Текст книги "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»"

Сама личность Дэвида была его лучшим и привлекательным качеством. «Я всегда говорила, что Дэвид пойдет очень далеко, потому что он такой очаровательный. Когда он просто смотрит на тебя своими голубыми глазами, – она покачала головой и засмеялась от удивления, – если он встретит кого-нибудь и узнает, что родственник этого человека болен, в следующий раз обязательно спросит, к примеру: „Как твой отец?“ Если он говорит по телефону, то всегда спрашивает, как поживает кто-то из знакомых. Он спрашивает у моей сестры: „Как дела у девочек?“ В нем много любви». Том согласился, поясняя: «IQ измеряет два параметра: математическое мышление и языковые способности. Но ведь у вас есть еще эмоциональный интеллект. У Дэвида очень развита эмпатия: он остро ощущает, что чувствуют другие люди. Может быть, не то, что они думают, но то, что чувствуют. Мы все знаем, что у нас есть сильные и слабые стороны. Я никогда не смогу играть в баскетбол. Это грустно, когда ты понимаешь, что ты другой? Или ты просто примиряешься с этим в контексте собственной личности?»

Когда Дэвид окончил среднюю школу, государственное специальное образование отменили. «Программа среднего образования – это очень мало», – сказала Карен. В конце концов они нашли школу в Пенсильвании, где Дэвид мог учиться, и в 21 год он впервые уехал из дома. Это было нелегко и для Дэвида, и для его родителей. Когда я познакомился с Робардсами, Дэвид только начал принимать эффексор в связи с эмоциональным переживанием из-за неудачного романа. Ему нравилась девушка с синдромом Дауна в его школе. Она принимала его знаки внимания, но у нее уже был парень, который был другом Дэвида. Когда Дэвид отстранился от них обоих, он ощутил жуткую тревожность. У Дэвида есть множество друзей и картотека Rolodex, с которой он работает каждый день. Карен сказала: «Дэвид – гуру мобильного телефона, и ему нравится поддерживать отношения, но он также любит порядок. Так что встреча с вами, вероятно, была бы поставлена на вечер вторника. Каждый вторник вечером он будет звонить вам. Нам – по воскресеньям и средам. „Дэвид, ты не мог позвонить в другой вечер?“ – „Нет. Вы же записаны по воскресеньям и средам“. Я думаю, что жесткие рамки помогают ему поддерживать стабильное состояние. Мне нравится знать, что я буду делать в любой день, и он такой же».

Мы перешли к вопросу о лечении. «Если вы поговорите с людьми, вовлеченными в сообщество людей с синдромом Дауна, – сказал Том, – вы столкнетесь с целым спектром взглядов на то, является ли поиск лечения синдрома Дауна легитимной целью. Есть люди, которые даже не говорят об этом, потому что говорить о лечении – значит умалять ценность людей, живущих с недугом. Некоторые даже говорят, что, если бы они могли по мановению волшебной палочки сделать своего ребенка нормальным, они бы этого не сделали». Я спросил Тома, что бы он сделал, если бы у него была волшебная палочка. «Если бы у меня был Дэвид, такой, какой есть, но без синдрома Дауна? – спросил он. – Я бы сделал это немедленно. Я бы сделал это, потому что думаю, что Дэвиду трудно жить с болезнью, и я хотел бы дать ему более счастливую и легкую жизнь. Так что для Дэвида я бы сделал это. Но разнообразие человеческих существ делает мир лучше, и, если бы мы вылечили всех, это было бы потерей. Личные желания и желания общества находятся в оппозиции. Вопрос в том, узнаем ли мы вместе больше, чем причиним себе боли». Карен покачала головой: «Я согласна с Томом. Если бы я могла вылечить Дэвида, я бы сделала это для него. Но думаю, что мы так выросли благодаря всему этому опыту. У нас было так много целей. 23 года назад, когда он родился, я никогда бы не поверила, что могу дойти до того, что есть сейчас, но это так. Что до Дэвида, я бы вылечила его в одно мгновение, но что касается нас, я не променяла бы эти переживания и опыт ни на что другое. Они сделали нас такими, какие мы есть, и мы стали намного лучше, чем были бы в ином случае».

Глава пятая
Аутизм

Отличительная черта научного прогресса – снижение распространенности болезней. Ныне бесчисленные инфекционные заболевания предотвращают с помощью вакцины или лечат антибиотиками; ВИЧ контролируют антиретровирусной терапией; при смертельных видах рака можно достичь стойкой ремиссии. Знание о том, что воздействие вирусов во внутриутробном периоде может привести к глухоте, позволило сократить число глухих детей, рожденных от слышащих родителей, а благодаря кохлеарным имплантам уменьшается число функционально глухих людей. Лечение патологии гипофиза снизило количество людей с карликовостью. Синдром Дауна можно обнаружить на очень раннем сроке, так что некоторые будущие родители прерывают беременность; его лечение стало гораздо эффективней. Развитие шизофрении сдерживается благодаря нейролептикам. Гениальность и преступность продолжают оставаться на неизменном уровне. Но, как ни странно, распространенность такой патологии, как аутизм, похоже, растет.

Некоторые эксперты утверждают, что дело в увеличении частоты диагностирования, но вряд ли этот факт может полностью объяснить рост от 1 случая на 2500 рождений в 1960 году до 1 на 88 сегодня[589]589
  Моим источником исторической информации о распространенности аутизма и об аутизме в целом является книга Лауры Шрейбман The Science and Fiction of Autism, 2005, 30 марта 2012 г. Центр контроля заболеваний повысил свои оценки распространенности аутизма с 1:110 до 1:88: см. статью Джона Байо Prevalence of autism spectrum disorders: Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 sites, United States, 2008 в Morbidity & Mortality Weekly Report (MMWR), 30 марта 2012 г.


[Закрыть]. Мы не знаем, почему число людей с аутизмом растет; и, честно говоря, мы не знаем, что такое аутизм. Это скорее синдром, чем болезнь, ибо нам известна совокупность поведенческих проявлений, но не биологическая сущность болезни. Синдром представлен очень разнообразной группой симптомов и поведенческих паттернов, и неясными остаются причины его возникновения и мозговая локализация. У нас нет способа исследовать его, кроме как по внешним проявлениям. Нобелевский лауреат Эрик Кандель сказал: «Если мы сможем понять аутизм, мы сможем понять мозг»[590]590
  Цитата Эрика Кандела взята из моего интервью с ним в 2009 г. Он также говорил об этом в статье Interview: biology of the mind в Newsweek, 27 марта 2006 г.


[Закрыть]. Фактически это значит, что мы поймем аутизм, только когда поймем мозг.

Многие родители аутистов являются активистами борьбы с этой болезнью. Со времен связанного со СПИДом кризиса не проводилась настолько агрессивная кампания по финансированию и исследованию болезни: десятки организаций (многие с броскими названиями-акронимами, например Safe Minds[591]591
  Согласно веб-сайту Коалиции за SafeMinds (http://safeminds.org) «SafeMinds» – это «Разумные действия для прекращения неврологических расстройств, вызванных ртутью».


[Закрыть]) занимались теориями происхождения болезни, разработкой поведенческих методов лечения и эффективного обучения, пособиями по инвалидности, услугами помощи и наблюдения. В 2006 году группа родителей под названием «Лечить аутизм сейчас» (Cure Autism Now) подтолкнула Конгресс к принятию закона о борьбе с аутизмом[592]592
  Полный текст Закона о борьбе с аутизмом 2006 г. (публичный закон 109–416) можно найти по адресу https://www.congress.gov/bill/109th-congress/senate-bill/843. Текст Закона о повторной авторизации по борьбе с аутизмом 2011 г. (публичный закон 112-32) – https://www.congress.gov/bill/112th-congress/house-bill/2005. Роль групп защиты интересов родителей в продвижении законопроекта описана в репортаже Эда О'Кифа для ABC News, Congress declares war on autism, переданном 6 декабря 2006 г. Cure Autism Now и Autism Speaks объединились в 2007 г.; см. Autism Speaks от 5 февраля 2007 г., пресс-релиз Autism Speaks and Cure Autism Now complete merger.


[Закрыть], согласно которому на исследования аутизма и связанных с ним расстройств на следующие пять лет были выделены миллиарды долларов. Томас Инсел, директор Национального института психического здоровья, сказал: «Мы получаем из Белого дома больше звонков по теме аутизма, чем по поводу всех остальных проблем»[593]593
  Замечание Томаса Инсела было озвучено в ходе личного общения.


[Закрыть]. С 1997 по 2011 год количество книг и статей, публикуемых об аутизме, увеличилось более чем в шесть раз[594]594
  Удивительное распространение книг и фильмов об аутизме наглядно демонстрирует WorldCat, сводный каталог библиотечных фондов по всему миру. Поиск по ключевому слову «аутизм» на 1997 год давал 1221 элемент; на 2011 год – 7486 единиц [на 2021 – 316 000 единиц].


[Закрыть].

Аутизм считается первазивным расстройством, поскольку затрагивает почти все аспекты поведения, а также сферу чувств, двигательные функции, равновесие, физическое ощущение собственного тела в пространстве и самосознание[595]595
  Диагностические критерии аутизма («Аутистическое расстройство 299,00»), синдрома Аспергера («расстройство Аспергера 299.80») и PDD-NOS («Распространенное расстройство развития 299.80, не определенное иначе») можно найти в Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-IV-TR, 4-е изд., 2000, с. 70–84.


[Закрыть]. Интеллектуальная недостаточность не является ведущей частью этого синдрома; его сущность в нарушении социального функционирования. Первые симптомы[596]596
  Для качественного базового введения в вопросы аутизма см. Шэннон де Рош Роза и другие авторы The Thinking Person's Guide to Autism, 2011.


[Закрыть], которые могут возникать при любом варианте аутизма, – отсутствие или задержка речи; бедная невербальная коммуникация; стереотипные движения, в том числе взмахи руками и другие непроизвольные действия; минимальный зрительный контакт; слабый интерес к контактам с окружающими; отсутствие спонтанной или творческой игры; недостаток эмпатии, проницательности и коммуникабельности; снижение способности к эмоциональному отклику; ригидность; крайне узкие своеобразные интересы; интерес к неигровым предметам, например, к прялкам, блестящим штукам и т. п. Дети и взрослые с аутизмом часто склонны к конкретному мышлению, могут испытывать трудности с пониманием метафор, юмора, иронии и сарказма. Им присуще навязчивое, стереотипное поведение, они могут привязываться к, казалось бы, случайным объектам, расставляют игрушки по размеру или цвету, вместо того чтобы играть с ними. Люди, страдающие аутизмом, могут совершать самоповреждающие действия: кусают свои руки и бьются головой; у них могут присутствовать сенсорно-моторные нарушения. Многие дети, страдающие аутизмом, не развивают способность указывать на предметы и вместо этого вынуждены подводить человека к предмету, на который хотят указать. У некоторых отмечаются эхолалии, когда они повторяют одни и те же слова или фразы, часто без какого-либо видимого понимания их значения. В речи аутичных людей может не хватать интонационной окраски, они могут по много раз говорить с другими на одни и те же любимые темы. Им часто свойственны ритуальность в приеме пищи и крайне однообразная диета. Люди с аутизмом могут быть чрезвычайно чувствительны к сенсорной перегрузке в людных местах, прикосновениям, флуоресцентным или мерцающим огонькам и шуму. Для многих аутичных людей невыносимы даже незначительные раздражители, к примеру, бирки на одежде. Аутичные люди часто стесняются вещей, которые нравятся большинству других людей. В то время как у большинства аутичных детей признаки синдрома появляются в самом раннем возрасте (независимо от того, распознаны они или нет), около трети больных, по-видимому, сначала развиваются нормально, а затем регрессируют, часто в период с 16 до 20 месяцев[597]597
  Среди источников оценок частоты регресса аутизма есть такие работы, как статьи С. Плоше Джонсон и других авторов Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders в Pediatrics 120, № 5, November 2007, Джерри А. Стефанатос, Regressionin autistic spectrum disorders в Neuropsychology Review 18, December 2008, Салли Дж. Роджерс Developmental regression in autism spectrum disorders в Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Review 10, no. 2, May 2004 и Робин Л. Хансен Regression in autism: Prevalence and associated factors in the CHARGE study в Ambulatory Pediatrics 8, no. 1, January 2008.


[Закрыть]. Поскольку любой из симптомов может быть выражен по-разному, аутизм определяется как спектр, включающий разные симптомы различной степени тяжести.

В качестве едкого отзыва на «Добро пожаловать в Голландию», где инвалидность трогательно изображается как странное, но прекрасное место, полное тихих радостей, одна мать аутичного ребенка написала «Добро пожаловать в Бейрут»[598]598
  Эссе Эмили Перл Кингсли 1987 г. Welcome to Holland можно найти в интернете, а также в книге Джека Кэнфилда Chicken Soup for the Soul: Children with Special Needs, 2007. Возражение Сьюзан Ржуцидло Welcome to Beirut, также изданное автором, можно найти на http://www.bbbautism.com/beginners_beirut.htm и на нескольких десятках других веб-сайтов.


[Закрыть], приравнивая опыт воспитания аутичного ребенка к опыту человека, неожиданно оказавшегося в эпицентре военных действий. Ассоциации с адом отчасти связаны с наиболее тяжелыми симптомами аутичного ребенка, которые могут проявляться в виде тенденции размазывать экскременты по стенам, не спать по много дней, проявляя бешеную энергию, очевидной неспособности сосуществовать или общаться с другим человеком и склонности к внезапным актам насилия. Лечения атипичной неврологической основы аутизма не существует, но такого ребенка можно обучать, лечить медикаментозно, корректировать питание или образ жизни, что может облегчить депрессию, беспокойство, физические и сенсорные проблемы. Неясно, что делает одно лечение эффективнее другого в каждом конкретном случае. К сожалению, многие дети не реагируют на любые виды лечения, но единственный способ выяснить это – долго лечить их. Наиболее эффективные методы лечения чрезвычайно трудоемки и дорогостоящи. Многочисленные истории о «явлении чуда» побуждают родителей бороться ради иллюзии. Поэтому велика вероятность, что родитель дойдет до безумия, окажется на грани банкротства, но его ребенок будет оставаться таким же, его проблемное поведение не может быть исправлено. Большинство родителей в конечном счете смиряются с тем, что ребенка вылечить нельзя, и посвящают себя лечению тех, кого вылечить можно.

Распространенное мнение гласит, что аутизм препятствует способности любить, и я начал это исследование, желая узнать, насколько родитель способен любить ребенка, который не может ответить ему тем же. Дети, страдающие аутизмом, часто живут в мире, на который мало влияют внешние стимулы; может показаться, что им не нужны ни комфорт, ни участие со стороны родителей, и они не стремятся отвечать им любовью. Уход за такими детьми может быть очень неприятным, поскольку часто непонятно различие между дефицитом эмоций и дефицитом их выражения. Не совсем ясно, в какой степени аутичные люди могут слышать и понимать происходящее вокруг, а также слышать и понимать самих себя, и насколько им не хватает каких-то признаков осознанности. Вопрос о том, как можно любить человека с аутизмом, – в духе философии Паскаля. Если человек способен воспринимать эмоции, но не получает их, он, несомненно, страдает. Если он не может их воспринимать – это просто расточение чувств близких и, видимо, меньшее из двух зол. Проблема в том, что эмоции дорогого стоят. Любить ребенка, который явно не отвечает на твои чувства, – невероятное мужество, и оно сильнее, чем любовь взаимная. Тем не менее у большинства аутичных детей, вопреки распространенному мнению, все-таки формируется некоторая привязанность к близким.

Есть другой взгляд на аутизм. Под знаменем движения нейроразнообразия[599]599
  Мою первоначальную работу о нейроразнообразии можно найти в моей статье The autism rights movement в New York, 25 мая 2008 г.


[Закрыть] некоторые люди, многие из которых страдают аутизмом, объявили, что аутизм – это богатство личности, даже если оно сопряжено с инвалидностью. Противоречие между идентичностью и болезнью – общее для большинства описанных в этой книге состояний, но ни в одном другом случае конфликт не проявляется настолько ярко, как при аутизме. Говорить отчаявшимся родителям, что аутизм – это не беда, равносильно оскорблению. Однако некоторые родители воспринимают особенности своих детей в более позитивном свете. Активисты нейроразнообразия лоббируют их достойное поведение; некоторые выступают за расширение аутистического сообщества и отвергают методы лечения, которые могут искоренить аутизм. Поскольку такого лечения не существует, это остается на уровне разговоров, однако ведутся споры о том, когда и как использовать те ограниченные вмешательства, которые у нас есть.

Бетси Бернс и Джефф Хансен[600]600
  Этот отрывок основан на многочисленных интервью с Бетси Бернс и Джеффом Хансеном, которые я провел между 2003 и 2012 г., и на других эпизодах нашего общения.


[Закрыть] планировали только одного ребенка, но когда их дочери Сиси было почти два года, Бетси решила, что хочет еще одного, и почти сразу забеременела. По пути на амниоцентез она спросила Джеффа: «Что бы мы сделали, если бы узнали, что что-то не так?» И он ответил: «Просто любили бы этого ребенка, – вспоминает она. – Так что мы обещали себе полюбить ребенка с особыми потребностями, даже не подозревая, что такой ребенок у нас уже есть».

Сиси была хорошей девочкой, любила играть одна и еще в младенчестве мало спала; новый член семьи, Молли, требовала больше внимания, но и больше вовлекалась в контакт. Со временем Джефф и Бетси обеспокоились тем, что Сиси не разговаривает. Она никогда не просила «молоко»; она давала им чашку. Их доктор заверил Бетси, что она просто излишне тревожная молодая мать. Затем Джефф, учитель английского по профессии, нашел работу в средней школе Миннесоты, поэтому семья переехала в Сент-Луис-Парк за пределами Миннеаполиса. Бетси стала общаться с группой других мам, когда Сиси было три года, и услышала, как другие женщины рассказывают о своих детях. «Я похолодела. Что-то было ужасно неправильно», – говорит она. Бетси с Сиси записалась на диагностику по программе раннего вмешательства в местном отделении здравоохранения. Диагност сказала: «Беспокоит то, что она интересуется моими украшениями, но не мной, не моим лицом». Затем она добавила: «Я не хочу, чтобы вы подумали, что вы с мужем в чем-то виноваты. Я не хочу, чтобы вы испугались при слове „аутизм“». Джефф пошел в публичную библиотеку за книгами об аутизме. «Никогда не забуду ошеломленный вид библиотекаря в тот момент, когда я выложил мой список на стол», – говорит он.

Поскольку при аутизме ключевая стратегия коррекции – раннее вмешательство, Бетси почти сразу отвела Сиси в государственный детский сад, где несколько детей с особенностями развития находились в классах с обычными детьми. Сиси проходила занятия с логопедом, трудотерапию, физиотерапию и музыкальную терапию. Тем не менее она все более дистанцировалась; она плохо спала и была склонна к самоповреждениям. Когда Сиси было четыре года, они посетили местного невролога, который сказал: «Если она вообще не разговаривает после такого раннего вмешательства, говорить она уже не будет, и с этим нужно смириться. У нее выраженный аутизм»[601]601
  Невролог, возможно, был излишне пессимистичен, утверждая, что Сиси никогда не станет говорить, раз не начала этого делать после интенсивного раннего вмешательства; в статье 2004 г. сделан вывод о том, что у 90 % детей с аутизмом функциональная речь развивается к девяти годам: см. статью Кэтрин Лорд и других авторов Trajectory of language development in autistic spectrum disorders в книге Developmental Language Disorders: From Phenotypes to Etiologies, 2004.


[Закрыть].

Сиси что-то произнесла всего четыре раза в жизни, и каждый раз слова соответствовали ситуации. Когда Сиси было три, Бетси дала ей печенье; она оттолкнула его, говоря: «Ешь ты, мамочка». Джефф и Бетси переглянулись в надежде, что их мир изменится[602]602
  Джим Саймонс, который был ведущим спонсором исследований аутизма в Фонде Саймонса, отметил в личном общении, что, когда у его дочери поднялась температура, ее симптомы аутизма исчезли, и она стала функционировать лучше, чем обычно. То, что иные состояния организма могут оказывать некоторое влияние на проявление симптомов аутизма и лежать в основе внезапных, непостоянных трансформаций, таких, как у Сиси, является предметом исследования, хотя пока еще не хватает научных данных, чтобы использовать эту концепцию в терапевтических целях. Обсуждение корреляции между лихорадкой и поведенческим улучшением дают статьи Л. К. Курран и соавторов Behaviors associated with fever in children with autism spectrum disorders в Pediatrics 120, № 6, December 2007, Марка Ф. Мехлера и Доминика П. Пурпуры Autism, fever, epigenetics and the locus coeruleus в Brain Research Reviews 59, № 2, March 2009 и Дэвида Мормана Workshop report: Fever and autism в Simons Foundation for Autism Research, April 2010.


[Закрыть]. Но больше Сиси ничего не говорила в течение года. Затем однажды Бетси встала, чтобы выключить телевизор, а Сиси сказала: «Я хочу телевизор». В школе, три года спустя, она включила свет и спросила: «Кто оставил свет?» Однажды в класс приходил кукловод, и, когда он спросил: «Дети, какого цвета занавес?» – Сиси ответила: «Фиолетовый». Способность формулировать и произносить эти предложения говорит о мучительном понимании всего, что было скрыто молчанием. «Я думаю, что для нее речь – это как пробка, – говорит Бетси. – Пробка не дает мысли дойти до языка». Иметь ребенка, совершенно не способного к говорению – это, безусловно, трагедия, но иметь ребенка, который говорил четыре раза, означает прокладывать путь в ужасающей темноте. Если пробка рассосалась достаточно для того, чтобы она могла что-то сказать в тех случаях, то может ли правильное вмешательство убрать ее вообще? При разговоре с Сиси нужно оставаться агностиком, осознавая, что она или все понимает, или ваши слова кажутся ей ерундой.

«Я думаю, что она могла бы уметь читать, – говорит Бетси. – Я верю, что в ней скрыт невероятный интеллект. Жаль, что ее душа в ловушке». В детстве IQ Сиси оценили на 50 баллов; ее последний психотерапевт считает, что у нее нет умственных недостатков. Когда я встретил Сиси, ей было 10 лет, и ее любимыми занятиями были носить охапку карандашей и гладить поверхность стола, переходя на лежавшую на столе бумагу, чтобы почувствовать изменение текстуры. Но в короткие промежутки времени она внезапно начинала рисовать лица, продолговатые, с глазами, ртом и в шляпах. Затем она останавливалась. «Что-то происходит внутри нее, – говорит Бетси. – Так же, как когда она начинает произносить слова».

В первый раз Сиси делали общую анестезию у стоматолога в раннем детстве. Бетси тогда подумала, не будет ли легче, если она умрет от наркоза. «Моя мать сказала: „Ты просто хочешь избавить ее от страданий“, – вспоминает Бетси. – Но Сиси не была несчастна. Несчастной была я. Я была безумна. Когда она вышла из наркоза, я посмотрела на это бледное личико, на ее светлые волосы и высокие скулы. И я поняла на каком-то уровне, что нас ждут новые отношения. Потому что она осталась здесь навсегда». Неясно, в какой степени Сиси узнает людей или нуждается в их присутствии. «Иногда в общении с ней вы чувствуете себя предметом мебели, – рассказывает Бетси. – Даже когда она прижимается к тебе, это может быть просто потому, что ей нужно какое-то глубокое ощущение. Это не „О, я люблю тебя“, а „Тут тепло, можно прижаться к этому предмету“. Я не знаю, узнает ли она меня».

Об этом периоде своей жизни Бетси написала роман «По наклонной» (Tilt); в нем она описала свою обычную жизнь с Сиси[603]603
  Первая цитата из романа Элизабет (Бетси) Бернс 2003 г. Tilt: Every Family Spins on Its Own Axis приведена по с. 96, вторая – по тексту сс. 43–44.


[Закрыть]. «Специалист по поведению сказал нам, что если мы дадим ей еду, пока она истерит, – а мы знаем, что она хочет еды, потому что стоит у буфета и стучит кулачками по дверцам, – то мы вознаградим ее за истерику и поощрим безмолвие. Но кто не захочет есть, будучи настолько ужасно дезориентированным в мире? В такие моменты ребенок превращается в переливающийся шар». В другом отрывке Бетси пишет: «Я возвращаюсь в ванную, а она счастливо барахтается, играя с маленькими коричневыми распадающимися штучками. Маленькие коричневые штучки оказываются фекалиями. О Боже! О Боже, помоги мне. Я кричу, чтобы она вылезала. Но почему я думаю, что она может меня понять? Она все еще улыбается. Я хватаю ее, вытаскиваю ее, тяжелую и скользкую, из ванны, в ее волосах фекалии, на моих руках фекалии, а она смеется. Я не могу посадить ее обратно в ванну, потому что дерьмо должно уйти в канализацию, но и в раковине не могу помыть, потому что она уже слишком большая, поэтому я кладу полотенца на пол, пропитываю мочалку водой, выжимаю над ее головой и смотрю, как вода стекает по ней. А потом я вижу раны у нее на ноге, все еще не зажившие, и думаю: „Отлично, дерьмо в открытой ране!“»

Джефф и Бетси должны были обустроить свой дом с учетом особенностей Сиси. Полки были на высоте 6 футов, чтобы она не могла достать до них; холодильник был навесным, потому что Сиси проделывала с едой странные вещи. Ее часто госпитализировали из-за того, что она переставала спать или получала травмы. Врачи неоднократно предлагали поместить Сиси в интернат. Бетси впадала в ужасную депрессию, из-за чего ее саму тоже госпитализировали[604]604
  Исследователи обнаружили, что среди членов семей людей с аутизмом чаще встречаются психические расстройства; см., например, статьи Мохаммада Газиуддина A family history study of Asperger syndrome в Journal of Autism and Developmental Disorders 35, no. 2, 2005, а также Джозефа Пивена и Пэт Палмер Psychiatric disorder and the broad autism phenotype: Evidence from a family study of multipleincidence autism families в American Journal of Psychiatry 156, no. 14, April 1999.


[Закрыть]. «Я хотела, чтобы этот ад происходил с кем-то другим, не со мной», – говорила она позже. Под конец пребывания Бетси в больнице Джефф обнаружил, что Сиси пытается задушить Молли. Социальные работники сказали, что заберут Сиси на три месяца. «Они не сказали мне, что навсегда, потому что знали, что я умру от такого сообщения, – говорит Бетси. – 1 января 2000 года она навсегда покинула наш дом». Ей было семь лет.

Директор учреждения предложил Бетси и Джеффу подождать как минимум месяц до посещения, чтобы позволить Сиси адаптироваться. Хотя у Сиси, казалось, все было в порядке, Бетси не могла вынести произошедшего, и через несколько недель, в день рождения Сиси, Бетси снова попала в больницу. «Избавиться от чего-то, что было частью нее, – для нас было равнозначным избавлению от нее самой, – сказала Бетси. – Мы сохранили замки и высокие полки в качестве небольшого памятника тому времени, когда Сиси жила с нами». Бетси состояла в группе поддержки для матерей детей-инвалидов, и члены группы лоббировали создание интерната в их округе. Когда я впервые пришел к Сиси, она находилась там уже два года. Одна из девочек в интернате болела церебральным параличом, и она всегда плакала, когда мама уходила. «Я сказала сестре: „Сиси не плачет, когда я ухожу“. И она ответила: „Представь, что бы ты чувствовала, если бы она плакала“». Родители таких детей, как Сиси, с одной стороны, боятся того, что их любовь к детям бессмысленна, а с другой – того, что нехватка любви для их детей губительна, и им трудно определить, что страшнее. Через три года жизни Сиси в интернате Бетси призналась, что ненавидит эти посещения, что чувствует себя очень виноватой, если не навестит ее в один из предписанных дней. Женщина из ее родительской группы ответила: «Это потому что ты боишься, что если однажды не поедешь, то не поедешь уже никогда».

Когда я встретился с Бетси за обедом, она, извиняясь, пояснила, что должна оставить мобильник включенным, потому что Сиси в больнице и, возможно, оттуда позвонят. Я выразил сожаление, что наша встреча состоялась в такое сложное время. «Наоборот, – парировала Бетси, – это единственные моменты, когда я знаю, что есть польза от того, что я ее мать. В основном меня можно заменить на любой объект с такими же базовыми функциями».

Иногда в аутизме Сиси случаются просветы. «Однажды я уходила и сказала: „Поцелуй меня!“, и она потерлась своим лицом о мое. Один из работников сказал: „Сиси целует маму!“ Я не знала, что она не делала такого по отношению к другим людям. Это конечно не то, что мы называем поцелуем, но эта доверчивая ласка была такой теплой, что ощущалась мною, как поцелуй. Целовать ее в щеку – все равно что целовать что-то такое нежное и дорогое, чего почти нет».

Однажды Бетси размышляла в беседе со мной: «Для нее звуки и ощущения – как шум радиоприемника между каналами. Я имею в виду то, как мир проникает в вас, с его гудками и требованиями, а также с телефонными звонками, запахом бензина, нижним бельем, планами и выборами. Сиси любит надевать туфли, которые хорошо сидят на ноге. Иногда весной она надевала ботинки, чтобы просто почувствовать их на ногах. Она любит играть с кудряшками африканцев. И она любит картофель фри, это хрустящее соленое ощущение. А кто нет? Она любит соус „сальса“ и вообще то, что пробуждает ощущения во рту. Ей очень нравится прижиматься к вещам. Она любит двигаться, кататься и смотреть в окно. Раньше ей нравилась мягкая кожа на локтях людей, и она ходила за человеком, держа его за локти. Если я пытаюсь понять, что она чувствует, все, что мне нужно сделать – немного приуменьшить ее чувства, и тогда они мне понятны. Я люблю ходить по очень тонкому льду, наступать на него, чтобы он хрустел под моими ногами. Есть вещи, которые пугают меня, и, если я подойду к ним слишком близко, я буду долго их ощупывать. У моей мамы была шуба из бобра, такая красивая и мягкая. В то же время так много других вещей, к которым я не хотела бы приближаться. От лимузинов у меня мурашки по коже, и чем они длиннее, тем больше меня пугают. Но я всегда пыталась понять, почему люди женятся и разводятся, как они отпускают друг друга после долгой жизни вместе. Она этого не замечает. Ей это все равно, ее интеллекту эти проблемы недоступны и не нужны. Хочешь понять Сиси – отступи на уровень интуиции».

Хотя Сиси не говорит, ей доступны некоторые знаки, и она беспорядочно использует некоторые слова: «больше», «пожалуйста», «пора идти», «на улицу», «вода» и «сок». Когда Бетси приезжает в гости, Сиси достает пальто и ботинки, чтобы показать, что она хочет выйти на улицу. Если она не хочет на улицу, она берет пальто Бетси и уверенно кладет его на пол. «Она что-то делает, и она знает, что в этом есть смысл, – говорит Бетси. – Мы должны выучить ее язык, который может оказаться для нас таким же странным, как наш язык – для нее».

Для личного контакта с Сиси трудно найти нейтральное место. Из всех развлечений Бетси больше всего любит плавание. Но для этого нужно ходить в общий бассейн, где Сиси все равно будет вести себя по-своему. Однажды Бетси и Сиси пошли в бассейн на базе отдыха «Сент-Луис-Парк», как раз после нашей первой встречи. Они прибыли за час до закрытия, когда там было много семей. Когда они зашли в бассейн, Сиси сняла трусики от купальника, испражнилась в воде, поиграла с фекалиями, а затем голая стала бегать вокруг, чтобы никто не мог ее поймать. Одна из матерей закричала: «Опасно, можно заразиться!» Все начали вытаскивать своих детей из воды. Спасатели свистели и кричали, а Сиси стояла среди всего этого хаоса и громко смеялась.

Я отправился с Джеффом, Бетси и Молли навестить Сиси в ее десятый день рождения. Мы принесли с собой торт, но из соображений безопасности не стали брать свечи. Достали подарки из сумки-шоппера. А Сиси залезла в сумку и осталась там сидеть. Единственное, что ей понравилось – это ленты, которые она скручивала и раскручивала. «Этот праздник так нарушает обычную рутину, что, вероятно, приносит ей стресс, – сказал Джефф. – Не знаю, для кого мы все это делаем». Фактически они хотели, чтобы персонал увидел, что родители Сиси любят ее и заботятся о ней. «Что происходило в ее голове, когда она увидела, как мы вошли? – сказал Джефф. – „О, опять эти люди“».

По словам Бетси, разные люди постоянно дают ей советы. «Они спрашивают: „Вы пробовали витамины? Вы пробовали аудиоинтеграцию? А если это пищевая аллергия?“ Мы попробовали аудиоинтеграционное обучение. Мы давали ей эти ужасные витамины. Мы сделали сенсорную интеграцию. Прошли специализированную диету: убрали пшеницу и кукурузу, убрали молочные и глютенсодержащие продукты, исключили казеин; убрали арахисовое масло. Но в надежде на перемены мы просто мучаем ребенка. Я чувствую, что бросила ее; не сделала все возможное. А если бы я отправилась в Россию? А если бы я отрубила себе голову? Самобичевание, самосожжение. Надо ехать в Лурдес. Я читала, что родители детей с психологическими особенностями открыли исследовательский центр и проводили терапию по 40 часов в неделю, и все это действительно трудно для тех, кто не может себе этого позволить и задается вопросом, были бы наши дети нормальными, если бы мы все это сделали? Она такая, какая есть, и я могу узнать ее особенности и попытаться понять, что ей удобно, а что нет. Это все, что я могу сделать».

У Сиси периодически нарастают агрессивные тенденции: она бросает вещи в сотрудников интерната, кидается на землю, кусает себя. Врачи пытались убрать эти мучения при помощи медикаментов; за те девять лет, что я с ней знаком, Сиси принимала абилифай, топамакс, сероквель, прозак, ативан, депакин, тразодон, риспердал, анафранил, ламиктал, бенадрил, мелатонин и гомеопатическое средство Calms Forte. Каждый раз, когда я ее видел, лекарство было другим. Через несколько лет после нашей первой встречи деструктивное поведение Сиси необъяснимым образом обострилось до такой степени, что сотрудники не могли с ней справиться. Бетси с одним из сотрудников доставили Сиси в отделение неотложной помощи. Медсестра объяснила, что нужно подождать, пока врач-психиатр не завершит госпитализацию другого пациента. «Хорошо, – сказала Бетси. – Но она здесь долго не просидит». Полтора часа спустя Сиси начала стучать по продуктовым автоматам; еще через два часа, когда Бетси наконец вызвали поговорить с врачом, их разговор был прерван отчаянным криком из комнаты ожидания. Сиси попыталась разбить окно, и охранник отвел ее в «мягкую комнату». Медсестра, нянечка и охранник пытались удержать ее там, когда она бросилась к двери; они позвали двух вооруженных охранников ждать снаружи. «Ничего себе! – возмущалась Бетси. – Это как раз то, что нам нужно – пистолеты!» Сиси была в больнице восемь дней, пока доктора ломали голову, что ей назначить, ведь практически всё Сиси уже ранее принимала. Они позвонили в интернат и спросили: «Ничего, что она ест злаковые продукты? Ей нужно по десять чашек в день». К выходу из больницы она поправилась на десять фунтов, и никакого существенного улучшения в ее поведении достигнуто не было.

В это же время семье пришлось справляться с биполярным аффективным расстройством Джеффа, которое периодически проявляется ярким психозом. Бетси пришлось предупредить сотрудников интерната, что от Джеффа нельзя ожидать постоянной адекватности. «Я не хочу унижать или смущать его. Я его люблю. Но я должна сделать это ради Сиси. Он думает, что, если бы у Сиси не было аутизма, его расстройство никогда бы не проявилось. Это наивно, но я так думаю и о своей депрессии. Любовь к Сиси сделала это с нами». За три года, прошедшие после помещения Сиси в интернат, Джефф был дважды госпитализирован из-за маниакальных эпизодов; Бетси – трижды из-за депрессии. «Может быть, люди с другой нервной конституцией могли бы справиться со всем этим, – сказал Джефф. – Но мы оба оказались в психиатрической клинике».

Бетси не хотела одевать Сиси в обычную одежду для подростков; в течение многих лет ее униформой оставался комбинезон. В интернате Сиси подружилась с мальчиком-аутистом по имени Эммет. Как и Сиси, Эммету были присущи постоянные беспокойство, бессонница, иногда агрессия; его тоже лечили тяжелыми препаратами. Однажды Бетси вошла в комнату Сиси и обнаружила там Эммета без штанов и подгузника, – «проявляющего, скажем так, исследовательский интерес», – в то время как Сиси бегала взад-вперед у окон. Смотрительница не должна была оставлять их вдвоем, но ее куда-то срочно вызвали. «Сиси и Эммет никогда не будут думать о романтике, но они могут думать о близости и удовольствии, – сказала Бетси. – У них такая тяжелая жизнь, и, возможно, они могли бы найти так хоть какую-то радость». Однако персонал интерната вряд ли допустит такое, и беременность в этом случае не желательна ни для кого.