Текст книги "Деменция: Книга в помощь вам и вашим родным. Алкоголизм – радость или тяжелая болезнь? Свобода от зависимости: Что семья должна знать о наркотиках, компьютерных и азартных играх"

Люди имеют больше представлений о неприятных чувствах, чем о приятных. Психологи ищут объяснения природе таких негативных проявлений, как гнев, ярость, ревность, тоска по родине, страх и печаль. Такие позитивные чувства, как радость, счастье, дружелюбность, умиление, имеют ту же функцию, передавая ощущения человека, но пользуемся ими мы реже. Неудивительно, что при уходе за больным деменцией больше проявляются неприятные чувства, чем радостные, что, впрочем, можно объяснить характером заболевания. Но даже в эти тяжелые времена родственники испытывают светлые чувства, порой бывают минуты счастья.

Счастье не может быть постоянным чувством, оно может неожиданно заполнять человека, принося ему в данный момент великую радость. У матери Елены С. деменция развилась после нескольких небольших инсультов. За долгое время болезни мамы Елена привыкла к ее отчужденному взгляду, к тому, что та не реагировала на пищу, которую она старательно ей готовила. Однажды Елена вслух читала кулинарную книгу в надежде, что мама проявит какую-то реакцию на знакомые рецепты. Когда она зачитывала рецепт одного блюда, которое в этом доме было особенно любимым, неожиданно мама открыла глаза и четко произнесла: „Для этого блюда лучше подойдет баранина“. В этот момент Елена была счастлива.

Как уже было раньше отмечено, печаль является обратной стороной любви. У многих любовь связана с прошлым. Это своеобразно отметил дядя Б. Клинтона в приведенной цитате в начале этой главы: «У меня была единственная большая программа жизни. И ее большая часть была прекрасной».

Для многих эти чувства обостряются, когда у родственника развивается тяжелая болезнь и он становится беспомощным, ранимым, нуждается в постороннем уходе. Нет необходимости убеждать, что женщины обычно заботливее мужчин.

Приводим выдержку из записей уже упоминаемой Ирины П.:

«Я принесла маме шоколад и торт и кормила ее маленькими кусочками. Вначале я никак не могла подобрать консистенцию пирожного. Оно было то мягким, то жестким, мама не могла его есть. Это была такая боль смотреть, как она пыталась руками и языком справиться с едой. Я мыла ей руки, гладила лицо, успокаивала. Как-то утром я приводила в порядок ее волосы щеткой. Вдруг она сказала: „Как хорошо, когда ты причесываешь меня“. Она любила, когда я сидела в комнате возле нее. Она перебирала пальцами ткань моего платья, как будто исследовала его качество. Иногда она говорила о деньгах, других мелочах, улыбалась. Это были жесты, которые всегда были свойственны ей, слова, которые она произносила всю свою жизнь. Я не хотела, чтобы она умерла.

Мне было приятно ее кормить, успокаивать, слушать».

Глава 9
Как сберечь свои силы

Мы обсудили немало вопросов, касающихся больных деменцией. Теперь пора поговорить о том, как встретить возникающие проблемы во всеоружии, как можно их предупредить или перенести с меньшими потерями, где найти мужество, чтобы успешно справиться с задачами по уходу за близким человеком.

Не все, о чем здесь идет речь, применимо в каждом случае. Понятно, что не все рекомендации вы используете в своей практике. Но у вас, по крайней мере, есть выбор.

Николай Р. после смерти дедушки беседует со своей матерью:

«Я спросил маму, что принесло ей облегчение. „То, что были люди, которые рассказали мне, чего следует ждать“.

Она поняла, что заболевание начинается исподволь и развивается волнообразно. Но никто не нашел времени, чтобы подготовить ее к будущим изменениям в поведении и состоянии ее отца. Она помнит доктора, который поставил диагноз. Ей стало ясно, что болезнь неизлечима. Теперь она знает, что следует немало сделать не только для пациентов, но и для членов их семей».

Знание – сила. Это нам известно давно. Как и при любом тяжелом хроническом заболевании, подробная информация о нем позволяет найти силы для борьбы. При деменции появляется возможность понять неожиданные странные изменения в поведении больного и принять их к сведению. Тогда «Он делает это специально» можно заменить на: «Он не знает об этом». Не забывайте о недоверчивости и пассивности пациента.

Особенно важно, что информация о болезни позволит вам избежать серьезных сомнений, когда вы столкнетесь с многочисленными проблемами. Впрочем, это такое сложное заболевание, что никто не знает ответы на все вопросы. Но когда знаешь возможные варианты необычного поведения родственника, легче выйти из тупика и найти нужный способ общения. Немало людей со вздохом высказывались: «Если б я знал раньше, это облегчило бы мне жизнь». Каждый человек имеет право и возможность заранее выяснить, как протекает заболевание.

Знать – это еще полдела. Надо осознать и принять диагноз со всеми его последствиями. Но эти знания надо переработать, ибо между тем, что есть в голове, и чувствами не всегда полная гармония. Только эмоционально прочувствовав некоторые нюансы заболевания, можно предвосхитить потери.

Александра Ф., дочка больного деменцией, делится своими мыслями:

«Я полагаю, что это тяжелейший урок: человек может делать все, что может, но на процесс болезни Альцгеймера это не влияет. Это тяжело, потому что мы и так часто полагаем, что делаем для больного мало и чувствуем себя виновными.

Ты ходишь к отцу один раз в неделю? Ты должен там бывать два раза в неделю. Ах, ты ходишь туда ежедневно? Так, может быть, было бы лучше держать отца дома?

В конце концов, все эти размышления бессмысленны. Болезнь беспощадна и жестока, порой кажется, что она насмехается над нами. И сколько бы мы ни старались, всегда есть место сомнениям: все ли мы делаем, что нужно? Разные ситуации возможны в семьях, где всю тяжесть ухода за больным взвалил на себя один родственник (чаще всего это дочка). При этом остальные часто видят недостатки в его заботах (не стану описывать наши споры внутри семьи). Общение с больным деменцией всегда связано с эмоциональными переживаниями, и очень сложно, глубоко проникнув в него, избавиться от обвинений как кого-то, так и себя».

Чтобы ухаживать длительное время за тяжелым хроническим больным, человеку необходим набор талантов. Кроме любви и милосердия, это терпение, организационные способности, выдержка, признание заболевания, понимание его проявлений, гибкость, трезвое восприятие течения болезни, уверенность в себе, здоровье, способность преодолевать стрессы и желание заботиться о ком-то. Сложно себе представить, чтобы все эти качества были в полном объеме развиты у одного человека. Поэтому нередко организация ухода за больным создает немало проблем, требующих немалых сил для решения. Неудивительно, что многие теряются и боятся сделать ошибки.

Даже если человек и обладает многими указанными способностями, на что трудно рассчитывать, его не покидает ощущение, что он что-то недоделывает в своих заботах о родственнике. В большинстве случаев проблемы накапливаются, и когда они комом «наваливаются» на ответственного родственника, возникает мысль сдаться и определить пациента в центр по уходу. И хотя часто решение вполне обоснованно, избавиться от чувства вины сложно.

Существует психологическая закономерность, которая знакома многим, но которую почему-то сложно воспринимать. Человек, которому сделано зло, только тогда расстанется с ним, когда простит своего врага. Если этого не сделать, остаешься прочно связанным со своими неприятностями в прошлом.

Это равным образом относится к слабостям и ошибкам. Если вы ухаживаете за тяжелым больным, вы неизбежно заметите, что вы в своем старании выбиваетесь из сил, при этом становитесь бессердечным, эгоистичным, вас не покидает плохое настроение, вы стали нетерпеливыми, вы завидуете тем, у кого жизнь легче. Прекратите держать себя в напряжении, перестаньте бросать себе упреки, простите себя так, как прощаете других. Понятно, что делать ошибки неприятно, но без них не обходится ни одно сложное дело. Научитесь понимать это и прощать себя. Именно это позволит снизить риск повторения ошибок.

Короче: осознайте, что вы только человек из мышц и крови, который, как и все остальные, способен делать ошибки. Научитесь прощать себя!

В романе «Война и мир», который мы неоднократно цитировали, Л. Н. Толстой наглядно показывает, как начинают проявляться симптомы у князя Николая и как ему удавалось скрывать умственные потери от окружающих:

В этом году князь заметно постарел. Стали отчетливо проявляться признаки старения: иногда он неожиданно засыпал, забывал некоторые текущие события, но помнил многое из прошлого, перенял роль лидера московской оппозиции с каким-то ребяческим тщеславием. Невзирая ни на что, старый князь, особенно когда он в своих мехах и напудренном парике принимал участие в вечернем чаепитии, периодически просыпался и, побуждаемый кем-то, начинал свои рассказы из прошлого или выносил жесткий приговор современности, что вызывало у всех гостей глубокое почтение и благоговение. И посетители старого дома не догадывались, что кроме этих двух-трех часов, в течение которых они сидели вместе с жителями дома, остальные двадцать два часа жизнь дома была спрятана от посторонних глаз.

(Л. Н. Толстой)

Если вам довелось ухаживать за больным человеком, вряд ли следует стремиться доказывать окружающим, что вы делаете все правильно. А любителей критиковать всех и все хватало во все времена. Если вы рассказываете знакомым, что у вашего родственника идет потеря умственных способностей, вам могут сказать, что вы слишком нагнетаете ситуацию и видите мир в мрачных красках. Не исключено, что чрезмерная открытость окружающим вызывает у них злорадную реакцию. Чаще всего истинную помощь и сочувствие можно ожидать лишь от очень близких людей.

Как уже отмечалось, не всегда человек, возложивший на себя заботу о больном, находит взаимопонимание у ближайших родственников, готовых больше давать советы, чем оказывать конкретную помощь. К этому следует быть готовым, ибо наш мир не идеален. Но всегда есть люди, готовые прийти на помощь.

Если полностью замкнуться на уходе за больным, что случается часто по разным причинам, то теряется источник жизненных сил. В ваших интересах (естественно, что и больного тоже) поддерживать внешние контакты с близкими людьми.

Если нет возможности самому навестить кого-либо, то можно пригласить в гости к себе. Ваши знакомые обязательно войдут в положение и поймут, почему вам сложно наносить внешние визиты. Посетителей желательно заранее информировать, как они должны вести себя с больным деменцией. Первая встреча с больным часто вызывает глубокое чувство смущения, которое сложно преодолеть. Это особенно заметно, если посетитель знал пациента давно, но долго не видел.

Когда наступает время прибегнуть к помощи специализированной службы ухода, этого не следует избегать. К тому же возникает свободное время, которое можно использовать для дружеских контактов. Не следует отказываться от дружеской помощи, что некоторые делают из-за нежелания выставить больного родственника в неприглядном виде. Возможно, раньше диагноз «старческое слабоумие» мог быть поводом, чтобы скрывать его от посторонних людей. Теперь число больных деменцией растет столь стремительно, что заболевание становится обычным хроническим процессом.

Не создавайте себе лишние проблемы, не делайте себя пленниками ситуации. Старайтесь предоставить свободу больному, чтобы он мог делать максимально больше в зависимости от своих возможностей. Дайте ему мелкие поручения, выйдите в соседнюю комнату и займитесь своими делами. Нет необходимости постоянно сидеть рядом, лучше выработать медленный темп жизни, позволяющий вам отказаться от ежеминутной опеки.

Важно приучить родственника периодически быть одному, иначе потом сложно будет отлучиться даже на короткое время. Также следует еще на ранних стадиях позаботиться, чтобы пациент мог приспособиться к присутствию других людей возле себя. Поэтому важно, чтобы в оказании помощи ему принимало участие несколько человек. Этим самим вы предупреждаете развитие у него впечатления, что вы единственный человек, кто может быть рядом с ним. Надо понимать, что на этапе организации помощи приходится тратить много времени и энергии, в последующем вырабатывается определенная тактика, помогающая сберечь силы. Не совсем приятно говорить об этом, но жизнь подсказывает, что полная изоляция создает большие проблемы для родственника в будущем, когда после смерти больного приходится начинать новую жизнь.

Люди, ухаживающие за хроническими больными и не жалующиеся на стресс и постоянные перегрузки, имеют одно общее: они живут сегодня. Это то, что в восточных учениях считается высшим проявлением жизненной мудрости: жить здесь и теперь.

Попробуйте проследить в течение часа, как часто ваши мысли обращаются в будущее, насколько они связаны с обстоятельствами, проблемами, неприятностями. Вероятно, вы поймете, что большинство ваших предсказаний довольно мрачные. Некоторые скажут, что наверняка не сомкнут ночью глаза или очень устанут за день. Если вам это действительно предстоит, вы уже заранее чувствуете себя изможденным. Но ведь трудно заранее знать, что будет завтра, а настраиваться на худшее – не самое верное решение.

Поскольку различные опасения забирают немало энергии, можно таким образом «зависнуть» в прошлом, от чего нет никакой пользы, так как на совершившееся невозможно воздействовать.

Если рассуждать логически, то целесообразно жить сегодняшним днем, не отягощая себя смутными представлениями о будущем и, тем более, о тех сложностях, которые еще предстоят. Иначе энергия тратится не на текущие практические дела, а на обсуждение в мыслях будущих страданий.

Результаты длительных наблюдений показали, что люди, ухаживающие за больными деменцией, освоившие искусство жить сегодняшним днем, находятся в меньшей опасности чувствовать себя «выгоревшими».

Можно, конечно, и не согласиться: как можно не думать о завтрашнем дне? Думать можно, но, если эти думы тяжкие, они значительно ухудшают психологическое состояние человека и, следовательно, осложняют организацию ухода за больным.

Естественно, следует иметь представление, что нас ждет в будущем, и даже к чему-то готовиться. Одним из главных вопросов может быть: насколько хватит моих сил жить в таких экстремальных условиях? Как лучше организовать уход с привлечением остальных родственников и сил со стороны?

Жить сегодня – это умение распределить силы, чтобы принести максимальную пользу больному, сохранив свое право на будущее.

Очень часто люди, желая решить ряд вопросов, стремятся решить их одновременно, но это вполне доброе начинание завершается крахом. Народная мудрость рекомендует не направлять свои силы на те процессы, которые изменить невозможно, в то же время необходимо сверять свои планы с реальными делами.

Если вы не желаете понять заболевание своего близкого родственника, то вы вредите не только другим людям, но и себе. Заметим, что печаль и жалость к себе – естественный психологический процесс, связанный с потерями. Но совершенно неблагоразумно поступают те, кто постоянно годами жалуются на свою судьбу. Можно понять любого, кто задает себе больной вопрос: почему деменция развивается у моего отца (матери)? Но такое бичевание пользы не приносит. В жизни случаются несчастные случаи, и никто от них не застрахован. Если не взваливать на себя ношу горьких раздумий, не лелеять чувство «саможалости», останется больше сил и стремления, чтобы воздействовать на те процессы, которые можно изменить. Вместо того чтобы жаловаться на судьбу, изменившую вашу жизнь (а от этого уже не убежишь), лучше подумать об осложнениях заболевания и как лучше их преодолеть.

Оксана М. длительное время ухаживает за больным мужем. Мы попросили ее рассказать о своих чувствах:

«Я уже привыкла все считывать: его лицо, жесты, руки, взгляд, немногие слова. Я читаю его, постоянно чувствуя разочарование и стыд за те потери, которые случились с его памятью. Но я вижу также каждое просветление на его лице, радость. Это дорогого стоит. Иногда бывают минуты счастья: я хочу выйти из комнаты, а его глаза умоляют остаться.

Поцелуй!

Я забыла вечерний поцелуй перед сном. Есть столько мелочей, которые заполняют день, которыми я живу, которые заставляют меня действовать, даже когда я сильно устаю. Это и нетерпеливость, с которой он медленно двигается вдоль стенки в туалет, и мне в который раз приходится наклоняться с тряпкой».

Естественно, что при уходе за тяжелобольным не избежать огорчений и сложностей. Но если в этом труде не видеть приятных или радостных моментов, то пройти весь путь с больным будет очень сложно. Можно понять, что большинство заранее настраивает себя на трудности, поэтому не ожидают, что эта работа может принести минуты радости. Именно поэтому уход за больными никогда не является привлекательным трудом. Но мы сейчас ведем разговор о заботе о близком человеке. Специалисты отмечают, что при желании можно найти немало скрытых моментов, которые могут дать позитивные чувства. Нельзя забывать о расположении к человеку, о том, что позже его будет не хватать. Вероятно, у вас есть глубоко в сердце благодарность за то, что он дал вам раньше, а теперь вы можете вернуть.

По-разному складывается у нас жизнь. Иногда возможность ухаживать за любимым человеком открывает в нас новые черты. «Теперь я знаю, что главное, а что побочное в жизни. Теперь я живу более осознанно».

Некоторые люди, наблюдая за больными, стали понимать важность поддержания собственного здоровья, теперь они серьезнее относятся к нему. «Я благодарен, что в состоянии все делать сам и не нуждаюсь в посторонней помощи».

Одна женщина (М. К.) длительное время вела довольно легковесную жизнь. Когда ее мама заболела деменцией, она неожиданно очень серьезно отнеслась к уходу за ней. Спустя какое-то время мы встретились с М. К. и удивились ее, можно сказать, духовному перевоплощению:

«Жизнь состоит не только из взросления, счастья и благосостояния. Человек тогда постигает ее, когда встретит сложности и страдания. Цветы растут, цветут и умирают. Но только человек все это переживает сознательно. Можно считать это судьбой, для меня это привилегия человека».

Вероника П. несколько лет активно ухаживает за мужем, страдающим деменцией:

«Иногда возникает парализующая мысль потери перспективы. Мне стало ясно, что не болезнь мужа, а я сама стою у себя на пути. Пришло время вновь уважать свои желания, делать то, что приносит радость. Побывала на лекции „Перспективы средних лет“, очень довольна».

Лук не может быть постоянно натянутым. Это огромная нагрузка – посвятить все время и силы уходу за родственником. Чтобы избежать этого, надо каждый день планировать время для личных нужд. Это позволит делать то, что вам хочется, даст возможность расслабиться. Люди, находящиеся в постоянном напряжении, больше других подвержены опасности «заработать» депрессию. Это понятно: плохое настроение приносит мало радости, если человек плохо себя чувствует, его работоспособность значительно снижается. Вот так попадает человек в порочный круг.

Можно с пользой использовать взаимосвязь приятных дел с уровнем настроения, поэтому интересные проявления активности, приносящие вам удовольствие, полезны во всех отношениях.

Если приводить примеры видов активности, с интересом воспринимаемых как пациентом, так и вами, то многое зависит от стадии заболевания. Когда это еще возможно, радость приносят совместные прогулки, просмотр любимых передач, чтение книги, знакомой с юности, игра на пианино, прослушивание любимых музыкальных произведений. Иногда полезно пригласить в гости старых знакомых. Если это возможно, то лучше для такого времяпрепровождения выбрать время, когда завершены все неприятные и рутинные работы. Этим достигаете две цели: избегаете отвращения от неприятной работы (или отбрасываете мысль не делать ее) и знаете, что вас ждут впереди приятные минуты.

Только вы сами можете построить распорядок дня так, чтобы выкроить время для собственных дел. Это поможет поддержать настроение, даст дополнительную энергию для выполнения своих домашних обязанностей. Не следует забывать, чувства заразительны. Если вы будете в хорошем настроении, оно передается вашему больному родственнику.