Текст книги "Деменция: Книга в помощь вам и вашим родным. Алкоголизм – радость или тяжелая болезнь? Свобода от зависимости: Что семья должна знать о наркотиках, компьютерных и азартных играх"

В связи с тем, что пациент живет практически в прошлой жизни и к тому же все больше нуждается в посторонней помощи, создаются условия к драматической смене ролей. Это проявляется, прежде всего, в семейных отношениях, когда больной, державший прежде бразды правления в своих руках, вынужден «отдать власть» своему партнеру.

Вот как в романе американского писателя Джонатана Франзена «Поправки» с беспощадной правдивостью сын описывает подобную ситуацию у родителей:

Он, который всегда был главой семьи, человек, который практически всегда принимал решения самостоятельно, защитник своей наивной жены, неожиданно сам стал ребенком. Теперь он стал себя вести непривычно, позволяя себе необычные всплески чувств, что было раньше свойственно матери. Теперь она водит его по городу, как водила раньше меня и брата. Шаг за шагом перенимала она ответственность за семью. С одной стороны, «длительная болезнь» моего отца была большой нагрузкой и разочарованием для нее, с другой стороны, она предоставила ей возможность получить самостоятельность, которой у нее до этого не было, и оплатить несколько очень «старых счетов».

(Д. Франзен)

Для матери такая смена ролей породила немало проблем, о чем сын узнал в письме, оставшемся ему в наследство:

Стоило ему остаться на одну ночь дома, когда я оказалась в больнице, как у меня в голове прокручивались картины: он не закрыл воду в ванне, не выключил печку, включает свет во всех комнатах, да мало ли что может прийти ему в голову. В последнее время я проверяю все, насколько могу, но все равно в квартире стоит жуткий беспорядок. Но что больше всего меня расстраивает – его поведение. Он кричит: «Не лезь в мои дела!» Он не видит или не понимает, что я хочу помочь ему, и это самое сложное для меня.

(Д. Франзен)

Параллельно потере ориентации среди людей (неспособность узнавать знакомых, «возвращение к жизни» умерших, невозможность оценивать самого себя) происходит нарушение ориентации в привычных местах: больной не узнает собственное окружение.

Старые люди, даже те, которые годами живут в «Доме», хотят вернуться в свое прежнее место жительства, откуда они переехали. Это стремление тем больше, чем короче срок проживания в нынешней квартире.

В ряде случаев больной деменцией живет один. За многие годы он привыкает к своему жилью, и для него важно сохранение привычной обстановки, а также поддержание определенного распорядка дня. Обычно родственники не оставляют его одного, регулярно посещают, окружают заботой, организовывают помощь на дому. Часто детям или другим родственникам становится проще забрать его к себе. И хотя в каждом конкретном случае этот вопрос решается по-разному, можно посоветовать задержать переезд до наступления продвинутой стадии заболевания. Это позволяет обеспечить возможность проживания в привычных условиях до тех пор, пока больной не утратит навыки ухода за жильем и за самим собой. Надо только следить, чтобы больной питался регулярно, пил достаточно жидкости, следует не забывать своевременно выбрасывать несвежие продукты. В таких случаях обычно подключены к уходу социальные службы.

Впрочем, не только люди, страдающие деменцией, хотели бы вернуться в старую квартиру после вынужденного переезда. У некоторых годами не умирает надежда вернуться в отчий дом. Пожилые люди, прожившие в родительском доме многие годы, но впоследствии переменившие место жительства, иногда под натиском какого-то непонятного желания хотят «домой».

Кроме того, часто проявляется внутреннее беспокойство, ведь многие считают, что буквально нигде они так хорошо себя не чувствуют, как дома. Существует одно объяснение, которое следует правилу потери памяти. Люди, покинувшие родительский дом в детстве и возвратившиеся туда спустя 60–70 лет, видят его совсем не таким, каким помнили. Маленький ребенок видит мир в совершенно другой перспективе по сравнению со взрослым человеком, ему видится все в больших размерах. Больные деменцией, даже прожив все годы в одном месте, могут не узнавать этот дом.

Другая причина, по которой теперь не узнается родной дом, заключается в том, что в прежние годы были предприняты некоторые переустройства и перестановки. Что еще важно: больной чувствует отсутствие родителей в этом доме, и это его угнетает.

Пожилые больные, которых не влечет к старому дому, не страдают этим, потому что они видят себя в своем доме, то есть нынешнее место жительства принимается за то, которое многим может быть дорого.

Авторы неоднократно встречались с больными, которые, будучи у себя в квартире, интересовались, когда их повезут из гостей к себе домой.

С потерей памяти значительно изменяется личность человека. В течение жизни формируются четкие правила поведения, твердые связи между разумом, чувствами и поведением. И вдруг все рвется. Партнер или ребенок больного может сказать: «Я не узнаю теперь его/ее. Он/она так изменился/изменилась».

Одним из таких примеров является потеря понятия, как надо себя вести в обществе. Если в «дневнике» памяти улетучиваются правила хорошего поведения, можно ожидать от человека неприятных поступков. Больные деменцией могут в присутствии других людей отрыгивать, испускать газы, пачкать пищей все вокруг, мочиться в неположенных местах, приставать к совершенно незнакомым людям и т. д.

Они не чувствуют своей вины, что видно из следующего наблюдения. В один из осенних дней в «Дом» привезли пожилую женщину (А. С.), страдающую деменцией. По ней было видно, что она испытывает страх. В комнату заходит медсестра и происходит такой диалог.

«Сейчас мы пойдем в общий зал».

«Но я не хочу».

«Это в ваших интересах. Вы должны общаться с людьми».

«Я плохо одета».

«Здесь не имеет особого значения внешний вид, главное – внутренний мир, духовные ценности».

Они медленно идут по коридору: сестра и А. С. заходят в просторный зал, где сидят в основном женщины.

«Это А. С., она тоже теперь живет здесь».

Слышатся разнообразные приветствия.

«Садитесь здесь, теперь это будут ваши подруги».

А. С. стоит не двигаясь. Ей не нравится новое окружение. Она еще не понимает, как будет оцениваться ее «внутренний мир».

Лауреат Нобелевской премии английская писательница Дорис Лессинг в своем романе «Под кожей» приводит воспоминание пожилой женщины о ее подростковом периоде жизни:

Много лет позже я жила в одной квартире, где соседкой была слабоумная пожилая женщина, о которой заботилась чуть ли не половина улицы, так как она не хотела переезжать в заведение по уходу. Она вытягивала свои пахнущие ноги и требовала, чтобы их мыли, она отковыривала кусочки кожи и с удовольствием засовывала их в рот или расчесывала все тело, далеко высовывая язык. Она высоко поднимала отвисающие груди, рассматривала покраснения под ними и предлагала всем посмотреть на них. Она могла, не стесняясь, высоко поднять юбку и с силой растирать ноги. Она была отвратительна, но она была старой слабоумной женщиной и к тому же не знала об этом. Тогда мне было трудно это понять.

(Дорис Лессинг)

Потеря памяти создает проблемы в коммуникационных способностях человека. Память речи хранится не в одном месте нашего жизненного «дневника», она разбросана по многим экземплярам нашей личной «библиотеки». Вот почему способность к общению с окружающим миром снижается постепенно. Первым проявлением является сложность подбора слов (амнестическая афазия). Один из самых частых вопросов: «А как это называется точно?»

Из-за того что приходится искать необходимые слова, разговор идет медленно и с заметным усилием как для больного, так и для его собеседника. Не удивительно, что не возникает особого желания вести разговоры с больными деменцией, особенно на продвинутых стадиях заболевания, когда запас слов столь ограничен, что напоминает лепет ребенка. Или больной повторяет отдельные слова или фразы, как это делают дети в процессе обучения языку. Некоторые больные вообще прекращают говорить, становясь практически аутистами. Нередко процесс прогрессирует, и больной остается с речью, характерной для маленького ребенка.

Как-то при посещении Центра ухода за пожилыми людьми (ФРГ) один из авторов выслушал интересную историю.

«Когда дочка и внучка престарелой больной деменцией пришли ее навестить в центр, они были встречены удивленными сотрудницами, которые наперебой рассказывали, что пожилая женщина несет тарабарщину. Они не могут ее понять, а она их не слушает. У них было ощущение, что она говорит на чужом языке. Как оказалось, они были правы. В раннем детстве больная переехала в Германию из Швеции, обычно пользовалась немецким языком и вдруг стала говорить на языке первых лет жизни».

Этот феномен часто проявляется у больных с конечной стадией. Обычно это касается мигрантов, которые неожиданно возвращаются к языку детства. Но он характерен также для тех, кто в детстве и юности говорил на каком-то диалекте, трудно понимаемом в другом регионе.

Когда в памяти возникают большие дыры, в процесс вовлекается интеллект, а точнее, разум. Память и разум связаны между собой как две стороны медали. Даже умеренная степень заболевания лишает возможности человека решать весьма простые проблемы или давать разумную оценку событиям.

Рассказывает Олег Ф.:

«Когда умерла бабушка, родители забрали дедушку к нам. Я долго не мог привыкнуть к его поведению, ибо знал, какой он прежде был выдержанный, образованный и точный. Он постоянно вносил беспорядок в правила, принятые в доме. „Что вы от него хотите, – сказал отец. – Человеку 80 лет, большая часть жизни позади, и он может вести себя как может“.

Однажды он пошел в кафетерий, где неожиданно обмочился. Люди стали смеяться, сказали ему, что это случилось из-за полетов самолетов. Он пытался с ними поговорить, но они, не поняв его, все разошлись. Когда он пришел, рассказал, что с ним случилось, и с удивлением завершил: „Самолеты ведь летают так высоко“. При этом его короткая речь была сплошь из слов на диалекте его родного региона».

Поскольку у больных страдает понимание, они обычно перестают адекватно реагировать на юмор и шутки. Это и понятно, ибо в шутке есть две стороны: словесная и переносный смысл разыгрываемой ситуации.

Чем больше прогрессирует заболевание, тем сильнее пациент нуждается в посторонней помощи, ибо его мышление все ближе скатывается к детскому варианту со всеми вытекающими обстоятельствами.

Больной смотрит на мир из своего угла наблюдения. Его раздражает, когда кто-либо из живущих с ним родственников плачет или кричит, но он совершенно не понимает, что его неадекватное поведение приносит кому-то вред. Можно сказать и так: он понимает, что бывают болезни, только совсем не представляет, что сам болен.

Нарастающая неспособность нормально думать и аргументировать свои мысли сочетается с возросшей необходимостью в помощи. Люди с деменцией теряют все виды активности, когда необходимо самостоятельно строить планы и принимать решения, причем в обратном порядке приобретения навыков с детства. И если на первых стадиях больной вполне может обходиться без помощи в уходе за собой, то в последующем это практически невозможно. Это означает, что надо перенять многие заботы: одеть, раздеть, умыть, причесать, убрать в спальне и т. д., а в дальнейшем совершать весь ритуал в туалете. Еще сложнее, когда человек становится постельным больным. Немалые проблемы возникают при кормлении, особенно на конечной стадии, когда приходится кормить насильно (внутривенно, с помощью зонда).

Рассказывает П. К. о своей больной матери:

«Мне кажется, что сейчас в голове у моей матери лишь одно желание: похудеть. Она выглядит сейчас как дряхлая кукла. От ее нежной кожи ничего не осталось. Ее худые руки парили над одеялом и постоянно теребили бахрому. Сморщенная головка склонилась над стаканом сока».

Мать П. К. вот уже длительное время находится в доме престарелых, он беспокоится о ней и, встретив врача на лестничной клетке, обратился к ней: «Доктор, почему моя мама так худеет? Нельзя ли кормить маму с помощью зонда? Она, наверно, чувствует голод, но забыла, как кушать».

Доктор объяснила сыну причины такого поведения матери. Добавим, что на последних стадиях болезни больные деменцией мало едят еще и потому, что не узнают пищу. Если им дать бутылку с соской, вполне возможно, что они будут пить воду. В одном из исследований убедительно доказано, что в этой фазе возвращаются рефлексы грудного ребенка (хватательный, сосательный и т. д.).

Возможно, что многим родственникам не приходилось это увидеть, так как больные умирают раньше в связи с каким-нибудь острым заболеванием (пневмония, инсульт и пр.).

Если больному приходится пройти горький путь до конца, то родственникам предстоит тяжелый этап ухода за человеком, находящимся в бессознательном состоянии. Кормление через зонд и внутривенные вливания в какой-то степени продлевают жизнь, но помочь больному уже не могут. В последние годы в ФРГ принято заполнять формуляр, в котором отображено желание человека, находящегося в полном сознании, решать порядок своего ухода в мир иной.

Александр О. посетил больную деменцией мать в больнице. Его потрясло ее состояние, и он с большой экспрессией воссоздает картины увиденного:

«Раз за разом она с трудом поднимает ослабевшую левую руку к носу, где стоит зонд. Ее глаза закрыты, иногда они открываются, но взгляд застывший или блуждающий. Она не смотрит на меня, создается впечатление, что присутствие людей вокруг ее не волнует или, скорее всего, просто не воспринимается. И если ее что-то беспокоит, то это зонд, который воспринимается как инородное тело.

Раз за разом она медленно поднимает свою тонкую руку, пытаясь достигнуть ею носа. Это длится долгие, долгие секунды. Я наблюдаю. Когда, наконец, ее рука приближается к носу, я вновь прошу:

„Нет, мама“.

Она слабо кивает головой, и ее рука медленно опускается на простыню. Я, осторожно взяв ее руку, тихо говорю:

„Нельзя трогать зонд, мама“».

Последствия потери памяти:

● Потеря способности совершать привычные действия: пользоваться пылесосом, микроволновой печкой, пультом управления телевизора и т. д.

● Потеря воспоминаний различных фаз жизни (в том числе самоидентификации).

● Потеря социальной активности и общественных норм приличия.

● Сложности в поиске нужных слов, сокращение словарного запаса, потеря речи (афазия).

● Потеря способности узнавать знакомые лица (детей, партнера, друзей).

● «Возвращение к жизни» умерших людей.

● Потеря способности самостоятельного обслуживания: умывание, одевание, уход за зубами, посещение туалета.

● Потеря интеллектуальной деятельности.

Глава 4
Жизнь с деменцией

Британский поэт и писатель Филип Артур Ларкин в своем стихотворении «Старые дураки» писал:

Что, они думают, случилось, старые дураки, что они сделались вот такими?

Они полагают, что ли, что это более по-взрослому, когда у тебя язык высунут и слюна течет, и ты писаешь под себя и не можешь вспомнить, кто звонил тебе сегодня утром?

Или что они могут, если захотят, вернуть все назад, вернуть то время, когда они танцевали всю ночь напролет, или шли на свою свадьбу, или вскидывали винтовку на плечо давним сентябрем?

Или они воображают, что на самом деле ничего не изменилось и что они всегда вели себя как калеки или пьяницы, или целыми днями сидели в тонкой непрерывной дреме, следя за движением света?

Если они не воображают себе все это (а как они могут?), то вот что странно: почему они не вопят?

(Ф. Ларкин)

Идея этого стихотворения возникла у автора после посещения в «Доме» больной деменцией матери. Каждый, кто сталкивается с этим заболеванием, вероятно, задает себе вопрос: о чем думает и что чувствует пациент с деменцией. Почему они не кричат из-за того, что не могут ничего вспомнить или мочатся непроизвольно в одежду?

Что творится в голове близкого нам человека? Этот вопрос нас постоянно волнует. Когда мы влюблены, мы тоже можем «потерять голову». Но пока сознание влюбленного человека в порядке и он душевно здоров, ему обычно вполне удается понять, если даже партнер уклоняется от прямого ответа, что тот думает и чувствует. Вероятно, человека можно лучше понять, если он сам скажет, что думает. Вспомним известную поговорку: «Чужая душа – потемки».

Эта глава началась со стихотворения, теперь мы попробуем понять его смысл, составить картину жизни человека, больного деменцией. Уже по первым главам заметно, что многие писатели пытались «влезть в шкуру» пациентов. Они пытались это сделать не только потому, что хотели представить себя на месте больного. Некоторые сами были поражены этим заболеванием, поэтому иногда представленные картины поражают тщательностью описания. В определенной степени это помогает нам понять, что думает и чувствует больной. К тому же поведение человека зависит от его мышления и чувств.

Писатели, описывающие в своих произведениях людей, страдающих деменцией, находят вдохновение в разговорах с больными. Мы узнаем немало важного из этих описаний, особенно в случаях, когда больные еще хорошо оценивают свое состояние. В одно время считалось, что деменция способствует быстрой потере самосознания. В настоящее время это мнение изменилось. Один 58-летний пациент с болезнью Альцгеймера метко заметил: «Я всегда думал: когда у тебя возникает деменция, ты не знаешь об этом. Но я ведь знаю, только не могу с этим управиться. Тут и там я простой зритель в моей собственной жизни».

Больные деменцией бывают разные. С одними совершенно невозможно обсуждать течение заболевания, другие, как в цитированном выше примере, вполне могут рассказать о своих ощущениях, с третьими – по-разному протекает разговор. Вполне понятно, что осознание болезни ослабевает по мере ее прогрессирования, но в самом ее начале люди вполне понимают степень своего состояния.

Многие люди знают, что одним из важнейших проявлений деменции является забывчивость. Многие считают, что если у немолодого человека несколько ослабевает память, то обязательно со временем разовьется болезнь Альцгеймера или другая форма заболевания. Во многих художественных произведениях можно встретить описание героев, которых охватывает страх перед возможностью развития слабоумия, когда у них несколько ослабевает память.

Валентин П. (54 года) когда-то перенес кровоизлияние в мозг. Периодически у него возникают проблемы с памятью. Вот что он рассказывает:

«Из всех страхов для меня важнейший – потеря памяти. Болезнь Альцгеймера и другие формы – пугающие заболевания. С потерей памяти теряется личность, которую человек выстраивал всю жизнь, да она просто исчезает. Еще при жизни человек забывает самого себя, впадает в какую-то пустоту. Окружение теряет привычное значение. Поначалу кажется, что человек ищет что-то, чего не может найти.

После моей аварии я стал забывать некоторые вещи. Периодически кто-либо звонил мне с недовольством, так как я забыл прийти на встречу, о которой было заранее договорено. Однажды утром я вспомнил, что вчера вечером должен был выступать перед слушателями. Совершенно вышибло из головы! А ведь люди меня ждали. Это была катастрофа!»

Валентин полностью восстановился после своей травмы, у него не было деменции, но в его словах чувствуется страх. Он боится не только заболеть, его страшит тот факт, что окружающие могут увидеть у него признаки этого заболевания.

То, что люди, на глазах которых развивается процесс заболевания (родственники, друзья, соседи), подсознательно сами боятся деменции, никого не удивляет. Впрочем, не только в этой группе может быть такой страх. Поскольку известны случаи развития заболевания в достаточно молодом возрасте (40–50 лет), такие мысли появляются у многих.

Нельзя сказать, что о слабоумии люди стали задумываться лишь в последние годы. Еще Марк Цицерон в I веке до н. э. писал, что у него нет страха перед слабоумием. Он верил, что память будет сохранена, если человек будет ее тренировать. Он был также уверен, что забывчивость и поведение зависят от интересов: «Я никогда не слышал, что старый человек забыл место, где закопал свои сокровища, старые люди помнят свои права, кредиторов и должников».

Философ жил в своем мире, и ему не все было постижимо. В своем эссе один из мудрейших людей эпохи Возрождения Мишель Монтень писал:

С возрастом иногда первым страдает тело, иногда ум; я знаю людей, у которых мозг ослаб раньше, чем желудок и ноги; и это особенно опасно, потому что этот порок не сразу заметен и выявляется постепенно.

(М. Монтень)

Заметим, что страх перед этим заболеванием характерен для различных культурных обществ. Выдающийся японский писатель XX века Дзюнъитиро Танидзаки в своем романе «Ключ» описывает 56-летнего героя, у которого возникла паника, когда тот в один прекрасный день забыл номер телефона будущего зятя.

После обеда решил позвонить Кимуре, но неожиданно не мог вспомнить номер школы, где он работает. А ведь я звонил ему почти каждый день. Естественно, у каждого бывают моменты, когда что-то вылетает из головы, но тут мне не показалось, что это случайная забывчивость, было похоже, что это настоящая потеря памяти.

Я не знал теперь не только этот телефонный номер, но и названия районов города. Я был в ужасе. Я хотел вспомнить хотя бы название школы, но мне это не удалось. Мой ужас все рос, я стал думать, какая у Кимуры фамилия, но вспомнить мне не удалось. Мне не пришло в голову и имя нашей прислуги, работающей у нас многие годы. Я все же не забыл, что мою жену зовут Исико, а дочку Тошико, но вот имен умершего отца жены и моей матери не смог припомнить. Плачевно, что я теперь не знаю, как называется улица, на которой мы живем.

Меня заполнил страх. Если этот процесс будет прогрессировать и моя забывчивость будет усиливаться, я должен буду забыть о моей работе профессора университета. И не только это: я не смогу теперь один выйти на улицу, встречать дома гостей, и, наконец, я стану умственно неполноценным.

(Д. Танидзаки)