Текст книги "Рассеянный склероз. Моя история болезни"

Выписка

Окончание периода изоляции означало, что трансплантация стволовых клеток успешно завершена, но это пока не значило, что мое лечение закончено. Помимо ежедневных анализов и капельниц с гормонами, на которые я к тому времени уже совсем перестал обращать внимания, мне предстояла еще одна серьезная процедура – введение «ритуксимаба», противоопухолевого препарата из группы «моноклональных антител». Ритуксимаб – химерные моноклональные антитела для B-лимфоцитов, обладающие специфичностью к находящемуся на поверхности лимфоцитов антигену CD20, что не может не напоминать об окрелизумабе, описание которого в точности такое же, за исключением слова «гуманизированные» вместо слова «химерные». Антитела ритуксимаба производятся в питательной среде клетками млекопитающих, конкретно – клетками «китайского хомячка», с которым вы уже познакомились во время чтения главы про первую линию ПИТРС и «интерфероны» для склеротиков. Тем не менее, ритуксимаб, насколько я знаю, не используется как средство терапии рассеянного склероза, зато активно применяется для лечения неходжкинских лимфом, хронического лимфолейкоза, ревматоидного артрита и ужасной аутоиммунной болезни с забавным названием «пемфигус». Извините, но объяснить или даже просто понять все эти закономерности, я, к сожалению, не могу. Введение ритуксимаба продолжалось пару часов, и никаких особенных ощущений я не испытывал – по крайней мере, в памяти у меня абсолютно ничего не отложилось. Помню, что по сравнению с химиотерапевтической в капельнице ритуксимаба было в 2–3 раза меньше жидкости, хотя по времени введение продолжалось приблизительно столько же. Смысл этой инфузии, если я правильно понял, был в минимизации риска появления опухолей, лимфом или лейкозов после процедуры трансплантации.

Введение ритуксимаба проходило 2 февраля, и после него я начал морально готовиться к выписке, которую запланировали на 4 февраля. Мне было немного жаль, что протокол завершился на целых три дня раньше оговоренного минимального срока, потому что Эля должна была вернуться в Москву только вечером 6 февраля. Эля тоже немного расстроилась, так как она планировала вернуться на пару дней раньше меня, спокойно разобрать чемодан и немного украсить квартиру к моему возвращению. Думаю, я вполне мог попросить в больнице «убежища» и потратить еще несколько дней на столь нужное восстановление, но я все же решил поехать домой. Дело было отчасти в том, что когда мое зрение окончательно восстановилось, я начал смотреть потрясающий канадский сериал «Anne with an E», и перспектива перенести просмотр с небольшого ноутбука в палате больницы на домашний кинотеатр в спальне квартиры меня очень прельщала. Вряд ли вы слышали про этот сериал, раз уж даже мы с Элей к тому моменту не успели его посмотреть, и если так, то я однозначно могу вам его порекомендовать.

Было немного грустно прощаться с врачами, медсестрами и пациентами, особенно с пациентами – они разъезжались по всему миру, и мы с удовольствием договаривались о встрече в новой, лучшей жизни. Мханд хотел приехать в Москву как турист и взял с меня обещание быть его проводником и переводчиком в нашей столице. Пинар сказала, чтобы я обязательно связался с ней, если окажусь в Германии, а Кристине, которая тоже играла в теннис, я пообещал когда-нибудь прислать видео с теннисного корта. Стивен, выглядевший как «смерть с косой», говорил, что вылечится, найдет себе симпатичную подружку, женится и заведет детей – все остальное его волновало не в первую очередь. Стивен был хакером, причем, насколько я понял, достаточно известным: он рассказывал, что впервые попал в международный розыск за взлом сайта НАТО еще лет 15 назад. Не знаю, насколько это все было правдой, но внешне Стивен действительно был похож на хакера, да и зачем бы ему было нужно это придумывать. Ленни попросил меня подписаться на его кулинарный блог в «инстаграме», и в тот момент я даже немного пожалел, что не зарегистрирован в этой социальной сети. Прощания были теплыми и трогательными, мы подолгу желали друг другу успехов и скорейшего восстановления, и иногда не могли сдержать слез.

Хорошо, что папа предложил забрать меня из больницы и отвезти домой – я действительно не был уверен, что справлюсь с этим в одиночку: даже не представляю, что именно могло пойти не так, но мне все же было спокойнее, когда рядом был близкий и понимающий суть дела человек. На дворе был прекрасный, достаточно морозный солнечный день, но едва я оказался за стенами больницы, как мне стало не по себе – в том числе потому, что выход из палаты на улицу отнял весь запас моих сил. На всякий случай я захватил из больницы любезно пожертвованную мне пластиковую бутылку для мочи – мочеиспускание у меня все еще было экстремально учащенное, и мне не хотелось начинать свою новую жизнь с похода в туалет на улице. Путь домой занял примерно час, и я видел, что отца мой внешний вид прилично пугал: впоследствии он признался, что на меня было страшно смотреть, и что я был похож на «узника Бухенвальда», но ему не хотелось меня расстраивать. Нам пришлось остановиться в каком-то небольшом придорожном ресторанчике, так как по пути я захотел в туалет «по-большому», и я чувствовал, как, подобно 100-долларовой купюре, притягиваю к себе взгляды прохожих. Когда в туалете я увидел свое отражение в зеркале, я понял как причину беспокойства отца, так и причину обилия рассматривающих меня людей: я был лысый, совсем бесцветный и экстремально худой, и даже мимолетного взгляда было достаточно, чтобы подумать, что мне срочно требуется медицинская помощь. Я уже давно не смотрелся в зеркало и даже не представлял, насколько все было плохо.

Разумеется, папа проводил меня до дверей квартиры – он не мог и представить, что я самостоятельно управлюсь с чемоданом и сумкой для ноутбука. Оказавшись дома, я удивился его пустоте, ведь в квартире не было ни Эли, ни кошек – я даже не сразу смог поверить, что действительно приехал домой. Дискомфорт от одиночества был настолько сильный, что я почти сразу позвонил Элиной маме и попросил ее отправить мне кошек с водителем такси, и только когда рядом оказались три любимых пушистых создания, я почувствовал, что лечение действительно закончилось. Я устроился поудобнее на любимой кровати и, окруженный кошками, продолжил смотреть чудесный сериал про Энн, и был абсолютно счастлив, даже несмотря на отсутствие Эли. Она должна была вернуться всего через 2 дня, и я, пожалуй, был даже рад, что все получилось именно так: за два дня домашнего отдыха я мог прийти в состояние, в котором на меня было бы не так страшно смотреть.

Глава 13
Восстановление

4 недели после выписки

В день, когда я вернулся домой, мне невыносимо захотелось спать около 18:00. Никакого «режима дня» у меня к тому времени уже совсем не осталось, потому что последние две недели я по большому счету только и делал что спал. Пожалуй, «захотелось спать» – это не совсем точное выражение: я выключался так же, как выключается электронное устройство с разряженной батарейкой, и ничто не могло остановить этот процесс. Любые преграды между мной и сном казались незначительными – думаю, в том состоянии я смог бы заснуть даже под громкую танцевальную музыку где-нибудь в ночном клубе. Честное слово, я никогда в жизни не хотел спать так сильно, и я даже не мог предположить, что такое вообще возможно. Окончательно проснулся я около 3 часов ночи, и у меня было непередаваемое ощущение, что «так и надо» – понятия не имею, почему мой организм выбрал именно такой режим дня, но возможности спорить с ним у меня не было. Возможно, дело было в том, что на дворе стояло начало февраля, и уже к 18:00 все окончательно стемнело, а может быть, я просто привык засыпать сразу после ужина в больнице. Так или иначе, 5 февраля я проснулся в 3 часа ночи, принял душ, позавтракал и продолжил с удовольствием смотреть «Anne with an E» – до возвращения Эли оставалось всего полтора дня, а посмотреть мне надо было еще почти целый сезон.

Эля вернулась домой поздним вечером 6 февраля – отдохнувшая, загорелая и счастливая. Мы очень соскучились друг по другу, хотя у меня и было ощущение, что она проходила лечение вместе со мной, ведь в среднем пару часов в день мы общались по видеосвязи. К сожалению, разговоры пришлось отложить до утра, так как мы оба очень сильно хотели спать: я уже «выключился» с наступлением темноты, а Эля вернулась из часового пояса «+5», и московские 21:00 были для нее как 02:00, к тому же она провела почти сутки в пути. Хорошо, что наши ритмы дня так точно совпали: если бы Эля не вернулась из индонезийского часового пояса, почти половину суток нам бы пришлось проводить по отдельности, потому что сдвинуть мой режим возможным не представлялось. Из-за этого приятного совпадения появилось ощущение, что теперь все будет хорошо – раз нам начало везти в мелочах, то и впредь нам будет только везти. Мы справились с проблемой, которая считается не решаемой, и смогли не только пройти через все это, но еще и пронести с собой нашу любовь, и теперь все должно было идти «как по маслу», так как «мы это заслужили». На следующий день я скрутил из прикрывающего пачку сигарет кусочка фольги что-то отдаленно напоминающее кольцо и предложил Эле выйти за меня замуж, и она согласилась. Мы были очень счастливы.

При выписке в больнице мне дали распечатку программы восстановления после трансплантации – несколько листов текста включали в себя достаточно специфические советы по 5-разовому питанию, инструкции на случай появления каких-нибудь проблем, а также протокол 2-месячного курса «метаболической терапии» – препараты Глиатилин, Фенотропил, Берлитион и Трентал. Метаболическую терапию в таблетках мне надо было проходить 2 раза в год, весной и осенью, без соблюдения жестких временных рамок – подумав, я решил, что стоит подождать «погодной» весны, а не календарной. Советы по питанию в целом были вполне стандартными, но были среди них и некоторые странности – например, почему-то нужно было полностью исключить из рациона наваристые мясные бульоны и копченую рыбу. Инструкции на случаи проблем были просты как 5 копеек, и из-за этого создавалось ощущение, что особенно волноваться при появлении этих проблем не стоит. Например, в случае подъема температуры до 37.5 предлагалось выпить таблетку Таваника или Амоксиклава, и если бы температура не упала в течение 2 дней, надо было начать принимать Дифлюкан и позвонить лечащему врачу, то есть Денису Анатольевичу Федоренко. В случае диареи надо было выпить таблетку иммодиума, в случае острой диареи – выпить две таблетки иммодиума, а если и это не поможет, то позвонить лечащему врачу. Кроме того, через 2 и 4 недели после выписки нужно было сдать анализы крови (разумеется, на дому), и прислать результаты Насте, секретарю профессора. Общее впечатление от текста программы восстановления было такое – «случиться может всякое, и если случится что-то плохое, нужно не переживать и сразу позвонить врачу». Программа была рассчитана на 6 месяцев, и я не совсем верил ее инструкциям: перед выпиской Денис Анатольевич сказал мне, что мой организм сам даст понять, что пойдет ему на пользу, и мне надо было лишь внимательно к нему прислушиваться. Я отлично помнил, как совсем недавно мой организм необъяснимо требовал мяса, и потому поверить в слова профессора оказалось совсем не сложно.

Через две недели после выписки пришла пора делать анализы крови, и я вновь воспользовался опцией вызова врача на дом, предлагаемой лабораторией Инвитро. Поскольку мой странный режим сна и бодрствования за эти две недели сдвинулся только на час, ранний приезд лаборанта для меня был отнюдь не ранним – он должен был приехать не раньше 6 утра, а просыпался я около 4 часов. Спал я все еще больше обычного, но уже не так экстремально много, как в больнице после химиотерапии – ежедневно на сон приходилось 9–10 часов вместо моих обычных 7–8 часов. Когда около 6 утра лаборант позвонил в дверь, мы с Элей уже успели привести себя в порядок и позавтракать, и я даже подумал о том, что жизнь в отличном от остальных графике определенно имеет свои преимущества. Мне требовалось сдать общий анализ крови и «биохимию» на 7 специфических показателей, и результаты были готовы уже на следующий день. В нормальное время такие результаты анализов, наверное, могло бы меня испугать, но я был готов к тому, что показатели моей новой крови будут далеки от нормальных, и не сильно удивился. Я переслал результаты по электронной почте Насте, и уже через пару часов она лаконично ответила: «Доктор посмотрел. Сказал, все ОК».

На протяжении первых 2–3 недель я очень много и часто ел – так много, что, чтобы полноценно меня кормить, Эле пришлось бы переквалифицироваться в кухарку, и мы начали заказывать готовую еду из Азбуки Вкуса и Вкусвилла. Когда я просыпался, я уже был экстремально голодным, и мне даже пришлось завести в холодильнике печенья, которыми я мог тихонечко подкрепиться до завтрака, когда Эля еще не проснулась – она обычно спит на пару часов дольше меня. Казалось, что я мог переварить абсолютно любое количество еды, и я отъедался с невероятным наслаждением. Разумеется, Эля пыталась держать мою диету под контролем, но остановить изголодавшегося меня ей чаще всего было не под силу, так как мой организм требовал «дешевой» легко усваиваемой энергии, и рекомендации по здоровому питанию, перечисленные в выписном эпикризе, его не очень-то волновали. Ко всему прочему, мне очень не хватало мышечной массы, и моя худоба была не очень здоровой: когда я вернулся домой, весы показали 58.4 кг, а мой нормальный вес – около 75 кг. Согласно любому медицинскому справочнику, у меня был «выраженный дефицит массы тела», и я чувствовал, как организм требует срочно восполнить этот дефицит.

К нам все так же часто приезжали друзья, но теперь им нужно было соблюдать некоторые меры предосторожности. Прежде всего, нам пришлось ввести правило абсолютной уверенности в отсутствии инфекций – если кому-то хотя бы казалось, что он/она себя «неважно чувствует», мы извинялись и просили перенести визит на другой день. Кроме того, для гостей появилось новое правило: как только они переступали порог квартиры, им нужно было тщательно вымыть руки с мылом, и только после этого Эля разрешала им здороваться со мной. Разумеется, мы понимали, что хорошее самочувствие и мытье рук ни в коем случае не гарантируют того, что человек не является переносчиком инфекции, но отказываться от гостей на все 4 недели мы точно не собирались, и пришлось пойти на некоторый компромисс. Инфекции я, кстати, действительно подхватывал очень легко, но мои новые лейкоциты, судя по всему, работали вполне сносно, так как дальше насморка и утяжеленной головы дело ни разу не заходило. Голова у меня и без инфекций начинала «гудеть» практически с самого утра – уже на второй неделе я купил несколько пачек Нурофена Форте и обычно принимал 2 таблетки еще до завтрака. Честно говоря, Нурофен не особо помогал, но принимать хотя бы его с моральной точки зрения было все же легче, чем не принимать вообще ничего.

Непреходящая головная боль и неудобства от заживающего пролежня на крестце – пожалуй, единственное, что мешало мне быть абсолютно счастливым на протяжении первых 4 недель после выписки. В плане мобильности я был вряд ли лучше, чем до получения лечения, но жить было несравнимо приятнее, так как я совсем не чувствовал боли в спине и ногах. Крестец зажил достаточно быстро – помимо новой популяции клеток крови ему помогал крем, которым меня мазала Надя и который Денис Анатольевич попросил меня увезти из больницы домой, а головная боль становилась слабее так постепенно, что это было невозможно почувствовать. Примерно через 2 недели после возвращения домой я стал пить с утра по одной таблетке Нурофена вместо двух, а еще через неделю или две неожиданно поймал себя на том, что иногда стал забывать их принимать. Мне понемногу становилось лучше с каждым днем, и причин для беспокойства, по большому счету, никаких не было. Спустя 4 недели после возвращения домой, согласно рекомендации в выписном листе, я вновь заказал выезд сотрудника Инвитро на дом, сдал те же анализы крови и отправил их Насте. Около половины строчек в результатах было выделено красным, точно как в прошлый раз, но Настин ответ был еще более лаконичным: «Все норм».

3 месяца после выписки

Отдельным пунктом в программе восстановления после трансплантации стволовых клеток шла «метаболическая терапия», которую нужно было проходить «весной и осенью», без жесткой привязки к датам. Метаболическая терапия включала в себя четыре препарата, и принимать их нужно было в течение 1–2 месяцев:

• Глиатилин 400 мг, 1 таб х 2 раза в день, 2 месяца

• Фенотропил 100 мг, 1 таб х 2 раза в день, 2 месяца

• Берлитион 300 мг, 1 таб х 2 раза в день, 1 месяц

• Трентал 400 мг, 1 таб х 1 раз в день, 1 месяц

Еще будучи в больнице, мы создали группу в приложении Whats App, и в начале марта туда написала Рузанна – она рассказала, что 1 марта, в соответствии с приходом календарной весны, начала метаболическую терапию, и через пару дней стала «более слабо себя чувствовать». Как я уже упоминал, Рузанна не говорила по-английски, но это не мешало остальным ее понимать – еще в Москве им пришлось освоить онлайн переводчики, и при необходимости они не только понимали написанное Рузанной, но и отправляли в группу вполне читабельные сообщения на русском. Рузанна хотела лишь «свериться» с остальными и удостовериться в том, что ее появившаяся слабость является следствием приема новых таблеток, но оказалось, что все остальные (кроме меня) слышат про эти препараты впервые. Началось бурное обсуждение, и вскоре выяснилось, что распечатанную программу реабилитации с назначенным курсом метаболической терапии дали только жителям России, мне и Рузанне, а всем иностранцам вспомогательные препараты и витамины назначал только профессор Федоренко, в индивидуальном порядке и в устной форме. Большинству, как и мне, надо было принимать только витамин D, но кому-то профессор назначал другие добавки – например, кому-то он назначил принимать препараты железа, потому что уровень гемоглобина в крови был ниже нормального значения. Вопросов было больше, чем ответов, и меня (как русскоговорящего) отправили к Насте переговорщиком. Я передал ей вопросы пациентов, и она ответила, что нам с Рузанной вообще не стоило рассказывать остальным о прописанных препаратах: пациенты были из разных стран, и местное законодательство в отношении продажи медикаментов могло сильно отличаться от российского, к тому же этих препаратов в другой стране могло в принципе не быть. Настя написала, что им всем надо обратиться к врачам по месту жительства, как и говорили выданные им листы выписки – вполне вероятно, что аптекари в их стране отказались бы продавать им без назначения местного врача даже витамины, и документы, выданные в России, никоим образом помочь бы не смогли.

Я начал прием таблеток из курса метаболической терапии в конце марта, и примерно через неделю мне начало становиться хуже – вернулись мучительные боли в ногах, спине и кишечнике. Я помнил слова Дениса Анатольевича о том, что мне будет «сначала хорошо, потом похуже», но столь точное совпадение по времени все же было подозрительным, так что я решил на всякий случай ему позвонить. Профессор прекрасно меня помнил – более того, он помнил, что «никакого фенотропила и берлитиона он мне не советовал», и я в очередной раз позавидовал его потрясающей памяти. Он рассказал, что все перечисленные мной препараты являются не более чем «витаминками для мозга» и что ничего серьезного со мной они сделать не могли, а ухудшение состояния было неизбежно и прогнозируемо, и мне не надо было из-за этого волноваться. Он также сказал, что если я все же уверен в том, что ухудшение было вызвано таблетками, то я мог прекратить прием сначала Глиатилина, потом Фенотропила, а при желании – вообще всех четырех препаратов. В принципе, разговор с профессором лишь подтвердил мои догадки – никакие таблетки не могли как-то особенно помочь моему восстановлению, а ухудшение было лишь предсказуемым следствием каких-то естественных процессов, происходящих в организме после получения иммуносупрессивной химиотерапии и стволовых клеток. Я решил продолжить прием метаболических препаратов, и через пару недель окончательно утвердился во мнении, что абсолютно никакого толку от них нет. К сожалению, я снова оказался в ситуации, когда мне становилось хуже с течением времени, и помощи ждать ниоткуда не приходилось. Впрочем, пока все шло именно так, как Денис Анатольевич прогнозировал, ведь мне действительно стало «похуже» после «хорошо», и потому сильно волноваться я поначалу не стал.

Переживать я начал только тогда, когда в какой-то момент заметил, что вновь привык жить с постоянной болью во всем теле и что постепенно начинаю забывать, что вообще значит «жить без боли». Когда я вернулся домой из больницы и изучил свой выписной лист, я искренне понадеялся, что за 6 месяцев смогу полностью восстановиться – до «нормального» состояния, которого по большому счету уже и не помнил. Например, я надеялся, что летом 2023 года я смогу играть в теннис – когда профессор сказал мне, что моего склероза больше нет, я сообщил эту новость своему теннисному партнеру Юре, и он выразил готовность играть со мной, даже если за время болезни я совсем разучился. Я надеялся, что все лето мы с Элей будем кататься на велосипедах без ограничений по расстоянию – например, раньше для нас не было проблемой доехать до Парка Горького, а это примерно полтора часа неторопливой езды от нашего дома. Я надеялся, что начну потихонечку восстанавливать спортивную форму – бегать по утрам, плавать в бассейне или даже ходить в столь не любимый мной тренажерный зал. Я надеялся, что через 6 месяцев смогу вернуться к давно забытой полноценной жизни, но уже через 3 месяца после возвращения домой мне пришлось признать, что ожидания было необходимо в значительной степени скорректировать. Мое состояние было едва ли лучше, чем до лечения, и если оно и улучшалось, то разве что «в час по чайной ложке», к тому же мои склеротические боли вернулись и совсем не спешили уходить.

Прежде всего, у меня начал постоянно болеть кишечник. На протяжении первых двух месяцев восстановления у меня дважды случался приступ диареи, после которого я в соответствии с рекомендациями программы принимал таблетку иммодиума, и проблема исчезала. Когда диарея пришла в третий раз, я уже ее совсем не боялся, а потому просто принял таблетку иммодиума, однако на этот раз кишечник просто продолжил болеть, и было совершенно непонятно, чего ему от меня нужно. Когда боль не отступила и даже ни капли не ослабла и на следующее утро, я начал немного расстраиваться, но по-настоящему переживать я начал только на третий или даже четвертый день, когда стул полностью нормализовался, а боль все еще не проходила. Было вполне очевидно, что ко мне вернулся мой «склеротический» симптом, вызванный «битыми» нервными импульсами, и что боль в животе ни в коем случае не отражает «реального положения дел». Разумеется, в попытке улучшить этот симптом я пробовал принимать всевозможные таблетки для пищеварения (омепразол, иммодиум, линекс, эспумизан и так далее), но никакого толку от них не было, точно как в худшие времена. Боль в кишечнике, как и боль в любом другом внутреннем органе – это очень неприятно, и привыкание к этому ощущению требует достаточно большого количества времени, однако, привыкнуть все же можно. За пару-тройку недель боль в животе стала моим постоянным спутником, и я научился жить с ней рука об руку – грубо говоря, мне пришлось просто перестать обращать на нее внимание. Я вполне успешно «закрывал на боль глаза», но быть счастливым в таком состоянии у меня все же получалось достаточно редко, и я неизбежно задумывался о том, не было ли мое необъятное счастье в больнице исключительно следствием внезапно пропавших болевых ощущений.

Мой мочевой пузырь никак не хотел начинать нормально работать. Когда на выписке я спросил Дениса Анатольевича о своей «нейрогенной детрузорной гиперактивности», он вполне уверенно сказал, что «это пройдет», и посоветовал мне пропить курс таблеток «детрузитол», причем по его тону мне показалось, что со временем все должно было пройти и без таблеток. Разумеется, я попробовал купить детрузитол почти сразу после выхода из больницы, но найти его в России на тот момент оказалось невозможно, так как многие фармацевтические компании уже успели покинуть турбулентный российский рынок. Я оставил заявки на сайтах нескольких онлайн аптек, и некоторые пообещали перезвонить мне, когда лекарство появится в продаже, но, к сожалению, оно все никак не появлялось. В нормальной ситуации это не было бы проблемой, так как у меня есть несколько проживающих в Евросоюзе и регулярно летающих в Москву знакомых, но в условиях проведения «Специальной Военной Операции» об этой опции можно было сразу же забыть. Примерно через три месяца после выхода из больницы я самовольно начал пить курс таблеток «Бетмига», ближайший аналог «детрузитола» – содержащееся в Бетмиге вещество «мирабегрон», предположительно, расслабляет гладкие мышцы мочевого пузыря за счет стимуляции «бета 3-адренорецепторов» на его стенках, тем самым поддерживая «резервуарную функцию» органа. Забегая немного вперед, могу сказать, что абсолютно никакого эффекта от приема Бетмиги в течение 30 дней я не заметил. Мочеиспускание все еще оставалось моей самой большой проблемой, и я хотел писать все те же неожиданно и безотлагательно, как раньше.

Боли в теле вернулись незаметно и постепенно, и я даже не могу сказать, когда именно это случилось – думаю, примерно в одно время с общим ухудшением самочувствия. Когда я вернулся домой, я был очень истощен и слаб, но я совсем не чувствовал боли в мышцах. Я не могу точно сказать, когда боли начали возвращаться, но могу точно сказать, что через три месяца после выписки боль в пояснице была настолько сильной, что я не мог даже пятнадцати минут просидеть на вполне удобном стуле со спинкой. Когда к нам приезжали гости, я устраивался на диване и обязательно подставлял рядом стул, на который мог поставить свои затекающие и гудящие ноги, и мне все равно было больно. Хорошо, что боли никак не влияли на мою способность двигаться – хоть и слишком медленно, но все же она восстанавливалась, и это было в некоторой степени парадоксально: с течением времени я мог двигаться немного лучше, но испытывал при этом более сильные болевые ощущения. Кроме того, стало заметно ослабевать мое «вестибулярное вертиго», головокружение с закрытыми глазами, и я даже стал на мгновение прикрывать глаза при мытье волос, которые к тому времени уже успели отрасти почти до нормальной длины. Ситуация была предельно странная и непонятная – какие-то симптомы ослабевали, какие-то усиливались, а некоторые и вовсе пропадали, но лишь затем, чтобы потом вернуться с удвоенной силой. Пожалуй, лучше всего эту ситуацию описывает меткое выражение профессора Федоренко: во время моего звонка он сказал, что в процессе восстановления симптомы будут «мелькать, как в калейдоскопе».

В первые три месяца после выписки мне слишком часто приходилось отвечать на закономерный вопрос от друзей – «как ты себя чувствуешь?», и я не всегда мог подобрать адекватный ответ. Сначала я говорил, что мне было «плохо после химии» – это выражалось в некой заторможенности сознания и постоянно гудящей голове, зато боли в теле я совсем не чувствовал. Когда сознание немного прояснилось, вернулись склеротические боли, и я не мог даже просто сидеть на стуле, но при этом передвигаться по квартире мне было точно легче, чем раньше. Когда кишечник болел особенно сильно, я без тени сомнения говорил, что «все плохо», но через несколько часов боль становилась умеренной, и все снова становилось «более-менее». Я уже говорил о проблеме оценки склеротиками своего состояния и извращенном понимании шкалы EDSS, и потому со временем я решил ввести собственную 10-балльную систему оценки – в основном, она была нужна мне для ответов на регулярные вопросы о моем самочувствии. После 3 месяцев не особо успешных попыток рассказывать о своем состоянии подробно, я начал попросту говорить, что до лечения ставил себе оценку 2 из 10, а теперь, спустя три месяца после завершения лечения, мог поставить себе «уверенную тройку», хотя из больницы вышел с «твердой единицей». Логика подсказывала, что все хорошо: с течением времени оценка росла, хотя никаких серьезных лекарств я уже давно не принимал. Было вполне очевидно, что указанные в эпикризе «6 месяцев восстановления» не имели ничего общего с реальностью, и я решил пообщаться с людьми, получившими такое же или аналогичное лечение раньше меня. Поговорив с несколькими и услышав про сроки восстановления от 6 месяцев до 3 лет, я понял, что особого смысла в этих расспросах не было: каждая история была уникальной, и, несмотря на одинаковую болезнь, даже прогнозы профессора относительно восстановления были совершенно разные. Только на этом этапе я понял всю глубину словосочетания «индивидуальный прогноз» – его индивидуальность основана не только на особенностях организма пациента, но и на особенностях конкретного случая болезни.