Текст книги "Рассеянный склероз. Моя история болезни"

Мой мозг разучился спать, и было совершенно непонятно, что с этим делать. Ложась спать в районе 23:00 в соответствии со своим привычным графиком, первый раз я обычно просыпался около 2–3 часов ночи – разумеется, после пробуждения мне сразу нужно было сходить в туалет. Чтобы дойти до туалета и обратно, я тратил приблизительно столько энергии, сколько здоровому мне было нужно, чтобы пробежать 500 метров в неспешном темпе, и, соответственно, когда я возвращался в кровать, сна уже не было и в помине. Чаще всего мне удавалось заснуть повторно, и в этом случае я в более-менее выспавшемся состоянии окончательно просыпался около 6–7 часов утра, разумеется, снова начиная с экстренного похода в туалет. Иногда заснуть повторно не удавалось, и эти дни были для меня особенно тяжелыми: лежа в кровати посреди ночи и глядя в полоток, трудно не задумываться о своей жизни – о том, куда она двигается, в правильном ли направлении она двигается, и так далее. Моя жизнь вообще никуда не двигалась, она замерла в мертвой точке в ожидании стабилизации моего состояния, и было не очень понятно, смогу ли я в принципе когда-то направить ее хоть куда-нибудь. Само собой, такие ночные пробуждения были временем повышенной концентрации суицидальных мыслей в моей голове.

Думаю, лучшим определением моего состояния того времени будет словосочетание «тотальное изнеможение». У меня ни на что не было сил, практически любое действие вызывало неприятные ощущения, и при этом мне еще и ничего не хотелось. Мне очень хотелось чего-нибудь захотеть, но все активности, которые я любил до болезни, были для меня отныне недоступны, и мне было неприятно даже думать о них. Во время первичной коронавирусной суматохи, когда теннисные корты были закрыты, я очень хотел играть в теннис и сильно по нему скучал, но когда я заболел, теннис как будто перешел в раздел активностей «не для меня», и я довольно скоро перестал о нем думать. Как только я представлял себя на корте, я тут же проецировал, как сначала не смогу сделать три нормальных шага и промахнусь мимо мяча, а потом резко захочу в туалет – приступ детрузорной гиперактивности обычно начинается при резком изменении положении тела или при сильном напряжении мышц брюшного пресса, например, во время кашля. Теннис, который был, пожалуй, моим самым любимым времяпрепровождением, получил сильнейшую негативную коннотацию, и даже воспоминания об игре начали становиться неприятными – в основном, потому, что напоминали мне о том, что лично я теперь в теннис играть не могу. Со временем я перестал смотреть даже самые интересные теннисные матчи и вообще перестал интересоваться этим видом спорта: как говорится, с глаз долой – из сердца вон.

Я прекрасно понимаю товарищей, выбравших добровольное и преждевременное прощание с жизнью – смириться с такой несправедливой случайностью и продолжить жить с ограниченными возможностями получается далеко не у всех. Если не принимать во внимание болезнь, моя жизнь была близка к идеальной, но я все же должен признаться, что был буквально в паре шагов от самоубийства. Я живу на 15-м этаже, и через панорамные окна, начинающиеся почти от самого пола, хорошо видно асфальтовую дорожку внизу. Ведь достаточно только одного раза. Открыть окно, сделать шаг, задержать дыхание и зажмурить глаза, после чего досчитать до пяти – простая инструкция, которая могла мгновенно избавить меня от страданий и положить конец моим мучениям. В голове я прокручивал эту сцену практически ежедневно, однако, я ни в коем случае не мог так поступить. Причина, по которой я остался в живых и смог написать эту книгу, как бы банально это ни звучало – любовь. Я безумно любил свою девушку Элю, и мне было трудно даже представить, что мое самоубийство сделает с ней.

Эля

Мы познакомились примерно за два года до того, как начали встречаться. Я помню, как мы подружились – это было как раз в ту поездку, с которой я начал свое повествование. В какой-то период путешествия мы жили в районе Чангу, и получилось так, что некоторое время мы с Элей жили на одной «вилле», на деле состоящей из 5 отдельных домиков, объединенных общим внутренним двором и общим забором. Я был не один – на тот момент я встречался с 23-летней девушкой, и по большому счету был влюблен и счастлив. В какой-то из вечеров моя бывшая рано ушла спать, а я остался сидеть на скамейке около виллы, наслаждаясь балийским теплом, водянистым пивом Bintang и сигаретами. Откуда-то вернулась Эля с подругой, и она тоже хотела еще немного посидеть «на крыльце» и поболтать. Разумеется, мы оба были пьяными. Нет-нет, ничего неприличного не было, никто никому не изменял и никто ни с кем не целовался – просто в тот день мы подружились. Алкоголь снял барьеры и позволил нам «поговорить по душам», и мы оба заметили, что нашим душам есть чем поделиться друг с другом. После этого вечера мы начали общаться значительно интенсивнее, уже к концу поездки я считал Элю своей лучшей подругой, и с течением времени наша дружба становилась все ближе и ближе. Мы часто встречались втроем – я, Эля и моя бывшая девушка Катя, а однажды даже поехали втроем смотреть Армению.

В начале лета 2019 года, спустя примерно год отношений, Катя достаточно неожиданно меня бросила, и я, как практически любой мужчина в Москве, скачал «Тиндер», чтобы заглушить образовавшееся одиночество. Я, кстати, не считаю, что знакомства в интернете – это плохо. За время моего кратковременного, но очень интенсивного использования Тиндер я познакомился с большим количеством весьма интересных и симпатичных девушек, и даже если эти знакомства в итоге ни к чему не привели, это не повод осуждать приложение. У нас есть друзья, которые познакомились в приложении Badoo (аналог Tinder) – они вместе уже 5 лет, счастливо женаты и недавно начали растить дочку. Разумеется, у Эли тоже был Тиндер – однажды я увидел ее профиль и в шутку поставил «суперлайк», на который она ответила, так что технически у нас тоже есть «мэтч». Если бы мы не были знакомы, уверен, я бы все равно поставил ей этот «суперлайк» (честное слово, она очень привлекательная девушка), и тогда мы, возможно, тоже познакомились бы в интернете. В общем, я не вижу ничего плохого в интернет-знакомствах – люди там точно такие же, как в «офлайне», а если быть еще точнее, то не «такие же», а «те же».

Примерно в начале сентября, изрядно побегав по одноразовым свиданиям, я понял, что мое отношение к Эле изменилось – дружбы мне было уже недостаточно, и я хотел большего. Однако, Эля меня «отшила», сказав что-то, что обычно говорят девушки в таких случаях, после чего несколько дней мы не разговаривали. Остывши и подумав, я сказал Эле, что, несмотря на то, что она не хочет быть вместе, я все равно хочу продолжать общение – мне ее жутко не хватало, я очень по ней скучал, и эту скуку не мог заглушить ни теннис, ни Тиндер. Мы снова начали общаться, и довольно быстро снова стали лучшими друзьями. Я приезжал к Эле на работу, чтобы вместе с ней пообедать, а по вечерам мы вместе катались по городу на велосипедах, и иногда вместе ходили в кино. Кстати, я научился ездить на велосипеде только в 30 лет, и, пожалуй, даже немного этим горжусь.

В течение 2019 года как-то так сложилось, что мы с друзьями и подругами стали регулярно собираться на «посиделки» у меня дома – как минимум, один раз в неделю, но обычно чаще. В августе 2019 года я переехал в новую квартиру и этим сделал свой дом еще более гостеприимным – большой круглый стол в гостиной на 15 этаже с видом на центр Москвы стал новым излюбленным местом сбора нашей компании. Иногда приезжала только Эля – нам было вполне комфортно вдвоем, и к тому времени у нас уже почти не осталось друг от друга секретов. 25 октября 2019 года – день, когда наши отношения начались. Была пятница, мы выпивали и отдыхали после рабочей недели, и по большому счету все было как обычно, но в какой-то момент мне показалось, что я увидел «зеленый свет». Оказалось, что я не ошибся – опущу подробности, но, в общем, с тех пор мы с Элей вместе. Хорошо, что я не проморгал тот «зеленый свет».

Отношения между лучшими друзьями начинаются совсем не так, как отношения между малознакомыми людьми – «барьеров» между нами было значительно меньше. Можно даже сказать, что любовная связь двух друзей – это не создание новых отношений, а некое конструктивное улучшение дружбы, что-то вроде «пристройки к основному зданию». Чувства лучших друзей появляются не исключительно под воздействием сексуального влечения, а как развитие и без того близких отношений, естественным образом стремящихся стать еще ближе. Сексуальное влечение – это ощущение, формирующееся за счет выработки организмом коктейля из тестостерона, эстрогена, окситоцина и адреналина, и это ощущение прекрасно всем, кроме своей скоротечности, но любовь – это уже нечто большее, так как в ней участвует человеческая психика, то самое «сознание». Животные по большей части полигамны и не ограничиваются одним половым партнером, и многие обезьяны из семейства высших приматов, наших ближайших генетических родственников, практикуют промискуитет, множественные половые связи. Моногамия, то есть привязанность к одному партнеру, откровенно проигрывает в эволюционной гонке, так как не может дать того «генетического разнообразия», какое дает промискуитет, и потому для вида в целом она редко бывает выгодна – считается, что моногамия присуща не более чем пяти процентам видов млекопитающих. Однако, люди по большей части все же моногамны, и нам свойственно заботиться друг о друге, поддерживать друг друга и разделять друг с другом как радости, так и неудачи.

Мне кажется, что у появления человеческой любви есть логичное эволюционное объяснение. Предположительно, с появлением у приматов сознания, кому-то из них в голову пришла идея использовать «руки» не для передвижения, а, например, чтобы сорвать с дерева фрукт и принести его своему потомству. Для этого надо было не только залезть на дерево, но еще и как-то принести добычу детям, и если эта добыча была большой, приматам приходилось держать ее руками и идти домой на двух ногах. «Прямохождение», под которым, кстати, понимается хождение на двух ногах, а не хождение по прямой, привело к изменению организации тазовых костей – они стали располагаться ближе друг к другу, а потому человекоподобным обезьянам пришлось начать рожать детенышей раньше срока. Мало того, что человеческий младенец рождается откровенно недоношенным, так еще и процесс его взросления занимает как минимум несколько лет – иначе говоря, мы бы никак не могли выжить без помощи наших родителей. Те, о ком родители не заботились, реже выживали и реже производили потомство, и, соответственно, со временем их становилось меньше. Те, чьи родители заботились о них, напротив, распространялись по планете быстрее, и их становилось больше, причем вместе с ними распространялась их ДНК, включавшая в себя инструкцию по надлежащей заботе о семье – они, в свою очередь, тоже заботились о своем потомстве. Дети носителей гена «забота о семье» выживали чаще, а дети носителей гена «забыть о семье» выживали реже, и потому ген «забота о семье» распространялся быстрее, постепенно вытеснив ген «забыть о семье». Нам, людям, свойственна забота о ближних – именно потому, что у тех, о ком родители заботились, были лучшие шансы выжить и продолжить генетическую линию, поддерживающую заботу о ближних. Эволюция – это безупречный механизм.

Досуг

Здоровому человеку обычно ни на что не хватает времени – нужно успеть заработать денег, погулять, заняться спортом, сходить на свидание, съездить в отпуск, и так далее и тому подобное, и мы довольно часто слышим фразу «жаль, что в сутках всего 24 часа». Я и сам хорошо помню, что времени постоянно не хватало – утром я завтракал и ехал в офис, а после работы меня ожидало почти ежедневное путешествие из центра Москвы в Химки, где располагалась теннисная академия Александра Островского. Чтобы меньше времени проводить в бесконечной пробке на Ленинградском шоссе, я почти всегда выбирал самое позднее время игры, с 21:00 до 23:00 – в этом случае я возвращался домой примерно в 23:40 и, разумеется, почти сразу ложился в кровать, где постепенно засыпал за чтением книги. Я не ходил в ночные клубы и на дискотеки – в основном потому, что патологически не люблю шумные места, но еще и потому, что танцор и «тусовщик» из меня, мягко говоря, никудышный. По выходным я часто играл с друзьями в преферанс, замечательную и незаслуженно забытую всеми карточную игру – открывая «пулю до 50», мы могли с удовольствием провести за картами 6–8 часов. У меня не было времени, чтобы сидеть дома и скучать, а если мне все же было нечем заняться, я просто открывал какую-нибудь книгу, вернее, приложение iBooks в моем «айпаде»: ресурс Литрес предоставляет онлайн доступ к достаточно широкому ассортименту литературы на любой вкус, и я всегда мог найти там что-нибудь интересное. Кстати, я, наверное, никогда не смогу понять людей, которые могут читать книги только в бумажном формате. С другой стороны, я пробовал слушать аудиокниги, но так и не смог к этому привыкнуть, так что, наверное, не мне судить.

Когда человек лишь с большим трудом может ходить, у него появляется слишком много свободного времени – в основном, конечно, потому, что он большую часть времени проводит дома. Каждый мой выход из дома сопровождался рядом неприятных ощущений, и потому я, мягко говоря, не слишком стремился куда-либо выходить. Обычно мы с Элей просыпались в районе 8 часов утра, и торопиться нам обоим было некуда – Эля к тому времени уже уволилась из Mercury и стала свободным художником, так что наше обычное утро было сонным и неторопливым. По будням я ездил работать в офис, но, поскольку я руководитель организации, я приезжал и уезжал когда вздумается, к тому же при необходимости я всегда мог воспользоваться удаленным доступом к рабочему компьютеру. Хотя иногда мы выбирались в гости к друзьям, чаще друзья приезжали к нам – в том числе потому, что видели, как тяжело мне было выходить из дома. В общем, мы проводили дома все больше и больше времени, что, в общем-то, само по себе не так уж и плохо – в конце концов, многие семьи так проводят вечера после работы, и это их ничуть не расстраивает. Проблема была в том, что мы не могли проводить время иначе – мы не могли делать того, что хотели делать и что привыкли делать, и нам приходилось подстраивать стиль жизни под состояние моего здоровья.

Пожалуй, самой важной частью нашего домашнего быта стали настольные игры. Я уже не мог работать в полную силу, к тому же больше не было необходимости сидеть в офисе до 19:45 в ожидании поездки в Химки, так что обычно я возвращался домой в районе 17:00. К тому времени я уже научился более-менее нормально кататься на велосипеде, а так как на дворе стояло лето, я без особых проблем добирался на велосипеде на офиса, хотя поездка меня порядком выматывала. Эля часто приезжала на своем велосипеде в офис к окончанию моего короткого рабочего дня, и тогда мы ехали домой вместе. По приезде домой (мне тоже больше нравится «по приезду», но «по приезде» вроде как считается правильным), мы садились играть в настольные игры, которыми успели запастись за время карантина. Например, Scrabble – однозначно лучшая настольная игра в слова. Из мешочка, вмещающего около 100 букв-квадратиков, нужно вытащить семь штук и составить из них слово, обязательно используя при этом как минимум одну букву из тех, что уже находятся на игровом поле. Каждая буква имеет свою ценность – в углу квадратика написано количество очков, которые она принесет. На игровом поле геометрическим узором расставлены поля удвоения и утроения, причем как для отдельных букв, так и для целых слов. Предполагается, что писать можно только существительные, но мы постепенно расширили список возможных слов, включив в него любые формы глаголов и наречия. Одна доведенная до завершения (выражающегося в том, что в мешочке не остается букв) игра занимает примерно полтора часа, но чаще исход становится понятен уже после 10–12 ходов, то есть через 30–40 минут. Для ведения счета у нас была специальная тетрадка, на одной странице которой умещалась запись нескольких игр, и концу года счет в тетрадке был что-то около 200–190 в пользу Эли.

Когда к нам приезжали друзья, мы обычно начинали с веселой карточной игры Uno. Цель игры – быстрее других избавиться от своих карт, и хотя при соблюдении достаточно простой стратегии результат зависит на 90 % от везения и на 10 % от скорости реакции, игра способна вызывать очень яркие эмоции. Не буду наскучивать вам правилами, хоть они и очень просты, но скажу, что это точно интереснее и намного веселее, чем игра в «дурачка», хотя надоедает тоже достаточно быстро. Кстати, дети играют в Uno еще более охотно, чем взрослые, так что если вам очень нужно оторвать своего ребенка от компьютера или телефона, то стоит попробовать. Когда Uno надоедала или когда партия была закончена, мы переходили к моей самой любимой игре – Имаджинариум. Каждому игроку раздается по 6 карт, на каждой из которых нарисован очень странный рисунок с множеством отсылок и намеков. Один из игроков рассматривает свои карты, выбирает одну из них, кладет ее на стол рубашкой вверх и говорит слово или фразу, с которой у него эта карта ассоциируется, после чего остальные игроки выбирают из своих карт ту, которая лучше всего подходит к тому, что загадал ведущий. Карты перемешиваются и переворачивается, после чего все игроки делают свой выбор, цель которого – угадать, какую из карт положил ведущий. Если никто не выбрал карту ведущего, то он не проходит вперед по игровому полю, и если все выбрали карту ведущего, то он также остается на месте, и потому цель – найти правильный баланс между таинственностью и очевидностью загаданной ассоциации. К игре прилагается состоящий из 98 штук набор карт, но если они вам надоели, можно купить дополнительные наборы, которых на тот момент предлагалось 8, по 98 карт в каждом. Разумеется, у нас дома были все находящиеся в продаже на тот момент карты. Кстати, в Имаджинариум чаще остальных выигрывает Эля, и я не могу до конца понять, почему. Игры без математической логики даются мне несколько труднее, воображение – не самая сильная моя сторона.

Само собой, у нас также есть комплекты игр Alias, Активити и Экивоки – в них нужно делиться на команды и разными путями объяснять своим товарищам написанные на карточках слова, причем делать это нужно максимально быстро. Эти игры тоже очень хороши, но для веселой партии нужно хотя бы шесть человек, а нас все же чаще было четверо, да и в целом в такие игры не хочется играть слишком часто. Гости обычно уезжали поздно, ближе к 23:00, и в этом случае нам оставалось только почистить зубы и скорее ложиться спать, однако большую часть вечеров мы все же проводили вдвоем, и тогда в районе 20:00, закончив играть в Scrabble, мы начинали смотреть фильмы, сериалы или даже мультфильмы. В нашей спальне стоит огромный телевизор и аудиосистема с 5 динамиками по периметру – пожалуй, можно даже сказать, что у нас в спальне оборудован вполне приличный «домашний кинотеатр». Я еще в молодости научился пользоваться торрентами, что позволяло мне без проблем находить абсолютно любые кинематографические произведения, однако, со временем мы подписались на Apple TV, Netflix, Hulu и Amazon Prime, а затем и на Кинопоиск, Иви и Окко. Все эти подписки вместе покрывали практически все, что выходило на экранах, а если чего-то не хватало (например, гениальный сериал «The Offer» доступен только на неработающем в России сервисе Paramount+), мы по старинке пользовались торрентами. Мне очень хочется задержаться на этой теме подольше, так как я очень сильно полюбил кинематограф и, как мне кажется, стал в нем неплохо разбираться, но книга все же не об этом. Основная мысль в том, что минимум два часа в день мы что-то смотрели – их как раз примерно хватает на среднестатистический фильм или на два-три эпизода сериала.

Разумеется, Эле хотелось чаще выходить из дома и активнее участвовать в социальной жизни, но она понимала, что я при всем желании не мог ей этого дать. Надеюсь, я всегда делал все, что было в моих силах, но я так или иначе не мог жить полноценной жизнью сам и потому не мог дать полноценную жизнь Эле. Само собой, иногда мы из-за этого несильно ругались, хотя прекрасно понимали состояние и мысли друг друга – например, когда она видела, что я очень не хочу куда-то ехать и вообще выходить из дома. Заставить меня что-то делать было несложно – я с готовностью делал все, что было в моих силах, но вот заставить меня хоть чего-нибудь захотеть было намного сложнее. Эля, разумеется, постоянно пробовала заинтересовать меня хоть чем-нибудь и «вернуть в жизнь», но, в основном, ее попытки были безуспешными. Думаю, ее миссия, словно у Тома Круза в популярной франшизе, была невыполнимой.