Текст книги "Деменция: Книга в помощь вам и вашим родным. Алкоголизм – радость или тяжелая болезнь? Свобода от зависимости: Что семья должна знать о наркотиках, компьютерных и азартных играх"

Американская писательница Елена Каган описывает встречу молодой женщины с бабушкой:

Когда я к ней пришла, то обратила внимание, что у нее «пустые» глаза. Я обращаюсь к ней, но нет никакой реакции, и тут я вспомнила, как она брала меня на руки. Мне стало очень обидно представлять, что передо мной сидит человек, но его как бы здесь нет. Она смотрит на меня, но не видит, как будто мы разделены ширмой. И она все время не говорит, только дышит с присвистыванием. Иногда она что-то произносит, но это не имеет никакого смысла. Не знаю, понимает ли она, что говорит, но оно не связано ни с тем, что происходит в доме, ни с тем, что было раньше сказано.

(E. Каган)

В этой стадии болезни способность говорить и понимать речь падает драматически. Если больной еще говорит, то его речь «пустая», даже если удается иногда выстроить нечто, похожее на предложение. Характерным признаком для этой фазы является неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи (эхолалия). Способность к разговорной речи все больше сокращается, пока в распоряжении больного не остается буквально несколько слов.

Федор Щ. пришел после длительной командировки к матери в «Дом». Он был буквально ошеломлен:

«Когда ее что-то спрашиваешь, она коротко и с трудом пищит: „Нет!“ Всегда – нет.

„Ты чувствуешь себя плохо?“ – „Нет“.

„Хочешь пить?“ – „Нет“.

„Как тебе, мама? “ – „Нет“.

„Пойдем на праздник?“ – „Нет“.

„У тебя есть боли?“ – „Нет“».

Если болезнь прогрессирует, неизбежно приходит время, когда больной становится практически безмолвным. Иногда он может издавать какие-то звуки. На вопросы он вряд ли реагирует. Только телесное восприятие (боль, тепло, холод или неприятное движение) может вызвать определенную реакцию.

Мы проследили, как больной деменцией шаг за шагом теряет способность к общению. Родственники и друзья с огромным желанием стремятся найти точки соприкосновения с пациентом, чтобы понимать его и вовремя помочь. Во взаимоотношениях с больными есть ряд моментов, которые следует знать, чтобы расширить свои возможности с ними общаться.

Больные деменцией часто ведут себя как дети. Они могут обмочиться, перепачкаться при еде, их нельзя оставлять одних, они нуждаются в помощи при умывании, одевании, посещении туалета. Да, иногда они играют с куклами. Но ведь они долго осознают себя взрослыми, поэтому, учитывая их ранимость и болезненность, надо и вести себя с ними как с взрослыми людьми. И очень многие делают ошибку, когда не осознают этого. Прежде чем вы поведете больного в туалет или в другое место, обязательно скажите ему это. А еще лучше предварительно обсудить с ним свое намерение. Стремитесь поддерживать контакт глазами во время разговора и разговаривайте уважительным тоном. Не надо использовать уменьшительные слова: «Мы сейчас примем ванночку». Исключите из своей речи такие выражения: «Какой ты злой» или: «Если ты будешь послушным, тогда…» Нелишне вспомнить, что нередко этим страдают люди, оказывающие профессиональную помощь таким пациентам.

Жорж Сименон описывает интересную историю мужчины, попавшего в клинику с кровоизлиянием в мозг:

«Доброе утро! – говорит она приветливо. – Как я слышала, у вас была нормальная ночь. Если вы будете хорошим, я сейчас же попробую дать вам апельсиновый сок».

Почему она говорит с ним, как с маленьким ребенком? Она интеллигентна. Она знает, что и он такой же. Если бы они встретились не в больнице, а в другом месте, она отнеслась бы к нему с уважением, и ей бы в голову не пришло обратиться с таким идиотским предложением.

Он делает вид, что ничего не слышал, только следит глазами, как она на скорую руку замерила температуру и отметила ее в листке.

(Ж. Сименон)

Это не редкий случай. Как только кто-либо нуждается в посторонней помощи, всегда возникает опасность выстроить подобный тип общения. Она периодически подстерегает нас, когда мы ведем беседу со старыми людьми.

Интересен монолог пожилого человека (без деменции), с которым он обратился к любимой медсестре:

«Я вас очень уважаю и люблю, особенно за то, что вы разговариваете со мной не снисходительно, как это многие нередко делают в обращении с пожилыми людьми. Стоит лишь перевалить определенный возрастной рубеж, то, невзирая на уровень интеллигентности, с ним начинают говорить иначе, чем прежде. Особенно в „доме“. Сотрудники не всегда выбирают подобающий тон, ругают, придираются, обманывают. Пожалуйста, оставайтесь такой всегда».

Пациенты с деменцией, как и все остальные люди, болезненно переносят такое отношение к себе. Они отрицательно реагируют, когда слышат о себе со стороны: «Не знаю, что с ним сегодня происходит». Старайтесь, пока это возможно, включать пациента в разговор, если ситуация касается лично его. Не надо при нем шептаться, иначе он чувствует себя деградированным.

Больные деменцией, как, впрочем, и все остальные люди, боятся ошибок и позора. Формулируйте вопросы так, чтобы у больного было меньше возможностей сделать ошибки. Желательно выбрать такой путь общения, когда ошибки пациента не выпячиваются и не угнетают его.

Чтобы не смущать больного, лучше не спрашивать его о том, что произошло недавно. Если вам хочется поговорить о том, что было сегодня или на этой неделе, надо «подсказать» важнейшую информацию в форме вопроса. Например: «У тебя сегодня был днем твой сын, мама?» или: «У вас вчера был концерт, папа?»

Если ваш опыт говорит, что близкий человек что-то не знает, не забывайте это, чтобы не повторять ошибок.

Вот история двух подруг, матери которых страдают деменцией. Молодая женщина вполне осознанно относится к болезни матери, старшая – пока не привыкла к данной ситуации.

Подруги периодически забирали своих матерей из «Дома» и возили в зоопарк. Молодая женщина, чтобы не заставлять мать напрягать память, вспоминая названия птиц и животных, всегда водила ее к участку, где располагаются фламинго. «Смотри, мама, это снова фламинго». Как всегда, мама с улыбкой отвечала: «Да, да, фламинго».

Вторая женщина (старшая) выглядит рядом со спокойной подругой мрачно. В зоопарке она постоянно экзаменует мать: «Ты помнишь сегодня, как зовут эту птицу?»

«И чего это ты вечно недовольная?» – спрашивает младшая подруга старшую.

«Потому что я не могу привыкнуть к моей новой маме. Я не могу простить ей преждевременное старение».

Правила деменции позволяют нам говорить с пациентами как о настоящем, так и о прошлом. Прежде всего, о сегодняшнем дне, о том, что происходит в настоящее время. Если вы сосредоточите внимание на том, что происходит с пациентом сейчас – что он видит, слышит, чувствует, ест, – то есть надежда на возможный разговор, по крайней мере в первой и второй стадиях.

Второе временное пространство, о котором может идти речь, это прошлое. Мы знаем, что чем больше прогрессирует болезнь, тем чаще больной сам туда возвращается. Воспоминания могут всколыхнуться с помощью фотографий или памятных вещей. Иногда обычные вопросы могут вызвать поразительно точный рассказ.

Как-то Василий А. спросил свою больную маму о послевоенном времени. В последнее время она редко могла включаться в длинный разговор, но на конкретные вопросы часто отвечала правильно:

«„Ты помнишь День Победы?“

„Да, было много радости, слез и поцелуев. Потом был салют“.

„А когда вернулся отец?“

„Через несколько лет, это была прекрасная встреча“.

Пусть это не выглядит театрально, но в ее глазах стояли слезы».

При деменции мозг требует значительно больше времени, чтобы обрабатывать информацию. Если вполне здоровый пожилой человек нуждается в 5 секундах, чтобы отреагировать на вопрос, то для больного деменцией потребуется времени в 2–3 раза больше.

Рассказывает Ольга П.:

«Когда его о чем-то спросишь, проходит немало времени, пока прозвучит ответ, который часто имеет мало общего с заданным вопросом. Я сама открыла для себя способ, как завуалировать подобную ситуацию, но посторонним людям остается просто кивнуть головой».

Когда вы с кем-либо разговариваете, вам приятно чувствовать интерес партнера к вам и вашей информации. И вам важно ценить его и уважать. Ваш родственник, больной деменцией, тоже нуждается в этом. Ему радостно, когда вы с удовольствием слушаете его и проявляете интерес к общению. Так же как и вы, он нуждается в уважении. Об этом всегда говорят сотрудникам социальных учреждений.

Вы можете это показать различными способами: словами, жестами, улыбкой, то есть использовать все те методы общения, которые существуют в обычном разговоре. Вопросы желательно задавать так, чтобы они не требовали длительных объяснений. Например: «Как дела?» или: «Ты можешь мне сказать?..»

Примеры уважительных слов или фраз:

Вот так! О! Как хорошо! Это приятно слышать! А потом? Интересно! Класс! А дальше? Фантастически! Как это плохо (хорошо!) для тебя! Замечательно! Ты знаешь это! Я и не подумал об этом! Жалко! Обидно! В порядке! Невероятно! Удивительно! Молодец!

Многолетний опыт общения с пациентами, страдающими деменцией, приучил нас выработать простейшую тактику: ставить короткие и ясные вопросы, повторять слова или короткие части предложений, которые мы поняли или услышали. Нередко это были слова последнего предложения. Если следовать этому совету, вам удастся довольно долгое время беседовать с больным родственником, даже если вы будете понимать его частично.

Обычно в разговоре страсти накаляются тогда, когда партнеры диалога пытаются выяснить доказательства высказывания или достоверности поступка. «Почему ты не позвонил, что опоздаешь (не придешь)?» Подобные вопросы заставляют защищаться, доказывать свою правоту, а поскольку это обычно напрягает, приносит неудобства, то возникает разной степени агрессия. Вопрос «Почему?» сам по себе является провокационным и способен вызвать спор.

Это в равной степени относится к больным деменцией. Для них вопросительное слово еще более проблематично, потому что оно рассчитано на уровень мышления, который у них прогрессирующе теряется.

Не только вопросы, требующие конкретного ответа, могут растревожить пациента, но и просьба что-то разъяснить.

Интересно мнение Варвары К.: «Даже разговаривая со здоровым человеком, можно поставить его в тупик, задавая некоторые вопросы, на которые зачастую трудно ответить. Тем более не следует спрашивать больного человека: „А как ты думаешь?“ Для него это непосильная нагрузка».

Варвара рассказывает, что ей и ее сестре удается общаться с больной матерью достаточно успешно, не отклоняясь от названного правила:

«Наши разговоры непостижимы, но мы всегда их ведем искусно.

„О да, это так, этот поезд и тогда…“

Мама делает какое-то движение рукой. Моя сестра говорит: „Ты можешь не беспокоиться, все уже отрегулировано“.

„Что за счастье, девочка!“

Мама гладит свою руку, что подтверждает ее удовлетворение ответом. Пока мы общаемся с ней, мы понимаем друг друга. Как только покидаем ее, удивляемся себе. О чем мы говорили? Понятия не имею!»

Вам действительно незачем всегда понимать, о чем говорит пациент. Ему обязательно нужен хороший слушатель, один подтверждающий кивок или убедительное слово: «Да».

Виктор Г. врач, он научился подтверждать сказанное больной матерью, совершенно не понимая порой его сути.

«„У меня много чашек и блюдец, поэтому я всегда могу с одной уйти. Жаль только, что между людьми так мало места, – она подняла две дрожащие руки вверх, чтобы создать какое-то пространство. – Совсем мало места, чтобы пролезть. Все так связано“.

„Ты права, мама, – говорит Виктор, садясь на край кровати. – Так мало места“».

Нет смысла убеждать читателей в том, что искать правду сложно. В любом деле каждый видит свою правду. В этом нет ничего удивительного, ибо мы живые люди и у каждого своя программа жизни. И хотя больные деменцией к концу своего пути больше похожи на роботов, мы должны относиться к ним серьезно. Более того, у больных деменцией правда в некотором роде другая по сравнению с нашей, ибо они живут в другом мире, отличающемся от нашего. У них все протекает слишком быстро и непредсказуемо. Но ведь и они нуждаются в собственной безопасности, отсюда и правда носит иной характер. Она часто базируется на нашей логике, хотя, впрочем, какое-то подспорье мы можем найти. Поскольку все в нас, что связано с разумом, может привести к спору, во многих случаях благоразумнее уступать больному. Иначе мы обязательно выведем его из равновесия.

Вспоминает Михаил Б.:

«В последние месяцы ее состояние ухудшилось. Она разговаривала со своей давно умершей сестрой, а когда я заходил в комнату, думала, что я ее отец. Как-то Катя сидела у окна и смотрела на улицу.

„Куда ты смотришь?“ – „Я смотрю на людей, стоящих на перроне, я жду, когда тронется поезд“. Она думала, что сидит в поезде. Я уже давно не возражал».

Вести беседу с больным деменцией – это непростое искусство. Надо научиться пользоваться словами, подчеркивающими уважение и значимость сказанного пациентом: «Интересно», «Действительно?», «Было бы хорошо», «Я этого не знал», «Хорошо, что ты мне это сказал» или просто «Да», «Конечно». Если вы больше не в состоянии выслушивать больного, посчитайте до десяти и смените тему разговора.

Еще лучше реагировать на чувства, которые лежат в основе слов пациента. Но об этом подробнее несколько позже.

А теперь о важнейшем и, вероятно, сложнейшем совете. Независимо от того, как протекает общение, на что жалуется больной, нельзя упрекать его в неверных поступках или обидных словах, на которые он способен. Он все равно не контролирует свое поведение. Старайтесь научиться брать вину на себя, хотя вы не совершили ни одной ошибки. Понятно, что это мало кому понравится, ведь это противоестественно, но наш случай и вовсе необычен, выходит за рамки рационального общения. Можно понять тех читателей, которые после первого прочтения абзаца «восстанут» против этой рекомендации. Но попробуйте придумать нечто иное, другую «формулу» общения с больными деменцией. Это будет настоящим открытием. А пока придется примерить на себя «рубашку кающегося».

Если вам все же тяжело отвечать за «причуды» больного, постарайтесь после извинений найти другой путь успокоения пациента. Нередко это достигается медикаментозным методом.

Родственникам все чаще приходится искать выход из сложившихся ситуаций. Вот как справляется с этим Леонид Т.:

«После напряженного дня я приехал к маме. Она обещала устроить „красивый“ ужин. Я накрыл стол, зажег две свечи, налил „Рислинг“ из бутылки с красивой этикеткой. В это время мама принесла две тарелки с рыбой, а к ней картофельное пюре. Только я попробовал рыбу, как понял, что она холодная, скорее даже почти замороженная. „Я разогрею ее еще раз в микроволновке, я скоро вернусь“, – сказала мама. Я сел в свое любимое кресло, рядом с которым лежала свежая газета. Удивительно, но мама еще в чем-то не уклонялась от своих привычек. Я долго ждал, пока не спросил: „Все в порядке, мама?“ – „Да что-то не совсем“, – ответила она. Я пошел в кухню, где мама колдовала над включателем моечной машины. „Я не знаю, как работает эта дурацкая машина“, – заявила она. Я открыл дверцу, передо мной предстала невеселая картина: на верхней полке стояли две тарелки с рыбой и картофельным пюре. От удивления я стоял с открытым ртом, но постарался быстрее закрыть его. Я не знал, что должен сказать или сделать. Как вести себя? Я глубоко вдохнул.

„Эта машина действует на нервы, не правда ли, ма? Я тоже не знаю, как этот чертовый аппарат работает“».

Одним из ярких свидетельств деменции является стремление пациента часто ставить одни и те же вопросы и повторять рассказы. Для его окружения это достаточно нервная нагрузка.

Роман немецкой писательницы Клавдии Вольф «Последние сцены с родителями» начинается так:

Все 40 минут, пока они ехали домой, дочка рассказывала подруге о недавней поездке со своей матерью. Она то ли с удивлением, то ли с возмущением вспоминала, что мать шесть раз повторяла: «Какая красивая дорога». Первые три раза дочке удалось ответить достаточно выдержанным тоном: «Да, действительно?», «Да, ты права, мама», «Красивая дорога». Но с четвертого раза ей уже не хватало воздуха, чтобы реагировать спокойно. Она собрала все свои силы, чтобы отвечать этим дурачащим, придуманным голосом, от которого ей было не по себе. И уже в который раз звучал ответ: «Да, да, красивая дорога». Она сама чувствовала себя дурой.

(К. Вольф)

Главная героиня вынуждена признаться подруге, что она теряет терпение, общаясь с матерью, когда та в который раз «заводит одну и ту же пластинку». Удивляться не приходится. Иногда и у людей с ангельским характером приходит конец терпению. Не может быть никакой вины, если вы периодически будете просто игнорировать вопросы или будете просто не в состоянии в сотый раз выслушивать одну и ту же историю. Тем не менее следует знать, почему кто-то упорно задает одинаковые вопросы. Возможно, что был неубедительный ответ или человек просто плохо слышит. Заметим, что больной деменцией при этом часто бывает беспокойным. Попытайтесь успокоить его или дать нужную информацию. Можно попросить его повторить ваш ответ, что увеличит шанс дать вам покой. Лучшей стратегией в таких случаях будет – попытаться отвлечь больного или перевести разговор на другую тему. Не стоит злиться или ругать пациента за его ошибки. Это всегда приводит к худшему результату.

Многие родственники любят бомбардировать больного деменцией вопросами, особенно когда его посещают в «Доме». Нет сомнения, что они делают это с хорошими намерениями, чтобы лучше понять состояние пациента, его нужды и желания. На самом деле – это неверная тактика.

Так случилось и с Василисой П., которая никак не могла признать в атакующей ее женщине свою дочь Марину. Вот как рассказывает об этом сотрудница «Дома»:

«Женщина задает Василисе вопросы, да еще быстро и много. О чем? Она задает следующий вопрос, не понимая, что больная просто не успевает отреагировать на них. Она говорит быстро, и вопросы наслаиваются друг на друга».

Став случайными свидетелями, мы объяснили Марине основные правила общения с больными деменцией. Теперь есть надежда, что от следующих встреч получат удовольствие обе женщины.

На первых порах многие родственники не знают, что больным отвечать на вопросы трудно, и это требует немалого напряжения, поскольку нарушены некоторые функции головного мозга. Не следует забывать, что довольно долгое время и больных интересует ваша жизнь, дела, успехи, здоровье. Поэтому важно не только расспрашивать пациента, но и рассказывать важнейшее о себе: почему вы хмуры или радостны, что вас тревожит, кого вы посетили, и прочее. Не страшно, если пациент понимает не все. Он все равно выражает свои чувства, связанные с вашим рассказом, жестами, движениями, мимикой, интонацией. Более того, выслушивая ваш рассказ, он чувствует свою необходимость, значимость, принадлежность к происходящему. Тот факт, что вы разговариваете с ним, важнее содержания беседы.

И вам необязательно понимать все, что говорит больной. Для него очень важно, что есть человек, который готов его слушать.

В романе британского писателя Иэна Макьюэна «Искупление» сын так говорит о больной матери: «Речь идет об общности».

Я еду с Розой на природу, где мы едим наши сэндвичи и выпиваем по чашечке кофе. Ее сосудистая деменция заметно прогрессирует, сделав ее ум пустым. Ее короткие реплики не всегда требуют реакции.

«Смотри, вон коровы». И чуть позже: «Смотри-ка, сколько коров, а одна черная. Странно, правда?»

«Да, конечно».

«Смотри, вон овцы».

Когда я был значительно моложе и приезжал домой, мне было очень сложно вести такие беседы, скорее всего, не хватало терпения. Теперь я изменился, стал толерантным и понимаю, как важно для мамы наше совместное времяпрепровождение. Для нее счастье в том, что мы идем рядом и видим одно и то же. Содержание же не так важно.

Речь идет об общности.

(И. Макьюэн)

Ваше присутствие дает больному ощущение, что около него есть человек, который доверяет ему. Так он может чувствовать больше тепла и домашнего уюта в мире, который становится ему все более чужим. Возможно, что ваше присутствие означает для него то же, что и для ребенка присутствие матери.