Текст книги "Деменция: Книга в помощь вам и вашим родным. Алкоголизм – радость или тяжелая болезнь? Свобода от зависимости: Что семья должна знать о наркотиках, компьютерных и азартных играх"

Представьте себе, что вы ведете деловой разговор с чиновником. Прошло около часа, и он говорит: «Сейчас полпервого, давайте пойдем на обед». Что может означать это предложение?

Вначале кажется, что намерение чиновника выражено четко или почти однозначно: пора обедать. При внимательном рассмотрении можно найти несколько значений:

1. Я не голоден, но, возможно, вы проголодались.

2. Я голоден, поэтому не в состоянии больше концентрироваться на разговоре.

3. Этот разговор утомил меня, давайте его прекратим.

4. Мы не нашли решения, давайте лучше пойдем обедать.

5. Сейчас мы не нашли решения, возможно, это удастся во время обеда.

6. Давайте завершим этот плодотворный разговор и пойдем отдыхать!

7. Нам обоим не нравится этот разговор, давайте прекратим его.

8. Этот разговор очень важен, но по медицинским показаниям мне следует сейчас обедать.

Предложение типа «Сейчас полпервого, давайте пойдем на обед» звучит часто, и партнеры исходят из того, что понимают, о чем идет речь. Но слушатель обычно видит свой смысл в сказанном и считает его самым достоверным. Нет ничего удивительного, что люди далеко не всегда понимают друг друга и недоразумения являются скорее правилом, чем исключением.

Лев Николаевич Толстой чувствовал это тонко. В своем романе «Война и мир» он вложил эту мудрость в уста симпатичного графа Пьера:

На этой встрече Пьер впервые с великим удивлением заметил многообразие человеческих представлений, при этом у двух человек одновременно не было одинаковой правды. Несмотря на убедительные доказательства, ему не удавалось заинтересовать своими идеями ни одного человека. Каждый понимал его на свой лад, с ограничениями, изменениями. Они передавали другим важнейшее в его идее так, как это они представляли сами.

(Л. Н. Толстой)

Люди стремятся использовать все возможности, предоставляемые нам речью, чтобы правильно понять информацию. Нам приходится неоднократно испытывать те же чувства, которые одолевали Пьера, когда сталкиваемся с разнообразием толкования одинаковой информации.

Больные деменцией используют ограниченный речевой материал, чтобы выразить свое мнение. Иногда кажется, что они оперируют каким-то чужим языком. Важнейшей нашей задачей является понять значение этого своеобразного языка, расшифровать информацию, которую они хотят нам передать.

Обычно больной деменцией высказывается эмоционально. Он хочет сообщить нам то, что чувствует. За кулисами предложения «Давайте пойдем на обед» также скрываются различные чувства (раздражение, сомнение, скука, решимость, равнодушие и т. д.). Это зависит от смысла известия и намерений говорящего.

Точно так же можно это связать с высказываниями больных деменцией. За конкретным словом, часто сказанным неловко, кроются чувства. Больной говорит родственникам: «Я не вижу своих детей». Поскольку вы бываете у него ежедневно, вас может это обидеть. Но ведь он действительно выражает желание быть всегда с вами, поэтому лучше ответить: «Ты скучаешь по детям?» или: «Тебе хорошо с твоими детьми, верно?»

Больной может сказать: «Я хочу домой к моей маме». Для нас очевидна реплика: «Твоя мама давно умерла». Лучше спросить: «Ты очень любишь свою маму? Расскажи что-нибудь о ней». Тем самым вы делаете попытку выяснить, какие чувства прячутся у него за высказыванием.

Подобная ваша реакция обязательно успокоит пациента. Вполне возможно, что некоторое время спустя он повторит это предложение, но в данный момент вам удалось наладить с ним общение.

Если больной ищет своих детей или пытается пойти на свою прежнюю работу, то он выражает этим определенные чувства, за которыми прячется какая-то потребность. Можно поговорить с ним о работе или воспитании детей, подтвердив свое понимание его забот, даже если они скоротечны. Другой возможностью подтвердить заботу может быть предложение заняться каким-то посильным делом, о чем будет речь дальше (глава 7).

Поиски смысла в очевидной бессмыслице спутанных чувств, спрятанных за маловыразительными предложениями, – это тяжелая, но важная задача в общении с родственником, страдающим деменцией.

Представьте себя в чужой стране, языком которой не владеете, и кто-то подходит к вам и пытается что-то рассказать или объяснить (этот вариант, вероятно, многими опробован). Что вы чувствуете? Как реагируете?

Вероятно, вы скажете, что это зависит от общения с незнакомым человеком, его жестов, выражения лица, манеры разговора. Если он говорит спокойно и дружелюбно, то вы, вероятно, в худшем случае улыбнетесь непонятой информации, а в лучшем – выясните интересующий вас путь. Если уличный незнакомец говорит возбужденно, размахивая руками, вы почувствуете угрозу и поспешите расстаться с ним.

Вот и наши пациенты однажды оказываются в чужой стране, где живут люди с незнакомым для них языком. Это случилось с ними не в один жестокий день, а постепенно. Чем больше теряется способность общаться с людьми с помощью слов, тем чаще они прибегают к невербальным (без слов) способам передачи своих желаний. К сожалению, может наступить момент, когда они понимают только «язык тела», совсем как дети. И этот язык вновь становится для них главным.

В уже упоминавшемся нами романе шведской писательницы Мариан Фредрикссон «Анна, Ханна и Юханна» именно так обстоит дело с Юханной:

Она потеряла память четыре года назад. Через несколько месяцев исчезли слова. Она слышала и видела, но не могла назвать ни людей, ни предметы. С ними потеряла и ум. Она попала в белую страну, где нет отсчета времени. Она не знала, где стоит ее кровать и сколько ей лет. Но она нашла свой тип поведения, на ее лице всегда можно увидеть смиренную улыбку, требующую снисхождения. Ну, просто ребенок. И как ребенок, она широко открыта чувствам и всему, что может быть между людьми на бессловесном уровне.

(М. Фредрикссон)

Больному деменцией еще сложнее, чем тем, кто оказывается в чужом окружении. Болезнь делает его зависимым от других: он нуждаются в «чужих» не на короткое время, а постоянно.

По этим причинам (непонимание слов и зависимость от окружающих) для них важно иметь с вами хотя бы невербальный контакт. Если вы говорите слишком громко, больному будет казаться, что вы злитесь. Если ваш «язык тела» выражает беспокойство, нетерпение или напряженность, это моментально скажется на нем и вызовет неприятное чувство. Не забывайте, что бессознательно мы передаем наши ощущения даже без слов.

Больные часто интуитивно чувствуют состояние родственников. Однажды дочка одного больного спросила его: «Как я могу тебе помочь?» Неожиданно он ответил: «Тем, что ты рада, что находишься возле меня».

Приветливость – бальзам на душу больного, она успокаивает его. Одна улыбка творит чудо. Сердечность открывает двери, которые могут быть закрытыми.

Виктория С. рассказывает о своем отце:

«Да, иногда он с трудом пытается что-то рассказать. Но для этого не хватает двух пар глаз и ушей. Нужен какой-то специальный радар». Затем покорно добавляет: «Я не строю иллюзий, что папа много понимает из того, что мы ему рассказываем. Но я уверена, что у него есть специальная антенна, которой он воспринимает атмосферу вокруг, ту сердечность и внимание, которыми мы его окружаем».

Виктория права. Общаясь с больными, надо следить за своей речью, своим голосом, прежде всего – выражением и интонацией. Во что бы то ни стало следует сдерживать нетерпение или злость. Нельзя говорить быстро, тогда пациент просто не успеет проследить за нашей речью. Попробуйте в присутствии больного человека быть спокойным и приветливым. И особенно надо следить за лицом, по которому можно многое прочесть. Имеет значение осанка, движения руками и кистями.

Можно понять сложности в общении с больными деменцией. И все же никак нельзя ему показывать, что вы его не понимаете, ибо тогда общение будет затруднено еще больше. Поставьте себя на его место и представьте, что бы вы чувствовали, если бы человек, которого вы любите, не понимал вас.

Валерия К., узнав, что мы собираем истории, связанные с общением, написала:

«Как я могу описать состояние моей матери? Она была в какой-то доисторической темноте, какую невозможно описать, в которой не существует речь. Она была как пещерный житель, убегающий от ветра и ночи. Человек понимает то, что может назвать. Без этого не воспринимается окружающий мир. Это прекрасно, что люди имеют возможность описать каждый предмет и явление, но трудно представить, что можно потерять эту способность, и тогда все становится безразличным».

Больные деменцией часто не понимают то, что вы им говорите, или почему вы просите его, но он может видеть, о чем вы говорите. Если вы его спрашиваете из комнаты: «Ты не хочешь вынести мусорное ведро?» – он может не понять. Но если вы будете с ним в кухне, покажете на ведро и зададите тот же вопрос, он, скорее всего, поймет ваше желание.

Это очень эффективно – показывать, что вы имеете в виду. Этим вы снижаете возможность непонимания.

Выше цитируемая Валерия К. привела пример того, как научила маму пользоваться прокладками:

«Речь идет о том, что надо сделать речь наглядной. Словами много не поможешь и далеко не уйдешь. Вот я расстегнула застежку молнии брюк, под прикрытием пуловера показала маме, как вставить прокладку в трусы. „Видишь, мама, так вот и надо делать“. Теперь я знаю, что нам будет легче бороться с ее недержанием мочи».

И если мы хотим помочь больному сделать первый шаг вперед, мы можем взять его за руку или дать полотенце, что многие воспринимают как игру.

При каждой попытке общения надо установить контакт прежде всего глазами. Но внимание: «Смотреть – не означает видеть!» Надо убедиться в том, что больной действительно видит вас. Не надо стоять возле него, когда он сидит, лучше сидеть четко напротив или, если позволяет здоровье, стать на колено.

Глава 6
Проблемы в поведении? Что мы можем сделать

В предыдущей главе показано, что деменция часто связана с проблемами поведения, которые значительно отягощают отношения родственников с больными. Агрессивность, недоверие, стремление делать запасы, неадекватная реакция затрудняют общение. Невозможно найти идеальные рецепты, но надо разработать индивидуальную тактику, которой следует неуклонно придерживаться. Представленный метод «семи шагов» поможет во многих случаях.

Екатерина О., теперь вдова, поделилась своим опытом общения с больным мужем:

«Иногда, когда я его вытирала, он бил меня. Так бывает и с маленькими детьми, только мне было больно, ведь он сильнее. Первоначально я старалась перевести это в шутку, легонько возвращая ему тумаки. Но потом мне стало страшно, ведь его удары причиняли мне боль. В молодости он занимался спортом, и у него было еще достаточно много силы. Однажды он крепко схватил мою руку и не выпускал. „Что случилось? – спросила я. – Отпусти! Мне больно!“ Иногда он отпускал и извинялся, в другой раз плакал. Но в последнее время ему становилось все хуже. Он стал толкать меня, да так, что я падала».

Прежде чем обсуждать конкретные рекомендации, дадим один совет: занимайтесь определенное время одной проблемой, оставив остальные в покое. Не надо распыляться, все равно все проблемы сразу не решишь, зато это поможет вам сделать многое шаг за шагом. Иначе возникает опасность растерянности перед несколькими задачами: «Нет, я не потяну!» Но ведь, как известно, надежда – мотор преобразований. Естественно, можно составить список изменений в поведении больного, которые больше всего беспокоят вас, выбрать то, над чем вы хотели бы поработать.

Три вопроса могут помочь вам при выборе проблемы:

● Что мне хорошо должно удаться?

● Какая проблема встречается чаще всего?

● Какую из них решить легче всего?

Удачный выбор позволяет сделать свою работу наглядной и действенной. Обычно не хватает энергии, если браться за решение нескольких проблем. А теперь перейдем к практическим шагам.

Некоторые изменения в поведении пациента, возможно, и раздражают, но при пристальном рассмотрении убеждаешься, что они не всегда создают сложности. Чтобы понять, надо ли в этом направлении принимать меры, что-то изменить, можно использовать следующие вопросы:

● Приносит ли такое поведение вред вам и вашему больному родственнику?

● Представляет ли оно вам и больному угрозу безопасности?

● Создает ли оно препятствия для нормальной жизни: физической и духовной?

Среди проблем, которые, возможно, не являются для вас первоочередными задачами, могут быть: повторение одних и тех же вопросов и рассказов, нежелание переодеваться в чистую одежду и ежедневно умываться, а также принимать каждый день горячую пищу, повторение одних и тех же движений, постоянное передвижение предметов и т. д.

Есть вещи, которые решаются в широком временном пространстве. Если больной встает ночью, но не включает печку, или выходит на улицу (в сельском регионе), чтобы помочиться, и всегда возвращается, то здесь нет особой опасности. Если больной реагирует на светофоры, тепло и адекватно одевается, выходя на улицу, то еще можно не выделять проблему, хотя оставлять без контроля нельзя.

Напротив, агрессивность всегда вызывает сложности в общении и требует медицинской коррекции.

Частые проблемы в поведении больных

● Повторения при разговоре и действиях.

● Накопительство.

● Копошение, обнюхивание, постоянные поиски в холодильнике и ящиках.

● Страх.

● Депрессия.

● Апатия: отсутствие мотивации для действий.

● Желание постоянно слоняться по дому.

● Ночные прогулки.

● Отказ от ухода или кормления.

● Употребление для еды непривычных «продуктов», например домашних цветов.

● Плохой уход за телом.

● Проблемы с отправлением естественных надобностей.

● Вспышки агрессии.

Если вы в начале выполнения программы отвергнете все три обозначенных выше вопроса, значит, вам уже стало легче жить, ибо имеющиеся проблемы хотя и раздражают, но не несут катастрофы.

Продолжим нашу работу, потому что обычно вы находите тему, над которой предстоит серьезно поработать.

Нидерландская писательница Анна Энквист в своих воспоминаниях о коллеге Герарде Реве (Gerard Reve) пишет:

Интересный закон сформулировал Герард Реве в своем письме товарищу. Он заметил, что есть что-то ценное в том, чтобы выразить свою мысль в 10 словах, примерно в 40–50 буквах. Как антипример он приводит выступления Фиделя Кастро или Леонида Брежнева, которые могли говорить 4–6 часов. Верно ли это утверждение – не имеет значения. Суть в том, чтобы сложные обстоятельства дела уметь изложить коротко и ясно. Если тебе это не удается, трудно продвинуться дальше.

(А. Энквист)

В нашем случае особенно важно уметь высказаться коротко и понятно. К тому же длинные предложения уводят от сути идеи, а короткие дают уму нужное направление.

Если вы знаете причину нарушения поведения, вам легче найти путь к его изменению. Как частный детектив, ищите причины изменений как в самом вашем больном родственнике, так и в окружающем мире. Что касается последнего, то это может быть все, на что он реагирует раздраженно: шум, ваши редкие посещения, свет в соседней комнате и т. д.

Среди «внутренних» причин могут быть боли и недомогание, связанные с болезнью, приемом медикаментов, сном, нарушением мочеиспускания. Имеет значение неправильная оценка окружающих событий, галлюцинации.

Три вопроса помогут вам в поисках: кто? где? когда?

Первый вопрос: при ком возникают проблемы?

Некоторые изменения в поведении больного зависят от личности, с которой он общается. Так, он может обвинять одного своего ребенка в кражах, другого – нет, к одному относится с раздражением, к другому – дружественно.

Интересно, что причиной такого выборочного отношения к одному из родственников, в том числе партнеру, может быть то, что он считает, что данный человек любит его больше, чем другие. Здесь логика простая: риск обратной агрессии у человека, который тебя любит, минимальный. Мы неоднократно замечали, как резко изменялось поведение больного в присутствии чужих людей. Если он еще в той стадии, когда способен оценивать ситуацию, то меняет «гнев на милость». Вероятно, это как раз связано с тем, что ему неизвестно, как отреагируют присутствующие на его агрессию.

Может быть и так, что определенные люди могут быть причиной гнева и агрессии, так как их поступки вызывают у больного страх и раздражение. Больше удивляет то, что он может быть сердитым, когда его моет в ванне одна из дочерей, но не показывает такой реакции, когда этим занимается другая дочь. Это может быть связано с предшествующими семейными событиями, или вторая дочка завершает процесс быстрее, сокращая время возможного стыда, или она делает это спокойнее, терпеливее, не создавая ему неприятных ощущений.

Второй вопрос: где возникают проблемы?

Психическое окружение влияет на наше настроение и поведение. Больные деменцией лучше всего чувствуют себя в спокойной и доверительной обстановке. Им не нравится шум и толкотня, если, конечно, они не провели всю жизнь в подобной обстановке. Именно поэтому больной предпочитает находиться в определенных местах квартиры, где на него меньше действуют раздражающие обстоятельства. Здесь его поведение более спокойно. Одному больному неуютно находиться в просторном высоком помещении, где он не чувствует себя защищенным, другому неприятно в маленькой узкой комнате, которая стесняет его. Третий не может обойтись без вида из окна на улицу или в сад.

Некоторые пациенты становятся беспокойными, когда вынуждены долго сидеть без движения. Прекрасным лечебным фактором являются пешие прогулки или посильная работа в саду (огороде).

Раздражение иногда вызывает излишнее ночное освещение помещения, хотя в ряде случаев это помогает уменьшить ночные прогулки по дому. В свою очередь, недостаток дневного освещения может сбить суточный ритм.

У некоторых больных улучшается настроение в присутствии домашних животных (кошка, рыбки в аквариуме). В один из центров по уходу за пожилыми людьми в Германии (город Мангейм) периодически приводят дрессированных собак. Мы видели, как их «концерты» вызывают неподдельный восторг у жителей центра. Положительные эмоции могут быть вызваны домашними цветами в пору их цветения.

Третий вопрос: когда возникают проблемы?

Многие больные деменцией изменяют свое поведение, когда они чувствуют себя уставшими. Неудивительно, что утром, когда они хорошо отдохнули, у них чаще хорошее настроение. Обычно к 3–4 часам дня они уже устают и у них начинаются отклонения. Нередко, находясь в своей квартире (или доме), они настойчиво просят вернуться «домой».

Изменения в поведении могут быть связаны со стрессом. Например, длительное общение с гостями (некоторые не переносят посетителей больше 30 минут) или посещение кого-либо.

Список возможных причин-раздражителей велик (о них чуть позже). Приведем краткий отчет о лекции психолога для сотрудников в социальном гериатрическом учреждении:

Психолог интересуется, почему у пациентов возникает агрессия. Ольга П. считает, что это связано с тем, что люди целый день сидят в общем зале. «Они действуют друг другу на нервы».

«Раздражение», – пишет психолог фломастером на лекционной доске.

Марина О. думает, что жители центра особенно агрессивны, когда их обслуживают (одевают, моют, купают). «Их все раздражает, возможно, мы делаем им больно». Светлана М. говорит, что одна из жительниц недавно потеряла дочку и очень удручена этим.

«Боль и грустные события», – обобщает психолог.

«Громкий голос», – говорит Ольга П. «Многие жители кое-что просто не понимают», – высказала Вера И.

«Недоброжелательство и недопонимание», – возникает на доске.

Психолог указывает, что «потеря понимания и бессилие» взаимосвязаны. Большинство больных деменцией чувствуют свое бессилие именно из-за того, что перестают многое понимать, и это может выражаться агрессией. Потеря памяти является одной из частых причин агрессии.

Психолог отметил, что важную роль играют личные особенности человека. Несмотря на заболевание, люди сохраняют свою индивидуальность. Как пример специалист указывает на пациентку Валентину П., которая всю свою сознательную жизнь сохраняет театральность в разговоре с окружающими, поэтому и сегодня она сложна в общении.

Затем психолог объясняет, что агрессия нередко действительно имеет причины, например из-за недовольства своей жизнью. К сожалению, не всегда окружающие стремятся их уточнить. Раздражению пациентов способствует и недоброжелательность окружения.

Неудивительно, что больные становятся раздраженными или агрессивными, когда их обслуживают родственники или социальные работники. Им что-то не нравится, но они это не понимают или просто не знают. Они могут «жить» в другом времени суток. Например, пациента поднимают в 8 утра, а он чувствует, что сейчас середина ночи.

Хотелось бы отметить еще одно обстоятельство. Речь идет о собственном поведении как причине изменения поведения больного. Скажем лучше так: о возможной причине! И если даже каким-то образом это может быть действительно причиной, мы не беремся кого-то обвинять, ибо обычно родственники стараются сделать все, чтобы облегчить, а не ухудшить жизнь пациента. Можно лишь заметить, что вы не всегда способны знать, как отразится на больном тот или иной ваш поступок.

Мы уже упоминали, что ваше стремление отреагировать на желание, просьбы, недовольство больного может все же быть причиной его раздражения. Вы окружаете своего родственника теплыми чувствами, а взамен получаете раздражение и беспокойство. Как известно, обычно спокойствие и дружелюбие, которые вы отдаете людям, возвращаются к вам назад, то есть чувства заразительны. Это тонко подмечает Л. Н. Толстой в романе «Анна Каренина», когда он описывает венчание Левина и Кити:

Левин увидел ее и был поражен радостным выражением ее лица. И он почувствовал себя таким же счастливым, как и она…

Радость, воспламенившаяся в сердце Кити, видимо, распространилась на всех, кто был в церкви.

(Л. Н. Толстой)

Чтобы быть уравновешенным и спокойным, следует научиться управлять своим настроением. Если вам предстоит длительный уход за больным родственником, надо позаботиться и о себе. Позже об этом поговорим отдельно.