Текст книги "Рассеянный склероз. Моя история болезни"

Рузанна, 38 лет, г. Орел, Россия

История Рузанны по ее просьбе представлена в том виде, в котором она мне ее прислала.

Здравствуй, дорогой читатель! Меня зовут Рузанна. Если ты читаешь эту книгу, значит, тебя заинтересует моя история. Я всегда была здоровой, активной и жила полной жизнью. В один осенний вечер, когда мы с семьей смотрели телевизор, я почувствовала, что правая часть головы, настолько ощутимая половина, будто голову поделили на две части линейкой, онемела. Изначально я подумала, что, наверное, это непривычный мне холод, и значение этому не давала. Но как прошел уже третий день, я заволновалась и обратилась к неврологу. Он меня сразу же отправил пройти обследование МРТ головного мозга. В результате этого исследования мне поставили диагноз, рассеянный склероз, это было сделано в начале октября 2022 года. Заболевание для меня было абсолютно неизвестным. Врач попробовала немного поставить меня в известность о нём, но все же я решила пойти к изначальному неврологу и послушать его мнение. Он мне рассказал, что болезнь не излечима, но можно проследить, чтоб сложности не возникли – с помощью лекарств ПИТРС, которые государство при необходимости предоставляет. Невролог предложил мне 2 препарата, один из которых колется через день, а другой 1 раз в 2 недели. Конечно, я выбрала второй вариант, и этот препарат называется Плегриди.

Я начала колоть лекарства ПИТРС, 1 укол раз в 2 недели. Но за все это время я чувствовала боль в спине и сильную усталость, и они с каждым днём усиливались. Плюс мысль о том, что я всю жизнь должна постоянно колоть себя, сильно раздражала меня, и я чувствовала себя плохо, «не в своей тарелке», потерянной. С направлением моих старых знакомых и разными поисками в Интернете, я узнала о лечении стволовыми клетками в больнице имени Пирогова и связалась с консультантом данной больницы Анастасией, кто также прошла такой же путь. Она познакомила меня со всеми условиями, и в результате моего согласия я сделала «трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток». Процесс лечения длился 1 месяц, после чего меня выписали. Честно говоря, после возвращения домой были те же боли, и плюс депрессия. Но время показало, что все это временно и постепенно пройдет. И правда, спустя 6–9 месяцев, я полностью выздоровела. Сейчас, рассказывая свою историю, я с любовью передаю привет автору книги, моему другу Сергею, с которым я познакомилась в больнице. Дорогой читатель, я надеюсь, что мнение людей, которые прошли такой путь, для тебя будет важным.

Пинар, 33 года, Германия

Пинар прислала мне свою историю в формате 20-минутного аудио-сообщения на английском языке, после чего мы около часа проговорили по телефону – прежде всего потому, что мне нужно было уточнить некоторые детали истории, но еще и потому, что Пинар – удивительно приятная девушка и очень интересный собеседник. Пинар – одна из трех встреченных мной склеротиков, чье состояние было однозначно хуже моего, и в ее случае от появления первых симптомов до постановки диагноза прошло почти 15 страшных лет. Даже я не могу представить, через что ей пришлось пройти.

Мой рассеянный склероз был диагностирован в марте 2019 года, незадолго до того, как мне исполнилось 29 лет. Тем не менее, первые симптомы начались значительно раньше: в 2006 году, когда я была 16-летним подростком, у меня начались проблемы со зрением. Картинка в глазах со временем расплывалась и мутнела, и уже скоро я не могла даже разобрать написанный в школьных учебниках текст, так что мне приходилось читать специальные книги. Меня отправили к окулисту, но он не нашел проблем с моим хрусталиком и сетчаткой, и пришел к выводу о том, что у меня «Болезнь Штаргардта» – редкое и неизлечимое заболевание глаз, которое должно было со временем привести меня к полной слепоте. Всю свою молодость я чувствовала себя неполноценной и дефективной, потому что я не могла делать то, что делают все остальные подростки. Я не могла жить той жизнью, которой хотела жить, и из-за этого я не могла быть счастливой. Разумеется, я старалась скрывать свои симптомы от окружающих, но получалось это у меня лишь до поры до времени. Ко всему прочему, с течением времени мне становилось хуже, и достаточно скоро я начала испытывать трудности при движении – в 2013 году я не могла прыгать, а к 2015 году разучилась также и бегать, хотя ходить у меня все еще получалось более-менее нормально. Я точно знала, что со мной что-то не так, но целых 14 лет никто не мог ответить на вопрос, в чем именно заключалась проблема. На протяжении всего этого времени я слишком сильно нервничала, и мне кажется, что из-за этого болезнь развивалась еще быстрее.

Когда диагноз, наконец, выяснился, я уже была совсем слаба. Врачи сказали, что мой склероз был «ремиттирующе-рецидивирующим», но, честно говоря, мне кажется, что описание «первично-прогрессирующего рассеянного склероза» к моему случаю подходит значительно лучше – в целом, я не очень согласна с общепринятой классификацией течений РС. В течение 6 месяцев по назначению врача я принимала препарат Копаксон, на мое состояние продолжало ухудшаться, к тому же уколы Копаксона вызывали у меня простудные симптомы, в том числе «утяжеленную» голову – в общем, ничего, кроме побочных эффектов, я от Копаксона не получила. Когда я отказалась продолжать колоть Копаксон, врачи перевели меня на новое лекарство, «Текфидера», но от него я вынуждена была отказаться уже через неделю, так как побочные эффекты от этих таблеток оказались невыносимыми. В 2020 году я не принимала никаких лекарств, и вместо этого решила попробовать альтернативные способы лечения – так я открыла для себя «терапию металлов». В течение 3 месяцев я принимала препарат, который должен был удалить из моего тела меркурий, который, по мнению этого врача, и вызывал РС, но мне продолжало становиться хуже, и вскоре я отказалась от этой терапии. Кроме того, на протяжении всего этого времени я следила за питанием: в течение 2 лет, с 2019 по 2021 год, я придерживалась «протокола Уолс», но, к сожалению, он не принес желаемых результатов, и мне все время продолжало становиться хуже. Кроме того, я пробовала применять основанный на больших дозах витамина D3 «Протокол Коимбра» – сначала я почувствовала небольшой положительный эффект, но вскоре он прошел, и все вернулось «на круги своя».

В 2021 году я забеременела, и теперь мне нужно было думать о здоровье своего будущего малыша – я уверена, что состояние матери во время беременности сильно влияет на будущее здоровье ребенка. Когда моя мама была беременна мной, ей приходилось непомерно много нервничать, и я допускаю, что это тоже могло повлиять на течение моего склероза. Нет, я, конечно, не думаю, что если бы мама в свое время не нервничала, это уберегло бы меня от рассеянного склероза, но мне все же кажется, что это могло как-то повлиять на будущее развитие моей болезни. Я решила, что буду питаться так полноценно, как только могу, потому что не хотела, чтобы моя болезнь и моя диета как-либо повлияли на моего будущего малыша. В 2022 году, когда моя дочь уже появилась на свет, я начала принимать препарат «Т 8 экстра» – он действительно заряжал меня энергией, но когда эта энергия стала вместе с грудным молоком попадать в организм моей дочери и нарушать ее нормальный сон, мне пришлось прекратить.

В 2022 году я услышала о методе лечения рассеянного склероза стволовыми клетками, и вначале я не придала этому должного значения. Я подумала, что это всего лишь очередная «утка» для выманивания денег у пациентов – это просто звучало слишком хорошо, чтобы быть правдой. Однако когда я еще раз услышала об этом лечении полгода спустя, я серьезно задумалась и пошла читать истории пациентов в Facebook – отзывы были по большей части обнадеживающими. Прогрессирование моей болезни было экстремально быстрым, и мне явно требовалось что-то предпринять – в общем, уже скоро я решилась на терапию стволовыми клетками. Я поехала в клинику в Гамбурге, где они долго меня изучали и в итоге предложили лечение в апреле 2023 года – в клинике было всего 10 больничных коек, и 8 из них всегда были зарезервированы для больных лейкемией. Когда я узнала о том, что такое же лечение можно пройти в Москве, я посмотрела несколько видео, на которых профессор Федоренко рассказывает о результатах этой терапии при лечении РС. Мне очень понравился этот сравнительно молодой русский профессор, так как в его глазах читались ум, понимание и искренняя доброта. Я связалась с его помощницей Анастасией – это было в декабре 2022 года, и мне невероятно повезло, так как мне предложили приехать на лечение в Москву уже 1 февраля 2023 года.

Я бесконечно благодарна своему отцу: он не только заплатил 50.000 евро за мое лечение, но и сопровождал меня в моей поездке в Москву. Когда я приехала в столицу России, я не могла даже ходить без ходунков – впрочем, и с ними я могла пройти не более 30 метров. Путешествовать в таком состоянии трудно, и к тому же я все время боялась, что случится что-нибудь непредвиденное, но, к счастью, все прошло без эксцессов – машина встретила нас в аэропорту, и мы без происшествий доехали до больницы имени Пирогова. В больнице имени Пирогова я в течение месяца прошла «аутологичную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток». Лечение прошло успешно и без неожиданностей, причем во время лечения мой папа оставался в Москве – он провел 32 дня в гостинице только ради того, чтобы быть ко мне ближе и затем сопровождать меня в путешествии из России в Германию. В начале марта 2023 года мы вернулись домой, и мое состояние начало улучшаться, уже через несколько месяцев после завершения лечения я могла пройти с ходунками 250 метров. На текущий момент я могу пройти (с ходунками) около 150 метров – это, конечно, не очень много, но это все же в 5 раз больше, чем было до трансплантации. Мое состояние улучшается очень не стабильно и слишком медленно, но мне не привыкать, так что теперь я смотрю в будущее с большим оптимизмом, чем раньше. Если я когда-нибудь смогу ходить без посторонней поддержки и ходунков, я буду абсолютно счастлива – теперь я верю, что со временем это действительно случится. Впрочем, я буду благодарна, даже если мне придется до конца жизни пользоваться ходунками: я чувствую, что прогрессирование моей болезни, продолжавшееся целых 17 лет, остановилось, и теперь все будет становиться не хуже, а лучше.

Наоуэль, 37 лет, Нидерланды

Наоуэль прислала мне свою историю на английском языке, я только перевел ее на русский.

Рассеянный склероз был уже известным мне заболеванием – в 2007 году его диагностировали у моего младшего брата Фуада, и когда мы об этом узнали, мы все были в полном шоке. Он был слишком молод для этого. Я знала обо всех его симптомах и ходила с ним на приемы к неврологам, а также помогала ему выбирать варианты лечения болезни – впрочем, вариантов лечения в те времена практически никаких не было, не то, что сейчас. Спустя годы у меня появились похожие симптомы – онемение в левой половине тела, покалывание в пальцах и масштабный упадок сил. Поначалу я никому об этом не рассказывала, потому что не хотела дополнительно расстраивать родных – все и так были в шоке от диагноза моего брата. Некоторое время спустя такие же симптомы появились у моего старшего брата, Мханда, но поначалу он не обращал на них внимания. Проходили годы, и симптомы Мханда становились все более и более интенсивными, и я посоветовала ему обратиться к неврологу. Этот процесс в Нидерландах устроен так – сначала нужно записаться на прием к врачу общей практики, и только он в случае необходимости может назначить прием невролога. Я, конечно, понимала, что мне самой стоит сделать все то же самое, но все же казалось маловероятным, что у меня такая же болезнь. Черт возьми, каков шанс того, что 3 человека из одной семьи болеют рассеянным склерозом? Я подумала, что это не мой случай, но врачи все же направили меня на исследование МРТ и люмбальную пункцию.

Так получилось, что мы с Мхандом получили результаты наших анализов в один день. У обоих подтвердился рассеянный склероз, и мы были в шоке. Мханд рассказал о своем диагнозе родителям, но я решила пока ничего не говорить, так как не хотела причинять маме еще больше боли. Трое из пяти ее детей болели одним и тем же серьезнейшим неизлечимым заболеванием, и это было бы для нее слишком тяжело. В общем, я скрывала от нее своей диагноз на протяжении целого года. Впрочем, я не могла признаться в диагнозе даже себе самой – я была в полном отрицании и не хотела ничего делать. Я просто не хотела, чтобы у меня был РС, и эта позиция работала вплоть до того момента, когда однажды я проснулась и обнаружила, что мой левый глаз совсем перестал видеть. Я не видела вообще ничего, и это было очень страшно. Меня положили в больницу, где в течение 3 дней я получила 3 капельницы с метилпреднизолоном в дозировке 1000 мг. Пульс-терапия дала отличный эффект, и зрение начало ко мне возвращаться, но теперь я поняла, что мне пора начинать лечить свою болезнь. Я начала с уколов препарата Копаксон – я использовала это лекарство в течение полутора лет, и после уколов у меня часто были ужасные побочные эффекты в виде простудных симптомов, не проходящих по 3–4 дня.

Когда я решила, что больше не хочу это терпеть, я переключилась на таблетки Озанимод и принимала их в течение примерно года, но в роли побочного эффекта у меня появились проблемы с сердечным ритмом. Тогда я переключилась на препарат Гилениа, но он тоже не оказал никакого позитивного эффекта на мое состояние, и после этого я на какое-то время совсем отказалась от лекарств. Я начала искать информацию о рассеянном склерозе в интернете, и в процессе поиска все чаще натыкалась на информацию о терапии стволовыми клетками, часто – с положительными отзывами пациентов, прошедших это лечение. Тем не менее, поначалу я не могла решиться, потому что это казалось мне слишком рискованно. Отдать 50.000 евро и поехать лечиться в незнакомую страну? А как же мои дети? У меня двое детей, как же я оставлю их на целый месяц? Тем не менее, муж уговорил меня поехать на это лечение вместе с моим братом, и 9 января 2023 года мы с Мхандом приехали в Пироговскую больницу в Москве. Кстати, лечение показалось мне достаточно легким, тяжелее всего было переживать расставание с детьми. Сегодня, спустя 9 месяцев после успешного завершения процедуры трансплантации стволовых клеток, я начинаю понемногу чувствовать прогресс. Думаю, я могу сказать, что терапия стволовыми клетками – единственное лечение, которое смогло мне помочь. Больше всего меня беспокоит моя забывчивость – после трансплантации я много чего стала забывать, и часто не могу вспомнить подробности того или иного события. Кроме того, я очень благодарна судьбе за множество прекрасных людей, с которыми познакомилась в больнице. Кстати, Мханд чувствует себя прекрасно – он намного больше двигается и даже занимается спортом, и, пожалуй, можно сказать, что рассеянный склероз больше его не беспокоит.

Анастасия, 37 лет, Москва, Россия

Когда глава с историями пациентов уже была почти готова, я решил уточнить у своего арендодателя Насти, не готова ли она поведать читателям историю своего мужа Сергея, и она согласилась, чем немало меня удивила – в конце истории вы поймете, почему для меня это было неожиданно. Настя прислала мне длинное аудио сообщение с рассказом, и мне оставалось только перенести его в печатную форму и немного структурировать. Конечная версия истории, разумеется, с Настей согласована.

Мы с Сережей познакомились на первом курсе университета, но отношения между нами завязались уже после окончания учебы – мы начали встречаться в 2008 году, и с тех пор ни разу не расставались. Довольно долгое время наша жизнь была абсолютно идеальной без каких-либо оговорок. Проблемы начались в 2013 году, когда в течение месяца у обоих Сережиных родителей был диагностирован рак: у мамы обнаружили рак матки, а у отца – рак кишечника, причем маме врачи однозначно сказали, что жить ей осталось лишь несколько месяцев. Сережа был очень привязан к родителям, и потому, когда у него вскоре начался тремор в правой руке, мы подумали, что дело исключительно в нервах, и не стали придавать этому значения. Тем не менее, тремор не проходил, и со временем я заставила мужа обратиться к неврологу за антидепрессантами – в результате он начал принимать препарат «Адаптол», но это ничуть не помогло. Сережа – левша, и плохо работающая правая рука не слишком сильно мешала ему жить, но я все же заставила его сходить к еще одному врачу-неврологу, и на этот раз нам попался хороший специалист. Он сразу сказал, что проблема была не в нервном расстройстве, а потому отправил Сережу на МРТ головного мозга – результаты показали наличие «очагов демиелинизации», однозначных индикаторов рассеянного склероза. Врач с полной уверенностью сказал, что у Сережи был рассеянный склероз, но Сережа мгновенно «ушел в отрицание» и начисто отказался в это верить. Конечно, он не мог не признавать, что у него появились серьезные проблемы со здоровьем, но по загадочным причинам он не захотел признавать наличие у себя неизлечимого заболевания мозга и списывал все беды на расстройство нервов из-за болезни родителей.

Прошел примерно год, и состояние Сережи продолжало ухудшаться: летом 2014 года я диктовала ему список покупок, и он не смог записать его ручкой на бумаге, получались у него лишь какие-то каракули. После этого муж все же признал наличие проблем, и мы начали ездить к различным врачам. Мы посетили несколько врачей в городских и частных клиниках, но простого решения проблемы никто предложить не мог, к тому же они все упорно говорили о рассеянном склерозе, с чем Сережа был в корне не согласен. Кроме того, он ездил на консультацию к профессору гематологии Денису Анатольевичу Федоренко, и тот после осмотра и анализов сказал, что оценивает вероятность Сережиного выздоровления после трансплантации стволовых клеток примерно в 70 процентов. Мне к тому моменту уже стало вполне очевидно, что ТСК была бы лучшим выходом в нашей ситуации, но Сережа наотрез отказался – в первую очередь, из-за наличия химиотерапии в программе лечения. Оба его родителя в тот момент лечились от рака, и Сережа видел, как они мучились и страдали от химиотерапевтических препаратов – он твердо сказал, что «химия его убьет», и потому отказался от этого лечения. Между тем, какое-то лечение все же было необходимо выбрать, и уже скоро Сережа начал свое путешествие по миру альтернативной медицины.

Чего он только ни попробовал! Сережа посетил нескольких мануальных терапевтов, и все они обещали, что проблемы уйдут вместе с «зажимами в теле». Сережа ездил на сеансы иглоукалывания, а также принимал всевозможные травки, грибочки и корешки – все это по обещаниям «врачей» должно было вскоре привести к полному выздоровлению. Он также пробовал несколько гомеопатических препаратов, а однажды поехал в «аювердический санаторий», откуда вернулся обвешанный различными бусами и волшебными камешками – все эти украшения тоже должны были его вылечить, и Сережа почему-то в это верил. Сережа даже ездил к некоему «шаману» куда-то в Тверскую Область, и этот шаман тоже пообещал ему выздоровление – требовалось всего лишь провести определенные ритуалы. Разумеется, болезнь Сережи прогрессировала, хотя он и не хотел признавать ее наличие. В конце 2014 года Сереже стало тяжело ходить, и он сильно упал на переходе на железнодорожной станции – мы жили за городом, и станция электрички находилась всего в 7 минутах ходьбы от дома. Стало ясно, что общественный транспорт ему больше не подходит, и в 2015 году ему пришлось нанять водителя, чтобы добираться до офиса. Однако, работать становилось все труднее, и уже в начале 2016 года Сереже пришлось перейти на удаленную работу из дома. Несмотря на все «снятия зажимов, открытия чакр, травки и грибочки», болезнь продолжала быстро прогрессировать, и уже в конце февраля 2016 года Сережа совсем перестал выходить из дома, так как это стало для него слишком тяжело. Несмотря ни на что, даже в этот момент он отказывался признавать, что действительно болеет рассеянным склерозом.

В 2018 году, когда Сережа уже не мог ходить без ходунков или посторонней поддержки, он обратился к еще одному «альтернативному» врачу-неврологу, доктору медицинских наук Генералову Василию Олеговичу. Вместе с нутрициологом из своей команды Василий Олегович составил план Сережиного питания, и предполагалось, что улучшения не заставят себя ждать. Вначале Сережу на несколько дней положили в стационар больницы, но впоследствии лечение происходило исключительно на дому, потому что выходить из дома он был на тот момент уже не в состоянии. Сережа стал «рекламным» пациентом, и Василий Олегович регулярно выкладывал его «успехи» в инстаграм – самое интересное в этом то, что Сережа тоже замечал какие-то улучшения, хотя объективно все было ровно наоборот. Например, он говорил мне что-то вроде «вчера я не мог сидеть на кровати, а сегодня могу, разве ты не видишь прогресс?», но при этом он почему-то забывал о том, что еще месяц назад все было значительно лучше, чем сегодня. Сережа часто появлялся в инстаграме доктора Генералова, и вскоре там даже появился хештег #НашСерега – глядя на ленту инстаграма, можно было подумать, что Сережа действительно находится на пути к скорому выздоровлению.

Василий Олегович, хотя является врачом-неврологом и доктором медицинских наук, поначалу охотно согласился с Сережей в том, что его проблемы были вызваны не рассеянным склерозом. Он записал Сережины симптомы на счет некоей «грибковой инфекции», вылечить от которой могли лишь редкие препараты, произведенные в Индии и доставленные оттуда. Кроме того, он прописал ему несколько БАДов, которые должны были «восстановить балансы в организме», и гормональную терапию ЧГХ (хорионический гонадотропин человека), а также назначил тренировки дыхания на специальном аппарате, вызывающем гипоксию – предполагалось, что это должно было позитивно повлиять на состояние митохондрий. Однако все это не помогало, и Сереже продолжало становиться хуже, а потому вскоре доктор предложил укол «мезенхимальных стволовых клеток». Когда Сережа отказался от стволовых клеток, доктор сказал ему, что он остановился всего лишь в паре шагов от выздоровления – по его словам, организм был уже «почищен», и теперь-то дело было за малым. Через некоторое время после Сережиного отказа Василий Олегович «слился», перестал выкладывать Сережины «успехи» в инстаграм и просто переключился на «лечение» других пациентов – он так и не признал, что за два года абсолютно ничем не смог ему помочь. Между тем, Сереже продолжало становиться хуже, и в 2019 году он не мог ходить даже с поддержкой – иногда мне приходилось буквально тащить его на себе, а весит он в районе 100 кг. В 2020 году я в отчаянии поехала на еще одну консультацию к профессору Федоренко, но он сказал, что «теперь уже поздно, так как нервная ткань отмерла». Пока Сережа «лечился» у альтернативных врачей, он упустил возможность получить, судя по всему, единственное лечение, которое могло вернуть его к жизни.

Это удивительно, не правда ли? Врач, который действительно мог помочь Сереже, на первом приеме сказал, что сможет вылечить его с вероятностью 70 %, а на втором – что уже ничем не сможет ему помочь, но в то же время несколько врачей, которые никогда и ничем не могли ему помочь, поголовно обещали 100 % вероятность полного выздоровления. Как видите, от выбора ошибочной схемы лечения не могут застраховать даже врачебные регалии – среди Сережиных врачей в числе прочих были кандидаты и доктора наук. Рассеянный склероз относится к тем болезням, при которых с состоянием больного часто происходят самые разные метаморфозы, и иногда больному действительно становится легче, причем обычно это происходит исключительно за счет эффекта «плацебо». Врачи, в свою очередь, часто несознательно (или даже сознательно, что еще хуже) делают ошибочные выводы о полезности того или иного лечения, и хуже всего то, что пациенты слишком часто верят врачам на слово. Ко всему прочему, Сережа был убежден, что у него нет рассеянного склероза, и долгое время хотел лечиться только у тех врачей, которые были с этим утверждением согласны. К чему все это привело? 18 марта 2023 года, когда Сережа уже несколько лет не мог встать с инвалидной коляски, наш помощник по дому кормил его с ложки как маленького ребенка, и Сережа не смог проглотить еду, в результате чего задохнулся и умер прямо у меня на глазах. Скорая помощь приехала только через 25–30 минут после звонка, когда было уже слишком поздно – мы, разумеется, пытались его реанимировать сами, но, к сожалению, все оказалось бесполезно. У нас с Сережей два сына, которые теперь будут расти без отца, а мне до конца своей жизни придется думать о том, что если бы Сережа в 2015 году согласился на трансплантацию стволовых клеток, все могло бы пойти совсем не так.