Текст книги "Рассеянный склероз. Моя история болезни"

Проклятая квартира

Летом 2019 года в связи с решением арендодателя о продаже квартиры, которую я снимал уже почти 5 лет, мне пришлось переехать. Я выбрал прекрасную и достаточно дорогую квартиру в находящемся в 10–15 минутах езды от офиса огромном доме – мне понравилось практически все, и я сразу же попросил риэлтора договориться о встрече с хозяином недвижимости. В качестве хозяйки приехала Настя, и мы с ней сразу поладили – я пообещал вовремя платить и пользоваться квартирой максимально аккуратно, а она пообещала, что не будет выселять меня без причины как минимум несколько лет. В дальнейшем мы с Настей лишь изредка общались по поводу каких-то бытовых проблем, но я мысленно наградил ее званием «лучшая хозяйка планеты». Если у меня ломалось что-то из техники, Настя самостоятельно вызывала нужного мастера и неизменно просила вычесть стоимость ремонта из следующего платежа за аренду. Если я хотел, например, повесить в гостиной новый телевизор, то Настя предлагала купить его «50–50» и вычесть ее половину из следующего платежа за аренду – телевизор, само собой, при этом становился неотъемлемой частью квартиры. Эта квартира казалась мне практически идеальной, и картину дополняла невероятно ответственная хозяйка – за 3 года, в течение которых я жил в ее квартире, она всегда показывала себя только с хорошей стороны. Думаю, нужно также упомянуть, что Настя – высокая, симпатичная и приятная в общении девушка на несколько лет старше меня.

В сентябре 2022 года Настя позвонила мне и сказала, что пришло время заменить счетчики воды на кухне, и потому ей было необходимо прислать в квартиру мастера, но на этот раз она сама тоже решила заехать – просто потому, что не приезжала ни разу за все 3 года. Настя быстренько осмотрелась в квартире и, удостоверившись в том, что все в порядке, спросила, как у меня дела, на что я честно ответил, что дела у меня, мягко говоря, не очень. Я вкратце рассказал о своей ужасной болезни, о безрезультатных попытках лечения и о планах вскоре пройти рискованную «трансплантацию стволовых клеток», и с течением рассказа Настины глаза становились все круглее и круглее, пока в какой-то момент она не остановила меня и не сказала: «Сереж, у моего мужа рассеянный склероз. Он уже несколько лет не встает с коляски». Некоторое время после этого мы, не в силах подобрать хоть какие-нибудь слова, молчали и смотрели друг другу в глаза. Разумеется, я не мог в ту же секунду не подумать о том, что мои проблемы со здоровьем начались приблизительно в то время, когда я переехал в эту квартиру. Но знаете, что в этой истории самое невероятное? Настиного мужа тоже звали Сергей.

Я упоминал, что во время учебы в Высшей Школе Экономики полюбил теорию вероятностей – что ж, давайте попробуем посчитать примерную вероятность такого совпадения. К этой задаче можно подойти с разных сторон, и не один из способов не будет на сто процентов правильным, но примерные цифры посчитать у меня, надеюсь, получится. Количество склеротиков в мире оценивается в 2–2.5 млн. человек, для ориентира возьмем среднее этих двух чисел, то есть 2.25 млн. Население земли в настоящее время оценивается в 7.9 миллиарда человек – таким образом, средний шанс заболеть РС равен 0.0002848 – в общем, 1 больной РС на примерно 3500 человек. Ко всему прочему, склероз встречается у женщин втрое чаще, чем у мужчин: если взять 14000 случайных человек, то среди них будет 4 склеротика, 3 из которых – девушки, и лишь один – мужчина, хотя представителей обоих полов было по 7000, и, таким образом, вероятность заболевания РС у мужчины равна приблизительно 1/7000. Если два события случаются независимо друг от друга, их вероятности достаточно перемножить – значит, вероятность того, что два мужчины, проживающих в той же квартире в разное время, заболеют рассеянным склерозом, равна 1/49.000.000. Один шанс на 49 миллионов!

С совпадением имен все несколько сложнее – чтобы посчитать точную вероятность, мне нужно знать количество мужчин с одинаковыми именами в России с распределением по именам, а такой статистики, разумеется, никто не ведет, и потому нам придется немного упростить задачу, взяв за исходное условие то, что обоих пациентов зовут Сергей. Думаю, я могу воспользоваться распределением имен в базе данных нашего магазина – в настоящий момент из 113.468 наших клиентов 2.731 человек носит имя Сергей, и это значит, что один Сергей приходится в среднем на 41.5 человека. Таким образом, вероятность того, что я заболею рассеянным склерозом и перееду в квартиру другого Сергея, также больного рассеянным склерозом, в моем случае равнялась приблизительно 1/2.033.500.000. На всякий случай я напишу это в словесной форме – один шанс на два миллиарда тридцать три миллиона пятьсот тысяч. Я до сих пор не могу решить, как мне к этому относиться. Я не верю в существование богов, чакр, сакральной энергии и прочих эзотерических штук, но поверить в совпадение «один на два миллиарда» на деле оказалось едва ли легче, чем допустить существование некоей садистской высшей силы, решившей во что бы то ни стало стереть меня с лица земли. Это странное ощущение усиливалось еще и за счет того, что пандемия коронавируса и Специальная Военная Операция на территории Украины, два самых громких события на моем веку, последовательно случились вскоре после моего переезда в эту квартиру.

Госпитализация в институт Максимова

Перед госпитализацией мне нужно было сдать несколько обязательных «больничных» анализов – мазок ПЦР для определения коронавируса, тест на антитела к вирусу кори и так называемый «госпитальный комплекс», включающий в себя анализы крови на ВИЧ, сифилис и гепатит. Я снова порадовался тому, что на дворе был 2023 год – я не мог самостоятельно доехать до офиса лаборатории Инвитро, но мог всего за 1000 рублей заказать выезд специалиста на дом. Процесс мне понравился всем, кроме звонка сотрудника Инвитро около 6 часов утра – впрочем, я понимаю, что это была только моя проблема, так как я снова попал в необычную группу пациентов. В целом анализы крови принято сдавать рано утром, в идеале – до завтрака, но в моем случае это не имело значения, так как результаты специфических тестов на антитела к вирусам точно не могли зависеть от времени забора крови. Я сказал позвонившему молодому человеку, что он может приехать в любое удобное ему время, хоть даже поздним вечером, чем немного его порадовал – теперь ему нужно было чуть меньше торопиться к другим пациентам. Он приехал в районе полудня, взял у меня несколько миллилитров крови, и уже на следующее утро мне на электронную почту пришли результаты проведенных исследований. Я немного переживал из-за теста на коронавирус – в прошлый раз, когда я сдавал тест по возвращении в Россию из-за рубежа, он оказался положительным, хотя никаких симптомов я не чувствовал. Я (разумеется, совершенно напрасно) боялся, что какая-нибудь мелочь вроде ложноположительного теста на Sars Cov-2 может поломать мои планы госпитализации, но, к счастью, результаты всех анализов были отрицательные. Было 8 января 2023 года, и уже на следующий день я должен был ехать в больницу за лечением, о котором практически ничего не знал, но на которое очень сильно надеялся.

Разумеется, мы с Элей не могли не перерыть весь интернет в поисках «живой» информации об этой процедуре – под «живой» информацией я подразумеваю истории, рассказанные не врачами, а пациентами. Оказалось, что в социальной сети «Вконтакте» есть небольшая группа, которая называется «высокодозная химия+ТСК при РС» – разумеется, большинство из 2300 участников сообщества можно отнести к «интересующимся», но все же там было достаточно людей, прошедших эту процедуру в прошлом. Большинство постов было посвящено организационным вопросам, сбору денег на оплату и улучшениям/ухудшениям состояния спустя какое-то время после процедуры, что для меня было значительно менее интересно, чем информация о непосредственно лечении. Уже завтра я должен был на месяц лечь в больницу, и единственным способом узнать подробности казалось общение с секретарем профессора Настей, но я ни в коем случае не хотел отвлекать ее от дел расспросами, вызванными пусть и не совсем праздным, но все же банальным любопытством. Неизвестность, конечно, пугала, но отказываться от «терапии последней надежды» я бы в любом случае не стал, и потому «допрос» не имел никакого практического смысла. Я очень надеюсь, что моя книга сможет более-менее подробно ответить на все те вопросы, которые возникали перед госпитализацией у меня, и тем самым поможет коллегам-склеротикам в случае необходимости быстрее принять правильное решение.

Утром 9 января, проснувшись и позавтракав, мы с Элей начали собираться – она хотела проводить меня до больницы, и я был этому очень рад. На самом деле, собирала чемодан только Эля, потому что мне в то время уже слишком тяжело давались даже самые простые действия. Предварительно я уточнил у Насти, будет ли в больнице возможность постирать белье, так как тридцати комплектов трусов, носков и футболок у меня просто-напросто не было, и Настя поспешила меня успокоить – все вопросы, которые я мог задать, ранее уже были заданы кем-то другим, а потому были своевременно учтены при организации лечения. Мне не нужно было думать вообще ни о чем – в огромной Пироговской больнице так или иначе можно было найти абсолютно все, что мне могло понадобиться. Мне также не нужно было думать об оплате и даже брать с собой кошелек, так как я полностью заплатил за лечение со счета фирмы еще в конце декабря. Такой платеж, очевидно, находится в «серой налоговой зоне», но по условиям УСН наша компания должна отчитываться только о доходах, к тому же расходы на «воскрешение» генерального директора при соответствующем запросе налоговой, думаю, были бы хоть и нестандартным, но вполне логичным обоснованием для этого перевода. Впрочем, платеж осуществлялся в адрес «УФК по городу Москве» и потому вряд ли мог доставить какие-либо проблемы в будущем – федеральное казначейство (как и любая другая организация) едва ли станет оспаривать целесообразность перевода денежных средств на свои собственные счета.

Мне нужно было добраться на восточный конец Москвы, и я очень порадовался тому, что на дорогах, несмотря на первый рабочий день в году, совсем не было пробок – по этому поводу шутят, что после двух недель беспробудного пьянства все «забывают, кто за кем стоял». Тем не менее, дорога все же занимала 40–45 минут, и перед поездкой я был вынужден предупредить водителя о том, что в любое время могу попросить остановить машину, и что если он не хочет, чтобы я испортил кожаный салон его Мерседеса, в случае такой просьбы ему лучше сразу съехать к обочине. Помню, что поездка была не очень приятная, несмотря на максимально удобный автомобиль и успокаивающую компанию Эли – к тому моменту я не выходил из квартиры чуть более 5 месяцев, и, оказавшись вне дома, сразу же начал испытывать необъяснимый и достаточно сильный дискомфорт. Тем не менее, дорога прошла без происшествий, и довольно скоро мы приехали к воротам «Пироговки», где нас традиционно встретили бюрократические трудности. Водитель сказал охраннику, что мы едем в отделение гематологии, и что он покинет территорию больницы сразу же после того, как высадит пассажиров, но, как я уже говорил, государственные служащие не очень хорошо умеют слушать слова, и мне пришлось позвонить Насте, чтобы она заказала для нас пропуск. Дальше – хуже: проехать на территорию мог только пациент и водитель, и мне пришлось в салоне такси экстренно прощаться с Элей, которая, по мнению охранника, своим появлением на территории больницы могла угрожать безопасности сотрудников и пациентов. Нам пришлось прощаться совсем не так, как мы рассчитывали – исключительно из-за глупых и необъяснимых бюрократических правил, и это ужасно раздражало.

Я практически не помню, как оказался в отделении клеточной терапии – вероятно, процедура регистрация из гуманных соображений проходила уже после заселения в палату, хотя вполне может быть и такое, что она просто не сохранилась у меня в памяти. Помню, что первое время в палате было очень холодно, так как окно было приоткрыто на протяжении всех новогодних праздников, однако медсестры сразу же принесли мне портативный обогреватель, и уже к вечеру температура в помещении стала приемлемой. Рассказывать про первый день в больнице традиционно нечего, кроме разве что знакомства с моими новоиспеченными «коллегами»: я был в значительной степени удивлен, что среди них не нашлось ни одного русского человека. В первую рабочую неделю года нас было всего пятеро: я, армянка Рузанна и целых три человека, рожденных в Марокко, но проживающих в Амстердаме – Мханд, его сестра Наоуэль (за целый месяц я так и не научился правильно выговаривать ее имя) и Маджида. Мханд и Наоуэль представляли собой достаточно редкий случай одновременной болезни сиблингов (родные братья/сестры) – такое случается в одном из примерно 50.000 случаев. Также, меня несказанно удивило наличие аж трех марокканцев-склеротиков примерно одного возраста, проживающих в Амстердаме и одновременно приехавших на терапию стволовыми клетками в Москву. Население Амстердама – чуть более 800 тысяч человек, и лишь около 3 % (24 тысячи) проживающих в городе людей – марокканцы. Фантастические совпадения в последнее время буквально окружали меня.

Чуть после обеда в палату зашел профессор Денис Анатольевич Федоренко – познакомиться и вкратце рассказать о том, что и почему они собирались со мной делать. Разумеется, прежде всего, нужно было удостовериться, что мой организм сможет выдержать введение химиотерапевтических препаратов, и для этого его, как и предупреждала Настя, было необходимо обследовать со всех сторон. После обследований следовала «стимуляция стволовых клеток» – в течение 4 дней мне должны были делать подкожные уколы препарата, стимулирующего выделение «гемопоэтических стволовых клеток» в кровоток, а затем каким-то образом собрать эти стволовые клетки в пакет и убрать в морозильную камеру. После забора стволовых клеток начинался цикл жесткой «иммуносупрессивной» химиотерапии – его целью было полное уничтожение иммунных клеток моей крови по той причине, что некоторые из них зачем-то атаковали миелиновую оболочку нервов. После «опустошения» крови пакет с моими стволовыми клетками должны были достать из морозильника и влить обратно в мой кровоток, оказавшись в котором стволовые клетки начали бы делиться и превращаться в лейкоциты, лимфоциты, тромбоциты и прочие «циты». В результате этих манипуляций примерно через месяц у меня должна была появиться новая кровь, и предполагалось, что даже если новая кровь и начнет «дурить», то случится это как минимум через несколько лет после трансплантации. После разговора с профессором я действительно поверил в то, что процедура сможет мне помочь, не в последнюю очередь благодаря личности профессора, о которой я обязательно расскажу чуть позже. Также, в тот день я узнал, что для обозначения расписания процедур, схемы введения медикаментов и плана действий на случай непредвиденных ситуаций в медицине используется включающее в себя все эти детали понятие «протокол» – далее по тексту я буду для удобства использовать слово «протокол» в его медицинском значении.

Глава 9
Подготовка к уничтожению крови

Анализы

Думаю, нужно начать с того, что уже на второй день, когда в палате установилась нормальная температура, а я немного познакомился с персоналом, ко мне пришло ощущение того, что после долгих скитаний я наконец-то оказался в правильном месте. Я познакомился с моими «одногруппниками» и с удовольствием взял на себя роль переводчика, так как Рузанна не знала английского, но знала русский, а все марокканцы – наоборот. Достаточно скоро медсестры стали просить меня иногда побыть их переводчиком в разговорах с Мхандом – сотрудники отделения вполне сносно говорили по-английски, но дело осложнялось особенностями речи Мханда, перемежавшего английскую речь голландскими и арабскими словами и не обращавшего абсолютно никакого внимания на грамматику. Мханд – симпатичный и очень активный молодой человек классической арабской внешности, и, будучи единственными мужчинами в группе, мы мгновенно подружились. В Голландии, лояльнее большинства стран относящейся к наркотическим веществам, Мханд был оптовым торговцем марихуаной – он покупал килограмм «травки» за 3000 евро и затем продавал его в «кофешопы» меньшими порциями по более высоким ценам, хотя сам никогда к наркотикам не притрагивался. Его профессия «поставщика счастья» очень подходила к его внешности и темпераменту, и мне сразу же показалось, что он крайне удачно «нашел свое место под солнцем». В плане состояния Мханд был однозначно лучше меня – например, ему было нетрудно выйти на улицу и стоя выкурить сигарету, чем я похвастаться не мог. Тем не менее, по его словам, он мог более-менее нормально пройти около 500 метров, после чего его левая нога уставала, постепенно переставала слышать команды мозга и со временем начинала волочиться по земле.

Разумеется, все началось с утреннего забора крови – еще до завтрака у меня взяли несколько колбочек для проведения общего клинического анализа и нескольких «биохимий» (менее распространенных и более специфических исследований), а также для комплексного исследования свертываемости крови, зачем-то названного чудовищным словом «коагулограмма». После забора крови, все еще не поев, я пошел на «проверку функции внешнего дыхания» и УЗИ брюшной полости, так как их тоже нужно было выполнить до приема пищи. После УЗИ, накормив вполне приличным больничным завтраком, меня отправили на рентгенограмму органов грудной клетки, после чего до конца дня оставалось только пройти длительное МРТ исследование на внушительном аппарате с мощностью аж 3.0 Тесла. На следующее утро нужно было сдать на анализ мочу, для чего медсестра заблаговременно оставила в палате баночку, и пройти «эхокардиографию» – исследование, которое вообще-то вполне можно было назвать «УЗИ сердца». На исследования мы ходили всей группой, и потому нельзя сказать, что первые дни были скучными: мы были очень разными, но нас объединяла общая беда, и эта беда оказалась способной разом сломать языковые, культурные и религиозные барьеры.

Наоуэль, сестра Мханда, была симпатичной марокканкой невысокого роста, и в ее больших черных глазах безошибочно угадывалась забота и материнская теплота. Наоуэль была женой и мамой, и достаточно много времени она проводила за разговорами по видеосвязи с семьей. Мханд, как я уже говорил, был оптовым торговцем марихуаной, и, словно подкрепляя этот факт, он без малейшего стеснения и практически без остановки говорил на предельно неграмотном английском. Мханд относился к тому типу людей, которым никогда не бывает ни стыдно, ни скучно, и благодаря своей бурлящей активности он чаще остальных оказывался в центре внимания. Маджида была настоящей восточной красавицей – она высокая, стройная, у нее правильные черты лица и мягкий, бархатистый голос. Я не знаю практически ничего об ее биографии – она всегда была предельно вежливой и скромной, но как будто не особенно хотела что-либо рассказывать о своей жизни, к тому же «эфир» был чаще всего занят Мхандом. Как я уже упоминал, я слишком много разговариваю и слишком часто оказываюсь самым болтливым человеком в компании, но до Мханда в этом вопросе было далеко даже мне – возможно, роль играло еще и то, что у него было значительно больше жизненных сил. Рузанна была армянкой, проживающей в городе Орел, где она вместе с мужем занималась небольшим ресторанным бизнесом. Удивительно, но факт – уже много лет живущая в России, она говорила по-русски с забавными ошибками, иногда невпопад выбирая род или падеж существительных. У нас совершенно не было общих интересов или вообще хоть чего-нибудь общего, но уже на третий день мы чувствовали себя словно родными. Это было удивительно, и при этом совершенно естественно.

На третий день, после завершения анализов, у каждого пациента была длительная беседа с профессором Федоренко, и теперь пришло время поподробнее рассказать вам об этом удивительном человеке. На момент нашей встречи ему было всего 45 лет, хотя выглядел он немного старше – если бы меня попросили угадать, то я бы поставил на интервал от 50 до 55. У Дениса Анатольевича внимательные и добрые голубые глаза, он разговаривает размеренно и неторопливо, и во время разговора быстро становится понятно, что он действительно знает больше остальных. Перед ответом на мои вопросы он иногда пару секунд раздумывал, сосредоточенно смотря «в пустоту» и не мигая, после чего не отвечал однозначно, но озвучивал варианты развития событий и их вероятность. Должен сказать, что такие «оговорки» меня очень подкупали – в его голове, очевидно, происходили какие-то недоступные простым людям вычисления, и при ответе он тщательно подбирал слова, чтобы я мог без проблем его понять. Профессор рассказал мне, что в моем головном мозгу было, если не ошибаюсь, 34 очага демиелинизации, и что все эти очаги были не очень значительными, а главная проблема состояла в огромном очаге в шейном отделе спинного мозга. Лейкоциты атаковали миелин на 70–75 % ширины спинного мозга в районе шеи, тем самым мешая большинству нервных импульсов доходить до цели, и именно из-за этого я не мог нормально жить. Решение проблемы оказалось радикальным – целью лечения было полное уничтожение «бракованных» иммунных клеток моей крови и замена их новыми, и в этот момент «на сцену» как раз и выходили стволовые клетки. После уничтожения старой крови и введения стволовых клеток меня собирались закрыть в «стерильном боксе» на 5–10 дней, в течение которых стволовые клетки должны были делиться и превращаться в клетки крови, постепенно заполняя мои кровеносные сосуды. Только в этот момент я понял суть лечения, на которое приехал: профессор и его команда собиралась подарить мне абсолютно новую кровь, предварительно уничтожив старую. Новая кровь пациента – это успешно пересаженный ему орган, и именно поэтому процедура называется «трансплантацией» стволовых клеток.

Я спросил у Дениса Анатольевича, как получилось так, что всего в 45 лет он уже был профессором гематологии, на что он задумчиво ответил, что стал профессором около 10 лет назад, когда начал применять этот протокол для лечения РС и «поднял с коляски Настю». Я переспросил – какую Настю? Ту самую Настю, с которой я переписывался по электронной почте и договаривался о лечении. К тому моменту мы уже познакомились, и она показалась мне совершенно здоровой, красивой и очень приятной девушкой примерно моего возраста, и теперь я узнал, что 10 лет назад она не могла встать с коляски. Оказывается, после того, как профессор Федоренко подарил ей новую жизнь, Настя решила присоединиться к его команде и выполнять функции администратора, обладающего бесценным опытом пациента и способного своей историей вселять надежду даже в самых тяжелых больных. Учитывая то, что 10 лет назад эта терапия для РС практически не применялась, я могу лишь догадываться, какую благодарность испытывала в свое время к профессору Настя. Думаю, ее решение посвятить профессиональную жизнь товарищам по несчастью было вполне естественным, но оттого ничуть не менее благородным. Настин пример вселил в меня надежду, и я впервые за два года действительно поверил, что смогу вернуться к нормальной жизни – недаром говорят, что «лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать». Впрочем, слова профессора также были очень обнадеживающими. Вновь посмотрев пару секунд в пустоту, он сказал, что конкретно в моем случае «оценивает вероятность успеха в 90 %, нет, даже 95 %» – думаю, это вполне можно было расценить как «полную уверенность». Парадоксально, но все мои органы еще были в приличном состоянии – это было еще одной позитивной новостью. Напоследок профессор добавил, что оценивает вероятность того, что после лечения склероз больше никогда ко мне не вернется, в 70 %. Удивительно, но мне оказалось совершенно нетрудно ему поверить.