Читать книгу "Сири с любовью. История необычной дружбы"

Шесть
Стыд

«Не… делай… ничего», – шипел Генри, пока я продолжала делать в точности то же, что и раньше: ничего.

В том состоянии, в котором пребывал Генри, лучше всего было не смотреть ему в глаза. Так что я продолжала отвечать на сообщения в телефоне и пробормотала: «А как ты думаешь, что сейчас здесь происходит?»

«Я тебя знаю, – произнес Генри. – Ты собираешься разговаривать с ним. Ты хочешь попросить у него фотографию. Ты собираешься танцевать».

Благодаря моей подруге Джанис, ведущей «Billboard» и «Hollywood Reporter», мы с Генри попали в Лос-Анджелес на фотосессию одного из кумиров Генри, Энди Самберга. Самберг и его группа «The Lonely Island» вскоре должны были выпустить фильм о Джастине Бибере, рок-звезде с весьма непростым характером. На этой фотосессии Самберг и его парни вылезали из «Хаммера» (здоровенная неуклюжая машина) в окружении телохранителей и шофера. Только телохранителями были семилетние мальчишки, а водителя изображал Генри. За несколько дней до этого мне позвонила директор фотоотдела «Billboard».

«У вашего сына есть актерские способности?» – спросила она.

«Вообще никаких, – ответила я. – Но он отлично умеет смотреть прямо перед собой и не улыбаться».

«Отлично, мы его нанимаем», – сказала она.

Так что я потратила премиальные мили на полет в Лос-Анджелес, и Генри смог встретиться с Самбергом. И я испытала материнскую гордость: Генри выглядел великолепно в отличном черном костюме, мокасинах от «Dolce & Gabbana», черных очках и с поддельным цэрэушным наушником. Генри даже получал удовольствие, когда вокруг него суетился стилист, или, скажем так, получал удовольствие, насколько позволяла его мрачная натура.

Для Генри проблема заключалась в том, что в каждый момент времени я могла сделать что-то, над чем потом хихикали все люди в комнате. Например, сказать ему, как хорошо он выглядит. Или просить у Самберга автограф. Или сфотографировать обворожительную девушку из группы поддержки, которая ему так понравилась. Ладно, может быть, я и делала все это. Может быть, он внутри обмирал. Но: это же на память!

У меня дух захватывало, что кто-то в этом мире считает меня «сорвавшейся с катушек». Я имею в виду, сорвавшейся с катушек, как Эмили Диксон. Но, по мнению Генри, я почти что схватила Энди Самберга в охапку и целовалась с ним прямо на капоте «Хаммера». И все это только потому, что один раз, всего один раз, я пропела по буквам «Уай-эм-си-эй», когда автобус Самберга въезжал в лагерь. Я серьезно, если вы сами родом из 70-х, вы что, так не сделали бы?

Вот вам маленький грязный секрет из жизни родителей: заставить вашего ребенка съеживаться от стыда – самое большое удовольствие. Да, иногда можно смутить кого-то не намеренно. Моя мама была врачом, и она верила, что все медицинские подробности представляют огромный интерес. Возможно, поэтому она обожала потчевать моих друзей историями о том, с каким трудом она меня рожала, а потом порывалась продемонстрировать свой шрам от кесарева сечения. Но, как правило, мы, родители, знаем, что делаем. Смущение – это мышца, которая управляется юмором. В телепрограмме «Развлечение сегодня вечером» Мишель Обама однажды заметила: «Мы с Бараком получаем огромное удовольствие, вгоняя в краску наших детей. Мы угрожаем им. Иногда вы можете наблюдать, как я шепчу им в присутствии большого количества людей: «Сядь прямо, или я заставлю тебя краснеть. Я буду танцевать».

Смущение лучше всего действует на молодых людей, скажем, от двенадцати до восемнадцати лет. Генри обычно не любит сообщать мне в СМС, что он куда-то приехал или откуда-то уехал. Как-то он собирался на вечерний бейсбольный матч с приятелем, я сказала: если он не позвонит в назначенное время, я найду номер отдела объявлений стадиона, и он услышит по громкой связи: «Мама Генри Сноудона просит его позвонить домой».

Через пару лет этот прием может уже не сработать. Но Генри всего четырнадцать, и у меня еще есть время, чтобы наслаждаться своим всевластием. Может быть, я бы действительно обзавелась номером отдела рекламы. И позвонила бы. Все возможно. Страшные намерения. Генри все еще верит в это. Как в те времена, когда ему было шесть и он спросил меня, откуда прилетают крылышки «Баффало». Хм. Что ж, если мама говорит, что они могут летать, значит, они точно могут летать.

К чести Генри, нужно сказать, что существенную часть своей жизни он тратит на то, чтобы, в свою очередь, смущать меня. Я храню записку от любимой учительницы Генри, мисс Валь, которую я считала Самой Терпеливой Женщиной в Мире. Вот что она написала: «Привет! Генри отказался произнести Клятву верности на репетиции церемонии окончания пятого класса. Он сказал, что не согласен с Америкой и что его отец – социалист. Я объяснила, что если он принесет записку из дома, я могу освободить его от этого, но я все же склоняюсь к мысли, что Генри следует участвовать и произнести эти слова. Ваше мнение?»

Когда вас кто-то или что-то смущает, это кажется ужасно неприятным, но, как и в отношении других неприятных вещей, мы всегда будем полагать смущение важной чертой человеческого существа. Если вы смущаетесь, значит, вы понимаете определенные завуалированные социальные правила. Вы знаете, что они нарушаются. В четырнадцать лет чрезмерная реакция на поведение других людей означает, что вы учитесь, мало-помалу, управлять самим собой.

Но что делать, если у вас есть ребенок, которого вы не можете смутить – и который не понимает, когда он смущает вас? Что тогда? Ничто не заставит вас так трезво оценить свою способность смущаться, как ребенок, которому понимание стыда недоступно.

* * *

Недавно мне на глаза попался заголовок: «Мама из Филадельфии получила отвратительное анонимное письмо, касающееся ее сына с аутизмом». Меня передернуло: я представила, как это мерзко. Но все оказалось хуже, чем я думала. Бонни Моран, сын которой страдал аутизмом, содрогнулась, обнаружив в почтовом ящике следующее письмо (текст приводится без изменений):

Маме маленького ребенка из этого дома,

Погода улучшается, и, как все нормальные люди, я открываю окно, чтобы впустить свежий воздух. НО не для того, чтобы слышать вопли засранца, размахивающего руками, как птица крыльями. Меня не заботит, если вы его так воспитываете, или он отстает в развитии. Но вопли и нелепые выходки нужно прекратить. Никто не хочет слушать, как он воет, словно дикое животное, это чрезвычайно раздражает, не говоря уже о том, что это пугает моих Нормальных детей. Я вижу, что вы просто стоите рядом с ним и уговариваете ничего не делать. Сверх того, вы сами выглядите идиоткой, позволяя садиться себе на шею. Используйте старые добрые методы дисциплины несколько раз, и он научится себя вести. Если ребенку нужен свежий воздух… отведите его в парк, вместо того, чтобы ходить взад-вперед там, где другие люди отдыхают после работы, или в выходной день, или просто занимаются своими делами. Никто не хочет часами слушать пронзительный визг. Сделайте что-нибудь с этим Ребенком!

Моран проплакала несколько часов.

Однако эта история хорошо закончилась. Я связалась с Моран, когда прочитала статью; она рассказала, что в конце концов нашла автора письма, пригласила эту женщину к себе, чтобы познакомить ее со своим сыном и рассказать об аутизме. Соседка пришла в еще большую ярость и сказала, что Моран чудовищная мать, которая пытается привлечь к себе внимание. Но, когда Моран опубликовала письмо в группе на Фейсбуке, многие соседи стали приглашать ее с сыном в гости поиграть со своими детьми. Эти люди были шокированы и хотели продемонстрировать свое доброжелательное отношение.

Эта история напомнила мне: все матери детей с расстройствами спектра испытывают моменты унижения. И я тоже.

С одной стороны, мне повезло: когда что-то идет вразрез с желаниями Гаса, он не устраивает истерик. С другой стороны, даже без истерик социальные нормы для него ничего не значат. «Он любит метро немного больше, чем все мы», – говорю я, когда Гас начинает рассказывать о линиях метро ничего не подозревающему приезжему с картой в руках. Я оттаскиваю его от бездомных, с которыми он пытается говорить о Боге, а у меня требует денег, чтобы отдать им. И я прошу его вести себя тише в кинотеатре, потому что мой сын не понимает, что такое шепот. Для нас лучший праздник – это Хеллоуин, как, наверное, для большинства родителей детей с аутизмом. В этот день ничто из того, что делает ваш ребенок, не считается слишком странным. Хотя Гас вообще не ест конфет, ему нравится собирать их. Для Гаса хождение по домам в Хеллоуин является идеальной формой человеческого общения: вы говорите одну фразу людям на пороге дома, люди восхищаются вами, вы идете дальше. (По крайней мере, теперь Гас так делает. Раньше он врывался в квартиры и отказывался уходить, не обследовав каждую комнату.)

В прошлом году, в 13 лет, Гас нарядился Малефисентой, в струящейся мантии и с рогами. Он знал, что Малефисента – девочка, но его это не волновало. Она могла превращаться в дракона, так что все нормально. Генри, одетый в костюм Коринфянина (или что-то вроде того; я не очень уверена, но мы купили все, чтобы соблюсти историческую точность), очень обижался, когда люди фотографировали его брата, разражавшегося во всю мощь своих легких жутким хохотом А-ХА-ХА. «Милый, – сказала я, когда Генри пытался сделать вид, что его здесь нет, – вот поэтому мы живем в Нью-Йорке».

Скромность также представляет собой совершенно чуждое для Гаса понятие. Как человек, который никогда не воспользуется туалетом в присутствии собаки, не говоря уже о человеческом существе, я была убита наповал ребенком, который не понимал закрытых дверей. Гас никогда не замечал, что его трусы сползли так низко, что уже видна задняя часть тела, и даже в четырнадцать лет он не понимает, что в присутствии других людей не совсем прилично маршировать в душ голым. Он понимал, что следует обмотаться полотенцем, но только потому, что я так сказала. Гас до сих пор понятия не имеет, чтоˊ полагается прикрывать полотенцем. Обычно он накидывает его на плечи.

«Разве ты не стесняешься?» – спрашивает меня Генри, когда мы идем по улице, и Гас тихонько квакает. Генри напомнил мне, что весь прошлый год Гас страстно желал ходить в школу самостоятельно, и это казалось ему совершенно обоснованным, а я чувствовала себя так, словно приглашаю сына поиграть в его собственную игру «Фроггер».

«Я хочу сказать, представь, что он будет так себя вести, когда пойдет в школу один. ГАС, ПРЕКРАТИ СЕЙЧАС ЖЕ!» – заорал Генри в сотый раз за этот день. Когда Генри чувствовал, что у него еще есть надежда, он высказывал некую теорию: «Представь, через тридцать лет после этого момента мы обнаружим, что Гас просто прикидывался, а на самом деле он британский шпион, который проник в нашу семью».

* * *

Существует огромное количество исследований на тему стыда. Некоторые из них довольно забавные: что происходит, когда вы просите кого-нибудь посмотреть на фотографию группы людей, а потом говорите ему, что он гораздо дольше рассматривал промежность у людей на фотографии, чем средний человек? Бурное веселье вам обеспечено. Но, в целом, стыд и смущение, считаются социальной эмоцией: мы чувствуем смущение, когда мы или кто-то другой делаем что-то, вступающее в противоречие с нашим представлением о себе, да еще в присутствии группы людей. Ключевые слова здесь «представление о себе». Если одно из главных проявлений аутизма заключается в неспособности понимать, что другие люди думают, какие они испытывают мысли и желания, отличные от ваших, то становится понятным, почему аутисты не смущаются. У них отсутствует ощущение себя по отношению к другим людям. Определенно, у Гаса нет такого ощущения.

Хорошо, а что делать родителям? С одной стороны, вы пытаетесь ограничивать наиболее неприемлемое в обществе поведение. «Я могу трогать себя, только находясь в одиночестве в своей комнате!» – объявлял мне Гас в различных ситуациях. Я с радостью думала, что мои уговоры не пропали даром, и молилась о том, чтобы Гас не посчитал это интересной темой для начала разговора с приятелем на вечеринке по случаю дня рождения.

И потом, существует множество видов бестолкового поведения, которое я неспособна прекратить вообще, но которому иногда могу найти полезное применение. Например, многие годы я не могла отучить Гаса отвечать на телефонные звонки; его потребность общаться с людьми намного превосходила понимание того, что такое настоящее общение. Он со всех ног кидался отвечать, и потом я обнаруживала, что он глубоко погряз в дискуссии с каким-нибудь моим знакомым с работы. Он спрашивал, где живут эти люди, куда они собираются вечером, давал советы, как лучше туда добраться. Со временем большинство людей стало связываться со мной по электронной почте или смс, и я поняла, что по телефону мне звонят только торговцы. Генри, который жил от одной проделки до другой, убедил меня: пусть Гас отвечает. Теперь Гас терпеливо ожидал, пока закончится запись и на линию выйдет живой человек. И тогда начиналось веселье. «Моя мама прямо тут. Хотите, я позову ее? Где вы живете? Какая остановка метро у вас рядом?» Мне сначала было немного стыдно, но, как верно заметил Генри, «торговцы по телефону зря тратят ваше время, так что вы просто платите им той же монетой».

С недавнего времени нам стало звонить очень мало торговцев. Я подозреваю, что наш номер попал в список под названием: «Не звонить. Дома ребенок – конченый псих».

* * *

Как я тут недавно обнаружила, существуют вещи похуже, чем ребенок с аутизмом, которого невозможно смутить. Намного хуже.

Мы с Гасом были на концерте, устроенном обществом «Музыка для людей с аутизмом», замечательной организацией, которая собирает бродвейских исполнителей в одноактном концерте для детей с расстройством спектра. Бог с ними, с детьми; это блаженство для родителей. Целый час мы можем не волноваться за поведение своих детей, одиозное в социальном плане, которое мешает другим получать удовольствие. Танцы в проходах и вопли во всю мощь легких на этом концерте только приветствуются. Другими словами, на мероприятии общества «Музыка для людей с аутизмом» я была так же лишена стыда, как и Гас.

Во время этого отдыха от реальности артисты исполняли хиты из музыкального спектакля Глории Эстефан «У твоих ног!». Гас делал все, о чем всегда мечтал, но ему раньше запрещали: он подбирался все ближе и ближе к певице, полностью захваченный чудом, пока не подошел вплотную и не начал танцевать вместе с ней. Ритм не мог вас не захватить – он захватывал всех людей и, конечно, Гаса.

Но потом появился этот ребенок. Он был примерно одного возраста с Гасом, с оливковой кожей, необыкновенно красивый и не очень адекватный. Он просто повторял родителям, как заведенный: «Простите… простите… простите».

Этому парню абсолютно не за что было извиняться – разве что за само повторение этой фразы, но родители не могли его остановить. Чувствовал ли он вину за то, что совершил, или это была эхолалия[1]1
  Эхолалия – это точное повторение слов и фраз, очень распространенное у людей с расстройствами спектра, и человек не всегда понимает, что он повторяет.


[Закрыть] в чистом виде? Я не знаю. Но я точно знаю: если по какой-либо причине он живет в таком месте, где его стыдят за поведение, которое он неспособен контролировать, и вообще едва ли понимает, что ведет себя ненормально, – то, боже мой, мне его очень жаль. Мне бы хотелось обнять этого парня и его родителей и перелить им хоть чуточку невозмутимости Гаса. Я бы хотела, чтобы со сцены внезапно послышалась песня Леди Гага «Рожденный таким».

* * *

Боль способствует нашему развитию. Я постоянно думаю об этом. Хочу ли я, чтобы мой сын был стеснительным и стыдливым? Хочу. Да. У Гаса еще нет самоосознания, а смущение – это часть самоосознания. Приходится признавать, что мы живем в мире, где люди могут думать иначе, чем мы сами. Стыд унижает, и стыд учит. Одна сторона уравнения бесстыдности – это безжалостность, и даже успех. Но если вы живете на той же стороне уравнения, что и Гас, на стороне радуги, единорогов и «что плохого, если ходить по улице голым», на стороне беззастенчивости, то вы никогда не поймете до конца, что другие люди думают или чувствуют. Я бы хотела, чтобы Гас понимал, что такое норма, даже если он в конце концов откажется от нее.

Я вижу, что ситуация меняется, хотя бы постепенно. На днях я надела джинсы с низкой посадкой, не рекомендованные для низкорослых и полных дам среднего возраста. Я наклонилась, чтобы поднять что-то с пола, и, похоже, не заметила, что демонстрирую все свои прелести. С выражением бесконечного терпения – и в той же позе, которую я сама демонстрировала Гасу тысячи раз, – мой сын подошел ко мне сзади и попытался подтянуть мои трусы.

«Выглядит глупо, мамочка», – прокомментировал он, а я от души смеялась.

Семь
Путь

«Ты не представляешь! Мы едем на Аляску!»

Гас: «Там есть рисовый пудинг?»

Генри: «Нет».

Джон: «Сколько стоит?»

Как я могла решить, что это путешествие будет отличаться от других? Что меня будут приветствовать воплями «ВАУ!», «ТЫ ЛУЧШАЯ МАМА В МИРЕ!» и «ЭТО БУДЕТ ВТОРОЙ МЕДОВЫЙ МЕСЯЦ!». Ну ладно, может быть, последнее восклицание я ждала необоснованно. Пожалуй, я вообще необоснованно ожидала восторгов.

У меня нет ни одного приятного воспоминания о семейных путешествиях. В тот момент я вообще не думала об этой поездке как о приключении, тем более как некоем антропологическом исследовании, возможности запечатлеть дефекты характера близких мне людей. Но моя романтическая натура настаивала на путешествии всей семьей. В этот раз все будет иначе. Это будет Путешествие Номер Один.

Всегда оставляя его на заднем плане, я испытывала самое горячее желание: чтобы Гас полюбил все новое или хотя бы перестал считать новое своим смертельным врагом. Все это части моей альтернативной реальности, и там Гас живет в Стране Нормальных. В этой Стране мне не нужно путешествовать с коробкой сухих завтраков под мышкой и опасаться, что они могут, не дай бог, закончиться. В Стране Нормальных моего Гаса интересуют достопримечательности и беседы с обитателями, а не наблюдение за автобусами, снующими у подъезда отеля. В Стране Нормальных Гас с удовольствием пробует блюда, которых нет в его списке из пяти наименований. Он будет смотреть на незнакомцев, которые пожимают ему руки. Он почувствует, когда у него начнут сползать штаны, и самостоятельно подтянет их. И, что важнее всего, он не будет плакать каждый день от тоски по дому – причем не по близким и родным, которые у него перед носом, а по своим вещам. По занавескам в спальне, на которых нарисованы змеи, львы, жирафы и другие животные (я считаю, что дизайнер на фабрике сошел с ума). По гигантским игрушечным грузовикам с инерционными колесами, звук которых так успокаивает его. По фигуркам злодеев, по своим поездам и снежкам, по волшебным атрибутам Малефисенты, с которыми он все еще временами играет, когда смотрит этот мультфильм, вновь и вновь возвращаясь к эпизодам с ее участием и выкрикивая строчки песен, точно так же, как это делаю я на ночных показах «Шоу ужасов Рокки Хоррора». Все это вещи, по которым он устраивает плач. Я сфотографировала некоторые предметы и поместила изображения в его компьютер. Когда Гас начинает тосковать, я показываю эти фотографии. Посмотри! Все на месте, ждет тебя! На отдыхе ежедневные слезы Гаса столь же ожидаемы, как грозовой ливень в тропиках. Эти слезы быстро проходят, и он снова улыбается. Но там, в Стране Нормальных, Гас не просыпается каждое утро с радостным объявлением о том, сколько дней осталось до возвращения домой.

* * *

Мы никогда не были заядлыми путешественниками. Первые шесть лет жизни Гаса и Генри путешествия состояли из двухдневной поездки куда-то на побережье, где я убеждала себя, что им понравится, несмотря на то что дети вцеплялись в меня и висли, как детеныши бабуинов, если я пыталась занести их в воду. Почему мама так настаивает на плавании? Пока дети вокруг нас визжали от удовольствия, копались в песке и плескались на мелководье, Генри и Гас вскарабкивались по моим ногам, лишь бы не ступать ногами по песку. Глаза у них становились как блюдца, и они шептали трясущимися губами: «Что это за бездонная пропасть грязи и воды? Она горячая; тут полно жуков; нас притащили сюда, потому что мы сделали что-то очень, очень плохое».

Путешествие на самолете вообще не рассматривалось, потому что Гас не мог сидеть спокойно. Но другая причина заключалась в том, что я всегда возмущалась мамашами, которые запихивают детей в самолет, и сама не хотела присоединяться к «Клубу ненавидимых всеми». Я уверена, что, когда всплывет правда о разводе Брэда и Анджелины, то дело окажется вовсе не в других женщинах и не в пьянстве, а всего лишь в частых перелетах с шестью детьми.

Среди моих самых ярких воспоминаний о деловых поездках выделяется один рейс, на котором я сидела рядом с женщиной и ее восемнадцатимесячным сыном. Гасу и Генри было почти столько же, и я, немного скучая по своим детям, начала играть с малышом. Мама, наслаждаясь несколькими минутами свободы, опрокинула пару стаканчиков водки с тоником, пока ее сын тыкал в меня солодовым леденцом. Он очень хотел им поделиться, но только не со мной, а с моей рукой. Я демонстрировала чудеса уворачивания, примерно как Дональд Трамп, который виртуозно избегает репортеров «Нью-Йорк таймс». Можете представить себе лица матери и сына, когда я в конце концов конфисковала чертов леденец.

Я не хотела становиться подобной мамашей, но моя семья невротиков решила иначе. Когда Генри и Гасу исполнилось шесть, я сказала Джону, что мы в первый раз поедем в Диснейленд. Джон вежливо усомнился в этом. Помню, он сказал: «Они украдут твои деньги и запихнут все эти чертовы фальшивые американские ценности тебе в глотку. Этого ты хочешь для своих детей?» Кончилось тем, что я взяла только Генри. Ему нравились самолеты и аэропорты; у нас недавно умер сосед, которого Генри любил, и он был уверен, что увидит Джерри сидящим на облаке. И отель в полинезийском стиле Генри тоже понравился. Проблема была в том, что отель ему слишком понравился, скажем так. Генри не хотел покидать его. Но, только затащив сына в сам парк, я поняла, что в мире существует две вещи, которых он боится больше всего на свете: это собственно парк развлечений и люди в маскарадных костюмах. К счастью, можно было скачать приложение и отслеживать движение персонажей в костюмах по всему парку. Люди использовали это приложение, чтобы встретиться с Гуфи и Дональдом Даком, но оно было в равной степени полезным и для противоположной цели. Еще мне особенно запомнилась другая деталь нашего злополучного путешествия: мой шестилетний сын стоит перед железной дорогой Горы Грома и кричит детям, которые подходят к кассе: «НЕ ХОДИ ТУДА! ТВОЯ МАМА СКАЖЕТ, ЧТО ЭТО ПРОСТО ПОЕЗД, НО ОНА ВРЕТ. ЭТО СТРАШНЫЕ, УЖАСНЫЕ АМЕРИКАНСКИЕ ГОРКИ!» Я заплатила 2 тысячи долларов, чтобы снова и снова кататься на аттракционе «Этот маленький мир». Знаете этого маленького мальчика из племени маори, который стискивает нечто, похожее на бумеранг? После скрупулезного разглядывания в течение трех дней я убеждена, что это гигантский пенис, и диснеевские дизайнеры аниматронных игрушек тихо покатываются со смеху над своей шуткой.

Я ждала еще четыре года, прежде чем решилась на путешествие вчетвером. Я решила, что нам нужно съездить в Аризону и полюбоваться грубой красотой Седоны. И оставаться в отеле столько, сколько нужно, чтобы все остались довольны.

На протяжении всего полуторакилометрового пути к вершине закрученной скалы Джон непрерывно озвучивал грозящие нам опасности: солнечный удар, укусы ядовитых змей и скорпионов, обезвоживание. Я возразила, что полуторакилометровая тропа имеет удобный наклон, который не требует навыков выживания. «Отлично, – сказал Генри, – но, если мы потеряемся и оголодаем, нам придется есть друг друга. Я выбираю мамочку. Она самая крупная».

Кульминацией путешествия стали мои рыдания в тени арендованной нами страхолюдной машины, стоящей на краю Гранд Каньона.

«Мама? Ты вообще на что надеялась, собственно? – спросил Генри. – Ты притащила нас во Всемирную столицу камней и пыли. Папа не может ходить, я не могу дышать». У Джона недавно снова разболелось колено, и кто же знал, что летающие кипы тополиного пуха – Генри называл его «пух-убийца» – вызовут у сына самый тяжелый приступ аллергии в его жизни? «И посмотри на Гаса», – добавил Генри. Услышав свое имя, Гас взглянул на нас с заднего сиденья. Глаза его были полны слез. Он ненавидел каждую минуту, проведенную вне дома.

* * *

Большинство родителей говорят, что хотят для своих детей лучшей жизни, чем была у них. Но мои родители дали мне прекрасную жизнь; я просто хотела, чтобы мои дети жили иначе. Особенно мне хотелось, чтобы они не были такими трусами, как я. Мне нравилось сидеть дома с мамой и папой, в уютном коконе, в пригороде, перед телевизором, где показывали шоу Мэри Тайлер Мур, да таскать, когда родители отворачивались, яблочный пирог из упаковок с готовыми ужинами. Меня всячески холили и лелеяли. Но мне хотелось вырастить из сыновей людей мира, тех парней, которые, может, пороху не выдумают, но пожертвуют комфортом ради новых необычных ощущений.

И, вместо этого, они получились похожими на меня: буквально зависимыми от комфорта и роскоши. Я всегда была готова подписаться под шуткой Джоан Риверс о гостиничном сервисе: «Это как минет. Даже если он плохой, все равно приятно».

Так что наш предотъездный разговор звучал примерно так:

«Нам нужно найти место, где есть закрытый бассейн, иначе комары налетят и съедят меня», – высказывался Генри насчет экскурсии в Нью-Мехико.

«Не волнуйся, там рядом пустыня и не может быть много летающих насекомых».

«Мы ДОЛЖНЫ найти отель с закрытым бассейном».

«Слушай, это глупо. В пустыне нет насекомых, если только скорпионы».

Генри мгновенно побледнел. «Что? Если так, я не поеду. Это все равно что сказать – эй, не волнуйся из-за драки, ножей ни у кого нет, только огнеметы…»

* * *

Когда мне исполнилось двенадцать, мама взяла меня в путешествие на вишнево-красном роскошном «Бьюике-Ривьера», который она называла «автомобиль сутенера». Она только что настроилась на любительскую радиостанцию и страшно увлеклась; мама рентгенолог, поэтому она называла себя Курица-санитар. И вот мы с Курицей отправились осматривать национальные парки Америки. Она поручила мне выбирать отели, что гарантировало траты, превышающие наши возможности. Единственное, что я вспоминаю из этого путешествия, это вопли мамы: «ПОСМОТРИ В ОКНО!», от которых я подпрыгивала на заднем сиденье, где валялась, читая «Эй, Бог, ты там? Это я, Маргарет». А еще там были сурки. Вот все воспоминания, ради которых мама потратила тринадцать недель своей жизни.

* * *

Однажды во время зимних каникул мы с Генри сидели и смотрели игру. «Скажи, этот звук вызывает приятные воспоминания?» – поделился он.

«Какой звук? Я слышу только, как жужжит обогреватель».

«Да! Именно. Просто так тепло, что это напоминает мне о Рождестве».

«Но… не елка, не псалмы, не запах глинтвейна и корицы? А наши маленькие рождественские походы? Ни встречи родственников, ни вечеринки, ни…»

«У меня появляется масса приятных воспоминаний в этой комнате», – сказал он, словно оправдываясь.

«Если у тебя такая ностальгия по звуку радиатора отопления, то я худшая мать на этом свете», – отрезала я.

Так что я применила иную стратегию. В этот раз я спланировала все путешествие с учетом того, что моему мужу тяжело ходить, но он в этом никогда не признается. Вот как это должно было выглядеть: отважный путешественник, но всегда с бокалом коктейля в руке и под кондиционером.

Непосредственно перед отъездом на Аляску Джон объявил, что выбирает свой самый любимые вариант отдыха: дома в одиночестве. По крайней мере, так я объяснила друзьям. На самом деле он немного приболел, и я могла понять, почему ему так не хочется ехать. Но мысль о том, что Гас окажется на борту в сопровождении только меня, пробудило самые ужасные страхи Джона.

«Присматривай за ним», – мрачно повторял он.

Страхи Джона не были необоснованными. И все потому, что однажды на концерте Лори Беркнер он потерялся. С трех и до десяти лет каждый наш с Гасом выход куда-то заканчивался тем, что я снабжала полицейского его описанием.

Среди детей с аутизмом это очень распространенная проблема. По данным исследования, опубликованным в журнале «Педиатрия», примерно половина всех детей с расстройствами спектра сбегают из-под надзора. Кроме того, недавно произошла трагедия с Авонте Оквендо, четырнадцатилетним немым мальчиком с аутизмом из Квинса. Он ушел из школы (крепко запертой, как предполагалось), несмотря на предупреждение родителей о том, что он не контролирует себя. Части его сильно разложившегося тела были обнаружены через три месяца, когда их вынесло на Квинс Бич.

«Присмотри за ним», – слышала я ежечасно в течение следующих трех дней.

Джону следовало вместо этого говорить «Пол Джаматти», чтобы до меня лучше дошло, и я все вспомнила. Гасу исполнилось 4 года. Мы были на детском дне рождения в Гринвич Виллидж, в реконструированной конюшне. Детей развлекали актер и его сын. Помещение для праздника выходило прямо на улицу. Кто-то оставил дверь открытой, и Гас стрелой кинулся к выходу. Джаматти схватил его в тот самый момент, когда он вознамерился проскочить перед машиной, которая сдавала назад. Я не помню, кто именно был одет в костюм Супермена на этом празднике, сам актер или его сын, но у меня в голове запечатлелся именно Пол Джаматти.

Привычка Гаса сбегать прошла бесследно, когда ему исполнилось десять лет. Мне сильно повезло, потому что многие родители детей с аутизмом обнаруживают, что ничего не меняется: у них был пятилетний беглец, и теперь он двадцатилетний, и тоже беглец. Но Джон навеки останется под впечатлением воспоминаний о побегах Гаса. У него нет ни капли уверенности в моей памяти и внимательности. И он не уверен, что Гас когда-либо научится бояться высоты; поэтому, вполне возможно, Гасу придет в голову повеселиться, спрыгнув с палубы. В этом смысле, да и в других, Джон не замечал изменений в характере Гаса. Джон был уверен, что без него Гас либо спрыгнет и нырнет под днище корабля, либо мы уйдем с корабля на экскурсию и я забуду привести его обратно, словно мой сын – это просто пара носков.

Итак, вот чему я научилась во время путешествия по Аляске:

Жить с детьми в шкафу можно, и даже, пожалуй, желательно. Я говорю о размере комнаты. Когда я вошла и увидела койки, поднимающиеся до самого потолка, я тихо возблагодарила Бога за то, что нам не придется делить эту комнату еще и с Джоном.