Текст книги "Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом"

Аутизм и поведение животных

Звери, заточенные в унылых бетонных вольерах зоопарков, скучают и оттого предаются девиантному поведению: раскачиваются, ходят из угла в угол или по периметру, снуют туда-сюда. У молодого животного, оказавшегося в таких условиях в одиночестве, происходят необратимые психические изменения, оно становится гипервозбудимым, в поведении проявляются явные аутистические черты: стереотипии (повторяющиеся действия), аутоагрессии (причинение себе вреда), гиперактивность, дефицит социального взаимодействия. Влияние сенсорной депривации отрицательно сказывается на нервной системе, и реабилитировать такое животное практически невозможно.

Наблюдения за животными и человеком позволяют утверждать, что сенсорная депривация приводит к гиперчувствительности ЦНС к звуку и прикосновению. Если депривация происходит в раннем возрасте, то ее последствия будут ощущаться очень долго. Щенки, выращенные в пустой забетонированной яме, при малейшем шуме приходят в состояние перевозбуждения. Даже через полгода после того, как их забрали из ямы на ферму, энцефалограмма все еще говорит о гипервозбудимости. Ту же картину можно увидеть на энцефалограмме ребенка с РАС.

Эксперименты на крысах также подтверждают разрушительные последствия сенсорной депривации. Если новорожденному крысенку подрезать вибриссы – жесткие осязательные волоски вокруг носа, участок мозга, принимающий от них информацию, приобретет гиперчувствительность, потому что нормальные тактильные ощущения извне к нему не поступают. И даже когда вибриссы отрастут, мозговые нарушения сохранятся, то есть они практически необратимы. Очень может быть, что сенсорные нарушения при аутизме, связанные либо с сенсорной депривацией, либо с искаженным сенсорным восприятием, приводят к развитию вторичных мозговых нарушений и, в свою очередь, к неадекватному эмоциональному реагированию.

Условия, в которых развивается молодая особь, непременно влияют на структурное развитие мозга животного. Опыты Билла Гриноу в Иллинойсском университете подтверждают, что у крысят, выращенных в клетках с игрушками и лесенками, в слуховых и зрительных участках коры отмечается большее количество нервных окончаний-дендритов. При работе над диссертацией на соискание докторской степени я выяснила, что свиньи, рывшиеся в земле не так, как обычно делают эти животные, росли не на свободном выпасе, а в отгороженном загоне, в результате чего у них сформировались дополнительные дендриты в тех участках мозга, которые принимают сенсорную информацию от рыла. Эти патологические «дендритные магистрали» отчасти объясняют, почему питомцам зоопарка, всю жизнь мерившим шагами клетку из конца в конец, так сложно приспособиться к жизни в естественных условиях. Несомненно, терапевтическое и образовательное вмешательство в жизнь ребенка с аутизмом надо начинать как можно раньше. Тогда есть надежда, что развивающиеся нервные окончания присоединятся к нужным участкам коры в нужных местах.

Эмоции при аутизме

Многие думают, что у аутичных людей нет эмоций. У меня, например, они точно есть, но это не эмоции взрослого человека, а, скорее, эмоции ребенка. Мои детские вспышки ярости были не проявлением эмоций, а следствием нервной перегрузки; я успокаивалась и остывала. Сейчас, если я злюсь, это похоже на летнюю грозу: все очень бурно, но я быстро отхожу, и от злости не остается следа. Меня бесит жестокое обращение со скотиной, но, если люди начинают вести себя иначе и жестокость прекращается, я быстро успокаиваюсь.

Мне знакома радостная эйфория. Я испытывала ее и в детстве, и во взрослом возрасте. Когда клиенту нравится мой проект, я ликую так же, как ликовала ребенком, когда ныряла в бассейн с вышки. Когда мою научную статью принимают к публикации, я чувствую ту же радость, которую испытывала однажды летом, когда примчалась домой, чтобы показать маме записку, обнаруженную в выброшенной на берег океана бутылке. Я довольна, когда могу самостоятельно разработать особо сложную конструкцию. Такое ощущение знакомо человеку, угадавшему последнее слово в трудном кроссворде или выигравшему партию в шахматы либо бридж, – это не эмоциональное переживание, а прежде всего сугубо интеллектуальное удовлетворение.

В переходном возрасте моей главной эмоцией был страх. Гормональный всплеск заставил тогда мою жизнь вращаться вокруг стремления любой ценой избежать замешанной на страхе панической атаки. Я очень болезненно воспринимала насмешки сверстников, реагировала на них вспышками ярости, которые со временем научилась подавлять, но меня продолжали дразнить и порой доводили до слез. Боязнь насмешек сама по себе порождала страх. Я боялась идти через школьную парковку, потому что ожидала, что меня как-нибудь обзовут. Малейшее изменение в расписании вызывало дикое напряжение и ужас от надвигавшейся панической атаки. В тот период я без конца думала о своих символических дверях, так как верила, что смогу отогнать страх, если проникну в тайны собственной души.

В книгах Томаса Мак-Кина и Терезы Джолифф страх тоже присутствует в качестве доминирующей эмоции при аутизме. Тереза пишет, что стремится сохранить все в неизменном виде, чтобы хоть как-то спрятаться от чудовищного страха. Аутичный Тони У., заметки которого публиковались в Journal of Autism and Developmental Disorders, признавался, что живет в мире видений и страха, потому что боится всего. В моем случае страхи начались только в переходном возрасте, но есть люди, которые испытывают их с раннего детства. Шон Бэррен отмечает, что в течение первых пяти-шести лет жизни чувствовал натуральный ужас, который немного уменьшался в стенах класса благодаря регламентированному учебному процессу, но стоило выйти в коридор, как страхи и тревожность накатывали на него с новой силой.

Сейчас мне удается почти полностью преодолевать острые приступы страха и панические состояния с помощью антидепрессантов, которые я принимаю с 35 лет. Но подавление страха привело к оскудению эмоций: самые сильные чувства, которые я ныне испытываю, – это покой и безмятежность, охватывающие меня при работе с телятами, когда я чувствую, как моя ласка снимает у них напряжение. Такое умиротворение, почти блаженство, остается со мной дольше, чем другие мои душевные состояния. Наверное, так чувствуешь себя, когда летишь на облаке. Нечто похожее, но менее сильное по ощущению я испытываю внутри «обжималки». Я получаю удовольствие от игры ума, но чувство всепоглощающего восторга мне незнакомо. Я не знаю, что такое впадать в экстаз при виде сказочного заката, которым восторгаются остальные. Умом я понимаю, что это красиво, но ощутить этого не могу. Доступная мне ближайшая к восторгу эмоция – то, что я переживаю, находя какое-то интересное конструкторское решение. Это для меня праздник, как для теленка весенний солнечный денек.

Мои эмоции куда проще, чем у большинства людей. Я не знаю, что такое смешанные чувства, которые возникают в ходе человеческих отношений. Мне понятны только страх, гнев, радость, печаль в чистом виде. Если фильм грустный, я плачу. Порой могу прослезиться, если что-то очень растрогает меня. Но сложность эмоциональных отношений мне недоступна. Не понимаю, как можно любить кого-то, а в следующее мгновение, в припадке ревнивой ярости, желать его смерти. Не понимаю, как можно грустить и радоваться одновременно. В книге «Никто нигде» Донны Уильямс содержится точная квинтэссенция этих проблем. «Мне кажется, – пишет автор, – аутизм возникает, когда какой-то отвечающий за эмоции механизм не в состоянии правильно работать, и в результате относительно нормальные во всех других смыслах тело и разум не в состоянии выразить себя с той полнотой, на которую они при ином раскладе были бы способны». Насколько я могу понять, смешанные чувства возникают на грани двух противоположных эмоций, которые одновременно испытывает человек. Сэмюэл Клеменс, более известный как Марк Твен, замечал: «Тайный источник юмора – не в радости, а в грусти», а у Вирджинии Вулф читаем: «Красота мира подобна обоюдоострому лезвию – с одной стороны радость, с другой мýка – и обе полосуют сердце». Принять это умом я могу, но чувствовать подобным образом не способна.

Я похожа на пациентку С. М. с повреждениями амигдалы, которую упоминает Антонио Дамасио в своей статье, опубликованной в журнале Nature. Аутизм, кстати, характеризуется недоразвитием амигдалы[27]27
  Современные исследования говорят, что там сначала больше нейронов, чем у обычного человека, а потом меньше. Это не недоразвитие, а, скорее, аномальная траектория развития. Но в 2006 г. такого исследования еще не было. – Прим. науч. ред.


[Закрыть]. По мнению врачей, С. М. испытывает сложности при оценке намерений других людей, не способна предвидеть последствия своих поступков, не различает изменений в выражении лица собеседника, что также типично для аутичного человека. Отрабатывая на практике разнообразные сложные методы воздействия машины-«обжималки», я пришла к выводу, что стоит слегка изменить положение рычага управления, как это тут же отражается на ощущениях. Медленно наращивая давление, я чуть-чуть меняю то время, то скорость. Компрессия для меня подобна языку, я продолжаю искать новые варианты, которые приводят к несколько иным ощущениям. Можно сказать, что это тактильный эквивалент недоступных мне смешанных чувств и как-то помогает мне понять их сложность.

Я научилась ориентироваться в простых по эмоциональному содержанию отношениях с клиентами. Обычно там всё, как говорится, без задней мысли, тем не менее некоторые поведенческие нюансы мне нелегко интерпретировать, поэтому превыше всего я ценю конкретные свидетельства того, что все получилось и заказчик доволен. Вот почему мне дорога моя коллекция подаренных клиентами шляп, для меня она физическое подтверждение того, что я хорошо справилась с делом. Лучшая мотивация – работа на конкретный результат. Я хочу сделать для людей что-то хорошее.

Мне по-прежнему трудно взаимодействовать с окружающими, для которых главная движущая сила в жизни связана со сложными, незнакомыми мне эмоциями, в то время как все мои поступки проистекают от головы. Между мной и членами моей семьи не раз возникали трения, потому что я не способна была уловить эмоциональный подтекст. Например, моей младшей сестре было непросто иметь сестру «с приветом». Она всегда относилась ко мне настороженно, а я об этом даже не догадывалась. Лишь много лет спустя сестра рассказала, какие чувства испытывала в детстве по отношению ко мне.

Движимая любовью, моя мама не согласилась отдать меня в коррекционные заведения и сама начала со мной заниматься. Но порой она чувствует, что я не люблю ее.

Мама – человек, для которого эмоциональная сторона важнее логики и разума. Она страдала, когда я в детстве брыкалась, как дикий зверек; когда для того, чтобы испытать чувства любви и доброты, мне понадобилась «обжималка». Но, не будь этого устройства, я осталась бы бесчувственной деревяшкой. Не сколоти я ее, не смогла бы испытывать теплые чувства к маме. Чтобы почувствовать любовь, мне нужно было ощущение физического комфорта, которое мне давала моя машина. К сожалению, и маме, и другим эмоциональным людям сложно представить себе, насколько иначе мыслят люди с аутизмом. Для мамы я инопланетянка. С инженерами и учеными, для которых первичны не эмоции, мне проще.

На одной из конференций я услышала от аутичного мужчины, что он различает три эмоции: страх, печаль и гнев. Радость ему неведома. Он также не очень хорошо контролирует силу своих эмоций. Они у него текучие и смешанные, как при сенсорной перегрузке. У меня эмоции не смешиваются, но в каких-то областях они мельче и проще, чем у остальных. А то, что описывал мой собеседник, сродни перепадам настроений у двухлетнего ребенка, который хохочет, а через минуту закатывает истерику. У ребенка с РАС подобные резкие смены эмоциональных состояний начинаются в более позднем возрасте, то есть аутичный ребенок ведет себя в эмоциональном плане так, словно он младше, чем на самом деле.

За последние пару лет я научилась улавливать искру, которая порой проскакивает между людьми. Эта эмоция куда более тонкая, чем неприкрытый страх, гнев или радость. Я много раз наблюдала, как стоит нескольким людям собраться вместе, разговориться, начать получать удовольствие от общения и расслабиться, как в их разговорах и смехе появляется определенный ритм. Все происходит циклично. Вот они все вместе хохочут, затем успокаиваются, негромко разговаривают до следующего всплеска смеха… То есть один цикл сменяет другой. У меня в этот ритм вписаться не получается, я все время, сама того не желая, вступаю в общение не вовремя, и разговор прерывается. Поддерживать ритм беседы мне не под силу. В середине 1970-х гг. профессор Кондон, практикующий в Бостоне педиатр, обратил внимание на неспособность детей с аутизмом и детей с другими нарушениями развития попадать в темпоритм взрослой речи, в то время как обычный ребенок легко в нее встраивается и синхронно реагирует на речевые стимулы.

Работа, которой я занимаюсь, многим людям кажется невыносимой именно в эмоциональном отношении. Меня часто спрашивают, как я могу любить животных и в то же самое время способствовать их убою. Наверное, в силу своей душевной организации я воспринимаю смерть спокойнее, чем остальные. Каждый день я проживаю как последний. Я научилась не бояться смерти и понимаю, что рано или поздно умру, но для меня это прежде всего стимул к совершению полезных поступков. Такое мировосприятие позволяет мне смотреть на убой непредвзято и воспринимать его с позиции животного. Однако я не просто беспристрастный и бесчувственный наблюдатель, поскольку обладаю сенсорной эмпатией. Когда скотина спокойна, мне тоже спокойно; когда что-то идет не так и телятам больно, мне тоже больно. Вместо того чтобы позволить мыслям о смерти выбить меня из колеи, я сосредоточиваюсь на непосредственных ощущениях животных, которые мне передаются. Моя задача – сделать так, чтобы с крупным рогатым скотом лучше обращались, и максимально облегчить его страдания при убое.

Аутичные люди способны устанавливать очень крепкие эмоциональные связи. Ганс Аспергер, чье имя получил описанный им синдром, утверждал, что расхожее мнение о скудости эмоций при аутизме далеко от истины. Что касается меня, то я привязываюсь не к людям, а к месту. Порой мне кажется, что по душевной организации я ближе к корове, чем к человеку: у нас обеих простые, для всех очевидные чувства и эмоциональная память, связанная с определенными местами. В моем подсознании нет «запакованных» воспоминаний, о которых слишком больно было бы думать, и эмоциональная память в традиционном понимании у меня слабая. Корова тоже вряд ли испытает нервный срыв, если подумает про ковбоя, огревшего ее кнутом, но при встрече с этим ковбоем или при возвращении туда, где такое случилось, у нее будут наблюдаться объективные признаки стресса: учащенное сердцебиение, высокий уровень кортизола (гормона стресса) в крови и т. д. То или иное место может стойко ассоциироваться у животного с опасностью. При аутизме воспоминания также привязаны к месту или предмету. Чтобы вызвать в памяти что-либо хорошее и вновь пережить это, недостаточно просто мыслей, надо вернуться туда, где это хорошее произошло, или увидеть что-то с этим связанное.

Для меня место, где мне пришлось потратить много времени и усилий, становится особенным. Ранчо, на которых я жила по нескольку дней, а то и недель, проектируя зоотехническое оборудование, вызывают у меня эмоциональные переживания. Один из клиентов пошутил, что я битых две недели трясусь над своей конструкцией, как мать над новорожденным. Когда я возвращаюсь в какое-то «свое» место, то по дороге меня часто охватывает паника. Я страшно пугаюсь, что меня туда не пустят. Поэтому, как бы нелепо это ни звучало, где бы я ни работала, я первым делом изучаю все ходы и выходы, чтобы наверняка суметь вернуться, если понадобится. На больших мясоперерабатывающих комбинатах всегда есть охрана, но практически на любом таком производстве я находила лазейки, чтобы обойти посты и проникнуть внутрь, если мне вдруг приспичит вернуться в это ставшее «моим» место. Объезжая территорию по периметру, я подмечала каждую дырку в заборе, каждую незапертую калитку, навсегда впечатывая их в память. Страх перекрытого выхода, как у загнанного в угол животного, существует у меня на биологическом уровне.

Я выискиваю эти дыры и проходы, как настороженный зверь, готовящийся пересечь открытое пространство, на котором кишат хищники, или внимательно обводящий взглядом новую территорию, дабы убедиться, что у него есть безопасные отступные пути. А что, если кто-нибудь попытается меня остановить? Иногда охрана территории ведется с помощью видеонаблюдения. Незапертые ворота и двери я замечаю, даже если специально к этому не стремлюсь. Но, стоит мне найти лазейку в заборе, меня захлестывает радостное возбуждение. Кроме того, подобные открытия снимают страх. Я знаю, что, если у меня есть отступные пути, я в безопасности. Перекрытых выходов или их отсутствия я боюсь настолько, что этот ужас невозможно полностью подавить даже антидепрессантами.

Подобные страхи я испытывала на подходе к своим символическим дверям. Во мне жила боязнь, что дверь может быть заперта. Я чувствовала себя, как затравленная лиса в норе с забитыми отнорками. В глубине моего сознания словно включались древние защитные механизмы. Иногда определенные внешние раздражители могут спровоцировать у человека инстинктивное поведение, которое роднит нас с животными. Эту мысль высказывали авторитетные ученые, такие как астроном и популяризатор науки Карл Саган в своих «Драконах Эдема» (The Dragons of Eden) и антрополог Мелвин Коннер. Джудит Рапопорт в книге «Мальчик, который все время мылся» (The Boy Who Couldn't Stop Washing) делает предположение, что неврозы навязчивых состояний, при которых люди часами моют руки или без конца проверяют, выключена ли плита, могут быть результатом пробуждения в человеке свойственного животным инстинктивного стремления к самоочищению и безопасности.

Боязнь перекрытых выходов неизменно преследовала меня и в моем мире зрительных символов, связанных с дверями, и в реальном мире, когда символические двери мне уже не требовались. В юности я стремилась найти двери, ведущие на крышу самых высоких зданий кампуса, чтобы оттуда, с высоты, обозреть опасность, которую таил в себе новый этап моей жизни. Я была подобна антилопе или зебре, высматривающей затаившихся в лощине львов, но одновременно стремление ввысь для меня символизировало поиски смысла жизни. Мой разум пытался постигать мир, при этом движущей силой был животный страх.

Почти тридцать лет назад, двигаясь по миру зрительных символов-дверей, я уяснила, каким могучим побудительным фактором является для меня страх. В то время я и представить себе не могла, что для других людей ту же роль могут играть совсем иные эмоции. Поскольку у меня страх довлел надо всем, он примешивался к любому эмоционально значимому событию. В моих дневниковых записях той поры борьба со страхами в мире символов находит четкое отражение.

4 октября 1968 г.

Сегодня вечером я отворила маленькую дверцу люка и вылезла через нее. Толкнуть дверцу вверх – и увидеть перед собой широкое, залитое лунным светом пространство крыши! Все свои страхи и тревоги, связанные с другими людьми, я положила сверху на дверцу люка. Пользоваться люком опасно, потому что, если я не смогу его открыть, у меня не будет выхода для эмоций. Если рассуждать логически, то дверь – это просто символ, но на эмоциональном уровне открывание двери вызывает страх. Пройти через дверь – значит преодолеть страх и беспокойство, связанные с внешним миром.

Умом я всегда понимала, какое испытание для меня любые перемены в жизни, и после того, как словно по волшебству появилась первая дверь, я сознательно искала всё новые символические двери, которые помогут мне двигаться дальше. Порой прохождение через такую дверь вызывало у меня массированную активацию всей симпатической нервной системы, как это происходит у человека или животного, которому грозит смертельная опасность. Я словно входила в клетку со львом. Сердце колотилось, пот лил градом. Сейчас подобные реакции снимаются антидепрессантами. Таблетки вкупе с огромным объемом информации, хранящейся в моей памяти, помогли мне оставить мир символов позади и выйти в мир реальный.

Тем не менее я лишь пару лет назад поняла, что людям вокруг меня доступны эмоции, которых я лишена. Впервые я задумалась, что чувствую не так, как все, еще в школе, когда моя соседка по комнате сохла по нашему учителю естествознания. Уж не знаю, что она к нему испытывала, но я такого никогда ни к кому не чувствовала. Понадобились долгие годы, чтобы я осознала, что при взаимодействии друг с другом люди чаще всего руководствуются именно эмоциями. Мне же, для того чтобы вести себя с людьми правильно, нужно было все пропускать через голову. С опытом и практикой общение дается легче. В течение всей жизни рядом были понимающие меня учителя и наставники. Такие проводники, способные научить искусству выживания в социальных джунглях, аутичному человеку просто необходимы.