Текст книги "Нейрофизиология для чайников. Лечение неполных травм при инсультах, ДЦП, рассеянном склерозе, спинальных травмах. Теория делинизации"

Таким вот макаром я и сделал свои первые шаги с канадками по веранде. Было очень страшно, довольно больно, и сустав коленный подвывал. Я как бы при каждом шаге стремился закрутить его, перевести вес на отводящие мышцы бедра и на боковую поверхность стопы. Даже концентрируя все внимание на одной ноге, я еле-еле мог эту задачу сделать. Делать же эту задачу, концентрируя внимание на обе нижних конечности, и следить за тем, чтобы оба бедра не проваливаясь в сисорз гейт, для меня задача была непосильная.

Со временем и с тренировками ноги постепенно стали крепнуть. Я приноровился хромать с канадками по комнате в разы бодрее и стал даже выползать на улицу. Первое видео в плейлисте, где я вышел на канадках на улицу, вот это и есть то время. Напишите на ютьюбе в поиске onlyvictoryahead и посмотрите ролик с названием 17.07.2019 / 17 июля 2019 / 17 july 2019, он в плейлисте challenge #cureforSPMS. Вот так вот всё и выглядело, первые неловкие, неуверенные шаги по улице. Пробитый кортикоспинальный тракт, бёдра, что развалились, и колени, что приседать почти с нуля я научил.

А дальше все было ещё веселее, помните, я писал, что рядом был трехсотметровый спуск? Главное дотянуть. Все за пару шагов по холму, жизнь за пару шагов по холму…

*****

Где-то в году 2019 мой брат решил жениться. Я несколько раз видел его будущую невесту, когда они приезжали погостить. У него все в жизни складывалось довольно хорошо, работа хоть и не слишком высокооплачиваемая была, ещё он также подрабатывал в интернете через фриланс. Он купил машину, выплачивал ипотеку. Где-то я бы сказал, что я даже ему завидовал.

В тот год, когда жениться он решил, к нам в гости напросилась бабушка, мать моей матери. Ну, погулять на свадьбе да посмотреть, что и как у нас тут. И она когда приехала, тогда, видя мою ситуацию и понимая, что я все так же работаю по интернету, стала задавать крайне неудобные вопросы. И основной вопрос её звучал очень просто: почему я не живу один? Почему не куплю себе квартиру, ведь пенсия за десятилетие уже скопилась и на простую недвижку мне хватит. Ну вот тут вот я ей и объяснил ситуацию, что пенсию по генеральной доверенности я уже более чем пятнадцать лет всю отдаю родителям, а з/п у меня нет, так как по трудовому договору не работаю и доходы в текущее время непостоянные. А в богадельню мне ехать не хотелось, ибо это был бы финал моей жизни.

Помню и наш с ней разговор, мы сидели на кухне, я ел картоху, обжаренную в мундире. И она вот как раз это все увидела. Картоху я ел не потому, что ничего не хотел готовить, но потому что у меня с родителями ещё пару дней назад был очередной мордобой. Мне били морду ради пенсии, что едва достигала 240 долларов в месяц, мои же родители. При этом ни мать, ни отца я даже ударить не осмеливался. Зачем я сдерживался и почему не дал сдачи? Почему не отстаивал свои права? Потому что 4.х был почти готов, и жизнь в каличном интернате не так страшна, когда там по крайней мере костыляешь на канадках. А ВПРС – он, с другой стороны, шансов не оставит, там меня ждал гроб. И по итогу куда проще пытаться подняться из дома каличей, будучи калекой без негативной динамики развития болезни, нежели пытаться это делать будучи с ней. Срок РС у меня уже слишком громаден был, и это пиздец, одним словом. Я выбирал между Сциллой и Харибдой.

Бабушка тогда кое-как уломала моих родителей, и на тридцать втором году жизни они таки оставили в покое мою пенсию. Но не полностью, примерно 40% я им все так же платил за еду.

Где-то там же был, пожалуй, мой первый и, по ходу, единственный шанс на то, что родственники могут помочь мне с жильём. Выглядело это примерно так: в комнату на секунду заглянул отец и спросил, хочу ли я жить под Челябинском в посёлке городского типа, где жила моя бабушка. Я замешкался с ответом, отец махнул рукой и ушёл. В будущем я крайне пожалел об этом. Надо было соглашаться. Но да, сделанного не вернуть.

Видосы разгона постуральных функций бедра того времени можно все так же найти в видеоблоге. Ищите плейлист challenge #cureforSPMS, все, что выше года 2019, вот оно и есть. Ближе к началу весны я уже приноровился вышагивать с канадками довольно уверенно и даже купил китайские простые мягкие АФО. Они мне очень понравились. Я купил также отдельно обтянутую резиновую верёвку и крючки, прокидывал я это все дело через шнурки, и стопа больше от этого не шлёпала. Шаги получались ровнее и были в разы увереннее.

Как более-менее сошёл с поля снег весной 2020 года, я взял в руки канадки и пошёл к холму. Открыл калитку, прополз через сугроб и начал идти вниз. Траву на поле скосили ещё осенью, её почти не было, стопа не запиналась. Вниз по склону, как оказалось, я почти летел, шаг был широкий, и он не особо сдерживался из-за пробитой иннервации. Я как бы выстреливал ногу вперёд, и суставы от этого щёлкали. Особого внимания я тогда на это не обращал, ведь цель была достигнута, вот он холм, вот он я, надо просто приноровиться по нему теперь бегать.

Наверх же дорога оказалась в разы сложнее. Сразу стало заметно, что бедро у меня правое держит заметно лучше, чем левое. Нога левая постоянно проваливалась и уходила под себя. Налицо в левой ноге была глубочайшая кортикоспинальная недостаточность плюс плегии. Небольшую нагрузку нога тянула, а вот нагрузка чуть более чем небольшая её просто сразу выбивала. С другой же стороны, правая нога оказалась в разы сильнее и нагрузку тянула куда более сильную. Её также клонило, но в разы меньше.

Вот, и по итогу наверх с парой перекуров я таки дохромал. Там тогда сразу стало понятно, почему на самом деле холмы и подъём по ним такую хорошую постуральную нагрузку дают. Они просто более полноценно прорабатывают бёдра, дают более широкую нагрузку на нейросетевой контроллер баланса, что находится в верхних элементах ПДС.

Как же я был туп, решение постуральной проблемы РС отчасти лежало буквально в двадцати метрах от моего дома. И я, будучи ребёнком, двадцать раз мог бы с этой проблемой что-то сделать, просто зная, что постуральный контроль надо прорабатывать и контроль движений сложносоставных не берётся сам по себе из ниоткуда. Но да, никто не пришел, никто не объяснил, никто не сказал. ВПРС развился и проломил вторичности нижних, средних и верхних элементов ПДС, когда дело касалось контроля бедра. Вторичность накопила демиелинизацию и отмерла, что в коляску меня и усадило.

Вот и вопрос лишь теперь был в том, насколько убитые функции реорганизовать я смогу. Насколько смогу укрепить то, что укрепить ещё можно.

То лето мне запомнилось двумя моментами. Первый – я как чёрт бегал по этому холму, и у меня от этого дико болели колени. Болела именно задняя часть колена, в месте сустава и мышцы икроножной. Болело именно как правое, так и левое. Скорее всего, болело оттого, что его вечно пробивало на гиперэкстенизию и я держал вес тела не мышцами, но связками. При этом веса в жиме ногами, что я мог толкнуть раз десять в несколько подходов, составляли 80 кг (сама каретка) + ещё 70 кг я туда довешивал. Безумие? Нет, это и есть травма кортикоспинальная. Когда фактически дело не в том, что ноги не двигаются, но в том, что паттерны пробиты и их то и дело уводит в спаcтику.

При этом, когда я подымался или спускался по холму, я вечно делал комплексы упражнений из сумо. Делал подобие SHIKO, т.е. когда я шёл, я как бы уводил одну ногу в сторону, смещая всю опору на отводящие мышцы другой ноги. При этом я делал это упражнение, и когда опорная нога была сзади, и когда она была спереди. И ещё я делал адаптивное SURI-ASHI, для этой цели у меня были короткие канадки, и я как бы шёл приседая значительно сильнее.

Второе же, что со мной этим летом произошло, – я устроился на работу и чуть ли не на полный рабочий день. Глупость? Не, не глупость. Есть очень простой на самом деле тест, чтобы узнать, каково состояние дел у пациента, каково его здоровье – просто спросите, работает ли он. Если он работает, то состояние дел как минимум стабильно и он может себе это позволить. И летом 2020 года я снова смог себе это позволить. Лол, вы даже не представляете, как я за последние пять лет соскучился по возможности просто работать по контракту за деньги. Для меня это была роскошь.

Особо много на работе мне не платили, в лучшем случае выходило триста-четыреста евро за пятнадцать дней работы, но да, это было уже что-то. Компания, в которую устроился, называлась Blazing Boost и занималась она бустом акков в различных играх. Устроился я на должность WOW бустера. Работа была сдельная, больше делаешь – больше получаешь.

И вот так вот я и провёл то лето – кучи документалок на английском языке на темы нейротравм. Бесконечные пробежки по холму, адаптивное сумо и адаптивный бодибилдинг, теории 2, 3 и 4, перебор и делинизация ПДС.

Вот, ещё отдельная тут история это была покупка подлокотных тростей. Русские трости оказались полной-преполной какашкой. Ломались заразы стабильно раз в две недели, и профиль у них был слабый, вес они мой не держали вообще. Пришлось перебирать модели, и в итоге с попытки шестой я упёрся в фирму немецкую – «Брониген». Их трости были значительно выше средней цены по рынку, но профиль был хороший, держали они знатно.

*****

К концу лета 2020 года стала очевидна одна очень забавная вещь. В день я мог прохромать с палками до трех километров. До трёх километров! И у меня даже сформировалась какая-то система баланса. 4.х сработал, расчёт на адаптивное сумо и на делинизацию оправдался, система запустилась. Какое подобие ошмётков кортикоспинального тракта ног всё ещё у меня было.

Видео об этом вы можете найти на том же ютьюбе, наберите в поиске onlyvictoryahead, плейлист – challenge #cureforSPMS, название – 27.09.2020, прогулка. Вот так вот тогда все и выглядело, я брал в руки палки и хромал до трёх километров с перекурами. На три километра уходило до пяти часов. После таких вот прогулок приходилось восстанавливаться до двух дней, ибо чувство пробитого колена из-за гиперэкстензии я ощущал крайне сильное. Очевидно, что надо было покупать КАФО или хотя бы ортез на колено.

С просьбой о помощи в переделке ИПР я обратился к родителям. И тут, конечно, большинство из вас подумает, что вот тут-то они уже обязательно поддержат, ибо по крайней мере я уже не такой и калич, и вполне хромаю себе на палках на приличные дистанции, и, видимо, хромать в будущем буду лучше. Ага, как же. Меня начали динамить. И именно в то время также начался ковид.

Я тогда подрабатывал и гулял, думал, что ладно, может, оно и к лучшему, что затея с аппаратами на колено откладывается. Подкоплю бабло, куплю квартирку двухкомнатную где-нить с нормальным интернетом и буду жить как белый человек. Опубликую книгу о своём марафоне и затею эту с фундаментальной наукой отпущу, из-под моста вылезу и рванье таскать перестану. Тем более что отец мне чуть ли не клялся, что одна из трёх его квартир в ближайшем городе, одна моя, что как минимум те деньги, что я им давал в течение пятнадцати лет, они инвестировали и купили мне малосемейную однокомнатную квартиру с одним санузлом на два хозяина. Вопрос покупки нормальной двухкомнатной квартиры в пригороде на первом этаже при таком раскладе – это был вопрос лишь 8—10 тыс. долларов.

Время шло, родители меня так же динамили и так же ничего не хотели делать с ИПР. Я так же терпел и не взрывался, денег все равно было мало. Буйствовал ковид, многие писали о большом количестве смертей. На улицу особо зимой я не выбирался, ибо кругом был снег.

Где-то ближе к весне года 21 мы все переболели ковидом. Перенёс я его хорошо, просто пропал нюх на полтора месяца, и была температура, мучила усталость. Отца же госпитализировали из-за значительного поражения лёгких, и в больничных палатах он провёл несколько недель.

Вот, а весной 21-го года мне ждать надоело. Я открыл «Алиэкспесс», нашёл простые китайские аппараты на колено и купил первый вариант. Он стоил всего ничего, три тысячи рублей. Тогда это было куда проще, чем тащиться через машину волокиты нашего рашенского министерства здравоохранения. И куда разумнее, чем устраивать очередной скандал. Надо было что-то опробовать и результат заценить.

Первая нога пришла довольно быстро, мне вручил её курьер, и я начал её испытывать. Модель имела кучу пластика, и замок явно был дешёвым. Такие ортезы явно были сделаны не для того, чтобы в них гулять, но для того, чтобы лежать или же ходить от дивана до туалета и обратно. Но да, тем не менее замок можно было настроить и выставить в нем защиту от гиперэкстензии или гиперфлекции, что я первым делом и сделал.

Со временем эксплуатации данной ноги я нашёл в ней три проблемы: первая – она съезжала, и её при таком раскладе постоянно приходилось поправлять. Вторая – замок явно был слабый и, довольно вероятно, бы разлетелся при первой же серьёзной нагрузке. Ну и третья проблема заключалась в том, что мне нужна была нога такая вторая, под левую ногу. Ортез работал, проблема боли от гиперэкстензии исчезла, бедро стало держаться значительно лучше.

Тем летом 2021 года луч надежды таки осветил и моё поле. Ортезы сделаю нормальные, дистанции уже будут от 3 км. Да, пусть хромаю. Да, пусть тащу ноги и иду как черепаха. Это не важно, заверните, меня устраивает более чем.

Тем же летом релизнулся новый аддон WOW classic TBC, и компания, в которой я работал, переводила всех бустеров на полный рабочий день, соответственно увеличивая загрузку и зарплату. И я, в общем-то, был не против, для того чтобы достигнуть цели и получить 9—10 тысяч долларов, мне не хватало ещё нескольких тысяч. Лето предстояло быть жарким. Вот она цель, снова прямо в моих руках, почти готово…

Лето то отпахал на полную катушку, играл просто по пятнадцать часов в день и порой надевал ортезы и ходил у дома. Далеко не уходил, ибо в любой момент мог написать менеджер с заказом и выпад меня из сети на целый день был недопустим. Где-то это, по идее, было и правильно, качество ортезов оценить я не мог лишь по одному виду, надо было использовать и смотреть, что и где отлетит первым делом. По итогу первый ортез умер после примерно пятнадцати километров дистанции, сломался замок. Я просто неудачно упал, и его разорвало, алюминий лопнул.

Там, летом 21-го года, я прокачкой любого типа в WOW TBC занимался, разве что не водил рейды. Качал уровни, качал репутацию, любые персонажи, любые сервера. Деньги мне скидывали на пейпал пару раз в месяц. За три летних месяца вышло что-то около трех тысяч евро. При этом с каждого одного евро я терял в районе 2% при переводе мне на кошелёк пейпала и ещё до трёх рублей сверху впоследствии при переводе в «Сбербанк».

И вот представьте картину, первые числа сентября 2021 года. Я только что закончил трехмесячные покатушки в онлайн ММО-игру, довольно устал. Пару недель назад я перенёс тинитус из-за того, что просто вечно сидел в наушниках. Пишу книгу, планы наполеоновские, светит луч надежды ярко, подтраливаю знакомых в чатиках, узнаю, кто и где живёт, какие цены на недвижку. Скорее всего, я поехал бы к бабушке и просто взял бы там в их селе городского типа двушку… Ну а вдруг что-то другое? Почему бы и нет? Оттого что я узнаю что-то новое, ничего же не изменится. Пазл с РС сошёлся, я больше не умирал, дегенерации не было уже лет пять точно, состояние стало стабильным, и даже пошёл откат. Спускаюсь на первый этаж, мимо пробегает мать и в спешке говорит, что они покупают квартиру в Санкт-Петербурге, а тут все, что у них есть, продают и в течение двух лет уезжают. Ну ладно, думаю, я же сам собрался уезжать из Коми. Тут все развалилось, ничего нет, зарплаты крошечные, холод девять месяцев в году, интернет у меня едва работает, а когда ложится снег, я просто как в заточении, ибо ни с канадками, ни на коляске особо никуда не выбраться.

Вот, а ближе к вечеру того же дня появляется Николай, ну типа отец мой, и чет весёлый такой. Слово за слово, и потом он спрашивает: Илья, а не мог бы ты мне одолжить 400 тыс. рублей, у тебя деньги всё равно лежат, а нам кредит платить, ставка будет ниже. И тут я почуял подвох, 400 тыс. на дороге не валяются. Я как бы также решил уезжать уже, уже прям скоро, переделаю ИПР, скатаюсь, куплю эти ортезы, и можно начинать искать недвижку. Я ему отказал.

А ещё чуть позже я узнал, что ту комнату, что типа моя, потому что она типа была куплена с тех денег пенсионных, что я им давал, они отгадайте что? Они продали и использовали эти средства, чтобы взять кредит на покупку квартиры в СПб. Понимаете?

Т.е. мало того что они просили снова у меня деньги на погашение очередного кредита, мало того что они продают всё то, что у них есть в Корткеросе в течение двух лет, и я на это даже не претендую, даже несмотря на то, что когда я был подростком, я тут работал и так же это все строил, ибо ходил. И мало того что я оплачивал их бесконечные загранки со своей пенсии, просто отдавая все что есть. Так ещё сейчас я должен отправиться в дом инвалидов, ибо они продали мою недвижку, и пока я это не узнал, хотели с меня поиметь ещё 400 тысяч рублей, больше 5 тысяч долларов тогда!!!!

Это был финал. Ублюдки…

*****

Я не знаю, как я тогда не повесился. Мысли об этом приходили постоянно. Чувство было ужасное. Сердце превратилось в одну громадную дыру. Пришла дикая апатия.

Т.е. я уже до того знал, что я своим родственникам нах*й не сдался, и максимум, как Марина и Николай собрались помогать мне, это кататься по Европе на мою пенсию, попутно покупая булку хлеба и овсяную кашку, дабы с голоду я не подох. И мне об этом снова и снова твердили год за годом как словами, так и поступками. Но вот теперь, в сентябре 21-го года, всё это пробило новый уровень. Очередной кредит, очередная квартира, и в очередной раз я им должен. И в очередной раз в возрасте тридцати трех лет вместо помощи я буду выплачивать очередной кредит за очередную квартиру, к которой даже на расстояние десяти километров я не приближусь.

Ругань была дикая тогда, что отец, что мать орали без умолку. Орали о том, что я им по факту рождения должен и что я неблагодарный. О том, что они жизнь на меня положили.

Как смешно, просто не ломайся я и свали в возрасте двадцати одного года в каличный дом, я уже бы несколько раз жил в своей комнатушке на окраине какого-то города. Но да, это бы произошло, если бы я выжил и сохранил значительный спектр двигательных функций.

Я тогда там стал обдумывать варианты ухода в дом инвалидов. Стал браться даже за самую низкооплачиваемую работу, чтобы просто себя занять и не думать о том, как в очередной раз меня мои родственники прокатили.

Родительские запросы с 400 тысяч рублей через неделю упали до 200, а потом до 144 тысяч. И выбор, который передо мной поставили, по итогу был очень прост: либо отправляться в каличный дом прямо сейчас, либо отправляться в него через два года. И я заплатил, снова заплатил.

Где-то там же, в то же время, я словил очередное обострение. Оно ударило в челюсти, когда я ими шевелил, их начинало сводить. Особенно ярко дефект этот проявлялся с утра и ночью, когда я был сонный. Днём он почти отсутствовал. Примерно то же самое у меня происходило с ногами тридцать лет назад, мой РС в ногах так начинался.

А потом все стало ещё веселее, настало 23 февраля 2022 года. Деньги, которые я как полный дурак хранил в пейпале около года и не выводил в банк, потому что уже вот летом думал над покупкой жилья, стали проблемой. Из-за того, что стали вводить для России различного рода финансовые санкции и арестовали активы ЦБ России, я тогда поддался панике и решил в первые же дни конфликта выводить деньги с пейпала. Но именно тогда рубль был особенно волатилен, и я потерял на переводе около восьмисот евро. Обиды к родственникам притихли. Моё понимание того, через что прошёл мой отец и моя мать в 90-е, оно стало ко мне ближе. Видимо, никакого марафона пока не будет, книгу надо публиковать как есть. Я должен стать ещё более сильным, ещё более холодным и ещё более расчётливым. Назад дороги нет, мосты все сожжены два десятилетия назад. Впереди только победа.

Часть 3. Часть приложений

Эта часть для тех, кто не особо хочет перечитывать тот рассказ снова и снова, но хочет просто подумать над отдельными концептами идеи. Ниже будет приведён список идей, что я использовал в данной работе, и дано их краткое описание.

3.1. Теория 1.х, теория повышенной двигательной активности

Механизмы повышенной двигательной активности уже давно использовались в процессах реабилитации. Но особо-то никто даже не пытался разобраться, каким образом они работают и какие упражнения и когда эффективны. Единственное, что было на этом поле сделано, так это то, что произошло разделение на понятие полных и неполных травм со стороны классификационной системы спинальных травм ASIA. Полными травмами, соответственно, стали называть разрывы нейросетей и отсутствие иннервации, неполными – наличие какой-либо иннервации в каких-либо отделах. При этом термин «полная или неполная травма» стали использовать для описания двух отдельных состояний. Первое – это когда полная или неполная травмы говорили об общем состоянии пациента, о наличии или отсутствии у него зон презервации. Второе – это когда термин «полная или неполная травма» использовался для описания ряда конкретных дерматом или мышц, когда говорили о плегии конкретных разгибателей или сгибателей.

1.х предполагала, что повышенная двигательная активность способна стимулировать рост миелина на аксонах и положительно сказываться на течении рассеянного склероза. Вытекало это фактически из того, что механизмы повышенной двигательной активности постоянно использовались для реабилитации спинальников, спектров травм церебральных, инсульта, и я даже встречал мнение, что эта модель в каком-то виде способна помочь пациентам с БАС.

1.х фактически состояла из различных комплексов упражнений ЛФК. Простые щадящие упражнения, но выполняемые на постоянной основе. Упражнения на простые функции при прогулке, прогулка с тростью, подъём/спуск по лестнице. Упражнения лёжа, подъём, разводки ног, упражнения на пресс, на спину.

1.х предполагала, что фактически система была линейна, и это её громаднейшая ошибка.

1.х никогда не будет работать эффективно. Хаотичные и непонятно на что направленные упражнения – это колоссальная потеря времени, сил и денег. Не выйдет научиться ходить за счёт того, что поставить парализованного человека на ноги и заставлять его двигаться, переставляя ему ноги. Не выйдет взять пациента с высоким скором GMFCS 4 или 5 и научить его ходить правильно и эффективно за счёт того, что вертикализацию и движения ног его форсить. Системы движения и баланса так не работают. Они не линейны. ГМ и СМ просчитывают движения фактически, строя трёхмерную картину окружающей реальности и возвращая безопасные и эффективные функции движения по ней.

Единственная причина, по которой 1.x сработала на мне там, в 18 лет, – это потому, что она включала прогулки с тростью. Причем дело было не столько в самих прогулках, а в том, что дорогу особо тогда мои родители не чистили. Кругом между небольшими постройками на участке были узкие вытоптанные тропинки. И я по ним ходил, ну или точнее сказать, я по ним падал. Снега зимой там наваливало прямо метры, смысла все это расчищать не было. Нанимать снегоуборочную машину было глупо, машиной тогда пользовались лишь в лучшем случае в выходные. И я думаю, это и сыграло основную роль тогда. Меня постоянно уносило с узкой тропинки в сугроб, я вечно падал, поверхность кругом была неровная из-за снега, и нагрузка на контроллеры тазобедренного сустава шла в разы шире, что их банально вытянуло.