Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Наличие трудного ребенка придает жизни интенсивность. Минимумы почти всегда очень низкие, максимумы иногда очень высоки. Чтобы вырасти из потери, требуется акт воли: разрушение дает возможность для роста, но не сам рост. Постоянный высокий уровень стресса может старить родителей инвалидов, делая их более восприимчивыми и уязвимыми, но некоторые из них развивают глубокую и крепкую устойчивость. Они становятся более адаптированными к другим жизненным стрессам. Даже когда минусы истощают вас, плюсы продолжают давать ресурс. Чем сложнее проблема, тем более выраженными могут быть эти положительные стороны. В одном исследовании был сделан вывод: «Матери, сообщающие о более высоком уровне требований по уходу за своим ребенком с умственной отсталостью, также сообщали о большем личностном росте и зрелости»[121]121
  Цитата о зрелости родителей детей с ограниченными возможностями взята из работы Ричарда П. Хастингса и др. Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities в Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15, № 3, September 2002.


[Закрыть]. Канадский ученый Дик Собси, отец ребенка-инвалида, и его коллега Кейт Скорджи пишут: «Родители детей с относительно легкими нарушениями могут быть более склонны адаптироваться при помощи незначительных или поверхностных изменений. И наоборот, родители детей с более тяжелыми формами инвалидности могут столкнуться с трудностью или невозможностью продолжать свою прежнюю жизнь, и в результате они могут с большей вероятностью прийти к изменениям»[122]122
  См. Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в Mental Retardation 38, № 3, June 2000.


[Закрыть]. Позитивные преобразования достигаются тогда, когда изначально нарушенное равновесие, травматичное и кратковременное, уступает место постепенной и длительной психической реорганизации. Похоже, это правда: то, что не убивает вас, делает вас сильнее.

Люди, полагающие, что воспитание ребенка-инвалида дало им знания или надежду, считают также, что это позволило им найти в своей жизни ценность, а родители, которые не видят таких возможностей, часто не могут ее найти. Те, кто считает свои страдания оправданными, больше проявляют любовь, чем те, кто не видит смысла в своей боли. Страдание необязательно подразумевает любовь, но любовь подразумевает страдание, и то, что меняется с появлением этих детей и связанных с ними необычных ситуаций – это форма страдания и, следовательно, форма любви, вынужденной принять более сложный вид. Не имеет значения, есть ли смысл; важно только, что люди так воспринимают свою жизнь. Физическое здоровье может быть иллюзией; человек, страдающий застойной сердечной недостаточностью, скорее всего, умрет от нее, независимо от того, верит он в ее существование или нет. Иллюзии психического здоровья более мощны. Если вы верите, что ваши переживания оживили вас, значит, так оно и есть; жизненность – это внутреннее состояние, и переживание ее – это ее собственная истина. В одном исследовании матери, видевшие преимущества рождения недоношенных детей, испытывали меньшую психологическую боль и более чутко реагировали на потребности своих детей; дети матерей, не видевших в таком опыте плюсов, в возрасте двух лет были хуже развиты[123]123
  Исследование матерей, которые увидели преимущества в своем родительском опыте, описано на с. 138 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants.


[Закрыть]. Исследование, в котором участвовали дети с различными перинатальными осложнениями, показало: «Дети, чьи матери больше старались найти смысл, имели лучшие результаты в развитии»[124]124
  Исследование, в котором сравниваются результаты развития детей матерей, которые пытались найти смысл в своем опыте, описано на с. 135 книги Infants in Crisis: How Parents Cope with Newborn Intensive Care and Its Aftermath (1991) под ред. Гленна Аффлека, Говарда Теннена и Джонель Роу.


[Закрыть].

Мир становится более интересным благодаря тому, что в нем есть каждый из существующих людей. Это социальное видение. Мы должны облегчить страдания каждого человека до пределов наших возможностей. Это гуманистическое видение с медицинским подтекстом. Одни думают, что без страданий мир был бы скучен, другие – что мир был бы скучен без их собственных страданий. Жизнь обогащается трудностями; любовь становится более острой, когда она требует напряжения. Раньше я думал, что очень важна природа трудности. В своей последней книге я писал о том, как, на каком-то уровне я любил свою депрессию, потому что она закалила мой характер и сделала меня тем, кто я есть. Теперь я думаю, что я мог бы так же обогатиться от рождения ребенка с синдромом Дауна или от заболевания раком. Ценно не страдание, а то, как мы способны его перенести. И всходы душевной боли всегда будут в изобилии. Даже в самой счастливой жизни их всегда будет достаточно для этих целей. Мы больше сочувствуем пережившим холокост, чем недовольным чем-то детям богатых родителей, но у каждого из нас есть своя тьма, и фокус в том, чтобы сделать из нее нечто возвышенное.

Мы говорим, что наша борьба облагородила нас, но мы не знаем, кем были бы без нее. Мы все могли бы быть одинаково замечательными; наши лучшие качества могли бы быть скорее врожденными, чем обретенными. Тем не менее большинство людей даже на несчастье оглядываются назад с ностальгией. Однажды я сопровождал русского художника в гости к его престарелой матери в Москву. Когда мы приехали к ней домой, то застали ее за просмотром советского пропагандистского фильма 1940-х годов. Я сказал ей: «Надежда Константиновна, вас отправили в ГУЛАГ именно в это время, на основании именно этой идеологии. И теперь вы сидите и смотрите это для развлечения?» Она улыбнулась и пожала плечами: «Но это была моя молодость».

Вопрос, который мне чаще всего задавали об этом проекте, заключался в том, какие из всех описываемых мной состояний были худшими. С моей точки зрения, некоторые обстоятельства кажутся терпимыми, другие – желательными, некоторые – ужасно трудными. Предрассудки меняются, и другие люди могут наслаждаться способами бытия, которые лично меня пугают. Поэтому я понимаю, почему мой собственный образ жизни пугает кого-то еще. Непохожесть и инвалидность, кажется, побуждают людей сделать шаг назад и посудить. Родители судят, какую жизнь стоит прожить и с чем стоит жить; активисты осуждают их за это; ученые-юристы формулируют, кто должен выносить такие суждения; врачи решают, какие жизни спасать; политики определяют, сколько жилья заслуживают люди с особыми потребностями; страховые компании оценивают, сколько стоит жизнь. Негативные суждения высказывают не только те, кто относит себя к мейнстриму. Почти всех, с кем я беседовал, в той или иной степени отталкивали главы этой книги, описывающие проблемы, отличные от их собственных. Глухие люди не хотели, чтобы их сравнивали с больными шизофренией; некоторые родители больных шизофренией содрогались при упоминании карликов; преступники не могли смириться с мыслью, что у них есть что-то общее с трансгендерными людьми. Вундеркинды и их семьи возражали против того, чтобы быть описанными в книге рядом с тяжелыми инвалидами, и некоторые люди, зачатые при изнасиловании, чувствовали обесценивание своих эмоций, когда их сравнивали с гей-активистами. Люди с аутизмом часто указывали, что при синдроме Дауна интеллект значительно ниже, чем у них.

Стремление строить такие иерархии сохраняется даже у этих людей, которые сами пострадали от социальной градации. В середине моей работы над книгой одна мать, которая свободно говорила со мной о своем трансгендерном аутичном подростке, согласилась, чтобы я обращался к нему в мужском роде; изначально она попросила меня избегать вопроса о его поле, потому что предубеждения против транс-людей и возможность враждебного отношения ее пугали. К концу моей работы эта женщина, которую я хорошо знал как мать трансмужчины, призналась, что ее сын страдал расстройством аутистического спектра; но она не упоминала об этом раньше, потому что считала стигму слишком значительной. Нет единого мнения о том, о чем можно говорить и что нужно скрывать. Тобин Зиберс приводит трогательный пример горизонтальной солидарности, указывая на то, что наше презрение к людям, которые не могут заботиться о себе, коренится в ложном суждении. По его мнению, инклюзия инвалидов «демонстрирует широкую зависимость людей и наций друг от друга, развеивая опасный миф о том, что люди или нации естественным образом существуют в состоянии автономии и что те люди или нации, которые попадают в зависимость, каким-то образом уступают другим»[125]125
  Цитата Тобина Зиберса об инклюзии встречается на с. 183 книги Disability Theory, 2008.


[Закрыть].

Красивая мозаика мультикультурализма была необходимым противоядием против плавильного котла ассимиляции. Теперь пришло время маленьким сообществам найти свою коллективную силу. Согласно теории интерсекциональности, различные виды угнетения подпитывают друг друга, и нельзя, например, устранить сексизм, не работая над искоренением расизма. Бенджамин Ревин, президент Национальной ассоциации содействия прогрессу цветного населения – старейшей организации по защите гражданских прав в стране – рассказал мне, как его раздражало, когда в детстве они жили в городе с преимущественно белым населением, где их со сводным братом дразнили за то, что они черные. Но насколько же огорчительнее оказалось то, что некоторые из людей, которые не поддерживали их из-за расовой принадлежности, поддерживали брата за то, что он гей. «Если мы терпим предубежденность в отношении какой-либо группы, мы терпим ее в отношении всех групп, – сказал он. – У меня не могло быть отношений, которые требовали бы отказа от моего брата – или от кого-либо еще. Мы все на одной войне, и наша свобода – это все та же свобода».

В 2011 году в штате Нью-Йорк были узаконены однополые браки, после того как несколько республиканцев в Сенате штата согласились поддержать это. Один из них, Рой Дж. Макдональд, сказал, что он изменил свою позицию в отношении однополых браков, потому что у него было два аутичных внука, что заставило его «переосмыслить некоторые вещи»[126]126
  Цитата Роя Макдональда взята из статьи Дэнни Хакима, Томаса Каплана и Майкла Барбаро, After backing gay marriage, 4 in G.O.P. face voters' verdict в New York Times, July 2011; цитата Джэра Спербека взята из его статьи NY senator's grandkids made him realize «gay is OK» на Yahoo! News, 26 июня 2011 г.


[Закрыть]. Джаред Спурбек, взрослый аутист, считал собственные причуды «признаком греховности», когда рос в мормонской среде; когда он начал читать о мормонах-гомосексуалах, он обнаружил, что их опыт во многом совпадает с его опытом. «Я не мог не увидеть параллелей между аутизмом и гомосексуальностью. Приняв одно, я не мог не принять другое».

Я сталкивался с активистами всех мастей, проводя это исследование, и восхищался ими, даже если иногда находил их риторику прагматичной. Казалось, что изменения, к которым они стремятся, ограничиваются конкретной областью и индивидуальным опытом, но как группа они представляли процесс переосмысления человечности. Большинство родителей, становящихся активистами, делают это, потому что хотят стимулировать социальные изменения, но этот импульс никогда не бывает лишен примесей. Некоторые видят в этом облегчение, потому что это позволяет им выйти из дома и уйти от своего ребенка, не испытывая при этом чувства вины. Некоторые становятся активистами, чтобы отвлечься от горя; родители часто восхваляют то, о чем они больше всего жалеют, чтобы защититься от отчаяния. Но точно так же, как вера может привести к действию, действие может привести к вере. Вы можете постепенно полюбить своего ребенка, а заодно и его недостатки, а вместе с тем и недостатки, присущие всему миру. Многие из активистов, с которыми я встречался, были полны решимости помочь другим людям, потому что они не могли помочь себе. Активизм успешно вытеснил их боль. Обучая оптимизму и силе родителей, только что узнавших ужасный диагноз, они укреплялись в собственном оптимизме.

Я знаю об этой стратегии из первых рук, потому что написание этой книги было связано с болью внутри меня и – к моему удивлению – в значительной степени вылечило ее. Лучший способ объять эти горизонтальные идентичности – согласовать их, и после знакомства с этими историями я переделываю свою собственную. У меня есть горизонтальный опыт гомосексуальности и вертикальный опыт семьи, в которой я родился, и тот факт, что эти аспекты не полностью интегрированы, больше не подрывает ни то, ни другое. Импульс гнева на моих родителей испарился, оставив только след. Впитывая истории о милосердии чужих людей, я понял, что требовал от родителей принятия, но отказывался принять их. Как только я это сделал, я стал им рад всегда. Драматург Даг Райт как-то сказал, что семья наносит самые глубокие раны, а потом залечивает их самым нежным образом[127]127
  Личное общение с Дагом Райтом.


[Закрыть]. Когда я понял, что нет никакого способа сбежать от влияния моих родителей, то научился ценить это выше одиночества и называть это любовью. Я начал свое исследование обиженным; я закончил его исполненным терпения. Я начал понимать себя и в конечном счете понял своих родителей. Несчастье – это постоянное недовольство, и на этих страницах счастье послужило толчком к прощению. Их любовь всегда прощала меня; теперь пришла моя очередь простить их.

Я знаю, что то, кем я был, ужасало мою мать и беспокоило моего отца, и я был зол на них за то, что они не приняли этот горизонтальный аспект моей идентичности, за то, что они не приняли раннее свидетельство этого. Написание этой книги стало уроком отпущения грехов, потому что я увидел, насколько доблестна любовь. Принятие всегда легче давалось моему отцу, но речь идет не о принятии меня; он принимал себя с большей готовностью, чем моя мама принимала себя. По ее собственному мнению, она всегда проигрывала; по мнению моего отца, он был победителем. Внутренняя дерзость стать самим собой была даром моей матери, в то время как внешняя дерзость выразить себя исходила от моего отца.

Жаль, что меня не приняли раньше и лучше. Когда я был младше, меня бесило, что меня не принимают, но теперь я не склонен скрывать свою историю. Если вы изгоняете драконов, вы изгоняете и героев – а мы привязываемся к героическому в нашей личной истории. Мы сами выбираем свою жизнь. Дело не только в том, что мы выбираем поведение, которое формирует наш опыт; когда нам дают наши возможности, мы решаем быть самими собой. Большинство из нас хотели бы быть более успешными, более красивыми или более богатыми, и большинство людей переживают моменты низкой самооценки или даже ненависти к себе. Мы отчаиваемся по сто раз на дню. Но мы сохраняем поразительный эволюционный императив привязанности к самим себе и этим искупаем свои недостатки. Эти родители, в общем и целом, любят своих детей, и многие из них ценят свою собственную жизнь, несмотря на то, что им выпала тяжкая участь, которая для большей части мира – невыносимое бремя. Дети с горизонтальной идентичностью болезненно изменяют ваше «я»; но они и освещают его. Они вместилище ярости и радости – даже во имя спасения. Любя их, мы достигаем прежде всего ощущения восторга от превосходства того, что есть, над тем, что можно было только представить.

Последователя Далай-ламы, которого китайцы заключили в тюрьму на десятилетия, спросили, было ли ему когда-нибудь страшно в тюрьме, и он ответил, что боялся потерять сострадание к своим захватчикам[128]128
  См. Энн Уитчер-Генцке, Dalai Lama brings message of compassion to UB, UB Reporter, September 2006.


[Закрыть]. Родители часто думают, что они получили что-то маленькое и уязвимое, но родители, с которыми я говорил, сами были захвачены, заперты с безумием, гениальностью или уродством своих детей, а задача состоит в том, чтобы никогда не терять сострадания. Один теолог-буддист однажды объяснил мне[129]129
  Эту западную наивность в отношении нирваны мне объяснил Роберт Турман в 2006 г.


[Закрыть], что большинство западных людей ошибочно думают, будто нирвана – это то, к чему вы приходите, когда ваши страдания закончились и впереди ждет только вечное счастье. Но такое блаженство всегда было бы омрачено печалью прошлого и потому было бы несовершенным. Нирвана наступает тогда, когда вы не только предвкушаете счастье, но и вглядываетесь во времена страданий, находя в них семена радости. Возможно, в то время вы не чувствовали этого счастья, но в ретроспективе оно неоспоримо.

Для некоторых родителей детей с горизонтальной идентичностью принятие особенного ребенка достигает своего апогея, когда они приходят к выводу, что, хотя им казалось, что они катастрофически потеряли надежду, они на самом деле влюблялись в кого-то, кого еще не знали достаточно, чтобы захотеть его полюбить. Когда такие родители оглядываются назад, они видят, как каждая стадия любви к ребенку обогатила их так, как они никогда не могли бы себе представить. Это бесценно. Персидский поэт Руми сказал, что рана – это то место, через которое в вас входит свет[130]130
  В русском переводе: «Рана – это место, через которое в вас входит свет».


[Закрыть]. Загадка этой книги заключается в том, что большинство семей, описанных здесь, в конечном счете были благодарны за опыт, во избежание которого они готовы были сделать все.

Глава вторая
Глухота

В пятницу 22 апреля 1994 года мне позвонил человек, которого я никогда не встречал, но который читал мои статьи, посвященные вопросам идентичности, в New York Times и слышал, что я планирую написать о глухих[131]131
  «Я планирую писать о глухих»: моя статья Defiantly deaf была опубликована в журнале New York Times Magazine 29 августа 1994 г.


[Закрыть]. «В Лексингтоне что-то назревает, – сказал он. – Если ситуация никак не разрешится, мы, скорее всего, увидим нечто такое, что полыхнет в центре в понедельник»[132]132
  Конфликт между протестующими и администрацией Лексингтонского центра для глухих описан в статье Дэвида Файерстоуна Deaf students protest new school head в New York Times, 27 апреля 1994 г.


[Закрыть]. Я выслушал его, чтобы узнать подробности. «Послушайте, это серьезная ситуация, – он запнулся. – Вы никогда не слышали об этом от меня, а я никогда не слышал о вас». На этом он повесил трубку.

Лексингтонский центр для глухих в Квинсе – главный институт культуры глухонемых в Нью-Йорке, при котором действует самая большая школа[133]133
  Список государственных школ для глухих в США можно найти на веб-сайте Национального центра образования глухих Лорана Клерка https://clerccenter.gallaudet.edu/national-resources/info/info-to-go/national-resources-and-directories/schools-and-programs.html


[Закрыть] в штате Нью-Йорк, где учатся 350 учеников от начальных до старших классов, – только что объявил о назначении нового генерального директора, и студенты с выпускниками были крайне недовольны этим выбором. Чтобы выбрать кандидата, члены центрального совета работали с исследовательской командой, в состав которой входили представители всех страт Лексингтонского общества – многие из них были глухими. Слышащий член совета, который только что потерял работу в «Ситибанке», Р. Макс Гулд, предложил собственную кандидатуру и был избран с небольшим отрывом. Многие глухие избиратели почувствовали, что их жизнь в который раз оказывается под контролем слышащих людей. Основному комитету местных глухих активистов, студенческих лидеров Лексингтона, представителей факультетов и выпускников, организовавшемуся за несколько минут и попросившему о встрече с председателем совета, чтобы потребовать смещения Гулда, поступил мгновенный отказ.

Когда я прибыл в Лексингтон в понедельник, толпы студентов маршировали у стен школы. Некоторые несли на шее большие щиты, на которых было написано: «СОВЕТ МОЖЕТ СЛЫШАТЬ, НО ОНИ ГЛУХИ К НАМ»; другие надели майки с надписью: «ГЛУХАЯ ГОРДОСТЬ». Плакаты «ДОЛОЙ МАКСА» были видны повсюду. Группы студентов забрались на низкую стену перед зданием центра, так что их радостные приветствия были видны толпе, собравшейся внизу; другие молча пели, множество рук двигалось в такт словам. Я спросил 16-летнюю афроамериканскую девушку – президента студенческого сообщества, – участвовала ли она и в демонстрациях за расовые права. «Я сейчас слишком занята вопросами глухоты, – поведала она на жестовом языке. – Мои братья слышат, так что они занимаются проблемами жизни черных». Глухая женщина, стоявшая рядом, задала иной вопрос: «Если бы ты могла изменить что-то одно – цвет кожи или состояние слуха, что бы ты выбрала?» Студентка неожиданно смутилась: «Все это тяжело». Зато вмешалась другая студентка. «Я черная и глухая, и я горда этим и не хочу быть белой или слышащей или отличающейся от себя нынешней в любом другом смысле». Ее жесты были размашистыми и понятными. Первая студентка повторила жест «горда» – ее большой палец поднялся к ее груди, затем внезапно они захихикали и вернулись в строй пикетчиков.

Протестующие захватили комнату внутри центра, чтобы обсудить стратегию. Кто-то спросил Рея Кенни, директора Государственной ассоциации глухих, есть ли у него опыт в управлении протестом. Он пожал плечами и ответил жестами: «Здесь слепой ведет глухих». Некоторые члены факультета брали больничные, чтобы присоединиться к демонстрации. Директор по связям с общественностью Лексингтонского центра сказал мне, что студенты просто искали оправдания, чтобы прогулять занятия, однако у меня сложилось иное впечатление. Представители факультетов в центральном совете были бдительны. «Как вы считаете, протест сработает?» – спросил я у одной преподавательницы. Ее жестикуляция была методичной и сочувствующей: «Давление усиливалось – возможно, с момента основания школы в 1864 году. Теперь котел взрывается. Ничто не остановит этот процесс».

Школы играют необыкновенно важную роль в жизнях глухих детей. Более чем у 90 % глухих детей родители слышат[134]134
  Данные о процентном соотношении глухих детей со слышащими родителями получены из статьи Росса Э. Митчелла и Майкла А. Карчмера Chasing the mythical ten percent: Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States в Sign Language Studies 4, № 2, Winter 2004.


[Закрыть]. Они появляются на свет в семьях, которые не понимают ситуацию и часто плохо подготовлены к борьбе с ней. Для многих школа – конец ужасного одиночества. «Я не знала, что были другие люди вроде меня, пока не попала сюда, – сказала мне одна глухая девочка в Лексингтоне. – Я думала, все в мире предпочли бы говорить с кем-то другим, кем-то слышащим». Во всех штатах, кроме трех, есть по крайней мере один центр или школа-интернат для обучения глухих. Для глухого человека школа – это главный способ самоосознания; «Лексингтон» и «Галлодет» стали первыми школами, которые я изучил.

Когда «Глухой» пишется с большой буквы, слово относится к культуре, в отличии от «глухого» с маленькой буквы, термина, описывающего патологию; такая же разница проявляется между геем и гомосексуалом. Все большее число глухих людей утверждают, что они предпочли бы не слышать. Для них лечение глухоты как патологии должно быть предано анафеме, принятие глухоты как инвалидности – уже терпимее, а празднование Глухоты как культуры – превыше всего.

Слова Святого Павла в его послании к Римлянам, гласящие, что «вера от слышания»[135]135
  См. Св. Августин Contra Julianum: «Мы действительно осознаем, сколь многое имеет отношение к нашим собственным преступлениям: из какого источника вины происходит то, что невиновные заслуживают того, чтобы родиться иногда слепыми, иногда глухими, а этот недостаток действительно мешает вере сам, по свидетельству апостола, который говорит: „Вера от слышания“» (Рим. X, 17). Этот отрывок цитируется в книге Рут Э. Бендер The Conquest of Deafness: A History of the Long Struggle to Make Possible Normal Living to Those Handicapped by Lack of Normal Hearing, 1970, с. 27.


[Закрыть], долгое время ложно понимали как то, что люди, которые не могут слышать, не способны и верить, и Рим не позволял наследовать имущество или титул, если человек не мог исповедаться. По этой причине начиная с XV столетия некоторые аристократические семьи организовывали устное обучение своих глухих детей[136]136
  Тема воспитания глухих детей благородными семьями исследуется в работе Сьюзан Плэнн A Silent Minority: Deaf Education in Spain, 1550–1835 (1997).


[Закрыть]. Многие из глухих, однако, должны были опираться на примитивные жестовые языки; в городах они эволюционировали в согласованные системы. В середине XVIII столетия аббат де л'Эпе[137]137
   Шарль-Мишель де л'Эпе (25 ноября 1712 года – 23 декабря 1789 года) – один из основоположников сурдопедагогики.


[Закрыть] последовал своему призванию, служа среди бедных глухих Парижа, и стал одним из первых слышащих людей, обучившихся их языку[138]138
  История глухих во Франции и работа аббата де л'Эпе – тема исследований Джеймса Р. Ноулсона The idea of gesture as a universal language in the XVIIth and XVIIIth centuries, Journal of the History of Ideas 26, no. 4, October – December 1965; Энн Т. Куартараро, The perils of assimilation in modern France: The Deaf community, social status, and educational opportunity, 1815–1870, Journal of Social History 29, № 1, Fall 1995.


[Закрыть]. Используя его для объяснения французского языка, он учил глухих читать и писать. Это был рассвет эмансипации: теперь для изучения языков говорящего мира речь больше была не нужна. Аббат де л'Эпе основал Институт для обучения глухонемых в 1755 году. В первые годы XIX столетия преподобный Томас Галлодет из Коннектикута[139]139
   Томас Хопкинс Галлодет (1787–1851) – американский педагог, соучредитель первого постоянного учебного заведения для глухих в Северной Америке и его первый директор. Школа называлась «Приют Коннектикута (в Хартфорде) для обучения и воспитания глухонемых», теперь она известна как Американская школа для глухих.


[Закрыть], интересовавшийся вопросами обучения глухого ребенка, направился в Англию, чтобы получить там сведения о воспитании глухих[140]140
  См. главу Филлис Валентайн Thomas Hopkins Gallaudet: Benevolent paternalism and the origins of the American Asylum в книге Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship под ред. Джона Викри Ван Клива, 1999, сс. 53–73.


[Закрыть]. Англичане заявили, что их методы секретны, поэтому Галлодет отправился во Францию, где его тепло приветствовали в институте, и он пригласил молодого глухого мужчину, Лорана Клерка, поехать вместе с ним в Америку, чтобы основать там школу. В 1817 году они создали Американский приют для обучения и воспитания глухонемых в Хартфорде, Коннектикут. Следующие 50 лет стали золотой эрой. Французский жестовый язык смешался с доморощенными американским жестовыми языками и диалектом, на котором говорили на острове Мартас-Винъярд (где был штамм наследственной глухоты)[141]141
  Подробную историю сообщества глухих на острове Мартас-Винъярд см. в книге Норы Эллен Гроус Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha's Vineyard, 1985.


[Закрыть], что позволило сформировать единый американский жестовый язык. Глухие люди писали книги, становились участниками общественной жизни и многого достигали. Колледж «Галлодет» был основан в 1857 году в Вашингтоне[142]142
  История Университета Галлодет рассказана в книге Брайана Х. Гринвальда и Джона Викри Ван Клева A Fair Chance in the Race of Life: The Role of Gallaudet University in Deaf History, 2010.


[Закрыть], округ Колумбия, чтобы глухие люди могли получать высшее образование; Авраам Линкольн разрешил колледжу предоставлять степени.

Как только глухие стали нормально функционирующими членами общества, их попросили использовать свои голоса. Александр Грейам Белл возглавил оралистское движение XIX века, кульминацией которого стали прошедший в 1880 году Миланский конгресс – первая международная встреча просветителей глухих – и эдикт, запрещающий использование мануализма – пренебрежительное название для жестового языка, так что дети должны были вместо этого учиться говорить. Белл, у которого были глухая мать и глухая жена, презрительно называл жесты пантомимой. Потрясенный идеей «глухой версии человеческой расы», он основал Американскую ассоциацию продвижения обучения глухих речи, которая стремилась запретить глухим людям вступать в брак друг с другом, а глухим студентам – общаться с другими глухими студентами. Он потребовал, чтобы глухие взрослые прошли стерилизацию, и уговаривал некоторых слышащих родителей стерилизовать, их глухих детей[143]143
  Александр Грейам Белл изложил свои предложения в Memoir upon the formation of a deaf variety of the human race – документе, представленном Национальной академии наук 13 ноября 1883 г. и опубликованном в 1884 г. в Мемуарах Национальной академии наук, а также в Historical notes concerning the teaching of speech to the deaf в Association Review 2, February 1900.


[Закрыть]. Томас Эдисон последовал за ним, продвигая эксклюзивный орализм[144]144
  Интерес Томаса Эдисона к движению оралистов частично объясняется его личным опытом жизни с ослабленным слухом. Эдисон какое-то время служил членом Консультативного совета Volta Bureau, организации, основанной Александром Грейамом Беллом для содействия обучению глухих «чтению речи, речи и слуху»; см. статью Джона А. Ферралла Floating on the wings of silence with Beethoven, Kitto, and Edison в Volta Review 23, 1921, сс. 295–296.


[Закрыть]. Когда был основан Лексингтонский центр, слышащие люди стремились учить глухих говорить и читать по губам, чтобы они могли функционировать в «реальном мире». Вокруг этой ужасной идеи и была выстроена современная культура глухих[145]145
  Белл и господство орализма обсуждаются в работах Дугласа К. Бэйнтона Forbidden Signs: American Culture and the Campaign against Sign Language, 1996; Кэрол Падден и Тома Хамфриса Inside Deaf Culture, 2005; и Джона Викри Ван Клива Deaf History Unveiled: Interpretations from the New Scholarship, 1999.


[Закрыть].

К началу Первой мировой войны около 80 % глухих детей обучались без жестов, и такое положение вещей сохранялось в течение полувека. Глухие учителя, использовавшие жесты, внезапно потеряли работу. Оралисты думали, что жестикуляция отвлекает детей от изучения английского, и каждого человека, жестикулировавшего в оралистской школе, били по рукам. Джордж Ведиц, один из президентов Национальной ассоциации глухих, протестовал уже в 1913 году: «Новая раса фараонов, не знающих Иосифа, захватывает мир. Противники жестового языка в действительности являются врагами благосостояния глухих. Моя надежда заключается в том, что все мы будем любить и охранять наш прекрасный жестовый язык как благороднейший дар, данный Господом глухим людям»[146]146
  Цитата Джорджа Ведица появляется в книге Кэрол Падден и Тома Хамфриса Deaf in America: Voices from a Culture, 1988, с. 36.


[Закрыть]. Глухие люди считались идиотами – потому слово dumb определяет одновременно глухих и идиотов, – но такие ограничения стали результатом запрета на использование их языка. Активист Патрик Бодро сравнил орализм с конверсионными терапиями, использовавшимися для «нормализации» гомосексуальных людей, ставшими своего рода ужасным и буйным социальным дарвинизмом[147]147
  Патрик Будро – доцент Калифорнийского государственного университета в Нортридже. Все цитаты из Будро взяты из моего интервью с ним в 2008 г. и последующей переписки.


[Закрыть]. Несмотря на это неудачное направление своего развития школы оставались колыбелями культуры глухих.

Аристотель полагал, что из всех людей, от рождения лишенных какого-либо органа чувств, слепые разумнее глухих и немых, потому как могут находиться внутри осмысленного дискурса, могут учиться[148]148
  Выводы Аристотеля о сравнительном интеллекте глухих и слепых изложены в «Истории животных» и «О чувственном восприятии». Аристотель утверждал, что «зрение само по себе является более важным для жизни, а для ума более важным является слух, ведь способность зрения сообщает о разного рода многочисленных различиях в силу того, что всем телам присущ какой-то цвет, так что благодаря этой способности можно лучше всего воспринимать общее…, а способность слышать сообщает лишь о различиях шума. Ведь речь является источником знания, потому что ее можно услышать, то есть не сама по себе, а привходящим образом, ибо она складывается из отдельных слов, каждое из которых есть символ. Поэтому слепые более разумны, чем немые и глухие, от рождения лишенные одного или другого чувственного восприятия» (цит. по Аристотелю, «Пропрептик. О чувственном восприятии. О памяти». Издательство Санкт-Петербургского университета, 2004).


[Закрыть]. На самом деле экспрессивная и восприимчивая коммуникация служит этой функции, даже когда она не организована вокруг слуха. Эти жесты могли бы быть языком, ускользавшим от ученых, пока лингвист Уильям Стоуки не опубликовал свою новаторскую книгу «Структура жестового языка»[149]149
  Работа Уильяма Стокоу Sign Language Structure: An Outline of the Visual Communication Systems of the American Deaf была первоначально опубликована в 1960 г. факультетом антропологии и лингвистики Университета Буффало и переиздана в Journal of Deaf Studies & Deaf Education 10, no. 1, Winter 2005.


[Закрыть] в 1960 году. Он продемонстрировал, что казавшаяся грубой жестовая коммуникация обладала комплексной и глубокой грамматикой собственного производства, с логическими правилами и системами. Жесты опираются в большей степени на левое полушарие мозга[150]150
  Межполушарная латеральность и жестовый язык обсуждаются Оливером Саксом в книге Seeing Voices: A Journey into the World of the Deaf, 1989, с. 93–111; и в главе Хизер П. Кнапп и Дэвида П. Корины Cognitive and neural representations of language: Insights from sign languages of the deaf в книге Кристин А. Линдгрен и др. Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts, 2008, сс. 77–89.


[Закрыть] – языковое полушарие, которое у не использующих жесты людей обрабатывает звук и письменную информацию – и гораздо меньше затрагивает правое, обрабатывающее визуальную информацию и эмоциональное содержание жестов. При этом они используют такие же основные возможности, что и английский, французский или китайский языки. Глухой человек с нарушениями[151]151
  Влияние повреждения левого полушария мозга на способность производить знаки является предметом исследований Урсулы Беллуги и др. Language, modality, and the brain в книге Brain Development and Cognition под ред. М. Х. Джонсона, 1993; а также Грегори Хикока, Трейси Лав-Геффен и Эдварда С. Клима Role of the left hemisphere in sign language comprehension в Brain & Language 82, № 2, August 2002.


[Закрыть] работы левого полушария мозга сохранит способность понимать или производить жестикуляцию, но потеряет возможность понимать или производить жестовую речь, так же, как и слышащий человек с нарушением работы левого полушария потеряет способность говорить и понимать язык, но все еще будет понимать и менять выражения лица. Нейровизуализация показывает, что, в то время как люди, обучившиеся жестам в раннем детстве, обладают этими навыками почти во всех языковых регионах, люди, учившие жесты во взрослом возрасте, стремятся использовать визуальную часть мозга в большей степени[152]152
  Исследование, демонстрирующее, что люди, изучающие жесты в зрелом возрасте, как правило, больше используют визуальную часть своего мозга, – Мадлен Кинер и Сьюзан Э. Гатеркол, Cognitive adaptations arising from nonnative experience of sign language in hearing adults в Memory & Cognition 35, № 4, June 2007.


[Закрыть], так как их нервная физиология все еще пытается сознать идею того, что это тоже язык.

Плод на 26 неделе может распознавать звук. Внутриутробное восприятие определенных звуков – в одном исследовании использовалась музыка из «Пети и волка»[153]153
  Исследование «Петя и волк» описано в работе Ж. Фейджу Le fetus, Pierre et le Loup, которая первоначально появилась в L'Aube des Sens под ред. Э. Эрбине и М. К. Буснель (1981), а впоследствии была процитирована Мари-Клэр Буснель, Кэролайн Гранье-Деферр и Жан-Пьером Лекануэ в статье Fetal audition, Annals of the New York Academy of Sciences 662, Developmental Psychobiology, October 1992.


[Закрыть], в другом – звуки перрона аэропорта Осаки, – вынуждает ребенка проявлять предпочтение или терпимость по отношению к этим звукам[154]154
  Японские исследователи акустики Йоичи Андо и Хироаки Хаттори описали пренатальную акклиматизацию младенцев к шуму в аэропорту в статье Effects of intense noise during fetal life upon postnatal adaptability в Journal of the Acoustical Society of America 47, № 4, pt. 2, 1970.


[Закрыть]. Двухдневные дети, родившиеся у франкоговорящих матерей, отвечали на звуки французского языка, но не русского; американские дети двух дней от роду предпочитают звук американского английского итальянскому языку[155]155
  Языковые предпочтения новорожденных обсуждаются в работах Жака Мелера и др. A precursor of language acquisition in young infants в Cognition 29, № 2, July 1988; а также Кристин Мун, Робина Паннетона Купера и Уильяма П. Файфера Two-day-olds prefer their native language в Infant Behavior and Development 16, № 4, October – December 1993.


[Закрыть]. Распознавание фонем[156]156
  «Снижение восприятия неродных фонем» было основным предметом исследования детского психолога Джанет Ф. Веркер из Университета Оттавы; ее академические доклады по этому предмету: Cross-language speech perception: Evidence for perceptual reorganization during the first year of life, Infant Behavior & Development 25, № 1, January – March 2002; Infant-directed speech supports phonetic category learning in English and Japanese, Cognition 103, № 1, April 2007. Менее техническое описание ее работы можно найти в ее статье Becoming a native listener в American Scientist 77, № 1, January – February 1989.


[Закрыть] начинается за несколько месяцев до рождения; улучшение этой способности, которое включает в себя ее сужение, происходит в течение первого года жизни. В шесть месяцев младенцы, согласно одному исследованию, могут различать фонемы разных языков; к возрасту одного года те, кто рос в англоговорящей среде, теряли способность отличать фонемы незападных языков. Эти процессы протекают на удивительно ранних стадиях развития.

Критический возраст для связывания значения с этими отсортированными фонемами составляет от 18 до 36 месяцев с постепенно снижающейся способностью к овладению языком, которая заканчивается примерно к 12 годам, хотя некоторые исключительные люди овладели языком намного позже; лингвист Сьюзан Шоллер преподавала жестовый язык 27-летнему глухому человеку, который до того времени вообще не владел никаким языком[157]157
  О раннем языковом развитии см. Роберт Дж. Рубен, A time frame of critical/sensitive periods of language development в Acta Otolaryngologica 117, № 2, March 1997. Ранняя скорость усвоения жестового языка обсуждается в работе Джона Д. Бонвиллиана и др. Developmental milestones: Sign language acquisition and motor development в Child Development 54, no. 6, December 1983. Исследования снижения способности мозга к овладению языком с течением времени описаны в работах Хелен Невилл и Дафни Бавелье Human brain plasticity: Evidence from sensory deprivation and altered language experience, Progress в журнале Brain Research 138, 2002; Аарон Дж. Ньюмана и др., A critical period for right hemisphere recruitment в журнале American Sign Language processing, Nature Neuroscience 5, № 1, January 2002; Рэйчел И. Мэйберри и др., Age of acquisition effects on the functional organization of language in the adult brain в Brain & Language 119, № 1, October 2011; и Нильса Скотара и др. The influence of language deprivation in early childhood on L2 processing: An ERP comparison of deaf native signers and deaf signers with a delayed language acquisition в BMC Neuroscience 13, № 44, May 3, 2012.


[Закрыть]. В течение критического периода мозг может усваивать принципы грамматики и значений. Язык может быть изучен только в контакте: в вакууме лингвистические центры мозга фактически атрофируются. В период принятия новых языков ребенок может изучить любой язык, и, как только он будет иметь один полный язык, остальные он сможет изучить лишь гораздо позже. Глухие дети воспринимают жестовый язык точно так же, как слышащие дети – первый устный язык; большинство может учить слуховой язык в его письменной форме как второй язык. Для многих, однако, речь является мистической гимнастикой языка и глотки, а чтение по губам – игрой в угадайку. Некоторые глухие дети овладевают этими умениями постепенно, но произношение и чтение по губам предпосылают коммуникацию, которая может оставлять глухих детей в вечном замешательстве. Если они проходят ключевой возраст для принятия языка без приобретения какого-либо языка, они не смогут полностью развить когнитивные навыки и будут страдать от задержки умственного развития, которую можно было предотвратить.

Никто не может себе представить мысль без языка лучше, чем язык без мысли. Неспособность общаться может привести к психозу и дисфункции: слабослышащие часто имеют неадекватный язык, и исследователи подсчитали, что до трети заключенных являются слабослышащими или глухими[158]158
  Глухой, у которого вообще не было знания какого-либо языка до 27 лет, описан у Сьюзен Шоллер в книге A Man without Words, 1995.


[Закрыть]. Средний двухлетний слышащий ребенок обладает словарным запасом в 300 слов; у среднего глухого ребенка слышащих родителей в два года словарный запас в 30 слов[159]159
  Оценка случаев нарушения слуха у заключенных была сделана Катриной Миллер в работе Population management strategies for deaf and hard-of-hearing offenders в Corrections Today 64, № 7, December 2002.


[Закрыть]. Если исключить семьи с сильным участием родителей и семьи, которые изучают жестовый язык, цифры даже более тревожащие. Дуглас Бейнтон, историк культуры в Университете Айовы, писал: «Сложность изучения речевого английского языка для человека абсолютно глухого с раннего возраста сравнима с изучением японского при прослушивании американского английского в звуконепроницаемой кабинке»[160]160
  Скорость овладения словарным запасом глухими детьми слышащих родителей рассматривается в MIT Encyclopedia of Communication Disorders, 2004, сс. 336–337.


[Закрыть]. Запрет жестового языка не побудит глухих детей изучать речь, но отвратит от языка.