Текст книги "Нейрофизиология для чайников. Лечение неполных травм при инсультах, ДЦП, рассеянном склерозе, спинальных травмах. Теория делинизации"

*****

Я закончил в возрасте четырнадцати лет восьмой класс, год это был 2003-й, все так же была пара троек, одна из них по русскому языку. Опять съездил в два санатория – «Лозым» (зимой), «Лемью» (летом) и, конечно же, в больницу. Опять познакомился с большим количеством каличей с самыми различными проблемами, в очередной раз погрузился в иной мир, в мир, где быть нормальным было не нормально. Снова читал книги и снова сидел в летнем зное в палатах на седьмом этаже отделения плановой хирургии детской республиканской больницы. Как же я хотел, чтобы это все закончилось, чтобы я не видел больше ни больниц, ни докторов, ни пациентов. Но да, все это ещё на самом деле только начиналось, цветочки вяли, и на их месте стали появляться ягодки.

Этим летом я, к сожалению, в последний раз делал две вещи – ходил на рыбалку и копал картошку. Получилось так не потому, что я не хотел идти на рыбалку или же картофель сам научился себя магическим образом выкапывать. Нет. Получилось так, потому что когда 1 сентября 2003 года я вышел из дома и пошёл с братом в школу, я внезапно стал понимать, что едва могу пройти 100 метров, дальше этой дистанции мне становилось плохо, меня всего начинало шатать, появлялась сильная одышка, и я едва мог стоять. Ещё три месяца назад я чуть ли не бегом пролетал дистанцию от дома до школы и обратно, теперь же я тащился, как полумертвая черепаха. С головы у меня тёк пот, ботинки на носках разрывались оттого, что я тащил их по асфальту, я едва соображал и кое-как, запыхавшись, выговаривал пару слов.

Как так? Довольно просто. Видимо, где-то там, летом, я словил обострение рассеянного склероза, ситуация для пациента довольно обычная. Не обычно лишь было то, что при очагах в головном и спинном мозге и слабой отрицательной динамике жутко умные врачи, начитавшись умных книжек, написали мне в диагнозе лейкодистрофия и совершенно не объяснили ни мне, ни моим родителям, что такое обострение рассеянного склероза и каковы его симптомы. Сидя сейчас в кресле и обдумывая это все, я понимаю, что знай я тогда о рассеянном склерозе слегка больше информации, прям вот чуть-чуть, понимай я то, что обострения ремиттирующего рассеянного склероза купируют кортикостероидами, я задаю себе вопрос: сложилась ли бы моя жизнь иначе? Стал бы я инвалидом первой группы столь быстро при условии капельниц с солу-медролом с целью более быстрого восстановления после обострения? Скорее всего, нет. Да, безусловно, действие кортикостероидов на нашу ЦНС и их влияние на процессы нейрогенеза человеческого организма совершенно не изучены, и свою точку зрения их работы с позиций проделанной мной научной работы я опишу чуть ниже. Но, блин, историй относительно магического восстановления полностью парализованного пациента с рассеянным склерозом после высоких доз кортикостероидов – их очень много, и ни один специалист в этой области не станет ставить их под вопрос.

Поначалу я не особо придал своему ужасному состоянию хоть какую-то значимость, я думал, дистанции в 3 км/день укрепят моё тело в течение пары месяцев и все пройдёт. Это была одна из самых страшных ошибок в моей жизни. Не прошло, не укрепило. Каждый божий день начиная с того 1 сентября моя физическая деградация нарастала. Я кое-как шёл, пот тёк градом, мои ноги дрожали, а колени выли от боли. Я полз, да-да, буквально полз по обочине асфальтовой дороги от одного столба линии электропередач то другого, вес тела жутко провалился вперёд, ноги тащились сзади, я едва мог стоять. У каждого столба я отдыхал несколько минут, ещё забавно было чувство, которое я испытывал, тело искало уверенную опору – плечо брата, столб ЛЭП, стена, перила, хоть что-нибудь, главное, чтобы было устойчивое. Когда я получал эту опору, я мог идти значительно лучше и дальше, я мог контролировать движения ног относительно данной уверенной опоры значительно более качественно. Когда же опоры я лишался и давал лишь незначительную двигательную нагрузку, даже в 100 метров, меня буквально разносило по осям, колени проваливались, чувство равновесия пропадало, в лучшем случае я мог перевести вес вперед и тащить ноги за собой, так хотя бы я мог создать более-менее уверенный вектор движения.

Каждый божий день с тех пор стал напоминать кошмар, я постоянно думал, что умру, чувства боли, безысходности, похуизма и страха заполнили мою действительность. Я стал ощущать себя в пузыре, прохожие, одноклассники, учителя – все стали от меня шарахаться. В России не принято обучать людей с инвалидностью или же пытаться им как-то особо помочь. Обычно человека с двигательными дисфункциями ждёт одинокая смерть в доме инвалидов, в деревянном бараке за городской чертой, в палате на шесть человек. И страшно именно то, что в России это считают справедливостью, ибо если человек не способен держать лопату или же кирку в руке, не способен выполнять простую физическую работу, то тут он жить не достоин. Никто не придёт, никто не поможет, даже чуть-чуть, даже капельку, всем насрать, буду я жив или нет, всем насрать, что мне лишь четырнадцать лет. Человек – это звучит так громко, так грозно, так красиво. Это тот, кто может быть покорителем Марса, это тот, кто может скрутить судьбу в узел, это тот, кто может поменять реальность, тот, кто может приблизиться к Богу, тот, кто будучи смертным, способен сделать то, на что решаются лишь боги. И людей в России, к сожалению, не осталось, остались лишь одни животные, движимые тремя П: поспать, пожрать, потрахаться; типичное общество потр*блядей и калек интеллекта.

Каждый божий день с того времени и до конца одиннадцатого класса я стал совершать подвиг, каждый день я умирал, и каждый день я возвращался к жизни. Когда я добирался до школы, вся моя одежда была пропитана моим потом, я жутко хотел спать, едва мог соображать. Чтобы просто прийти в чувство, мне, как правило, надо было найти хотя бы двадцать минут и скамейку. Оценки покатились вниз, мне просто стало все равно и на школу, и на образование, и на своё будущее. Единственное, на что по*уй мне не было, это на то, что надо как-то будет добраться из дома до школы и обратно.

Я всегда хотел быть героем, хотел быть сильным, мудрым, добрым. Хотел помогать людям, хотел оставить после себя след, хотел быть особенным. И так я им стал, в четырнадцать лет судьба сделала за меня выбор, она сделала из меня воина, но воина мирного, воина рассеянного склероза. Каждый день я просыпался с пониманием того, что мне придётся совершать подвиг, придётся ставить свою жизнь на стол, придётся действовать и отдавать все, что имею. Кто-то в четырнадцать лет катается по заграницам, празднует дни рождения, получая ПК, игры, сотовые телефоны, а кто-то уже столько раз видел смерть, держался с ней за руку, что уже потерял всякое чувство страха…

*****

Через год, в девятом классе, видя такую ситуацию, в школу и из школы меня часто на пару с братом возить стал отец на машине. Мои отношения с отцом начали портиться, он не воспринял мою инвалидность, думал, что я симулирую, думал, что я здоровый и что мне просто надо больше двигаться, но движения при этом не помогали, парапарез прогрессировал.

Очень часто в будущем, и в десятом, и в одиннадцатом классе, обстоятельства складывались так, что мне приходилось преодолевать эти 3 км пешедралом, – меня шатало, я едва шёл, несколько раз добравшись до дома, я падал в обморок. Как чувствовались обмороки? Сознание отключается на секунду, и как будто секунду реальности тебя нет на планете, как будто ты не существуешь. Эти провалы в итоге становятся все чаще и выдёргивают из реальности минут на двадцать. И я ничего не мог с этим сделать, сейчас я тут, а в следующий миг я лежу на полу и тридцать минут времени – их просто нет в памяти.

В диагнозах вскоре стали писать «глубокий нижний парапарез», ноги потеряли в силе, в выносливости, в скорости, я кое-как держал равновесие, едва шёл. На госпитализации в местную городскую поликлинику меня стали причислять к неходячим, еду мне приносили в палату, а на процедуры и обследования я часто катался с санитаркой в инвалидном кресле. Даже врачи не раз шарахались от того, как я двигался.

Примерно в то же время я стал получать свои первые ПИТРСы, препараты, что лечат рассеянный склероз. Так как в диагнозе у меня до сих пор местами стоял рассеянный склероз, государство обязано было по закону мне предоставлять ПИТРСы за счёт бюджета. Изначально это был «Бетаферон», на нём я сидел около года, затем ещё пару месяцев был «Копаксон».

Побочные эффекты от «Бетаферона» были ужасные: после инъекции начинало трясти, температура подымалась до сорока градусов, я совершенно не мог ходить, и это длилось около шести часов. Именно этот побочный эффект называли гриппоподобным симптомом, и из-за него препарат рекомендовали ставить вечером, дабы пациент мог сохранять работоспособность в дневное время, в ночное же время спать во время побочного эффекта. Но проблемы на деле это нисколько не решало, даже хуже, она усиливалась. Из-за того, что температура подымалась в ночное время до сорока градусов, я не мог спать. Каждый второй день, день инъекции, меня начала мучить бессонница, что ещё хуже сказывалось на моём физическом состоянии. Физическая сила таяла на глазах, болезнь прогрессировала, я фактически умирал.

Впоследствии конкретно этот ПИТРС стал вызывать у меня крайне много вопросов. Если пациент с рассеянным склерозом должен избегать иммунных ответов, то какой смысл давать ему препарат, что иммунные ответы вызывает. Разве что можно предполагать, что слабые иммунные ответы, вызванные искусственно, способны будут уберечь от иммунных ответов более сильных, но редких. Способны будут удерживать высокий уровень лейкоцитов в крови и фактически изменить течение у пациента с ремиттирующего рассеянного склероза с ярко выраженными стадиями обострений и сильных иммунных ответов на вторично прогрессирующее течение со слабой, постепенной, едва заметной, каждодневной деградацией нейронных сетей. Т.е. в итоге пациент получал всю ту же инвалидизацию за тот же период, но в менее очевидном виде и плюс добавлялись сильные побочные эффекты от препарата, что стоил порядка полутора тысяч долларов в месяц.

Вообще, когда дело доходило до стоимости ПИТРСов, многие из нас уже осознали на собственном опыте их нереальную «звёздность». За инъекции едва работающих препаратов, что в теории способны будут подарить ещё пару лет на ногах, фармакологические компании требовали, чтобы мы продали наши почки, наши машины, наших детей, наши дома, наше будущее. Они требовали, чтобы мы жили на помойках и работали по двадцать четыре часа в сутки.

К счастью, хотя, скорее всего, нет, в России ПИТРСы при наличии диагностированного рассеянного склероза можно получать по программе государственных закупок совершенно бесплатно. Но сами программы государственных закупок в нашей стране осуществляются по крайне коррупционным схемам. Так, например, в моей памяти свеж скандал, что раскопала компания «Тева», пытаясь вернуть себе рынок «Копаксона» в нашей стране. Оказалось, что «Копаксон» в Российской Федерации мог закупаться лишь через только одну компанию-монополиста, что затем продавала его бюджету по цене в три раза выше рыночной. Т.е. при рыночной стоимости «Копаксона» в 1,5 тыс. долларов за упаковку бюджет закупал его по стоимости 4,5 тыс. долларов за упаковка. И надо сказать, что когда я ставил инъекции «Копаксона», эти упаковки с ценниками 150 тыс. руб. вызывали у меня крайне смешанные чувства – гордости за свою страну и грусти. Моя мать, как пример, работала за 25 тыс. руб. в месяц пять дней в неделю. Поэтому и чувство того, что меня обманули, что я не гражданин, что я раб системы, что я здесь не потому, что я кому-то нужен, но потому что я способ получения средств, меня оно не покидало.

Примерно через год после начала приёма ПИТРСов из программы по обязательному лекарственному обеспечению меня выкинули. Произошло это вот как: из-за того, что сама схема закупки препаратов была крайне коррупционная и начальный анализ правительства на расходы данных нужд не рассчитал того, что препараты будут закупаться по цене в три раза выше рыночной, бюджетные расходы по данной статье съели все выделенные на год средства за пару месяцев. Как следствие, стали искать козлов отпущения, а козлов отпущения в России ищут не среди тех, кто сидит во власти и обладает административным ресурсом и возможностью решать проблемы, сколько козлов отпущения в России обычно ищут среди простых среднестатистических граждан. Инвалидов и пенсионеров «любят» особенно козлами отпущения делать, ибо их интересы даже они сами защищать эффективно уже не в силах. И вот так вот, с указки руководства сверху, что 2/3 стоимости коробки ПИТРСа кладёт себе в карман и что даже не в силах просчитать примерно статистику пациентов и выделенный бюджет, чтобы сделать свою кормушку менее заметной, многие пациенты с рассеянным склерозом в России стали козлами отпущения. У меня и у многих других под самыми различными предлогами так или иначе право на ПИТРС фактически было отобрано. Лично у меня в диагнозе убрали слова «гипомиелинизация» и «рассеянный склероз», оставив лишь слово «лейкодистрофия». При лейкодистрофии ПИТРСами не лечат, поэтому и бюджет сэкономит на таком решении. Лейкодистрофия – это смертельное заболевание с тяжёлыми симптомами, пациенты при нём имеют сильное слабоумие и умирают до восемнадцати лет. Каким образом я попадал под это описание, понимания у меня нет до сих пор.

Ещё девятый класс также запомнился мне тем, что мы продали квартиру в Усть-Локчиме и на эти деньги купили компьютер. Четырехкомнатная квартира без канализации и водопровода в селе, где я провёл своё детство, стоила тысячу долларов, и компьютер, который нам купили, был бюджетный. На нём стояла Windows 98, были винчестеры в 20 Гб, 250 Мб оперативной памяти и одноядерный процессор с частотой 1 ГГц. Этого более чем хватало для запуска простых игрушек или простой офисной работы. Я помню, например, игры «Герои меча и магии 3», «Макс Пейн», «Морские титаны», «Фаллаут 3 тактикс». Сделав уроки, мы с братом частенько вечера проводили у ПК.

*****

Десятый и одиннадцатый класс, мои пятнадцать-семнадцать лет жизни, 2002—2005, представляли из себя все тот же ужас. Я едва ходил, я разбивал колени в кровавую кашу, я ощущал себя как в пузыре, и я стал затягивать в этот пузырь своего брата – Николая. Так как мы учились в одном классе, он постоянно за мной приглядывал, и моя изоляция стала распространяться на него.

Конечно, можно без конца теоретически размышлять о моральной стороне жизни, о том, что надо помогать нуждающимся, надо заниматься социальной работой, надо строить общество, улучшать доступность и выделять больше средств на то, чтобы люди оставались людьми. Но на деле же в странах третьего мира, особенно в африканских странах, в Индии, в сибирской и дальневосточной части России все это лишь в лучшем случае будут пытаться прокламировать. И от этих прокламаций никому лучше жить не станет. Не появится пандус, не приедет социальное такси, что соберёт несколько мальчиков и девочек в инвалидных колясках и отвезёт их в школы, не будут в обязательном порядке в социальных многоэтажных учреждениях построены лифты, социальные общества людей с инвалидностью будут оставаться лишь на бумаге и т. д. Как следствие, и человек, столкнувшийся с собственной инвалидностью или же инвалидностью близкого человека в стране третьего мира, к сожалению, пройдёт через громадное количество проблем как со стороны государственных органов, так и со стороны общества слаборазвитого, общества, не понимающего, что граждан от государственной машины надо защищать. И так как так или иначе многие из нас в этой ситуации окажутся, вот тут вот жизнь и покажет, насколько человек остался человеком или же насколько в животное он превратился.

К счастью, «животное» – это то слово, которое к моей семье было пока не применимо либо же применимо редко. Да, у моего отца бывали запои по молодости и проблемы с работой, да, мать тоже то и дело на нас с братом срывалась, но в целом как-то все держалось, мы шли друг другу на уступки, помогая и жертвуя собственным временем, деньгами, физическими усилиями. Такая ли должна быть семья или нет, я до сих пор не знаю, я не имею чрезмерно много опыта в этом вопросе и в целом судить не должен, но рассказать могу.

Я бы точно не ходил в итоге в школу после девятого класса, если бы не два фактора в моей жизни – отец и брат. Отец вечно на меня орал тогда, заставляя делать то, что я едва делать мог, так, например, помню, как собирал картошку сидя на стульчике, как топил буржуйку на улице, варя скоту кашу из картофеля и комбикорма, как копал лопатой ямы, как перебирал море гороха, посуду тоже частенько мыл я, и глажка часто падала на меня также. Ещё он постоянно орал на меня за плохие оценки и за то, что я едва ходил в школу, за то, что я много сидел у компьютера, и за то, что я мало уделял время учёбе и прочим важным вещам. Поступал ли он правильно, я до сих пор ответить не могу, с одной стороны, стресс сделает меня тяжёлым инвалидом куда быстрее, а физическая работа не способна в своём чистом виде проблему параличей решить, с другой стороны, дети в подростковый период делают много глупостей, и вполне возможно, от чего-то он меня и уберёг своими наездами.

С братом же ситуация была иная, мы имели общие интересы, мы были одного возраста, мы вместе росли, вместе ели, учились, ходили на секции, и мы часто смотрели друг на друга как на пример, подражали друг другу. И, видимо, если бы не моя прогрессирующая инвалидизация, это бы продолжалось до конца наших жизней. Но да, жизнь решила иначе, наши пути с ним расходились. Из воспоминаний того времени помню, как не раз я держался за плечо брата, когда шёл из школы домой или же в школу из дома, это было так забавно. Стоило лишь убрать руку от его наплечного ремня, от сумки, где были его учебники, и я тут же в течение пары шагов буквально раскачивался и падал. Как так? Почему я? Почему так больно? Почему я еле иду? У меня было столько тогда вопросов, и я не знал ни на один из них ответ.

Брат помогал как мог, приглядывал за мной. Давал порой списывать, тащил меня по алгебре и физике, я же в ответ помогал ему по биологии и обществознанию. Наши классы на девятом году обучения разделили по направлениям, и чтобы нас не разделять, родители решили, что я тоже должен пойти на физмат-направление, хотя я его жутко не любил. Поэтому и нелюбимой физики и математики у меня в старших классах было так много, а на учёбу мне тогда стало становится п*хуй.

Днём, возвращаясь из школы, частенько мы шли по дороге с двумя нашим друзьями – Андрей и Яков. Они тоже были приезжие, из Маджи, и тоже чувствовали себя немного не в своей тарелке. Жили они в интернате, рядом с разворотом у остановки, примерно на полпути от нашего дома до школы. Из-за того, что места, в которых я жил, дикие, тут во многих сёлах даже нет полноценных школ, дети, что хотят заканчивать одиннадцать классов, вынуждены ездить из мелких сел в более крупный районный центр и жить в интернате.

Так вот время и шло, и ещё чуть позже моё семнадцатилетие ознаменовалось концом школы, потому что я пошёл в неё в шесть лет. Школу я закончил почти хорошистом, были лишь тройки по физике, алгебре и русскому языку. Из-за того, что технически мне крайне сложно было сосредоточиться на учёбе в последние годы, то, что не было двоек, уже было чудом.

Ещё я особенно не любил иностранный язык, мне преподавали немецкий, и как и большинство людей, закончивших одиннадцать классов и изучавших иностранный язык, я могу лишь сказать на нём пару слов. Но да, тут надо сделать оговорку, несмотря на то что я ненавидел иняз в школе, сейчас я свободно говорю, пишу, читаю и думаю на английском. Этот процесс для меня лёгок, естественен. Сейчас я более чем понимаю, насколько важно быть билингвом в современном капиталистическом обществе. Язык – это крайне важная изначальная модель мышления и культуры, это способ восприятия мира и его ценностей. Языки очень сильно расширяют кругозор, вводят в него тысячи новых переменных.

На последнем звонке я сидел на стульчике, ибо уже еле стоял. Мой брат был одним из тех, кто танцевал вальс внизу, на площадке перед школой.

Как я вспоминаю школу сейчас, когда пишу эту книгу? Я вспоминаю её с ужасом, я просыпаюсь в холодном поту по ночам, и первые секунды, пока память ещё не успокоила сознание, я содрогаюсь от тех трех километров и глубокого парапареза, того, что мне опять придётся ползти в школу, того, что я снова увижу смерть.

Ещё чуть позже, в восемнадцать лет, трость стала необходимостью, она придавала мне уверенности в походке, и с ней я по крайней мере мог стоять и неспешно ходить. С тросточкой я мог пройти метров 500 относительно приемлемым шагом, слегка переваливаясь с одной ноги на другую. Своё первое воспоминание, когда я активно стал использовать трость в повседневной жизни, я связываю с последней поездкой в санаторий «Лозым» в семнадцать лет. Интересно также было то, что я мог пройти с тростью как минимум половину того самого асфальтового кольца, там и это было относительно не сложно, баланс вполне держался. Годом же ранее, когда я трость не использовал и приехал туда на месяц реабилитации, я даже не осмеливался думать о том, чтобы пытаться это кольцо пройти. Буквально 30—40 метров тогда превращали меня из с виду здорового, слегка прихрамывающего подростка в инвалида первой группы, в инвалида-колясочника. Как так? Ответ прост: нейродегенерация копится, и она выражается даже не столько в потере сил изначально, сколько в потере выносливости. И в итоге человек с рассеянным склерозом даже не ощущает развивающуюся нейродегенерацию, ибо её развитие невозможно ощутить в простых бытовых условиях, когда физические нагрузки и их продолжительность крайне далеки от максимально возможных. Для понимания этой проблемы проще всего провести аналогию с лягушкой и кипятком. Если лягушку кинуть в горячую воду, то она выпрыгнет, но если воду подогревать постепенно вместе с лягушкой, то лягушка сварится. То же самое примерно происходит и при рассеянном склерозе, невозможно почувствовать нейродегенерацию первые пять-шесть лет стажа заболевания рассеянным склерозом, ибо технически, пока не дашь серьёзных нагрузок, она, нейродегенерация, себя не проявляет, и с виду все обыденно и все работает. Очаги же тем не менее растут, и нейродегенерация разрастается, калеча нейронные сети дальше, при этом обширные нейронные травмы неизлечимы.

Можно почувствовать обострение, воспалительные процессы в центральной нервной системе, можно понять, что оно произошло, по резко проявившимся сильным симптомам. По сильным парезам, по резкой слепоте, по онемению всего тела и по резким потерям возможности стоять или ходить. Но обострение пройдёт, воспалительный процесс спадёт, часть функций восстановится, остальное же по законам нейросетевого дарвинизма подвергнется перестройке и нейросетевому дарвинизму. Разорванные и неработающие куски из нейронных сетей ввиду отсутствия в них возбуждения либо будут образовывать новые устойчивые связи, либо же будут отмирать согласно процессам нейронного дарвинизма. ЦНС не будет пытаться сохранять неработающие нейронные сети, и это процесс более чем естественный и происходящий постоянно, так, например, в детские годы очень много нейронов, те, что не сформировали крепкие и устойчивые связи, отмирают.

И процесс именно вторично прогрессирующего рассеянного склероза – он иной, и именно он и калечит пациента, именно он и копит демиелинизацию и нейродегенерацию, и именно он и вызывает столь устойчивые симптомы. Ну да ладно, об этом чуть позже.