Текст книги "Рассеянный склероз. Моя история болезни"

Снова пульс-терапия

Прошел еще примерно месяц, эффект от пульс-терапии постепенно сходил на нет, и мне опять начало становиться хуже – разумеется, это вновь происходило так плавно, что почувствовать что-либо в реальном времени было невозможно. Ухудшения были на всех фронтах одновременно – я начал хуже спать, меньше двигаться, терять мышечную массу и еще чаще прежнего ходить в туалет. Думаю, примерно в этот период ко мне и начало приходить понимание того, что моя болезнь – не временная проблема, которую можно «заткнуть» лекарствами и продолжать жить, не обращая на нее внимания. Постепенно я понял, что отныне вся моя жизнь в корне изменилась, причем изменилась окончательно и бесповоротно. Мне было 32 года – слишком мало, чтобы ставить на себе крест, но мне все же приходилось смотреть правде в глаза и признавать, что крест на мне уже стоит – его поставила «вселенная», причем посоветоваться со мной она почему-то не потрудилась. Смириться с такой несправедливостью было очень непросто, и в голове постоянно крутилось множество нецензурных вариаций вопроса «почему я?».

За год болезни я умудрился привыкнуть к тем нечеловеческим условиям, в которых мне приходилось жить. Я забыл, например, ощущение приятного вечернего воздуха во время прогулки – я все еще мог более-менее нормально ездить на велосипеде, но это все же было не настолько легко, чтобы во время езды наслаждаться вечерней прохладой, а про прогулки пешком можно было вообще забыть. Любое слово, обозначающее движение, автоматически вызывало у меня неприятные ассоциации – мне стало неприятно даже слушать спортивные новости, но и к этому я со временем привык. Я привык просыпаться два-три раза в течение ночи и привык постоянно чувствовать себя плохо выспавшимся. Я привык к тому, что больше не могу заниматься спортом – этот процесс, кстати, прошел сравнительно легко, так как, как я уже упоминал, желание просто пропало естественным образом. Я привык к постоянной ноющей боли почти во всем теле, и по большому счету не обращал на нее внимания до тех пор, пока она не становилась слишком сильной и не вызывала «тремора» конечностей. Я даже умудрился привыкнуть к тому, что при каждой возможности мне надо на всякий случай ходить в туалет, и к тому, что эти меры предосторожности все равно не гарантируют того, что мне не придется мочиться где-нибудь за гаражами. Тем не менее, оглядываясь назад с высоты пережитого опыта, я могу сказать, что состояние, в котором я был летом 2021 года, было хоть и отвратительным, но все еще допустимым. Жить было крайне тяжело, но все же возможно – в случае, конечно, если бы мое состояние перестало ухудшаться с каждой неделей. Однако мне, несмотря на введение Окревуса, продолжало становиться хуже – точно так же, как в свое время мне становилось хуже после ЛФК, массажа, лазеров и магнитов.

В общем, я снова записался на прием в Московский Центр Рассеянного Склероза. На этот раз прием вел Андрей, и его совершенно не обрадовало то, что со мной происходило – по его прогнозам мне уже должно было начать становиться лучше, но то, что он увидел, никак этим расчетам не соответствовало. Что до меня, то я к тому моменту уже особо ни на что не надеялся, и потому просто попросил об еще одном курсе «пульс-терапии», что Андрею также не сильно понравилось. Он рассказал, что, несмотря на то, что я сравнительно легко переносил введение Солу-Медрола, делать это слишком часто все же было нельзя – из-за ряда негативных побочных эффектов, имеющих кумулятивный (накопительный) эффект, и из-за того, что мой организм мог постепенно выработать толерантность к препарату и перестать на него должным образом реагировать. Меня эта информация, разумеется, очень напрягла, так как у меня в голове уже начала выстраиваться модель, в которой для продолжения адекватной жизнедеятельности я получаю несколько граммов кортизола раз в пару месяцев и стараюсь поменьше думать о своем диагнозе. Впрочем, Андрей сказал, что «до этого пока не дошло», а потому прописал мне пять капельниц Солу-Медрола, и первую традиционно можно было получить «не отходя от кассы» – разумеется, я с воодушевлением согласился. Уже через час мне гарантированно стало бы хоть немного лучше, и мне было абсолютно все равно, какие у этого могли быть последствия в далеком будущем. Далекое будущее уже достаточно давно перестало занимать мои мысли, значение теперь имело только «здесь и сейчас».

Уже через 10 минут медсестра вкатила в палату капельницу с моей долгожданной «живой водой», и я снова с предвкушением ждал ощущения легкости, которое должно было вскоре распространиться по телу. Эффект от первой капельницы Солу-Медрола был традиционно сильным, однако, он все же он был однозначно слабее, чем в прошлый раз, при этом металлический привкус во рту стал сильнее, и вдобавок появились вполне различимые «визуальные эффекты», выражавшиеся в спонтанном изменении яркости зрения. Спонтанное изменения яркости – это когда картинка, которую я видел своими собственными глазами, то слегка подсвечивалась, то немного затемнялась, причем не равномерно, а в произвольных местах. Изменения яркости происходили очень плавно и только при изменении положения зрачка, а потому были скорее забавным и даже приятным дополнением к процедуре, чем симптомом, на который мне хотелось обращать внимание. Этот «побочный эффект» был самым приятным побочным эффектом из всех, которые я когда-либо испытывал, и даже немного напоминал об опытах приема психотропных веществ. Из неприятного – из-за активного распространения коронавируса Covid-19 цена одного введения Солу-Медрола выросла с 3000 до 5000 рублей, так как метилпреднизолон внутривенно был одним из популярных препаратов для тяжелых случаев «ковида». Само собой, мне было все равно, так как уже скоро мне предстояло вновь отдать 635.000 рублей за второе введение Окревуса – считать «трешки» и «пятаки» никакого смысла уже не было.

Опять настало время бессонных ночей, проведенных с планшетом и очередной книгой – после пяти капельниц Солу-Медрола о нормальном сне я мог забыть как минимум на две-три недели. Хорошо, что тогда у меня еще было много хороших непрочитанных книг, и я мог тратить все образовавшееся свободное время на их чтение. По сути, чтение на тот момент вообще было единственным комфортным для меня досугом, и, потому, наверное, мой роман с литературой был в целом неизбежен. Я жадно поглощал любые научно-популярные произведения, до которых мог добраться, и со временем даже научился отличать хорошую научно-популярную литературу от не очень хорошей. Например, «Краткая история человечества», очень популярная и довольно интересная книга, написанная израильским историком Ювалем Ноем Харари, по моему мнению, с научной точки зрения не представляет абсолютно никакой ценности. Если вы в восторге от ее прочтения, то я хочу порекомендовать вам «Ружья, микробы и сталь» Джареда Деймонда. Она намного более скучная, чем «Краткая история человечества», но при этом намного более серьезная и объективная, и если вы действительно хотите узнать, почему все происходило так, как происходило, то я бы посоветовал вам именно ее. Отдельная статья в списке моей литературы – бесконечные книги о мозге. Я читал буквально все, что было в продаже, кроме, конечно, произведений Джо Диспензы – мне хватило и двадцати страниц, чтобы закрыть одну из бесконечного списка его книг и никогда более к его произведениям не возвращаться. Научно-популярная литература – это вообще отдельный мир, где пока еще, к сожалению, можно говорить все, что придет в голову, лишь бы конечная история получилась интересной, особенно если предмет книги не до конца изучен и допускает множественное толкование. Кстати, я прекрасно понимаю, что написанное мной с той самой «научной точки зрения» вряд ли будет лучше, чем даже «Краткая история человечества». Я все-таки не врач и не ученый, а всего лишь пациент.

5 капельниц Солу-Медрола вновь вернули меня к жизни, но Андрей предупредил, что в следующий раз он, возможно, откажется прописывать мне это лекарство. Мне, честно говоря, было все равно, так как «следующий раз» звучал как что-то очень далекое, которое, к тому же, при определенной доле везения может вообще никогда не наступить – в глубине души я все еще надеялся, что Окревус вскоре начнет приносить положительный эффект, хотя головой уже понимал, что «что-то не так». Я знал, что у меня есть около месяца приемлемой жизни, пока эффект от «пульса» не пройдет, а дальше, чем на месяц вперед, я даже не заглядывал, так как в этом теперь не было никакого смысла. Помню, что после последней капельницы я зашел в кабинет Андрея и спросил у него, дождусь ли я когда-нибудь эффекта Окревуса, и тогда впервые в жизни услышал тот самый аргумент, о котором говорил в одной из первых глав: «без Окревуса все было бы еще хуже». Мне предложили поверить, что лекарство за 635.000 рублей, действия которого я никоим образом не чувствовал, на самом деле мне помогало, просто я этого по своей глупости не замечал. А знаете, что в этом самое интересное? Я поверил.

Транскраниальная магнитная стимуляция

В середине ноября я поехал в Московский Центр Рассеянного Склероза на второе введение Окревуса. Оглядываясь назад, я не понимаю, как я мог быть таким идиотом. На тот момент Окревус уже минимум два месяца как должен был начать работать, но я не чувствовал абсолютно ничего. Хорошие врачи, кандидаты медицинских наук и специалисты по рассеянному склерозу, сказали мне, что лекарство, рекомендованное ими и купленное в их клинике, на самом деле работает, и что «без него было бы еще хуже». Передо мной стоял выбор – либо поверить хорошим врачам и продолжить введение Окревуса, либо делать неизвестно что и неизвестно где. Второй вариант был плох еще и тем, что сил у меня уже ни на что не хватало, и каждый выход из дома дарил изрядное количество неприятных эмоций. Думаю, что немалую роль сыграло и то, что если бы я не поверил врачам, мне бы пришлось признать, что полгода назад я выбросил 635.000 рублей «псу под хвост». Парадоксально, но с эмоциональной точки зрения мне было выгоднее поверить в то, что лекарство работало, и отдать еще 635.000 рублей за его второе введение, чем признать, что отданные полгода назад 635.000 были отданы зря – у меня попросту нет другого объяснения моего идиотизма. Я даже забыл о том, что всего три месяца назад те же врачи говорили, что мне было плохо потому, что «Окревус еще не начал работать», а теперь мне говорили, что мне было плохо вопреки тому, что «Окревус уже работал», и что «без него было бы еще хуже». Я совершенно не обратил внимания на то, что единственным изменением в этой картине было объяснение, которое они мне предлагали.

В декабре мое состояние стало еще хуже, и я, помня о том, что Андрей, возможно, не разрешит мне какое-то время вводить Солу-Медрол, решил сжульничать и записался на «пульс» по телефону, без приема врача – к тому моменту я уже был достаточно хорошо знаком с девушками в приемной. Однако, по приезде в клинику, меня сразу же попросили зайти к Андрею на консультацию – как говорится, «тайное становится явным». Конечно, глупо было думать, что моя хитрость сработает, ведь такие лекарства ни в коем случае не назначаются без разрешения лечащего врача, но попробовать все-таки стоило. Итак, я зашел в кабинет к Андрею и рассказал ему, что не чувствую никакого эффекта от Окревуса, и что Солу-Медрол по-прежнему остается единственным лекарством, которое дает мне хоть что-то, однако он ответил твердым «нет». Вливать в себя гормоны в таких количествах было слишком вредно для здоровья, если даже и не «опасно для жизни», к тому же эффект должен был быть еще слабее, чем в прошлый раз, при более сильных побочных эффектах. Помню, что это показалось мне концом света, и что на том импровизированном приеме я расплакался. У меня начинали откровенно «сдавать нервы» – уже почти полтора года я ездил в больницы как на работу, вливал в себя страшные препараты в лошадиных дозах и платил кучу денег, и все это, по большому счету, без какого-либо эффекта. Помню также, что в голове мелькнула мысль о том, что я мог бы получить «пульс-терапию» в любой другой клинике, не упоминая о том, что уже получил 14 порций лекарства в течение последних 9 месяцев. Хорошо, что у меня хватило ума этого не делать.

Андрей рассказал мне о процедуре под названием «транскраниальная магнитная стимуляция» – слово «транскраниальная» в данном случае значит «через мозг». Пожалуй, стоит обратить внимание на то, что название «магнитная стимуляция мозга» для этой процедуры было бы более подходящим, хоть и звучало бы намного менее таинственно. Андрей дал мне контакт своего знакомого врача, работающего в Институте Мозга имени Бехтеревой на юго-западном конце Москвы, и попросил меня записаться к нему на прием, предупредив, что мне придется съездить туда как минимум пять раз. Дорога на юго-запад в предновогодней московской суматохе занимала бы у меня примерно полтора часа в одну сторону, что было трудновыполнимо – я не мог полтора часа сидеть за рулем и не мог полтора часа провести без туалета. Кроме того, к тому моменту я уже в целом перестал верить Андрею и Сергею, как, в принципе, и всем остальным врачам, вне зависимости от их квалификации и регалий. Приехав домой, я поискал информацию о ТМС в интернете, и быстро выяснил, что эта процедура, полезность которой на тот момент еще не была однозначно подтверждена, была впервые применена в России в Клинике Восстановительной Неврологии под руководством профессора Гимранова Рината Фазылжановича. На мое счастье, Клиника Восстановительной Неврологии находилась в районе метро Щукинская, то есть в 15–20 минутах езды от моего дома. Если бы она тоже находилась далеко, я бы попросту не смог туда ездить.

Женщина-невролог, кандидат медицинских наук, проводившая первичный прием, мне очень понравилась – пожалуй, сильнее всех остальных встреченных мной неврологов. Выслушав мою историю болезни и лечения, а также задав демонстрирующие понимание проблемы уточняющие вопросы, она, к моему удивлению, сказала, что ее квалификации не хватит и что лучше бы нам с ней пойти к профессору. Попросив меня подождать, она вышла из кабинета, а через несколько минут вернулась и попросила проследовать за ней. Зайдя к профессору, я увидел трех человек в белых медицинских халатах, и четвертый человек в халате зашел вместе со мной – услышав о необычном пациенте, профессор попросил собрать всю команду, причастную к планированию процедуры. В основном, конечно, я слушал и ничего не понимал – они общались на профессиональном медицинском языке, совершенно не понятном простым смертным. Каждое отдельное слово было более-менее понятно, но, собранные в предложения и быстро произнесенные, фразы не успевали обретать смысл. Помню, что мне было очень тепло на душе, ведь в мою честь собрался самый настоящий медицинский консилиум, причем с известным профессором неврологии во главе.

До начала стимуляции мне нужно было пройти еще одно исследование мозга, но на этот раз – не в МРТ аппарате. Намазав несколько точек на моей голове специальным гелем, к ней подсоединили электроды – таким образом, они могли регистрировать электрическую активность моего головного мозга. Чтобы отсеять занимающие слишком много внимания мозга визуальные стимулы, перед уходом из комнаты понравившаяся мне врач выключила свет, оставив меня в полной темноте и попросив без необходимости не пользоваться даже мобильным телефоном – мне разрешалось отвечать на звонки, но не более того. Я лег на кушетку, закрыл глаза и начал думать о жизни, и, к счастью, примерно через полчаса смог заснуть. Проснулся я, как всегда, оттого, что хочу в туалет, и мне пришлось срочно включать свет, звать медсестру и отсоединять от головы электроды, причем на все это дело у меня было не более одной минуты. Пописав, я вернулся в свою комнату и был готов снова прикреплять электроды, но врач уже включила свет – она сказала, что я спал около 2 часов, и потому они уже успели получить все данные, которые им были нужны. Кроме того, она сказала что-то о «нарушенных мозговых волнах сна» – дословно не помню, но посыл был в том, что мой мозг разучился даже нормально спать. В общем-то, это давно не было для меня новостью, но мне все же было приятно узнать, что у этого симптома было хоть какое-то научное объяснение.

Когда результаты исследования мозга были готовы, профессор и его команда достаточно быстро согласовали необходимые настройки магнитных аппаратов, а также решили, что для дополнительной стимуляции мышц и нервной системы мне требуются курсы массажа и ЛФК. Поскольку на тот момент я не мог даже просто стоять в течение 10 минут, от лечебной физкультуры я сразу же отказался – теперь это было для меня слишком тяжело. Разумеется, в этот момент я вспомнил, как 15 месяцев назад проходил курс ЛФК в центре Рамбам, и расстроился, заметив, как все поменялось после 15 месяцев непрерывного лечения. Что касается массажа, то от него я отказываться не стал, несмотря на то, что пребывал в полной уверенности относительно его бесполезности «на дистанции» – массаж все же мог дать хотя бы небольшое и краткосрочное облегчение мышцам спины. Думаю, к тому моменту я уже был готов на абсолютно любые процедуры, которые могли хоть как-то облегчить мое состояние.

Помню, как смотрел основанный на реальных событиях сериал «Dopesick» и завидовал его героям. Сериал рассказывает о том, как 1995 году компания Purdue Pharma зарегистрировала препарат Оксиконтин, действующим веществом которого является оксикодон – полусинтетический опиоид, получаемый из «параморфина». В результате откровенных ошибок, некоторой коррумпированности и небрежного отношения контролирующих органов к своей работе, таблетки Оксиконтин поступили в продажу с маркировкой «для умеренной боли» и стали прописываться значительно более широкому кругу пациентов. Опиоиды – вещества, вызывающие у многих людей непреодолимую зависимость за счет изменения биохимии мозга, и, несмотря на заявления Purdue Pharma о том, что препарат вызывает зависимость лишь у 1 % пациентов, уже скоро Америку захлестнула волна опиоидной наркомании. Многие люди, ранее вообще не употреблявшие наркотики и пришедшие к врачу за обезболивающими, «подсели» на оксикодон, причем их толерантность к нему с течением времени росла. Пациенты сначала просили врачей назначать им большие дозы, затем переходили на самостоятельное внутривенное введение, растирая таблетку в порошок и растворяя ее в физрастворе, а затем, как правило, переходили на более дешевый и более эффективный героин, в основе которого также лежат опиоиды. К чему это я? Если бы в тот момент кто-то предложил мне таблетку Оксиконтина, я бы без раздумий согласился, даже отдавая себе отчет, к чему это может привести.

Магнитная стимуляция мозга проходила так скучно, что заслуживает разве что отдельного абзаца – я ложился на кушетку, и в палату вкатывали аппарат, который, соответственно, назывался «транскраниальный магнитный стимулятор». Из тела аппарата выходил шланг с «магнитным индуктором» на конце – он очень напоминал самый обычный душевой шланг в ванной комнате. Шланг этот, разумеется, был непростым, так как позволял надежно зафиксировать индуктор в любом положении, и потому назывался не шлангом, а «гибкой раздвижной штангой». Настройки аппарата были выставлены заранее, так что первому в моей жизни медбрату оставалось только приложить индуктор к заранее оговоренному месту на моей голове, после чего нажать на кнопку включения. Индуктор генерировал магнитное поле высокой мощности, и его работу можно было почувствовать в виде неприятных глухих ударов где-то внутри головы. Поскольку голова не была закреплена, я мог немного отдалять ее от индуктора или приближать к нему, чтобы найти «оптимальное» расстояние. «Оптимальное» значило что-то вроде «не слишком больно, но и не слишком мягко» – аппарат действительно мог делать мне так больно, что я не смог бы терпеть это даже в течение десяти секунд. По прошествии отведенного на стимуляцию времени, транскраниальный стимулятор истошно пищал, вызывая в палату медбрата, тот передвигал индуктор к следующему участку головы и вновь включал машину, после чего вся процедура повторялась еще дважды. Примерно через полтора часа стимуляции различных областей моего мозга я шел на долгожданный массаж, после чего ехал на работу, поскольку процедуры всегда начинались в 9 утра. Десять сеансов магнитной стимуляции и массажа обошлись мне в 87.000 рублей, и предположительный эффект должен был наступить только через пару месяцев. Помню, что я в это сразу не поверил. Уже слишком много раз мне обещали, что «эффект проявится позже».