Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Сьюзен любит танцевать, и она занялась контактной импровизацией, которая основывается на идее, что танец – это способ общения. Коллектив под названием Dance New England устраивает еженедельные встречи, где люди могут танцевать босиком и в свободном стиле в гостеприимной трезвой обстановке. Сьюзен давно поняла, что большей частью общалась с Адамом невербально, поэтому это сообщество вызвало в ней особый отклик. «Некоторые люди с синдромом Дауна очень общительны и коммуникабельны, – сказала Сьюзен. – А Адам не очень. Одна из причин, по которой мне нравится танец в разных проявлениях, в том, что он дает способ взаимодействия и общения с людьми без необходимости говорить». Каждое лето коллектив арендовал место на озере в штате Мэн на две недели, и они танцевали в костюмах, и все они были командой и помогали друг другу. Адам каждый день по два часа работал на кухне. «Все ходят в фиолетовом, – сказала Сьюзен. – Это очень хорошее место для нас. Это время, когда все, чему Адам научился за год, сливается воедино, и это готовит его к следующему году».

Когда Тиган училась в девятом классе, она заболела мононуклеозом и подолгу сидела дома под присмотром матери. «Однажды, ни с того ни с сего, она сказала мне: „Ты же знаешь, что у меня всегда будет место для Адама, где бы я ни жила“, – вспоминала Сьюзен. – Когда она сказала это, я стала думать о группе поддержки Адама и о том, что она является добровольной частью этой группы. Это был ее собственный выбор». Для самой Тиган это всегда было очевидно. «В каком-то смысле я всегда была старшей сестрой, – сказала она. – Иногда меня раздражала необходимость сидеть с ним в какой-то нужный для меня вечер. Но я никогда не мечтала, чтобы его не было в моей жизни. Его благодарность выражается больше в форме ответной любви. Я знаю, что он любит меня, и этого достаточно. Я бы не променяла его ни на что на свете».

Уилл иногда боролся с установившейся семейной динамикой. «Основной дуэт – это всегда Сьюзен и Адам, – сказал он. – Если мы со Сьюзен разговариваем, а Адам перебивает, наш разговор немедленно прекращается, и бывали моменты, когда я был недоволен этим». Когда Уилл начал жить с ними, самым напрягающим моментом была музыка. Ведь самое большое удовольствие в жизни Адама – это бродвейские мелодии. «Вскоре после того, как я познакомился с Адамом, он предложил спеть для меня. Его пение – восторженный монотонный гул, похожий на громкий шум холодильника. Он обычно любит подпевать своим любимым записям, которые переслушивает на большой громкости снова и снова». Уилл – звукорежиссер, и слух для него – вся его жизнь. В конце концов Адам согласился не петь хотя бы в машине, когда Уилл был за рулем; Уилл придумал, как бороться с шумом в доме. Когда я попросил Тиган описать жизнь с Адамом, она сказала: «Она медленная». Уилл согласился: «Сейчас в нашей жизни течет время Адама. Точно так же, как когда вы зависаете с четырехлетним ребенком, – вы не можете заниматься ничем другим. Я понял, что никто не требует, чтобы гайка была затянута за 30 секунд. Пусть через пять минут – не имеет значения. Адам – мой мастер дзена».

Адам окончил профессиональное училище, затем пошел на работу – клеил этикетки и марки, запечатывал конверты. Когда это перестало получаться достаточно хорошо, он начал работать волонтером в столовой, где раскладывал соль и перец и заворачивал столовые приборы в салфетки. «Быть полезным – одна из его ценностей, – говорит Сьюзен. – Одна из мам рассказала мне как-то, как договорилась со своим сыном, что пристроит его на какую-нибудь работу, но он должен быть похож на Адама. „Адам всегда улыбается и слушается маму, и если ты будешь похожим на Адама, я возьму тебя с собой“. И всякий раз, когда он начинал вести себя немного агрессивно, она спрашивала: „Ты сейчас ведешь себя как Адам?“ Это срабатывало. Адам – образец для подражания. Для ребенка, который намного умнее его».

Адаму не разрешают смотреть телевизор или видео по субботам, поэтому он слушает компакт-диски с бродвейскими мюзиклами в наушниках. За ужином в пятницу вечером он благословляет хлеб. Он также совершает ритуальное омовение рук. Затем он долго принимает ванну с минеральной водой, он любит эту процедуру, но, поскольку склонен к грибковым заболеваниям кожи, он может принимать ванну раз в неделю, только на выходных. «Туалет все еще остается проблемой, так что он делает это по графику, – сказала Сьюзен. – Мне бы хотелось, чтобы он больше прислушивался к своему телу, он иногда попадает в проблемные ситуации. И это все из-за его интеллектуального возраста».

Мне было любопытно, что на самом деле означает интеллектуальный возраст. «Если вы представите, насколько внимательно нужно следить за шестилетним ребенком или что может сделать шестилетний ребенок, то это и есть уровень Адама, – сказала Сьюзен. – Иногда он может быть ближе к пяти– или четырехлетнему. Потому что шестилетние дети обычно читают больше, чем он, звонят по телефону и знают, что делать в чрезвычайных ситуациях. Если бы в доме начался пожар, а он смотрел телевизор, он бы не понял, что нужно скорее бежать. Может быть, только когда станет очень, очень жарко. Он знает, что нужно переходить, когда на светофоре горит зеленый, но он не понимает, что нужно посмотреть по сторонам, ведь из-за угла может выскочить машина. Если мы оставляем Адама на чье-то попечение, я говорю: „Представьте себе человека, которому уже десять лет как исполнилось пять“. Он мистер Помощник-по-Дому, он делает все то, на что пятилетний ребенок не способен». Тиган добавила: «Если вы соберете вместе целую группу шестилетних детей, у них будет гораздо более широкий диапазон способностей, чем у любого шестилетнего ребенка. Потому что один, возможно, вырос в городе с образованными родителями, поэтому знает компьютер. Другой вырос в деревне и знает все виды диких растений и как найти дорогу в лесу. Если вы держите кого-то на уровне шестилетнего достаточно долго, он будет развиваться вширь. Именно это и происходило с Адамом».

Сьюзен перестала пытаться разрешить противоречия, которые преподносит ей жизнь с Адамом. «Когда он родился, больше всего я хотела, чтобы он мог общаться. Теперь я знаю, что даже люди, которые не могут говорить, могут общаться». Однажды Сьюзен купила Адаму на день рождения черную фетровую шляпу, похожую на те, что носили в мюзикле Fiddler on the Roof. Она купила ему компакт-диск с бродвейскими каверами, и любимой песней Адама стала One из мюзикла A Chorus Line. Вечером Адам сказал, что хочет мне кое-что показать, и я сел в гостиной. Он заставил Сьюзен отыскать ее шляпку, поставил диск, и они вдвоем исполнили небольшую пародию Майкла Беннета на танец из A Chorus Line, поднимая шляпки, кружась, делая движения ногами в нужные моменты. Каким-то образом Адам выучил эти движения и с минимальными подсказками от Сьюзен проделал все это, немного неуклюже, но обаятельно. Глядя на этот самодельный кордебалет, я был поражен настойчивостью Сьюзен в отношении танца как средства общения, и я подумал, что то, чего достигло все семейство, это близость. Искренняя вера Сьюзен в то, что счастье – понятие растяжимое, казалось, наполнила их дом любовью.

Около трех четвертей умственно отсталых людей в Соединенных Штатах живут со своими родителями[565]565
  Статистические данные о доле умственно отсталых взрослых, которые живут со своими родителями, взяты из статьи Тамар Хеллер, Элисон Б. Миллер и Алана Фактора Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal в Mental Retardation 35, no. 5, October 1997. См. также Клэр Ансберри Parents devoted to a disabled child confront old age в Wall Street Journal, 7 января 2004 г.


[Закрыть]. «Естественное желание родителей воспитывать своих детей в период их взросления имеет особое значение для детей, чей прогресс идет медленно, – отмечается в одном из исследований на эту тему. – Когда семьи решают, что они больше не могут нести бремя ухода, процесс перевода ребенка в учреждение должен быть максимально легким. Расширение прав и возможностей людей с ограничениями не может не учитывать тех, кто обеспечивает повседневный уход за этими людьми»[566]566
  Слова о воспитании и поддержке взяты из статьи Арнольда Биренбаума и Герберта Дж. Коэна On the importance of helping families в Mental Retardation 31, № 2, April 1993.


[Закрыть]. Вероятность передачи маленьких детей с синдромом Дауна государству коррелирует с тяжестью их инвалидности, степени, в которой их поведение нарушает домашний уклад, и способности родителей противостоять стрессу от присутствия ребенка-инвалида[567]567
  Взаимосвязь между тяжестью инвалидности и помещением вне дома исследована в работах Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, № 1, January 1994.


[Закрыть]. Братья и сестры такого ребенка могут нуждаться во внимании, которое их родители не в состоянии им обеспечить; в то же время они могут быть весьма огорчены из-за перевода брата или сестры в спецучреждение, чувствуя отчасти собственную вину[568]568
  Страхи братьев и сестер, возникающие после переселения члена семьи, обсуждаются в книге Фрэнсис Каплан Гроссман Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study, 1972.


[Закрыть].

Одно исследование показало, что почти 75 % родителей констатировали чувство вины после помещения туда ребенка, половина из них утверждали, что они чувствовали вину «постоянно» или «каждый день»[569]569
  В своем обсуждении семей и размещения детей с синдромом Дауна я опирался на следующие статьи Брюса Л. Бейкера и Яна Блахер: Out-of-home placement for children with mental retardation: Dimensions of family involvement в American Journal on Mental Retardation 98, no. 3, November 1993; For better or worse? Impact of residential placement on families в Mental Retardation 40, no. 1, February 2002; Family involvement in residential treatment of children with retardation: Is there evidence of detachment? в Journal of Child Psychology & Psychiatry 35, no. 3, March 1994, а также Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, № 1, January 1994.


[Закрыть]. Многие считают, что отказ от ребенка означает, что как родители они не состоялись. Когда ребенок, которого поместили в учреждение, приезжает побыть дома, семьи часто чувствуют и радость, и стресс, а когда ребенок возвращается в учреждение, они чувствуют и грусть, и облегчение. Родные чувствуют себя хуже, если их ребенок находится в небольшом учреждении, хотя в таких, как правило, условия гуманнее, небольшие учреждения напоминают дом, и это сходство заставляет родителей постоянно пересматривать свое решение отправить ребенка подальше. Когда уход обеспечивается небольшим по численности персоналом, дети чувствуют себя, как в семье. Родственники чаще всего сообщают, что перевод ребенка облегчил им жизнь в бытовом отношении, но не эмоционально. Тем не менее они редко забирают детей назад. Суть в том, что нужно придерживаться того решения, которое вы приняли. Исследователи отмечают положительное отношение родителей к переводу ребенка после того, как они это уже совершили; они также отмечают положительные чувства родителей, решивших оставить своих детей дома. В какой-то степени люди, которые будут более счастливы, отказавшись от своего ребенка, скорее всего, так и сделают, а люди, которые будут более счастливы со своими детьми дома, как правило, оставляют их дома. В конечном счете, это вопрос разрешения когнитивного диссонанса: люди испытывают эмоции, соответствующие своим решениям, чтобы избежать внутреннего психологического конфликта.

Помещение в учреждение – это процесс, а не одномоментное действие. Предварительные разлучения, программы дневные или выходного дня помогают родителям лучше понять, как все это выглядит и ощущается. Так они могут уже издалека почувствовать облегчение, отложив при этом перевод ребенка. В дополнение к постепенной психологической адаптации родителей сталкивают с бытовыми проблемами в изучении этого вопроса: им приходится выяснять, какую подать заявку исходя из предпочитаемых условий. Специалист, работавший над этой темой, сообщал, что одна из мам говорила: «Я никогда не смогу поместить своего ребенка в одно из этих мест!»[570]570
  Слова первой матери («Я никогда не смогу поместить своего ребенка в одно из этих мест!») приведены на сс. 229–230 книги Яна Блахера When There's No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families, 1994. Слова второй («Звонок в областной центр был самым страшным телефонным звонком, который я когда-либо делала») взяты из статьи Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, no. 1, January 1994.


[Закрыть] Два года спустя она поместила его именно в то место, которое так ей не понравилась. «Звонок в областной центр был самым страшным телефонным звонком, который я когда-либо делала», – делилась одна из матерей. Многих людей с синдромом Дауна помещают туда в возрасте от 18 лет до 21 года, как раз когда обычные дети покидают отчий дом[571]571
  Обсуждение уместности того, чтобы молодые люди с синдромом Дауна покидали родительский дом в том же возрасте, что и нормотипичные молодые люди, см. в сборнике под ред. Золинды Стоунман и Филлис Уолдман Берман The Effects of Mental Retardation, Disability, and Illness on Sibling Relationships, 1993.


[Закрыть]; некоторые эксперты считают это весьма правильным для детей с синдромом – формировать жизненный путь, который имитирует этапы развития здоровых людей.

Доля детей и молодежи в учреждениях сократилась примерно на три четверти[572]572
  Цифры о сокращении числа и доли детей и молодежи, проживающих в интернатных учреждениях, взяты из работы К. Чарли Лакина, Линды Андерсон и Роберта Прути Decreases continue in out-of-home residential placements of children and youth with mental retardation в Mental Retardation 36, no. 2, April 1998. Согласно отчету государственной комиссии, «Аляска, округ Колумбия, Гавайи, Мэн, Мичиган, Нью-Гэмпшир, Нью-Мексико, Орегон, Род-Айленд, Вермонт и Западная Вирджиния больше не финансируют государственные учреждения для 16 или более человек». Увеличение продолжительности жизни людей с синдромом Дауна и другими формами умственной отсталости обсуждается в статье Мэтью П. Яники и др. Mortality and morbidity among older adults with intellectual disability: Health services considerations в Disablity & Rehabilitation 21, № 5–6, May – June 1999.


[Закрыть], но общее число людей в учреждениях увеличилось, потому что увеличилась продолжительность жизни. Хотя в 39 штатах все еще существуют крупные государственные учреждения, в основном они уступили место огромному множеству небольших частных пансионатов по уходу. Более половины родителей посещают только один объект и отправляют туда своих детей иногда по географическим причинам и часто не учитывая качество обслуживания[573]573
  Информация о количестве учреждений, посещенных семьями перед помещением туда ребенка с синдромом Дауна, и о критериях, использованных при их оценке, взята из работы Яна Блахера и Брюса Л. Бейкера Out-of-home placement for children with retardation: Family decision making and satisfaction в Family Relations 43, no. 1, January 1994.


[Закрыть]. В 2011 году The New York Times сообщила о чудовищных злоупотреблениях в этих учреждениях по всему штату Нью-Йорк. «Сотрудники прибегали к сексуальному насилию, избивали пациентов или издевались над ними, а увольняли их редко, даже после повторных правонарушений»[574]574
  Цитата о злоупотреблениях в жилых домах для лиц с нарушениями развития в штате Нью-Йорк взята из работы Дэнни Хакима At state-run homes, abuse and impunity в New York Times, 12 марта 2011 г.


[Закрыть], – говорится в документе. «Государственные отчеты показывают, что в 2009 году из примерно 13 000 заявлений о злоупотреблениях в государственных и лицензированных домах менее 5 % были переданы в правоохранительные органы. Любые усилия для наказания сотрудников, обвиняемых в злоупотреблениях по отношению к тем, кто находится на их попечении, затрудняет одно препятствие: жертвы часто не способны рассказать об этом или имеют выраженные когнитивные нарушения. Местные сотрудники правоохранительных органов указывают на этот факт, чтобы объяснить отсутствие уголовного преследования по подобным делам. Но, похоже, есть еще один фактор. Во многих случаях у инвалидов по развитию нет семей, активно участвующих в их жизни, и, следовательно, нет и адвокатов». Эти злоупотребления бросают тень на опыт семей, которые стремились к помещению своих детей в учреждения. Хотя расходы на жилье и лечение для людей с умственными недостатками в Соединенных Штатах составляют в среднем 380,81 доллара на человека в день, фактическая сумма колеблется в широких пределах от штата к штату и даже от округа к округу[575]575
  Информация о тенденциях в вопросах размещения в жилых помещениях и статистические данные о государственных расходах для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями взяты из работы Роберта В. Прути и др. Residential services for persons with developmental disabilities: Status and trends through 2004 в Research and Training Center on Community Living, Institute on Community Integration/UCEDD College of Education and Human Development, University of Minnesota, July 2005, а также из статей К. Чарли Лакина, Линды Андерсон и Роберта Прути Decreases continue in out-of-home residential placements of children and youth with mental retardation в Mental Retardation 36, no. 2, April 1998, и К. Чарли Лэкина, Линды Андерсон и Роберта Прути Change in residential placements for persons with intellectual and developmental disabilities in the USA in the last two decades в Journal of Intellectual & Developmental Disability 28, no. 2, June 2003.


[Закрыть].

Если раньше семьям советовали эмоционально отстраниться от детей, которых они отправили в специализированные учреждения, то теперь многие остаются глубоко вовлеченными; размещение вне дома – не то же самое, что размещение вне семьи. Большинство из них навещают детей по крайней мере раз в месяц и чаще общаются по телефону. Многие родители хотят присутствовать в жизни ребенка, чтобы избежать «травмы сепарации». «Если вы все еще рядом – это время для адаптации ребенка к учреждению, – подчеркивала Элейн Греголи. – Я слышу страшные истории о родителях, у которых дома живут 40-летние и 50-летние дети. Потом родители умирают, и эти несамостоятельные взрослые вынуждены переходить в новую среду, делать то, чему их никогда не учили». Многие родители-пенсионеры, которые все еще заботятся о своих детях с синдромом Дауна, описывают их как свою отдушину в мире, где многие пожилые люди изолированы и ощущают бессмысленность существования[576]576
  Родители описывают своих взрослых детей с синдромом Дауна как отдушину в статье Тамар Хеллер, Элисона Б. Миллера и Алана Фактора Adults with mental retardation as supports to their parents: Effects on parental caregiving appraisal в Mental Retardation 35, no. 5, October 1997, а также в работе Клэр Ансберри Parents devoted to a disabled child confront old age в Wall Street Journal, 7 января 2004 г. Цифры о количестве людей с синдромом Дауна, переведенных в жилые дома после смерти их родителей, взяты из работы Марши Майлик Зельцер и Марти Вингаардена Краусса Quality of life of adults with mental retardation/developmental disabilities who live with family в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 7, no. 2, May 2001.


[Закрыть]. Тем не менее большинство людей с синдромом в конечном счете нуждаются в какой-то помощи извне, если их родители умрут, а братья, сестры или друзья не захотят обременять себя заботой; немногие способны жить полностью независимо. Около трех четвертей людей с синдромом, которые все еще находятся дома, когда их родители умирают, перенаправляются в спецучреждения.

Некоторым людям с синдромом Дауна лучше живется дома, а другим лучше вдали от дома, это зависит от личностного склада людей с этой патологией и особенностей их семей. Жизнь дома означает знакомую обстановку и, в идеале, больше любви. Взрослые с синдромом, живущие с родителями, могут, однако, страдать от отсутствия контакта со сверстниками и сильного чувства одиночества. По мере того как они становятся старше, у них остается все меньше дел вне дома, и они, как правило, не умеют строить дружеские отношения. Один отец девочки с синдромом Дауна[577]577
  Слова отца о сокращении социальной жизни его дочери, родившейся с синдромом Дауна, были произнесены в ходе нашего личного общения.


[Закрыть] из сельской местности в Пенсильвании, рабочий-строитель, рассказывал о том, как счастлива была его дочь в школе; она была чирлидером и членом местного совета со множеством друзей. Как только она окончила школу, ее одноклассники уехали в колледж или продолжили свою насыщенную жизнь, он каждый день возил ее с собой на своем грузовике. Она работала в Walmart несколько часов в неделю и вообще не имела никакой социальной жизни. Ее единственной радостью было ожидание проводимого дважды в год бала на встречах в Arc. В одном недавнем исследовании выявили, что только около четверти взрослых с синдромом, живущих дома, могли назвать друга, который не был человеком из круга общения их родителей[578]578
  Исследование показало, что взрослые с синдромом Дауна склонны общаться в кругу друзей своих родителей. См. работу Марти Вингаардена Краусса, Марши Майлик Зельцер и С. Дж. Гудмана Social support networks of adults with mental retardation who live at home в American Journal on Mental Retardation 96, no. 4, January 1992.


[Закрыть].

Наряду с мемуарами, написанными родителями, все чаще появляются мемуары людей с синдромом Дауна, что является важной частью движения по защите прав. Только в Соединенных Штатах существует более 800 групп самозащиты, члены которых обращаются к законодателям, соцработникам и родителям. Многие из них собираются под эгидой People First[579]579
  О People First см. раздел «История People First», http://peoplefirstwv.org/old-front/history-of-people-first/. Данные о количестве групп самозащиты в Соединенных Штатах и приведенная цитата взяты из People First Chapter Handbook and Toolkit, 2010.


[Закрыть], международной организации самозащиты, которая сформировалась в Швеции в 1968 году. В 1973 году первая северо-американская встреча общества состоялась в Ванкувере, где «умственно отсталые» люди собрались на конференцию под названием May We Have a Choice. People First работает в 43 странах и насчитывает, по оценкам, около 17 тысяч участников. На их сайте написано: «Мы считаем, что, если мы можем научиться говорить на наших встречах и между собой, мы можем научиться говорить о вещах, важных для нас, с кем-то еще. Мы говорим с нашими родителями, нашими поставщиками услуг, соцработниками, городскими советами и мэрами. Мы разговариваем с законодателями и исполнительными комитетами, с губернаторами и даже с президентом. Даже если иногда нас бывает трудно понять, люди слушают нас, потому что знают, что мы понимаем, о чем говорим». Удивительно, что людям с умственными недостатками удалось создать организацию такого масштаба – пусть и с посторонней помощью, – особенно если учесть представления о прогнозе заболевания, существовавшие еще несколько десятилетий назад.

До конца 1960-х годов ни один человек с синдромом Дауна никогда не достигал какой бы то ни было известности, но с тех пор появились актеры, активисты, писатели и художники с этой болезнью. Первой крупной публикацией человека с синдромом был «Мир Найджела Ханта. Дневник юного монголоида»[580]580
  См. книгу Найджела Ханта The World of Nigel Hunt: The Diary of a Mongoloid Youth в New York: Garrett Publications, 1967.


[Закрыть], опубликованный в Великобритании в 1967 году. Хант был сыном директора школы, который вместе со своей женой пытался обучать Найджела, как и любого другого ребенка, вписав его в обычное расписание уроков в своей школе. Книга Найджела рассказывает о его повседневной жизни; там есть также трогательная линия о болезни и смерти его матери. Книга Джейсона Кингсли и Митчелла Левитца Count Us In[581]581
  См. книгу Джейсона Кингсли и Митчелла Левитца Count Us In: Growing Up with Down Syndrome, 1994.


[Закрыть] – это радостный и местами юмористический рассказ об их жизни, включающий в том числе описание конкретных проблем, с которыми они столкнулись. В 2000 году Винди Смит с синдромом Дауна обратилась к республиканскому Национальному Конгрессу в Филадельфии, прочитав вслух письмо, которое она отправила Джорджу Бушу; она продолжала работать в Президентском комитете по делам людей с умственными недостатками в Департаменте здравоохранения и социальных услуг[582]582
  Стенограмма речи Винди Смита на Республиканском национальном съезде 2000 г. размещена на веб-сайте http://abcnews.go.com/Politics/story?id=123241&page=1. Слова о «гротескном политическом театре» взяты из книги Тома Скокка Silly in Philly в Metro Times, 9 августа 2000 г.


[Закрыть]. Многие обсуждали, является ли это эксплуатацией и манипулированием со стороны администрации Буша, и один из критиков описал ее как «самое гротескное произведение политического театра, которое я когда-либо видел».

Самым известным человеком с синдромом Дауна долгое время был актер Крис Берк[583]583
  Об интервью с Крисом Берком см. статью Джобет Макдэниел Chris Burke: Then and Now в Ability Magazine, February 2007. Берк ведет личный веб-сайт на http://www.chrisburke.org; Бобби Бредерлоу – на http://www.bobby.de/. Джудит Скотт стала предметом воспоминаний ее сестры Джойс Скотт, EnTWINed, 2006. См. также книгу Джона М. Макгрегора Metamorphosis: The Fiber Art of Judith Scott: The Outsider Artist and the Experience of Down's Syndrome, 1999. Интервью с Лорен Поттер см. в статье Мишель Диамент Down syndrome takes center stage on Fox's «Glee» в Disability Scoop, 12 апреля 2010 г.


[Закрыть], который снимался в телепрограмме Life Goes On, но было и много других, в том числе Джудит Скотт, художница, использовавшая в работе ткани, которая умерла в 2005 году, и Люк Циммерман, молодой актер сериала The Secret Life Of The American Teenager, который также был футболистом в Beverly Hills High. В Германии Рольф «Бобби» Бредерлоу, актер, имеет множество последователей. Лорен Поттер, актриса с синдромом Дауна, известная по сериалу Glee, имеет свою собственную фанатскую страницу на Facebook. Арден Моултон описала, как была на встрече с Крисом Берком и незнакомые люди просили у него автограф. «Это был ошеломляющий опыт, – сказала она. – Во-первых, он был звездой, а во-вторых, инвалидом». Эффект распространения в массы неоспорим. Одна молодая женщина начала разговор со мной со взвешенной фразы: «У меня синдром Дауна, как у Криса Берка». Исследования показывают, что у людей с синдромом могут работать отличные от обычных детей механизмы обучения, и сейчас активно изучается вопрос о возможности использования сильных сторон людей с этой патологией, которые, например, имеют необычайно хорошую кратковременную зрительную память[584]584
  О кратковременной памяти и обработке информации при синдроме Дауна см. главу Роберта М. Ходаппа и Элизабет М. Дайкенс Genetic and behavioural aspects: Application to maladaptive behaviour and cognition в книге Джин A. Рондел и др. Intellectual Disabilities: Genetics, Behaviour and Inclusion, 2004.


[Закрыть], что может позволить им учиться больше, лучше и быстрее. Поскольку они легче воспринимают визуальную информацию, чем аудиальную, как можно более раннее обучение чтению особенно важно и может играть более существенную роль в их речевом развитии, чем у обычных детей. Многие мемуаристы, включая Майкла Берубе и Марту Бек, предполагают, что их дети обладают такими формами интеллекта, которые невозможно обнаружить в тестах на IQ, – островками проницательности, одаренности и даже мудрости, которые проявляются у них на удивление легко.

Грег Палмер в мемуарах о своем сыне Неде[585]585
  Грег Палмер Adventures in the Mainstream: Coming of Age with Down Syndrome, 2005. Стихотворение Неда Палмера напечатано в книге на с. 40; цитата взята со с. 98.


[Закрыть] сообщал, что Неду нравится общаться с людьми, не имеющими доступа к интернету, и вступать с ними в разговоры; идея поместить его в среду других умственно отсталых людей является табу для его отца. В течение многих лет Палмеры не говорили своему сыну, что у него синдром Дауна, и, когда они наконец сообщили эту новость, он сказал: «Я нахожу, что в это трудновато поверить». Его неспособность осознать свои ограничения была одним из показателей его неготовности к жизни в мире. Как во многих других людях с синдромом, в нем парадоксально сочетаются сильные стороны – он может играть на нескольких музыкальных инструментах и пишет хорошие стихи – и выраженные «недостатки» – он не может проехать на автобусе через город и не потеряться. Грег Палмер признает, что он иногда относился к своему сыну, как к малому ребенку, и что он достаточно самокритичен, чтобы понять это, но точно так же он критикует остальной мир, который продолжает воспринимать Неда как дитя. Он жалуется на то, что люди, с которыми он хотел бы общаться на более высоком, серьезном уровне, считают Неда очаровательным и забавным. Нед – автор стихотворения, которое отражает богатство его языка, наивность и целеустремленность:

Girls

 
Girls are neat. Girls are sweet.
They're the kind of people I love to meet.
Teenage girls are what I love.
They're like angels from above.
I'm crazy for girls, I'm crazy for love.
Girls are like the wings on a dove.
When I grow up and am feeling old,
I'll find all the girls, I love to hold.
I'd like to give all the girls a kiss.
If there weren't any girls, it's girls I'd miss[586]586
  Девочки
  Девочки аккуратные. Девочки милые. / Таких людей мне нравится встречать. / Девочки-подростки – вот кого я люблю. / Они как ангелы с небес. / Я без ума от девочек, я без ума от любви. / Девочки – как крылья голубя. / Когда я вырасту и почувствую себя старым, / Я отыщу всех девочек, вот на что мне нравится надеяться. / Я бы хотел поцеловать всех девочек. / Если бы девочек не было, вот по кому бы я скучал.


[Закрыть].
 

Люди с синдромом Дауна испытывают как платонические чувства, так и плотское влечение. Многие мужчины с синдромом Дауна бесплодны, но женщины с этим заболеванием так же фертильны, как и здоровые женщины. Родители часто беспокоятся, что сексуальная активность их детей приведет к рождению новых детей, за которыми они не смогут ухаживать. Однако следующий рубеж для людей с синдромом – это брак. В сериале Life Goes On персонаж Криса Берка женился на женщине с такой же болезнью, и они жили в квартире над гаражом его родителей.

Том и Карен Робардс[587]587
  Сага о браке Корки (Крис Берк) и Аманды (Андреа Фридман) начинается в 4-м сезоне, эпизоде 3, «Добрачный синдром» (первоначально транслировалась 4 октября 1992 г.: см. http://www.tvguide.com/tvshows/life-goes-on-1992/episode-3-season-4/premarital-syndrome/202678). О предыстории этой истории любви можно узнать в статьях Ховарда Розенберга There's more to «life» than ratings в Los Angeles Times, 18 апреля 1992 г., и They'll take romance в People, 6 апреля 1992 г.


[Закрыть] были суровыми дельцами с Уолл-Стрит, которые познакомились в Гарвардской школе бизнеса. Через шесть лет после свадьбы, в середине 1980-х, они решили создать семью. Беременность Карен протекала легко, и они были совершенно не готовы к ребенку с синдромом Дауна. Том был раздавлен, но Карен сказала: «Мы будем любить Дэвида, как любого ребенка. Когда люди не знают, как реагировать на эту новость, мы просто велим им поздравить нас»[588]588
  Этот отрывок основан на моем интервью с Томом и Карен Робардс, которое я провел в 2007 г., и на нашем последующем общении.


[Закрыть].

«У меня были истерики со слезами, – рассказывал Том. – Потом кто-то, кого мы даже не знали, позвонил нам в больницу и сказал: „Вы не одни“. Это был первый момент надежды для нас». Звонила Барбара Чандлер, глава Манхэттенской группы поддержки родителей. «Я помню, как спросила: „Может ли вообще быть что-то хорошее в воспитании ребенка с синдромом Дауна?“ – вспоминала Карен. – Она ответила: „Да. Есть радость. Есть еще и разбитое сердце“». Этот честный ответ дал Карен сил, в которых она нуждалась. Робардсы отправились к педиатру в Верхний Вест-Сайд. «Вы ничего не сможете с этим сделать», – сказал он. Том и Карен были потрясены: «Значит ли это, что нам не нужно даже пытаться?» Они нашли врача, специалиста по генетическим дефектам. Та рекомендовала им обеспечить сыну все возможные формы стимуляции. Программа раннего вмешательства штата Нью-Йорк организовала им работу физиотерапевтов на дому. Логопеды работали над кормлением и жеванием, чтобы развить двигательные способности мышц рта. Робардсы присоединились к группе поддержки. «Некоторые из наших самых близких друзей были в этой группе, – рассказала Карен. – Мы решили написать брошюру о возможных вариантах после раннего вмешательства. Мы юристы, инвестиционные банкиры, мы знаем, как проводить исследования. Мы просто обзванивали государственные, частные и приходские школы и работали с информацией. Все было очень нелегко. Мы столкнулись с ошеломляющей бюрократией государственных школ. Я помню, как позвонил в частную школу и сказал: „Я правильно понимаю, что вы принимаете особенных детей?“. Они ответили: „О да“. Я сказал: „Хорошо, я хочу поговорить о моем ребенке. У него синдром Дауна“. А мне говорят: „О нет, не настолько особенных“. Потом мы попробовали зайти в приходской сектор. И снова „нет“. Что же нам было делать?»

Так, Карен и группа родителей собрали 40 000 долларов, чтобы открыть организацию Cooke Foundation, теперь называемую Cooke Center, одно из крупнейших в Нью-Йорке учреждений, ориентированных на инклюзивное образование для детей-инвалидов. С самого начала она была открыта для детей всех социально-экономических слоев общества. Это была нерелигиозная организация, но началось все с архиепископства Нью-Йорка: Карен Робардс убедила директора специального образования при церкви предоставить им помещение. Это были два больших общественных туалета, они были отремонтированы и трансформированы в два класса одним из участников группы поддержки – подрядчиком, который выполнил все работы по себестоимости. «Если бы кто-нибудь сказал мне, что я собираюсь провести следующие 20 лет, занимаясь строительством Cooke Center, я бы сказала, что они сошли с ума, – делилась Карен. – Но мы встретили других людей, сплотились, а затем у нас появилась общая миссия. Как только у вас появится этот огонь в душе, вы сможете справиться с эмоциональным опустошением, которое мы отрицали. Эта работа засасывает».

Они наняли двух учителей специального образования: «По одному на, так сказать, каждую уборную», – рассмеялась Карен. Принцип с самого начала был в том, что их дети должны проводить время со здоровыми детьми, поэтому на занятия по некоторым предметам они записывали их в государственные школы, а другие преподавали в Cooke Center. Дэвид продолжал посещать как Cooke Center, так и государственную школу, став первым ребенком-инвалидом в Нью-Йорке, который ходил в обычный класс. «У него должно быть место в обоих мирах, – сказала Карен. – Джейсон Кингсли и его родители распахнули множество дверей. Мы смогли войти в эти двери. Чем младше дети, тем более полноценно они могут быть включены в обычные классы, потому что младшие школьники изучают только цвета и некоторые социальные навыки. По мере развития разрыв между ними становится все больше, и нашим детям действительно нужно сосредоточиться на жизненных навыках. Как записаться в спортзал? Как снять деньги в банкомате? Вещи, которые другие дети осваивают походя, от наших детей требуют усилий. Поэтому мы работаем над развитием этих навыков, чтобы они могли быть включены не только в образование, но и в жизнь».

Когда Дэвиду исполнилось семь лет, у Робардсов родился второй ребенок, Кристофер, шустрый и активный. В 13 месяцев у него начались приступы и в конце концов развилась эпилепсия; он часто бывал при смерти, когда приступы продолжались почти постоянно и не поддавались блокаде. «Я все время думала: „О, ну если это всего лишь припадки, а мы справились с синдромом Дауна, сможем справиться и с этим“, – сказала Карен. – Но это были не просто припадки». У Кристофера были задержка когнитивного развития, умственная отсталость, задержка речи и проблемы с моторикой. «Я не плакала из-за Дэвида, – сказала Карен. – Но из-за Кристофера я плакала не переставая. Как такое могло случиться дважды в одной семье?» Позже у Кристофера будет диагностирована частичная агенезия мозолистого тела, соединительной структуры между левым и правым полушариями мозга. Нормальное мозолистое тело примерно в 10 000 раз больше, чем у Кристофера. Синдром, возможно, был вызван вирусом, которым заразилась Карен в первом триместре беременности.

«Проблема синдрома Дауна, – говорит Карен, – в том, что большинством детей перестают заниматься раньше, чем находится решение их проблемы». У Кристофера есть некоторые сильные стороны характера и некоторые явные недостатки. Когда я познакомился с Робардсами, Кристофер только научился раскладывать пасьянс на компьютере, чего никак не мог сделать Дэвид. Зато Дэвид чрезвычайно эмоционально развит; Кристофер никогда не проявлял большого интереса к другим людям и в Рождество мог не заметить, что это особенный день. «В течение примерно пяти лет у него случались приступы, – рассказывала Карен. – Мы не могли выйти из дома, не беспокоясь, как бы чего не случилось. Так что это было напряжение другого рода – не то, что связано с нашим первым ребенком».

Когда проблемы Кристофера начали выступать, Карен снова забеременела, и, когда мальчику было 18 месяцев, родилась Кейт, здоровая девочка. Когда Кейт была маленькой, ей было трудно общаться с Кристофером, и она сблизилась с Дэвидом, несмотря на девятилетнюю разницу в возрасте. «Когда Дэвид заметил, что она превосходит его, он стал усиленно соревноваться с ней, и не всегда по-доброму», – сказала Карен. В то время как Робардсы боролись с этой ситуацией дома, Cooke Center, который они продолжали курировать, рос и развивался. Когда я посетил центр, через 20 лет после его создания, там работали 186 сотрудников. «Вы не можете научиться жить в обществе, если вы изолированы от него, – сказал Том об инклюзии. – Ты учишься у своих сверстников не меньше, чем у учителей». Карен поделилась: «Специальное образование – это набор услуг, которые могут быть предоставлены везде. Но их нужно предоставить. Вы не можете просто забросить ребенка в обычный класс, не обучив специальным навыкам преподавателя или не создав дополнительную поддержку. Наш слоган в Cooke: „Вместе мы можем больше“. Здоровые дети учатся сопереживанию; они учатся ценить разнообразие». Cooke теперь помогает чартерным школам с программами для детей с особыми потребностями, обучает работников государственного сектора и ассистентов, специалистов инклюзивного образования. Cooke также работает с корпорациями, чтобы обеспечить работой детей-инвалидов.

Дэвиду было 23, когда я познакомился с Робардсами, и он занимался сбором средств для Международного общества синдрома Дауна. Он прошел стажировку в новостном агентстве и Sports Illustrated. «Они заставили его архивировать материалы журнала после публикации выпуска, – сказал Том. – Никто больше не хотел делать такую работу. А ему это нравилось». Он жил полунезависимо, под присмотром. Как и Джейсон Кингсли, он в одиночестве стоял на верхнем полюсе своей болезни. «Дети с синдромом Дауна, которые хорошо социализированы, острее чувствуют, что они отличаются от здоровых, – сказала Карен. – Дэвид уже давно сказал, что ему нужна работа, квартира и жена. Мы сказали, что можем помочь ему с двумя первыми пунктами, а с третьим он справится сам».