Текст книги "В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса"

19: Павлиньи перья

Глядя в компьютер, я усилием воли приказываю рукам не трястись. Я должен мыслить методично, с помощью логики шаг за шагом решая задачу, возникающую на экране передо мной. Мне надо быть спокойным и вдумчивым, чтобы решить ее.

– Что ты хочешь, чтобы я сделала дальше? – спрашивает Вирна, сидя рядом со мной.

Пока не знаю. Я смотрю на экран и чувствую, как мой ум перебирает все, что я знаю о компьютерах, – все те часы, которые я провел, просматривая демонстрации программного обеспечения и практикуя новые навыки. уверен, что ответ есть, он где-то внутри меня. Мне просто нужно его найти.

Сейчас февраль 2003 года, прошел год с тех пор, как я получил свой ноутбук, и почти два года после моего тестирования. Я сижу вместе с Вирной перед компьютером в центре здоровья, который находится в одном здании с моим стационаром. Вирна начала работать здесь несколько месяцев назад, и мы продолжаем видеться часто, потому что она всегда рядом. Вирна осталась верна своему обещанию продолжать дружить со мной даже после того, как я намекнул ей на свои чувства, и мы с ней общаемся, как прежде. В основном наше общение не выходит за рамки обыденных тем, и таким образом я узнал, что с компьютерами в ее офисе возникла какая-то проблема.

– Очевидно, дело в охлаждающих вентиляторах, – сказала она мне.

Я сомневался, что это истинная причина аппаратных сбоев. Мне потребовалось немало времени, чтобы научиться читать, но по сравнению с этим освоить язык компьютеров было проще простого. Подобно тому как я когда-то научился определять время, запоминая положение теней, теперь я стараюсь удержать в памяти формы букв – и уже могу понимать некоторые печатные слова.

Может быть, просто во мне снова просыпаются прежние, проявившиеся еще в детстве способности к обращению с электроникой: я обнаружил, что с тех пор, как у меня появился собственный компьютер, я понимаю эту технику почти интуитивно.

За последние месяцы я научился пользоваться несколькими компьютерными программами, включая ту, которая переводит мои символы в слова, позволяя мне посылать электронные письма, и еще одну, которая позволяет мне отвечать на телефонные звонки с помощью компьютера.

– Привет, у телефона Мартин Писториус, – произносит мой компьютерный голос. – Я не могу разговаривать сам, поэтому говорю с помощью компьютера, а для этого требуется некоторое время, так что, пожалуйста, наберитесь терпения.

Несмотря на это предупреждение, большинство звонящих бросают трубку, поскольку невыразительность моего электронного голоса действует настолько гипнотически, что им кажется, что они разговаривают с роботом. Но я уже начал решать эту проблему, когда меня попросили выступить с речью о моем жизненном опыте. Сотрудники центра здоровья услышали мою историю от сотрудников стационара и попросили подробнее рассказать им о моей коммуникационной системе. Но, потратив 40 часов на создание 8-минутной речи, я осознал, что мой компьютерный голос настолько монотонен, что даже Ромео заставил бы Джульетту зевать от скуки, если бы ему пришлось озвучить свое признание в любви таким способом.

Я начал экспериментировать, ища возможности сделать свой компьютерный голос более естественным. Вначале я стал вводить точки в середину предложений, чтобы мой компьютерный голос звучал так, словно он делает паузы для «дыхания». Затем решил изменить запрограммированный американский акцент таким образом, чтобы он был больше похож на южноафриканский, с каким говорил бы я сам, если бы мог. Наконец, я решил выбрать другой голос, которым буду говорить: так же как люди, печатая на компьютере, выбирают шрифт, я мог выбрать один из десятка возможных вариантов голосов, имеющихся в моей компьютерной программе. Тот, который я выбрал, носит имя «Идеальный Пол», и, кажется, он мне очень подходит: его тембр не слишком высок и не очень басовит.

Индивидуальная подгонка речи определенно придала мне больше уверенности, но все же не смогла полностью искоренить страх, который донимал меня в тот день, когда нужно было произносить эту речь. Я знал, что многие из собравшихся в зале мне знакомы, и постоянная дрожь в руках – часть наследия моего прошлого – усиливалась по мере того, как меня наполняла тревога. Вирна во время моего выступления сидела рядом со мной, но, даже несмотря на это, я дрожал так сильно, что едва смог манипулировать переключателями, чтобы включить компьютер. Я заставил себя дышать глубоко и ровно, глядя на экран и слыша, как мой голос начинает говорить.

– Добрый день вам всем и спасибо за то, что пришли сюда сегодня, – говорил он. – Я очень волнуюсь, поэтому решил записать свою речь.

Далее я подробно описывал все, что происходило со мной, начиная со дня тестирования, и все, чему я с тех пор научился – владению компьютерным обеспечением и символами, переключателями и головной компьютерной мышью. А после того как я закончил речь, люди начали подходить ко мне с поздравлениями. Потом они стали обсуждать сказанное мною друг с другом, и мне было очень непривычно понимать, что они говорят о произнесенных мною словах. Это случилось со мной впервые в жизни.

Легкость моего обращения с компьютерами натолкнула отца на мысль, что я, возможно, смогу разобраться с ними и здесь, в центре здоровья. Очевидно, он попросил дать мне шанс попробовать их починить, и именно поэтому Вирна пришла забрать меня из классной комнаты в стационаре. Пожалуй, моя учительница в тот день вполне могла решить, что мир сошел с ума, если кому-то пришла в голову идея, что один из ее подопечных может отладить компьютер. Но я увидел в этом знак – долгожданный шанс показать, на что я способен.

Мои нервы скрутились в жгуты, пока Вирна везла меня по коридору. Я хотел доказать, что способен на большее, чем просто проговаривать слова с помощью ноутбука. Сидя перед компьютером, я пристально смотрел на экран. Вирне придется быть моими руками и двигать мышью, ориентируясь в системе, чтобы я мог исправлять ошибки по мере того, как она будет читать вслух надписи на экране, а я в ответ стану говорить ей, что нужно делать. В конце концов, отладка компьютера немного похожа на прохождение лабиринта: время от времени забредаешь в тупики, но в конце концов находишь нужный путь. Мне просто нужно было довериться своим инстинктам по мере того, как компьютер выдавал нам команды, и мы просидели за ним несколько часов, решив сначала одну проблему, потом другую и наконец разобравшись с третьей.

Когда мы закончили, меня наполнило радостное чувство. Я это сделал! Я едва мог поверить, что сумел разобраться с проблемой, с которой не мог сладить никто другой. Я заставлял Вирну снова и снова проверять компьютер – просто чтобы убедиться, что я действительно решил все проблемы, и всякий раз было ясно, что система вновь работает как надо.

– Отличная работа, Мартин! – повторяла Вирна, с удовольствием улыбаясь мне. – Не могу поверить, что ты это сделал. Наши программисты не справились, но ты это сделал!

Везя меня обратно по коридору в пансионат, она посмеивалась себе под нос. «Вот теперь они увидят!» – снова и снова повторяла она.

Даже то, что я снова оказался в классе пансионата, не смогло испортить мне настроение. Я больше не замечал, где нахожусь. Мне было все равно. Я видел своим внутренним взором компьютерный экран, и схемы внутреннего устройства мелькали у меня в голове, пока я направлял себя и Вирну по его лабиринту. Я это сделал!

Через какое-то время возникла еще одна проблема – на сей раз с электронной почтой, – и снова Вирна рассказала мне о ней. Сердце мое забилось быстрее от возбуждения, и я всей душой пожелал, чтобы меня опять попросили помочь. Но в следующий раз Вирна пришла за мной не сразу, а только спустя несколько дней. Наверное, ее менеджер решил, что в первый раз мне просто повезло, и не был уверен, что я сумею повторить свой успех.

И вот теперь мы с Вирной снова сидим перед компьютерным экраном.

– Мне нажать F1? – спрашивает она.

Я наклоняю голову набок, имея в виду «нет».

– Может быть, F10?

Я улыбаюсь.

Она нажимает клавишу, и мы входим в первый слой настроек модема. Я знаю, что придется пройти еще много слоев, прежде чем я отыщу проблему. Надо успокоиться и мыслить ясно. Я должен во второй раз показать, на что способен, и доказать свое умение. Я предельно сосредоточен, говоря Вирне, что нужно делать дальше. Каким-то образом понимаю, что смогу решить и эту проблему. Чувствую это. Уверен, что с помощью Вирны смогу пробраться в устройство этой хитрой машины и обнаружить причину проблем.

И тогда я ощущаю в себе это… новое переживание, которое впервые ощутил на прошлой неделе, починив компьютер. Теперь оно снова вернулось. Это странное состояние – точно павлин разворачивает свой хвост из многоцветных перьев; оно заставляет меня раздуться и почувствовать себя незаменимым. Потом до меня доходит, что это чувство гордости.

20: Дерзни мечтать

Есть ли на свете что-нибудь могущественнее материнской любви? Это стенобитный таран, способный срывать с петель ворота замка, цунами, которое сносит все на своем пути.

Мамины глаза сияют этим чувством, когда она поворачивается ко мне.

– Я только на минутку забегу туда, чтобы выяснить, куда нам нужно ехать, а потом вернусь за тобой, – говорит она.

Мама выходит из машины и захлопывает дверцу. Я остаюсь сидеть, и весеннее солнце льется через ветровое стекло, заставляя меня щуриться. Мы приехали в коммуникационный центр, где меня впервые тестировали почти два года назад.

Сегодня меня пригласили посетить день открытых дверей для студентов, после того как моя мать настояла на необходимости сообщить специалистам о моем прогрессе.

– Ты так далеко продвинулся, Мартин! – говорила она мне. – Я непременно поеду и встречусь с ними. Они захотят об этом знать. Ты пользуешься компьютером всего год – и как много уже способен на нем сделать!

Это случилось несколько недель назад. Я знал, что нет смысла пытаться остановить маму, коль скоро она приняла решение похвастаться, поэтому сидел и ждал ее. По возвращении она взволнованно рассказала мне о том, что там было.

– Они хотят встретиться с тобой, – говорила она. – Им никак не верится, что ты так быстро прогрессируешь. Они пригласили тебя на семинар со студентами.

Понимаю, почему все так удивляются. Я и сам несколько утратил равновесие, осознав, что теперь у меня есть работа. Всякий раз, когда меня привозят в офис, где я один день в неделю занимаюсь волонтерской работой, мне приходится убеждать себя, что я не сплю. Я работаю в том самом центре здоровья, где помогал наладить компьютеры вместе с Вирной, и я едва могу поверить в то, что теперь от меня требуется нечто большее, чем тупо разглядывать стены в дневном стационаре.

Это простая работа: я фотокопирую документы и складываю их в папки, потому что правая рука достаточно окрепла, чтобы держать листы бумаги, а моя замечательная коллега по имени Хасина помогает мне, если оказывается, что что-то я не могу сделать сам. Кроме того, я отлаживаю компьютеры по мере возникновения проблем.

Самое лучшее в этой работе то, что я наконец-то смог расстаться со стационаром. Каждый вторник у меня возникает странное чувство: меня провозят сквозь двери здания, и мое тело почти неощутимо кренится вправо, в сторону моей прежней классной комнаты, но мы поворачиваем в противоположном направлении – к центру здоровья. Расставание со стационаром – своего рода развилка на моем жизненном пути: я бы умер, если бы меня снова послали в подобное заведение. Мне иногда кажется, что тень призрачного мальчика, которым я был, по-прежнему живет в том месте, где я провел столько лет. Но я отталкиваю эту мысль прочь: я отказываюсь думать о прошлом теперь, когда у меня есть будущее.

Мое тело становится сильнее по мере того, как я начинаю больше им пользоваться, хоть эти перемены едва ощутимы. В те дни, когда у меня нет работы, я занимаюсь на компьютере дома. Теперь я немного окреп и чуть увереннее сижу прямо. Мышцы шеи стали достаточно сильны, и я больше могу пользоваться мышью-наголовником, и я потихоньку начинаю осваивать сенсорную панель ноутбука, потому что мои руки, в особенности правая, становятся чуть более надежными. Левую я по-прежнему почти не контролирую. Так что, хоть я еще и не превратился в бабочку, однако постепенно выползаю из куколки.

Единственная очевидная связь с моим прошлым – это слюнявчик, который я по-прежнему ношу, память о тех днях, когда слюна настолько неконтролируемо стекала на грудь, что логопед порекомендовал класть мне в рот сахарную пудру, чтобы заставлять глотать. На самом деле он мне больше не нужен, и мать не хочет, чтобы я его носил, но я не в состоянии заставить себя полностью отказаться от него. Может быть, я просто боюсь потерять те волшебные силы, которые так неожиданно получил, если буду слишком самонадеян и сниму слюнявчик.

Может быть, мое нежелание отказаться от этого остатка моих младенческих лет – единственный акт бунтарства, который есть в моем распоряжении, и я хочу использовать его по максимуму, начиная понимать, каково это – самому принимать решения. Решение надевать или не надевать слюнявчик каждый день – это зачастую моя единственная возможность сделать самостоятельный выбор, так что я категорически хочу быть тем, кто решает этот вопрос.

Сейчас, сидя в машине в ожидании матери, я смотрю, как взад-вперед по улице передо мной прохаживаются студенты. Коммуникационный центр – подразделение университета, и я мечтаю учиться в таком месте, поскольку знаю, что когда-нибудь мне захочется полноценно работать с компьютерами. Бывают моменты, когда они кажутся мне самыми простыми вещами в мире по сравнению со всем тем, чему я учусь.

Я даже начал тестировать программное обеспечение для одной компании из Великобритании. Я использую в своем компьютере их коммуникационные программы, и мы с мамой выискивали ошибки в их программном обеспечении с того момента, как начали им пользоваться.

Поначалу изготовители высылали решения проблем на электронный адрес моей матери, но со временем стали переписываться уже со мной. Когда до них дошло, насколько хорошо я знаю эти системы, они обратились ко мне с предложением начать тестировать их. Я не имею представления, каким образом и почему я настолько хорошо понимаю компьютеры, но уже перестал задаваться этим вопросом. Теперь так получается часто: есть вещи, которые я делаю не задумываясь, а люди удивляются.

Когда недавно в наш офис пришел отец, он озадаченно смотрел, как я укладываю документы в папки по алфавиту.

– Откуда ты знаешь, что куда надо класть? – с удивлением спросил папа.

На самом деле я об этом не думал. Я все еще не могу по-настоящему читать, но сличаю буквы, которые вижу в названии документа, с теми, которые напечатаны на папке. В конце концов, буквы – это просто символы: буква А похожа на человека, который хлопает в ладоши над головой, М – на вершину горной гряды, а S – на извивающуюся змею.

Дверца машины открывается, и мама наклоняется ко мне.

– Ты готов?

Она ставит коляску возле дверцы и, приподняв мои ноги, выдвигает их из машины, потом берет меня за руки. Мы тянем, каждый в свою сторону, и я приподнимаюсь, а потом, изогнувшись, сажусь в коляску. Мама кладет мне на колени ноутбук и везет к зданию, где электрические двери, которых я не видел два года, разъезжаются в стороны, пропуская нас. Женщина провожает нас в комнату, где подают кофе, и мой взгляд скользит по людям, которые стоят и разговаривают.

Двое из них – мужчины, ни один не сидит в коляске, но у каждого при себе ящичек, очень похожий на тот, который когда-то едва не купили мне мама с папой. Я смотрю на этих людей с интересом, как орнитолог смотрит на редкую птицу. Я еще никогда не видел человека такого же безмолвного, как я сам.

– Ну что, давай тебя подготовим? – слышу я мамин вопрос.

Она везет меня в небольшой лекционный зал, в котором рядами выстроились столы и стулья. Какая-то женщина стоит перед школьной доской, висящей в конце зала, распаковывая документы.

– Где ты хочешь сесть? – спрашивает мама, и я указываю на задний ряд стульев.

Мы усаживаемся, и мама раскрывает мой ноутбук. Когда она его включает, раздается громкая мелодия приветствия, и женщина у доски поднимает на нас глаза. Она среднего возраста, у нее короткие седые волосы, на носу очки, на плечи наброшена шаль. Она улыбается мне. Я опускаю взгляд, не зная, что мне делать дальше. Никогда прежде я не бывал в таких местах. Не сидел среди группы людей, которые учатся и обсуждают изученное. Я не хочу, чтобы они обращали на меня внимание.

Мы с мамой ждем, люди постепенно заполняют зал и рассаживаются. Они разговаривают друг с другом, обмениваются приветствиями и улыбаются. Наконец все расселись, и женщина в очках начинает говорить.

– Доброе утро, – говорит она с улыбкой. – Меня зовут Диана Брайен, я работаю в университете Темпла в Филадельфии, где веду программу под названием ACES, цель которой – помочь взрослым пользователям коммуникационных технологий определять собственную жизнь и управлять ею. Я верю, что таким способом мы помогаем раздаваться новым голосам и взламывать стереотипы, касающиеся людей с ограниченными возможностями.

Голос у женщины яркий, полный энергии. Она ободряющим взглядом обводит аудиторию.

– Несомненно, люди с ограниченными возможностями сталкиваются со значительными препятствиями, – продолжает она. – Препятствия в получении равного качественного образования; препятствия в получении семейной поддержки, чтобы благодаря этой поддержке можно было воспитывать детей; препятствия в приобретении дешевого и доступного жилья; препятствия в равном доступе к здравоохранению и занятости. Это препятствия, с которыми неизменно сталкивается любая группа людей с ограниченными возможностями, но сегодня я не собираюсь говорить о самых очевидных типах несправедливости.

Вместо этого я буду говорить о ряде других ограничений, навязываемых людям обществом, потому что инвалидность – это подход, который блокирует людей не меньше, чем физические, когнитивные или сенсорные ограничения.

Если человек сам не ждет от себя достижений или их не ждут от него другие, тогда никаких достижений не будет.

Я смотрю на доктора Брайен. Я еще никогда не слышал, чтобы кто-нибудь говорил о подобных мне людях с такой страстью и убежденностью.

– Я верю, что, если люди с ограниченными возможностями хотят взломать эти барьеры, они должны осознать, что у них есть право и возможность ставить себе цели, так же как и у всех остальных людей, – и набраться смелости осуществлять то, о чем они мечтают.

Я вижу, как доктор Брайен обводит взглядом лекционный зал.

– Человек, с которым я хотела бы познакомиться больше всего на свете, – это Нельсон Мандела, – говорит она. – Ибо, несмотря на долгое тюремное заключение, у него была мечта, за которую он держался даже тогда, когда был лишен свободы и недоедал. Мандела был отважен в своих мечтах и следовал им до тех пор, пока не увидел их реализованными. Я встречала и других людей с большими мечтами. Одним из самых замечательных моих наставников был Боб Уильямс, политик, страдавший церебральным параличом.

Помимо паралича у него была прекрасная работа, служебная собака и жена, которая очень его любила. Он жил той жизнью, о которой мечтал, и я была знакома со множеством подобных ему людей. Например, я знаю одного музыканта, который мечтал петь и запрограммировал свое коммуникационное устройство так, чтобы оно пело за него; я знаю преподавателя университета, в котором работаю, у этой женщины церебральный паралич, но она занимается своим любимым делом. И в моей личной жизни тоже есть человек, который осмеливается мечтать, – это мой брат, он слеп. Каждый из этих людей многого достиг, но главное – они дерзнули мечтать. Умение мечтать – могущественный инструмент, и все мы должны помочь им научиться это делать.

Доктор Брайен смотрит на мужчину, сидящего в первых рядах.

– О чем вы мечтаете? – спрашивает она его.

Этот мужчина – не инвалид, и когда всеобщее внимание концентрируется на нем, он смущенно ерзает на сиденье.

– Мечтаю когда-нибудь написать книгу, – тихо говорит он.

– И как вы собираетесь реализовать эту мечту?

– Не знаю.

Доктор Брайен улыбается ему.

– Вот почему мы всегда подолгу откладываем свои мечты! Потому что, дерзнув позволить себе мечты, мы рискуем начать процесс их реализации… И мечты не обязательно должны быть величественными. Я знаю одну женщину, которая мечтает о подписке на журнал, посвященный «мыльным операм», и другую, которая хочет раз в неделю есть на ужин макароны с сыром. Мечты могут быть любого калибра, какого пожелаете. Но важно, чтобы у вас была собственная мечта.

Доктор Брайен вновь обводит взглядом зал. Ее глаза вглядываются в лица сидящих людей, ряд за рядом, пока не останавливаются на мне.

– Как вы думаете, что вам нужно, чтобы осуществить свою мечту? – спрашивает она.

Все смотрят на меня. Я не знаю, что сказать. Я хочу, чтобы меня оставили в покое. На меня еще никогда не смотрели столько людей одновременно. Я не знаю, что делать.

– Думаю, Мартин сказал бы, что нужно упорно трудиться, – подает голос мама. Она говорит за меня, пытаясь заполнить паузу, которая разверзлась передо мной, как открытая рана. Я готов провалиться сквозь землю.

– Но я хотела бы знать, что думаете вы, Мартин, – говорит доктор Брайен, глядя прямо на меня. – Это ведь вы – Мартин, верно? Я хочу, чтобы вы сказали мне, что, по вашему мнению, нужно человеку, чтобы осуществить свою мечту.

Бежать некуда. В зале воцаряется абсолютная тишина, пока я навожу головную мышь на ноутбук и начинаю работать переключателями. Спустя несколько минут, которые кажутся мне вечностью, я наконец готов ответить.

– Нужно, чтобы тебе дали шанс самостоятельно решить, в чем заключается твоя мечта, – говорит мой компьютерный голос.

– Что вы имеете в виду, Мартин?

Я снова и снова щелкаю переключателями.

– Люди должны помочь человеку выяснить, в чем состоит его мечта. Они должны дать ему возможность мечтать.

– О нет! – восклицает доктор Брайен. – Я с вами решительно не согласна. Разве вы не понимаете, Мартин? Нельзя просить других людей дать вам разрешение мечтать. Нужно просто делать это.

Я не уверен, что понимаю, что имеет в виду доктор Брайен. Всю мою жизнь люди кормили меня, выбирая за меня еду, меня укладывали в постель, когда решали за меня, что я устал. Меня одевали так, как считали нужным, и разговаривали со мной так и тогда, как и когда хотели заговорить. Меня никогда не спрашивали, чего хочу я сам. Я не знаю, как самостоятельно принимать решения, не говоря уже о том, чтобы мечтать… Я смотрю на нее. Я так много знаю об ожиданиях других людей – и так мало о своих собственных!

Но что, если она права? Может быть, мне пора принимать самостоятельные решения теперь, когда я обрел свой голос? Я только начинаю понимать, что где-то в конце этого путешествия, вероятно, ждет меня та самая свобода, которой я когда-то не мог себе и представить. Я смогу быть человеком, которым хочу быть; но дерзну ли я мечтать о том, что это за человек?