Текст книги "Очень личная история. Опыт преодоления"

Дальше продолжалась химиотерапия, начался новый учебный год, мы остались на второй год, перевелись в другую школу для детей-инвалидов, к нам начала приходить другая учительница, тоже прекрасный человек. Всё с нуля, опять снова-здорово. Вот в апреле будет четыре года с начала болезни. Тёме недавно исполнилось четырнадцать лет, он учится в шестом классе, а не в восьмом, в котором должен бы учиться. Только сейчас начал делать уроки самостоятельно. Тёма не будет математиком, физиком, химиком, потому что нейроинтоксикация периферической нервной системы в каком-то аспекте необратимый процесс. А ведь её можно было избежать, своевременно пропив самые простые препараты. Беда в том, что никакого сотрудничества между неврологами, эндокринологами и онкологами не существует. Давайте я вам ещё чайку налью, хотите?

– Хочу, – отвечаю я, проглатывая ком в горле.

Ольга Витальевна подливает мне чай и продолжает:

– А дальше мы искали реабилитацию, нашли программу Касаткина, вышли на «Шередарь» через фонд «Подари жизнь». Тёма там был прошлой весной. Тё-ома, иди с нами чай пить! У нас чудные пирожные, повышающие настроение!

Приходит Тёма. Очень обаятельный. За ним хвостом вьётся маленький Жора. Дальше мы разговариваем втроём: Ольга Витальевна, Тёма, я. (Комментарии Ольги Витальевны будут выделены курсивом.)

– Понравилось тебе в «Шередаре»? – интересуюсь я у Тёмы. – Очень.

– Не передать как. Тёма был там прошлой весной. У нас вообще такая трагическая трагедия: очень много теперь детей, которые знают про «Шередарь», мы не смогли поехать во второй раз, потому что один раз в году нужно съездить каждому. Очень мы переживали. Но пережили, да, Артём? Тут ведь очень много разных проблем. С таким заболеванием, как у Тёмы, последствия очень разные. Вот мы ездили в «Русское поле», там была девочка Любася, у неё удалили точно такую же опухоль, в том же месте, такого же объёма, но Люба была младше, её не облучали, и по ней вообще не скажешь, что она перенесла операцию. Абсолютно нормальный, здоровый, жизнерадостный ребёнок. И только, вы знаете, глаза же видят – зайдётся сердце: но почему же?.. А потом смотришь, как вслед за бегающими, прыгающими детьми кто-то из родителей везёт коляску со своим ребёнком, тут же думаешь: как у нас всё хорошо, как нам повезло. В общем, шить, вязать, на гуслях играть, решать математику, рисовать и гулять-гулять-гулять. Тёма вам может рассказать, как мама умеет громко кричать, когда ходить заставляет.

– Да, – улыбается Тёма, – мама орёт и вперёд только ведёт. Чтобы не в коляске ездить.

– В этом году он начал заниматься с тренером плаванием, и в этом году у нас появилось пианино, это нужно для симметричного функционирования мозга, для работы обоих полушарий. Голос у нас так и не восстановился. Тёма же был лауреатом. С этого ноября с Тёмой занимается руководитель нашего зеленоградского этноклуба «Дикое поле» Деревянко Валентина Михайловна.

– Тёма, из перечисленных мамой занятий от чего получаешь большее удовольствие?

– Мне, если честно, очень нравятся все занятия. Музыка, например, она расслабляет, когда ты играешь. А так больше никаких приоритетов. На плавании два бассейна проплываю, туда и обратно. Ныряю, и с ластами тоже плаваю.

– Знаете, Тёма очень много общается со взрослыми, а с детьми – нет. И я нашла ему компаньона. Познакомила его с сыном моей бывшей студентки. Этому мальчику двенадцать, он учится в шестом классе, три раза в неделю приходит к Тёме. Они общаются про мальчишеское, гуляют вместе. Он такой очень социальный мальчик. У него на ютубе есть свой канал. Я ему говорю: «Давай мы сделаем проект „Выходи гулять“ для объединения живущих рядом детей».

– Тёма, как друга зовут?

– Стёпа Колесниченко.

– Есть у вас с ним какие-нибудь тайны от взрослых? Это я не к тому, чтобы ты их мне раскрыл, просто интересно из познавательных соображений. Вот у моей дочки в твоём возрасте тайн было полно.

– Кроме того, что мы одну серию вместе со Стёпой сняли, больше ничего.

– А что за серия?

– В «Майнкрафте» выбрали режим выживания, я нуб, а Стёпа профи. Сняли серию у него дома в компьютере на веб-камеру. Там пересечение нескольких линий, то есть множество игроков могут участвовать. Не помню, какого уровня задание было, там надо выжить, перебить всех игроков и остаться победителем.

– Победить получилось?

– У Стёпы да, у меня пока ни разу, – смеётся Тёма.

– Ну, всё ещё впереди.

– В общем, узок круг этих революционеров, страшно далеки они от народа. На самом деле я безмерно благодарна организаторам «Шередаря». Мы так надоели уже друг другу с Тёмой за три предыдущих года, что, когда в прошлом году он уехал на девять дней, оторвался от меня, это было выдохом для нас обоих. Это очень большая поддержка и детям, и родителям, которые вцепились в своих детей и боятся их выпустить. Ведь очень трудно руки разжать.

– Смотря в чьи руки выпустить, Ольга Витальевна. «Шередарь» – это, безусловно, зона полной безопасности, надёжное адаптационное пространство. Кстати, там теперь, помимо других животных, будут жить несколько чудесных собак разных пород. (Со слов Арины, в лагере к концу смены появились три умнейшие собаки.)

– Я, если честно, очень хочу себе собаку, маленькую, – признаётся Тёма.

– Мы нашли себе такого компаньона, папильона-бабочку, но нужно, чтобы Тёма сам выходил с ним на улицу, я занята, много работаю.

– Тёма, ты готов с собакой гулять?

– Да.

– А чем бы ты хотел заниматься в будущем?

– Я сейчас принесу… – Тёма ненадолго уходит в свою комнату.

– Какой он у вас нежный, Ольга Витальевна.

– Да, он такой и есть, всегда был нежным и трепетным. Эти качества, с одной стороны, очень помогали, а с другой, не дали ему быстро встать и пойти.

Тёма возвращается с уникальной жар-птицей, сплетённой из цветного бисера.

– Какое чудо, Тёма! Крылья и хвост в движении, она живая у тебя! Неужели всё сам?

– Да, от и до сам. Когда в онкологии лежал. Сделал там ещё оленёнка Бэмби, кенгуру, дельфина, всех уже не помню. Дельфина в школе на уроке изобразительного искусства показывал.

– Ты мастер. Твоя жар-птица – настоящий предмет искусства, у тебя талант создавать искусство своими руками.

– У меня есть такой маленький план – устроиться в свой клуб как учитель по бисеру, потому что там учитель ушёл. Если честно, я жду получения паспорта. Потому что если я скажу, что мне четырнадцать лет, а я ростом меньше травинки…

– Ничего подобного, нормальный у тебя рост для твоего возраста, и ещё вытянешься. Но, наверное, желательно где-то поучиться после школы?

– Учитель по бисеру – такая профессия, нечего учиться-то, – добавляет Тёма, – просто нужно знать технику.

– Этот вариант пусть останется запасным. Ты способен на гораздо большее. У тебя рисунки вон какие прекрасные (на журнальном столике в гостиной целая галерея Тёминых рисунков), изобразительное искусство мог бы преподавать, ученики бы тебя обожали.

– Ещё, возможно, я хотел бы пойти учиться на массажиста. Я недавно маме спину правил.

– Применял силу или действовал лёгкими движениями?

– В основном лёгкими движениями, потому что для массажиста главное не физическая сила, а попадание именно в те места, куда надо.

– Значит, работал в технике акупунктуры. Чувствовал, на какие места нужно воздействовать. Помогло маме?

– Да, помогло. Несколько раз уже правил. Но в любом случае нужно побыть на учении.

– У нас папа, мой муж, очень понимающий в этой области, знает акупунктурные точки приложения.

– Тёма, сыграешь что-нибудь на пианино, если есть вдохновение?

(Тёма садится за инструмент. Исполняет две коротенькие пьесы. Пока несмело и осторожно, словно его пальцы и клавиши примеряются друг к другу. Иногда руки его замирают, задумываются, это похоже на медитацию, и в эти секунды он выглядит по-особому трогательно.)

– Спасибо, Тёма. Очень красиво. Твоя игра расслабляет не только тебя, как ты сказал. Она расслабляет слушающего, но вместе с тем и вдохновляет. Задам тебе неожиданный вопрос, ты ждёшь ещё чего-нибудь очень сильно, кроме получения паспорта?

– Лета. Как раз летом я могу спокойненько себе гулять ходить. Раньше у меня, скажем так, февраль был любимый месяц, потому что он самый короткий.

– Ну да, в феврале солнце на весну переваливает, но лето, бесспорно, лучше.

Перед моим уходом Тёма ведёт меня в свою комнату, где стеллажи ломятся от уникальных работ, выполненных в различных техниках: там и удивительной сложности зáмки из папье-маше, и подводные царства-аквариумы с мельчайшими морскими обитателями из пластилина, и много чего ещё. В отдельном уголке стоят иконы.

– Какой самый дорогой тебе святой, Тёма?

Тёма берёт в руки одну из икон:

– Святитель Лука. Он меня спас во время операции. После операции у меня начались онемения конечностей, они длились какое-то время, пока я чего-то тёплого не попью, а с иконой святителя Луки, скажем так, когда у меня немела рука, я прикладывал икону, и рука проходила.

* * *

По дороге домой я думала о Тёме, таком талантливом и тонком, об уникальной его матери, обладающей сверхчеловеческой силой. Ольга Витальевна, по моему убеждению, ещё не вернулась из-за той грани, о которой когда-то сказала подруге. Ещё звенит в ней натянутый нерв, и кто-то невидимый продолжает испытывать его на прочность. В её репликах, когда я задавала вопросы Тёме, а отвечала она, – море любви, но столько же страха, вдруг он подкачает с ответом, не справится. Думалось о том, как Тёма отдаёт ей сыновнюю любовь, снимает массажами тяжёлую четырёхлетнюю ношу с её женских плеч. Думалось и о святителе Луке. Невероятно трудная и вместе с тем удивительно светлая судьба была у этого человека. Святитель Лука (в миру Валентин Феликсович Войно-Ясенецкий) родился в 1877-м, умер в 1961-м. С ранней юности проявился в нём дар живописца, но выбрал он хирургию и служение Христу. Прошёл через сталинские лагеря, откуда направил телеграмму Михаилу Калинину с просьбой отпустить его на Великую Отечественную, а после вернуть в ссылку, ибо сейчас он нужнее на войне. В эвакуационных военных госпиталях спас огромное число солдат, в 1946-м, словно в насмешку над лагерным прошлым, получил Сталинскую премию первой степени по медицине и почти всю её перечислил в детские дома пострадавшим в войну детям. Разве мог святитель Лука, перед ликом которого на иконах изображены хирургические инструменты, не помочь этому изумительному мальчишке, так верящему в него, и не подставить плечо его матери?

Отец. Дмитриево-Помряскино, Ульяновская область

Святитель Лука, по его собственным словам обязанный «заниматься тем, что полезно для страдающих людей», прошедший долгий тернистый путь, потому и был причислен к лику святых.

А как устроена психика обычного мужчины? Чем она отличается от женской? Большинству мужчин, скорее, свойствен спонтанный, импульсивный подвиг. Например, с силой титана раскидать тяжелейшие плиты, спасая из-под завалов разрушенного дома в Спитаке своих детей (после страшного землетрясения 1988 года в Армении). Или, как житель деревни Новое Минино Раменского района, вскрыть задыхающемуся одиннадцатимесячному сыну гортань кухонным ножом, вставить в трахею сделанную из авторучки трубочку и таким образом спасти ребёнка от смерти. (С остальным справятся медики реанимационного отделения клиники Рошаля, куда ребёнок был доставлен. Случай 2012 года.)

Но совершать подвиг изо дня в день, в течение нескольких лет кропотливо выхаживая ребёнка, больше под силу женскому терпению. Подтверждение тому – все приведённые выше истории.

И всё же бывает, когда терпеливая отцовская любовь по силе не уступает материнской. Историей такого отца завершается цикл родительских рассказов.

25 марта 2018 года. Алексей. Село Дмитриево-Помряскино Ульяновской области (разговор в скайпе)

Алексей оказался единственным отцом, ответившим на рассылку «Шередаря». В переписке со мной в последних числах февраля он предложил встретиться и поговорить в марте, когда привезёт двенадцатилетнего Владика на реабилитацию в «Медси». Мы условились, что я приеду к ним в филиал клиники на 6-м километре Пятницкого шоссе. Но обстоятельства сложились иначе. По приезде в «Медси» Владик почти сразу подхватил простудную инфекцию, по решению врачей был переправлен в инфекционное отделение больницы Красногорска, откуда, чтобы дать сыну немного окрепнуть, Алексей забрал его к подмосковным родственникам, благо такие нашлись.

Историю семьи Алексей рассказал по скайпу из подмосковной квартиры родственников.

В своё время они с женой Татьяной открыли в селе небольшую мастерскую по ремонту автомобилей. Предварительно взяли в банках несколько кредитов, одолжили денег у знакомых, постепенно отстроили гаражи и занялись кузовным ремонтом. Растили двух сыновей, старшего Никиту и младшего Владика. Разница между братьями семь лет. Старший очень рано женился, молодые ждали ребёнка. А в самом начале 2017-го с Владиком случилась беда.

– Алексей, когда у Владика проявились первые симптомы болезни?

– Ему только одиннадцать исполнилось. Иногда ни с того ни с сего резко болела голова, иногда начинало сильно тошнить, особенно по утрам. Мы врачам озвучивали симптомы, а они их всерьёз не воспринимали.

– Какое у Владика до этого было здоровье?

– Владик до этого ничем никогда не болел. Мы считали, что у нас здоровый ребёнок. Ничем не отличался, развитие было нормальное, учился хорошо. Дальше головные боли стали учащаться. Один раз пожаловался: «Пап, я ем, а вкуса не чувствую». Но это был единичный случай. Уже потом, когда диагноз поставили и я стал читать об этой болезни в интернете, понял, что все симптомы были как на ладони, просто на поверхности.

– У вас в селе есть поликлиника?

– У нас только фельдшерский пункт, а ездим мы в районный центр Старомайнский, у нас там педиатр и все врачи. Если посерьёзней диагноз и нужны обследования, то в областную больницу направляют в Ульяновск. Как-то в декабре 2016-го Владик с мамой катались на лыжах и у него на какое-то время перекосило лицо. Он признался, что у него уже такое было, но он смолчал. Дети обычно же боятся, что в больницу положат. После этого второго случая мы поехали в нашу больничку в Старую Майну, сказали: так и так, мол, лицо перекосило, потом отпустило. Дальше – как это у нас обычно бывает: вам нужно к неврологу записываться в областную больницу. А туда люди месяцами не могут попасть. Я говорю: «Что же, нам теперь ждать, пока снова лицо перекосит?» Дали нам телефон платного невролога, мы туда позвонили, там тоже приём только через полторы недели. В общем, мы поехали напрямую в областную больницу. Врачи там начали артачиться, но я сказал: «Никуда не уеду, не стану ждать, пока ребёнку окончательно лицо перекосит». Через «не хочу» взяли его, сделали МРТ и ошарашили как кувалдой по голове: у вас опухоль с куриное яйцо, она препятствует оттоку ликвора, от этого лицо стало перекашиваться, срочно нужно делать операцию. (Алексей замолчал, у него выступили слёзы.)

…Смотришь, допустим, все эти фильмы, где в лабораториях мутации вирусов обнаруживают, и думаешь: а в нашей больнице привыкли силой мысли, что ли, определять заболевание? У них всё подряд – ОРВИ. Какой-то стандартный набор выпишут, противовирусный препарат, и всё, иди. Такое отношение меня всегда настораживало, я всегда думал: не дай бог что-то серьёзное можно пропустить. Так и получилось, по сути. Если бы повнимательней относились… Может, я наговариваю на врачей, они, наверное, не могут всё на свете в голове держать, но по поводу нашего случая – все симптомы чётко были налицо, всё как на ладони. Просто, я считаю, врачам на местах нужно не поверхностно относиться, а подстраховываться, вникать маленько. Вот мы сейчас, когда были в «Медси» и у Владика температура подскочила, его сразу на каталку, в реанимацию, маску надели, в чувство привели, день его продержали в реанимации под наблюдением на всякий случай. Взяли анализы, не отпустили нас домой отлёживаться, вызвали скорую, перевезли нас в ближайшую детскую больницу в Красногорске, в инфекционное отделение, положили нас в бокс на двух человек. Всё быстро, оперативно. А у нас в районе соплежевание постоянное. Меня больше всего это вымораживало, когда с Владиком всё это случилось. К кому ни придёшь: дайте мне бумажку… Да вы задайте мне человеческий вопрос, я вам сам всё отвечу. Вот сидят, ковыряются. Мне сейчас никакие справки не нужны, лишь бы сын выжил.

А когда поставили диагноз, сказали, что на сборы, на оформление квоты, чтобы ехать в Москву, времени нет. Решено было делать операцию в Ульяновске. Я с нейрохирургом поговорил, есть ли у них все необходимые инструменты и оборудование. Я на своём примере знаю, что касается машин, – и отремонтировал бы, но как сделаешь, если нужного инструмента нет? Хирург меня успокоил, сказал: «Такие операции на мозжечке мы много и давно делаем, в принципе всё есть». Мы с женой понадеялись на этого хирурга. Как там в пословице – не место красит человека, а человек место. Решили: не факт, что в Ульяновске ему сделают хуже, чем, допустим, в Москве. Первая операция у Владика была в январе 2017-го, шла около пяти часов, оперировал его Мидленко Александр Ильич – он тридцать семь лет в нейрохирургии, из них двадцать два года в детской.

– Алексей, что ваш хирург сказал после операции?

– Их было два хирурга, второй помогал. Я увидел, что они маленько напряжены. Сказать, что после операции у Владика было критическое состояние, это ничего не сказать. Пока он в реанимации лежал, меня туда не пускали, жена была с ним. А когда его в палату перевели, я, конечно, был в шоке. Левые рука и нога вообще не двигались, глаза в разные стороны, говорить не мог, полный ноль вообще. Спрашиваешь его, он глазами реагирует, всё понимает, но ответить не может. Врачи сказали, что мозжечок имеет свойство восстанавливать свои функции. Тогда, глядя на Владика, тяжело было в это поверить. Но для себя я тогда решил, что Владика я не отдам. Ему удалили не всю опухоль, состояние во время операции было критическое, и операцию вынуждены были остановить. Полгода спустя было решено сделать ещё одну плановую операцию. Опухоль тогда уже рост прекратила. Перед второй операцией, летом 2017-го, я спросил у хирурга, проще или сложнее будет оставшуюся часть удалить. Он сказал, что, с одной стороны, проще, трепанация черепа уже была, а с другой стороны, там образовались спайки, это усложняет дело. «А вообще, – говорит, – если честно, ваш мальчишка просто под богом ходит, потому что почти не выживают после таких операций». Если учесть, в каком состоянии Владик был. У него сразу после первой операции гнойный менингит развился. Вводили ему тогда совдеповский антибиотик пенициллин. Хирург решил, что в его случае это лучшее средство.

– Алексей, после первой операции, когда менингит побороли, проводилось какое-то лечение?

– Нам сначала поставили страшный диагноз – анапластическую астроцитому. Неделю после реанимации Владика подержали в палате и перевели в другую областную больницу, в отделение гематологии, чтобы начать химиотерапию. Но я сначала взял все образцы на гистологию и поехал в Москву в госпиталь Бурденко на пересмотр гистологии и на консультацию к профессору Желудковой Ольге Григорьевне. Там нас обрадовали, Ольга Григорьевна сказала, что это не анапластическая, а пилоидная опухоль, если подпитку к ней убираешь, она, как правило, не растёт. У меня маленько отлегло, химию делать не будем, только наблюдаемся, делаем МРТ, если рост будет, станем по-другому решать, а сейчас ничего не предпринимаем. Я тут же позвонил супруге, озвучил диагноз, обрадовал. Часа через два-три врачи нас готовят к выписке. С одной стороны, мы рады, с другой стороны, у Владика стоит в шее трахеостома, её постоянно нужно санировать, в больнице у него регулярно откачивали жидкость. Короче, мы купили санатор, противопролежневый матрац, потом уже коляску. А тогда я его взял и на руках понёс. Потому что, я говорю, рука мотается, он никакой. Потихонечку его везли, по дороге останавливались, трахеостому санировали. Полгода занимались с Владиком. Я брал, все суставы потихоньку ему сгибал, мышцы массировал. Когда он стал маленько двигаться, я у него был вместо тренажёра каждое утро. У нас примерно час уходил на такую разработку. Давал ему свою руку, говорил: тяни, – так десять раз, потом: толкай. Все группы мышц тренировали. Язык высунь, потом влево-вправо.

Сначала кормили через зонд, потом стали давать еду в ложечке понемножку. Это была вообще каторга. У него был бульбарный синдром – через нос всё вылетало. Кормить его могли минут по сорок, с нагрудником. По сути, он как заново родился, мы проходили все этапы ещё раз. Дышать, есть, пить, в туалет ходить, говорить. Только весил он не три-четыре килограмма, а тридцать два. Вот такой грудничок у нас появился. Через некоторое время я стал сажать его на велотренажёр – добрые люди подарили, – ноги привязывал к педалям, потому что левая нога постоянно дрожала и слетала. И вот он потихоньку, на маленькой скорости, мышцы разрабатывал и дыхалку. У него после трахеостомы с дыханием тоже были проблемы. Врачи хотели нас в Москву посылать, думали, что у Владика стеноз трахеи. Заброс пищи в лёгкие был, начинался воспалительный процесс, аспирационная пневмония, а это опять антибиотики. У нас за эти полгода он столько лекарств принял, иммунная система вообще нарушена. За счёт этого он всё время инфекции цепляет. То ОРВИ, то ещё что-нибудь, а давать иммуностимуляторы и вводить синтетические витамины ему нельзя.

– Алексей, я поняла, что вам через полгода всё-таки пришлось пойти на вторую операцию. Сколько она по времени длилась?

– Тогда она по времени… У меня с памятью сейчас проблемы, память стала страдать. Иной раз такие элементарные вещи забываю… Не соврать, часа три. На вторую операцию Владик в каком состоянии лёг, примерно в таком же и вышел. Небольшая слабость была, но ничего страшного. Нас всё-таки в первый раз подкосил гнойный менингит. С людьми-то общаешься и узнаёшь, что многие после подобных операций своими ногами выходят. Вот в «Русском поле» с семьёй познакомились, их девочку от уха до уха разрезали, удаляли множественную опухоль, в Тюмени кстати, и она своими ногами вышла спокойно. Сами нейрохирурги обалдели просто. Я и про «Шередарь» узнал в «Русском поле», но тогда Владика рано было туда отправлять, он там позже побывал.

Первая наша реабилитация была в ЛРЦ на Иваньковском шоссе. Владик был тогда нетранспортабельный, только с дивана мог сползти, ни стоять, ни ходить не мог. И я начал обзванивать многих специалистов. Ему нужна была реабилитация узкопрофильная, именно нейрореабилитация. Вот тогда мы нашли ЛРЦ на Иваньковском шоссе. На тот момент наши хирурги в Ульяновске рекомендовали ещё одну дополнительную операцию гамма-нож, чтобы удалить остатки опухоли. Потому что после второй операции остатки опухоли опять-таки не все удалили, побоялись задеть мозжечок. Я поехал в Бурденко, проконсультировался насчёт гамма-ножа, нейрохирург там посмотрел, сказал, что он, как нейрохирург, ещё бы отрезал. Но мы от гамма-ножа пока воздержались, потому что роста остатков опухоли не было. И вот я поехал в клинику ЛРЦ, показал им все бумаги, видеозапись, какой Владик из себя сейчас. Объяснил врачам, что главная задача – помочь ему научиться ходить. Они всё поняли, сказали: привозите ребёнка, мы соберём консилиум и будем пробовать. 1 декабря 2017-го мы с Владиком к ним приехали. С собой половина микроавтобуса вещей: от коляски до горшка. Специалисты там очень хорошие: всё организованно, вежливо, ласково, ни одного кривого взгляда, собрали сразу консилиум. Посмотрели выписки, посмотрели Владика. Определились с тактикой тренировок, нагрузок, и все стали свои задачи выполнять. Оборудование у них хорошее – локомат-робот учит правильной ходьбе, тренеры ЛФК с ним занимались и логопед. Это отделение, где восстанавливаются после инсультов, черепномозговых травм. Логопед там спрашивала: «У вас что, логопеда раньше не было?» Я говорю: «Какой логопед?!» У нас трахеостому поменять целая эпопея, из одной больницы пуляют в другую, дело-то на десять минут, а у них вопросы: чего вы сюда приехали? чего вы там не сделали? Вот такое отношение. Какой логопед? А здесь у логопеда всё поэтапно, сначала движения ртом, языком, потом всякие звуки. Результат: мы приехали на коляске, на третий день его уже научили вставать с кушетки без чьей-либо помощи, через месяц мы оттуда выехали уже на роляторе. Владик потихоньку пошёл, пускай он качался, мотался, зато он сам шёл. Ровно месяц там пробыли. На Новый, 2018 год домой уехали. Статью там в ЛРЦ писали про нас, мы для них были примером результата, прогресса. А в этот раз в «Медси» мы с дистанции сошли. Но ничего, врачи нас вроде как не бросают.

– Лёша, я знаю, что и ЛРЦ, и «Медси» – центры платные. Вам, возможно, кто-то помогает, государство выделило квоту или ездите туда за свой счёт?

– Я потом понял, что перепрыгнул через голову. Когда я Владика увидел после операции, поставил цель: уйти ему не дам. Потому что этому предшествовала тяжёлая ситуация в семье: мой родной младший брат с рассеянным активным склерозом лежал в течение пяти лет, умирал. В чём-то, может быть, от нашего бездействия, что я в чём-то лишний раз не помог. И картина с Владиком после операции была прямо копия как с Мишкой, моим братом. Мы, кстати, у Владика болезнь обнаружили на сороковой день, как Мишу похоронили. Поэтому у нас всё так обострено и выражено. Когда встал вопрос лечения, я забросил всю работу, у меня сейчас огромные долги. Мне сейчас ничего не надо, главное, чтобы сын выжил. Работа кувырком, коллекторы постоянно звонят.

– Вы не обращались за помощью в благотворительные фонды?

– Нам сейчас помогает фонд «Доброе дело» в Ульяновске. Когда мы зимой ездили в «Шередарь», они оплатили нам дорогу. А когда нашли ЛРЦ, оказалось, что они работают только за наличные, по квоте они не работают. Я подумал: «Найдём деньги». Они обещали дать отсрочку, сказали: приезжайте. Я и не думал, что проблемы могут возникнуть. Уже когда начали там лечить Владика, стал обзванивать фонды, которые помогают детям с опухолями мозга. Первый – фонд Хабенского. В фонде сказали, что на реабилитацию денег не дают, удивились, почему мы вообще платно поехали на реабилитацию. Я говорю: «Вот, нашёл специалистов по нашему профилю, мы к ним поехали». Потом позвонил в «Русфонд». Все фонды, куда звонил, сейчас даже перечислить не могу. У кого-то обращений много, кто-то по реабилитации не работает, кто-то не работает именно с этим центром. Поэтому мы сами деньги собирали. Кто-то безвозмездно помог, кто-то ещё взаймы дал, ЛРЦ скидку сделал; короче, всё получилось за свой счёт. Только в «Русское поле» по ОМС ездили.

– А что у Владика с учёбой?

– Владик на противосудорожных таблетках. Психиатр объяснил, что внутренние импульсы провоцируют агрессию, выписал ещё и успокоительное. Какая сейчас учёба? Всё побоку. В школу как-то в его заехали, все одноклассники мимо бегут: о, Владька, привет, – и дальше помчались. Он-то большего от них ждал, надеялся пообщаться как-то. В общем – всё мимо. Есть у него сейчас один друг Илюшка, такой стеснительный, спокойный, каким и Владька раньше был. Мы к ним в гости сами заезжаем, тогда Илья с Владькой общаются. Вот и всё общение. В райцентре при храме воскресная школа – туда ездим. Стараюсь, чтоб было хоть какое-то общение. У Владика сейчас больше контакта с кругом моих знакомых и клиентов. Когда еду на авторынок за запчастями, беру его с собой. Там продавцы в курсе всех моих дел, прекрасно Владьку знают.

И ещё, в своей книге обязательно напишите, что бдительности у наших людей нет. Вот я хожу везде с ребёнком, видно, что с ним что-то не так, он вялый, весь никакой, и только одна молодая женщина за два года обратила на нас внимание, когда мы в Чехове, в торговом комплексе, в туалет пошли, спросила: «У вас всё в порядке? Почему ребёнок в таком состоянии?» Может, я его наркотиками накачал. А так – полное безразличие и отсутствие бдительности. У меня все бумаги всегда с собой. Если в своём городе, то как минимум справка о его инвалидности, а если в другой город едем, у меня весь пакет документов при себе.

Ему одиннадцати лет не было, когда болезнь стала проявляться. И когда меня оглоушили его диагнозом, я задумался: что он вообще видел? мои «привет» и «пока»? Утром отвёл его в школу: «Ну ладно, всё, давай, пока». По пути из школы он в гараж заглянет: «Пап, привет, как дела, всё нормально?» – «Да, всё нормально». Вот всё наше общение.

И когда мне все эти финансовые организации звонят, начинают угрожать, с таким гонором лезут в бутылку, я говорю: «Как вы не можете понять, я занимаюсь жизнью ребёнка, мне нужно жизнь ему спасти, я не отказываюсь платить, начисляйте свои бешеные проценты, мне пофигу, потом буду с вами разбираться». Они начинают мне статьи в законе перечислять, особенно те, у кого микрофинансы взяты, злые, как псы цепные. У меня один такой долг вырос с двадцати до восьмидесяти тысяч. Мы под богом живём, вы чего делаете-то? Там, где более крупные суммы, нормально разговаривают: да-да, мы вас понимаем, если будет возможность, заплатите. В одном банке отдел разбирательств в курсе наших дел, обещали подождать.

(Слушая Алексея, я молча ужасалась: как он будет выкарабкиваться из этой долговой ямы? Где искать ему защиты? Почему государство до сих пор не приструнит бандитские организации по выдаче микрокредитов? Вроде бы и законы издаются…)

– Лёша, у вас планы вернуться в «Медси», когда Владик поправится?

– У нас пока всё подвисло, у Владика с зубами сейчас проблема, мы завтра, скорее всего, к стоматологу поедем. Ещё нам обязательно нужно попасть к неврологу в НКЦ Рогачёва. Хотя бы заочную получить консультацию. Я на электронную почту неврологу всё скинул, она попросила дополнительно кое-какие бумаги, я отправил, а ответ она не пишет. Знал бы, лучше бы съездил очно записался.

Говорили мы с Алексеем долго, ему необходимо было выговориться. А Владика будоражить не стали, поскольку он не очень хорошо себя чувствовал.

* * *

Признаюсь, с рассказом Алексея мне пришлось изрядно помучиться. Он часто сбивался, путал даты, перескакивал с одного на другое. Было очевидно, что этот человек измотан до последней крайности. Насколько могла, я привела в порядок последовательность событий; но разве даты здесь главное?

В сочувствии к Алексею можно, наверное, досадливо пожать плечами: почему всё так непродуманно, нерационально, нужно было сначала обратиться туда-то и туда-то, уже потом… Да, нужно было. Но вот не догадался, не успел, не знал, не обратился. Рациональности в его действиях нет, в них есть абсолютно нерациональное, терпеливое беззаветное отцовство.