Текст книги "Деменция: Книга в помощь вам и вашим родным. Алкоголизм – радость или тяжелая болезнь? Свобода от зависимости: Что семья должна знать о наркотиках, компьютерных и азартных играх"

Рано или поздно начинается заключительная стадия заболевания. Обычно это происходит после периода выраженного беспокойства. Как бы ни стремились больные проявить свои возможности, им это удается все меньше. В конечном итоге им необходима посторонняя помощь практически по всем направлениям. У большинства пациентов сознание сохраняется долго, если оно не затуманивается воздействием медикаментов, недостаточным питанием или плохими жизненными условиями. Многие больные еще долго активны и неутомимы, они постоянно ищут себе дело, например, постоянно что-то вытирают или дергают (нитки из ткани).

Поскольку теряется связь между словом и делом, больному все сложнее удается объяснить свое желание или намерение. В связи с потерей речи, этой «пуповины», соединяющей человека с внешним миром, крайне сложно осуществлять контакты. Он почти полностью уходит в свой замкнутый мир, хотя периодически в его голове проскакивают отдельные мысли или воспоминания.

Родственники интересуются: «Есть ли у больного чувства?» Некоторые видят в ответе чисто практический интерес: есть ли смысл навещать пациента? Но это крайний случай. Чаще это важно, чтобы понимать и знать, как лучше вызвать у близкого человека положительные эмоции.

Но ведь и звери обладают чувствами, они так же знают любовь, страх, зло, стыд, ярость. А что же говорить о людях, которые играли и играют важную роль в нашей жизни? И несмотря на ряд осложнений (мышечные контрактуры с ограничением движений в суставах, пролежни, дрожание конечностей и прочие), многие из них до конца своей жизни реагируют на нашу ласку, улыбаются, успокаиваются.

Чтоб лучше понять состояние пациента в данной фазе болезни, ознакомимся с эссе нидерландской писательницы К. Офферманс:

Еще во внутриутробном состоянии ребенок начинает прислушиваться к внешней жизни, первые ощущения у него связаны со специфическими звуками: голосом матери, биением ее сердца и шумом кишечника.

Моя мама никого не узнает на фотографиях, в том числе и себя, но безошибочно определяет голоса своих детей и родственников.

Поразительны жалкие возможности ее оставшейся речи. Она не в состоянии высказать то, что хочет, но рефлекторно пытается это сделать. Она неожиданно может выстрелить коротким словом, например, когда ей читаешь знакомое произведение, или дополнить поговорку, песню, детский стих.

Желание больных деменцией жить дома связано, очевидно, с чувством безопасности в знакомых стенах, где все окружающие звуки привычны. Наше общение с ними вносит в их сужающийся круг привычные звуки, вызывая приятную реакцию. Поэтому я стараюсь чаще общаться с мамой.

(К. Офферманс)

То, что больной деменцией все больше утопает в собственном мире, не означает, что он не реагирует на окружающих, просто прежнее знание подавляется интуитивным ощущением. Если его сосед нервничает, шумит, возмущается или, наоборот, апатичен, не разговаривает с ним, больной это чувствует. Он потерял язык, слова не могут его теперь выручить, остается общение на невербальном уровне, в чем пока помогает чуткая «антенна», позволяющая улавливать чувства окружающих людей. Пациент может ею пользоваться довольно длительное время.

Шведская писательница Мариан Фредрикссон так описывает в романе «Анна, Ханна и Юханна» посещение в «Доме» дочкой Анной ее больной деменцией мамы Юханны.

Анна знала, что она стала требовательной, как ребенок. Раньше она узнавала дочку, могла что-то вспомнить, кратко, но приблизительно правильно отвечала на вопросы. В последний раз Анну поразило то, что мать не узнала ее. И все же Анна пыталась расшевелить маму. Она надеялась, что та ее слышит и понимает. Но Анна заблуждалась. По маме Анна видела, что хотя та не понимает слов, но чувствительно реагирует на боль дочери и свою беспомощность, хотя и не могла исполнить материнский долг и утешить своего ребенка.

(М. Фредрикссон)

Больной имеет теперь очень мало понимания (если вообще его имеет) об истории своей жизни, иногда тлеет воспоминание о матери. Из своего окружения самыми близкими являются комната, стол, кровать, стул. Теряется контроль над телом как физически, так и духовно. Психическая сторона «Я» тонет в физиологическом «Я».

Маленькое наблюдение сотрудницы «Дома»:

«Женщина в кровати у окна выглядит бледной и уставшей. Мне кажется, что она не имеет никакого понятия об окружающем мире. Но когда медсестра взяла ее руку, она открыла рот. Очевидно, это глотательный рефлекс. Да, есть еще вещи, которые она может сделать. Если ей поднести ко рту рюмку с яичным ликером, то она исправно глотает. Если светит солнце, она часто поворачивает к нему лицо. Минуты удовольствия? Кто это может сказать!»

На последней стадии заболевания наступает время, когда пациент чувствует свое тело чужим. Он смотрит на свои руки и ноги как на посторонние предметы. Последнее, что он теряет, это улыбка. Больше он уже ничего не может, смерть близка!

Такую неутешительную историю рассказала нам Вера М.:

«Мы с братом дежурили у отца попеременно, в то время как мама практически не отходила от его постели. Отец был без сознания.

„Да, он такой молодец, такой боец, не правда ли?“ – спрашивает медсестра участливо.

А мне кажется, что мы дежурим у тела, которое давно покинул дух и которое действует автономно и бездушно. Рано утром вдоль длинного коридора потянулись немые седые тени, петляющей походкой осуществляющие свой патрульный обход. Иногда кто-то из них заходил в нашу палату, тщательно и безмолвно всматриваясь вглубь.

В палате тихо и пахнет смертью. Мы дышим прерывисто, созвучно с дыханием отца.

Периодически мы выходим из палаты поговорить с медсестрой и выпить чашку кофе.

Моя мама крепче, чем мы все. Она сидит, скрестив руки, не вставая, у постели мужа, в то время как мы постоянно выходим, чтобы снять напряжение.

Май. Когда мы выходим на несколько минут на улицу, то видим цветущие деревья. Их запах дразнит нас, но мы спешим к отцу.

После обеда отец умер. Его организм не выдержал. Незадолго до завершения своего пути к нему вернулся дух. Внезапно отец открыл глаза, по лицу потекли слезы, он осмотрелся кругом, как бы возвращаясь вновь к жизни, из которой он, казалось, уже ушел. Глубокий вздох. Отец умер с открытыми глазами.

Мы никогда не узнаем, было ли это прощание или что-то попыталось выдернуть его из забытья. Светлая ему память!»

Глава 5
Общение

Ключ общения с больным деменцией скрыт в его биографии. Чтобы лучше понимать его, надо знать основные жизненные этапы, черты характера, любимые привычки и предпочтения. Поэтому те, кто длительное время живет рядом с пациентом, имеют больше шансов организовать хороший уход. Тем не менее, по мере развития заболевания, трудности общения нарастают.

Виктория П., дочка больной деменцией, поделилась с нами своими наблюдениями:

«„У меня в голове столько вопросов, которые я никак не могу выяснить“, – сказала моя мама пару лет назад, неспокойно глядя в окно „Дома“. Смотря на ее красивый высокий лоб, я могу себе представить, какой рой вопросов крутится в хаосе ее головы, как черное конфетти. И даже если она может высоко вскинуть брови или наморщить лоб, словно в глубокой задумчивости, в голове уже никогда мысли не смогут выстроиться в определенный порядок. И возможно, что эти вопросы будут вновь появляться, пока она сама не перестанет понимать их значение. Но ведь она еще что-то чувствует? Кто может это сказать?

Разве это не страшно: сомневаться в том, что возникает в голове, соответствует ли это действительности? Когда не знаешь, откуда приходят мысли и к чему они ведут? Когда человек уже не понимает, что сидящая возле его кровати женщина приходится ему собственной дочерью?

„Знает мама об этом?“ – спрашивает она.

Я понятия не имею, о чем она спрашивает. Я пробормотала что-то невразумительное: „Я не знаю… Ты о чем?“

„Да ее же надо немного подготовить“.

У нее неожиданно появилось на лице прежнее выражение (внимательное и умное) из тех времен, когда к ней обращались за помощью, и она собиралась дать совет.

„Ее подготовить. Но ведь это непросто, правда?“ – я возвратила ей „мяч“.

Где-то около четверти часа продолжался загадочный разговор о том, что кого-то надо к чему-то подготовить. Вероятнее всего, она меня с кем-то путала. Было очень сложно вести этот долгий разговор, который все больше утомлял.

„Может быть, напишешь письмо?“ – бросила я ей в помощь.

Улыбаясь, она покачала головой: „Это ты можешь сделать сама“.

Мне все сложнее найти в ней ее собственное „Я“».

Люди заметно отличаются друг от друга способностью общаться с помощью речи благодаря неограниченным возможностям хранить в памяти жизненный опыт. Драматическим фактором деменции, что четко отражает цитированный выше фрагмент, является потеря больным способности разговаривать в привычном режиме. Он не в состоянии больше выразить то, что его беспокоит, ему все больше приходится напрягать свои усилия, чтобы понять то, что ему говорит собеседник.

Потеря способности к общению – это не только проблема пациента, это касается всех лиц окружения, которым будет все труднее найти контакт с больным и поддерживать разговор.

Нормальный разговор двух человек обычно сразу заполняется смыслом. Если говорить с больным деменцией, этот баланс теряется. А чтобы общаться с ним, приходится самому потратить много энергии и терпения, и все больше по мере прогрессирования заболевания. При этом шансов наладить контакт с больным становится все меньше.

Одна внучка, О. Т., пишет:

«Я не думаю, что она еще узнает меня. Хотя быть уверенной не могу, потому что она пристально смотрит на меня, не отрывая глаз.

„Привет, бабушка, – говорю я. – Я дочка Петра“.

Она смотрит на меня, не отрываясь. Ее глаза перестали что-то выражать. Я улыбнулась ей, осторожно погладила ее исхудавшие руки. „Привет, бабушка“, – сказала я еще раз. Она отвернулась и стала смотреть в окно. Я была в полной растерянности».

Эта глава содержит ряд практических рекомендаций для родственников и всех тех, кто по различным причинам входит в круг общения с больным. Как и раньше, материал будет представлен в последовательности, соответствующей стадиям развития болезни. Напомним, что эти признаки во многом зависят от эмоционального состояния и общей активности пациента. Неудивительно, что один и тот же больной в одно время понимает плохо, в другое – значительно лучше.

Общение может быть успешным, когда мысли, высказываемые нами, хорошо понимаются партнером. Такой обмен мыслями – необычайно сложный процесс. Чтобы лучше понять проблему общения с больным деменцией, коротко представим, как осуществляется этот процесс.

Прежде всего, необходимо различать общение вербальное и невербальное. В первом случае обмен информацией и эмоциональное взаимодействие между людьми или группами осуществляется при помощи речевых средств. При невербальном общении информация передается не речью, а интонациями, взглядом, выражением лица и другими средствами выражения отношений и эмоций. Если внимательно присмотреться к процессу словесного обмена, то мы выделим шесть шагов.

Шаг 1. Вначале в нашей голове возникает картинка или концепция (ведущий замысел). Представьте себе, что вы почувствовали голод. В вашей голове возникает возможная картина картофеля фри с кетчупом (можно только догадываться, сколь широк диапазон вероятных сочных картинок). Вы чуть ли не наяву видите пакет картофеля с приправами, цвет и даже представляете вкус и запах. Более того, горячий картофель уже жжет вам пальцы, а вы уже чувствуете удовольствие первого прикосновения к желаемой еде.

Шаг 2. Как только в голове сформировалась подобная картинка, надо найти слова, соответствующие ей. Для этого следует сначала найти то место в памяти, где расположен ваш мыслительный словарь, а затем и нужную страничку. Обычно слово так быстро соединяется с картинкой, что двухшаговости этого процесса не замечаешь. Надо полагать, что читателю приходилось сталкиваться с ситуацией, когда у него четко возникала картинка, но никак не было подходящего слова. Понятно, мозг нуждается во времени, чтобы его найти.

Шаг 3. Как только мы находим слово, соответствующее картинке, идет сигнал к центру речи головного мозга, откуда поступают команды органам, участвующим в процессе речи, а это грудная клетка, горло, рот и язык. А теперь можно уже выразить свою мысль словами: «У меня есть желание поесть картофель фри с кетчупом».

Шаг 4. Чтобы понять то, что было сказано, необходимо правильно услышать эти слова.

Шаг 5. Услышанные слова устремляются к мыслительному словарю партнера. Надо еще проверить, есть ли в запасе эти слова.

Шаг 6. Если данные слова нашлись, то у слушателя появляется соответствующая им картинка. Теперь он понимает, что вы голодны и у вас есть определенное желание съесть некое блюдо.

Отметим, что словами можно передать очень сложную информацию. Но общение происходит не только с их помощью. Специалисты отмечают, что при первой встрече оказывают воздействие следующие факторы: речь – 7 %, впечатление от манеры ведения разговора – 38 % и, наконец, 55 % связано с внешним видом и осанкой. Невербальное общение существенно помогает найти путь к человеку, иногда значительно быстрее, чем с трудом подбираемые слова. Многим помогает общаться мимика, особенно если люди говорят на разных языках.

Если кто-то с вами разговаривает, старайтесь всмотреться в его лицо и понять состояние партнера, что «написано» на его лице: злость, страх, интерес, печаль и т. д. От того, насколько убедительно выражение его лица соответствует сказанному, зависит степень восприятия информации. Впрочем, хватает талантливых людей, умеющих сказать неприятные слова с «красивым» лицом.

Кроме мимики вы, вероятно, обращаете внимание на выражение глаз. Не без причины мы иногда говорим раздраженно: «Когда он разговаривал со мной, он не осмелился смотреть мне в глаза». В глазах партнера мы пытаемся прочитать его мысли, ибо, как мы с детства знаем, «глаза – зеркало души».

Чтобы передать информацию, мы используем жесты, движения, положение тела. Если мы влюблены, бессознательно подражаем поведению партнера, а если это взаимно, возникает синхронность в нашем взаимодействии. Если мы злы на кого-то, наши чувства заметны на лице и проявляются в жестах (руки сжаты в кулаки или другие жесты из пальцев).

C детства мы учимся узнавать намерения людей по интонации голоса. Если родители повышали на нас голос, было ясно, что они рассержены или чем-то недовольны; если они говорили резким голосом, нам угрожала опасность; если они говорили медленно и спокойно, то это, скорее, родители успокаивали нас. Чем старше мы становимся, тем больше мы разбираемся в чувствах и интонациях наших собеседников.

Михаил И. рассказывает о разговоре с больной деменцией матерью:

«Каждый раз, когда мы вели так называемый разговор, она смотрела на меня, будто желая выяснить, правильно ли она выражает свои мысли. И я ободряюще кивал, даже когда совершенно не понимал, о чем она ведет речь.

„Я орлица“.

„Орлица?“

„Орлица“.

„Да нет“.

„Я убегаю“.

„Ни в коем случае“.

„На улицу“.

„Нет“.

Такой „разговор“ длился довольно долго. Или мне так показалось? Наконец на ее лице появилась улыбка. Сначала слова и предложения, затем окончания слов, буквы – все постепенно отпадало, как фрагменты старых зданий под воздействием ветра и непогоды».

Алоис Альцгеймер указал ряд проблем, связанных с названным его именем заболеванием: сложность с поиском слов, потеря способности выбрать нужное слово (например, сказать «лошадь» вместо желаемой «коровы»), снижение понимания речи.

Важно заметить, что при болезни Альцгеймера у пациентов мало страдает моторная часть речи: пока он в состоянии говорить, произношение, артикуляция, модуляция (изменение высоты звука) сохраняются. Не нарушается и способность составлять грамматически правильные предложения.

В чем проблема? Есть две области, которые страдают у наших пациентов: знание словарного состава языка и способность вести разговор в каждом конкретном случае. Поговорим об общении с больными деменцией на разных этапах заболевания.

Нидерландский писатель Тоон Телеген в своих сказках («Когда все бездельничали»), которые интересны не только детям, но и взрослым, описывает интересную историю.

Однажды белка лежала в траве на краю леса и смотрела вокруг. Она никак не могла вспомнить одно слово.

«Ах, – вскрикнула она, как будто кто-то мог ее услышать. – Как называется это слово? – думала белочка. – Песок, трава, кора…» Она никак не могла вспомнить одно слово.

Когда недалеко появилась ласточка, белочка рассказала, что с ней произошло.

«О! – сказала ласточка. – У меня так часто бывает. Как раз сегодня утром забыла я слово „Я“. А вчера просто забыла свое имя».

«Ласточка», – подсказала белка.

«Да, теперь я знаю, – сказала ласточка. – Но вот вчера я действительно не знала, кто я».

Белочка покачала головой. Она нашла это странным.

«Я тоже, – сказала ласточка. – Вот мы сейчас говорим об этом, а я снова забыла одно слово… э… вот обидно!» Ласточка беспокойно порхала с места на место. Белочка смотрела на нее удивленно.

«Это здесь», – сказала ласточка, показывая вокруг. «Воздух?» – спросила белочка. Ласточка обняла белочку крыльями: «Спасибо, спасибо!» – ликовала она.

(Т. Телеген)

Одним из первых проявлений деменции, как это случилось в данной истории, является поиск нужного слова. В разговорной речи часто употребляются так называемые вводные слова, не несущие смысловой нагрузки: «ну», «да», «конечно», «якобы», «кто-то», «что-то», «значит» и т. д. Это «пустые» слова.

Кроме того, больному деменцией сложно точно назвать своим именем предмет или процесс. Иногда он выбирает слово, близкое по смыслу, например, «карандаш» вместо «ручки». Или: «Я не могу эту вещь найти, она должна здесь лежать».

В первой стадии заболевания заметно снижается темп речи. Поскольку у больного затрудненно понимание, он часто, даже если еще хорошо слышит, спрашивает: «Что ты сказал?» Ему особенно сложно следовать за беседой группы людей. Он быстро теряет нить разговора, быстро переключается на другие темы, ему все труднее вести диалог, ему все сложнее решать социальные вопросы.

При нормальном разговоре мы стараемся понять нашего собеседника, представить, что он знает или не знает. Обычно мы не начинаем разговор с центральной идеи, а предварительно «разогреваемся», как это делают спортсмены перед соревнованием. Например: «Вчера я был в гостях у моей сестры. Ее муж Борис, которого ты знаешь с того праздника, тоже был. Он рассказал мне что-то интересное…» и т. д. Больному деменцией сложно проследить такой длинный путь рассказа, поэтому он вполне может выстрелить: «Он лгун». Он теряет связь в беседе и удивляется, если другие люди его не понимают сразу.

Еще одно заметное проявление болезни – «конкретность». Пациент представляет слова и предложения буквально, совершенно не понимая в необходимых случаях их переносное значение. Предложение «Яблоко падает недалеко от яблони» ничего ему не говорит. Поскольку, как было замечено, больным уже не дано понимать двойной смысл высказываний, а шутки или поговорки звучат для них недоступно. Их разговорная речь становится все проще и проще. Практически выпадают пассивные формы глагола, ибо преимущество отдается легким активным формам. В конечной фазе первой стадии пациенты компенсируют свой дефицит речи чуть ли не принудительным повторением слов или части предложений.

Такой процесс персеверации (см. главу 4) хорошо виден на письменном примере одной прежде знаменитой писательницы, которая, находясь в переходной фазе из первой во вторую стадию, пытается создать еще одно произведение:

«Раньше здесь была мышка. Раньше здесь была мышка. Раньше здесь была мышка. Раньше здесь была мышка. Трава шелестит. Мышь? Мышь?»

Если в начале первой стадии больной знает, что диалог страдает по его вине, то в конце ее его сознание не отягощено пониманием своих недостатков.

Во второй стадии больному деменцией все сложнее вести разговор, поэтому он говорит все меньше и меньше. Все чаще он повторяет слова и предложения. Иногда создается видимость нормального разговора, особенно, когда он длится недолго. Это вполне может ввести окружающих в заблуждение.

Виктор М. посетил свою больную жену в «Доме» и удивился, как разговор не соответствовал ее состоянию:

«Я знаю, как проходят наши встречи. Предложения, которые она высказывала, никак не были связаны с ее сознанием. Это были какие-то внешние рамки разговора, который она еще могла имитировать, автоматические утверждения. Шум в виде предложений с предполагаемым смыслом».

В этой стадии предложения больных становятся все беднее, что проявляется, кроме прочего, в сокращении употребления придаточных предложений, склонений, предлогов, местоимений. Больные все чаще используют такой прием: они повторяют то, что сказал собеседник (слова или короткие предложения).

Словесный багаж пациента и способность выражаться напоминает манеру разговора иностранца, который недавно в стране и получил еще мало языковых уроков. Выбор слов все чаще неточен, и собеседник должен приложить немало усилий, чтобы попытаться понять смысл высказанного больным.

Известная британская писательница Линда Грант в романе «Все еще здесь» приводит интересный эпизод, в котором рассказывается о том, как дочка решила взять больную деменцией мать в магазин.

Мы зашли в магазин, где я купила рыбу и брокколи. Мама постоянно крутила головой, но я сомневаюсь, что она узнает то, что видела. Весь окружающий мир постоянно изменяется и восхищает ее.

«Смотри-ка, какие великолепные домики! – воскликнула она. – Как мне нравится это дерево». Она показывает вдоль улицы, но я не вижу ни одного дерева.

«Какое дерево?»

«Да это высокое дерево». В конце улицы возвышалась колокольня храма.

«Ты имеешь в виду колокольню?»

«Да, именно. Это то слово, колокольня».

Мне понятно: деревья, колокольни – все устремляются ввысь. В ее речи все меньше смысла, она начинает предложение, но после нескольких слов забывает, о чем хотела сказать.

(Л. Грант)

Если еще в предыдущей фазе больному сложно следить за разговором, то теперь это становится практически невозможно. Можно понять сложности партнера в диалоге, которому все труднее понять смысл предложений, а затем и слов.

Известный американский врач Шервин Нуланд в своем произведении «Маймонид» рассказывает об одном пациенте (Филе):

В средней стадии болезни Фил был больше не в состоянии найти нужные слова, которые он, очевидно, хотел высказать. Такие проблемы в разговоре возможны у больных после инсульта, но они осознаются пациентами иначе. Как-то, вспоминает его жена Жанет, во время прогулки он неожиданно обращается к ней: «Поезд опаздывает, сделай что-нибудь!» Когда она растерянно ответила, что не понимает его, он со злостью показал на свои туфли: «Что с твоими глазами? Ты не видишь?» Шнурки были развязаны. Жанет поняла, что он хотел ей только сказать, чтобы она завязала ему шнурки. Фил точно знал, что он хотел, но не мог больше точно высказаться и не замечал свои трудности.

(Ш. Нуланд)

Больным деменцией становится все сложнее понимать других людей. Дольше сохраняется понимание письменного текста, вероятно, потому, что пациент сам может регулировать скорость чтения и восприятия.

В этой стадии больной уже не понимает такие абстрактные слова, как «интеллигенция», «политика», «идея» или «счастье», а обобщения или логические категории пугают или вводят в заблуждение. Ритм разговора еще какое-то время остается нарушенным незначительно.

Алевтина О. рассказывает о сложностях общения с больным отцом:

«Часто он называл вещи другими или похожими словами. Я вспоминаю свое изумление, когда он пытался мне объяснить, что у него сломалось кресло. Он называл его „вещество“ или „ткань“. Когда ему удалось назвать краску предмета („зеленая ткань“), я внезапно поняла: речь шла о старом кресле-качалке.

Когда люди применяли общие понятия, он не понимал их и злился. Один его сосед с уважением спросил его: „Это ваша дочь?“ Последовал ответ: „Нет, я ее мать“».

Теперь для больного нет различия между прошлым и настоящим. Стул в общем зале «Дома» не напоминает ему стул из прошлого, это просто стул из прошлой жизни. Его собственный стул. Филологи сказали бы: «Между признаком и объектом нет различия».

Больной не в состоянии теперь рассказать логически выстроенную историю. Он не может ни проследить за тем, что только что сказал, ни довести до конца свою мысль. В конечном итоге теперь разговор не имеет ни начала, ни конца.

Понятно, что больной не может сформулировать длинные предложения. Ему стоит огромных усилий вообще составить что-либо вразумительное, при этом речь не идет о правильности грамматических конструкций. Он все больше склонен к стандартным фразам.

Елизавета М. не любит рассказывать о своем муже, но пришло время, когда невозможность нормального общения с ним стала ее угнетать:

«Его речь становится все больше скудной. Давно уже нельзя говорить о нормальном разговоре, но сейчас простое общение становится все труднее. Видно, как мужу трудно искать слова в его ограниченном словаре, сказать же целое предложение – это сложнейшая задача».