Текст книги "Очень личная история. Опыт преодоления"

Владислав. Ульяновск. 13 лет

2 февраля 2018 года

Ульяновск (разговор в скайпе)

«Чтобы человечество было поумнее»

Мама Владислава Лиля написала в ответ на рассылку «Шередаря»: «Мы хотели бы поучаствовать в написании книги. Но мы не совсем выздоровели. После восьми лет ремиссии ставят рецидив, в ноябре была операция гамма-нож. Наверное, мы не герои книги…»

Я тогда ответила Лиле и хочу повторить спустя время: Лиля, вы с Владиславом обязательно герои. Кто, если не вы?!

– Нас прооперировали в 2009 году, когда Владику было пять лет. А всё началось за полтора года до этого. Мы стали замечать, что Владик больше работает левой рукой, а правую щадит. Моя мама первая это заметила. Я говорю: «Мама, что ты придираешься, нормальный ребёнок». Но всё равно обратилась в больницу в Ульяновске к невропатологу. Врачи смотрели и говорили, что всё нормально, что к школе всё пройдёт. Мы даже лежали в больницах восстановительного типа для детей, больных ДЦП. Нам там делали массажи, прогревали, кололи витамины (что на самом деле в нашем случае категорически противопоказано). Нам становилось всё хуже. Я говорю врачам: «Нам хуже от вашего лечения», а они нам упорно ставили диагноз ДЦП. Мы даже получили первый раз инвалидность именно по ДЦП. Хотя мы делали МРТ головы, у нас всё было там хорошо, тем не менее нам поставили ДЦП.

А состояние Владика потихоньку всё прогрессировало. Он уже не мог поднять правую руку. В плане ходьбы всё было нормально, проблемы нарастали только с рукой. Мы ходили в садик, он был в каких-то моментах просто неуклюжий, неловкий, может быть, падал почаще, чем другие дети. Куда мы в Ульяновске только не обращались, и за деньги, и бесплатно. Все повторяли: всё у вас пройдёт, к школе всё пройдёт. А в 2008 году я забеременела вторым ребёнком, и для меня все события проходили как в тумане, я не помню конкретно ничего, не помню деталей.

У Владика стала болеть шея, и причём боли были ночные, он по ночам вообще не спал, сидел и плакал. Мы опять обратились к неврологу, она нам назначила мазь «Фастум гель», от радикулита. Стали мазать, всё равно не проходит, шея болит. Он уже не мог вверх посмотреть. Мы настояли на том, чтобы лечь в детскую городскую больницу, и нас всё-таки туда положили. Заведующая собрала консилиум, и они догадались сделать Владику МРТ шеи в зоне пониже. Там оказалась большая опухоль, которая сдавила весь просвет спинного мозга, все нервные корешки, из-за этого у него усиливалась симптоматика, связанная с рукой. Нас хотели послать в Москву в РДКБ, мы стали оформлять квоту, но квот в РДКБ не оказалось, и нам дали квоту в институт Бурденко. А в январе 2009 года я родила. С Владиком в больнице лежала моя мама. Она медик, я ей доверяла и старалась, чтобы она с Владиком везде ездила. В Бурденко его прооперировали 7 апреля 2009 года. Этот период не был для меня каким-то потрясением, всё шло как на автопилоте: грудная дочка, Владик, я, как робот, выполняла действия, которые нужны, и всё. У меня даже не было ни сил, ни времени на колебания, на сомнения, подумать, посомневаться. Теперь я могу сказать, что истории с детьми, заболевшими онкологией, часто в своём начале повторяются – что-то пропустили, лечили не от того и не так.

– Лиля, сколько времени длилась операция?

– Не помню, сколько точно длилась операция, но помню, что Владика поздно взяли. Он целый день не ел, я всё время звонила маме, узнавала. Мама всё говорила: «Ещё нет, ещё нет». Его часов в пять вечера только взяли. Оперировал его Кушель Юрий Вадимович, известный нейрохирург. Когда прооперировал, сказал, что, похоже, это доброкачественная опухоль. Но когда пришла гистология, подтвердилось, что опухоль злокачественная. Владик после операции пролежал в Бурденко совсем недолго, всего ещё неделю. После операции он не ходил, был в коляске. У него полностью повисла правая рука. Потом стал понемногу ходить. Там долго не держат, швы сняли и выписали домой. Когда вернулись в Ульяновск, пошли к онкологу по месту жительства. Врач удивился, что нас с таким диагнозом так скоро выписали домой, и стал звонить в Москву Желудковой Ольге Григорьевне, известному нейроонкологу. Она сказала: «Срочно ко мне, существует протокол лечения, на этом останавливаться нельзя». Хотя нейрохирурги считают, что они всё удалили, и даже не рекомендовали дальше продолжать лечение. Ольга Григорьевна тогда в РДКБ принимала, и Владик уже с другой бабушкой, мамой мужа, поехали к ней. Ольга Григорьевна назначила сначала облучение. Облучение Владик проходил в Центре рентгенорадиологии в течение месяца.

Последствия облучения, конечно, сказались. Так как это шея, ему сожгли всю щитовидку, у него голоса не было. После лучевой назначили химиотерапию, десять курсов. Её мы проходили уже в Ульяновске. После каждого цикла был контроль, мы ездили в Москву на консультацию. МРТ показывала хорошие результаты, на месте опухоли оставалась только киста. Мы стали жить более-менее полноценной жизнью, принимая ту ситуацию, которая есть.

Когда Владик был младше, у него просто висела рука, а сейчас, по мере роста, у него проблемы со всей правой стороной. Отстаёт правая сторона, ставят правосторонний гемипарез. Учиться мы пошли в гимназию. Он очень умный мальчик. Мы искали не простую школу, а гимназию, не по принципу, что там повышенные требования и более глубокие знания дают, а по принципу, что там более строгая дисциплина. Там не будут над ним издеваться, обзывать его, потому что у нас в обычных школах часто учатся дворовые, жестокие дети. В гимназии Владик отличник.

Каждый год по схеме мы проходили МРТ, всё было чисто, но нас с учёта не снимали. И когда нам разрешили онкологи, мы стали усиленно заниматься реабилитацией по восстановлению руки. Но где бы мы ни лежали, что бы ни делали, ничего не даёт никакого эффекта. Я потом повторно ездила к Юрию Вадимовичу, который его оперировал, спрашивала, можно ли восстановить функции руки, но он сказал, что функции не восстановишь. Они удалили всё, и нервные корешки в том числе. Сказал, что тут надо было выбирать – либо спасать руку, либо удалять опухоль: «И скажите спасибо, что он у вас вообще ходит». В таких ситуациях всё могло бы быть намного хуже. Но я продолжала искать способы реабилитации. Сначала мы в России реабилитировались, лежали в Институте ортопедии Н. Н. Приорова в Москве. Но даже если и были результаты, то очень незначительные. Вот так мы бились-бились, где только не были, сколько врачей – столько мнений. Кто-то из врачей рекомендовал носить корсет, потому что у него немного перекос пошёл в сторону, правая половина ослабла, кто-то, наоборот, говорил, что корсет не нужен. И у меня возникла паническая идея поехать в Германию. Я считала, что нам там помогут. Начали собирать информацию и искать фонды, кто сможет нам оплатить поездку. Нашли один фонд, они нам сами нашли клинику в Германии, я туда отослала все документы, оттуда пришёл ответ: приезжайте, мы вам поможем, мы специализируемся на этом. Это было в 2013 году. Я была снова тогда беременна.

– Лиля, вы меня поражаете своей отвагой.

– У меня четверо детей. Я после Владика к этому вопросу отношусь очень… по-особому… не могу прерывать беременность.

– Знаете, ещё и мужа надо иметь такого, который готов поднимать стольких детей.

– Да, многие мужья сдаются, не хотят стольких тянуть. А у нас Владику тринадцать, Лизе восемь, Вите пять и Виталику четыре года. Папа у нас простой рабочий, на заводе работает слесарем-сантехником.

Ну вот, нашли в Москве благотворительный фонд «Жизнь», директор там очень хорошая, Карина Михайлова, они согласились оплатить поездку. Владик поехал в Германию с моей мамой. Сначала они были в Мюнхене, прошли там полное обследование, и их направили в пригород в реабилитационный центр. Но, посмотрев результаты всех обследований и МРТ, врачи центра сказали: мы вам не сможем ничем помочь. А деньги уже проплачены, и куда деваться? А ведь я им всё отправляла, и МРТ в том числе. Это, конечно, была непорядочность с их стороны. Потом я разговаривала со многими нашими врачами, и они сказали, что именно клиники Германии и Израиля часто делают так. Они никому не отказывают, всех берут, но обещанного лечения не осуществляют. Владик прошёл там реабилитацию. Там хорошо кормили, тот же массаж, бассейн, ЛФК. Но за такие деньги мы могли в России пройти не один курс такой реабилитации. А там его учили в том числе жить с одной рукой, застёгивать одежду, резать салаты и так далее. В общем, результата за полтора месяца, что он там был, никакого.

У нас же медицинская реабилитация именно онкобольных детей и подростков по ОМС есть только в «Русском поле», это сугубо профильный центр, единственный некоммерческий в России. Мы туда тоже ездим. Но и там нет для нас результатов. Мы отчасти смирились, не знаю, надо говорить или нет, но я бы очень хотела попасть в Китай, попробовать китайскую нетрадиционную медицину. Хотя наши врачи говорят, что этого нам нельзя, но сами китайцы не видят в этом никаких противопоказаний, они своих онкобольных лечат нетрадиционными методами.

А этим летом, когда мы были на очередной реабилитации в «Русском поле», делали положенное раз в год по протоколу МРТ спины и шеи, на том месте, где была опухоль, засветился маленький-маленький очаг. Я не поверила. У нас восемь лет была стойкая ремиссия. Я, можно сказать, расслабилась, успокоилась. Для меня это был гром среди ясного неба. Мы на тот момент перестали ездить к Ольге Григорьевне Желудковой, она уже принимала в Институте рентгенорадиологии, у неё там огромные очереди, она подолгу принимает, я подумала: «Ну что там высиживать, если у нас всё хорошо?» И мы остались у онколога Бородиной Ирины Дмитриевны, работающей в Центре Дмитрия Рогачёва. Раз в год ездили, показывали ей МРТ. А тут, как приспичило, я подняла контакты, опять поехали в Москву на консультацию к Ольге Григорьевне в Институт рентгенорадиологии. Она посмотрела и сказала, что это очень маленький очаг, его оперировать никто не возьмётся, будет больше вреда, чем пользы. После этого я поехала в институт Бурденко к нейрохирургу, он сказал наблюдать, что это может быть что угодно, не обязательно опухоль, могут быть постлучевые изменения или послеоперационный рубец.

Я на этом не успокоилась, решила сделать Владику МРТ головы. Мы же голову на протяжении четырёх лет не проверяли, только шею и спину; онколог исследование головы отменила, потому что всё было хорошо. И вот когда сделали МРТ головы, в голове в боковых желудочках тоже засветилась зона. Ставят диагноз, что это метастаз. Но я так думаю (мы же голову очень давно не обследовали), что, может быть, опухоль была изначально там, когда мы ещё операцию на шее делали. Просто она была крохотная, её не было видно. А потом она там потихоньку росла, в желудочках же есть свободная полость, опухоль ничего не сдавливает, никаких симптомов не даёт, Владик себя хорошо чувствует. Это как раз тот случай, когда мы это случайно заметили. Слава богу, что мы раз в год делаем МРТ. Тогда же мы поехали в Питер, сделали ПЭТ-исследование, которое подтвердило опухоль в голове, а в шее нет. Мнения врачей на тот момент разделились. Ольга Григорьевна посчитала, что на очаг в голове нужно делать гамма-нож (лучевую терапию), а за шеей просто наблюдать. А Ирина Дмитриевна Бородина в Центре Димы Рогачёва (ФНКЦ) хотела назначить полное облучение: всю голову и всю спину – краниоспинальное.

Мне в тот момент было очень трудно принять решение. Я начала читать, звонить другим мамам, кто прошёл это облучение, узнавать, какие бывают последствия. Я очень не хотела проходить краниоспинальное облучение, потому что облучать спинной мозг ребёнку – значит остановить рост, там же зона роста находится. В итоге мы остановились на мнении Желудковой, решили пойти на гамма-нож. Обратились в фонд Константина Хабенского, они нам согласились оплатить операцию. Сдали анализы, и 2 ноября 2017 года нам провели операцию. Длилась она где-то пятьдесят минут. Владик перенёс её хорошо. Там у них целая лаборатория, сотрудники-физики в каждом конкретном случае делают точный расчёт по времени, на какую воздействовать глубину.

Каждые три месяца теперь у нас контроль МРТ. Вот только недавно были в Москве у Ольги Григорьевны, она сказала, что результаты очень хорошие, опухоль отреагировала, уменьшилась, что это именно была опухоль, которая вряд ли исчезнет совсем (это бывает очень редко), а просто умрёт. Такой процесс умирания проходит примерно год. За очагом в спине наблюдаем, очаг остаётся таким же маленьким, не растёт.

Когда у нас случилось такое во второй раз, гимназия, где учится Владик, нам помогала, собирала для нас деньги. Я была удивлена, что они так откликнулись. Я сама стеснительная, мне просить лишний раз неудобно, но это была их личная инициатива.

– Вы уже вторая мама, от которой я слышу, как откликаются окружающие люди, помогают по зову сердца. Если не секрет, кто вы по специальности, Лиля?

– Я по первому образованию фельдшер, закончила медицинский колледж, потом поступила на заочный юридический, получила высшее образование, а в итоге я не фельдшер, не юрист – я многодетная мама. Обе бабушки, конечно, нам очень помогают, они безотказные. Мы все живём рядом, десять – пятнадцать минут пешком. А с нами в квартире живёт мой папа, с малышами – это только он, он у нас очень активный, золотой дедушка.

– Это счастье, что старшее поколение рядом и плечо подставляет. А о «Шередаре» от кого узнали?

– Уже точно не помню, от кого узнала о «Шередаре», отправила заявку, хотя очень волновалась, как Владик там без помощи будет всё делать одной рукой. Но он прекрасно со всем справлялся. Был там два раза. А волонтёры как о нём отзывались! Он одной рукой чуть ли не быстрее всех собирал кубик Рубика, даже есть видео, насколько он быстро это делает! Один раз ездила Лиза, как сиблинг, и тоже в восторге. Ещё мы два раза участвовали в «Играх победителей», которые проводит «Подари жизнь». Это замечательное мероприятие. Первый раз – почти сразу после первой операции, Владик занял там первое место в плавании. Потом, через два года, занял в плавании третье место. Он от природы правша, но всё научился делать левой рукой. Для человека с одной действующей рукой, да ещё и левой, он очень много чего может.

С первой минуты разговора Владислав показался мне очень взрослым. Даже голос с пробивающимися низкими нотками. Пока говорила с ним, не покидало ощущение особой его ответственности за каждое произнесённое слово:

– У меня нет в классе тех, кому бы я не доверял, хотя из самых близких у меня четыре-пять человек получается.

– Владислав, мама сказала, ты в гимназии отличник. Получаешь удовольствие от учёбы, только честно?

– Сейчас не особо. Некое удовольствие от учёбы есть, но, к примеру, в начальной школе оно у меня было как-то побольше. Программа у нас немного сложнее, чем в обычной школе. Но я хорошо учусь, с учителями у меня хорошие отношения, стараюсь всё вовремя делать, на уроках вести себя хорошо.

– А какие качества больше всего ценишь в людях?

– Ценю умение выслушать, доброту, некую отзывчивость, в принципе всё, наверное.

– Есть у тебя в жизни приоритеты? К чему тяготеешь больше всего?

– Мне нравится математика. Компьютеры я сильно люблю, читаю какие-нибудь научные журналы, статьи об открытиях в науке. Вообще, хочу стать программистом. А из спортивных занятий – раньше ходил на плавание и на тхэквондо.

– Уверена, ты и сочинение по литературе напишешь легко и непринуждённо.

– Да, мне легко написать сочинение.

– Что в твоём понимании предательство?

– Предательство – это когда ты поделился с человеком каким-то секретом, новостью, которую не надо рассказывать другим, а он пошёл и начал всем это рассказывать. Или когда вы, допустим, работаете в команде, а кто-то из людей не выполнил свою обязанность или попросту ушёл из своей команды – это предательство.

– Как считаешь, ты командный человек? Или больше индивидуалист?

– Я какие-то идеи могу подсказать, могу работать с ребятами, с которыми вообще не дружу, и у нас будут довольно-таки хорошие результаты.

– А лидером команды мог бы стать?

– Мог бы. Но у меня нет особого желания им быть.

– Всегда ли, на твой взгляд, нужно говорить людям правду?

– В зависимости от того, какой это человек и какая правда может быть. Иногда, если сказать человеку правду, он может на тебя сильно обидеться. Или, допустим, ты другу можешь рассказать правду, а он начнёт тебя всячески продавать, рассказывать твои тайны. Всю правду говорить не всегда уместно.

– Владислав, ты гибкий, дипломатичный человек. Для твоих тринадцати лет это большое и редкое достижение.

– Я до поры стараюсь не оглашать человеку своё мнение, если у него есть какие-то отрицательные качества. Но если это уже надоедает и мне, и другим окружающим людям, я считаю, нужно об этом говорить. И ещё, я, допустим, предложу несколько вариантов решения, или другой человек предложит мне несколько вариантов, я их приму и ещё какой-нибудь свой добавлю.

– А какие черты ценишь в родителях?

– Мама умеет выслушать, она вообще часто помогает. В какой-то мере она строгая, но это больше хорошее качество. Я, допустим, что-то не сделаю, она меня поругает, но я понимаю, что она правильно поступила. Бывает, обижаюсь, ругаюсь на родителей, но потом понимаю, что зря, ни к чему хорошему это не приведёт, и дальше продолжаю налаживать контакт.

– Быстро отходишь от обид?

– Иногда нет.

– Но ты способен всё глубоко анализировать и делать правильные выводы.

– Ну да.

– Что-нибудь хочешь об Ульяновске рассказать?

– Мой город по сравнению с Москвой или Питером маленький, но в то же время он довольно-таки большой. В нём много достопримечательностей, музеев, скульптур, памятников. Мне мой город нравится.

– Владислав, хотел бы ты что-то изменить в мире?

– Сделать так, чтобы на земле всегда оставалась правда. Потому что часто бывает так, что в мире возникают всяческие конфликты практически из ничего, и это нужно часто исправлять.

– Как ты считаешь, от кого это исходит? Возможно, от политиков?

– Политикой я практически не интересуюсь, но политики, по моему мнению, довольно-таки умные люди, которые могут налаживать взаимоотношения, а могут, наоборот, создавать конфликты.

– Ты хочешь быть программистом, это понятно, но мне кажется, ты мог бы стать прекрасным профессиональным дипломатом. У тебя к этому дар, Владислав. Кстати, какие у тебя взаимоотношения с сестрой и братьями?

– Более-менее хорошие. Я понимаю, что они маленькие, но как бы иногда начинает надоедать, когда ты что-то делаешь, а они кричат, бегают, топают. Ты им скажешь: «Не бегайте, не топайте», – они тебя послушают на минуту и пойдут опять бегать, прыгать. И понимаешь, что не можешь ничего с этим сделать.

– Если бы была такая возможность, какое бы одно желание ты исполнил?

– Это довольно-таки трудный вопрос. Наверное, чтобы у всех людей наладились отношения, чтобы все люди жили в мире, радовались друг другу, не было бы таких больших конфликтов, войн, чтобы восстановилось равновесие на Земле.

– Ты почти уже ответил на мой завершающий вопрос. И всё-таки задам его. Что бы ты, Владислав, пожелал всему человечеству?

– Побольше думать, прежде чем что-то сказать, что-то сделать, кому-то напакостить. Чтобы человечество было поумнее. Если поссорилась группа с группой, то не устраивали бы драки, а просто шли на решение этого конфликта. Ну и, в принципе, всё.

О реабилитации

Никакие труды маститых психологов и психотерапевтов в области детской и подростковой социальной реабилитации не заменят живых человеческих эмоций. После разговора с Владиславом, собирающим быстрее многих кубик Рубика в «Шередаре» одной рукой, высоко ценящим (по его же словам) работу в команде, хочется крикнуть: такая реабилитация не просто нужна, она жизненно необходима!

И снова вернусь в первую декаду февраля 2018-го…

Смена сиблингов закончилась в «Шередаре» 8 февраля. Детей должны были привезти на Курский вокзал, где их встречали родители. Так получилось, что с одной из региональных мам я созвонилась, как только у меня появились первые контакты; а она в это время как раз отправляла старшую дочь на смену. 8 февраля мне удалось встретиться с ними – пятнадцатилетней Ариной и её мамой Мариной Викторовной. Вечером они уезжали с Ярославского вокзала в Екатеринбург, а оттуда в свой город Берёзовский. Мне повезло вдвойне. Увидеть и услышать Арину непосредственно в день окончания смены и поговорить с её мамой не по скайпу. Мы устроились в кафе неподалёку от площади трёх вокзалов, на верхнем этаже универмага «Московский».

8 февраля 2018 года. Арина, 15 лет. Город Берёзовский Свердловской области

– Мы со всем лагерем обсуждали эти семь дней, и такое впечатление даже от первого дня, что мы четыре месяца общались. Какая-то сплочённость проявляется сразу. А в конце смены как будто мы год знали друг друга. Так расставались, как будто всю жизнь жили вместе.

В день приезда мы выходим из автобуса, нас как звёзд голливудских встречают, мы самые главные. Заходишь заселяться в дом, а там пахнет лесом. Я вообще заметила, в «Шередаре» такие прекрасные закаты и восходы, звёзды так ярко светят и луна такая огромная, иногда она была ярко-красной. И там такая насыщенная жизнь, некогда вздохнуть. Мы планируем заранее, когда будем в снежки играть, не говоря уже о каких-то глобальных планах, каждая минута расписана: сначала одна мастерская, десять минут туда дойти, потом пять минут переодеться, потом другая мастерская. Из-за этой насыщенности ощущение, что мы там проводим очень много времени. Любимее всего, конечно, лошади, я ждала их всю смену, и когда мы увидели эту заветную табличку «Лошади», то так радовались! Первое занятие ознакомительное – разминка на лошади: как правильно сидеть, как подходить к лошади, как с ней правильно обращаться.

– А ты когда-нибудь раньше сидела на лошади?

– Да, не раз занималась, но это было давно, и теперь хотелось заново сесть на лошадь. Уже на другом занятии мы сами смогли управлять ею, хоть и недолго, минут пять, но это была такая радость. Их там четыре: клички Мадрид, Гранд, Верона и Калина. Мы смогли за ними поухаживать, вычёсывали, косички им заплетали. Я всегда думала, что у лошадей такая жёсткая шерсть, но там по соседству есть ещё кролики, мы сначала с кроликами повозились, а потом, когда вычёсывали лошадей, ощущение, как будто это огромный кролик, шерсть такая мягкая, хорошая. А с кроликами для меня было открытие: они спят, когда их переворачиваешь на спину, сразу засыпают. Ложатся, как маленькие пушистые котята, вот так берёшь его на руки, прижимаешь к животу, только носы розовые торчат.

– Арина, был дискомфорт, когда у вас забрали гаджеты?

– В первый момент да, трудно с ними расстаться. «Мама, мама, всё, у нас забирают телефоны, ответь мне, пожалуйста, ответь!» Мама не отвечает. Тогда я быстро написала смс, что телефон забирают, и отдала его. Мы только страдали, когда были закаты и шёл снег: он шёл очень красиво, а мы не могли это сфотографировать. Мы звали либо фотографа, либо друг друга: смотри, смотри, как красиво! Мы всё время спрашивали фотографа: а вы сфотографировали это? а вы можете нас на этом фоне сфотографировать? Жалко было, что не могли запечатлеть момент, а так вообще не страдали без телефонов. Наша команда была из пяти мальчиков и четырёх девочек, и когда мы задумались о том, что разъедемся за тысячи километров друг от друга, то очень сплотились. И у нас была традиция, каждый вечер проходили шепталки (шери задавали тему, и мы на неё рассуждали), и как-то так вышло, что после одних шепталок мы пожелали друг другу спокойной ночи и обнялись. И так у нас пошло: перед тем, как идти спать, обниматься. И так спокойно всегда после этого становится, душевная наполненность появляется. Я каждый вечер, когда засыпала, себе говорила, что я настолько счастлива; я последнее время не помню, когда я себе такое говорила. Мне кажется, что всё самое лучшее в «Шередаре» концентрируется.

– Арина, из мастерских, кроме лошадей, больше всего что ещё запало в душу?

– У нас там был свободный выбор мастерских, и мы с моим другом из прошлой смены были вместе на журналистике. Тема в этот раз была «Дикий Запад». Придумывали всяческие захватывающие истории по этому поводу. А в конце смены мастера нам подготовили танец, шери – песню, а фотографы подготовили нам такие мини-подарки, где была фотография каждого ребёнка. Мне не хватает слов, чтобы всё это описать. Там на фото каждый ребёнок что-то делает: кто-то самолёт мастерит, кто-то с собаками обнимается, кто-то из лука стреляет – и каждый ребёнок светится! Ещё фотографы сделали каждому совместную фотографию, мы, когда получили их, стояли, долго-долго хлопали фотографам, а они такие растерянные были. Там все фотографы – волонтёры. Мы и сами делали там блокноты с фотографиями, каждый шери писал нам туда добрые слова, и это было от чистого сердца. Есть люди, которые некоторые слова не могут годами сказать, допустим «ты мне очень нравишься», а эти слова на самом деле говорятся очень легко.

Я была во многих городах и странах, но нигде не видела столько добрых, отзывчивых людей. Михаил Афанасьевич приезжал к нам на прощальный концерт, это было вчера. Я бы вообще не заметила, что это выдающийся такой человек. Он стоял, как остальные шери, как мастера, спокойно, мирно беседовал, там не было какого-то ажиотажа вокруг него, потом так же спокойно поприветствовал всех и сел. Он абсолютно простой человек, без всякого пафоса. Причём такие дела делает грандиозные. Вообще, все, кто там работают, такие простые и открытые, даже врач. Врач – это же очень серьёзная профессия, некоторые боятся врачей, а там его зовут Большой Подорожник. «Пойду, посоветуюсь с Большим Подорожником». Потому что он такой большой рыжий добрый человек.

* * *

Рассказ Арининой мамы Марины Викторовны начинается со слов, приведённых в начале книги. Пусть эти слова прозвучат ещё раз:

– Знаете, почему вы нашли отклик именно в «Шередаре»? Потому что родители уже переболели этим, они готовы говорить. «Шередарь» – это место, где сами дети уже переболели. Вот придите вы ко мне в больницу – там не до того, чтобы говорить, там мамы в особом состоянии. А сами дети, особенно маленькие, они же не заморачиваются на болезни. Илье когда сказали, что он заболел, что нужно два года лечиться, ему в июне четыре исполнилось, а в августе поставили лейкоз, он звонит моей сестре и говорит: «Оксана, я тут заболел, мне два дня лечиться». Я его поправляю: «Два года».

Он закончил лечение в октябре 2013-го, в «Шередаре» был три раза, в сентябре 2016-го, в мае и ноябре 2017-го. Мы как раз успели, туда же только три раза в течение пяти лет после выхода из болезни можно попасть. Таких реабилитационных центров, как «Шередарь», больше нет. Недавно шла прямая трансляция из лагеря вконтакте, концерт показывали, мы всей семьёй смотрели, там одна команда представляла: как нас изменил «Шередарь». Я говорю на этой волне: «Илюха, а что для тебя „Шередарь“, что он в тебе изменил?» Ожидала услышать что-то глобальное, а он: «У меня сейчас появилось три крутых новых футболки!» Но в обычном разговоре постоянно вспоминает: «А мы вот это в „Шередаре“ делали, а мы вот так делали в „Шередаре“».

Там, конечно, отдельный мир. И я смотрю, когда Илюха возвращается домой, он готов обнять весь мир. Я Илье и старшей Арине сказала: «Когда-нибудь я поеду туда сама вожатой, чтобы посмотреть изнутри, чтобы понять, как меняются другие дети». Сначала же дети, чтобы туда попасть, заполняют анкету, пишут письмо своему вожатому: моя любимая музыка, как я хочу, чтобы меня называли, чем мне больше всего нравится заниматься, что люблю из еды. Даже такую, казалось бы, мелочь «Шередарь» учитывает. Конечно, там нужно побывать, ощутить это, пообщаться с людьми, которые там были. Потому что первый раз оторвать от себя и отправить куда-то ребёнка, который так тяжело переболел, которого ты так долго лечил, очень страшно. На это нужно решиться. Но чтобы была степень доверия, нужно, чтобы кто-то об этом сказал. Не кто-то на телевидении, не кто-то из интернета, а человек, который там был, пережил эти эмоции, который сказал бы: да, там круто!

Я даже сама одному мальчику, мы с ним встретились и познакомились в санатории – ему четырнадцать лет, он только-только переболел, закончил лечение, – посоветовала: «Тебе нужно в «Шередарь» съездить». Он смутился: «Ну как я поеду…» Я ему говорю: «Ты даже не раздумывай, подавай заявку, найди меня вконтакте, я тебе всё расскажу». Он меня нашёл. Пишу ему: «Ты подал заявку?» А он мне: «Ой, мама переживает». Я ему говорю: «Маму не слушай, подавай заявку и езжай». Он подговорил друга, с которым вместе лечился, и они съездили туда вдвоём. Когда вернулся, шлёт мне звёздочки, фейерверки, смайлики: «Спасибо большое! Это такое чудо!» А у нас про такое хорошее разве достаточно говорят? Вот вы когда-нибудь видели по центральным каналам в новостях горячей строкой: «Сегодня дети заехали в лагерь „Шередарь“! Они отдыхают!»? Моя тётя, например, когда мы первый раз Илью отправляли, вся извелась: «Марина, а там не секта какая-то, почему ему туда нельзя звонить, почему у них забирают телефоны, а с ними там ничего не сделают?» Люди у нас сейчас не верят, что может быть что-то чистое, хорошее, от души и бесплатно.

Я первый раз услышала о «Шередаре» в «Русском поле» от нескольких мам. Мы с Ильёй ездим в «Русское поле» – это лечебно-реабилитационный медицинский научный центр нашего профиля, от клиники Димы Рогачёва, в Чеховском районе Подмосковья. Дома стала смотреть сайты, что-то читать. Но не было человека, который бы мне целенаправленно сказал: вообще не раздумывай, собирайся и отправляй своего ребёнка.

По сути, дети там проживают ту детскую жизнь, которую мы проживали в своём детстве: лазали по деревьям, устраивали на деревьях домики, листочки у нас были деньгами, делали куколок из одуванчиков. То есть им возвращают всё то, что у них сейчас забрали мобильные телефоны, ноутбуки. Дети сегодня не могут пойти и строить из песка замки, а в «Шередаре» они этим занимаются! Это нормальное детство, которое должно быть у каждого ребёнка.

Когда Илья поехал в первый раз, я очень дёргалась, как же он там? Нам сказали: через день дети вам могут звонить. Вот я жду: первый день не позвонил, значит, завтра должен, второй день не звонит, послезавтра должен, опять не звонит. Я уже не выдержала, сама звоню вожатой, говорю: «Это мама Илюши Колбина, Илюша не хочет с мамой поговорить?» Вожатая уточняет: «А он вам ещё не звонил? Сейчас я у него спрошу: Илюш, ты хочешь с мамой поговорить?» А он кричит: «Не-ет, мне сейчас некогда». Вечером перезвонил: «Мам, всё хорошо, короче, всё, давай, пока, я побежал». А когда в девять лет поехал во второй раз, пережил там первую любовь. Там была девочка Алиса из Твери, выше его на голову, старше на два года. Сначала ему понравилась Соня, подружка этой Алисы. Звонит мне и говорит: «Мам, прикинь, я тут влюбился». Но через два дня Соня призналась, что у неё дома есть парень. Тогда на передний план вышла Алиса. Снова звонит мне, делится: «Я, конечно, понял, что я Алисе нравлюсь, она мне всякие записки писала, поэтому я решил её полюбить». И вот, всё хорошо у них, вместе гуляют, общаются, и тут у них дискотека. А Соня танцует с Алисой медленный танец всегда. Илья подходит к Соне: «Соня, не приглашай сейчас Алису на медляк, я её приглашу танцевать». На следующий день по телефону спрашиваю у него: «Ну как, ты её за талию обнял?» А Илья: «Нет, не обнял, но когда танец закончился, один парень из моей команды, Матвей, подаёт мне знаки: давай, целуй её, – а я ему тоже знаками: я не достаю. Тогда Матвей подбегает, поднимает меня, и я целую Алису в щёку».