Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Я прибыл в Бенгкалу вместе с балийским лингвистом И Геде Марсая, который родился в соседнем селе и глубоко изучил ката-колок. Мы спустились в каньон, где река протекала под отвесной каменной стеной высотой в 200 футов. Несколько глухих крестьян ждали нас у воды, там они держат ферму, где выращивают рамбутановые деревья, слоновью траву и очень острый перец. В течение следующего получаса прибыли остальные глухие жители Бенгкалы. Я сел на красное одеяло, расстеленное поверх большого брезентового полотна, а глухие люди устроились вокруг. Люди жестикулировали, говоря со мной, уверенные, что я их понимаю. Геде перевел, а Канта, школьный учитель, оказала дальнейшую помощь, но, к моему удивлению, я смог довольно хорошо уследить за жестами и быстро выучил несколько знаков. Когда бы я ни использовал их, вся группа улыбалась. Казалось, что у них было несколько уровней и видов жестикуляции, потому что, когда они использовали язык жестов, общаясь со мной, то были похожи на группу мимов, и я мог четко следить за их рассказами. Но когда они жестикулировали друг с другом, я вообще не мог понять, что они говорили, а когда они обращались к Геде, то находились где-то посередине между простотой и сложностью.

Знак ката-колок для понятия «грусть» – указательный и средний пальцы на внутренних уголках глаз, которые затем тянут вниз, изображая слезы. Знак «отца» – указательный палец, приложенный к верхней губе, чтобы изобразить усы; знак для «матери» – обращенная вверх открытая рука на уровне груди, поддерживающая воображаемую грудь. Обозначение глухих – указательный палец, вставленный в ухо и повернутый; изображение слышащего человека – вся рука, прижатая к уху, а затем открытая, когда ее отодвигают от головы, изображают что-то вроде взрыва, выходящего из черепа. В ката-колок положительные слова обычно указывают вверх, а отрицательные – вниз; один сельский житель, который побывал в путешествии, сказал другим, что поднятый третий палец – плохое слово на Западе, поэтому они перевернули знак и теперь используют третий палец, указывающий вниз, чтобы рассказать про «ужасы». Словарь постоянно развивается, а грамматика довольно статична.

Язык второго поколения всегда сложнее, чем у первого поколения, спустя много поколений язык приобретает четкую архитектуру. Разговорный язык фермеров на севере Бали не отличается большим словарным запасом, так же, как и ката-колок. Ученые определили около тысячи жестов, но глухие из Бенгкалы явно знают больше тысячи и могут комбинировать существующие жесты для передачи новых значений. Для образованных людей Запада близость требует взаимного знания, достигаемого по мере того как язык открывает секреты двух разумов. Но для некоторых людей «я» в значительной степени выражается в приготовлении пищи, служении эротической страсти и совместном труде, и для таких людей значение, заключенное в словах, является украшением любви, а не ее проводником. Я попал в общество, в котором и для слышащих, и для глухих язык не был основным средством ведения переговоров с миром.

Когда мы закончили обедать, 14 мужчин надели саронги, а две женщины – модные кружевные нейлоновые блузки. Как и большинство глухих, они могли чувствовать вибрацию барабана, и их танец включал движения, которые, казалось, исходили из их миметического языка. Они предложили показать нам боевые искусства, которые используют для обеспечения безопасности деревни. Меня интересовало, как они смешивают жесты и движения рук и ног, чтобы сражаться; один молодой человек, Суараяса, не хотел присоединяться к демонстрации, пока не был пристыжен своей матерью, и все время, пока он демонстрировал нам свои способности, он также неоднократно показывал на жестовом языке: «Посмотри на меня!» Это было жестоко, но игриво. Подошли танцовщицы и раздали всем «спрайт», а затем мужчины предложили искупаться в реке, и мы пошли купаться нагишом. Каменная стена вздымалась над нами, с нее свисали длинные лозы, и глухие люди качались на них. Я сделал несколько нырков, другие упражнялись в стойках на голове, а потом мы поставили наживку для ловли угрей. Кто-то плавал под водой, пока не оказывался прямо рядом со мной, и тогда он выныривал из воды. Они продолжали жестикулировать, общаясь мной, и в этом общении было что-то яркое, даже радостное. Казалось, передо мной была настоящая идиллия, несмотря на бедность и инвалидность сельских жителей.

На следующий день Канта переводила с ката-колок на балийский, иногда обращаясь ко мне на своем ограниченном английском; Геде переводил балийский на английский, время от времени переходя на свой ограниченный ката-колок; глухие жители деревни Бенгкала оживленно беседовали со мной на жестовом языке. Общение в этой языковой неразберихе продвигалось вперед исключительно силой коллективной воли. Были пределы того, о чем можно было спросить, потому что многие грамматические конструкции нельзя было перевести. Например, в ката-колок нет условного времени; в языке также нет категориальных слов – таких, как «животные» или абстрактное понятие имени, только конкретные, например, «корова» или чье-то настоящее имя; не было возможности задавать вопросы, употребляя слово «почему».

Я встретил семью Сантии, глухого сына слышащих родителей, и его жены, Сенинг Сукести, глухой дочери глухих родителей. Эти двое были друзьями с детства. Сантия был несколько медлительным, в то время как Сенинг Сукести – энергичной, живой и умной. Сукести предпочла выйти замуж за глухого мужчину, у слышащих родителей которого было достаточно земли, чтобы дать им работу. Сукести сообщила: «Я никогда не завидовала людям. Их жизнь не легче. Если мы будем много работать, тоже заработаем деньги. Я забочусь о коровах, сею семена, варю маниоку. Я могу общаться со всеми. Если бы я жила в другой деревне, то хотела бы, чтобы меня слышали, но мне нравится здесь».

Трое из четырех детей Сантии и Сукести глухие. Когда их сыну Суаре Путре было девять месяцев, друзья его родителей сказали, что он слышит. В 11 месяцев мальчик начал использовать жестовый язык и теперь свободно на нем общается, хотя чувствует себя комфортнее в устной речи. Когда Суара Путра подрос, он стал переводчиком для своих родителей. Он никогда не хотел отказываться от своего слуха: «У меня два языка, а у большинства – один». Но он утверждал, что был бы так же счастлив, если бы был глухим. Тем не менее он заметил: «Я думаю, моим родителям нравится иметь одного слышащего ребенка. Не то чтобы они меня больше любили, но я пью меньше и не прошу денег все время. Но если бы я был похож на них, в наших отношениях было бы меньше напряженности». Сукести добавила, что Суара Путра говорит на жестовом языке даже лучше, чем его глухие братья и сестры, потому что устная речь позволила ему более складно выражать сложные идеи.

Другая пара, Санди и его жена Кебьяр, жили со своими двумя глухими сыновьями, Нгардой и Судармой. Слышащая жена Нгарды, Молсами, приехала из другой деревни, и Нгарда был рад иметь четверых слышащих детей. «У нас здесь уже много глухих, – выразительно показал он. – Если все мы глухие, это нехорошо». Сударма, с другой стороны, настаивал на том, что он никогда бы не женился на слышащей женщине: «Глухие люди должны держаться вместе. Я хочу жить среди глухих людей, и мне нужны глухие дети».

В этом сообществе много говорили о глухоте и слухе: так люди в более знакомых обществах говорят о росте или расе как о личных характеристиках со всеми преимуществами и недостатками. Они не игнорировали значение глухоты и не преуменьшали ее роль в своей жизни; они не забывали о том, глухие они или слышащие, и не ожидали, что другие это забудут. Союз глухих в Бенгкале чрезвычайно свободен во всех смыслах, кроме географии; их свобода основана на владении языком только в их деревне. Я приехал туда, чтобы исследовать социальную конструктивную модель инвалидности, и обнаружил, что там, где глухота не мешает общению, она не является большим недостатком.

Невозможно воссоздать в Америке мир признания, подобный тому, который встречает глухих детей в Бенгкале, но такие родители, как Эйприл и Радж Чаухан, чрезвычайно преуспели в построении сообщества, преодолевая дипломатические трудности, вызванные поиском расположения культуры, которая относится к ним с предубеждением[230]230
  Эти жестовые языки обсуждаются в книге Хамфри-Дирксена Баумана Open Your Eyes: Deaf Studies Talking, 2008, с. 16.


[Закрыть]. Эйприл выросла среди художников привилегированного сообщества афроамериканского происхождения. Она остра на ум, излучает решимость, целеустремленность и волю к победе. У Раджа смешанное индийское и пакистанское происхождение, он очень хорош собой и очень аккуратен; вы легко можете себе представить, что в старости он по-прежнему будет казаться таким же молодым. Он работает в сфере интернет-продаж и говорит уверенно и непринужденно. Многие родители глухих детей, которых я встречал, казались напряженными, но Чауханы чувствуют себя расслабленно; их врожденное чувство гостеприимства обезоружило мир глухих, который другие родители считали непроницаемым.

Когда в 2000 году родилась Захра Чаухан, Эйприл и Радж были молоды, полны эмоций и не имели представления о воспитании детей. В Больнице Лос-Анджелеса, где родилась их дочь, новорожденным не проводили проверки слуха. Когда Захре было три месяца, в доме, где жили Чауханы, возник пожар, из-за которого поднялась тревога; Эйприл побежала в детскую и обнаружила, что девочка крепко спит. Педиатр сказал Эйприл, что новорожденные могут спать при любых условиях. Когда Захра достигла возраста, в котором другие дети болтали, она молчала; единственными звуками, которые она издавала, было тихое ворчание. Эйприл и Радж пытались проверить ее, громко хлопая в ладоши, когда она отворачивалась. «Иногда она реагировала, а иногда – нет, – говорила Эйприл. – Оглядываясь назад, я могу предположить, что, скорее всего, она замечала нас краем глаза». В 20 месяцев Захра проговорила что-то вроде «мама» и «папа», но ничего больше; на это педиатр сказал, что многие дети не разговаривают до трех лет.

Когда Эйприл отвела Захру на осмотр в два года, их постоянный педиатр был болен, и врач, который его замещал, сразу сказал, что им следует пройти проверку слуха. «Те два года, которые мы потеряли, были бы временем для нас, чтобы учиться, для Захры, чтобы узнать язык и получить слуховые аппараты», – с сожалением вздыхала Эйприл. Когда они столкнулись с этим новым знанием, Эйприл опечалилась, а Радж – нет. Он объяснил: «Эйприл нужно было пройти через стадии пустоты, страха, печали, боли, неуверенности, но у меня их не было. Новость стала просто добавлением к списку вещей, с которыми нам приходилось иметь дело».

Раннее вмешательство в округе Лос-Анджелес было доступно для детей от рождения до трех лет, поэтому Захра имела право только на год бесплатного обслуживания. «Мне пришлось как можно быстрее обучиться, чтобы понять, чего мы хотим», – сказал Эйприл. Аудиолог заметил, что у Захры был значительный остаточный слух в нижних регистрах, поэтому кохлеарный имплантат не был очевидным выбором. Эйприл хотела, чтобы Захра «была уверена в том, кто она. Если она однажды решит, что ей нужен имплантат, это прекрасно. Но я не могу принять это решение за нее». Для Захры приобрели транспозиционные приспособления, которые переводят все высокие звуки в нижний регистр, где находится ее остаточный слух. Но Эйприл понимала, что слуховые аппараты не заставят Захру слышать: «Я потеряла два года общения с дочерью. Мы начали с повторения: „яблоко“, „яблоко“. Нам сказали, что глухому ребенку требуется повторить что-то тысячу раз, прежде чем он поймет слово. Так что я весь день занимался повторением. „Вода. Вода. Книга. Книга. Обувь. Обувь“. Время от времени Захра могла что-то повторять, но мне не понадобилось много времени, чтобы понять: этого недостаточно. Так что через месяц мы решили начать учить жестовый язык. Я буквально чувствовала, что здесь работает другая часть моего мозга, потому что голова у меня раскалывалась от боли». Радж, который уже говорил по-английски, на хинди, немного по-испански и по-итальянски, заметил: «Это похоже на поиск в Google: „Малибу, хочу, магазин, сок“ – все сразу». Сначала Эйприл и Радж учились быстрее, чем Захра, что позволяло им обучать ее, но вскоре Захра вырвалась вперед.

Несмотря на то что американский жестовый язык – основной язык Захры, Эйприл и Радж хотели, чтобы она говорила как можно более свободно, и наняли для нее логопеда. Когда в пять лет у нее все еще не было никаких успехов, они нашли нового терапевта, который спросил Эйприл, что Захра любит есть. Эйприл сказала, что девочка ест четыре продукта: хлопья, гороховое масло, хлеб и овсянку. Терапевт заметил, что все это – мягкая пища: «У нее проблемы с оральной моторикой. Ее язык не в силах контролировать звуки». Эйприл и Радж вместе с Захрой начали делать упражнения для языка. Процесс был очень похож на наращивание любой другой мышцы, но фиброзная ткань языка – самая сильная мышца в теле; если бы он был размером с бицепс, им можно было бы поднять машину. В подобных упражнениях часто используют депрессор[231]231
  Депрессор языка – медицинский инструмент, шпатель, который используется для удержания языка во время обследования.


[Закрыть] языка, который поднимает язык и прижимает его. Захре посоветовали как можно больше жевать жвачку. Изменения были стремительными. Захра всегда отказывалась есть мясо, но как только она укрепила свой язык и привыкла жевать, она стала фанатичным мясоедом. Ее способность издавать звуки резко возросла.

Весь этот прогресс был достигнут благодаря значительным усилиям. Эйприл была домохозяйкой, поэтому она могла более полно сосредоточиться на Захре: «Даже чтобы просто сказать: „Мне нужно в туалет“, – ей нужно остановиться, повернуться и привлечь наше внимание. Это полностью язык тела. Мы всегда обращаем ее внимание на звук. Если рядом поет птица, Радж говорит: „Ты слышала птицу? Или самолет? Или вертолет?“ Иногда с помощью слуховых аппаратов она может определять музыкальные инструменты: валторну, флейту, фортепиано. Она слышит больше, чем это предположительно возможно технически».

Кажется, каждый глухой, которого я встречал в Калифорнии, бывал на вечеринках у Эйприл и Раджа. «Нас приглашают на множество мероприятий для глухих, и мы тоже всех зовем, – рассказала Эйприл. – Я услышала о глухом человеке, который работал в НАСА, великом ученом, и пригласила его к нам. Люди в глухих сообществах почти всегда готовы встретиться со слышащими родителями. Но вы должны обратиться к ним, связаться с ними. Сами они к вам не пойдут». Я встречал так много родителей, которых пугали глухие взрослые, и мне было интересно, что придало Эйприл и Раджу смелость прорваться в этот мир. Радж объяснил, что он вырос в маленьком городке в Джорджии, где куклуксклановцы маршируют по выходным, а черные и белые дети сидят за разными столиками в столовой, и ты неизбежно сталкиваешься с культурой глухих, культурой чернокожих и индийской культурой и становишься гибким. Выращенная матерью, хорошо разбиравшейся в афроамериканской истории, Эйприл в детстве была активисткой: «У меня были друзья-геи, поэтому мы создали в школе организации для геев. Рождение глухого ребенка стало поводом, похоже, я могу поучаствовать еще в чем-то. Вся моя жизнь подготовила меня к выходу в мир глухих, и я готовлю Захру к тому, чтобы она чувствовала себя комфортно во всех неглухих мирах. Так что у нас в семье многомировое гражданство».

В 1790 году Алессандро Вольта обнаружил, что электрическая стимуляция системы слуха могла имитировать звук. Он вставил металлические стержни в уши и подключил их к цепи, взывав у себя ужасный шок и услышав что-то вроде «кипящей пасты»[232]232
  Бенгкала – главная тема книги А. Дж. Марсая Desa Kolok: A Deaf Village and Its Sign Language in Bali, Indonesia, 2008. Первое сообщение в медицинской литературе о распространенном штамме глухоты – С. Уината и др., Congenital non-syndromal autosomal recessive deafness in Bengkala, an isolated Balinese village в Journal of Medical Genetics 32, 1995. Популярное изложение темы синдромальной глухоты в эндогамных сообществах см. Джон Трэвис, Genes of silence: Scientists track down a slew of mutated genes that cause deafness в Science News, January 1998; академические исследования по этому вопросу см. Аннелис Кустерс, Deaf utopias? Reviewing the sociocultural literature on the world's «Martha's Vineyard situations» в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 1, January 2010.


[Закрыть]. В 1957 году Андре Джурно и Шарль Эйриес использовали электрический провод для стимуляции слухового нерва пациента, перенесшего операцию на головном мозге, который услышал звук, похожий на звук сверчков; в 1960-х годах исследователи начали размещать несколько электродов в ушной улитке. Эти устройства вместо того, чтобы усиливать звук, как слуховой аппарат, фактически стимулировали непосредственно те области мозга, где звук будет восприниматься слышащими людьми. Эта технология постепенно совершенствовалась, и в 1984 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов одобрило устройство для использования его взрослыми, достаточно поздно потерявшими слух. Поскольку он передавался по одному каналу, он давал информацию о громкости и времени звука, но не передавал содержание этих звуков. К 1990 году на рынке появилось многоканальное устройство, которое стимулировало разные сегменты улитки; сегодня некоторые устройства работают на 24 каналах. Микрофон улавливает звуки из окружающей среды и передает их в речевой процессор, который выбирает и упорядочивает их. Передатчик и приемник/стимулятор принимают эту информацию в виде сигналов и преобразуют их в электрические импульсы. Пройдя через устройство, помещенное в череп, набор электродов отправляет эти импульсы в разные области слухового нерва, минуя поврежденные части внутреннего уха.

Кохлеарный имплантат[233]233
  Эти сложные сети отношений являются предметом часто цитируемой книги Хилдред Гирц и Клиффорда Гирца Kinship in Bali, 1975.


[Закрыть] не позволяет слышать, но генерирует что-то, что напоминает слух. Это процесс (иногда) насыщен информацией и (обычно) лишен музыкальности. Имплантированное на ранней стадии устройство может стать основой для развития устной речи. Оно облегчает возвращение в слышимый мир. Это звук? С таким же успехом можно спросить, шумит ли дерево, падающее в пустом лесу. По состоянию на конец 2010 года около 219 000 человек во всем мире – и по крайней мере 50 000 из них дети – получили имплантаты[234]234
  Этот отрывок основан на моих интервью с Эйприл и Раджем Чауханами в 2008 г. и позже, а также на личных беседах.


[Закрыть]. Почти 40 % американских детей, которым был поставлен диагноз в возрасте до трех лет, установили имплантаты – для сравнения, эта цифра составляла 25 % всего пять лет назад[235]235
  Вольта первоначально представил результаты своего эксперимента 1790 г. научному сообществу в докладе Королевскому обществу On the electricity excited by the mere contact of conducting substances of different kinds в Philosophical Transactions of the Royal Society 90, 1800.


[Закрыть]. Около 85 % детей, которые их получают, рождаются в белых семьях с доходом и уровнем образования выше среднего[236]236
  Полезные общие ссылки по истории кохлеарных имплантатов включают: Хью Купер и Луиза Крэддок, Cochlear Implants: A Practical Guide, 2006; информационный бюллетень Фонда исследований глухоты Cochlear implant timeline, 2008; раздел «Кохлеарные имплантаты» на сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств: https://www.nidcd.nih.gov/health/cochlear-implants. Работа Фана Джанга Дзена и др. Cochlear implants: System design, integration and evaluation в IEEE Review of Biomedical Engineering 1, № 1, January 2008 – недавний научный обзор. Для обсуждения этических противоречий, связанных с имплантацией, см. Джон Б. Кристиансен и Ирен В. Ли, Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices, 2002; и Линда Р. Комесарофф, Surgical Consent: Bioethics and Cochlear Implantation, 2007.


[Закрыть]. После того как устройство имплантировано хирургическим путем, аудиолог работает над его картированием, внося ряд корректировок, чтобы убедиться, что оно настроено на мозг реципиента.

Исполнительный директор корпорации Cochlear Ltd, ведущего производителя имплантатов, сообщил изданию Business Week в 2005 году, что эти устройства пока потребляются только десятой частью потенциального рынка[237]237
  Данные о количестве людей, которым были установлены кохлеарные имплантаты, взяты с сайта Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств по кохлеарным имплантатам по адресу https://www.nidcd.nih.gov/ и от Ирен У. Ли и др., Correlates of psychosocial adjustment in deaf adolescents with and without cochlear implants: A preliminary investigation в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 14, № 2, Spring 2009.


[Закрыть]. Имплантат продается более чем в 70 странах. Некоторые противники имплантации жалуются на ограничения и опасности самого имплантата; по данным Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, каждый четвертый ребенок, которому имплантировали это устройство, сталкивается с побочными реакциями и осложнениями, большинство из которых проходят самостоятельно[238]238
  Статистические данные о доле детей с тяжелыми нарушениями слуха в возрасте до трех лет, которые получили имплантаты, приводятся по Кейт А. Белзнер и Бренды С. Сил, Children with cochlear implants: A review of demographics and communication outcomes в American Annals of the Deaf 154, no. 3, Summer 2009.


[Закрыть]; кому-то требуется дополнительная операция. Некоторые люди перенесли обезображивающий паралич лицевого нерва, а сам имплантат мешает диагностическим тестам, таким, как, например, магнитно-резонансная томография. Провод, выходящий из шеи, заставляет вас выглядеть статистом из «Звездного пути», хотя если отрастить волосы, его не видно. Многие высказывания об опасности имплантатов вызывают панику; а пропаганда, внедряющая концепцию их преобразующей силы, немного приукрашивает положение.

Человек, оглохший во взрослом возрасте и «восстановивший» слух с помощью имплантата, язвительно отметил, что эти устройства заставляют всех походить на робота R2-D2, страдающего тяжелым ларингитом[239]239
  Данные о расовом и социально-экономическом неравенстве в распределении имплантатов взяты из работы Джона Б. Кристиансена и Ирен В. Ли Cochlear Implants in Children: Ethics and Choices, 2002, с. 328.


[Закрыть]. Функция имплантата часто позволяет людям, которые уже умеют говорить, понимать большую часть того, что они слышат; тем не менее люди, которые всегда были глухими и имплантаты им установили во взрослом возрасте, часто находят их неэффективными или просто раздражающими. Не имея привычки интерпретировать слуховую информацию, последняя группа столкнулась бы с трудностями при этом, даже если бы ей дали устройство, обеспечивающее идеальный слух; мозг развивается на основе получения информации, а мозг, который прошел через развитие без звука, не сформировал структуры для его обработки. С другой стороны, трудно предсказать степень пластичности мозга человека. В недавнем интервью глухая женщина, получившая то, что она назвала «бионическим ухом»[240]240
  Генеральный директор компании Cochlear сделал замечание о еще не освоенном рынке имплантатов в интервью Брюсу Эйнхорну Listen: The sound of hope в BusinessWeek, November 2005.


[Закрыть], во взрослом возрасте, описала сначала головокружение, а затем ощущение, будто мячи для гольфа подпрыгивают у нее в голове: «Часов пять я чувствовала, что это была огромная ошибка. На следующее утро на прогулке я наступила на ветку, и она треснула. Листья шелестели. Это поразило меня».

Глухота, которая раньше часто оставалась незамеченной до трехлетнего возраста, теперь диагностируется у ребенка в течение нескольких часов после рождения и почти всегда до достижения трех месяцев[241]241
  Лорри Г. Рубин и Блейк Папсин в работе Cochlear implants in children: Surgical site infections and prevention and treatment of acute otitis media and meningitis, Pediatrics, 126, no. 2, August 2010, указывают, что послеоперационные инфекции в области хирургического вмешательства встречаются у 12 % пациентов, получающих кохлеарные имплантаты; Другие осложнения – острый средний отит и бактериальный менингит. См. также: Кевин Д. Браун и др., Incidence and indications for revision cochlear implant surgery in adults and children, Laryngoscope 119, № 1, January 2009: «Доля повторных вмешательств составляла 7,3 % для детей и 3,8 % для взрослых». Также Дэниел М. Цейтлер, Кэмерон Л. Буденц и Джон Томас Роланд-младший, Revision cochlear implantation, Current Opinion in Otolaryngology & Head & Neck Surgery 17, № 5, October 2009: «Небольшой, но значительный процент (3–8 %) всех процедур кохлеарной имплантации требует операции по повторной имплантации. Наиболее частым показателем является тяжелый отказ имплантанта (40–80 %), другие общие показания включают мягкие разрушения, осложнения при ране, инфекцию, неправильное первоначальное размещение и отторжение электродов».


[Закрыть]. Сейчас обследования новорожденных поддерживаются федеральным правительством. Первоначально Национальная ассоциация глухих поддерживала эти осмотры на том основании, что глухие младенцы могут получить доступ к жестовому языку как можно раньше; теперь этим младенцам часто ставят кохлеарные имплантаты[242]242
  Комментарий про R2-D2 был озвучен в ходе личного общения.


[Закрыть]. «Это очень болезненно, – уверен активист Патрик Будро, выступающий против имплантатов. – Консультанты-генетики и специалисты по имплантологии – вот кто откликнется первым, но не глухие люди». Хотя устройство одобрено к использованию только для детей старше двух лет, его имплантировали детям до года. Слышащие дети учатся фонемам в течение первого года жизни, и их нейропластичность начинает снижаться уже через год. Недавнее австралийское исследование показало улучшение результатов у людей, которым имплантировали устройство в семь или восемь месяцев[243]243
  Источником истории о женщине, получившей кохлеарный имплант в раннем взрослом возрасте, является Абрам Кац The bionic ear: Cochlear implants: Miracle or an attack on «deaf culture»? New Haven Register, March 2007.


[Закрыть], хотя преимущества имплантации до года могут не стоить риска, связанного с анестезией у младенцев. В другом исследовании почти половина детей, которым имплантировали кохлеарное устройство в два года, смогли развить способности к речи, эквивалентные тому, что есть у слышащих детей – их ровесников; среди тех, кому имплантаты поставили в четыре года, такого результата достигли только 16 %[244]244
  Позицию HHS по проверке слуха у новорожденных можно найти на сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств по адресу: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/9417168/.


[Закрыть]. Для детей, которые становятся глухими позже – в результате осложнений кори, менингита или генетического заболевания, связанного с развитием, – эффективность зависит от скорости установки имплантатов[245]245
  Из хронологии истории организации Национальной ассоциации глухих (NAD) на http://www.nad.org/nad-history: «1999 г. NAD успешно участвует в разработке и продвигает принятие законопроекта Уолша» («Закон о проверке слуха новорожденных и младенцев»). «2003 г. Скрининг слуха новорожденных и младенцев составляет 90 %, что является результатом пропагандистских усилий NAD».


[Закрыть]. Без звука нейронная архитектура слуховой коры постоянно нарушается.

Однако эта статистика неясна из-за того, что она еще слишком свежа. Будет ли у кого-нибудь, кому установили имплантаты в семь месяцев, лингвистическое преимущество, когда ему исполнится 20 лет? Никто не наблюдал, как эти ранние процессы развиваются на протяжении всей жизни, такого опыта еще нет. Имплантируемые сейчас устройства отличаются от тех, что использовались даже десять лет назад. Это означает, что все решения, определяющие, насколько рано можно ставить эти имплантаты детям, основаны на предположениях, а не на практике.

Одним из непреднамеренных последствий увеличения количества кохлеарных имплантатов становится то обстоятельство, что они могут сделать родителей глухих детей небрежными в отношении овладения языком. К сожалению, Управлению по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов не удалось сформулировать критериев успеха имплантации, понятных сообществу педиатров. Почти все дети, у которых есть имплантаты, демонстрируют полезное восприятие звука, но у имплантатов прежних лет звук часто был слишком искажен, чтобы его можно было интерпретировать как язык[246]246
  Австралийское исследование, демонстрирующее улучшение у детей, которым имплантировали имплант до первого дня рождения, – Шани Дж. Деттман и др., Communication development in children who receive the cochlear implant under 12 months в Ear & Hearing 28, № 2, April 2007.


[Закрыть]. Эта проблема уже не так широка, но и не исчезает пока с появлением новых поколений имплантатов. Одно из исследований показало, что почти половина детей, которым имплантировали кохлеарные устройства, могут без визуальных подсказок воспринимать более 70 % звучащей речи; две трети – более 50 %; а девять из десяти – более 40 %[247]247
  Исследование, показывающее меньший прогресс в развитии разговорной речи у детей, которым имплант установили в четыре года, по сравнению с детьми, которым установили имплант в два года, – Энн Э. Гирс, Speech, language, and reading skills after early cochlear implantation в Archives of Otolaryngology – Head & Neck Surgery, 130, no. 5, May 2004.


[Закрыть]. В обзоре Галлодетского университета почти половина родителей детей с имплантатами были уверены, что их дети «могли слышать и понимать большинство слов», в то время как только каждый пятый сказал, что их дети «слышат и понимают несколько слов»[248]248
  Влияние кохлеарных имплантатов на пластичность мозга обсуждается в работе Джеймса Б. Фэллон и др. Cochlear implants and brain plasticity в Hearing Research, 238, № 1–2, April 2008, а также Кевин М. Дж. Грин и др., Cortical plasticity in the first year after cochlear implantation в Cochlear Implants International 9, no. 2, 2008.


[Закрыть].

Обзор обширной литературы по этой теме приводит к выводу, что имплантат обеспечивает только грубые и искаженные версии звука, и поэтому дети с имплантатом воспринимают меньше тонких различий в разговорной речи, чем их слышащие сверстники[249]249
  Недавние исследования подростков, которым в детстве установили имплантаты: Александра Уайт и др., Cochlear implants: The young people's perspective в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 12, № 3, Summer 2007; Лиза С. Дэвидсон и др., Cochlear implant characteristics and speech perception skills of adolescents with long-term device use, Otology & Neurology 31, no. 8, October 2010; Елена Ариси и др., Cochlear implantation in adolescents with prelinguistic deafness, Otolaryngology – Head & Neck Surgery 142, no. 6, June 2010; Миретт Б. Хабиб и др., Speech production intelligibility of early implanted pediatric cochlear implant users в International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 74, no. 8, August 2010.


[Закрыть]. Это означает, что некоторые дети, которым были установлены имплантаты и которых не учили жестовому языку, потому что ожидали от них развития речи, могут попасть в эту пугающую категорию детей, которых без необходимости инвалидизировали и у которых основной язык плохо развит. Компания Cochlear Ltd утверждает, что дети с имплантатами учатся устной речи «больше и лучше», но «больше и лучше» звучит немного расплывчато, если это ваш единственный способ общения[250]250
  Исследование открытого восприятие речи у глухих от рождения детей, получивших кохлеарные имплантаты, провели Сьюзан Б. Вальцман и др. (Open-set speech perception in congenitally deaf children using cochlear implants, American Journal of Otology 18, no. 3, 1997), как цитирует Бонни Пойтрас Такер в Deaf culture, cochlear implants, and elective disability, Hastings Center Report 28, no. 4, July 1998. Аналогичные результаты были получены в исследовании 2004 г.: Мари-Ноэль Калмельс и др, Speech perception and speech intelligibility in children after cochlear implantation, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 68, no. 3, March 2004.


[Закрыть]. Родители слишком часто хотят верить, что имплантаты заставляют их детей слышать, и не обеспечивают им специального образования для глухих. «Вы должны воспитывать этих детей в двуязычном формате, пока не станет ясно, что у ребенка может развиться удовлетворительная устная речь, – советует Роберт Рубен, бывший председатель Объединенного отделения отоларингологии в Медицинском центре Монтефиоре. – Любой язык, независимо от его вида, должен достаточно быстро проникнуть в голову ребенка»[251]251
  Исследование восприятия родителями слуха и вербального восприятия их детьми, получившими имплантат, приводится Исследовательским институтом Галлодет в Regional and National Summary Report of Data from the 1999–2000 Annual Survey of Deaf and Hard of Hearing Children and Youth, 2001.


[Закрыть].

Имплантат полностью разрушает остаточный слух. Хотя точные проверки слуха могут быть проведены для очень маленьких детей, невозможно определить, насколько хорошо эти дети будут использовать свой остаточный слух. Любой человек с потерей слуха более 90 децибел классифицируется как люди с глубокой потерей слуха[252]252
  Обзор, в котором делается вывод о том, что имплантаты предлагают только грубые и ухудшенные версии звука и что дети с имплантатом воспринимают меньше тонких различий в разговорной речи, чем их сверстники, можно найти в Oxford Handbook of Deaf Studies, Language and Education, 2003, с. 435.


[Закрыть], но я встречал глубоко глухих людей, которые могли так эффективно использовать свой остаточный слух, что я разговаривал с ними почти так же, как со слышащими людьми. Потеря слуха измеряется как среднее значение потери слуха в различных регистрах; большинство звуков работают на многих частотах, поэтому человек с потерей слуха в 100 децибел все еще может воспринимать высокочастотные звуки. Даже Том Уэйтс и Джеймс Эрл Джонс, когда говорят, образуют высокочастотные звуковые волны. Обнаружение звука и распознавание звука – это две разные способности. Некоторые люди могут использовать интуитивные способности, высокочастотные функции и другие навыки, данные им от рождения, для различения звука далеко за пределами их способности обнаружить его.

Первоначальная реакция Национальной ассоциации глухих на имплантаты – осуждение «инвазивной» хирургии беззащитных детей[253]253
  В своих брошюрах «Причина выбора AB» и «Слушай лучше» Advanced Bionics широко цитирует Майкла Чороста, автора книги Rebuilt: My Journey Back to the Hearing World, 2006: «Бионическое ухо, кажется, предлагает больше возможностей для обновления в будущем, поскольку станут доступны новые и более совершенные стратегии кодирования и новое программное обеспечение. Так что я, возможно, смогу слышать больше и лучше».


[Закрыть], когда долгосрочные физические, эмоциональные и социальные последствия этой необратимой процедуры, меняющей жизнь детей, не были научно обоснованы. По мере развития устройств и их широкого использования НАГ несколько смягчила свою позицию[254]254
  Интервью с Робертом Рубеном было проведено мною в 1994 г.


[Закрыть], заявив: «Решение об операции представляет собой начало процесса, который включает долгосрочное и, вероятно, пожизненное обязательство по обучению слуху и реабилитации, приобретению навыков устной и визуальной речи, последующему наблюдению и, возможно, дополнительные операции». Также они подчеркнули, что «кохлеарная имплантация не является лекарством от глухоты».

Если вы не живете в деревне на севере Бали, где все знают жестовый язык, и вы отказываетесь от имплантатов для вашего ребенка, вы обнаружите, что пытаетесь выучить новый язык одновременно с вашим ребенком и дети выучат язык лучше, чем взрослые. Выбор жестового для глухого ребенка в некотором смысле означает подчинение его или ее культуре глухих. Не так-то просто отказаться от собственных детей, и не всегда это удается родителям или ребенку. Кристина Палмер уверена: «Это гипотеза этнической принадлежности глухих. Если вы из семьи, которая слышит, вы не поймете этого культурного аспекта, пока не соединитесь с другими глухими и не узнаете о сообществе глухих»[255]255
  Степени глухоты и способы классификации потери слуха описаны Ричардом Дж. Х. Смитом и др. в Deafness and hereditary hearing loss overview, GeneReviews, 1999–2012 на http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1434/.


[Закрыть]. Поскольку устное общение создает нагрузку на глухого члена семьи, решение перейти на жестовый язык меняет основу власти, создавая бóльшее напряжение для понимания слушающих. Фактически родители могут выучить жестовый язык, но им будет некомфортно разговаривать так со своим ребенком, или они могут подтолкнуть ребенка к устной речи и знать, что тогда ему будет некомфортно так общаться с ними. Известная поговорка о родительстве гласит, что родитель должен пожертвовать собой ради ребенка, а не наоборот, но наделение жестового языка статусом назначенного Богом означает уделение первоочередного внимания определенному видению того, как на периферии понимают мейнстрим, и наоборот.

Нэнси и Дэн Хесси страстно отстаивали разные позиции в подобном споре с тех пор, как их дочь Эмма стала глухой, и их поиски были столь же духовными, сколь и медицинскими[256]256
  Хотя документ NAD 1993 г., осуждающий «инвазивную хирургию беззащитных детей», похоже, не был опубликован на веб-сайте NAD, полный текст заархивирован на израильском веб-сайте https://deaf-info.zak.co.il/d/deaf-info/old/inclusion.html.


[Закрыть]. Они оба обратились в буддизм в зрелом возрасте в буддийском центре в Боулдере, штат Колорадо. Несколько лет спустя Нэнси сделали гистерэктомию, и она впала в ужасную депрессию. Когда коллега объявила, что они с мужем решили усыновить ребенка из Азии, Нэнси решила сделать то же самое. Дэн был совершенно убежден, что они не должны этого делать, «потому что все могло выйти из-под контроля и стать доминирующим в нашей жизни», но в конце концов победила Нэнси.

29 июня 1998 года Дэн и Нэнси прибыли в Ханой и практически сразу направились в детский дом. «Нет более отталкивающего зрелища, – вспоминал Дэн. – Брутальная архитектура стран третьего мира, большой портрет Хо Ши Мина». Заместитель главы детского дома пояснил, что девочка, которую они должны были забрать, больна пневмонией, потеряла четверть веса и должна оставаться в приюте, пока не закончится курс антибиотиков. Нэнси попросила разрешения на встречу с ней. «Мы обняли ее, и она посмотрела мне прямо в глаза и улыбнулась», – сказала Нэнси. Улыбающаяся малышка выглядела невероятно изможденной, и дочь директора детского дома внезапно сказала: «Думаю, вам следует отвезти ее в Международную больницу прямо сейчас».

В Международной больнице ей сделали рентген грудной клетки, сказали, что пневмония у ребенка уже проходит, и назначили цефалоспорин. Когда лицо ребенка покраснело, Нэнси поняла, что у нее аллергическая реакция; вскоре ее рвало кровью и шел кровавый понос. Следующие десять дней Дэн и Нэнси жили в больнице; в конце концов они вернулись в отель. Усыновление вьетнамских младенцев в США нужно было проводить через Бангкок, поэтому Дэн отправился в Таиланд. Нэнси ежедневно возила ребенка в больницу на ингаляции.

Сидя в зале ожидания, Нэнси увидела карточку израильского врача, в которой говорилось, что его клиника обслуживает посольство США. Нэнси принесла ему все медицинские записи, он сделал анализ крови и объяснил, что у ребенка цитомегаловирус и ВИЧ; он заверил Нэнси, что служащие детского дома будут заботиться о ребенке, пока он не умрет, и что им дадут еще одного ребенка, с которым они будут счастливы.