Текст книги "Деменция: Книга в помощь вам и вашим родным. Алкоголизм – радость или тяжелая болезнь? Свобода от зависимости: Что семья должна знать о наркотиках, компьютерных и азартных играх"

Глава 8
И родственники больного деменцией являются жертвой болезни

Диагноз «деменция» может вызвать у родственников ряд противоречивых чувств. Результаты обследования часто вызывают шок. В то же время многие родственники чувствуют некоторое успокоение оттого, что найдены причины изменившегося поведения близкого человека.

Одновременно родственников одолевает спектр неприятных чувств: злость, чувство вины, страх, боязнь не справиться с новыми нагрузками. И больше всего: неизвестность будущего.

Валерия С. вспоминает:

«Сначала известие о болезни мамы меня потрясло. Я не могла ни пить, ни есть. Я все пыталась понять: чем была мама перегружена? Что так повлияло на нее? Почему это случилось в нашей семье? У нас были такие планы: поехать в отпуск, поменять квартиру, совершать совместные поездки».

Следует признать, что все многообразие возникающих чувств – это вполне нормальная реакция на столь мощное внешнее воздействие. Она ставит перед вами новые задачи: признать факт болезни, приготовиться шаг за шагом пройти все этапы, продумать организацию ухода. И нельзя уйти от этих чувств, иначе ухудшение состояния окажет вредное воздействие на больного.

Для бывшего президента Б. Клинтона его дедушка Бадди (брат его бабушки) и его жена Оли были самыми близкими родственниками. В детстве Билл Клинтон часто гостил у них и был в восторге от рассказов Бадди. В автобиографическом произведении «Моя жизнь» он рассказывает об их трагической судьбе:

За все годы я видел своего дядю плачущим лишь один раз, когда Оли заболела болезнью Альцгеймера и ее были вынуждены поместить в центр по уходу. Иногда она с трудом вспоминала, кто она есть. В такие светлые минуты она звонила мужу и сердито выговаривала: «Слушай, как ты мог после 56 лет брака привезти меня сюда? Немедленно забери меня домой!» Он выезжал тотчас к ней, но к его приходу Оли была уже в тумане своей болезни и не узнавала его.

В это время я как-то нанес ему послеобеденный визит. Это было мое последнее посещение старого дома. Мне хотелось ободрить его. Но получилось так, что это он развеселил меня сомнительными анекдотами и едкими комментариями к текущей жизни. Когда наступил вечер, я собрался уезжать. Бадди проводил меня до двери и взял мою руку. Я развернулся и впервые за 50 лет, в течение которых он дарил мне любовь и дружбу, увидел слезы в его глазах.

«Тебе тяжело?» Его ответ я никогда не забуду. Он улыбнулся и сказал: «Да, это так. У меня была единственная большая программа жизни. И ее большая часть была прекрасной». Мой дядя Бадди дал мне понять, что у каждого человека своя история. Свою собственную он выразил одним предложением.

(Б. Клинтон)

Любое хроническое заболевание редко касается одного человека, самого пациента. В огромной степени это относится к деменции. Мало заболеваний, приносящих столько страданий в семью. И если пациент полностью зависит от своего заболевания, то родственники становятся созависимыми.

Лечащие врачи, сотрудники фирм по уходу на дому нередко отмечают, что им тяжелее разговаривать с близкими больного, чем с ним самим. Один домашний врач рассказал секрет своей быстрой диагностики:

«Когда я прихожу к пожилой паре, я часто моментально вижу, кто из них больной. Тот супруг, который выглядит розовым и свежим, как раз страдает деменцией, а его уставший партнер явно не выглядит здоровым, хотя с ним все в порядке».

Очень многие родственники не спешат прибегнуть к службе ухода, стараясь проявить свою любовь, заботясь о пациенте круглосуточно, до тех пор, пока не почувствуют, что их силы на исходе. Еще не ясно, что их угнетает больше: физические нагрузки или психическое давление. Это как непрекращающийся поток, возникающий из различных источников: постоянное напряжение внимания, изменившиеся отношения, непонятное для родственников будущее, сдержанность по отношению к чужим людям, призванным помочь в уходе, недостаток общения с больным и т. д.

Поскольку окружающие страдают от деменции родственника не меньше его самого, было бы нечестно обойти этот вопрос. Эта и следующая глава посвящены семейным проблемам. Мы обсудим, как изменяются чувства родственников по мере прогрессирования болезни, а также такой сложный этап, когда стоит вопрос о приеме в социальное учреждение по уходу.

Возможно, вы уже многое испытали и немало знаете, но попробуем обсудить эти вопросы так, чтобы они помогли вам найти силы, мужество и желание продолжать заботу о больном родственнике.

Родственники вслед за больным реагируют на первые сигналы болезни с недоверием. Обычно все списывается на возраст, ведь не секрет, что в пожилом возрасте вполне ожидаемы такие проявления, как снижение концентрации, мрачное настроение, психические проблемы, другие потери. Можно подумать, что родственник специально это делает, чтобы позлить окружающих. Но мало кто хочет верить в то, что начинается деменция.

Если болезнь возникла у близкого родственника, возникает чувство серьезной потери. Но первой реакцией часто бывает неверие и отрицание.

Именно это чувствует инспектор Валандер – герой криминальных романов известного шведского писателя Х. Манкелля. Когда его отец пришел в комиссариат и сказал, что ему только что поставили диагноз «деменция», он был оглушен и растерян:

Прошло немало времени после ухода отца, а он никак не мог приступить к работе. На душе было неспокойно, он не мог сосредоточиться. Он не мог заставить себя поверить в то, что услышал. Он просто не хотел в это верить.

(Х. Манкелль)

Валандер не хочет признать правду, ему необходимо время. Как и все люди, он неоднократно пропускает через себя это невыносимое сообщение, пока боль не принимает переносимый характер. Скорость вторжения правды в ум и сердце у всех разная. Некоторые люди долго не хотят воспринимать известие, они просто отвергают его.

Вот так случилось, что Алиса не хотела смириться с тем, что после инсульта муж стал забывчивым. Рассказывает ее дочь:

«Казалось, что было все ясно с отцом, но мама не могла поверить в то, что у него так стремительно, день за днем, прогрессирует болезнь. Возможно, что это такой механизм самозащиты. Понятно, что мир отца заметно ограничивается, но мама никак не хочет это признать. Наверное, она относится к тем людям, которые не хотят знать истину».

Алиса относится к тем людям, которые трудно соглашаются с выставленным диагнозом. Обычно они ходят от одного врача к другому, знахарям и экстрасенсам. Так они тянут время, чтобы привыкнуть к правде, с которой им трудно согласиться.

Не станем удивляться. Психиатры давно установили правило: многие люди реагируют на выраженную потерю умственных способностей своих близких с неверием и отрицанием. К тому же некоторые из них, не заметив по разным причинам ранних изменений в поведении близких, «проскочили» начальную фазу заболевания.

Среди пациентов немало тех, кто спокойно воспринимает известие о своей болезни. Они не подвержены психическим изменениям и продолжают жить как раньше. Точно так же есть категория родственников, не теряющих землю под ногами. Они смотрят правде в лицо, сохраняют душевное равновесие, ищут светлые стороны во всем, не задумываясь о будущем. Это такие неисправимые оптимисты. Примерно так рассуждала Екатерина М., когда ее мужу поставили диагноз «болезнь Альцгеймера»:

«Когда это началось, я думала, что, конечно, болезнь нерадостная, но и не самая худшая. Бывают и пострашнее. И даже если он стал забывчивым, остается он сам и его внутреннее содержание. Возможно, это что-то типа второго детства, не так ли? Даже если будет совсем плохо и он перестанет меня узнавать, я всегда буду с ним, и этого достаточно».

Деменция – это такая болезнь, которая не проявляет себя внезапно возникшими четкими симптомами, она начинается исподволь, входя в жизнь пациента тихо и незаметно, постепенно завоевывая его, лишая свободы. Когда вы узнаете о диагнозе, заболевание уже прошло определенный путь. Постоянное прогрессирование процесса предупреждает, что в последующие годы следует ожидать серьезных проблем – вплоть до того момента, когда больной забудет ваше имя. И каждый раз, когда родственники сталкиваются с очередной потерей, они не хотят верить в случившееся, стараются хотя бы на время считать это временным явлением. Невозможно даже представить весь спектр реакций родственников на возникновение заболевания. И все же придется признать, что у них серьезный противник, и надо собрать все свое мужество, волю и силы для борьбы с ним.

Каждая близкая связь знакома как с чувством любви, так и гнева. Согласимся, что читатели знают случаи идеальной любви, в которой нет бурных разногласий. Впрочем, нет ничего удивительного, что мы реагируем иногда остро на высказывания и поступки партнера. Гнев практически всегда возникает при потерях. Миллионы людей спрашивают себя: «Почему я? Почему мы?»

Некоторые родственники проецируют свой гнев (скажем мягче, недовольство) на тех посторонних людей, кто причастен к пациенту, например врачей: «Он слишком поздно установил диагноз, не направил своевременно больного к специалисту, не выписал „правильного“ медикамента». Число таких претензий достаточно велико.

Еще чаще родственники проявляют свой гнев по отношению к тому, кто так сильно изменил их жизнь – на самого больного. Светлана И. не может примириться с болезнью матери. Мы встретили ее явно в не лучший день, она была не в форме, о чем можно судить по ее монологу:

«Я не переношу того, что она 10 или 20 раз в день звонит и хнычет по одному и тому же вопросу: о неблагодарности и непочтительности моих детей, которых она хорошо воспитывала, а я испортила. Я не переношу того, что она постоянно представляет себя на моем месте, как будто вошла в мое тело, и мы живем как вампиры. Мне надоело слышать, что я из своей жизни сделала груду развалин, что, по ее мнению, мне нравится. Я не переношу того, что она превратилась в безумного, бесчувственного и эгоистичного маленького ребенка без достоинства и будущего. И я не переношу ее паранойю, ее веру в то, что бог и мир ее обкрадывают, а врач не отвечает на ее повторные звонки.

И что больше всего приводит меня в бешенство – ее постоянные крики о том, что мир и люди раньше были лучше».

За каждым проявлением чувства прячется какое-то желание или идея. Скрытое значение гнева означает: «Я не хочу этого, это должно быть иначе, поэтому я возражаю». Злиться на что-то – нормальная реакция в поисках равновесия в данной ситуации.

Но иногда гнев так мощно одолевает родственника, что он готов пожелать больному деменцией смерти. Такое поведение родственника не удивительно, когда он отдает все свои силы уходу за больным, практически не оставляя никакой возможности для собственной жизни. Одна знакомая рассказала о соседке, работающей в ночном ресторане, а днем ухаживающей за мамой:

«Бывают дни, например, как вчера, когда она готова рассказывать каждому посетителю о себе и своей матери. И, прежде всего, о себе самой. О том, что, когда она убирает за мамой, ей кажется, что ее жизнь ускользает, и каждый раз, когда пожилая женщина выставляет наглые требования, рука чешется, чтобы вернуть ее в реальность. Порой готова исповедаться о том, что смерть мамы совпала бы с ее желанием».

Эта женщина признается, что у нее «чесалась рука» в желании восстановить справедливость. Только какую? Кстати, известно немало случаев, когда пожилые люди подвергались насилию, и чаще всего это были как раз те, кто нуждался в посторонней помощи. В этом небольшом рассказе видно, что возможное насилие порождается бессилием, а человек, осуществляющий уход за больным деменцией, сам находится на грани истощения своих сил и нуждается в помощи. Кстати, это относится не только к ухаживающим родственникам. И профессиональные сотрудники по уходу за тяжелыми больными порой грешат этим. Ведь недаром у больных, живущих в центрах по уходу, находят синяки, которые представляют родственникам последствием падений. На самом деле по расположению и виду они явно относятся к травмам, связанным с приложением рук. А оторванные пижамные пуговицы? Обычно эти факты скрывают. Не станем их комментировать, только отметим психологическую вероятность подобных случаев. Больных деменцией никак нельзя назвать легкими пациентами, а нагрузка на обслуживающий персонал достаточно высокая. Но это уже большая общественная проблема, требующая отдельного разговора.

Гнев, злость могут одолевать человека, но в данном случае они не дают облегчения, так как не имеют конечной цели. Они просто бесполезны. У родственников иногда чувство бессилия идет в ногу с отчаянием. Семья не видит никаких перспектив, да и никто не знает, как будет развиваться болезнь дальше.

Одна женщина средних лет замужем за мужчиной значительно старше ее. Некоторое время назад ему поставили диагноз «болезнь Альцгеймера». Ее отчаяние выражено следующими словами:

«Нет, так не может быть, – вскрикнула она, испугавшись своего голоса. – Помните, в новостях говорили об одной паре, которые были женаты больше 50 лет. У нее был Альцгеймер. Он убил ее. Из ружья. Он не мог больше выдержать. Наверное, попал в тюрьму. Теперь я понимаю, почему он сделал это. Я понимаю, что заставляет людей совершать такие поступки».

Подобные поступки, вызванные отчаянием, к счастью, редки, но они показывают, что родственники нуждаются в профессиональной помощи.

Иногда не все члены семьи готовы активно участвовать в помощи больному родственнику. Тогда у тех, кто взвалил на себя ношу ухода, возникает разочарование и ощущение, что их бросили на произвол судьбы. Опыт показывает, что в большинстве случаев основная нагрузка падает на плечи одного человека. Если больной женат (замужем), то эта роль достается партнеру, если он еще физически в состоянии это делать. Если же партнер или супруг не в состоянии оказывать помощь, забота возлагается на детей. С рациональной точки зрения следует разделить нагрузку на всех детей. Но в действительности такое бывает редко. Чаще всего львиная доля забот достается одному человеку, и если есть у больного дочка, то этим центром жизни для пациента становится она. И ей вдвойне обидно и тяжко, когда остальные братья и сестры считают само собой разумеющимся, что она взяла на себя ответственность за больного родителя или даже принуждают ее к этому, оставляя за собой возможность периодических посещений.

Мы были знакомы с женщиной, которую поставили в такие условия, и она чувствовала себя ущемленной и обиженной. Представьте ее (Лиза) телефонный разговор с братом (Роберт):

«Так дальше не пойдет», – повторял Роберт снова и снова.

«Да это просто невозможно больше. Ее надо поместить в дом престарелых. Ты должен ее уговорить. Или переедь на какое-то время к ней, пока мы не найдем решение».

«Переехать к маме и ухаживать за ней? Переезжай сама и заботься о ней!»

«Почему у тебя как сына нет такой же обязанности заботиться о маме, как у меня как дочери? Да и, кроме того, ты же ее любимчик…»

Каждый раз, когда поднимался этот щекотливый вопрос, а это случалось при каждом телефоном разговоре, Лиза чувствовала, как у нее перехватывает горло. Что случится с ее семьей, если ей переехать к матери? А к ней мать переехать наотрез отказалась, не желая покидать привычную обстановку.

«Что? Да что ты говоришь!? – шипит Роберт. Было понятно, что его театральное шипение было предназначено для ушей его жены, которая не только ненавидела Лизу, но и завидовала ей. – У меня нет права ее уговаривать. Она еще в состоянии сама решать, что ей лучше. Кроме того, у меня семья, обязанности, дети…»

«Это ты так считаешь! – кричит Лиза. Ее громкий голос, которым она хотела выразить его вину перед матерью, был явно рассчитан не только на брата. – У меня есть дети, мало денег и тяжелая работа, в отличие от тебя».

Ему осталось сказать лишь «тунеядка», чтобы совсем доконать сестру.

Лиза осталась заботиться о матери, что подтверждает известное утверждение, что для родителей дочка остается всегда дочкой, а сын, женившись, становится зависимым от супруги. Лиза уговорила маму переехать к ней, спокойно оценила создавшуюся ситуацию, смогла победить чувство, чуть было не приведшее ее к истерии.

Александр О. посещает больную маму, живущую в большом старом доме за городом, обычно по воскресеньям. На сей раз он приехал после длительной командировки вместе с женой, которая поделилась своими наблюдениями:

«Александр поразился виду мамы, сидящей в кресле у окна со стороны сада. Он притронулся к ее руке, почувствовав ледяной холод. Солнечный свет безжалостно падал на ее лицо, практически потерявшее краски. Ее глаза казались пустыми. Она не узнала его, не проявила никакого интереса, не говоря уже о радости при появлении сына.

Саша был глубоко опечален. У него было ощущение, что она не сидит в кресле, а висит, а холод смерти потихоньку подкрадывается к ней. То, что он увидел, привело его в смятение чувств. Он хотел преодолеть свое состояние, но ему это удавалось плохо. Он не мог понять, чем заслужила его мама такое немилосердное завершение жизни».

Люди, в какой-то степени связанные с родственниками больного деменцией, часто замечают, что они становятся печальными. И это чувство проявляется в них одним из первых после установления диагноза. Печаль – это сердечная боль и скорбь о чем-то прошлом, о периоде, когда все было хорошо. Родственникам есть о чем печалиться: потеря здоровья близкого человека, необходимость постоянного ухода, потеря многого, что делало жизнь счастливой. Необходимость уделять значительно больше внимания больному неминуемо ведет к утере некоторых дружеских связей (вероятно, это были не настоящие друзья), ограничению социальной жизни, сокращению свободного времени для занятий. Некоторым приходится прекращать учебу или бросать работу. В любом случае родственники теряют часть своей свободы.

В своем романе «Ждать темноты, ждать света» чешский писатель Иван Клима (I. Klima) описывает чувства сына больной деменцией:

Он взял книгу со стола и стал искать подходящий текст, чтобы почитать маме. Это был календарь прошлого года. Он не нашел ничего стоящего и стал читать на авось одно стихотворение. Затем он посмотрел на лицо матери, которое ничего не выражало.

«Где твоя душа, твоя бедная душа, твой свет, мама?» – горестно подумал он.

(И. Клима)

Понятно, что человек не ходит весь день печальным, это чувство возникает волнами. Переживание потери можно сравнить с морским прибоем, который накатывается через различные промежутки. Часто мысль о болезни близкого врывается неожиданно, когда ее не ждешь. В данной цитате видно, как сын, зачитав стихотворение, остро почувствовал, как много потеряла душа его матери. Вот так настигает тоска: человек смотрит телевизионную программу о местах отдыха и вдруг осознает, что последний отпуск был давно, о предстоящем лучше и не думать, и никто не знает, что его ждет впереди.

Боль – обратная сторона любви, или, другими словами, цена за любовь. Чем сильнее любовь, тем больше боль. Это горе трудно преодолеть, когда видишь, как близкий тебе человек медленно, но упорно «уходит».

Одна наша знакомая (Ирина П.) долго вела записи, ухаживая за матерью. С ее согласия анонимно мы предлагаем некоторые отрывки:

«Как раз в этот момент я поняла, что моя мама как бы отсутствует здесь, что она совсем не та, какой я привыкла ее видеть. Я не могла себе раньше представить, что человек может вот так медленно чахнуть, понемногу все больше и больше, до того дня, когда становится непонятно, как может так случиться, что любимый человек медленно исчезает».

Чувство вины и деменция связаны между собой неразделимо. Немало родственников указывают, что это одно из самых мучительных чувств. Многие не хотят воспринимать диагноз, когда впервые узнают о нем, считают это ошибкой. Некоторые родственники укоряют себя, что недостаточно уделяли больному время, что упустили момент, когда надо было впервые обратиться к специалистам. Заметим, что чаще чувство вины возникает у тех родственников, которые больше всех заботятся о больном. Они очень любят больного и страдают оттого, что у них такое горе, что они несчастливы или что им чего-то не хватает. Им кажется, что они должны были больше делать для него.

Классический пример – княжна Марья в романе Л. Н. Толстого «Война и мир». Обладая огромным душевным богатством, девушка полностью отдает свою жизнь уходу за больным отцом, при этом страдает от угрызений совести.

Чаще всего она чувствует свою вину, когда отец бросает ей упреки, например, когда он неожиданно начинает руками искать свои очки, а она не находит, когда он что-то не услышал, когда он делает неточные движения своими ослабевшими ногами и оглядывается, чтобы никто не заметил этого, или когда он, что самое плохое, во время обеда неожиданно теряет салфетку и оглядывается трясущейся головой. Да, он был стар и слаб, но в этом не было его вины, она была виновата.

(Л. Н. Толстой)

Марья понимает, что ее отец не знает о своем несчастье, и, как многие люди, ухаживающие за больными, полагает, что она должна взять на себя ответственность за это. Но даже если бы она была способна что-то сделать, что невозможно, то, вероятно, у нее была еще причина упрекать себя. Как видно из приведенной цитаты, княжна Марья ненавидела и презирала себя за то, что недостаточно любила отца. Все, кто читал это произведение, понимают, что девушка была идеальной дочерью и делала все, чтобы помочь отцу. Лев Николаевич гениально подметил распространенное явление: родственники больных деменцией винят себя в недостаточной любви, хотя, естественно, их вины здесь нет.

Многие родственники чувствуют свою вину, когда берут отпуск или даже один свободный день, поручая уход другим людям. Чувства, в принципе, иррациональны, и не всегда правильно воспринимаются. Особенно это касается случаев, когда людям кажется, что они не в полной мере выполняют принятые на себя обязанности. В этом нет никакой логики, но уговорить человека, приводя даже неоспоримые аргументы, трудно.

Елена П. не может перенести уговоры мужа (Петра), который считает, что она напрасно винит себя в болезни матери. Вот лишь часть их разговора:

«– Я всегда чувствую себя виноватой. Все, что я делаю, этого недостаточно.

– Минуточку, Лена. Что толку от того, что ты разрушаешь себя из-за дурацкого чувства вины, это ничего не дает. Кроме того, ты делаешь намного больше, чем от тебя требуется.

– Да, да, все правильно, только это мужская логика.

– Так она и самая верная, – сказал он, посмотрев на меня как-то необычно. Казалось, что он не верил в мои чувства и что за этим скрывается нечто, что заставляет меня так ухаживать за мамой. Судя по его лицу, эта мысль вызывала в нем не только беспокойство обо мне, но и недовольство».

Родственников одолевает чувство вины, когда они редко навещают больных в домах по уходу. Рассказывает Светлана Ю.:

«Чувство вины! Это слово просто вездесуще. Руководительница дневного стационара по телефону: „И пожалуйста, никакого чувства вины!“

Дама в приемном отделении: „Не надо загружать себя чувством вины!“

Дети: „Мама, никакого чувства вины, ты слышишь? Отец не может быть больше дома, иначе ты сама скоро упадешь. Так будет всем лучше. Другого варианта нет“.

Они могут петь мне в уши все, что угодно, я сама знаю, что у меня есть это чувство вины. И я сама должна найти выход.

Зав. отделением: „Только не приходите к нему каждый день! Приведите сначала себя в порядок. Он все равно не знает, когда вы бываете у него“.

Но я хожу к нему ради собственного душевного покоя, потому что я хочу быть возле него».

Чувство вины – это такое непобедимое чудище, которое поднимает голову и тогда, когда больной деменцией умирает. Иногда это только усиливает глубину страданий.

И вновь вернемся к бессмертному творению Л. Н. Толстого «Война и мир». Когда умирал отец княжны Марьи, она с трудом держалась на ногах:

Княжна Марья осталась на террасе. Погода становилась все лучше, было солнечно и жарко. Она не могла ни о чем ни думать, ни чувствовать, так как ее поглотила всеобъемлющая любовь к отцу. Она побежала в сад и, плача, поспешила по аллее лип, посаженных князем Андреем, к пруду.

«И я… я… я… желала ему смерти! Да, я желала ему смерти, чтобы пришел всему конец и наступил покой. Но что будет со мной? Чем поможет мне покой, если его не будет?» – бормотала она громко, пересекая сад быстрыми шагами, прижимая руки к груди, из которой вырывались прерывистые рыдания.

(Л. Н. Толстой)

Каждый раз, когда идет речь о социальных домах (центрах) ухода за пожилыми людьми, становится ясно, какая волна различных чувств поднимается в людях. Мы понимаем также, что наилучшее психологическое окружение для немолодых людей может быть только дома, но на конечных стадиях деменции говорить об этом сложно, особенно при ограниченных возможностях родственников. Часто такие пациенты требуют профессионального круглосуточного ухода. На этой стадии часто обостряется чувство вины из-за невозможности поддержать близкого человека дома. Но организовать круглосуточный уход с помощью профессиональных сиделок по силам лишь немногим. Это непростая тема, и мы вернемся к ней.