Текст книги "Почини свой мозг. Программа восстановления нейрофункций после инсульта и других серьезных заболеваний"

Глава 14
Последнее напутствие

100. Какой совет вы дадите перенесшим инсульт больным?

Доктор Кармайкл: Будьте активны и не теряйте надежду. Надежда – это наше все.

Реабилитация – работа, которая требует большого внимания; приходится прикладывать постоянные усилия. В основе этой работы всегда должна быть надежда – надежда на возвращение в социум, на здоровое общение с любимыми и восстановление функций.

Доктор Чиу: Постинсультная реабилитация как наука уже вышла на хороший уровень. Помимо экспериментальных методов лечения у нас есть немало стандартных видов терапии, которые действительно работают и благодаря которым пациент имеет возможность восстанавливаться спустя год и более после инсульта. Не стоит это недооценивать.

Доктор Эдвардс: Мозг обладает способностью перестраиваться и адаптироваться, тем самым улучшая свои функции, но это не пассивный процесс. Человек должен ежедневно трудиться, здесь действует тот же принцип, что и при обучении игре на музыкальном инструменте. Если вы хотите прогрессировать, то должны следовать указаниям специалиста, проявлять активность и не сдаваться.

Доктор Гиллен: Вы в конечном счете несете ответственность за свое выздоровление, совершенствование и уход за собой. Вы не можете просто сидеть и ждать следующего сеанса терапии и ничего не делать. Вы должны взять контроль над процессом восстановления, то есть заниматься самостоятельно и принимать активное участие в повседневной жизни. Не надо сидеть сложа руки. Каков вклад – такова будет и отдача.

Доктор Хинкли: В этой новой постинсультной жизни крайне важно найти правильный баланс. Не взваливайте весь груз ответственности на себя. Ничего хорошего из этого не выйдет. Научитесь справляться с ситуацией.

Доктор Хинкль: Будьте опекуном самому себе. Не бойтесь задать неудобный вопрос или кого-то обидеть. Ходите, просите, говорите! Словом, если вам что-то нужно, добивайтесь этого.

Доктор Холланд: Реабилитация может длиться годами. Очень важно, чтобы в этой длительной борьбе перенесшие инсульт больные и их родные не теряли надежду и оптимизм и упорно шли к своей цели.

Доктор Монро: Вы должны решить, кем вы хотите быть – человеком с инвалидностью или самим собой. Не забывайте о том, кто вы. Пробуйте новое, даже если вы боитесь или думаете, что не справитесь с этим. Практикуйте свои навыки в игровой обстановке, где, если вы не добьетесь успеха, это не вызовет у вас серьезных проблем, и сосредоточьтесь на хорошем в своей жизни.

Доктор Пейдж: Ваша задача – не восстановление речи, ходьбы или подвижности руки; все это прекрасно, но самое главное для вас – это мозг и его восстановление. Если вы восстановите мозг, все остальное произойдет само собой. Мы изменяем мозг на практике через тысячи, тысячи и тысячи повторов. Так мозг учится и так мозг перестраивается.

Доктор Плауман: В течение первых шести месяцев после инсульта пользуйтесь нейропластичностью по максимуму, включаясь абсолютно в любую деятельность. Если с вами работают логопед-дефектолог, физио– и эрготерапевт, попросите их составить для вас распорядок дня. В первые шесть месяцев нейропластичность достигает своего пика. Это период больших возможностей, поэтому недостаточно просто заниматься со специалистами по часу два раза в неделю.

Доктор Рот: Упорство и целеустремленность – очень важные качества, и не стоит забывать об этом. Сохраняйте мотивацию, активно включайтесь в процесс восстановления. Делайте все возможное, чтобы защищать себя, держитесь с достоинством, чтобы к вам относились с уважением, серьезно, общались с вами и делились информацией.

Доктор Стойков: Если вы хотите выздороветь, вы должны поддерживать мотивацию. Не стоит ждать каких-то сногсшибательных результатов от участия в исследовании или от занятий с реабилитологом пару раз в неделю.

Необходимо трудиться по многу часов в день. Обязательно занимайтесь дома. Вы должны двигаться.

Доктор Томпсон: Меня не перестают вдохновлять перенесшие инсульт больные, с которыми я работаю. Их желание жить полноценной жизнью и стремление стать лучше вызывает восхищение. Я очень хочу пожелать людям, чтобы они не забывали радоваться и наслаждаться жизнью, насколько это возможно.

Доктор Вудворд: Вы не одиноки. С инсультом сталкиваются многие, и вы можете у них учиться – не закрывайтесь от людей. Не забывайте, что восстановление – это длительный процесс. Вам предстоит долгий путь, поэтому обратитесь за поддержкой. Найдите тех, кто будет переживать с вами взлеты и падения. И еще один совет: в периоды спада постарайтесь не падать духом.

Совет от Майка и Дэвида Доу

Вы подошли к концу книги, а ваше путешествие только начинается. Мы надеемся, что на этих страницах вы нашли не только полезную информацию, но и вдохновение. Кто бы вы ни были и на каком бы этапе реабилитации ни находились, действуйте. На пути восстановления нет знаков «стоп». Пришло время привести в порядок свой поврежденный мозг. Мы посвящаем эту книгу всем больным, перенесшим инсульт, и тем, кто защищает их интересы.

Приложение А:
Дополнительные ресурсы

Все про инсульт

Если вы хотите почитать про инсульт в Интернете, выбирайте надежные источники информации, ориентированные на пациентов и их родных. Организации, которые перечислены далее, предоставляют точные и обновленные данные, которым вы можете доверять. American Stroke Association/Американская ассоциация по борьбе с инсультом: strokeassociation.org

Это ведущая некоммерческая организация в США, которая занимается профилактикой, диагностикой и лечением инсульта. Heart & Stroke Foundation/Канадский фонд «Сердце и инсульт»: heartandstroke.com Откройте страницу Health Publications, где выберите раздел Stroke Recovery. Здесь вы найдете множество полезной информации об инсульте и постинсультной реабилитации. Скачайте книгу: «Your Stroke Journey: A guide for people living with stroke» («Ваше путешествие: Гид для людей, живущих с инсультом», 120 страниц).

National Stroke Association/Национальная ассоциация по борьбе с инсультом: stroke.org

Это американская некоммерческая организация, которая проводит бесплатные обучающие программы для инсультных больных, опекунов и медицинских работников. Ее цель – снизить количество случаев и влияние инсульта. Stroke Association/Британская ассоциация инсульта: stroke. org.uk

Здесь вы найдете много материала о реабилитации после инсульта. Весь материал разделен по темам и доступен для бесплатного скачивания. Откройте страницу Finding Support, где выберите раздел Publications. Stroke Engine: strokengine.ca

В разделе Interventions вы можете узнать о том, какие методы лечения имеют доказательную базу. Сайт ориентирован как на простых людей, так и на клиницистов. Он поможет вам разобраться в тонкостях постинсультной реабилитации.

Журналы об инсульте

Stroke Connection: strokeconnection.org

Бесплатный цифровой журнал об инсульте, который выходит четыре раза в год. Издателем журнала является American Stroke Association (Американская ассоциация по борьбе с инсультом). Это журнал о борьбе с инсультом, выздоровлении и надежде. Он доступен онлайн, поэтому вы можете читать не только современные издания, но и издания прошлых лет. Чтобы не пропустить новый выпуск, подпишитесь на электронную рассылку новостей.

«StrokeSmart»: strokesmart.org

Бесплатный журнал для инсультных больных, выпускаемый National Stroke Association

(Национальной ассоциацией по борьбе с инсультом). Вы можете подписаться как на печатное, так и на цифровое издание, и читать статьи на сайте. Основная тема журнала – жизнь после инсульта, реабилитация и полезные ресурсы.

Поиск медучреждений

Сертифицированные центры инсульта: strokecenter.org/ trials/centers/

С помощью этого простого и удобного поисковика вы можете найти ближайший инсультный или реабилитационный центр. Если вы хотите скачать полный список сертифицированных инсультных центров, зайдите на сайт qualitycheck.org, а затем выберите раздел Stroke Certification.

Клинические испытания: clinicaltrials.gov

В этой базе данных собран список клинических испытаний на людях, которые проводятся по всему миру. Посмотрите, проводятся ли в вашем регионе исследования инсульта и подходите ли вы под параметры участия. Совсем не обязательно, что вам предложат пройти экспериментальное лечение, а даже если это случится, оно может не принести желаемого эффекта, но в любом случае ваше участие – это большой вклад в науку.

Жизнь с одной рукой

Две руки – это хорошо, однако на свете много перенесших инсульт больных, у которых функционирует только одна рука. Эрготерапевт научит вас справляться с повседневными делами одной левой (или правой). Для этого существуют специальные техники (например, техника завязывания шнурков одной рукой) и адаптивное оборудование, также существуют приемы, позволяющие максимально задействовать пораженную руку.

Одонорукость – это не повод отказываться от независимости.

В Интернете вы найдете огромное количество товаров для облегчения жизни с одной рукой: разделочные доски, открывалки для консервных банок, мельницы для специй, приспособления для одевания, кусачки для ногтей, держатели для фена, тарелки с плоскими краями, нож-колесо, картодержатели, подставки для книг, дозатор для зубной пасты, эластичные шнурки, резинки для волос, застежки для бюстгальтера и т. д. Вы можете взять нескользящую пленку фирмы DYCEM и класть ее под тарелки, бумагу и другие скользящие предметы. В качестве более экономичного варианта используйте обычный коврик для полок (не самоклеющийся). Если надеть на ложку и карандаш трубку из пенопласта, то их будет проще держать больной рукой, а если вбить в разделочную доску пару стальных гвоздей, то они будут держать овощи при нарезке. Включите воображение. Как говорится, нужда всему научит.

Обратите внимание на повседневные приспособления, которые призваны облегчить жизнь не только больных, но и здоровых людей. Устройства Bluetooth позволяют освободить руки, а при чтении электронных книг не надо переворачивать страницы. Махровые халаты могут одновременно служить полотенцами, а с помощью одноразовых держателей для зубной нити проще ухаживать за полостью рта. Также больным, перенесшим инсульт, хорошо подойдут адаптивные устройства для пожилых людей, людей, страдающих артритом, тех, кто перенес операцию на плечевом суставе, и лиц с ампутированными конечностями. Вы удивитесь, но есть рецепты, созданные специально для тех, кто готовит одной рукой. Они предназначены для родителей, которые одновременно нянчат малыша и стряпают на кухне. Если у вас возникнут проблемы, поищите решение в Интернете, в частности, на YouTube’е, или задайте вопрос в группе поддержки. Вы не единственный, кому приходится жить с одной рукой!

Также есть замечательная книга Томми-Карен Майер One-Handed in a Two-Handed World: Your Complete Guide to Managing Single-Handedly («Однорукий в двуруком мире: Гид для тех, кто живет с одной рукой»). В ней автор касается абсолютно всех аспектов жизни. Книга снята с печати, но если у вас получится ее найти, она послужит вам незаменимым руководством и поможет стать более независимыми.

Книги, посвященные когнитивными проблемам

Есть несколько книг, которые помогут вам понять, что значит жить с когнитивными и перцептивными нарушениями. Их герои – реальные люди, пережившие травму мозга. Первая – это книга Оливера Сакса «Человек, который принял жену за шляпу» (The Man Who Mistook His Wife for a Hat, Oliver Sacks). В ней собраны описания различных неврологических симптомов, в том числе тех, которые связаны с повреждением правого полушария мозга. Вторая – это «Синдром игнорирования» Лайзы Дженовы (Left Neglected, Lisa Genova). В ней рассказывается о женщине, у которой после автомобильной аварии мозг стал блокировать информацию о левой стороне тела. Также не лишним будет прочесть книгу Майка Доу «Исцели свой истощенный мозг» (The Brain Fog Fix, Mike Dow). Из нее вы узнаете, как повысить настроение и улучшить память, а также найдете проверенные стратегии укрепления здоровья мозга, которые подойдут абсолютно всем – людям, которые пережили инсульт, и тем, у кого мозг истощен от повседневных нагрузок.

Афазия

Aphasia Recovery Connection’s Guide to Living with Aphasia («Афазия: Руководство к жизни от Aphasia Recovery Connection») магистра науки и логопеда-дефектолога Аманды `Андерсон и Кэрол Доу-Ричардс – это бесценная книга для тех, кто после инсульта столкнулся с речевыми проблемами. Книга доступна на Amazon.com.

На сайте National Aphasia Association/Национальной ассоциации по вопросам афазии (aphasia.org) вы найдете большое количество полезной информации, а также список групп поддержи и программ, которые действуют на территории США.

На сайте AphasiaAccess (aphasiaaccess.org/program-roster) представлен список центров, где для лечения афазии применяется LPAA-подход (Life Participation Approach to Aphasia), направленный на возвращение пациента к активной жизни.

Aphasia Recovery Connection (aphasiarc.org) – это группа поддержки людей с афазией, к которой можно присоединиться в Facebook’е. Они предлагают не только онлайн-поддержку, но и организуют различные мероприятия: круизы, в ходе которых предусмотрены конференции специально для больных с афазией и их родственников, а также 28-дневный учебный лагерь в Лас-Вегасе (Aphasia University Boot Camp). Более подробную информацию ищите на стр. 201.

В Aphasia Institute/Институте афазии (aphasia.ca) в Торонто проводится обучение методу.

SCA (Supported Conversation for Adults with Aphasia), направленному на облегчение коммуникации. Также здесь можно приобрести книги с пиктограммами, которые призваны помочь больным с афазией при общении с врачами и при обсуждении сложных тем.

На сайте Aphasia Software Finder (aphasiasoftwarefinder.org) представлен список всех компьютерных программ и мобильных приложений для людей с афазией.

Tactus Therapy (tactustherapy.com) предлагает терапевтические мобильные приложения и другие полезные ресурсы для инсультных больных, страдающих афазией. Lite-версии приложений можно скачать себе на устройства Apple и Android совершенно бесплатно.

Здесь же вы найдете интересные статьи о речевой терапии и использовании технологий. Более подробную информацию ищите на стр. 199.

На YouTube’е вы найдете большое количество видеороликов, посвященных афазии: youtube.com/user/aphasiachannel/ playlists. Смотрите информационные и обучающие видео об афазии и следите за достижениями других инсультных больных.

Группы поддержки людей, перенесших инсульт

Очные группы поддержки

О существующих группах поддержки вам должны рассказать в инсультном или реабилитационном центре. Встречи участников обычно проходят в больницах, библиотеках или общественных центрах. Зайдите на сайты инсультных организаций, перечисленных в начале Приложения, и поищите группы поддержки в вашем регионе. Если ничего нет, подумайте над тем, чтобы самим организовать такую группу.

Онлайн-группы поддержки

В Facebook’е есть множество групп, где созданы форумы для общения инсультных больных и опекунов. Предлагаю вашему вниманию список самых популярных групп с тысячами участников:

• Stroke Survivors: facebook.com/groups/573759576077398/

• Young Stroke Survivors: facebook.com/groups/5326941831/

• Aphasia Recovery Connection: facebook.com/groups/Aphasia.Recovery.Connection/

• Stroke Caregivers: facebook.com/groups/215998465086406/

Программы поддержки

211

В кризисный момент наберите 211 или зайдите на сайт 211.org и получите бесплатную конфиденциальную консультацию по вопросам здравоохранения и социального обеспечения. Эта служба создана некоммерческой организацией United Way и действует на территории Северной Америки. Здесь вам окажут помощь с жильем, продуктами, трудоустройством, лечением и поиском групп поддержки, сюда же вы можете обратиться по вопросам зависимости и в случае насилия.

Существуют патронажные службы. Поищите информацию о Национальной программе поддержки семейных опекунов (National Family Caregiver Support Program), которую реализует Администрация по проблемам старения (Administration on Aging), и зайдите на сайт aoa.acl.gov. Здесь вы найдете ссылки на сайты двух служб, оказывающих помощь в поиске сиделок:

• Eldercare Locator. Это служба помощи, созданная Администрацией по проблемам старения. Всю информацию вы можете найти на сайте, или позвонив по номеру 1-800-677-1116

• ARCH National Respite Network and Resource Center. Список патронажных служб представлен на сайте https://archrespite.org/respitelocator.

Если пациент ветеран войны, то его родственники могут позвонить на специальную горячую линию Министерства по делам ветеранов США (VA) по номеру: 1-855-260-3274 или зайти на сайт caregiver.va.gov.

Что такое Tactus Therapy

Tactus Therapy предлагает терапевтические мобильные приложения и ресурсы для перенесших инсульт больных и их родных. Эти приложения, разработанные логопедом-дефектологом, позволяют усилить нейропластичность за счет повторяющихся действий, в результате чего ускоряется процесс восстановления. Согласно философии Tactus Therapy у каждого взрослого инсультного больного должен быть доступ к профессиональным устройствам, которые они могут использовать когда угодно и где угодно. Иными словами, приложения от Tactus Therapy созданы специально для вас. С их помощью вы сможете приобрести опыт и взять под контроль процесс реабилитации. Lite-версии приложений доступны абсолютно бесплатно. Вы можете опробовать их самостоятельно или показать лечащему врачу для получения профессиональной консультации. Скачайте приложения на планшет или телефон из App Store или Google Play.

• Language Therapy 4-in-1. Это приложение направлено на отработку речевых навыков, понимания, чтения и письма. Оно подойдет людям с умеренной и выраженной афазией. Согласно результатам независимого исследования ежедневное использование этого приложения в течение 20 минут позволяет существенным образом улучшить языковые навыки при хронической афазии.

• Advanced Naming Therapy и Advanced Comprehension Therapy – это приложения в составе Advanced Language Therapy. Здесь предлагаются более сложные упражнения на отработку коммуникативных навыков.

Apraxia Therapy – упражнения с видеосопровождением, которые призваны помочь больному афазией снова начать говорить.

Conversation Therapy предлагает темы и вопросы для обсуждения. Благодаря этому приложению вы и ваш партнер можете поработать над своими коммуникативными стратегиями.

Category Therapy, Number Therapy и Question Therapy 2-in-1 – упражнения, направленные на отработку отдельных языковых навыков.

Visual Attention Therapy помогает людям с левосторонним игнорированием (распространенное постинсультное перцептивное нарушение) расширить поле зрения и улучшить восприятие.

Подробную информацию о каждом приложении вы найдете на сайте tactustherapy.com. Подпишитесь на бесплатную рассылку и следите за новостями. Читайте истории других людей, учитесь новому и будьте в курсе последних разработок в области речевой терапии.

«Я скачала на iPad целый ряд терапевтический приложений, чтобы помочь мужу восстановиться после инсульта, и из всего этого многообразия он выбрал приложения Tactus Therapy. Благодаря простому интерфейсу, он может пользоваться ими самостоятельно. Мужу нравится, когда за правильные ответы ему начисляются баллы, и он очень гордится своим прогрессом. Все врачи удивлены его успехами в преодолении речевых проблем и называют это не иначе как чудом». – Дебора В.

Несколько слов об организации Aphasia Recovery Connection

Aphasia Recovery Connection (ARC) – некоммерческая организация, основная задача которой – положить конец изоляции людей с афазией. ARC объединяет людей в Facebook’е и проводит разного рода мероприятия, в том числе специальные круизы (Aphasia Learning @ Sea cruises) и организует учебный лагерь (Aphasia University Boot Camp). Ее сотрудникам удалось создать сообщество людей, которые не понаслышке знают, что такое афазия. Ее двери открыты не только для пациентов, их родственников и опекунов, но и для медицинских сотрудников.

Появлению ARC предшествовала встреча Дэвида Доу с пациенткой, которая тоже перенесла инсульт. У Кристины Хаггинс инсульт случился в 26 лет, в один миг болезнь положила конец ее адвокатской карьере. Тогда Кристина и Дэвид при поддержке своих матерей Ким и Кэрол решили изменить ситуацию и дать возможность больным афазией и их опекунам общаться и помогать друг другу.

Aphasia Recovery Connection – это платформа, где можно обрести мотивацию и вдохновение, научиться новому и задать насущные вопросы. После инсульта друзья либо начинают реже звонить, либо совсем уходят в тень. У больных с афазией и их родственников не всегда есть доступ к логопедическим услугам и прочим ресурсам. А после выписки из больницы кажется, что вопросов становится не меньше, а наоборот, больше. Это стандартная ситуация.

Aphasia Recovery Connection делает все, чтобы люди, страдающие афазией, и их опекуны встретились с теми, кому знакомы их проблемы. В онлайн-группах в Facebook’е, в ходе морских круизов и в учебном лагере в Лас-Вегасе они обмениваются историями, советами, опытом и ресурсами, чтобы вместе проложить путь к восстановлению.

Миссия ARC – предоставить вспомогательные услуги людям, восстанавливающимся после афазии, их родным и друзьям с целью улучшения качества жизни. Наша задача – положить конец изоляции, которую несет афазия. Мы воплощаем в себе ценности сотрудничества, сострадания, уважения и принятия.

Посмотрите, что ARC может предложить вам и вашим родным. Свяжитесь с нами!

Сайт: aphasiarc.org E-mail: [email protected]

Facebook.com/aphasiaARC/