Текст книги "Рассеянный склероз. Моя история болезни"

Протокол Коимбра

Поскольку предлагаемые неврологами методы лечения не помогали, я был готов пробовать альтернативные схемы, и, когда с урсоловой кислотой было покончено, я где-то наткнулся на «протокол Коимбра» – метод лечения аутоиммунных заболеваний супердозами витамина D. Создатель протокола, профессор Сисеро Галли Коимбра из города Сан-Паулу в Бразилии, в 2013 году заявил о клинической эффективности приема высоких доз витамина D у пациентов, страдающих аутоиммунными заболеваниями. Список аутоиммунных заболеваний, разумеется, включал в себя рассеянный склероз, но не ограничивался им – протокол, согласно утверждению его автора, мог вылечить практически любое расстройство иммунитета, однако РС все же был основным заболеванием, для которого он применялся. Разумеется, я был заинтересован, и хотел не только узнать все подробности об этом лечении, но и проверить его эффективность на собственной персоне.

Прежде всего, я покопался в посвященных протоколу Коимбра сообществах в социальных сетях Vkontakte и Facebook, но полезной информации там было немного, причем многие посты содержали ссылки на подтверждения эффективности протокола, словно участники группы хотели убедить в полезности «лечения» не только других, но и самих себя. Большая часть сообщений была посвящена ежедневной дозировке витамина D3, в духе «я 3 месяца была на 50.000 МЕ, недавно перешла на 100.000, все стало лучше!». Более продвинутые адепты протокола в своих постах заменяли привычное название «витамин D3» на его научное обозначение – «холекальциферол», а самые продвинутые и вовсе рассуждали о разнице между холекальциферолом (D3) и «эргокальциферолом», витамином D2. Разница эта заключается, в основном, в том, что витамин D3 не только продается в виде пищевых добавок, но и вырабатывается человеческой кожей при попадании на нее ультрафиолетового солнечного излучения, а витамин D2 можно получить исключительно с пищей. Основываясь на том факте, что витамин D не только поступает с пищей, но и вырабатывается кожей, профессор Коимбра сделал важнейший для своего протокола вывод о том, что витамин D – это вовсе не витамин, а гормон, поскольку именно гормонами называются биологически активные вещества, вырабатываемые непосредственно организмом. Описание протокола удобно умалчивало о том, что D – не единственный «витамин-гормон»: на самом деле наш организм также умеет вырабатывать витамины A, K и B3. Думаю, решение профессора Коимбра умолчать об этом факте было вполне оправданным – если бы схема протокола учитывала прием 4 витаминов, она стала бы слишком сложной и привлекла бы намного меньше поклонников. Люди склонны верить простым и радикальным утверждениям, а не сложным и запутанным.

На серьезных медицинских ресурсах информации о протоколе и его авторе найти у меня не получилось, и даже в забитой всевозможным мусором Википедии на сегодняшний день все еще не создано посвященной профессору Коимбра страницы. Сведения о пользе этого «прорывного метода лечения» можно было найти только на развлекательных сайтах вроде Pikabu и в социальных сетях, что, конечно же, не внушало особого доверия. Один из постов содержал в себе информацию о том, что «автор протокола говорил о 95 % эффективности лечения витамином D рассеянного склероза» – впрочем, ссылок на проведенные исследования в посте не было, и поверить предлагалось исключительно «на слово». В сообщении также говорилось, что «витамин D ошибочно назван витамином, на самом деле он является предгормоном», который, активируясь в организме, «воздействует на все его системы без исключения», в том числе на иммунную систему, сбой в которой как раз и вызывает аутоиммунные заболевания. Затем автор писал, что «на этом протоколе уже более 50 тысяч человек» – так, как будто эта цифра должна была шокировать читателя – впрочем, уточнялось, что большая часть «пациентов» живет в Бразилии, поскольку профессор Коимбра живет и работает именно там. В качестве подтверждения популярности и общеизвестности протокола автор поста говорил о том, что «даже в русскоязычном сегменте Facebook» есть группа последователей «знаменитого профессора».

Обоснование эффективности метода лечения выглядело как самый настоящий «детский сад», но отзывы «пациентов» в социальных сетях были еще более нелепы, и в целом они сводились к тому, что «чем больше витамина D, тем лучше». Никакой адекватной медицинской информации о пользе или вреде супердоз витамина D найти я не смог, но я все равно решил попробовать, ведь терять мне было в любом случае нечего. Я заказал несколько банок витамина D3 в дозировке 10.000 ME и начал принимать по 5 крошечных таблеток ежедневно, через пару месяцев увеличив дозировку до 10 таблеток в день, иногда принимая все 100.000 ME утром, а иногда разделяя их на два приема, утром и вечером. Я был полностью уверен, что никакой пользы мне это дело не принесет, но я рассудил, что и особого вреда от приема витаминов тоже не будет – в том числе и для кошелька, ведь стоили они совсем не дорого. Так или иначе, я был обязан попробовать и самостоятельно убедиться в бесполезности «протокола Коимбра», иначе мысль о возможном спасении, за которое я не ухватился, постоянно занимала бы мои мысли. Купленных мной банок витаминов хватило примерно на 4 месяца приема в дозировке 50.000–100.000 ME, и, как и ожидалось, абсолютно никакого эффекта они не оказали. Удивительно, но я, хотя «головой» ни на секунду не верил в успех этого предприятия, впоследствии все же испытал некоторое разочарование – судя по всему, подсознательно я все еще надеялся на чудо.

Глава 6
Жизнь без надежды

Специальная Военная Операция на территории Украины

Шло время, и с его течением мне традиционно становилось хуже и только хуже. Уже прошли два месяца, отведенные профессором Гимрановым на проявление эффекта транскраниальной магнитной стимуляции, но этот эффект так и не пришел, чему я, в принципе, совсем не удивился. На положительный эффект от Окревуса я к тому времени надеяться уже совсем перестал, ведь с первого введения прошло целых девять месяцев – иными словами, надежды на улучшение состояния у меня не было вообще никакой. Единственным, что я мог сделать, была адаптация ритма жизни под мои все более ограниченные возможности, и потому я стал еще реже выходить из дома и еще меньше времени посвящать работе, при необходимости пропуская целые рабочие дни посреди недели. Я снова взял паузу в попытках улучшить свое самочувствие, не считая того, что в начале февраля 2022 года получил в МЦРС пульс-терапию с шестью капельницами Солу-Медрола, давшую еще меньший эффект при еще более серьезных «побочках». Даже в первые дни после «пульса» я мог проковылять без отдыха не более 500 метров, и если бы кто-то меня спросил, что будет со мной через год, то я бы с полной уверенностью ответил, что к тому времени буду в инвалидной коляске. Все было так плохо и бесперспективно, как только могло быть, и мне казалось, что хуже быть уже не может даже гипотетически. В ночь на 23 февраля 2022 года, в канун Дня Защитника Отечества, руководство Российской Федерации показало мне, как сильно я ошибался, и начало «Специальную Военную Операцию» на территории Украины.

Ощущение сюрреализма происходящего теперь не тихо подкрадывалось, а захлестывало с головой. Последовавшие за началом военных действий беспрецедентные санкции США и Евросоюза спровоцировали резкий рост курса иностранной валюты, и целесообразность продолжения работы нашего интернет-магазина встала под большой знак вопроса. В течение нескольких недель курс евро был неприемлемо высоким, и я успел мысленно попрощаться с делом, которым успешно занимался на протяжении почти 12 лет. Я, кстати, не могу сказать, что меня эта перспектива особенно расстраивала – у меня было достаточно накоплений, чтобы безбедно прожить 2–3 года, а о более далеком будущем я не задумывался, да и к тому же нельзя сказать, что усиление конфронтации РФ с Западом было очень уж неожиданным. До весны 2014 года, когда Крым стал «наш», дела у меня шли так хорошо, что я вполне оправданно планировал «уйти на пенсию» в 30 лет, однако у руководства РФ были на этот счет совсем другие планы. Шок, который я испытал в 2014 году после резкого повышения курса евро с 40 до 100 рублей, «закалил» меня и научил быть готовым к тому, что не всегда конечный результат зависит от моих действий. Тогда мне впервые пришлось «смириться» – вместо потенциального 30-летнего миллионера я стал обычным руководителем успешного малого бизнеса, что, в принципе, тоже было вполне приемлемо. С приходом коронавирусной пандемии мне пришлось смириться с невозможностью путешествий и с бестолковой необходимостью всюду носить защитную маску. Рассеянный склероз заставил меня смириться с предельно ограниченными возможностями и стал новым этапом в истории ухудшения моей жизни, и начало «Специально Военной Операции» стало лишь очередным витком этой истории. Все вокруг планомерно становилось хуже и хуже, состояние моего здоровья шло «в ногу» с внешним фоном, и потому очередное ухудшение этого фона казалось лишь продолжением чьего-то зловещего плана по разрушению моей жизни.

Однако, уже в конце марта, выражаясь словами нашего президента, доллар начал «скукоживаться». Санкции заблокировали экспорт многих товаров из ЕС в Россию, но спрос на российские газ и нефть никуда не делся, что положительно отразилось на платежном балансе нашей страны – валюты в страну поступало больше, чем убывало, и ее стоимость неизбежно начала падать. К концу апреля курс евро упал до 80 рублей, а уже в конце мая евро стоил чуть больше 60 рублей, и все это – на фоне ухода огромного количества иностранных компаний с освобождающегося российского рынка. Условные Adidas и Nike закрыли свои магазины в России, однако у нас их товары все еще продавались, причем продавались по ценам ниже, чем до начала военных действий. Порог беспошлинного ввоза для физических лиц вскоре после начала СВО был повышен до 1000 евро, и «кросс-бордер» торговля, активным участником которой является наш магазин, вдруг получила лучшие условия в своей истории. Мне наконец-то повезло, причем повезло в самое тяжелое время – тогда, когда я по сути уже попрощался со своим источником дохода и был готов принимать новые удары судьбы. Условия работы, разумеется, в целом стали значительно хуже, но столь дешевый евро «перекрывал» любые ухудшения. Из шести наших немецких поставщиков работать с Россией продолжили только два, но по счастью одним из этих двоих был наш самый большой поставщик, на которого приходилось около половины от общего объема продаж. Для меня это, в принципе, значило только одно – я мог еще какое-то время не переживать по поводу денег. «One thing less», как говорил Форрест Гамп в одноименном фильме. Одной проблемой меньше.

Несмотря на то, что моя жизнь по большей части ограничивалось домом и офисом, абстрагироваться от новой реальности было невозможно. У меня было слишком много свободного времени, и я тратил его, помимо прочего, на регулярное чтение разнообразных новостных ресурсов, где новости о Специальной Военной Операции всегда были на первых полосах. К нам с Элей несколько раз в неделю приезжали гости, и мы, словно заезженная пластинка, обсуждали те же самые новости с каждым приехавшим. Когда кто-то мне звонил, было невозможно не обсуждать проведение Специальной Военной Операции – в конце концов, это точно было самой громкой новостью со времени присоединения Крыма к РФ. Довольно скоро других новостей вообще не осталось, по крайней мере, на тех ресурсах, которые я читал, и СВО начала занимать еще более высокий процент мыслей в моей голове. Несмотря на наши с Элей попытки не обращать внимания на то, что мы не в силах изменить, мы совершенно не могли перестать читать новости – они стали подобны новому информационному наркотику, от которого было плохо, но без которого было еще хуже. Среди знакомых начали появляться люди, решившие покинуть родную страну, что придавало ситуации еще большую степень напряженности. Теперь, просыпаясь среди ночи, чтобы сходить в туалет, я, потеряв сон, лежал в кровати и читал новостные каналы в приложении Telegram – я прекрасно знал, что этого делать не надо, но не мог себя остановить. Моя собственная жизнь застыла в мертвой точке, и, несмотря на очевидную бесполезность и негативность чтения новостей, я не мог остановиться их читать – в конце концов, там, в новостях, хотя бы что-то происходило. Думаю, в завершение этого абзаца мне на всякий случай стоит сказать: я отношусь к проведению Специальной Военной Операции индифферентно и воздерживаюсь от вынесения любых оценочных суждений насчет целесообразности ее проведения.

В марте, когда ситуация на работе еще была катастрофической, я решил, что мне пора начинать лучше контролировать свои расходы, и в первую очередь это казалось третьего введения Окревуса, отдавать 635.000 рублей за которое мне предстояло уже через пару месяцев. В общем-то, я твердо решил, что больше никогда не заплачу такую сумму за лекарство, которое, несмотря на заверения врачей, абсолютно никак мне не помогало. Для получения лекарств за счет государства мне нужно было зарегистрироваться в том самом МОРСе, межокружном отделении рассеянного склероза, и получить необходимые документы от местных неврологов. Однако, приехать в МОРС просто так было нельзя – сначала нужно было пройти пару врачей в районной поликлинике, а прежде всего – получить государственный страховой полис. Мое вдруг пошатнувшееся финансовое благополучие, наконец, заставило меня заняться получением лекарства за государственный счет. Я, разумеется, предполагал, что этот процесс будет длительным и неприятным – с момента моей госпитализации в НИИ Неврологии прошел уже год, но я все еще горячо помнил о туго вращающихся винтиках государственной медицинской машины и потому не ожидал «легкой прогулки». Однако, на этот раз я выбирал не между платным и бесплатным введением препарата: если бы государство не захотело платить за мой Окревус, я бы насовсем от него отказался ввиду его вполне очевидной бесполезности.

Получение лекарств у государства

Первым делом мне надо было заняться получением государственного страхового полиса – на мое счастье, государство делегировало этот процесс частным страховым компаниям, и потому мне нужно было лишь приехать с паспортом в соседний офис «РЕСО Страхования». Жаль, что государство не делегирует большую часть своих обязанностей – финансово заинтересованные частные организации справляются с ними значительно лучше. Я позвонил на горячую линию «РЕСО» и попросил перевести звонок на ближайший ко мне офис в районе станции метро Сокол, что оператор тут же сделала. Сотрудник офиса мгновенно поднял трубку и рассказал мне, что все, что мне нужно сделать для получения страхового полиса – приехать к ним в офис с документами в любой день в рабочее время. Процесс должен был занять не более двадцати минут, и через пару недель мне должны были позвонить и пригласить в офис для получения полиса. Думаю, пауза между заполнением документов и получением полиса была следствием каких-то бюрократических сложностей, связанных с государственным регулированием, впрочем – не знаю подробностей, так что судить не берусь. В целом процесс был однозначно приятным, хотя бы потому, что не включал в себя длинных очередей и бесполезной траты времени на ожидание. Через пару недель после первого визита мне действительно позвонили из офиса «РЕСО Страхования», и я без приключений получил готовый полис – все оказалось так легко и просто, что даже и рассказывать нечего. Дальше, когда к процессу подключилось российское государство, дело пошло значительно сложней.

Наличие у гражданина Российской Федерации полиса ОМС гарантирует, что он может пользоваться разработанной сравнительно недавно Единой Медицинской Информационно-Аналитической Системой, ЕМИАС. Благодаря системе ЕМИАС, начало активного использования которой пришлось лишь на 2015 год, я мог зарегистрироваться в поликлинике по месту жительства, а не по месту прописки – прописан я в микрорайоне Сходня города Химки, и доехать туда я не смог бы даже один единственный раз. Поликлиника, выбранная мной при оформлении электронной медицинской карты, находилась в 300 метрах от дома, и я мог выбирать удобное мне время, чтобы заезжать туда по пути на работу или с работы. Пожалуй, я хочу поблагодарить всех, кто имеет отношение к разработке и внедрению системы ЕМИАС – она интуитивно понятна, ей вполне удобно пользоваться, и ее создатели могут по праву гордиться тем, что сделали большое и важное дело государственного значения. Тем не менее, в исключительных случаях вроде моего, вполне разумные ограничения системы доставляли определенные неудобства. Я четко знал, что мне были нужны 2 пузырька Окревуса, но чтобы их получить, мне нужно было выполнить несколько бессмысленных действий. Первым делом надо было попасть на прием к «участковому врачу-терапевту» и там получить «направление» на прием к неврологу. Направление это было электронным, и его наличие давало мне возможность самостоятельно записываться на прием к неврологу через систему ЕМИАС. Для меня лишний визит в поликлинику, разумеется, был в тягость, но я скорее согласен с тем, что «сферический пациент в вакууме» далеко не всегда знает, какой врач ему нужен, и потому не обижаюсь. Думаю, первичное распределение пациентов по узкоспециализированным врачам посредством участкового врача-терапевта – действительно лучшие решение в этой ситуации.

Уже готовый к тому, что в государственных учреждениях документы стоят больше слов, я взял на прием к участковому врачу отчет о последнем МРТ исследовании и документы о выписке из НИИ Неврологии. К ее чести, увидев диагноз G35 (код рассеянного склероза в международной классификации болезней), врач не стала задавать лишних вопросов и просто «открыла» невролога в списке доступных мне врачей в системе ЕМИАС – прием продлился точно не более трех минут. Через пару дней я приехал в поликлинику на прием к неврологу, и им оказалась достаточно неприятная женщина, которую мой диагноз как будто разозлил – впрочем, скорее, это работа в поликлинике за долгие годы сделала ее патологически озлобленной. Это было для меня немного странно, ведь я уже привык быть «особенным пациентом», вызывающим искренний интерес у неврологической части медицинского сообщества. Во время обучения врачи читают про редкие неврологические болезни в учебниках, но встретить живого пациента получается достаточно редко, и обычно они стремятся не отпускать его слишком быстро. До этого момента все неврологи, которых я встретил после выхода из НИИ Неврологии, с интересом изучали меня – осмотр давал им ценный и полезный опыт, даже если источником их интереса и было банальное любопытство. Тем не менее, невролог в поликлинике даже не стала меня осматривать, удовлетворившись заключением НИИ Неврологии, и молча выписала направление в МОРС № 5 – государственное медицинское учреждение, сформированное специально для больных рассеянным склерозом. Я искренне не могу понять, зачем люди с таким ограниченным кругозором идут в неврологию и затем остаются в ней.

МОРС № 5 находится на севере Москвы, на Лобненской улице, куда благодаря проведенной при Сергее Собянине реконструкции Алабяно-Балтийского тоннеля я мог добраться буквально за полчаса. Пользуясь случаем, я хотел бы выразить свое крайне благоприятное отношение к работе нашего мэра – в конечном итоге действительно «трудно не заметить, как похорошела Москва при Сергее Семеновиче Собянине». Перестроить значительную часть огромного города, жутко запущенного за время «правления» Юрия Лужкова, было невероятно сложной задачей, и, по моему мнению, его команда с этой задачей справилась намного лучше, чем большинство государственных учреждений справляется со своими обязанностями. Москва превратилась в красивый и комфортный для жизни город, и мне было очень жаль, что я не мог наслаждаться этим городом так, как он того заслуживал, но я хотя бы мог ездить по новым дорогам. МОРС № 5 располагается на территории Государственной Клинической Больницы имени Вересаева – огромного госпитального комплекса, по странной российской традиции огороженного высоким забором. Организация занимает первый этаж в ближайшем к входу здании, то есть располагается так удобно для склеротиков, как только возможно, однако пешком все же нужно было пройти метров 150–200. Я совершенно не понимаю, почему на территорию ГКБ Вересаева нельзя заехать на собственной машине – на территории было более чем достаточно парковочных мест, и госпиталь мог бы, например, ввести платную парковку на территории и этим убить этим сразу двух зайцев. Оставить машину я смог лишь на городской парковке в 300–400 метрах от ворот ГКБ, и прогулка до нужного корпуса больницы превратилась в неприятное изматывающее приключение.

Женщина, работающая в регистратуре МОРС № 5, судя по отзывам в интернете, является воистину яркой личностью, и я могу подтвердить, что все написанное является чистой правдой. Наверное, долгая работа в регистратуре закалила ее характер до предела, но регулярные визиты несчастных склеротиков все же могли разжалобить ее сердце, и потому у нее было два основных состояния – открытая враждебность и искренняя дружелюбность. Одно состояние сменялось другим, подчиняясь каким-то неизвестным психологическим законам, и триггером было общение с вошедшим или позвонившим человеком, причем было не важно, пациент это был или медицинский работник. Ей потребовалось какое-то время, не более 20 минут, чтобы проверить мои документы и заполнить медицинскую карту, и за это время я стал свидетелем нескольких «превращений». Ожидание было занимательным, но в течение этих 20 минут я сидел на неудобном стуле в приемной, и потому к моменту, когда зашел в кабинет врача, уже был до предела уставшим. Врач оказалась приятной женщиной средних лет, и я вызвал у нее сочувствие и интерес, но ни в коем случае не удивление – очевидно, она повидала самых разных склеротиков и уже была готова ко всему. Прием длился достаточно долго – она изучала мои медицинские записи так досконально, словно надеялась найти какую-то ошибку в решениях врачей и посоветовать мне что-то, чего я еще не попробовал. Дойдя до отчета о приеме в Московском Центре Рассеянного Склероза, она немного погрустнела – МЦРС, пожалуй, негласно считается самым продвинутым местом лечения рассеянного склероза в Москве, и потому пользуется вполне заслуженной славой среди российских неврологов. Я рассказал ей, что «обслуживаюсь» в МЦРС уже больше года, и что они вполне искренне пытались мне помочь самыми разными способами, но у них ничего не получилось. Я также честно сказал, что не чувствую никакого эффекта от Окревуса, однако, ничего лучше мне никто предложить не смог, и потому единственная цель моего визита – получение лекарства за государственный счет. Надо сказать, ее это сообщение не сильно удивило – думаю, я был далеко не первым подобным пациентом в ее истории, и она лучше большинства понимала мое положение. Кстати, именно она подсказала мне лучшее название для симптомов моей левой руки – «перчатка».

Разумеется, мне надо было сдать множество анализов – не только чтобы подтвердить необходимость выделения мне Окревуса за счет государства, но и чтобы удостовериться в том, что я смогу нормально перенести это введение. То, что я получил уже две дозы Окревуса ранее, не играло никакой роли, ведь получил я их не в государственном учреждении. То, что я говорил, в принципе не имело никакого значения – учитывались только документы с печатью государственных организаций. Мне выдали несколько направлений на анализы: нужно было проверить кровь, мочу, легкие, исключить наличие основных инфекций вроде ВИЧ и гепатита, а также сделать новое МРТ исследование головы и шейного отдела. Большая часть анализов выполнялась в прикрепленной к моей поликлинике государственной лаборатории, но флюорографию легких и МРТ надо было сделать в сторонних организациях, а биохимию крови – в лаборатории Инвитро, опять же, по направлению, то есть бесплатно. В целом никаких претензий к процессу сдачи анализов у меня нет, и для более-менее здорового человека это было бы абсолютно не сложно. Все сторонние учреждения, куда мне нужно было заехать, располагались сравнительно недалеко от моей поликлиники и к тому же являлись профильными частными организациями, не обремененными избыточной бюрократией. При прохождении МРТ исследования в организации «МРТ Эксперт» я впервые лежал в томографе открытого типа. Я не страдаю клаустрофобией, и потому процедура показалась мне даже менее комфортной, чем стандартное МРТ – к «трубе» прилагалось приятное чувство защищенности от внешнего мира, а в «сэндвиче» этого не было и в помине. Если бы эти удовольствия (несколько анализов крови, рентген и МРТ с контрастом) были платными, все вместе они бы обошлись мне примерно в 45–50 тысяч рублей.

Когда анализы были сданы, я отправил их в МОРС по электронной почте и записался на новый прием к неврологу. На этот раз я попал к другому врачу, которая понравилась мне несколько меньше – впрочем, мне от нее нужен был только документ, подтверждающий согласие медучреждения с необходимостью введения Окревуса, и симпатия в этом процессе отнюдь не была необходима. Я не могу объяснить, зачем и почему, но я точно помню, что эту симпатичную молодую женщину звали Губанова Екатерина. Как именно мой мозг выбирает, чьи имена запомнить до конца дней, а чьи мгновенно забыть, по-прежнему остается для меня загадкой. Посмотрев мои свежие анализы и удостоверившись в том, что противопоказаний нет, Екатерина поставила свою подпись и печать на документе, говорящем о том, что «терапию окрелизумабом рекомендуется продолжить», и на этом мои приключения в МОРС заканчивались. После получения документов мне надо было снова приехать в поликлинику, на этот раз на прием к той неврологу, которая имела право выписывать рецепты на препараты ПИТРС. Эта женщина, чью фамилию я, к сожалению, не могу вспомнить, произвела на меня неизгладимое впечатление. Впечатление усиливалось за счет того, что коллеги по поликлинике произносили ее фамилию с придыханием, в котором угадывались благоговение, страх, зависть и даже трепет. Она и только она заведовала лекарствами для склеротиков в этой поликлинике, и это ставило ее на отдельную ступень больничной иерархии. Ее буквально раздувало от собственной важности, ведь она была незаменимым винтиком государственной бюрократической машины. Лекарства даже хранились не в поликлинике, и потому все, что от нее требовалось – выписывать рецепты и ставить на них печати, но делать это могла она и только она, и этого ей было достаточно, чтобы почувствовать себя влиятельным медицинским функционером. Недаром говорят, что «каждый охранник – хозяин своего шлагбаума».

В первую очередь нужно отметить то, что она не дала мне закончить ни одного предложения – искусство перебивать было у нее прирожденным. Перебивала она властным громким голосом, хотя ей было едва ли больше 40 лет, и в мозгу почему-то просыпалось детское воспоминание о Кабанихе, персонаже «Грозы» Александра Островского. Все, что ей нужно было сделать – взять бланк рецепта, написать на нем название лекарства, расписаться и поставить печать, но этот процесс был ее «5 минутами славы», и она намеревалась максимально растянуть удовольствие. Думаю, ее немного задевало и то, что в выборе моего ПИТРС она не принимала абсолютно никакого участия – в ее высказываниях однозначно прослеживалась обида от того, что «ее не спросили». Заполнив бланк и поставив штамп, она протянула мне рецепт на получение препарата в государственной аптеке и пояснила, что мне надо самостоятельно записаться в МОРС на введение Окревуса, на что я ответил, что собираюсь проходить эту процедуру в частной клинике, не напрягая и без того перегруженных государственных врачей. Тут-то ее, как говорится, и «понесло». Она очень эмоционально рассказала мне о том, что хорошие врачи работают только в государственных больницах и поликлиниках, и что если бы я в свое время пришел за лечением в эту поликлинику, а не «к непонятным врачам», то все для меня сложилось бы значительно лучше. После этого она начала вполне открыто угрожать мне тем, что если я все же проведу введение препарата в частной клинике, без отчета государственного врача, то в следующий раз я «вообще ни черта не получу». Я совершенно уверен, что в этом была замешана какая-то крайне неэтичная схема финансовой мотивации или коррупционная составляющая, но чтобы ее найти, нужно хорошо знать «внутреннюю кухню» этого процесса, а этим я похвастаться, к сожалению, не могу.

Из ее кабинета я вышел с рецептом на бесплатное получение двух упаковок Окревуса в находящейся неподалеку Московской Городской Аптеке № 11, испорченным настроением и очень неприятным осадком на душе. В голове не укладывалось, как эта карикатурная идиотка могла оказаться в положении, где от нее в той или иной мере зависело получение дорогих лекарств безнадежными инвалидами, о болезни которых она ничего не знала. Самым странным в этой истории было то, что получить лекарство в аптеке мне предлагалось самостоятельно, несмотря даже на то, что транспортировка окрелизумаба допускается только в сумке-холодильнике. Соответственно, мне нужно было купить и подготовить сумку-холодильник, приехать в аптеку и получить там препарат, после чего почему-то надо было поехать именно в государственный МОРС на его введение. Разве это правильно с моральной точки зрения – заставлять инвалидов кататься по аптекам? Разве можно доверять лекарство за 635.000 рублей, не допускающее хранение вне холодильной камеры, неподготовленным для его перевозки пациентам? Разве не проще было бы, если бы мой Окревус вместе с другими препаратами для других пациентов из аптеки в МОРС привез курьер на оснащенном холодильником транспорте? У меня есть только один ответ на все эти вопросы – именно так, оставляя лазейку для открытой интерпретации происходящего, государство в итоге решает задачу «ответственного хранения». Если в бюрократической схеме участвуют физические лица, то вину за дисфункцию этой схемы всегда можно переложить на них.

Фармацевт в Московской Городской Аптеке № 11, судя по всему, не только не была знакома с Окревусом, но даже не знала, что такой препарат вообще есть в наличии в ее аптеке. Проверив информацию в базе данных, она удивленно хмыкнула и попросила меня подождать несколько минут, после чего ушла к холодильной камере и на какое-то время пропала из виду. Думаю, для нее мои заветные коробочки Окревуса были просто очередными упаковками какого-то непонятного лекарства, так как искала она их точно не меньше пяти минут. Я спросил у нее, не в курсе ли она насчет того, стоит ли слушать неприятную женщину-невролога из поликлиники и проводить введение в МОРС, и она ответила, что, насколько она знает, выдача мне лекарства является последним шагом в этой схеме, и что дальше я волен поступать так, как мне заблагорассудится. Это казалось вполне логичным, но, приехав домой и переложив Окревус из сумки-холодильника в настоящий холодильник, я все же решил (впервые в жизни) позвонить со своим вопросом в бесплатную юридическую консультацию. Выслушав мой вопрос, они сказали, что будет лучше оставить свой контактный телефон и подождать мнения работающего в области медицины юриста, который должен был приехать в офис несколько позже в тот же день. Через пару часов он действительно позвонил мне и однозначно подтвердил, что, согласно действующему законодательству, получение мной лекарств в аптеке является завершающим шагом этого процесса. Как только лекарство передавалось мне, процедура считалась закрытой, и потому все угрозы и предостережения, которые выкрикивала невролог в поликлинике, были лишь плодом ее больного воображения. Фактически у нее даже не было номинального права отказать мне в лекарстве в будущем – как минимум потому, что его назначение проводилось более квалифицированными специалистами в МОРС, и возможности оспаривать их решения у нее не было. В принципе, я всегда подозревал, что государство вряд ли станет моим союзником в борьбе с болезнью, но теперь стало предельно ясно, что «я сам по себе» и что помощи ждать неоткуда. Я решил рискнуть и записался на введение Окревуса в МЦРС на следующий же день. После мимолетного знакомства с государственной системой здравоохранения мне было приятно вновь увидеть врачей и медсестер Московского Центра Рассеянного Склероза – они тоже не могли меня вылечить, но они хотя бы были вежливыми, приятными и благожелательными людьми.