Текст книги "Деменция: Книга в помощь вам и вашим родным. Алкоголизм – радость или тяжелая болезнь? Свобода от зависимости: Что семья должна знать о наркотиках, компьютерных и азартных играх"

Сексуальность в пожилом возрасте, да еще у больных деменцией – тема, о которой говорят мало. Вместе с тем с ней приходится довольно часто сталкиваться как при уходе на дому, так и в условиях домов (центров) по уходу. Чаще всего с проблемами встречаются жены, дочери, невестки и сотрудницы социальных учреждений, которые в некоторых случаях пугаются, не видят выхода, не могут принять решение. Действительно, можно понять дочь, столкнувшуюся с ситуацией, когда отец предпринимает сексуальные действия, направленные на нее.

Сексуальность играет важную роль в жизни, в том числе и в пожилом возрасте. Это касается и пациентов с деменцией, которые также нуждаются в прикосновениях, нежности, внимании. Однако болезнь вносит свои коррективы в интимную сферу, в связи с чем у них довольно часто встречаются нарушения поведения сексуального характера. Обычно родственники избегают обсуждения «странных» поступков близкого человека, считая это бестактным и даже постыдным, но это никак не способствует решению проблемы.

Естественно, что гибель нервных клеток изменяет привычный характер сексуального поведения, реакцию на привычные ситуации, а назначаемое медикаментозное лечение оказывает влияние на многие жизненные сферы, в том числе на особенности проявления сексуальности.

По-разному складываются сексуальные отношения в семьях, где есть больной деменцией. В ряде случаев половая близость сохраняется долгое время, являясь единственным каналом связи, когда пациент теряет способность выражать свои чувства словами. Иногда остается лишь духовная близость. В любом случае изменения в интимной жизни могут вызвать различную реакцию у супругов, в том числе страх, разочарование, неудовлетворенность.

Нельзя заранее предвидеть изменения сексуальной активности. У одних пациентов отмечается повышение сексуальной активности, у других – снижение, в ряде случаев сексуальное поведение не вписывается в привычные общественные рамки.

Было бы ошибочно трактовать эти поступки как особенности характера, ибо нельзя связывать нарушения поведения с прежними сексуальными наклонностями. Родственникам очень важно получить квалифицированное объяснение, это успокаивает их, снимает груз стыда и недопонимания. Они должны понимать, что поражения в мозге ведут к нарушению самоконтроля, изменяют характер выражения своих мыслей, чувств, собственной сексуальности. Деменция открывает то, что было прежде скрыто и что не принято показывать другим.

Специалисты отмечают, что около 18 % больных деменцией «демонстрируют» сексуальные странности. Может так случиться, что отец начнет онанировать в присутствии дочки или ущипнет сотрудницу дома престарелых. Порой это проявляется в приставании к окружающим, пациент может принимать незнакомого человека за своего партнера, открыто стимулировать гениталии или другие эрогенные зоны. Конечно, это очень неприятно как родственникам, так и осуществляющим уход за больным. Подобные ситуации травмируют самого больного, так как он не может понять причину недовольства его поведением. Иногда раздевание может быть ошибочно принято за сексуальную озабоченность пациента, в то время как он просто спешил в туалет или хотел освободиться от неудобной одежды.

Обычно такие нарушения свойственны мужчинам, чаще с сосудистой, лобно-височной деменцией и болезнью Паркинсона, реже – с болезнью Альцгеймера.

Наиболее частой формой сексуальных нарушений при деменции является снижение, а иногда и потеря либидо (полового влечения). Иногда уже на ранних стадиях болезни пациент теряет интерес к половым контактам. В ряде случаев это происходит с партнером, не справляющимся с непосильными нагрузками по уходу, в том числе с психологическими изменениями близкого человека. В любом случае партнерам приходится искать пути взаимопонимания, доверия и симпатии, без которых сложно осуществлять каждодневное общение.

Повышение сексуальной активности у больного деменцией может оказаться сюрпризом для его партнера, а учитывая возраст, часто достаточно неприятным. Нельзя сказать, что активное выражение чувств в период затухания способности выразить их словами всегда является признаком сексуального желания. Иногда пациенту просто хочется больше внимания, заботы, ласки.

Можно понять и постоянно устающего супруга, когда больной стремится осуществить половой акт, не думая о времени и месте. Грубый отказ в таком случае вряд ли принесет долгосрочную помощь, скорее он будет причиной агрессии. Следует стремиться переключить внимание больного на другие виды деятельности. Нет ничего предосудительного в назначении необходимых медикаментов, к тому же со временем развитие деменции приведет к снижению интереса к сексу вплоть до полного исчезновения.

Партнеры должны быть готовы к тому, что во время интимных встреч больной может забыть о половом контакте сразу после его завершения, стать безучастным, перестать узнавать своего партнера, принимая его за другого человека, проявлять агрессию.

По мере прогрессирования заболевания супруг часто принимает решение спать отдельно, чему есть общие и индивидуальные объяснения. Если больной привык спать в общей постели, то следует имитировать присутствие в кровати партнера, оставляя в постели мягкую игрушку, дополнительную подушку или грелку.

Отсутствие гармоничных сексуальных отношений – явление нередкое в здоровых семейных парах. При деменции одного из партнеров вероятность нарушений возрастает. Всегда имеется вариант обращения к специалисту и лекарственная коррекция. Но, прежде всего, следует найти способ для снятия напряжения. Это могут быть физические упражнения, не исключена мастурбация. Вспомогательное значение имеет массаж, рационально использовать акупунктуру. При желании супругов возможна консультация уролога-андролога (сексолога).

Обязательно следует заранее продумать план действий при возможных нарушениях поведения, которые могут случиться при гостях, детях, в общественном месте. Следует подумать об одежде, которую трудно сбросить при людях, методах ухода за телом, не вызывающих излишнее возбуждение. Сотрудники социальных учреждений должны пройти соответствующую подготовку.

Ни в коем случае нельзя ограничивать социальные контакты таких пациентов, ибо это может лишь усилить симптоматику. Целесообразно провести целевую медикаментозную терапию.

Несколько примеров:

1. Петр К. (62 года) страдает лобно-височной деменцией. Его сексуальное желание резко выражено. Его жена не в состоянии больше переносить притязания мужа и вынуждена обратиться к врачу.

2. Анна Т. (82 года) ежедневно посещает больного мужа, который вот уже год живет в социальном центре. В этой семье физическая близость всегда имела большое значение для супругов. Теперь, когда ее муж живет в одной комнате с другим пациентом, физический контакт стал невозможным. Обоих супругов это тревожит.

3. Галина А. (77 года) полагает, что ее силы на исходе. Она не хочет ни с кем говорить о своей проблеме. Она постоянно злится и агрессивна. Что случилось? Вот уже 5 лет Галина ухаживает за больным мужем, у которого болезнь Альцгеймера. Днем ей помогают сотрудники службы ухода на дому, по выходным приезжают дети. Все прекрасно организовано.

До нашего с ней разговора она замалчивала свою проблему. Почти ежедневно она «ловит» мужа за странным и бесстыдным, с ее точки зрения, занятием. Он лежит в кровати на спине и занимается онанизмом (понятно, что Галина обозначила его действия мягче). До последнего времени супруга еще могла терпеть такое поведение, но теперь ей приходит помогать молодая медсестра и такое терпеть нельзя.

Вариантов поведенческих нарушений много, но практически всегда есть выход, который можно найти вместе с лечащим врачом.

Глава 7
Общие рекомендации по общению с пациентами, страдающими деменцией

Глава об общении (гл. 5) содержит рекомендации по возможно оптимальному поддержанию отношений с больным деменцией, советы предыдущей главы (гл. 6) должны помочь адекватно решать проблемы с поведением больных. Теперь будут представлены общие рекомендации, которые должны способствовать улучшению взаимоотношений с больным человеком.

Одна из важнейших жизненных потребностей человека – быть услышанным. Один старый психолог как-то сказал нам: «Каждый человек хочет иметь ощущение, что он нужен». Действительно, мы нуждаемся, чтобы у нас были люди (или, по крайней мере, человек), которые важны нам, связаны с нами духовно, уважают нас. Хотя больные деменцией несут большие потери, связанные с нарушением памяти, они еще долго сохраняют потребность быть кем-то ценимыми и уважаемыми.

Интересный разговор произошел между внучкой (Лизой) и бабушкой:

«Примерно неделю у бабушки держится период, который мама называет „плохой фазой“. Хотя она еще не все забыла, в том числе, кто мы, она была грустной или плакала. Она постоянно повторяла, что хочет умереть, чтобы быть вместе с дедушкой.

„Не говори это, бабушка!“ – прошу я, хотя это повторяется тысячу раз.

„Но, Лиза, я чувствую себя так одиноко. Какой же смысл жить дальше?“

„Ты не одна, бабушка“. Я подошла и обняла ее, положила голову на колени. „Бабушка, у тебя есть мама, я, мой брат и тетя Мария. Мы хотим всегда быть с тобой“. Конечно, бабушка была иногда очень странной, но потерять ее мы не хотели. Мы любили ее.

„Даже когда я все забуду? Ты хочешь быть со мной, когда я все забуду?“

Ее слова изумили меня, я не думала, что она знает правду о себе. Я смотрела в ее глаза.

„Я знаю, что я забыла некоторые эпизоды моей жизни. И знаю давно, что в моей голове происходят какие-то странные вещи“.

Я вновь обняла ее: „Это неважно, мы любим тебя и хотим быть с тобой“. Через минуту я почувствовала, как ее рука гладит мои волосы.

„Я люблю тебя, Лиза, – сказала она. – Что бы ни случилось, я всегда буду любить. А когда я все забуду, помни обо мне“.

Я опустила голову, в глазах стояли слезы. Я обещала себе никогда не забывать этот момент».

Кроме потребности быть услышанным есть еще одно серьезное желание, осознаваемое или подсознательное, но всегда необходимое для полного счастья. Каждый из нас хотел бы, чтобы нас ценили как человека, как личность, не считали хуже других. Когда человек стареет, да еще страдает деменцией, возникает опасность (а на деле так оно и есть) потерять свои гражданские права, быть оттесненным в связи с утратой умственных способностей в нижние слои общества. Это сложно понимать со стороны, поэтому часто серьезно этот фактор родственниками не воспринимается.

Было бы ошибкой считать, что больной деменцией, особенно на начальных стадиях заболевания, не замечает, когда его недостаточно уважительно встречают или игнорируют. А ведь он действительно страдает от такого обращения с собой, возможно, даже больше, чем в те времена, когда его умственные способности были в полном объеме.

То, что описывает в своем романе «Записки из мертвого дома» Ф. Достоевский, вполне подходит для больных деменцией:

Подчиненных всегда раздражает высокомерное пренебрежение и своенравие по отношению к ним. Многие верят, например, что все было бы в порядке, если бы к заключенным хорошо относились и всегда выполняли законы. Но это ошибка. Каждый, насколько он ни был бы глубоко унижен, хотел бы, возможно даже инстинктивно, подсознательно, уважения к его человеческому достоинству. Заключенный и сам знает, кто он, что он бесправен, но никакое клеймо или кандалы не заставят его забыть, что он человек. А поскольку он человек, то и относиться к нему следует соответственно.

(Ф. Достоевский)

Валентина М. часто обсуждает состояние мужа с дочкой Валей. Вот примерная запись одной из таких бесед:

«„Я так сильно любила твоего отца, дочь, я так им гордилась. И поэтому каждая встреча с ним приносит мне новую боль. Это началось еще после первого кровоизлияния в мозг, а теперь я все больше не узнаю своего Колю в этом человеке, что живет здесь, в центре ухода. Каждый раз я пытаюсь узнать в нем интеллигентного, умного мужа, но всегда меня постигает разочарование.

Один мужчина, с которым я познакомилась в центре (А. В.), переживает такие же изменения в своей жене, как я в Коле. Ему было тяжело пережить это отчуждение, которое он чувствовал по отношению к себе, наконец, это потрясение от общения с оболочкой, оставшейся от умного человека, в которой он не видел своей Марии. Но он нашел свой путь, в котором немало рационального“.

Подумав, она продолжает: „Когда я познакомилась с А. В., он рассказал, что если бы у него не было так много прекрасных воспоминаний, связанных с женой, которые помогают вести с ней разговоры (если такое общение можно назвать разговором), то он вряд ли бы выдержал ежедневные посещения центра“.

„Да, его можно понять, – сказала Валя. – В последние годы он общается в определенной степени с фантомом той женщины, которую любил. Когда он о ней говорит, то употребляет имя «настоящей» Марии. Он не делает теперь попытки видеть в этой женщине ту любимую, не ожидает от нее соответствующего поведения, но он относится к ней с великим милосердием и состраданием“».

Есть немало супружеских пар, которые большую часть своей совместной жизни пытались изменить характер партнера, так как не могли мириться с какими-то слабостями. И хотя говорят: «Нет ничего более несговорчивого, чем характер другого человека», они постоянно дискутируют или ссорятся. Не бывает идеальных людей, но и к себе следует относиться критически.

Если один из супругов болен, то такие споры лишь подливают масло в огонь хронического недружелюбия, неудовлетворенности, ибо болезнь обычно усиливает недостатки человека. Больной нуждается в конкретной помощи во многом (одеться, умыться, выйти на свежий воздух), и понятно, что он все больше удаляется от совершенства.

Один из лучших методов борьбы со стрессом – освобождение. Это значит – освободиться от желания указывать на что-то кому-нибудь или исправлять кого-либо. Если не пытаться приспосабливать людей под себя, появляется возможность расслабиться внутренне. Не следует забывать, что мы во многом разные. Это касается темпа жизни, развития, идей, любви и привязанностей, чувств, желаний и т. д.

Те, кто ухаживает за больными деменцией, должны заранее научиться сдерживать себя, не требовать от пациентов того, что они уже, к сожалению, не способны сделать. Уяснив это, позже вы будете благодарны себе за избранную тактику поведения.

Реалистическое, без повышенного ожидания, понимание больного деменцией – ключ в построении отношений с ним. Для простоты представим 4 типа взаимоотношений больного и ухаживающих за ним родственников. Заметим, что это подходит и к другим хроническим заболеваниям (рассеянный склероз, инфаркт миокарда, ревматизм и пр.).

Представляется, что в идеале человек, обслуживающий больного, понимает состояние пациента, не ожидает от него невозможного и все неприятности во взаимоотношениях списывает не на своего подопечного, а на заболевание. Любовь и симпатия двигает его желанием помочь родственнику или пациенту (первый тип взаимоотношений).

Самая большая группа людей, осуществляющих уход за больными, ожидает какое-то участие, пусть и небольшое, от самих пациентов в организации повседневной жизни и взаимоотношениях (второй тип).

В третью группу входят нервные люди, предъявляющие нереально повышенные требования к своим подопечным. Несмотря на то, что почти каждый день они встречаются с чем-то новым в поведении пациентов, они упорно не меняют свои представления, оставаясь скорее чем-то вроде полицейских, чем заботливыми родственниками.

В четвертой группе отношения между пациентами и людьми, осуществляющими уход, примерно такие же, как в предыдущей. Но здесь родственники находятся еще на начальной стадии ухода за больным и у них есть возможность учиться и корректировать свои знания и умения.

Известный швейцарский психиатр Карл Густав Юнг писал: «Прежде чем мы хотим что-то изменить в ребенке, следует подумать, а не лучше ли найти то, что нужно изменить в себе». Это мудрое выражение вполне закономерно и для отношений взрослых, оно касается и ситуации, когда мы общаемся с больными деменцией. Чтобы избежать постоянных разочарований, надо найти в себе силы, подвергая сомнению свои ожидания, и корректировать их в зависимости от развивающегося процесса заболевания.

Ключом в отношениях с пациентами является «восприятие больного таким, какой он есть». Важно также «обращать внимание на то, что он еще может, а не на то, что утратил».

Петр М. прожил долгую счастливую жизнь со своей супругой. Он много пережил, отдает все силы, ухаживая за ней. Короткий рассказ:

«Моя жена не может больше говорить. Я стараюсь проводить с ней много времени. Теперь у нас иной образ жизни, чем прежде. Мы научились с этим справляться.

Мы срослись, переплетены друг с другом. Это больше чем любовь. У нас постоянный бессловесный контакт. Она всегда смотрит на меня. Это нужно нам обоим. Когда я даю ей есть, это напоминает мать, кормящую своего ребенка. У нас создалась такая атмосфера, которая продлевает жизнь. У нее есть цель в жизни. Те старые люди, которые не имеют цели, быстро сдаются.

Я сижу возле нее, и это имеет огромное значение для нас обоих. Я понимаю ее состояние и не строю никаких надежд. Не всегда жизнь зависит только от нас. Если к ней предъявлять повышенные требования, рано или поздно наступит глубокое разочарование».

Сделаем маленький эксперимент. Давайте вернемся лет на 10 назад. Вы помните те случаи, когда вы были счастливы, и то, что (кто) вас делало счастливым? А если вернуться в более давние времена – на 20 лет. Вы можете сказать, что вас порадовало в какой-то день? Нет? Это только в криминальном кино «рождаются» четкие воспоминания. Скажите, а разве те радостные события в жизни, которые произошли тогда, были бессмысленными, коль сегодня они не все сохранились в памяти? Возможно, что вы не станете задавать себе такой вопрос, так как знаете, что счастье не зависит от того, в каком оно объеме сохранилось с тех пор. Впрочем, можно и так ответить: «Я был тогда счастлив, и это главное!»

Надо понимать, эти вопросы заданы с определенной целью, чтобы показать, что мы, часто бессознательно, относимся к больным деменцией с предубеждением. Довольно часто (а мы знаем это из «первых рук») у родственников возникает вопрос: «Зачем я должен посещать его/ее в социальном учреждении, если он/она забудет через минуту о моем приходе. Какой смысл в этом?»

Для пациентов с деменцией действуют те же законы, что и для нас: речь не идет о том, был ли я вчера или позавчера счастлив, или еще меньше: помню ли я сегодня об этом. Жизнь происходит «здесь и сейчас!» Если вы именно сейчас хотите помочь своему родственнику, сделайте что-то такое, что имеет жизненную ценность, в том числе для вас. Радость ближнему можно приносить до конца его дней.

Петр А. спросил свою маму после смерти дедушки, был ли смысл посещать его в «Доме» в последние месяцы. Вот что она ему сказала:

«Я тоже об этом думала, да и не только я одна, – сказала мама. – Были дни, когда он не проявлял никакой реакции на нас, когда мы приходили к нему. Как в таких случаях говорят, он выглядел „растением“. Но иногда он был другим. Естественно, он не знал, кто мы, он не знал и своего имени. Но уже то, что мы появлялись, вызывало радостную улыбку на его лице. Он еще мог чему-то радоваться. Теперь в постели лежал человек…»

Для больных деменцией важно соблюдать порядок и регулярность выполнения повседневных дел. Для выполнения обычных процедур (умывание, питание, отход ко сну и т. д.) желательно составить план. И это нужно не для вас. Понятно, что для больного время уже ничего не значит, но для него важно, чтобы все в течение дня происходило в обычном порядке и в одно и то же время. Это дает пожилому человеку чувство безопасности.

Игорь С. вот уже несколько лет ухаживает за мамой. Мы попросили его рассказать о своем опыте.

«Это очень важно – поддерживать определенный рутинный порядок. Иначе мама раздражается и теряет самообладание. Когда наступает время отхода ко сну, я даю ей две зеленые таблетки. Затем я помогаю ей выбраться из одежды, надеваю ночную рубашку. Чтобы она не встала и не стала одеваться, я переодеваюсь в пижаму и ложусь рядом в кровать. Еще два года назад на прикроватной тумбочке всегда лежали несколько книг. Моя любовь к книгам была привита мамой. Теперь лежит лишь одна книга – криминальный роман. Я прошу маму прочитать одну страницу, что она и делает: монотонно, без всякой интонации, не понимая значения слов. Прочитав один абзац, она откладывает книгу. Потом лежим мы рядом, уставившись в потолок, пока я не смогу убедиться, что она спит. Толька тогда я чувствую себя свободным».

Для больных деменцией нарушение обычного распорядка дня – целое событие. Если раньше им нравились прогулки и поездки, то на определенном этапе заболевания они раздражают их. Даже так любимое раньше празднование дня рождения ребенка может вывести из себя. Еще сложнее остаться ночевать на новом месте.

Ирина Т. решила привезти маму, страдающую болезнью Альцгеймера, на Новый год к себе.

«Мы позвонили маме: „Мы хотим забрать тебя к нам на Новый год. У нас есть елка, много вкусных вещей, рыба, тебе понравится“.

Поначалу все шло хорошо.

„Я не люблю рыбу“, – говорит она. „Ничего, у нас достаточно других блюд“.

Она спрашивает, вероятно, в десятый раз: „Где я буду спать?“ В который раз мы показываем ее постель, и, наконец, она кивнула с явным подозрением.

Потушив свечи на елке, мы привели ее к постели и, уставшие, но довольные, пошли отдыхать. В середине ночи мы проснулись, услышав громкое рыдание. Моя мама бродила по дому, не понимая, где она находится. В темноте она споткнулась и упала. Мы подняли ее, попробовали успокоить, но она была очень возбужденной.

„Старая и изношенная, презренная и забытая!“ – кричала она.

„Нет, мама. Может быть, старая и больная, но, конечно же, уважаемая и не забытая!“

„Нет! – кричала она. – Я хочу домой!“ Было 3 часа ночи. Она не хотела ложиться в постель, мой муж повез ее к себе».