Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Дэн был в ярости: «Что мы должны были делать, отбросить ее назад, как рыбу, которую не стоило чистить и есть?» Но американский закон запрещает иммиграцию ВИЧ-инфицированных детей. К счастью, супруги Хесси встречались с членом местной буддийской общины, умиравшим от СПИДа, поэтому Дэн знал людей из Проекта по СПИДу округа Боулдер, которые могли им помочь. Тем временем Нэнси все ждала, пока вьетнамское правительство одобрит усыновление. После двух напряженных месяцев обе стороны завершили все процедуры, и семья в новом составе улетела домой.

Младенца, которого назвали Эммой, приняли по прибытии в Соединенные Штаты в детской больнице Колорадо в Денвере для клинической оценки. Через четыре дня позвонил врач и сообщил, что Эмма не ВИЧ-инфицирована. «Волна радости захлестнула нас обоих», – вспоминает Нэнси. Но две недели спустя Эмма ничего не могла расслышать, кроме громкого хлопка. Скорее всего, она заразилась цитомегаловирусом в утробе матери, из-за чего ее слух пропал почти полностью. Глухой член общины рассказал супругам Хесси, насколько лучше жизнь глухих детей у глухих родителей. Нэнси и Дэн решили быть похожими на этих глухих родителей. Дэн читал инвективы глухих против кохлеарных имплантатов, и они с Нэнси решили, что «уважать Эмму за то, какой она была, лучше, чем исправлять ее». Но в Боулдере не было школ для глухих. Их аудиолог посоветовал им переехать в Бостон, Сан-Франциско или Остин, где были широкие возможности для образования глухих. Поэтому, когда Эмме было 14 месяцев, они переехали в Остин и записали Эмму на программы раннего обучения в Техасской школе для глухих. Эмма начала посещать их, но прекратила; ее моторный фокус был полностью сосредоточен на жестовом языке. Дэн и Нэнси начали брать уроки американского жестового языка, но оба не проявили к этому особого дара. Дэн заметил: «Вы наверняка слышали такие истории: „родители глухого человека так и не научились разговаривать на языке жестов, как они только могли?“ Я не смог научиться жестикулировать, как, черт побери, ни старался». Нэнси добавила: «Но тогда мы посетили оралистские занятия в государственной школе и увидели детей, которым не разрешали использовать жесты, и это было ужасно. Нам обоим было совершенно ясно, что пытаться сделать глухого ребенка говорящим – это определенно жестокое обращение с детьми».

В Техасе у Эммы развилась тяжелая астма, и семья обнаружила, что они оказываются в реанимации еженедельно. У Дэна и Нэнси были проблемы с поиском работы, их брак распался. Дэн вспоминает: «Внимание Нэнси было полностью сосредоточено на выживании Эммы, что на тот момент было серьезной проблемой. Но я больше не чувствовал, что она может быть вместе со мной во всем. Меня разжаловали до помощника в фоновом режиме». Когда Дэн объявил, что должен вернуться в Колорадо, Нэнси отказалась ехать с ним, но при этом она не хотела жить и умереть в Техасе. Она заглянула в Учебный центр для глухих во Фремингхеме, штат в Массачусетс, и нашла общий язык с директором школы, который предложил ей работу. Дэн не хотел уезжать от дочери за полстраны и переехал в соседний Вермонт.

Нэнси начала работать в школе полный рабочий день и хотела, чтобы Дэн забирал Эмму к себе по расписанию; Дэн был обижен, да и боялся заботиться о ребенке в одиночку. «Сострадание – это способность безоговорочно заботиться о другом человеке, а не о том, чтобы оправдать ваши ожидания, – говорил мне Дэн. – Я хорошо разбирался в теории, но потом планка поднялась слишком высоко, и все это было очень унизительно». Между тем ни один из них не достиг успехов в изучении жестового языка. «Я терпела чудовищные неудачи в американском жестовом языке, а это же еще была и моя работа», – горевала Нэнси. Она начала обсуждать с Дэном кохлеарные имплантаты. Их друзья – глухие – провозгласили их героями за их скитания по стране, чтобы обеспечить своему ребенку оптимальное образование на жестовом языке, а теперь они готовились, как они это понимали, предать ценности глухих.

Когда Эмме было четыре года, ей поставили имплантаты в одно ухо, операция длилась семь часов. Нэнси отвела ее на послеоперационное наблюдение, и ей сказали, что рана сильно инфицирована, так что ее дочь может умереть; Эмме назначили антибиотики внутривенно. Ее астма была связана с аллергией на сою, пшеницу, молочные и некоторые другие продукты, но она хорошо справлялась на строгой диете и стероидах. После операции астма обострилась, и, похоже, ничто не помогало. Нэнси уволилась с работы. Хотя они разводились, Дэн и Нэнси решили вернуться в Боулдер. «Мы сделали своего рода круг, – задумчиво говорила Нэнси. – Она приехала в Боулдер слышащей; уехала глухой; она вернулась, когда снова начала слышать».

Тем временем Эмма оказалась в ловушке между двумя культурами и двумя языками – именно там, куда, как надеялись родители, она никогда не попадет. Этим летом она ходила в лагерь для детей, которым поставили кохлеарные имплантаты, четыре дня в неделю для аудиологического обучения. По настоянию Дэна и несмотря на плохие воспоминания Нэнси о первой операции по имплантации Эмме поставили имплантат и в другое ухо. На этот раз все прошло гладко. К тому времени, когда я встретил Эмму, ей было девять лет. Ее грамматика и манера речи не совсем соответствовали возрасту, но она говорила плавно и бесстрастно. Нэнси сказала: «Она справилась лучше, чем любой из профессионалов, с которыми мы когда-либо работали. Они думают, так произошло потому, что до этого она свободно говорила на одном из языков – американском жестовом». Со вторым имплантатом Эмма смогла распознавать до 75 % звучащей речи, а до этого – 25 %.

Дэн и Нэнси поклялись сохранять для Эммы среду двух культур, но это становилось все труднее. Они заметили, что, когда она могла выбрать – жестикулировать или говорить, она всегда говорила. Постепенно, когда Эмме было уже около семи лет, они позволили ей прекратить жестикулировать и заключили в основном доброжелательное соглашение о совместной опеке при разводе. Эмма сказала мне: «Нам нелегко было, но мы сделали это, потому что все мы сильные и любим друг друга».

Дэн сказал: «Когда у тебя есть ребенок-инвалид, ты тоже говоришь: „У меня есть этот новый актив в моей жизни, который сделает меня счастливым и гордым“ или „Я порабощен моим ребенком, у которого одни только потребности, и так будет, пока я не стану настолько старым и измученным, что упаду замертво“. Правда и там, и там. Буддизм как раз и не говорит ни о чем другом, только об этой дуальности всего. Но разве это облегчило нам задачу? Нет. Мне пришлось перенастраивать свои буддийские практики от игры в настоящую жизнь. Я потерял хобби».

Большинство медицинских страховых программ теперь покрывают сам имплантат, операцию и рекомендованное аудиологическое обучение. Стоимость может превысить 60 000 долларов[257]257
  Изменение позиции NAD в отношении кохлеарных имплантатов было одобрено на заседании Совета директоров NAD 6–7 октября 2000 г.; см. Национальная ассоциация глухих, «Позиция NAD по кохлеарным имплантатам», 6 октября 2000 г. Дополнительные ресурсы, посвященные дискуссии в сообществе глухих о кохлеарных имплантатах: Мари Арана-Уорд, As technology advances, a bitter debate divides the deaf в Washington Post, May 1997; Фелисити Барринджер, Pride in a soundless world: Deaf oppose a hearing aid в New York Times, May 1993; и Брэд Байром, Deaf culture under siege, H-Net Reviews, March 2003.


[Закрыть], но операция по-прежнему остается экономически выгодным выбором для страховщиков. Финансируемые отраслью исследования в Университете Джонса Хопкинса и Калифорнийском университете в Сан-Диего показали, что имплантация экономит в среднем 53 000 долларов на ребенка по сравнению с приобретением других приспособлений от глухоты[258]258
  Кристина Палмер сделала это заявление непосредственно мне. Гипотеза этнической принадлежности глухих – тема работы Ричарда Кларка Эккерта Toward a theory of deaf ethnos: Deafnicity ≈ D/deaf (Hómaemon Homóglosson Homóthreskon) в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 15, № 4, Fall 2010.


[Закрыть]. Но исчисление здесь сложное. Многие люди, которым трудно приспособиться к имплантатам, разоряются на оплате всех счетов; глухие люди, у которых рано развивается хорошее знание жестового языка, обходятся страховщикам не так дорого, как те, кто нуждается в приемной семье, чтобы спастись от детских травм. Большинству слышащих родителей выбор кажется несложным. Одна из женщин сказала мне: «Если вашему ребенку нужны очки, вы получите очки. Если вашему ребенку нужна нога, вы получите протез. Это то же самое»[259]259
  Этот отрывок основан на моем интервью с Дэном, Нэнси и Эммой Хесси в 2007 г. и последующем общении.


[Закрыть]. Другая заметила: «Если в 20 лет Дороти Джейн захочет отказаться от голоса, это нормально. Но я хочу, чтобы у нее был выбор». Те, у кого есть имплантаты и кого сочли слышащими, не получают тех приспособлений, которые были бы положены им как инвалидам. Проблема в том, что те, кому не устанавливают имплантаты, могут восприниматься как «выбравшие» свое состояние, хотя были условия для получения «лечения», и в этом случае они не «заслуживают» «благотворительности» налогоплательщиков. Таким образом, существование имплантатов может лишить статуса инвалидности и других глухих людей.

Рори Осбринк родился слышащим, энергичным и спортивным ребенком[260]260
  Данные о стоимости кохлеарной имплантации взяты из раздела «Часто задаваемые вопросы» сайта Ассоциации Александра Грейама Белла на http://nc.agbell.org/page.aspx?pid=723 (дата обращения: 2012 г.). Другие оценивают общую стоимость в 50-100 тыс. долларов; по данным Медицинского факультета Университета Майами в 2012 г.


[Закрыть]. Однажды в декабрьскую пятницу 1981 года, вскоре после своего третьего дня рождения, Рори заболел гриппом. Его родители, Боб и Мэри, уложили его в постель, дали обильное питье и внимательно за ним ухаживали. К субботе ему не стало лучше, а в воскресенье состояние его внезапно резко ухудшилось, поэтому его доставили в отделение неотложной помощи. Боб и Мэри сидели и ждали, пока врачи проведут необходимые анализы; в конце концов один из врачей вышел и объявил: «Мы думаем, что он справится». Ошеломленный Боб ответил: «Но у него же грипп, да?» Врач ответил: «У него быстро прогрессирующий менингит, и он впал в кому». Следующие пять дней Рори провел в кислородной палатке; он провел в больнице 40 дней. «Ему неоднократно делали спинномозговую пункцию, и врачи не могли дать ему анестезию, потому что это маскировало бы количество лейкоцитов, – вспоминал Боб. – Я был единственным, кто мог удержать его, пока он кричал во время спинномозговых пункций. Я до сих пор впадаю в ступор, если слышу плач трехлетнего ребенка».

Боб Осбринк был профессиональным музыкантом, и долгое время он играл на гитаре и пел Рори по вечерам. В больнице Рори перестал реагировать на пение Боба. Пытаясь смягчить травму Осбринков, все в больнице сказали, что слух Рори вернется, хотя медперсонал знал, что его глухота останется неизменной. «Ложная надежда жестока», – признался Боб. Они привезли Рори домой на Новый год, и, когда начался фейерверк, они подбежали утешить его, чтобы он не боялся, но он крепко спал. Когда он был уже достаточно здоров, чтобы вставать, он упал: менингит часто поражает внутреннее ухо, так же, как и ушную улитку; у него было нарушено чувство равновесия.

С тех пор Боба Осбринка преследует чувство вины. «Что, если бы я отвез его в больницу раньше? – спросил он. – Эксперты сказали мне: „Вероятно, мы бы диагностировали грипп и заключили бы, что ему не место в больнице“». Боб и Мэри по-разному отреагировали на этот жизненный опыт. Боб стал почти маниакально активным, пытаясь сделать и Рори вовлеченным во все, в то время как Мэри стала тихо защищать своего сына. «Однажды она спросила: „Тебя это совсем не беспокоит?“ – вспоминал Боб. – Я разозлился и ответил: „Конечно, меня это беспокоит. Это разрывает меня на части. А ты сидишь и плачешь. Я не могу просто сидеть и ничего не делать“». Боб бросил музыку; он даже радио не слушал.

Ни Боб, ни Мэри не знали, что делать с глухим ребенком. «Во-первых, он не был настоящим говоруном, – рассказывал Боб. – Его старший брат говорил очень внятно и особенно красноречиво. До трех лет у него была хорошая речь. Рори не был таким продвинутым». У родителей Боба был знакомый, который знал доктора Ховарда Хауса, основателя House Ear Institute, и доктор Хаус рассказал Бобу о совершенно новой технологии – кохлеарном имплантате, который еще не был одобрен для детей. «Мы встретили глухих взрослых, которым установили имплантат, и увидели, что они могут слышать звуки. Мы рассмотрели исследования одной маленькой девочки, которой была проведена имплантация, и увидели, как она реагирует на голоса родителей. Рори уже столько времени провел в больнице. Мы собираемся заставить его еще раз через это пройти?!» Боб знал, что Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов не одобрило устройство для детей из-за опасений, что развивающийся мозг будет негативно реагировать на вставленный в него посторонний объект. Устройство по-прежнему было одноканальным, и никто из взрослых, получивших его, не стал полностью вербальным. Затем Рори вышел на улицу, и его чуть не сбила проезжающая пожарная машина, в которой на полную громкость была включена сирена. В четыре года Рори стал вторым ребенком, которому установили имплантат. «Мы думали, что понимание звука повысит безопасность Рори и поможет ему читать по губам. Это был очень эмоциональный день, когда Рори сидел в комнате для тестирования и прислушивался». Но звук, полученный Рори, был чрезвычайно примитивным и в конечном итоге не очень полезным.

Повреждение внутреннего уха Рори означало, что он все еще неуверенно стоял на ногах. Боб хотел вернуть спортивные способности Рори – более чем долгосрочное занятие. Рори был зачислен в общеобразовательные школы и играл в школьной команде. Боб тренировал команду Малой лиги Рори и дополнительно тренировал его утром и после обеда. К восьми годам Рори стал звездным игроком, начал подписывать контракты и присоединился к команде глухих. Боб тренировал и эту команду. Рори читал по его губам, а затем переводил игрокам. «У вас может быть международная футбольная команда, в которой все на поле говорят на разных языках, и при этом они будут играть в игру одинаково, – уверен Боб. – Сама игра позволяет вам подключаться. У нее свой язык. Это означало, что он стал „тем великим игроком в мяч“, а не „тем глухим“». Боб делился музыкой со своим старшим сыном, а спорт стал его связью с Рори.

Боб интересовался жестовым языком, но не изучал его, и Рори попросил продолжать говорить с ним; он даже попросил его оставить себе усы. «Благодаря тренировкам ты говоришь со мной больше, чем с кем-либо, папа. Если я смогу читать тебя по губам, это будет держать меня в форме»[261]261
  Данные об экономии затрат, связанных с кохлеарной имплантацией, получены из двух исследований: Андре К. Ченг и др., Cost-utility analysis of the cochlear implant in children в Journal of the American Medical Association 274, no. 7, August 2000; Джеффри П. Харрис и др., An outcomes study of cochlear implants in deaf patients: Audiologic, economic, and quality-of-life changes, Archives of Otolaryngology в Head & Neck Surgery 121, no. 4, April 1995.


[Закрыть]. Но позже Боб понял, что все это было частью распространенной привычки глухих делать вид, что они понимают больше, чем на самом деле. «Я не осознавал, как многого ему все это время не хватало, – вздыхал Боб. – Я знал, насколько он умен, но он никак не справлялся с алгеброй. Я попросил разрешения посидеть в классе во время урока. Учитель писал формулы на доске и говорил, стоя спиной к классу».

В младших классах Рори начал серьезно заниматься американским жестовым языком, а в старших классах школы узнал об идентичности глухих. Он получил бейсбольную стипендию в Университете Аризоны и пошел на встречу с тренером. «Я снова и снова звонил ему по телефону, рассказывая ему о ситуации с Рори, – рассказывал Боб. – Рори отлично читает по губам. Вам просто нужно смотреть ему прямо в глаза». И вот тренер входит, смотрит вниз, и Рори говорит: «Если вы посмотрите вверх, я действительно смогу хорошо читать по губам. Говорите немного медленнее, и я пойму». Тренер вытаскивает блокнот, бросает его на стол и начинает записывать заметки – намеренно. Рори скомкал эти заметки и сказал: «Я не смогу играть для вас», той же ночью уехал и отправился в Галлодетский университет.

Рори так и не вернулся в мир слышащих. В «Галлодете» он специализировался в области изучения глухих и философии, был ассистентом в общежитии и играл в бейсбольной команде. Когда Рори закончил учебу, Los Angeles Dodgers предложили ему попробовать себя в их команде. Он связался с Кертисом Прайдом, который играл в профессиональный бейсбол и плохо слышал, и тот сказал, что никто в мире профессионального спорта не собирается помогать «глухому парню». Рори отклонил предложение «Доджерс» и вместо этого получил степень магистра образования. «Все восходит к тому опыту в Аризоне, – убежден Боб. – Время от времени мы ходим на игру и смотрим, как играют другие. Он скажет: „Эй, папа, я был так же хорош, как этот парень, а?“ „Да, конечно“, – отвечу я».

Позже Рори женился на глухой женщине в пятом поколении. Он отключил имплантат и никогда больше не использовал его; он сказал, что из-за него он чувствовал себя «уткой в мире цыплят». Мир глухих стал его домом. Сейчас Рори учит глухих детей в пятом и шестом классах. Он бросил бейсбол, но тренирует команду глухих, которая дошла до чемпионского уровня, и стал фанатичным велосипедистом. Он переписал программу обучения глухих в Калифорнии. «Он сказал мне, что немного помнит о звуке, – вспоминал Боб. – Но это не очень яркое воспоминание». Рори выступает против того, чтобы родители ставили имплантаты своим маленьким детям: «Что касается детского кохлеарного имплантата, его нельзя разрешать, поскольку он игнорирует право ребенка на выбор».

Боб так сказал о своем решении: «Я сделал то, что считал правильным. У меня не было большой философской дискуссии между глухими и слышащими, потому что я понятия не имел об этом». Рори понимает, почему его родители приняли такое решение, а Боб понимает, почему его сын отказался от имплантата. «Когда он был в звуковой среде, он распознавал около 90 % звука, – говорил Боб. – Это звучит так, как будто бы это много, но если вы действительно заботитесь о людях, – а он очень чуткий парень, – тогда вы хотите получить все. Я полностью принимаю и уважаю то, кем он является и чего он хочет. Я говорил людям, что у меня есть один глухой сын и трое, которые меня не слушают. Эгоистично, но я бы хотел, чтобы он мог петь и играть на гитаре со мной, а он хотел бы, чтобы я бегло говорил на жестовом языке».

Я задавался вопросом, должен ли ребенок всегда побеждать в этих спорах, есть ли какой-то сценарий, когда родители всегда должны быть на высоте, а дети – просто быть. Боб Осбринк казался более гордым и меланхоличным, чем многие другие люди, с которыми я беседовал. Рори потерял слух в три года, а три года – большой срок в жизни родителей и ребенка. Я задавался вопросом, не связана ли задумчивость Боба с тем, что он потерял глубокую связь со своим сыном не один раз, а дважды: сначала в музыке, а затем в спорте. «Меня задело, что я много упустил, например, то, что я не заметил, что он вел себя так, как будто бы понял, а на самом деле не понимал, – сказал Боб. – Он смеялся, когда все смеялись, но не понимал, в чем заключалась шутка. Мне грустно, что ему пришлось пройти через все, что он пережил. Часть меня всегда будет грустить. Но я не думаю, что он грустит, и уж точно не из-за того, какой он».

Специалист по биоэтике Тереза Бланкмейер Берк подчеркивает: «Редко можно горевать о том, чего у тебя не было. Возьмем в качестве аналогии пол. Женщина может задаться вопросом, каково это – быть мужчиной, или наоборот; тем не менее, это любопытство вряд ли может быть выражено в терминах потерь»[262]262
  Цитата первой матери («Если вашему ребенку нужны очки…») взята из статьи Implants help child emerge from silent world, Associated Press/Casper Star-Tribune, April 2006; вторая цитата («Если в 20…») исходит от Аниты Мэннинг, The changing deaf culture, USA Today, May 2000.


[Закрыть]. Паула Гарфилд, художественный руководитель лондонской труппы Deafinito Theatre, и ее партнер, Томато Личи, были в восторге, когда узнали, что их дочь глухая, потому что это дало ей «пропуск в богатую и разнообразную культуру»[263]263
  Этот отрывок основан на моем интервью с Бобом Осбринком в 2008 г. и последующем общении.


[Закрыть]. Принято считать, что глухие дети – это в первую очередь дети, которым чего-то не хватает: им не хватает слуха. Культура глухих чувствует, что в них что-то есть: они принадлежат к красивой культуре. Слышащие родители сталкиваются с собственной дихотомией: есть ли у них глухой ребенок или у них нет слышащего?

Как и Боб Осбринк, Феликс Фельдман считал, что способность функционировать в звучащем мире ценна, эта аккультурация была естественной и единственной целью[264]264
  Цитата Рори взята из статьи Артура Аллена Sound and fury, Salon, May 2000.


[Закрыть]. Когда у него родилась глухая дочь, имплантатов еще не существовало; когда у него появились глухие внуки, имплантат уже вовсю развивали, но его детям это было неинтересно. У Феликса старомодный еврейский взгляд, и он от любого хорошего события ждет чего-то плохого. По его мнению, несмотря на всю любовь к своему потомству, мало что подвигает иметь двоих глухих детей, и появление трех глухих внуков не стало для него большим благословением.

У Феликса и Рэйчел Фельдман младшая дочь Эстер родилась с детским церебральным параличом; со слуховым аппаратом ее способности различать звуки было бы достаточно для языкового развития. Когда семья боролась с ее диагнозом, педиатр сказал им, что их старшая дочь Мириам глуха. Это был 1961 год, Феликс и Рэйчел выбрали оралистское образование как для Мириам, так и для Эстер. Ортодоксальным было то, что дети, обучающиеся устно, не должны были изучать жестовый язык, поэтому это было запрещено в их доме. «Мы сломаем руки Мириам, если она начнет жестикулировать», – заявил Феликс. Феликс и Рэйчел сами пошли учиться, чтобы узнать, как закрепить школьные уроки дома. Услышав, что в Санта-Монике есть хороший логопед, они переехали туда. Их жизнь была сосредоточена вокруг глухоты. «У нас был контакт с глухими людьми, но все они говорили», – вспоминал Феликс.

Хотя сейчас Эстер относительно хорошо устроена для человека с церебральным параличом, ее путь был долгим и трудным. Мириам, хотя и с гораздо более сильной глухотой, была образцовым ребенком. В школе она ежедневно занималась с логопедом, а также брала частные уроки три дня в неделю. Ее страстью было фигурное катание. Тренеру разрешили подавать ей три знака: один, когда начинала играть музыка; один на полпути, чтобы сказать ей, чтобы она ускорилась или замедлилась; и один в конце, чтобы показать, что музыка закончилась. «Она соревновалась под музыку, не слыша ни одной ноты, – рассказывал ее отец. – В школе она всегда была лучшей в классе. Со всеми слышащими детьми. Полностью читала учителя по губам. Она никогда не считала себя инвалидом». Когда Мириам было 15 лет, она участвовала во Всемирных зимних играх для глухих 1975 года в Лейк-Плэсиде, штат Нью-Йорк, и впервые погрузилась в контекст, где основным языком был жестовый. «Она очень быстро это поняла, – вспоминал Феликс. – Мы ничего не могли сделать».

Мириам сказала мне: «Было тяжело изучать жестовый язык. Прошло много лет, и я пришла к этому так поздно, а мои мама и папа всегда говорили: „Не жестикулируй, не жестикулируй“. На Олимпийских играх для глухих все говорили на жестовом языке, а я не умела. Это было унизительно». Феликс чувствовал себя обманутым переходом Мириам к жестовому языку, хотя признает, что ее словесные навыки остались сильными. Мириам руководит Еврейским общественным центром глухих, который основала в своем городе в Калифорнии; она публикует статьи, организует общественные мероприятия, посвященные еврейским праздникам, и является лидером в своей общине. Около 80 % ее общения происходит на жестовом языке, и около 20 % – в устной речи. «Но мой язык был бы лучше, если бы мне разрешили говорить на нем с детства», – заявила она.

Когда кохлеарные имплантаты стали эффективными, Феликс попытался убедить Мириам, ей тогда было за 20, что она должна поставить такой, но она была очарована культурой глухих, и эта идея была ей противна. «Мы спорили, ссорились, кричали, – признавался Феликс. – Я проиграл. Мы знаем молодых и пожилых людей, у которых они были. Они слышат вас, они пользуются телефоном. Слушают новости, смотрят телевизор. Почему бы ей его не установить? К сожалению, она и ее бывший муж считают, что это геноцид».

Все трое детей Мириам – им было 17, 15 и 13 лет, когда мы встретились, – глухие. Феликс настаивал на том, чтобы они проходили оралистское обучение, но родителям, которые не слышат, трудно поддерживать его в той интенсивной форме, в которой это требуется. «Мириам встала на путь наименьшего сопротивления, – считал Феликс. – Если бы они не жестикулировали, дети бы говорили. Это разбивает сердце». Хотя Феликс может легко общаться с Мириам, он не может разговаривать со своими внуками. Старшая дочь Мириам сейчас учится в единственной в мире ортодоксальной иешиве для глухих и изучает иврит и идиш. Мириам вспоминает: «Мне приходилось весь день следить за губами людей. Я не хотела, чтобы мои дети прошли через это. Мои дети счастливы, они умеют писать и начали говорить жестами в восемь месяцев. Они могли рассказать мне, что они чувствовали и чего хотели». Я задал вопрос, есть ли у них слышащие друзья в школе. «Когда моя дочь пошла в школу, в ее классе не было других глухих детей. Что она сделала? Она научила слышащих детей жестам, и некоторые из них до сих пор остаются ее лучшими друзьями».

Феликс отчаянно жаждал, чтобы его внукам установили имплантаты. Мириам заметила: «Каждый раз, когда мы собираемся всей семьей, это все, о чем мы говорим». Феликс предложил своим внукам по миллиону долларов каждому за процедуру; он заявил мне: «Хотя я должен сделать это по-другому. Если они не поставят имплантаты, я возьму три миллиона долларов и отдам их кому попало». Он сделал вид, что понизил голос и очень громко прошептал: «Правда в том, что она не хочет, чтобы я был счастлив». Мириам повернулась ко мне. «Я не рассчитывала на глухих детей, – сказала она. – Я не ожидала их. Теперь, когда у меня есть глухие дети, я очень счастлива, потому что они часть мира, в котором я нахожусь, и они понимают, откуда я. Однако если бы у меня были слышащие дети, я бы нравилась моей семье больше». Затем они оба начали смеяться. Феликс произнес: «Ну, вот такова и есть наша история. Я думаю, вашу книгу следует назвать „Папа знает лучше“».

Прежде, чем люди, поставившие имплантаты, смогут насладиться нюансами оперы Верди или различить голос единственной горлицы в лесу, полном ворон, еще должно пройти некоторое время, но разработчики приближаются к тому, чтобы обеспечить восприятие достаточной слуховой информации для последовательного развития беглости речи. Оставшиеся возражения носят концептуальный характер. Как с горечью заметил Феликс Фельдман, многие глухие активисты утверждают, что кохлеарные имплантаты – часть попытки геноцида, направленного на разрушение и уничтожение сообщества глухих. Некоторые сравнивают педиатрическую имплантацию с интрузивными операциями, такими, как операции, которые используются для «исправления» интерсекс-состояний, против которых протестовали многие взрослые интерсексуалы[265]265
  Заявление Терезы Бланкмейер Берк встречается в ее эссе Bioethics and the deaf community в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008, сс. 69–70.


[Закрыть]. Британский активист глухих Пэдди Лэдд[266]266
  Пола Гарфилд и Томато Личи описывают свои чувства по поводу глухой дочери в статье Ребекки Аткинсон I hoped our baby would be deaf в Guardian, March 2006.


[Закрыть] называет имплантаты «Окончательным решением»[267]267
  «Окончательное решение еврейского вопроса» – политика правительства Третьего рейха в отношении евреев. Под эвфемизмом «окончательное решение» подразумевалось массовое уничтожение еврейского населения Европы.


[Закрыть], а Патрик Будро говорит о кампании культурного и лингвистического уничтожения. Харлан Лейн из Northeastern написал: «Можете ли вы представить, чтобы кто-нибудь встал и сказал: „Через несколько лет мы сможем уничтожить черную культуру?“»[268]268
  Этот отрывок основан на моем интервью с Феликсом, Рэйчел и Шэрон Фельдман в 2008 г. и последующих личных беседах. Все имена в этом отрывке – псевдонимы.


[Закрыть] Он считает, что имплантат представляет собой именно такое нападение. «Если бы слышащие люди видели в сообществе глухих этническую группу со своим языком, а не кого-то с ограниченными возможностями, то у вас не было бы такого глубокого недопонимания». Освобождается ли с помощью имплантата скрытый в глухом слышащий человек или уничтожается настоящий глухой? К сожалению, специалисты по слуху и медицинские клиники, как правило, мало поддерживали кампании, направленные на то, чтобы родители встречались с глухими людьми перед установкой имплантатов своим глухим детям. Многие врачи не предоставляют родителям контактные данные сообщества глухих, и лишь некоторые родители обращаются по адресам, которые им были предоставлены[269]269
  Харлан Лейн сравнивает кохлеарную имплантацию с хирургическими операциями по изменению половых органов младенцам с интерсексуальными состояниями в своей статье Ethnicity, ethics and the deaf-world в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, № 3, Summer 2005.


[Закрыть]. Только в Швеции есть закон, который требует от таких родителей встречаться с представителями сообщества глухих и узнавать об их жизни прежде, чем принимать это важное медицинское решение за своего ребенка[270]270
  См. Пэдди Лэдд, Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, 2003, с. 415: «В 1990-х гг. генная инженерия инициировала процесс попытки идентифицировать „ген глухоты“, таким образом сделав теоретически возможным то, что можно было бы назвать „окончательным решением“ – полное искоренение глухих».


[Закрыть].

На самом деле вопрос в том, как мы определяем отношения между родителями и детьми. 100 лет назад дети были фактически собственностью, и с ними можно было сделать что угодно, кроме убийства. Теперь у детей появились иные возможности. Но родители по-прежнему решают, во что должны одеваться их дети, что им есть, когда им спать и так далее. Являются ли решения о телесной неприкосновенности собственно компетенцией родителей? Некоторые противники имплантатов предполагают, что люди делают свой выбор, когда им исполняется 18 лет. Даже если отбросить нейронные проблемы, которые делают такой подход непрактичным, это ошибочное предложение. В 18 лет вы выбираете не просто между глухотой и слухом, но между культурой, которую вы знаете, и жизнью, которой вы не живете. К тому времени ваше восприятие мира было определено как восприятие глухого человека, и отказаться от него – значит отказаться от того, кем вы стали.

Дети с имплантатами испытывали социальные трудности[271]271
  Харлан Лейн сравнивает попытки устранить глухоту с попытками уничтожить этнические группы в статье Пола Дэвиса Deaf culture clash в Wall Street Journal, 25 апреля 2005 г.


[Закрыть]; если цель имплантатов – помогать детям воспринимать себя хорошо, результаты неоднозначны. Некоторые из них становятся теми, кого Уильям Эванс из Калифорнийского университета назвал «культурно бездомными»[272]272
  Джон Б. Кристиансен и Ирен В. Ли сообщают, что только половина опрошенных ими родителей общалась с глухими взрослыми до принятия решения об имплантате своих детей, и что некоторые из тех, кто это сделал, были встречены враждебно из-за того, что в принципе рассматривали эту процедуру; см. их статью Children with cochlear implants: Changing parent and deaf community perspectives, Archives of Otolaryngology в Head & Neck Surgery 130, no. 5, May 2004.


[Закрыть], не глухими и не слышащими. Люди не любят, когда на них навешивают ярлыки; если одних людей противопоставляют другим, это рождает гомофобию, и расизм, и ксенофобию, и неослабевающее стремление поделить мир на «нас» и «их». Стена между слышащими и глухими разрушается широким спектром технологий: слуховыми аппаратами и имплантами, которые создают то, что некоторые активисты называют «вариантом киборгов»[273]273
  Гунилла Прейслер обсуждает шведскую практику, требующую от родителей глухих детей узнавать о глухоте от глухих в статье The psychosocial development of deaf children with cochlear implants в книге Surgical Consent: Bioethics and CochlearImplantation под ред. Линды Комесарофф, 2007, сc. 120–136.


[Закрыть], – то есть тела, которые каким-то образом физически улучшены.

Хотя некоторые дети, получившие имплантаты, отключают их в подростковом возрасте, большинство считают их чрезвычайно полезными. В одном из исследований 2002 года две трети родителей сообщили, что их дети никогда не отказывались от использования имплантата[274]274
  Исследования, описывающие как социальные достижения, так и трудности, с которыми сталкиваются молодые люди с кохлеарными имплантатами, включают: Яэль Бат-Хава, Даниэлу Мартин и Джозеф Г. Кошив, Longitudinal improvements in communication and socialization of deaf children with cochlear implants and hearing aids: Evidence from parental reports в Journal of Child Psychology & Psychiatry 46, no. 12, December 2005; Даниэла Мартин и др., Peer relationships of deaf children with cochlear implants: Predictors of peer entry and peer interaction success в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, no. 1, January 2011; Рене Панч и Мерв Хайд, Social participation of children and adolescents with cochlear implants: A qualitative analysis of parent, teacher, and child interviews в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 16, № 4, 2011.


[Закрыть]; предположительно, подростки сильнее сопротивляются, например, ремням безопасности.

Барбара Матуски сказала своему мужу Ральфу Коменге, что у нее будут дети, если он настаивает, и он настоял[275]275
  Дж. Уильям Эванс использовал термин «культурно бездомные» в статье Thoughts on the psychosocial implications of cochlear implantation in children в книге Cochlear Implants in Young Deaf Children под ред. Э. Оуэнса и Д. Кесслера, 1989, с. 312, цитируется в Харлан Лейн, Cultural and infirmity models of deaf Americans в Journal of the American Academy of Rehabilitative Audiology 23, 1990, с. 22.


[Закрыть]. Она все еще работала – водила погрузчик на складе компании Procter & Gamble в Западной Вирджинии, когда была на девятом месяце беременности своим сыном Николасом. Это был 1987 год, и она даже не слышала термина «аудиология». Когда Николасу было шесть месяцев, она решила обратиться к специалисту; она думала, что у ребенка, возможно, ушные инфекции. Ей пришлось ждать встречи три месяца. Специалист отправил семью в госпиталь Джонса Хопкинса для дальнейшего обследования, и потом понадобилось ждать еще три месяца. Когда наконец поставили диагноз, Барбара была оскорблена тем, что все ожидали, что она будет в отчаянии. Она сказала мне: «Когда ты попросил дать это интервью, я сказала: „Если ты ищешь кого-то, кого это опустошило, не приходи сюда, потому что я тебе такой истории рассказать не смогу“. Но теперь я могу сказать, что я не спала и плакала по ночам. Я лежала в постели и говорила: „Если он глухой и захочет играть в футбол, то как это будет?“ – и так я проходилась по всему в его будущей жизни, абсолютно по всему».

Барбара и Ральф сначала выбрали для Ника оралистское образование. «Я остановилась на учителе, который рассказывал мне о невероятной терапии, которую он проводил, и о том, насколько успешны его дети, – говорила Барбара. – Каждый день я думала: „Сегодня он совершит чудо“. Но чуда так и не случилось». Ник любил мусоровозы, поэтому Барбара вывозила его в коляске и часами следила за мусоровозом, пытаясь научить его словам, которые соотносились с тем, на что они смотрели, надеясь, что если слова будут связаны с вещами, которые его интересовали, то и сами слова заинтересуют его. «Быть оралистом ужасно, они кричат, что нужно говорить слова. Это было так интенсивно и совершенно неестественно. Я стала маньяком». Ральф хотел взглянуть на кохлеарный имплантат – тогда это еще была новая технология, – и Барбара отказалась. «Разрезать голову моему ребенку было не тем решением, которое я могла принять. Вы пытаетесь принять решение за этого будущего взрослого, но у вас на руках ребенок. Речь идет о том, какими они будут как взрослые люди, а когда они еще младенцы, ты этого не знаешь».