Текст книги "Рассеянный склероз. Моя история болезни"

Заключение

Со дня моей выписки из больницы им. Пирогова прошло уже почти 9 месяцев, и, к сожалению, пока восстановление идет не совсем так, как мне бы хотелось. Большинство моих проблем никуда не делось, и, честно говоря, я уже совсем перестал верить, что когда-нибудь смогу вернуться к нормальной полноценной жизни. Тем не менее, у меня нет никаких сомнений относительно успешности моего лечения стволовыми клетками: за последние 9 месяцев у меня не появилось ни одного нового симптома, и ни один из существующих симптомов за это время не усилился. Более того, некоторые симптомы значительно ослабились и продолжают ослабляться – например, вестибулярное вертиго практически перестало меня беспокоить, и теперь при мытье головы я закрываю глаза как все нормальные люди. Думаю, прямо сейчас я без особых проблем смогу пройти около 500 метров, а до лечения моим максимумом было метров 100–150 – здесь тоже можно заметить небольшое улучшение. Также, левая рука стала мне реже отказывать: во время написания книги было несколько дней, когда пальцы слушались меня так плохо, что я не мог печатать текст на клавиатуре, но последний раз это было 3–4 месяца назад, и я почему-то уверен, что этого больше никогда не случится. Тем не менее, «перчатка» пока никуда не делась, хотя и стала заметно тоньше: теперь моя левая рука чувствует прохладу (причем ей все почему-то кажется холоднее, чем есть на самом деле) и даже может на ощупь отличить поверхность телефона от поверхности стены. Сплю я все еще катастрофически плохо, но все же за последний месяц несколько раз было такое, что я спал целых 5 часов без перерыва – на этом фронте все тоже становится немного лучше. Поскольку просыпаюсь я чаще всего оттого, что хочу в туалет, думаю, из этого можно также сделать вывод, что мне стало реже хотеться в туалет. Кроме того, меня все меньше беспокоит кишечник, хотя до «нормального» состояния ему тоже еще очень далеко. В целом, пока я могу лишь сказать, что «ничего не прошло, но все понемногу становится лучше». Ключевое здесь то, что мне все еще продолжает становиться лучше – при полном отсутствии какого то ни было лечения. На текущий момент я оцениваю свое состояние на 4 из 10, и еще три месяца назад эта оценка была ниже.

Не могу не отметить и того, что процесс выздоровления немного меня разочаровал – просто потому, что чувствовать свое выздоровление оказалось значительно сложнее, чем чувствовать свою деградацию. Симптом – это то, что пациент замечает, и симптом проходит тогда, когда пациент перестает его замечать. В самом определении симптома, собственно, и кроется причина разочарования: когда симптом проходил, я переставал его замечать, то есть переставал обращать на него внимание. Например, когда я впервые за три года помыл голову с закрытыми глазами, я думал совсем не о том, что наконец-то могу без проблем стоять с закрытыми глазами – я вспомнил об этом лишь вечером того дня, и поначалу даже не мог понять, правда ли это было или мне только показалось. В дни, когда у меня не болит кишечник, я совсем о нем забываю и вообще не обращаю на него внимания, а в дни, когда он болит, мне трудно думать о чем-либо другом – хорошо, что такие дни в последнее время случаются все реже. С болью все происходит по точно такой же схеме, так как она в любом случае обращает на себя внимание только тогда, когда она есть. Например, представьте, что у вас сильно заболел зуб, и вам нужно его срочно удалить. Вы будете постоянно думать о своем зубе до удаления – именно потому, что он болит, да и вечер после удаления вряд ли будет сильно приятным. Мы все знаем, что зубная боль – одна из самых неприятных вещей на земле, так как от нее невозможно защититься и скрыться, но позвольте спросить: когда вы последний раз благодарили судьбу за то, что у вас НЕ болят зубы? Я лично этого не делал ни разу за последние десять или даже пятнадцать лет, а вообще-то стоило бы. К сожалению, мы слишком быстро привыкаем к хорошему. Когда болевых ощущений нет, это почти сразу начинает казаться нормальным и естественным, и даже память о том, что «бывает по-другому», постепенно стирается.

Я не могу не признавать того, что мне действительно становится лучше с течением времени, но я этого практически не замечаю, и происходит это слишком медленно – если восстановление продолжит идти таким же медленным темпом, но «нормальным» я если и стану, то лишь годам к сорока или даже сорока пяти. Разумеется, я не могу не сравнивать себя с другими пациентами из больницы Пирогова, чьи истории вы прочитали выше – с Наоуэль, Рузанной, Маджидой и Пинар. Маджида и Рузанна, как вы могли заметить, уже считают себя исцеленными, а мы с Пинар на текущий момент разве что немного лучше, чем были до лечения, и до «исцеления» нам обоим еще очень далеко – более того, мы оба не уверены, что вообще когда-либо до конца поправимся. Это, по большому счету, логично, так как состояние Маджиды и Рузанны до трансплантации было значительно лучше, чем мое и Пинар. Отсюда вытекает совсем простой вывод: если бы я прошел трансплантацию стволовых клеток в начале 2021 года, когда мой диагноз только стал известен, мое восстановление проходило бы намного более позитивно. Зависть – это плохое чувство, но я очень завидую Рузанне и Маджиде, хотя в то же время я безумно за них рад: они прошли лечение своевременно, и, судя по всему, последствия разрушения миелина для их организма не успели стать такими страшными, как в нашем с Пинар случае. Главный герой в истории борьбы с рассеянным склерозом – сам пациент, и в конечном итоге все, как видите, зависит от его решений. Например, я искренне восхищаюсь решительностью Маджиды – не думаю, что в ее ситуации я смог бы собрать 50.000 евро путем краудфандинга и поехать на лечение в новую для себя страну. Тем не менее, больше всего восторга (и зависти, к сожалению) у меня вызывает история Рузанны – в ее случае от постановки диагноза до трансплантации стволовых клеток прошло всего 3–4 месяца, и это действительно потрясающий результат.

Что до меня, то я теперь до конца жизни буду жалеть о том, что в феврале 2021 года придал словам Светланы меньше значения, чем они заслуживали. Я всегда буду жалеть о том, что в свое время послушал ведущего врача НИИ Неврологии и двух врачей в Московском Центре Рассеянного Склероза, и, вероятно, само слово «неврология» у меня до конца жизни будет ассоциироваться только с дорогими неэффективными лекарствами и бесполезными магнитными/лазерными/электрическими процедурами. Я, честно говоря, не могу понять, почему неврологам так трудно признаться в том, что они не могут ничем помочь пациенту – мне лично показалось, что безнадежные пациенты относятся к этому достаточно спокойно. Кроме того, я не могу понять, почему все встреченные мной неврологи так негативно относились к процедуре трансплантации стволовых клеток, ведь ничего особенно страшного я в ней так и не увидел. Да, это лечение, пожалуй, было экстремальным и даже немного рискованным, но в нем точно не было ничего такого, что закаленным непростой жизнью склеротикам может показаться невыносимым. У меня, к сожалению, есть только одна версия происхождения столь негативного отношения неврологов к стволовым клеткам – упущенная прибыль. Когда я спросил Ленни, как получилось так, что из США он прилетел на лечение в Россию, он ответил мне, что в США такое лечение в принципе не проводят, потому что это попросту не выгодно: «Heal a patient – lose a customer». Вылечишь пациента – потеряешь клиента. Мне очень не хочется верить, что все действительно происходит по такой отвратительной логике, но я также не могу не признавать, что лично мой случай этот неврологический «девиз» полностью подтверждает.

Хуже всего то, что я такой далеко не один – в процессе болезни я встретил много пациентов, которым не помогали никакие иммуномодулирующие лекарства, прописанные их неврологами, и, думаю, вполне можно сказать, что эта проблема носит системный характер. Рассеянный склероз все еще считается болезнью мозга, а не болезнью крови, хотя факты прямо говорят об обратном, причем происходит это, к сожалению, не только в «странах третьего мира», но и в самых развитых странах Запада. Особенно удивительно в этом то, что лечение химиотерапией и стволовыми клетками повсеместно применяется при онкологических заболеваниях крови, ведь считается, что пациентам с лейкозом «нечего терять», так как без лечения они могут достаточно скоро умереть. Кто и почему решил, что рассеянным склеротикам хватит относительно мягких иммуномодулирующих препаратов, я, к сожалению, не знаю, но я могу с полной уверенностью сказать, что во многих случаях это решение абсолютно неверное. По крайней мере, мой случай однозначно говорит о том, что рассеянный склероз бывает ничуть не легче всяких лейкозов и лимфом: хотя он и не привел к смерти, о нормальной жизни мне пришлось забыть, и за время болезни меня часто посещала мысль о том, что смерть вообще-то была бы предпочтительнее. В общем, я искренне надеюсь, что уже в недалеком будущем всех пациентов с диагнозом РС будут сразу же направлять на лечение химиотерапией и стволовыми клетками – в моем случае помогло только это, и я безумно жалею о том, что целых полтора года слушал советов своих неврологов.

Пожалуй, я хочу еще раз это подчеркнуть это: если бы я продолжал слушать советов врачей из НИИ Неврологии и Московского Центра Рассеянного Склероза, то сейчас я, скорее всего, не мог бы передвигаться без инвалидной коляски. Даже в момент, когда я уже принял решение, врачи из МЦРС говорили мне, что трансплантацию стволовых клеток делать ни в коем случае нельзя и что будет намного лучше, если я переключусь на другое иммуномодулирующее лекарство – если не ошибаюсь, они предложили мне препарат Тизабри. Разумеется, введение Тизабри можно было оплатить и получить прямо в Московском Центре Рассеянного Склероза – точную стоимость терапии я не помню, но она была очень внушительной, что-то в районе 2–3 миллионов рублей. Честно говоря, я до сих пор не могу решить, что было причиной их негативного отношения к ТСК: возможно, они не хотели расписываться в том, что не могут мне помочь, но вполне возможно и то, что они просто не хотели «терять клиента», точно как сказал Ленни. С уверенностью можно сказать лишь о том, что если бы я не слушал «умных врачей» и сразу послушал совета пациента Светланы, то я бы остановил болезнь почти в самом начале, и, если судить по случаям Рузанны и Маджиды, сейчас я бы тоже мог жить полной жизнью и даже заниматься спортом. Это трудно осознать и принять, но все же факт остается фактом: квалифицированные неврологи в течение полутора лет давали мне советы и лекарства, от которых мне не становилось лучше, и они были готовы продолжать безуспешно меня «лечить», лишь бы я продолжал платить им деньги. Мне не хочется верить в то, что врачи в принципе могут быть настолько корыстны и бесчеловечны, но, к сожалению, «с моей колокольни» выглядит все именно так.

Благодарности

Я никогда не мог понять, зачем в конце каждой книги авторы пишут благодарности кому бы то ни было, ведь очевидно, что читателям это все не слишком интересно – что ж, теперь я не только понял, зачем это делается, но и понял, что без этого никак не обойтись. В первую очередь я хочу поблагодарить Маджиду, Рузанну, Полину, Наоуэль, Пинар и Настю – их истории, напечатанные в последней главе, позволяют читателю понять, что рассеянный склероз может выглядеть совершенно по-разному, и без их историй книга была бы незавершенной. Кроме того, я хочу поблагодарить всех неврологов, у которых я лечился: хотя у них и не получилось меня вылечить, мне все же хочется думать, что по большей части они были вполне искренни в желании мне помочь. Также, я хочу передать привет и благодарность друзьям, которые регулярно приезжали к нам на протяжении моей болезни. Лексу и Наташе я благодарен не только за их прекрасную компанию, но и за то, что именно они познакомили меня со Светланой, которая рассказала мне о терапии стволовыми клетками – вполне возможно, что без нее я об этом лечении так никогда бы и не узнал. Жене и Оксане я говорю спасибо не только за их прекрасную компанию, но еще и за то, что Оксана познакомила меня с редактором издательства АСТ, что как раз и стало триггером к написанию книги – без поддержки редактора Александры книга точно получилась бы намного хуже. Женя с Аней, хотя и стали нашими друзьями только после того, как Женя узнал о моем РС и предложил мне какую-нибудь помощь, очень сильно повлияли на нашу с Элей жизнь. Почти каждые выходные они приезжали к нам в гости, и в какой-то момент подарили нам приставку Apple TV и настроили на ней пиратское приложение, в котором всего за 200 рублей в месяц можно смотреть любые кинематографические произведения. Вне всякого сомнения, это подарок оказался самым полезным подарком в моей жизни, и, пользуясь случаям, я хочу еще раз сказать Жене и Ане большое спасибо. Кроме того, я говорю огромное спасибо Денису и Лере – без вас нам было бы не только скучнее, но и намного тяжелее, и, думаю, вы догадываетесь, почему. Также, я должен сказать спасибо Дине, вместе с которой Эля ездила на Бали, пока я был в больнице – Дина часто приезжает к нам в гости, и ее визиты для нас всегда праздник.

Кроме того, я хотел бы сказать спасибо всему медицинскому персоналу отделения гематологии и клеточной терапии Института имени Максимова. К сожалению, я не помню имен всех, кто имел отношение к моему лечению, но я все же должен сказать спасибо хотя бы тем, кого помню – девушкам-реаниматологам, медсестрам Тане и Наде, санитаркам, Анатолию Анатолиевичу Рукавицыну, и, разумеется, Денису Анатольевичу Федоренко. Насколько я смог узнать из открытых источников, ваша команда провела около 2500 трансплантаций стволовых клеток при РС, и, соответственно, подарила вторую жизнь двум с половиной тысячам человек – это очень, очень, очень значительное достижение. И все же, больше всего я благодарен Эле. То, что нам пришлось пережить, было совершенно ужасно, и в одиночку я с этим справиться бы не смог. Мне очень жаль, что наша с тобой жизнь пошла совсем не так, как мы ее себе представляли, но, кажется, мы все же смогли справиться с неизлечимой болезнью, и я надеюсь, что теперь все будет становиться лучше. Так или иначе, без тебя я бы точно не смог все это выдержать, и без тебя эта книга никогда не была бы написана.