Текст книги "Рассеянный склероз. Моя история болезни"

6 месяцев после выписки

13 мая 2023 года я вышел из дома. Мы с Элей спустились на первый этаж, вышли из подъезда и дошли до находящейся в 50 метрах от нас лавочки на внутренней территории ЖК, причем к лавочке я подошел уже обессиленным. Мы посидели на улице лишь 20–30 минут, так как просидеть дольше на неудобной лавке мне было не под силу, и пошли домой. Вроде бы, гордиться было особо нечем – я лишь вышел из дома и посидел полчасика на скамейке около дома, но для нас это было событием мирового масштаба: последний раз, если не считать больницы, я выходил из квартиры в сентябре 2022 года, то есть восемь месяцев назад. Если сейчас вы подумали, что восемь месяцев – это не так уж и много, то я могу только предложить вам провести эксперимент и не выходить из квартиры в течение хотя бы половины этого срока. Восемь месяцев – это почти 250 монотонных, серых и совершенно одинаковых дней, и этого времени вполне хватает, чтобы «забыть, как жить». В течение долгого времени я скорее смотрел на жизнь со стороны, чем принимал в ней непосредственное участие, и, кстати, должен поделиться неожиданным наблюдением: со стороны жизнь намного лучше видно. «Лицом к лицу лица не увидать, большое видится на расстоянии», точно как говорил Сергей Есенин.

В середине мае я попросил папу «оживить» мою машину – за 8 месяцев бездействия аккумулятор окончательно умер, и его требовалось заменить. Хорошо, что папа прекрасно разбирается в машинах и даже немного любит в них копаться – если бы не он, машина бы, наверное, до сих пор без дела стояла на подземной стоянке. Ездить за рулем оказалось сравнительно легко, и я неожиданно для себя заметил, что немного соскучился по этому процессу. В молодости, как и все «пацаны», я любил «тачки», но к 30 годам, слава Богу, наигрался и купил себе небольшой внедорожник в стиле «зажиточная домохозяйка», и теперь я мог по достоинству оценить его удобство. Через несколько дней после «возрождения» машины я приехал в офис, и сотрудники (надеюсь) были рады вновь увидеть своего так долго отсутствовавшего начальника. На удобном офисном стуле я смог просидеть около пары часов, что, в принципе, тоже было неплохо – теперь у меня появилась опция в случае необходимости приезжать в офис и что-то делать прямо на рабочем месте. О том, чтобы приезжать в офис и полноценно там работать, речи пока не шло, потому что сидеть на стуле все еще было слишком больно. Вернувшись домой после «работы», я ложился на кровать и в течение 15–20 минут просто лежал, отдыхая и постепенно приходя в себя.

27 мая мы с Элей попробовали покататься на велосипедах. Прежде всего, требовалось накачать спустившиеся за зиму колеса, для чего нужно было пройти пешком примерно 200 метров, придерживая при этом велосипед – шины были спущены «в ноль», и доехать на них даже до соседнего «шиномонтажа» возможным не представлялось. Когда сотрудники автомойки накачали нам колеса, я был уже совсем без сил, но я ожидал, что езда на велосипеде будет достаточно легким делом, и мы продолжили путь. Однако, боль в пояснице появилась практически сразу и стала невыносимой уже через 15 минут, так что, посидев некоторое время на лавочке и передохнув, мы поехали обратно. По пути домой я, как мне показалось, получил еще одно подтверждение того, что действительно выздоравливаю. В доме, где мы живем, 3 уровня подземной стоянки, и потому сам дом находится на возвышении – чтобы заехать на территорию ЖК, нужно проехать 30–40 метров вверх по пандусу с наклоном около 15–20 градусов. Когда я, уже будучи инвалидом, ездил на велосипеде в 2021 году, я часто не мог доехать до вершины пандуса, так как ногам элементарно не хватало сил, чтобы крутить педали, и тогда мне приходилось «спешиваться» и катить велосипед к вершине. Когда мы подъехали к дому 27 мая, поясница невыносимо раскалывалась от боли, и я был практически уверен, что мне придется слезать с велосипеда, но ноги меня удивили: они продолжали без особых проблем крутить педали, и я буквально «влетел» на территорию ЖК. Поясница после нашего небольшого велопробега в течение трех суток болела так сильно, что я «лез на стенку», однако, двигаться мне из-за этого тяжелее не стало. Простите, но я не могу этого объяснить.

Во второй половине июня я начал иногда ездить в офис – чтобы сотрудники хотя бы не забывали, как я выгляжу. Жаль, что к этому моменту доллар и евро успели «раскукожиться» – в начале января евро стоил около 60 рублей, а к концу июня курс перевалил отметку 100, и для нашего магазина это было критически плохо. При таком курсе валюты вкупе с сильно ухудшившимися из-за проведения СВО условиями работы бизнес перестал приносить доход, и нам с Элей пришлось начать жить более экономно. Судя по тому, как ситуация в России выглядит сегодня, мне в скором времени потребуется новый источник дохода, и я очень надеюсь, что, когда это будет необходимо, я смогу быстро найти работу. Разумеется, прежде всего, я надеюсь, что смогу без проблем добираться на работу и без боли сидеть на стуле – о непосредственно работе я не переживаю. Я так соскучился по жизни, что, мне кажется, я буду согласен на любую работу в офисе, лишь бы больше не продавать одежду в интернете – мне скоро 35 лет, и продажа одежды пока остается единственный пунктом в моем «послужном списке». На сегодняшний день наш магазин все еще работает, но если курсы валют продолжат расти в таком же темпе (а это, увы, наиболее вероятный сценарий), уже к концу 2023 года бизнес придется сворачивать. Впрочем, в конце февраля 2022 года ситуация казалась еще более страшной – может быть, и на этот раз рубль вдруг перейдет к росту или хотя бы прекратит бесконтрольно падать, и тогда наш многострадальный магазин вновь будет спасен.

В начале августа мы с друзьями поехали в загородный комплекс «Бе Ме», причем поехали на моей машине, и я был за рулем. Дорога заняла около трех часов и не вызвала особых неудобств, но дальше все пошло значительно хуже, так как я не мог даже найти удобное место, чтобы без боли посидеть. Конечно, я старался больше ходить, тем более что гулять на свежем воздухе было приятно, но моих сил хватало не больше, чем на 300–400 метров, а затем ноги становились ватными и совсем переставали слушаться. Чтобы восстановить силы после такой прогулки, я ложился на кровать в крошечном номере, отдыхал и просил друзей некоторое время меня не трогать. Когда пришло время уезжать, я, к сожалению, испытал не разочарование, а облегчение – было вполне очевидно, что эта поездка для меня была преждевременной. Тем не менее, расстраиваться я был не намерен: всего два месяца назад такое вообще не было возможно, а теперь это было хотя и непомерно тяжело, но все же выполнимо. Я восстанавливался слишком медленно, но все же я восстанавливался, и простая логика подсказывала мне, что нужно всего лишь запастись терпением и ждать. Жаль, что терпение не продается в каком-нибудь магазине – уверен, мы с Элей давно стали бы их постоянными покупателями.

Спустя полгода после возвращения домой, когда восстановление после трансплантации уже было официально завершено, я все еще оставался самым настоящим инвалидом, и это отнюдь не было тем исходом, на который я рассчитывал. Реальность совсем не соответствовала ожиданиям – к лету я планировал если не играть в большой теннис, то хотя бы без проблем кататься на велосипеде, и смириться с таким несоответствием было нелегко. Да, я уже мог при необходимости выходить из дома и ездить на машине, но это все еще было слишком тяжело, и о получении удовольствия от жизни пока можно было забыть. Впрочем, я часто общался с проходившими лечение вместе со мной пациентами, и некоторые описывали примерно то же самое, что чувствовал я: склероз отступил, но разбираться с его последствиями и восстанавливать жизненные силы придется еще долго. В очередной раз мне надо было терпеть и ждать, но теперь все было совсем по-другому: с течением времени мне становилось не хуже, а лучше, и время начало «играть на моей стороне». Думаю, будет вполне уместно сказать, что только после «аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток» я действительно начал выздоравливать.

Глава 14
Истории пациентов

Предисловие

Врачи не просто так называют рассеянный склероз «болезнью с тысячей лиц» – его симптомы могут быть настолько разными, что поверить в то, что их может вызывать одна и та же болезнь, действительно бывает непросто. Разрушение разных участков мозга приводит к отказам разных органов, и это часто приводит к посещениям неправильных врачей – по ощущениям, никак не менее половины больных рассеянных склерозом начали свое медицинское путешествие не с МРТ головного мозга, а с симптоматического лечения тех или иных последствий склероза. Постановка диагноза РС не похожа на постановку большинства других диагнозов хотя бы потому, что болезнь считается неизлечимой: врач не дает пациенту инструкции по выздоровлению, но может только посоветовать лекарства, с которыми сам лишь понаслышке знаком, и во многих случаях эти лекарства пациенту ничем не помогают. Таким образом, многие склеротики остаются «одни в темноте»: то, что обещают врачи, часто не работает, как не работают и прочитанные на специализированных форумах советы, и становится совершенно не понятно, какие действия стоит предпринимать дальше. Оставаться одному в темноте – очень страшно. Страшно чувствовать себя «уникально плохим», а еще страшнее постепенно приходить к выводу, что в твоем случае никакие лекарства и процедуры не помогают, и что помощи ждать неоткуда. Кроме того, страшно разочаровываться в медицине: когда неработающие советы дают несколько неврологов подряд, неизбежно начинает казаться, что вся современная неврология не может ничем помочь не только конкретно тебе, но вообще кому бы то ни было. Я отдаю себе отчет в том, что мое мнение о современной неврологии очень предвзято, но ничего не могу с этим сделать.

В случае рассеянного склероза зачастую оказывается, что «спасение утопающих – дело рук самих утопающих», и реакция утопающих может быть очень разной. Со временем мы все начинаем сомневаться в том, что говорят наши врачи, когда их советы не работают, но точка «я больше не верю своему неврологу» все же может находиться в совершенно разных местах, и зависит это не только от течения болезни, но и от личности пациента. Когда выясняется, что «врачи ни черта не знают», склеротики реагируют по-разному: многие переключаются на питание, кто-то – на аутоиммунные «протоколы» вроде Уолс, Хашимото или Коимбра, а некоторые находят те или иные альтернативные методы лечения. К сожалению, во многих случаях не помогают ни классические, ни альтернативные схемы лечения, и многие больные рассеянным склерозом выбирают добровольное прощание с жизнью – эвтаназию или самоубийство. Кстати, эвтаназия в том или ином виде уже разрешена в большей части цивилизованного мира, и ее легализация заметно коррелирует с легализацией наркотиков: видимо, государство либо может признать, что его граждане в состоянии решить, что для них самих будет лучше, либо не может. Я, кстати, не могу с уверенностью сказать, что решение о суициде/эвтаназии зависит только от личности пациента: вполне возможно, что состояние тех, кто выбрал добровольный уход из жизни, было настолько удручающим, что и любой другой на их месте поступил бы так же. В любом случае, мне не кажется, что этих людей стоит осуждать или называть «слабыми» – мы просто не знаем и никогда не сможем узнать, через что им приходилось проходить.

Несмотря на то, что вы читаете последнюю главу книги о рассеянном склерозе, вы все еще знаете об этой болезни слишком мало. Даже я, пациент со стажем, написавший книгу о борьбе с рассеянным склерозом, знаю об этой болезни слишком мало – я знаю только те симптомы, которые были у меня, но у других больных симптомы могут быть совершенно другими. Каждая история рассеянного склероза уникальна – не только из-за непохожести симптомов, но и из-за того, что пациенты выбирают разные способы борьбы с болезнью, вследствие чего их жизнь складывается совершенно по-разному. История лечения РС – это не «раскраска по трафарету», это нарисованное тысячей цветов на огромном холсте художественное произведение, и зачастую оно уникально и неповторимо. Когда я решил добавить в книгу эту главу, я опубликовал соответствующие сообщение в группе Вконтакте, но быстро понял, что склеротики совсем не хотят доверять свои истории незнакомым людям. Одна девушка, изначально выразившая желание участвовать, впоследствии подумала, что я собираюсь ей «что-то втюхать» – для этого ей оказалась достаточно вопроса «слышали ли вы о методе лечения стволовыми клетками?». Возможно, именно неверные советы, полученные от множества разных врачей, сделали моих «коллег по цеху» столь подозрительными. В общем, большинство написанных ниже историй рассказано моими соседями по больнице имени Максимова – просто потому, что они были знакомы со мной и знали, что я не буду использовать их рассказы в каких-либо нехороших целях. По моему скромному мнению, написанные ниже истории – действительно лучший способ рассказать, что такое рассеянный склероз.

Маджида, 35 лет, Амстердам, Голландия

Маджида, с которой вы уже знакомы, не говорит по-русски, но прекрасно знает английский, так что ее история была переведена мной с английского.

В 2019 году, после ряда жалоб на непонятные симптомы в моей левой ноге и левой руке, мне поставили диагноз РС. Симптомы жили своей собственной жизнью, и поначалу врачи не могли понять, в чем было дело. Я посетила нескольких врачей, которые проверили состояние моего организма, и спустя какое-то я время получила звонок от своего врача общей практики. Он направил меня в другую больницу, в неврологическую клинику, где я должна была пройти МРТ сканирование, потому что, по его словам, мои симптомы могли быть дебютом рассеянного склероза. На мгновение мой мир застыл, и я не могла перестать таращиться в стену. С одной стороны, я совершенно не знала, что такое рассеянный склероз, но, с другой стороны, в мыслях я уже представляла себя в инвалидном кресле. Меня посещали самые разные мысли. Одна из этих мыслей в итоге заставила меня оторваться от стены: «я сделаю все, что в моих силах, чтобы не дать рассеянному склерозу отнять мою жизнь». Этим вообще-то не стоит заниматься, но, как делают многие из нас, я начала искать информацию о своей болезни в интернете. Все, что я видела – фотографии людей в инвалидных колясках, точно как я и думала. Я твердо решила, что со мной этого не случится, и что я сделаю все, что от меня зависит, чтобы этого избежать.

2 июня 2019 года, после прохождения МРТ исследования, мне, наконец, сказали, что у меня действительно рассеянный склероз. К тому времени я уже прочитала несколько книг и посмотрела множество видео от людей в похожей ситуации. Я решила сфокусироваться на питании. Я изучила все, что имеет отношение к питанию и пищевым добавкам. Я решила, что не буду принимать никаких лекарств, но сделаю еду своим лекарством, точно как говорил Гиппократ: «пусть еда будет моим лекарством, и пусть моим лекарством будет еда». Я ограничила употребление молочных продуктов, мяса, глютена и сахара, и постаралась изолировать себя от стресса, нашего самого опасного врага. Я была своим собственным подопытным кроликом, так как только таким способом я могла узнавать, какую еду мой организм был готов или не готов принимать и от какой еды в нем начинались или не начинались воспалительные процессы. Прошло достаточно много времени, прежде чем я узнала, что мне можно есть, а что нельзя. Например, я выяснила, что кукуруза, соя, молочные продукты, специи и карри приводили к самому сильному воспалению. Симптомы, которые я испытывала после употребления этих продуктов, были ужасными. Я начинала чувствовать жжение в задней левой части головы и в левой ноге. Нога иногда заставляла меня «преклонять колени» – как будто левое колено больше не могло держать мое тело, и я почти падала. Если я все же продолжала питаться тем, с чем мой организм не мог справиться, то у меня начиналось болевое ощущение в левом глазу, сопровождавшееся жжением и размытым зрением. Я заметила, что если отказаться от некоторых продуктов питания, то симптомы снижаются или даже вовсе исчезают. К счастью, я всегда могла без проблем ходить, но я уверена, что если бы я продолжила есть то, чего мне не следовало есть, то и это бы быстро изменилось.

В 2022 году я узнала о «терапии стволовыми клетками» в Москве, и после того, как услышала множество положительных отзывов, я записалась на эту терапию. Мне было непросто принять это решение, потому что за лечение нужно было заплатить 50.000 евро, которых у меня не было, и к тому же оно проходило в далекой-далекой стране, в которой я раньше никогда не была. Тем не менее, я не позволила этому помешать мне: это было моей единственной опцией, и я не хотела выяснять, как именно мое тело будет отказывать мне с течением болезни. Я использовала краудфандинг, чтобы собрать необходимую сумму, и когда деньги были собраны, я начала морально готовиться к поездке в Москву. Меня смогли принять 10 января 2023 года, и я оставалась в Москве в течение месяца, пока проходила лечение. Несмотря на 5 дней химиотерапии и центральный катетер, который устанавливали дважды, мне не показалось, что это было слишком тяжело. Может быть, это потому, что я все еще придерживалась своей диеты. Через месяц я вернулась в Нидерланды и начала восстановление – это, наверное, и было самой тяжелой частью. Месяц в моем теле не было сил, меня одолевала постоянная усталость, и к тому же в течение этого месяца из-за слишком слабой иммунной системы мне нельзя было ни с кем контактировать. Потребовалось много терпения, но спустя примерно девять месяцев я смогла вернуться к работе и тренировкам. Раньше я сдерживала развитие болезни с помощью питания, а теперь смогла и вовсе ее остановить трансплантацией стволовых клеток. Кроме того, теперь я знаю, что я могу есть все подряд, но я все же предпочитаю придерживаться своей диеты, потому что ни в коем случае не хочу, чтобы рассеянный склероз снова стал разрушительной частью моей жизни. Теперь я буду жить без рассеянного склероза!

Полина, 20 лет, Южно-Сахалинск, Россия

Полина прислала мне свою историю в социальной сети Вконтакте, и после двух дней активной переписки мы решили, что напишем эту историю вместе: Полина рассказывала, а я записывал рассказанное своими словами. Мы долго общались – в том числе потому, что я оказался первым больным рассеянным склерозом, с которым Полине довелось поговорить, и, разумеется, у нее ко мне было много вопросов. Конечный текст истории с Полиной согласован.

Когда мне было 17 лет, у меня онемела правая сторона тела – это случилось в 2020 году. Разумеется, я сразу обратилась к педиатру в детскую поликлинику, и он сказал, что я перенесла инсульт – так называют нарушение кровообращения в головном мозге. Мне это показалось очень странным, и я не поверила этому объяснению – у меня не было ни одного из известных мне симптомов инсульта, и потому я сразу же обратилась в другую клинику, где врачи заподозрили у меня рассеянный склероз. Мне сделали МРТ головного мозга с контрастным усилением, и когда результаты МРТ показали наличие «очагов демиелинизации», у меня из позвоночника взяли спинномозговую жидкость для проведения подтверждающего этот диагноз анализа – вне всяких сомнений, у меня был рассеянный склероз. Когда меня на инвалидной коляске везли в палату после спинномозговой пункции, я разрыдалась. Я абсолютно ничего не знала об этой болезни, и неизвестность очень пугала. Разумеется, я тут же полезла в интернет, чтобы понять, чего мне следует ждать в будущем, но прогнозы были неутешительными: все говорило о том, что уже скоро я окажусь в инвалидной коляске. После того, как диагноз был подтвержден, меня положили в детскую областную больницу, где я провела примерно неделю. В больнице мне сделали электроэнцефалограмму (ЭЭГ) и серию капельниц с хлоридом натрия, а также поставили еще какие-то уколы, но я, к сожалению, не знаю, что это были за препараты.

После выписки из больницы мне назначили ребиф/тебериф (аналогичные препараты интерферона бета 1-а) внутримышечно – мне нужно было делать один укол три раза в неделю. Эти лекарства я получала за государственный счет, причем иногда я переходила с ребифа на тебериф и обратно – в зависимости от того, какой из препаратов на данный момент был в наличии в аптеке. Восстановление после стационара в больнице, кстати, было отнюдь не из приятных – мне буквально пришлось заново учиться ходить и держать равновесие. Мне потребовалось некоторое время, чтобы свыкнуться с мыслью об условиях, в которых мне теперь нужно было существовать. Когда я начала делать себе уколы с интерферонами, я стала сама не своя – из веселой и дружелюбной Полины я превратилась в унылую и агрессивную копию себя из прошлого. Мне пришлось вновь обратиться к неврологу и попросить его назначить мне антидепрессанты – они помогли, и я вновь начала радоваться жизни, перестав думать о том, что теперь моя жизнь неизбежно пойдет не по тому пути, по которому я планировала ее направить. Через 6 месяцев приема препаратов ПИТРС я стала чувствовать себя намного лучше: я заново научилась ровно ходить и контролировать свои руки, тошнота и головные боли прошли, мое ментальное состояние вернулось в норму, и со временем я вновь начала заниматься спортом и рисованием. С тех пор мой рассеянный склероз меня не беспокоит – вот уже три года я живу с ним рука об руку, и в целом жизнь до и после постановки диагноза не отличается. Уже три года я в ремиссии, и вскоре меня должны перевести на какие-то таблетки, потому что у интерферонов есть неприятный побочный эффект – противный зуд и покраснение кожи в месте прокола.

К сожалению, на этом история болезней моего мозга не заканчивается. 8 мая 2023 года я ехала в автобусе на работу, и у меня вдруг резко появились галлюцинации – так резко, что я даже не успела ничего понять и обратиться к окружающим за помощью. Очнулась я в машине скорой помощи. Склонившийся надо мной медбрат задавал вопросы, и я рассказала ему то, что мне удалось вспомнить, после чего спросила, что со мной случилось. На этот раз все было очевидно – у меня случился эпилептический припадок. Меня привезли в больницу, где провели компьютерную томографию головного мозга, но результат томографии никаких отклонений не выявил, так что меня отпустили домой. Спустя всего пару недель, 23 мая 2023 года, я пошла на последний звонок к своему дяде – это не опечатка, мой дядя действительно на целых два года младше меня. После официальной части мероприятия мы поехали в парк, и после трехчасовой прогулки, когда мы уже подошли к выходу из парка, я начала видеть те же самые галлюцинации. На этот раз я пришла в себя в реанимации – оказалось, что целых 3 дня я провела в коме, и врачи оценивали мои шансы очнуться как 50 на 50. Кома – это очень странное состояние: мне кажется, что я слышала все, что говорили вокруг, но прийти в себя и проснуться я не могла. Меня положили в стационар неврологического отделения, и по результатам исследований поставили предварительный диагноз – «эпилептический синдром». В общем, теперь у меня есть и рассеянный склероз, и эпилепсия. Врачи пока не уверены, существует ли корреляция между этими болезнями, но мне сказали, что если мою эпилепсию и получится вылечить, то это случится не раньше, чем я избавлюсь от основного заболевания ЦНС, то есть от неизлечимого рассеянного склероза. С момента выхода из больницы я пью противоэпилептические таблетки «карбамазепин», и с тех пор у меня не было ни одного приступа. Тем не менее, иногда у меня бывают спонтанные подёргивания рук, головы или ног, а иногда я могу посреди разговора резко прерваться и некоторое время молчать, смотря при этом в одну точку.

Я не знаю ничего о связи РС с эпилепсией, но иметь два страшных заболевания мозга сразу я бы точно никому не пожелала. Я понятия не имею, как сложится моя жизнь: иногда я думаю, что все мои мечты и планы обязательно осуществятся, а иногда мне кажется, что я ничего не смогу и что очередной приступ или рецидив решит всё за меня. Я начала мысленно прощаться со всеми своими идеями и мечтами, когда мне было всего 17 лет, и меня регулярно посещают мысли из разряда «лучше бы я вообще не выходила из комы, тогда я бы не мучила и не терзала себя». Сложно осознавать, что именно тебе не повезло – ты просто не можешь понять, чем ты это всё заслужил. Страшно сидеть и думать, что завтра может быть хуже, и что «сегодня» вполне может оказаться последним днем в более-менее нормальном состоянии. Мне не нужно ничего особенного, я хочу простого человеческого счастья: создать крепкую семью, открыть свой тату-салон, завести три собаки. Казалось бы, достаточно простые и приземлённые желания, но мне приходится постоянно помнить о том, что РС и эпилепсия могут в любой момент перечеркнуть все мои мечты и планы.