостный, но в то же время он ясно показывает, с какими трудностями сталкиваются люди, о чьих жизнях в нем идет речь. Лиза не обладала мудрым опытом этого фильма, когда родилась ее дочь Роуз и ей поставили диагноз «ахондроплазия». После рождения Роуз Лиза все еще находилась в больнице, и ей дали небольшую брошюру под названием «Мой ребенок – карлик»[333]333
  Одной из брошюр, которые получила Лиза Хедли, была книга Джона Г. Роджерса и Джоан О. Вайс My Child Is a Dwarf, 1977, опубликованная АМЛ.


[Закрыть] и некоторые другие материалы, в которых были фотография беззубого человека, убирающего улицу, и еще одна, где карлики пасли овец. Лиза решила, что сделает все возможное, чтобы уберечь Роуз от подобных сценариев жизни.

Когда Роуз было два года, Лиза написала статью для журнала New York Times Magazine: «Одно только слово превратило нас с мужем в невольных членов сообщества, чьи узы – не только естественные радости и горести родительства, но и глубокая, сбивающая с толку печаль, – новое понимание случайных событий, искаженное ощущение реальности. Мне никогда, даже в самых безумных и катастрофических сценариях, не приходило в голову, что у меня родится ребенок, настолько отличающийся от других, что он притягивает к себе взгляды и меняет мое отношение к поездке в магазин или прогулке по пляжу. С самого начала я узнала, что то, как другие люди реагируют на непохожего ребенка, становится неотъемлемой частью вашего восприятия мира. Возможно, самое важное в реакции людей – это получение подсказок от меня: если я весела и позитивна, люди тоже будут рады отметить все особые качества моей дочери – яркие глаза и очаровательную улыбку»[334]334
  Эта цитата из Лизы Хедли («Одно только слово превратило нас с мужем в невольных членов сообщества…») взята из ее статьи A child of difference в журнале New York Times, 12 октября 1997 г.


[Закрыть].

Когда Роуз исполнилось четыре и она начала осознавать свое состояние, Лиза отправила ее к детскому психологу, чтобы она была готова к отношению людей и к тому, что она может столкнуться с трудностями и проблемами, когда будет взаимодействовать с миром: «Роуз ходила к врачу один раз в неделю после школы. Но она возненавидела все это с первой минуты. Она не хотела говорить о себе. Она почти злилась. Я поняла, что мы лечили Роуз, превращая ее жизнь в то, что требует лечения, хотя на самом деле она в нем совершенно не нуждается».

Лизе пришлось искать баланс в своих отношениях с Роуз и с тремя другими детьми, двое из которых старше Роуз, а один – младше: «Я особенно чутка к ее потребностям, и этим я невротизирую их. Ее школа давала концерт в Карнеги-холл, и я смотрю на то, как она идет к своему месту этой забавной карликовой походкой, потом смотрю на своего мужа, как бы говоря: „Мы забыли, что она карлик?“ И я снова и снова испытываю шок из-за всего этого, и мне снова и снова становится очень грустно в таких ситуациях». Лиза считает, что было бы нечестно притворяться, что это не так, и перед самой собой, и перед Роуз, и перед миром. «Я обожаю Роуз, и я не могу представить жизнь без нее. Я бы не променяла ее ни на что в мире. Но я очень высокая. Я худая. Я была артисткой балета. Я мечтала о такой жизни для нее! Если у вас есть ребенок, который не может разделить все это с вами, вы оплакиваете потерю воображаемой жизни. С другой стороны, у меня есть почти неистовое, страстное ощущение того, кто она».

Роуз отказывается давить на жалость к себе. «Она герой, и она очень сильный человек, – замечает Лиза. – Но ее битва так безжалостна. Я – обычный человек, и мне это не нравится. Это все равно что быть знаменитостью, когда ты не хотел этого. Мы идем по улице, и люди говорят: „Привет, Роуз“. Она всегда пытается уклониться от общения, и у нее никогда не получается».

Роуз не отождествляет себя с другими маленькими людьми, поэтому семья никогда не интересовалась работой АМЛ. Как правило, трудно понять, насколько такие решения создают верное отношение и насколько они его отражают. «Группы поддержки и конференции: при нормальных обстоятельствах стала бы наша семья заниматься этим, присоединяться к какой-либо группе или посещать какую-то организацию? – спрашивает Лиза. – Ответ однозначно отрицательный. Я спросила Роуз: „Как ты думаешь, было бы лучше, если бы ты знала других маленьких людей?“ И она сказала: „Нет, я хочу жить той жизнью, которая у меня есть. У меня много друзей. И я знаю, кто я“». У Лизы есть друг с дочерью маленького роста, она на год младше Роуз. Семья очень увлечена АМЛ и возвращается с конференций с фотографиями «действительно милых маленьких человечков-подростков», но Роуз не проявляет к этому никакого интереса. «Основной вопрос заключается в том, до какой степени мы поощряем отрицание», – размышляет Лиза.

Существует расхожее мнение, что карлики часто бывают «злобными» (особенно ядовитое слово), а множество статей выходят под такими заголовками, как «Маленький человек. Большая личность». Некоторые из них просто снисходительны. Однако некоторые отражают личностные характеристики как следствие жизни в качестве объекта почти вселенского любопытства. «Никто из моих других детей не стал таким жестким, как она, ни мой муж, ни я, – призналась Лиза. – Роуз очень зла. И это результат того, что ей постоянно приходится сталкиваться с этим любопытством».

Семья выстроила жизнь вокруг Роуз куда более явно, чем Лиза осознает. Они имели возможность переехать в Лондон, но остались в Соединенных Штатах, потому что не хотели расстраивать ее. Роуз – профессиональная спортсменка, и ее страсть – верховая езда. «Я бы никогда не выбрала этот вид спорта для нее, – заметила Лиза с гордостью. – Но мой старший сын был очень хорошим наездником в национальном рейтинге, и она видела его славу. Она легко справляется на соревнованиях в выездке, где нужно демонстрировать свои умения и выучку лошади перед судьями. Она соревнуется с детьми среднего роста, со всеми этими милыми девочками с косичками и длинными стройными ногами, но все же награды получает она. Она сидит в седле прямо и гордо. Люди постоянно восклицают: „Разве это не потрясающе?“ Она не хочет быть потрясающей, потому что она карлик. Она хочет, чтобы ее оценивали, как других».

Лизу часто призывали стать наставником, и она убедила многих женщин сохранить беременность после того, как они узнали, что зачали карлика. Она рекомендовала усыновление: как-то она встретилась с семьей, которая просто не могла смириться с перспективой иметь ребенка-инвалида. «Их старшая дочь была чирлидером, и они думали, что та будет раздавлена, если „ее сестра окажется фриком“. Это слова ее матери. В итоге она отказалась от ребенка. Ее ребенок никогда не смог бы стать чирлидером в Вестчестере, так что она не могла его полюбить». Еще одна семья, с которой познакомилась Лиза, уже имела ребенка-карлика. «Эта семья была экономически и социально очень близка к нам, – рассказала Лиза. – И я подумала: „Отлично: девочки смогут расти вместе“». Она была шокирована решением родителей выполнить операцию по удлинению конечностей своей дочери, спорную процедуру, которая включает неоднократные переломы костей и растяжение мышц. «Это был суровый урок: то, что их дочь – карлик, вовсе не означало, что у нас будет что-то общее духовно или эмоционально. Пять лет в инвалидной коляске. Удлинение конечностей действительно пугает меня – и по медицинским показаниям, и даже более потому, что в этом возрасте дети находятся на этапе формирования своей личности. Как люди начинают любить свое Я? Точно не в результате постоянных попыток усовершенствовать детали».

Лиза сказала, что, несмотря на все ее сомнения, то, что ее терзало вначале, на каком-то этапе отступило. «Много лет назад я приехала в больницу Джонса Хопкинса на одну из процедур для Роуз. Мы ехали с ней на лифте. В него вошла другая мать со своим ребенком, который пускал слюни и, очевидно, страдал очень серьезной разновидностью синдрома Дауна. Я смотрела на мать с огромной жалостью и думала: „О, я-то со своим случаем могу справиться, но даже не представляю, что делать с твоим“. И точно так же она смотрела на меня».

Родители могут выстроить отношения с карликовостью как с личностью: ездить на конференции карликов, вовлекать их в жизнь своего ребенка, устанавливать выключатели там, где до них легко дотянуться человеку невысокого роста, и переоборудовать кухню так, чтобы маленькому человеку было удобно готовить на ней. Однако существует опасность, что ребенок, выросший в условиях, когда маленький рост становится стержнем, вокруг которого формируется личность, впоследствии может оказаться в ловушке контекста, который не выбирал. Даже если не случится этого, ему придется столкнуться с ограничениями, присущими такой личности. Вы можете общаться в первую очередь с людьми, которые разделяют ваши религиозные взгляды, этническую принадлежность, сексуальную ориентацию, политические убеждения, выбирают те же места для отдыха или имеют тот же социально-экономический статус, но в мире недостаточно карликов для того, чтобы жизнь в формате «только для карликов» была возможной.

Родители могут полностью предпочесть мейнстрим: они будут убеждать ребенка, что низкий рост не так уж отличается от высокого, поощрять его дружить с другими детьми независимо от их роста, говорить, что мир высоких людей – это и есть реальный мир и ему нужно будет просто привыкнуть. Но жить в условиях, когда вам постоянно говорят, что на самом деле вы не инвалид, может оказаться не так уж и легко. Барбара Шпигель рассказала, как она просила отца достать ей стакан из шкафчика. Ее мать тут же напоминала: «Ты вполне способна сделать это самостоятельно»[335]335
  Цитата Барбары Шпигель взята из моего интервью с ней в 2003 г. и последующих сообщений.


[Закрыть], – и настаивала на том, чтобы Барбара перетащила стремянку через всю комнату, а не чтобы кто-то вручил ей нужный стакан. «Иногда это было немного экстремально», – заметила Барбара. Идея, что ты – такой же, как все, только чуть ниже, приводит в равновесие, но социальный контекст не всегда поддерживает такую нормализацию, и отказ от жизни в мире «маленьких людей» может привести к значительной изоляции. Жизнь часто становится труднее в средней и старшей школе: мало какой подросток среднего роста будет встречаться с партнером ростом 3 фута 6 дюймов. «Большинство людей, которых я считала привлекательными и рассматривала как потенциальных бойфрендов, были исключительно высокими, – призналась Барбара. – Я действительно не представляла себя рядом с карликом. И я никогда не думала, что выйду замуж за одного – нет, двух! – маленьких людей».

То, что подходит одному карлику и его семье, может быть неприемлемо для другого карлика и его семьи, и большинство семей сочетают элементы различных подходов: они дают ребенку некоторый доступ к миру «маленьких людей», в то же время стараясь примирить своего ребенка с жизнью в мире без них и организуя лечение, отвечающее потребностям и желаниям их ребенка. Конкретный способ достижения баланса у разных семей разный. Исследования показывают, что низкорослые люди обычно превосходят своих родителей по показателям общего удовлетворения[336]336
  Аласдер Г. В. Хантер сообщил о своей оценке сравнительной удовлетворенности жизнью карликов и их родителей в работе Some psychosocial aspects of nonlethal chondrodysplasias I: Assessment using a life-styles questionnaire в American Journal of Medical Genetics 78, № 1, June 1998.


[Закрыть], то есть воспитывать карлика, как представляется, эмоционально труднее, чем быть им. Другое исследование показало, что люди с ахондроплазией в четыре раза чаще, чем родственники, считали свое состояние «несерьезным», а не «серьезным» или «летальным»[337]337
  Участники исследования, как правило, оценивали свою ахондроплазию как «несерьезную» в статье Сары Э. Голласт и др. Living with achondroplasia in an average-sized world: An assessment of quality of life в American Journal of Medical Genetics 120A, № 4, August 2003.


[Закрыть]. Собственная идентичность, хотя она может быть полна проблем, обычно выглядит более приемлемой, чем еще чья-то. Конечно, различия в доходах и образовании – значимые факторы, и очевидно, что гораздо сложнее воспитывать невысокого ребенка, который при этом является умственно неполноценным или страдает серьезными проблемами со скелетом и здоровьем, чем иметь дело с кем-то, кто просто очень маленький. Интересно отметить, что те близкие родственники карликов, что считали карликовость обременительной для человека, страдающего ею, скорее всего, и сами находились очень низко на условной шкале счастья.