Текст книги "Человек раздетый. Девятнадцать интервью"

– Ты привлекла к проблеме внимание, что хотя бы немного сдвинуло ее с мертвой точки.

– Не надо преувеличивать мою роль: история с моей мамой стала примерно таким же триггером для ситуации с паллиативной помощью в Петербурге, как и трагедия семьи контр-адмирала Апанасенко, самоубийство которого глобально сдвинуло с мертвой точки историю с обезболиванием в стране. Не само самоубийство, а родственники, которые не молчали, и Нюта Федермессер, действия которой стали гораздо более эффективными.

Моя роль только в том, что я устроила первую пресс-конференцию по теме обезболивания – вместе с Нютой, Леной Грачёвой, Таней Друбич, Ильей Фоминцевым, с участием врачей и чиновников. А проект «Паллиативная помощь в Петербурге» – это заслуга фондов «Вера» и «АдВита» и конкретно Нюты Федермессер и Кати Овсянниковой. А ты всё время пытаешься добраться до моего личного, ты хочешь через это посмотреть на всё, чем я занимаюсь, да? Я так не хочу. И поэтому я не хочу интервью.

Мы идем по снегу, глядя вперед, перед собой. Это важно: улицы этой зимой такие скользкие, наледи так много, что только и слышишь, как кто-то в очередной раз сломал руку или ногу или просто упал в этом Петербурге 19-го года. 2019-го.

С другой стороны, пес его знает, что на этих улицах творилось двадцать – двадцать пять лет назад. И уж точно в это время никто не вел разговоры ни про людей с аутизмом, ни про обезболивание. Я советуюсь с Аркус:

– Согласись, многие вопросы, которые нам сейчас кажутся наиважнейшими, еще двадцать лет назад, в девяностые, даже не возникали. Просто не были сформулированы: ни про обезболивание, ни про аутизм. Или же они не возникали потому, что в нищей стране все были озабочены лишь проблемой собственного выживания?

– Ты думаешь, дело только в деньгах? – оборачивается она, остановившись. – Я так не считаю. Лёша [Балабанов] сделал «Брата» такого, какого сделал, – по вынужденности, а если бы у него были бы бо́льшие возможности, не знаем, получилось бы или нет. Не было денег тогда в стране на кино, а тем более – у независимой студии, которая была про искусство, а не про распил. На задворках «Ленфильма» Лёша с Михалычем [Сельяновым] сидели в небольшой комнатке друг напротив друга, как каменные истуканы, – это и называлось «Компания СТВ». Иногда они цокали языком, качали головами и кивали друг другу, на что – непонятно. Когда я приходила, кто-то из них дружелюбно говорил: «Садись». Я садилась. Через долгую паузу спрашивала: «Парни, давно молчим?» Примерно в это время появился «Брат», который был снят за две копейки. Уверена, что немыслимая энергия фильма – это их энергия невозможного преодоления.

– Как в твоей жизни появился Балабанов?

– За него замуж вышла моя подруга Надька[27]27
  Художник Надежда Васильева.


[Закрыть]. И он мне поначалу ужасно не понравился – я решила терпеть его ради Надьки. А потом я посмотрела «Счастливые дни» и решила, что Лёша – гений. Кстати, «Брата» я поняла не сразу. После премьеры на «Кинотавре», когда зал встречал аплодисментами слова про «гниду чернож**ую», я, что со мной бывает, ослепла от гнева и наехала на них с Сельяновым страшно. Балабанов молчал. А Сельянов сказал: «Любаня, иди, опомнись. Мы на тебя не сердимся». Через три года Лёша мне позвонил, попросил посмотреть монтаж «Реки» – фильма, на съемках которого у него погибла актриса Туйара Свинобоева, игравшая главную роль. А потом был Кармадон. После «Реки», и тем более Кармадона, у нас с Балабановым была уже не просто дружба, а настоящее братство.

– Сельянов решил стать продюсером именно из-за Балабанова?

– У меня есть фотография, сделанная в тот момент, когда Сельянов решил стать продюсером. Он ведь хотел быть режиссером и был им. Какое-то время был и тем и другим. А потом сделал выбор.

– Я люблю и «День ангела», и «Духов день» его с Шевчуком. Как думаешь, если бы он продолжал, он был бы хорошим режиссером?

– Я думаю, что Сережа был не меньшим режиссером, чем Балабанов. Он сделал свой выбор в пользу Балабанова. Он никогда этого не скажет. Мне иногда кажется, что сейчас, когда Лёши нет, он вообще разлюбил кино – ему стало неинтересно.

– В каком-то смысле ты ненастоящий кинокритик и киновед: ты вовлечена в отношения с режиссерами и артистами, со сценаристами и продюсерами, что, разумеется, мешает тебе быть объективной. Но ты еще и режиссер. Это реально совмещать?

– Кать, знаешь, я уже давно не понимаю, кто я. Один фильм, даже хороший, – это еще не режиссер. Человек, который делает журнал о кино тридцать лет, но давно не пишет в него тексты, – это не кинокритик. А человек, который основал первый в стране Центр помощи взрослым людям с аутизмом, но по-прежнему, как и десять лет назад, ни в чем не уверен и никакие методы помощи не считает эффективными, – это опять неизвестно что. Я постоянно ничего не успеваю и всегда перед всеми виновата.

Мы стоим в промозглом коридоре питерского университета за несколько минут до начала встречи Аркус со зрителями. Я ногтем ковыряю лед на стекле, Люба хлопает себя по карманам, нащупывает сигареты. В помещении нельзя курить. Она просто хочет удостовериться: пачка на месте. Когда она захочет, пойдет и покурит.

В каком-то смысле делать то, что хочешь, – это и есть свобода. Но Аркус устроена таким образом, что она хочет как будто слишком многого. И по-детски расстраивается, если что-то вдруг получается не так, как задумано. Тогда она возвращается и переделывает. Тратит все силы, убивается, но добивается того, чтобы дело было сделано лучшим из возможных образом.

Я смотрю на нее и думаю, что вот это неумение жить вполсилы однажды ее угробит. Еще – вспоминаю о том, что за то время, пока Аркус вытаскивала Антона, будущего главного героя своего первого документального фильма, из ПНИ, она три раза лежала в реанимации. Высокая ли это цена за свободу Антона? Высокая ли – за фильм? Достаточная ли, чтобы потом, вслед за фильмом, появился Центр «Антон тут рядом», где людей с аутизмом и другими ментальными особенностями обучают ремеслу, умению общаться, заботиться о себе, короче, жить как все. Где для таких людей созданы театр, оркестр, летние лагеря, мастерские, квартиры сопровождаемого проживания. Первым жильцом первой такой питерской квартиры стал, кстати, Антон из фильма Аркус. Всё закольцовывается.

Правда, неизвестно, стоит ли это еще трех раз, которые с тех пор Аркус оказывалась в реанимации. Я смотрю на нее и думаю о несоразмерности этой маленькой женщины ее привычки ввязываться во всевозможные битвы добра со злом, ее непрекращающегося кашля и дел, которые она взялась делать. И Аркус тоже думает о несоразмерности.

– Я вот всё время думаю о несоразмерности труда: даже плохой режиссер тратит на фильм два года минимум, а бывает, что и три, четыре, пять. А критик на статью? Критик – от двух часов до нескольких дней. Ну несколько дней – это критик-перфекционист. Как это можно соизмерить? Годы адских мучений, сомнений – получится или нет. И какой-то человек, который сел, расчехлил ноутбук и написал заметку.

Ты знаешь, Катя, у меня в разное время были разные учителя. Но главным была всё-таки Майя Иосифовна Туровская. Я еще во Львове ее книжки почему-то переписывала в тетрадку. В чем был смысл этих действий, я не понимаю до сих пор, но переписывала аккуратно, страницу за страницей. Меня абсолютно завораживало, как устроены ее тексты. Они были не про кино и не про театр. Майя сама в предисловии к одной своей книге написала: «Киновед, как и всякий пишущий человек, пишет о жизни».

Когда я с третьего раза поступила во ВГИК, очень быстро поняла, что профессии меня тут никто учить не будет. Киноведческий факультет был таким пансионом благородных девиц. Со мной учились прекрасные, воздушные девочки из хороших и статусных московских семей. А мне надо было профессию. И однажды я нашла в справочнике Союза кинематографистов телефон Туровской и позвонила ей из телефона-автомата, который был установлен в общежитии.

Она очень удивилась этому звонку и сказала, что никого никогда не учила и не намерена заниматься этим в дальнейшем. Но я была настойчива, и когда я предложила ей в обмен за обучение свои услуги как машинистки, курьера и домработницы, она рассмеялась и сказала: «Ну хорошо. Вы можете ко мне приходить и показывать то, что вы пишете. Мы будем это обсуждать, но не более того».

Спустя короткое время она стала моим настоящим учителем и моей второй мамой. Майя научила меня самому главному – как устроен текст. А через него – как устроена мысль, ее драматургия. А через это – как устроено любое понимание чего бы то ни было, если ты хочешь его добыть или хотя бы отчасти добыть, сколько сможешь. Она вообще научила меня этому понятию – добыча, то есть огромный труд по проникновению во что-то. А далее – по тому, как всё это собрать и пересобрать.

Я не говорю, что у меня всё это получается, а говорю про интенцию, которой она меня научила. Про то, что во всем нужно сверхусилие. Про то, что если ты хочешь добиться хотя бы малого, ты должен замахнуться на что-то очень большое. Про то, что профессия – это пот и кровь, а потом уже всё остальное. У Майи были еще очень важные технологические уроки, которые я потом старательно и дословно передавала своим ученикам.

Аркус вдруг поднимает голову и беззащитно спрашивает: «Это не интервью?» Мы идем, скрипя снегом, по тихому Петербургу. Туристы с хохотом и визгом катаются по замерзшей Фонтанке. Хочется – как они. Но у Аркус встреча в Фонде, потом летучка в журнале. Потом надо заехать в Центр – там кто-то читает лекцию в пользу «Антон тут рядом». И мы идем вдоль набережной, скрипя снегом, посматривая на туристов.

– Как ты переехала в Ленинград?

– Ленинград был для меня бесприютным, стылым городом. Это было в самое макабрическое советское время, на фоне бесконечных похорон генсеков. Я вышла замуж за гениального человека, Олега Ковалова, киноведа и диссидента, впоследствии режиссера. Мне было двадцать два года.

Из его рук я прочитала всего Солженицына, «Верного Руслана» Владимова, «Весну в Фиальте» Набокова. Но главное, что Ковалов оказался тем человеком, который мог ответить на все мои вопросы к миру. А вопросов у меня было множество. Олег работал на «Ленфильме» редактором. Позвал его туда Илья Авербах. И поначалу всё было хорошо. Но даже для сверхлиберального «Ленфильма» он со своими высказываниями и редакторскими предложениями был абсолютно неудобоварим.

Однажды на худсовете по поводу фильма «Уникум» Виталия Мельникова в присутствии всегдашнего соглядатая из обкома партии Олег, в ответ на критику фильма, вдруг стал доказывать всем присутствующим, что фильм прекрасный, а смысл его в том, что советский народ – спит. «Это оппозиция», – жарко объяснял Ковалов собранию к ужасу режиссера. Побелевший Виталий Мельников спросил на выходе у главного редактора студии Фрижетты Гукасян: «Откуда у нас взялся этот стукачок?»

Завершением карьеры Ковалова стала история с фильмом «Скорбное бесчувствие» Сокурова – после решения закрыть картину и положить ее на полку он отправился в самовольную командировку в Госкино, доказывать тамошним начальникам, что Сокуров гений, а закрывать картину – преступление. Его, конечно, не пустили дальше приемной, но на студию позвонили. И Ковалов был уволен.

Потом мы скитались, снимая какие-то углы и комнаты. Денег не было вообще, а у нас с Коваловым родился ребенок. До начала перестройки, когда всё изменилось, оставался год. Мы прожили его, абсолютно не видя своего будущего, как будто в каменном мешке. Тогда невозможно было себе представить, что Олег сделает прекрасные фильмы, у меня будет журнал, у нас появится дом.

– До переезда в Ленинград ты была литературным секретарем писателя Виктора Шкловского. Как это на тебя повлияло?

– Ты хочешь, чтобы я ответила одним словом? – Аркус смеется.

Разумеется, о Шкловском надо делать отдельное интервью. Но она мне никакого не дает. В этих обрывках разговоров приходится, извернувшись, включать диктофон и спрашивать обо всём понемногу.

– Да, – говорю с вызовом. – Вот попробуй, знаешь, сформулировать в одном предложении.

Задумывается. Смотрит куда-то в сторону. Радостно взмахивает рукой.

– Шкловский написал в «Zоо» одну фразу: «Все хорошие слова пребывают в обмороке». Я ее всё время вспоминаю. Потому что мы живем в такое время, когда слова больше не означают того, что мы в них вкладываем. Очень трудно прорваться к реальности, нужно победить клише слов и образов, которые перестали что-либо означать. Реальность больше не описывается теми словами, которые были хорошими и правильными еще тридцать лет назад. Они как будто испортились, стали фальшивыми – как в анекдоте про фальшивые елочные игрушки, которые ничем не отличаются от настоящих, просто не радуют.

«При Шкловском такого не было», – пытаюсь пошутить. Аркус смотрит на меня, как на дуру.

– Как вы познакомились с Германом?

– Мы с Коваловым поднимались по лестнице главного корпуса «Ленфильма», и вдруг я услышала дикий вопль. Даже не вопль, а рев: «Жидовня, жидовская морда, выходи, блядина, я убью тебя!» В разных вариациях этот текст повторялся, хорошенько сдобренный отборным русским матом. Это был мой первый визит на «Ленфильм». Я проработаю здесь всю жизнь, но еще об этом не знаю. Пока у меня преддипломная практика.

О «Ленфильме» я знаю, что это тихое, камерное и уютное, самое интеллигентное место на свете. Услышав рев, я замираю. Ковалов дергает меня за руку: «Пойдем». Я шепотом спрашиваю: «Олег, кто это?» Совершенно невозмутимо Ковалов отвечает: «Это Герман». – «А на кого он так кричит?» – «На Арановича», – спокойно отвечает Ковалов. И добавляет: «Ты не волнуйся, это почти каждый день происходит». – «А где Аранович?» – «Заперся в туалете».

Оказывается, именно в этот момент Герман впервые увидел фильм Арановича «Торпедоносцы», в который Аранович, не будь дурак, пригласил всех актеров Германа, собранных им по провинциям для фильма «Начальник опергруппы» – таким было первое название фильма «Мой друг Иван Лапшин».

«Лапшин» был снят и лежал на полке. А «Торпедоносцы» готовились к победоносному шествию по киноэкранам страны. Для Германа было очень важно, что у него сыграли неизвестные актеры, у которых не было никакой экранной биографии до «Лапшина». Поэтому он, конечно, обиделся на своего друга Арановича. Впоследствии они помирились, еще поссорились и еще помирились. Всё это происходило очень бурно и на глазах у всей киностудии.

Потом, когда я уже работала редактором на студии, Герман меня заметил и отметил. Я почему-то страшно его забавляла, ему нравился мой смех. Иногда он приходил в объединение, широко распахивал дверь и так специально вылупливал на меня глаза. Если не удавалось сразу же этим вызвать мой смех, то он показывал мне палец. Я покатывалась, и он уходил страшно довольный собой.

Они с директором студии и впоследствии моим очень близким другом Александром Голутвой вызвали меня и предложили ехать от студии на Высшие режиссерские курсы. Знаешь, Катя, в этот момент я по-настоящему заплакала. Это же была главная мечта моей жизни. Но я должна была отказаться – впервые после долгих мытарств у нас была комната в коммунальной квартире, зарплата, у Нюши были детский сад и детская поликлиника. У меня были семья и ответственность и не было никаких сил начинать всё сначала. Мне было двадцать семь лет, а ощущение было такое, что ничего нового по-настоящему быть не может.

Герман, и я это помню, как будто это было вчера, сказал: «Любка, ну ты – чисто клоун. Покажешь палец – смеешься. Скажешь слово – плачешь. И всё басом». Потом у нас с Германом было еще много чего: долгие поездки в Репино, его фильмы, мой журнал «Сеанс», в котором он всегда принимал активнейшее участие.

– «Сеанс» был очень режиссерским журналом. Вы поддерживали Германа, вы защищали Сокурова. Что было вначале: дружба или журнал?

– Сначала была жизнь. Сокуров снял фильм «Одинокий голос человека», который запрещали и хотели смыть. И который абсолютно перевернул все представления о современном кино не только у меня, но и у всего нашего поколения. Когда Ковалова уволили с «Ленфильма» за защиту Сокурова, я помню, как мы втроем – Олег, Саша и я – едем в метро, переходя с ветки на ветку, и Сокуров рассказывает нам, что за ним – слежка. Они разговаривают друг с другом, а я болтаюсь рядом.

Вообще-то мой диплом – о Сокурове, но я даже боюсь вступить с ним в разговор. А на станции «Василеостровская» я вдруг говорю: «Саша, вы знаете, я не знаю как, почему, но, поверьте мне, всё будет скоро совсем иначе, вы будете снимать много-много фильмов, и вы будете знамениты на весь мир». Они оба посмотрели на меня, как на полную идиотку. И что-то там такое каждый из них сказал, чтобы я не сомневалась в своем идиотизме. Я часто напоминаю об этом Сокурову теперь, когда мы о чем-то спорим.

Кстати, диплом о Сокурове у меня во ВГИКе не приняли, был большой скандал. И Ковалов за две ночи настучал какой-то текст, теоретический, с большим количеством никому не понятной терминологии, которым я и защищалась. И вот, Кать, как я могу относиться к Сокурову как к объекту анализа? Как я могу анализировать Германа?

За месяц до интервью

– Ты сняла фильм «Антон тут рядом» – и начала делать Центр. Ты понимала, что это уведет тебя от кино Бог знает куда?

– После фильма я оказалась на территории, где совсем другие законы – не такие, как в обычной мирной жизни. Потому что я прожила эти годы съемок с родителями, которые не отдали своих детей в интернаты. И доподлинно сама поняла, что это такое – такие дети, как Антон. И насколько преступна система, которая их уничтожает. Когда ты оказываешься на этой территории, нужно засунуть свои страхи и логику обычной жизни подальше, она здесь не работает.

Я говорю и понимаю, что это всё звучит как будто слишком красиво. Но никакой красоты в этом нет. Приступы малодушия накрывают тебя постоянно, страх никуда не делся, а чувство вины становится главным фоном твоей жизни, потому что сколько бы ты ни сделал, это всегда будет каплей в море. Вот есть это море – и есть ты. Ты никогда не сможешь выполнить задачи, которые стоят перед тобой. Но ты должен стараться. И никогда не ждать благодарности. И не допускать мысли, что ты живешь правильно и что ты молодец.

– Сейчас, спустя несколько лет, что для тебя важнее – Фонд, «Сеанс» или кино, которое ты должна снять?

– Хочешь меня убить – повтори этот вопрос.

«Между человеком социальным и человеком сокровенным»

Интервью

Где-то там, далеко на юге, в апреле распускаются листки, расцветает вишня или абрикос – что на юге цветет первым? В Санкт-Петербурге в апреле кое-где еще лежит снег. В этом году весна – ранняя. И с сухим хрустом ломается лед в Фонтанке. Ломается и плывет к Неве. В воде, если это солнечный день, обязательно отражаются дворцы, но главное – небо. Если поймать угол, то кажется, ты между синим и синим – между небом и водой – в прекрасном нигде.

2 апреля 2019 года, в день информирования об аутизме, в Санкт-Петербурге была переменная облачность. И иногда синее небо действительно отражалось в воде. По улицам города между тем двигались люди, ритмично стучавшие в барабаны. В синих шарфах, синих накидках, а одна из них – Любовь Аркус – с написанным синим плакатом #СТОППНИ. В этот день Любовь Аркус согласилась дать мне интервью.

– Плакат #СТОППНИ – он тебе зачем? Ты занимаешься помощью детям и молодым взрослым с аутизмом. На тебе Фонд, Центр, «Сеанс» и два несделанных фильма.

– Мы идем, чтобы сказать, что мы – есть. Мы это делаем каждый год. И, кажется, какое-то количество людей про нас узнали. Но события последних месяцев меня убеждают в том, что нам оставили этот наш крошечный островок – ходите, стучите, трепыхайтесь там как-то, – но во внешнем мире всё делается для того, чтобы нас не было.

– Вас – в смысле Фонда?

– Нас – в смысле нас. Да, я не человек с аутизмом, у меня нет таких родственников. Но это уже моя социальная среда, это мои люди, поэтому я говорю «мы».

– Но со стороны кажется, что всё, наоборот, прекрасным образом развивается. В некоторых местах даже чиновники теперь вместо «аутисты» говорят «люди с аутизмом».

– Да, говорят. Но моя почта завалена письмами из Томска, Оренбурга, Иркутска или Вологды с просьбой помочь. Этим людям я отвечаю: мы работаем только в Санкт-Петербурге. И, даже если вы приедете в Санкт-Петербург, мы вряд ли вам сможем помочь. У нас всего два центра, это около шестидесяти подопечных. И всегда – не меньше трехсот-четырехсот человек в очереди.

Мы ничего не можем делать для маленьких детей, за исключением того, что у нас есть программа для родителей детей-дошкольников, которая прекрасно работает, но это капля в море.

– Едва появилась тема аутизма, стали говорить о том, что такие центры, как «Антон тут рядом», должны быть по всей стране, что работа должна вестись системно. Ведется?

– Нет. Система как не работала, так и не работает. Дело не в том, что она неповоротлива, она просто стоит на месте. Иногда мне кажется, что мы превращаемся в какую-то витрину. На нас кивают, нас показывают, чтобы скрыть, что в стране на самом деле ничего нет.

– Но ведь планировалась целая федеральная программа помощи людям с аутизмом и другими ментальными особенностями.

– Нет. Не так. Благодаря усилиям НКО у министра труда и соцзащиты Максима Топилина появилась программа реформы системы психоневрологических интернатов. Но она не началась. Хотя радужные ожидания были такой силы, что всем показалось – началась.

– В чем идея реформы?

– В том, чтобы в существующую систему психоневрологических интернатов больше не поступали новые люди, чтобы постепенно, как во всем мире, создавалась альтернативная система.

– Как выглядит альтернативная?

– Это малонаселенные дома, допустим для десяти человек, в небольшой удаленности друг от друга, – чтобы их могла патронировать группа специалистов, которая одновременно работает на несколько таких домов. Параллельно должны открываться социальные квартиры для людей, которые, как наши ребята из Центра «Антон тут рядом», не могут жить одни, даже если они кандидаты физико-математических наук. У нас всего три такие квартиры в Питере – это ничто.

– Сколько помещается ребят в таких квартирах и как они функционируют?

– Не больше четырех человек. У каждого – своя отдельная комната. С ними посменно живут сотрудники Центра. Все ребята работают. Они ходят в защищенные мастерские или, кто может, работают на внешнем рынке.

– Это дорого?

– Мы давно просчитали финансовые показатели: это дешевле, чем психоневрологический интернат. Да, на входе это требует инвестиций. Но в дальнейшем, говоря на их языке, «подушевое» финансирование в разы меньше, чем в казенной системе. Но самая главная проблема молодых людей с ментальными особенностями – это отсутствие работы со смыслом. В ПНИ они гниют заживо, а в таких квартирах – могут жить.

– Какая связь между Центром «Антон тут рядом» и реформой ПНИ?

– Топливом для пуска ракеты по имени Центр «Антон тут рядом» был мой панический ужас перед ПНИ и перед тем, что там опять окажется Антон. А также ребята, с родителями которых я уже дружила. И если вдруг Центр закрывается по каким-то причинам – заканчиваются деньги, со мной и Зойкой[28]28
  Зоя Попова, директор Центра «Антон тут рядом».


[Закрыть] что-то случается, все наши студенты рано или поздно могут оказаться в ПНИ.

– Но любой здравый человек скажет, что психоневрологические интернаты, которых тысячи по всей стране, одним махом расформировать невозможно.

– Это не быстрый процесс, идиотов нет. Вместо строительства новых интернатов, на которое, как выяснилось, правительство выделило пятьдесят миллиардов рублей, нужно было направить эти деньги на реальную реформу. Да, мы понимаем, что существующие интернаты никуда не денутся, их одним махом не сотрешь с лица земли, как бы ни хотелось. Но строить точно такие же новые – преступление.

– Но деньги уже выделены. И выделены именно на это.

– А кроме этого произошло очень много разных других вещей: вышел закон о реабилитации детей-инвалидов, который делит их на категории от перспективных до – ты просто вдумайся! – бесперспективных. Если ребенок бесперспективный, ему не положена никакая реабилитация: если это опорник – не положена коляска, если ДЦП – не положена никакая физиотерапия, если когнитивные нарушения, он не понимает обращенную к нему речь – никто не будет с ним заниматься и пробовать что-то исправить. Бесперспективный ребенок, точка. Дальше система будет действовать, исходя из определения «бесперспективный». Но кто это решает?

А потом жизнь «бесперспективного» ребенка устраивается так: ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) определяет образовательный маршрут ребенка. Сидят три каких-то человека и, глядя только в бумажки, сообщают: ваш ребенок необучаем. Те, кто принимают решение, ничего не знают про этих детей, и они при этом уполномочены ставить ребенку эту печать: «В утиль».

– Что, по логике системы, происходит с бесперспективными детьми?

– Они направляются в ДДИ, детский дом-интернат, а как повзрослеют – в ПНИ. Это система казенных учреждений, на которые выделяются огромные деньги. Система ПНИ постепенно снимает с государства обязанность индивидуально заботиться, защищать, лечить каждую отдельную семью, каждого отдельного ребенка, ментального инвалида, или просто инвалида, или просто старика. И выходит, что недееспособные члены общества сгружаются в коллекторы для всех сирых и убогих, «бесперспективных».

А вокруг каждого учреждения этого бездействующего государственного милосердия – огромная паутина мелких интересантов: строители, поставщики питания, поставщики лекарств. Это огромный бизнес.

– Я думаю, нефтяной бизнес всё же прибыльнее будет.

– Не знаю. Но могу сказать, что на Антона в 2010 году, это мне известно точно, из госбюджета уходило пятьдесят тысяч рублей, и на его пенсионный счет, который никогда не мог быть активирован, падало каждый месяц еще пятнадцать тысяч. А Антон лежал на панцирной кровати на голом матраце – не потому что ему не дали белье, а потому что он его сбрасывал и никто не стелил обратно, ему давали еду, которую Антон при его зверском аппетите не доедал, потому что есть это было невозможно. Никаких лекарств Антону не полагалось, кроме галоперидола.

Когда я его забрала, у него была чесотка и огромный гнойный мешок под зубом. Он кричал, но никто не понимал, почему он кричит. А даже если бы он сказал, что у него болит зуб, то хотя там на тысячу двести человек и числился один стоматолог, его никогда не было на месте, не говоря уже про терапевтов, гастроэнтерологов, лоров и прочих врачей.

А теперь давай с тобой просто составим все звенья: пятьдесят миллиардов на строительство новых ПНИ – раз, принят закон о детях-инвалидах, где выделены «бесперспективные» дети, которым дорога – в казенное учреждение, – два. И третий пункт – обращение петербургских психиатров в Законодательное собрание с просьбой внести изменения в Закон о психиатрической помощи.

Если изменения будут приняты, то психиатрическая помощь может стать недобровольной и оказываться даже без согласия родственников. И это значит, что ребятам, которых мы обучили по специальным методикам передвигаться по городу самостоятельно, больше так делать нельзя: кто-то позвонит и сдаст бригаде. Мне кажется, что всё это звенья одной цепи, целью которой является оптимизация «недееспособных».

– Ты уверена, что хотела бы сейчас ввязаться в битву против ПНИ, что у тебя хватит сил на это?

– До недавнего времени я искренне считала, что нужно создавать какие-то места и вещи, которые противостоят тьме, и энергию нужно тратить на это. Что больные дети не могут ждать, когда система изменится, они умрут завтра, если у них не будет денег на трансплантацию костного мозга, люди с аутизмом уже завтра попадут в ПНИ, пока мы будем протестовать против положения вещей в стране. Я считала, что нужно работать, а не митинговать. Вот сейчас, после введения определения «бесперспективный» и после миллиардов, выделенных на строительство новых ПНИ, у меня впервые возникла мысль о том, что надо бороться прямо сейчас.

– Как ты себе это представляешь?

– Встать в одиночный пикет.

– Смешно.

– Это, конечно, отчаяние, я просто не знаю, что еще я могу сделать.

– Взять в заложники министра Топилина.

– Если серьезно, Кать, я не хотела бы брать Топилина в заложники. Я хотела бы любого из чиновников, который тормозит реформу (а ведь мы по-настоящему не знаем, кто ее тормозит), запереть на один день в интернате на общих основаниях: прогнать через санприемник, чтобы в перчатках синих вертели его голову, отобрали у него все его личные вещи, бросили на эту койку, сделали укольчик и оставили там одного, не дав выйти покурить, если он курит, не спросив, какая у него диета. Дали бы с утра эту гнилую капусту с обрезками жира. Называли бы его на «ты» и, конечно, пригрозили бы ему психушкой, если бы он очень интеллигентно и вежливо спросил, почему всё это с ним происходит. Сказали бы: «Знаешь, куда у нас отправляются те, кто много лишних вопросов задает? Сейчас поедешь в надзорную!»

Я думаю, он вышел бы оттуда другим. Но есть тонкости. Вот, предположим, перевоспитается один, выйдет и станет топить за реформу вместе с нами. Но ведь вокруг-то живут люди. Вот эти обычные люди, которые пишут мне в фейсбуке: «Это что же вы предлагаете: психи что, теперь среди нас ходить будут?» или «Что, на этих стариков надо жизнь положить, а свою уничтожить? Мы же не можем жить с таким человеком в доме. От него – воняет». Эти люди страдают отсутствием эмпатии, и мне кажется, что это болезнь века.

– А по-моему, это просто – этап. В XX или тем более XIX веке достоинство людей с особенностями вообще не было предметом обсуждения. То есть мы всё-таки сделали шаг вперед.

– У меня как-то был разговор с потенциальным инвестором Центра, который спросил: «Их можно вылечить?» – «Нет». – «А зачем тогда тратить деньги, я не понял». И мои объяснения, что эти люди могут умирать в интернате, а могут жить полноценной жизнью, уже не работали. Слишком тонкие материи для деятельного сочувствия.

Одно дело – купить ребенку жизнь. А другое – вкладываться в человека с ментальными особенностями, чтобы он жил и не подох на ссаной койке в интернате или в изоляторе с решеткой на окнах. Это вложение другого типа, от него другая отдача.

– И как это изменить?

– Главная проблема – не только государство считает, что так правильно и так надо, но и общество. По большому счету государство не может делать ничего, что в обществе не одобряемо. Инклюзию тормозят мамы обычных детей, которые пишут жалобы, устраивают скандалы. И от своих стариков хотят отказаться тоже обычные люди. И «психов среди нас» не хотят видеть обычные люди, а не какие-то монстры. Это не только социально приемлемо, но и социально одобряемо. Это и есть агрессивное большинство.