Текст книги "Очень личная история. Опыт преодоления"

Младшим Льву и Георгию сейчас уже два с половиной года. Когда они родились, Даниил им сам имена давал. Он к младшим братьям относится очень хорошо. Во время моей беременности Даня со мной ходил везде, в том числе на УЗИ, спрашивал у врачей, как дела, просил дать ему послушать звуки сердца малышей.

– Вот видите, настоящий мужчина с вами рядом.

– Да, я хочу дождаться, когда младшие дети пойдут в сад, для того чтобы стать самостоятельной, работать. А Дане я постаралась дать хорошую самооценку, он не считает себя хуже других людей, он понимает, что многое может и умеет. Мы с ним недавно смотрели фильм о космонавтах, и он говорит: «Мам, если бы я был зрячим, я бы в космонавты пошёл, но я ведь могу для них программы писать». У него фантазия неудержимо вперёд несётся. Он многим интересуется, многим занимается, в том числе плаванием. Плавает, конечно, размеренно, балдеет, но ориентировка на воде – это большой плюс. Он у меня ходит в две музыкальные школы. Раньше на вокал не очень хотел, а потом к нам в школу приехала Диана Гурцкая, учительница Дани включила его в концерт, чтобы он выступил со стихами. Гурцкая его услышала и пригласила поучаствовать в конкурсе «Белая трость» в качестве чтеца. В октябре 2016-го Даня принял участие в конкурсе, и после этого ему загорелось: почему всех взяли петь, а меня – только стихи читать, я тоже хочу петь. И он начал заниматься. Через некоторое время наша педагог в школе-интернате, где Даня стал обучаться пению (она в нём успела сильный интерес зажечь), скоропостижно ушла в тридцать лет из жизни – у неё была лимфома, она вовремя лечиться не стала. Даня её до сих пор вспоминает, перед каждым выступлением молится и просит у неё помощи. Я нашла педагога, у которого занималась наша педагог, но у неё целый год не было мест, и тогда нашлось место вокала в другой музыкальной школе. По классу баяна он занимается в одной школе, вокалом – в другой. Ещё есть такой момент: когда он выходит на сцену, он очень быстро мобилизуется и эстетично смотрится. Иногда на каких-то конкурсах люди не замечают, что он незрячий. Если это обычный конкурс и я прихожу на круглый стол, когда жюри приглашает родителей, и говорю: а вот мальчик, который не видит… они отвечают: а у нас сегодня таких не было. И я понимаю, что жюри этого просто не заметило. Все свои кубки и награды он покажет вам сам, у него их великое множество.

Спустя несколько дней мы беседуем с Даней.

О главной маминой черте он говорит: «Мама выносливая». Уже потом – что добрая, что прощает, когда он не слушается.

– Часто не слушаешься, Даня?

– Бывает, конечно. Вообще у меня много разных качеств и очень много увлечений, кроме моей поэзии. Поэзия – это мне мама предложила попробовать в четыре года. Она рассказывала мне про свои старые тетради со стихами, что в детстве очень сильно увлекалась поэзией. Но этих стихов уже не существует, они пропали неизвестно как.

– А если бы мама тебя не увлекла поэтическим делом, как думаешь, проявился бы в тебе этот дар?

– Проявился бы, но не в четыре года, а лет в шесть, а может (смеётся), даже и в двадцать шесть. А вообще, кроме пения, я бы хотел стать лётчиком или космонавтом. Я хочу и ещё одной профессией заняться: кроме того, что освоить и получить музыкальное образование, хочу стать программистом. У меня свой компьютер, я могу скачивать программы легко, и это ещё начало. Я этим занимаюсь с пяти лет. Мне подарили первый телефон, самый обычный, дешёвый, установили туда голосовую программу, я просто в него тыкал, потом стал разбираться, потом телефон сломался, потом был следующий, я ещё больше узнал, потом был третий, сейчас у меня четвёртый телефон, и я уже могу много в нём сделать.

– Однако, темпы роста у тебя, Даня! А расскажи о своих занятиях музыкой и пением.

– Очень люблю это занятие. Я же говорил, что много чем увлекаюсь. Для меня если что-то запало в душу, то я за это берусь. Люблю популярную музыку. Сейчас учусь на фортепиано, а ещё играю на баяне. Скажу честно, баян мне немножко меньше нравится, чем фортепиано. Хотя я на фортепиано только начал, а на баяне мне три года осталось. На фортепиано сейчас разучиваю самые малюсенькие произведения. Сейчас мне главное закончить баян.

– Кто из певцов тебе нравится?

– Из певцов мне многие нравятся. Диана Гурцкая, например.

– А кто ещё?

– Вас интересуют русские или английские? Мне нравится несовременные певцы. Только в книге этого не пишите. Например, детский голос дискант, певец Робертино Лоретти: Giamaica! Giamaica! Quando mi sembrava di bruciare sotto il tuo bel sole ardente… Я её сейчас учу.

– Какое чудо, Даня! Какой чистый у тебя голос! Ты её не до конца ещё выучил?

– Я её всю выучил, но сейчас нет аккомпанемента. Понимаете, петь акапелльно – это высший пилотаж.

– Даня, при твоей эрудиции и коммуникабельности у тебя, наверное, много друзей?

– У меня очень много на самом деле друзей. Я дружу вообще с шестнадцатилетними. С одним мальчишкой познакомился – у него уже прошла ломка голоса, и мне с ним очень интересно; к тому же он такой же телефонный фанат, как и я, и мы с ним нашли общий язык. Но он не из Самары, он из Уфы. Я с ним познакомился на «Белой трости». Это вокальный конкурс, который проходил в Перми. Это было в конце 2017 года. Он получил там первое место, а я – третье. Его очень сильно тянет к музыкальному образованию. Он открыл величайшие способности своего голоса, и его, конечно, к этому тянет. И меня тянет, и я открыл хорошие способности своего голоса, просто я ещё маленький.

– Что ж, желаю тебе открыть способности своего голоса в полной мере. А какая профессия станет твоим главным делом, покажет время. Ты бы хотел что-нибудь глобально изменить на этой планете?

– Не знаю. Меня всё устраивает. Мама мне сказала, что я великий холерик. Я очень эмоциональный. Если мне что-то не нравится, я добиваюсь своего – это одна из моих черт.

– Значит, тебя всё в мире устраивает?

– Хотел бы, чтобы не было ЕГЭ, когда школу буду заканчивать. Но этого тоже не пишите.

– Почему не писать?! Полностью присоединяюсь к твоему желанию, как и большинство адекватных родителей и детей. Поэтому извини, обязательно напишу. Ну а какие отношения у тебя с младшими братьями, Львом и Георгием?

– Хорошие, но иногда мы дерёмся. Кусаются больно очень. Это редко бывает, но вот, например, вчера меня укусили.

– Это они, вероятно, от большой любви. Чувства к тебе свои так проявляют.

– От любви… А мы с ними разругались вчера, что-то не поделили, уже не помню что.

– Но помирились же?

– Помирились, уже давно.

– Знаешь, я задаю этот вопрос всем детям, и тебе хочу задать. Если бы у тебя была возможность исполнить одно желание, что бы ты исполнил?

– Только одно? У меня много желаний.

– Нужно выбрать одно.

– Тогда… чтобы моя семья жила вечно.

– Нестандартное желание, но прекрасное.

– …А-а-а, я забыл ещё кое-что сказать, я увлекаюсь плаванием.

– Я вообще не понимаю, Даня, как ты столько всего успеваешь?

– Вот с «успевать» у меня проблема.

– Даня, это у тебя-то проблема с «успевать»?! Если бы хоть кто-то из твоих сверстников успевал четверть того, что успеваешь ты!

– Но сейчас у меня проблемы со здоровьем небольшие, поэтому временно плавание отменено.

– Не сомневаюсь, что ты и в плавании преуспел.

– Посмотрите во-он туда, – Даня отклоняется в сторону и машет рукой за спину.

– Ого! Кстати, мама обещала, что ты покажешь свои кубки и медали. Но такого изобилия я не ожидала. И сколько там наград за плавание?

– Две или три, уже точно не помню. Но за вокал, я вам скажу, больше.

Вот два стихотворения Дани.

Чем пахнет осень?

 
Осень в окно постучала,
И я его распахнул!
И это волшебное чудо
Я полной грудью вдохнул!
Оно пахнет грустью и хрустом
Волшебных осенних листьев!
Подсушенными цветами
И горькой рябины кистью!
Так хочется в плед зарыться,
И носом к маме прижаться,
И чаю с мятой напиться,
И осенью – НАСЛАЖДАТЬСЯ…
 

Прекрасные люди

 
Прекрасные люди, идите по свету,
Засейте добром вы нашу планету.
Чтоб жизнь была красок ярких полна
И тот, кто не видит, – испил жизнь до дна!
И человек слепой мог понять,
Что значит влюбляться, играть, рисовать.
Чтоб он за себя умел постоять
И мог в этой жизни как гений ваять!
Как хочется видеть мне вас сейчас
И новогоднюю ёлку, хоть раз;
Как первый снег опускается
И мама моя улыбается.
Но я не грущу, я счастливый сейчас,
Счастливее многих в тысячи раз!!!
 

Перед Новым, 2019 годом Лена написала мне в скайпе: «У нас всё хорошо, у Дани много, много нового: конкурсы, проекты… Очень активный год, малыши радуют, папа наш поменялся в лучшую сторону… В общем, прогресс!!! Вам большой привет от Дани».

Артём. Андреевка, Московская область. 14 лет

3 марта 2018 года

Андреевка, Московская область

«Святитель Лука.

Он меня спас во время операции»

Мама Тёмы Ольга Витальевна пригласила меня к ним домой. Андреевка – почти Зеленоград, но уже Московская область. По квартире носится неугомонный трёхлетний Георгий, и Тёма по просьбе матери забирает брата в детскую, сажает его за мультфильмы, остаётся с ним, чтобы мы могли спокойно поговорить.

(Этот разговор получился самым объёмным. Возвращаясь к уже напечатанному тексту разговора, я порывалась сократить его, уравновесив с остальными историями, но рука так и не поднялась ни на одну строчку.)

Мы с Ольгой Витальевной пьём чай в кухне-гостиной, и она рассказывает:

– Для меня всякий раз странно, что я до сих пор не могу это пережить. Время не лечит. Знаете, причём моей сферой деятельности является психология, область эмоциональной устойчивости личности. Казалось бы, это мой конёк. Я работающий тренер, больше двадцати лет работаю в центре социальной помощи семьям и детям, давно помогаю людям. У меня трое детей, и я никогда не уходила в декрет. Первого ребёнка – дочь – родила в студенчестве. В тридцать три года родила Тёмочку. А в сорок четыре, когда ждала Жору, Тёме поставили диагноз.

Тёма – вообще неординарный ребёнок. Он всегда был другой. Ребёнок, который никогда не плакал, будучи младенцем, он просыпался и смеялся, заливался смехом. Весёлый, очень добрый, ангелоподобный ребёнок с огромными глазами и белыми кудрями. Он сочинял сказки, играл на гуслях, плёл из бисера, вышивал – вот вам, казалось бы, мальчик. Проникнувшись моей профессией, как-то сказал: «Мама, я тоже буду психологом». И он никогда ничем не болел. А в какой-то момент он начал очень быстро расти, и я увидела первые изменения в его поведении. Это был его третий класс. Он обычно сам вставал в шесть утра до школы, чтобы успеть поиграть; а тут у меня ребёнок не просыпается, спит и спит, быстро утомляется. Однажды, сидя за столом во время завтрака, страшно закричал. Спрашиваю: «Что?!» Ответил: «Голова заболела». Пошли с ним к неврологу, сдали кровь, проверили сосуды. Врачи сказали, скорее всего, это подростковая гипертония, ребёнок быстро набирает рост, такое бывает. Потом я легла на сохранение на три недели, а когда вышла из больницы, у меня Тёма плохо ходит. Это при том, что мы к платному неврологу ходили, пропили все назначенные им лекарства – и тенотен, и танакан. В понедельник не пошли в школу, опять поехали к неврологу. Говорю ему: «Что же это такое, посмотрите». А Тёму прямо шатает, у него пьяная походка. Невролог отвечает: «Ну-у, я не зна-аю, ну сделайте МРТ; правда, запись на МРТ на месяц вперёд, есть платный диагностический центр, но там дорого». А мы к тому моменту уже тысяч десять на обследование потратили, но так ничего и не прояснили. Зеленоград город небольшой, приезжаем с Тёмой в этот платный центр, а там, по совпадению, моя студентка-выпускница работает медсестрой. Начинаем МРТ делать, а у неё лицо меняется, и, скажу прямо, по её лицу всё становится понятно.

(В этот момент к нам заглядывает Тёма и сообщает: «Ребёнок загипнотизирован телевизором». – «Прекрасно, – отвечает Ольга Витальевна, – посиди ещё немножко с загипнотизированным ребёнком, продолжай его гипнотизировать». Тёма, вздохнув, вновь отправляется к Жоре.)

Ольга Витальевна продолжает:

– У меня оба родителя умерли от онкологии. Я когда ждала Тёмочку, у меня умирала мама.

– Как вы всё это выдержали?

– А у тебя просто нет вариантов. Мама меня очень любила; когда ей поставили диагноз, я знала, что, если буду ждать ребёнка, мама меня не сдаст, соберётся с силами, с духом, не оставит меня. Вообще, всё это странная история. У меня ведь физиологическое бесплодие – такой диагноз поставила официальная медицина. По их диагнозу я не могу иметь детей, но раз в одиннадцать лет они у меня случаются. Когда мама заболела, я бегала по храмам, молилась за маму и чтобы у меня был ребёнок. И вот родился Тёма. А если вернуться к МРТ, то опухоль уже с кулак была – огромная. А дальше… я же не могу орать и биться в истерике: вот сидит, смотрит на меня Тёма, в животе ещё один ребёнок, которому шесть месяцев, у входа в медицинский центр нас ждёт мой муж… Он хоть и не Тёмин папа, но, видимо, у меня с лицом что-то было не так, когда мы с Тёмой вышли из центра и я сказала: «Саша, бегом собираем вещи». И нас по скорой госпитализировали. И знаете, нельзя бояться. Если ты в себя панику впустишь, то всё. Нужно собраться и начать действовать. Сначала нас хотели в Тушинскую больницу госпитализировать, но я настояла, чтобы скорая нас в Морозовскую отвезла в отделение неврологии. Я до сих пор помню глаза мужа, когда закрываются двери скорой и мы трогаемся.

И началась просто другая жизнь. На тот момент дочь была студенткой дневного отделения, у неё годовалый ребёнок, зять – её ровесник, гражданин Украины, который сидит с ребёнком, не работает, в животе у меня Георгий, на руках Тёма, но надо идти и жить дальше. И работу бросать нельзя. В тот вечер, когда нас отвезли в Морозовскую, я ни с кем разговаривать не могла. Позвонила только Тёминому папе и Ясе, старшей дочке, сказала, что у Тёмы опухоль головного мозга. Дальше – на всё воля Божья и решительность родителей. Я написала всем, кого я знаю, есть ли у них хоть какие-то связи. Тёмин папа, мой бывший муж, приложил огромные усилия, чтобы найти хирурга. Мы нашли через сутки врача в клинике Бурденко, Кадырова Шавката Умидовича. Я по гроб жизни ему благодарна. Тёму отвезли в Морозовскую в понедельник 7 апреля. В пятницу 11 апреля я разговариваю с Шавкатом Умидовичем во второй хирургии Бурденко: «Мы будем очень благодарны…», а он: «Мы не про это говорим, мы вначале спасём ребёнка». В ту же пятницу мы перевезли Тёму из Морозовской в Бурденко, сделали ему МРТ, взяли кровь; 14 апреля 2014-го ему сделали операцию по удалению медуллобластомы.

Тёме было десять лет. На операцию уехал жизнерадостный, танцующий, пишущий сказки, поющий, рисующий картины ребёнок, а из операционной выехал ребёнок-овощ. Мы с мужем во время операции поехали в церковь к Матроне. Тёмин отец намеренно мне сказал, что операция будет идти шесть-семь часов, чтобы я не сходила с ума. На самом деле она шла четыре часа. Он позвонил, когда всё закончилось. Удаление произошло полное, всю опухоль удалось убрать. Перед операцией нас предупредили, что после неё у ребёнка может быть мутизм. По словам Шавката Умидовича, чем более развита эмоциональная сфера ребёнка, тем больше вероятность мутизма. Ребёнку бывает так страшно, что он уходит внутрь себя и не хочет возвращаться в мир, где так больно, ужасно, где всё не так. А дальше я нахожусь с ним в реанимации. В реанимации тоже очень плотно, две кровати, две раскладушки для мам. Тёма только раз улыбнулся, когда проснулся. Потом началась пасхальная неделя, а он всё не приходит в себя. В одно утро я просыпаюсь, вижу Тёму, что он меня тоже видит. Я ему говорю: «Христос воскресе!» А он вдруг отвечает: «Воистину воскресе!» А дальше две недели он просто кричит. Этот его секундный воскресный выход из тяжёлого состояния был чудом. Дальше он не разговаривает, он только кричит. Он не садится, не переворачивается, а это значит – памперсы, что его на руках нужно носить. Приезжают мой муж, моя дочь, мы читаем Тёме про муми-троллей, его любимую книжку «Мумидол». Он продолжает быть не в себе, очень тяжело переносит перевязки, страшно кричит. Три недели нас не выписывают, потому что он не приходит в себя. Нужно сажать, нужно пытаться с ним ходить, я стараюсь его перегружать с кровати на стул. Знаете, меня убило в послеоперационном отделении Бурденко отношение большинства медсестёр. «Мамки, чего лежим, встаём!» – голосами как в концлагере. Это был такой шок, потому что сказать, что мамы там беззащитные, это ничего не сказать. Отношение со стороны многих медсестёр просто садистское. Из всех буквально две медсестры разговаривали и сочувствовали. Врачи там другие. Спасибо, конечно, что тебя не выгоняют, ты можешь выхаживать своего ребёнка, там раскладушки для мам, которые утром собираются, но присесть или прилечь на кровать нельзя. Ты должен сидеть, ты не можешь ни на минуту прилечь. Больше всего на свете там хочется спать. Хотя бы ненадолго уйти в забытьё, во сне переварить ситуацию.

Через три недели мы с мужем выносим Тёму на руках из клиники Бурденко, погружаем в машину и везём домой. Привезли домой улыбающегося, простите за слово, дурачка, который не разговаривает. Когда его кормишь, у него течёт изо рта, он ползает по полу и писает под себя. Никакого напутствия, когда мы его забирали из больницы, что нам с этим делать, не было. Есть только одно напутствие: срочно, бегом на облучение. Тут, спасибо Тёминому папе, он отбойный молоток, перфоратор, если ему что-то надо, то, небо и земля, разойдитесь, он это сделает. Шавкат Умидович нам объясняет, куда обращаться, даёт телефон Желудковой Ольги Григорьевны. И дальше нам нужно сделать чудовищный выбор – какую из химий и какое облучение будет проходить наш ребёнок. А что я в этом понимаю? Мы едем на Каширку, я задаю вопрос врачу, который должен делать химию: «Своему ребёнку какой протокол лечения вы бы выбрали?» На тот момент протоколов лечения существовало два – израильский и немецкий. В немецком протоколе более тяжёлые химия и облучение, забирают стволовые клетки, потом их возвращают. Врач на Каширке начинает колебаться: «Вы знаете… вы понимаете…» Мы срочно ищем кого-то, кто бы нам всё это объяснил, потому что на тот момент всё в руках родителей. Подруга мне тогда сказала: «Ты прямо на грани нервного срыва». Я ответила: «Да что ты?! Я давно живу за гранью нервного срыва, мы вообще находимся в другом мире».

Едем к Желудковой в Институт рентгенорадиологии. Честно скажу, я готова была у неё в ногах валяться. Она говорит: «Будем лечить. Процедура тяжёлая, сложная». Спрашиваю: «Живые есть?» Она отвечает: «Конечно, вот тут девочка приходила, моя бывшая пациентка, она сейчас забеременела». Это был другой ответ врача. Тёма на тот момент не ходит, начал разговаривать, но у него пропала интонация, говорит как робот. И мы начинаем облучение. Хочу сказать, что везде мне врачи пошли навстречу в отношении моей беременности. Кстати, не одна я была беременная. Это тоже странно, когда первого ребёнка облучают, второй ребёнок у мамы в животе. Это отдельная тема, я к ней вернусь ещё. А вот мальчик, с которым мы в один день в Бурденко делали операцию, мы с ними очень близко дружим, у них там всё плохо. Там другая опухоль, более жестокая, неизлечимая. Они из Петрозаводска. Я ей звоню: «Ника, нужно ехать туда, нужно ехать сюда, вот тебе телефоны…» Это я к тому, что информации очень мало. В интернете существует сайт «Ясное утро» – круглосуточная служба помощи онкобольным. Но для такой страны, как Россия, этого мало, катастрофически мало. Когда Тёма болел, проходил московский конкурс мам, я туда подала заявку именно с целью поднять этот вопрос. Обратилась ко всем своим студентам, чтобы они голосовали. Мы второе место заняли именно с целью привлечь внимание к отсутствию информации о детской онкологии. Потому что это был ужас.

Но хочу и другое сказать: когда Тёме диагноз поставили, меня поразили люди – людская доброта. Его одноклассники в общеобразовательной школе и музыкальная школа собрали нам безумную сумму денег. Я классной руководительнице всего лишь сказала, что мы заболели и непонятно, когда вернёмся, что у нас идёт процесс. И нам только в Тёминой школе двести тысяч собрали, быстро-быстро. В музыкальной школе деньги собрали. Я на работе ничего не говорила, но я работаю там много лет, и люди просто приходили в профком и оставляли деньги. Мои студенты переводили деньги, сто тысяч перевела одна девушка, которая сама лечилась от онкологии. Как же было важно, что люди добры. У нас из работающих в семье на тот момент был только мой муж, мне пришлось на время взять отпуск, у дочери студенческий брак и маленький ребёнок, и непонятно, где для Тёмы процедуры платные, где бесплатные. Когда нужно было срочно, мы все МРТ делали платно. И ещё нам дети звонили. Ведь Тёма не разговаривал, врачи советовали, что нужно его как-то подтолкнуть, расшевелить, сделать что-то эмоционально значимое для него. В музыкальной школе его руководитель договаривалась со мной, когда нам можно позвонить, и дети ему пели по телефону. У нас хранятся и поздравительные открытки, и огромная ромашка с пожеланиями.

А возвращаясь к лечению, в Институт рентгенорадиологии мы поступили в начале мая 2014-го. Тёму нужно было отвозить на процедуры на нижний этаж, мне, беременной, туда спускаться нельзя, и мамочки больных детей брали у меня Тёму и возили туда. И знаете, в отделении, где мы лежали, такая странная атмосфера, никто не плачет вообще, очень хорошие медсёстры в отличие от Бурденко. И очень хорошие врачи. Щербенко Олег Ильич, завотделением, светило, он может с вами разговаривать; Желудкова Ольга Григорьевна может с вами разговаривать; Аббасова Елена Васильевна может с вами разговаривать. И там стоит дым коромыслом в прямом смысле, потому что мамы готовят еду. Как будто от количества съеденной детьми еды зависит, будут они жить или нет. Дети на гормонах, есть хотят всё время. Там знаете какие условия? Ужасные на самом деле. Две комнатки метров по двенадцать, в каждой три кровати, три тумбочки, на каждой кровати мама с ребёнком. Если ребёнок большой, мама спит на надувном матрасе, в коридоре, неважно где. Маленький санузел и холодильник, который забит так, что на тебя всё вываливается, когда его открываешь. В этой ситуации хуже всех образованным русским мамам, потому что они смотрят статистику и понимают, что, возможно, это конец… И они не могут смириться, не могут это принять. И тут я увидела такой феномен: мусульманские мамы самые спокойные и уравновешенные. Я общалась с ними (работа психологом всё-таки отчасти спасает, профессиональный интерес к эмоциональной устойчивости). Я услышала новое для себя слово «мактуб» – «так предначертано, так написано на Скрижалях». И когда я говорила: «Ну как же так?!», мусульманские мамы отвечали: «Оля, мактуб». И ты перестаёшь сходить с ума: ах, почему я не обратила внимания раньше, почему я не сделала то-то и то-то. Перестаёшь изводить себя, за ниточку тянуть и дёргать душу перестаёшь… Просто нужно остановиться и искать информацию шаг за шагом. Вот мы нашли хирурга, дальше мы нашли химию и лучевую терапию, дальше, я вам честно скажу, врачи предлагали пить бисептол в бешеных дозах, но мы его не пили. Здесь мама уже берёт ответственность на себя. Потому что, с одной стороны, есть вероятность вспышки, например, воспаления лёгких, а с другой стороны, если несколько месяцев принимать бисептол, ребёнок внутри становится стерильным, и любой чих на него со стороны – это беда.

Дальше идёт гонка, ажиотажный ритм, постоянно берётся у детей кровь, какие-то дети ходят, какие-то – нет. При этом 1 июня, Международный день защиты детей, мамы накрыли стол, пригласили клоунов, мамы развлекают, пляшут… Жуть… Всё вместе это было театром абсурда. Тёма не ходит. Я начинаю его поднимать, пытаюсь заставить ходить, он не оказывает даже сопротивления, сидит как дурачок, улыбается, отвечает короткими фразами, как робот. Тогда я начинаю орать. Я понимаю, что нужно предпринимать любые усилия, столкнуть ситуацию с этой точки. Я же знаю, что медуллобластома лечится, что есть адекватный протокол лечения, дающий хорошие результаты, что при всей злокачественности эта опухоль поддаётся лучевой терапии. И я начинаю орать на Тёму. Так я никогда не кричала. Знаете, у нас, когда ему было пять лет, была очень смешная история. Я его первый раз тогда отругала, а он на меня так недоумённо посмотрел и сказал: «Мамочка, ты что? Это же я, твоё солнышко».

Он практически никогда не давал повода для повышения голоса. Мчался всегда на занятия в школу и в музыкалку, всё успевал, сам вставал в шесть утра, чтобы поиграть до школы. А тут я начинаю орать прямо страшно, потому что его нужно заставить ходить. Я вижу, что волевого момента выживания у ребёнка нет. А это летнее время, Тёма очень любит природу, животных, мы всё его детство просидели на канале Animal Planet, и мы с мужем начинаем каждые выходные возить его на машине в зоопарк. Тёма к тому моменту весит где-то килограммов шестьдесят, потому что на гормонах, никаких колясок нет, и мой муж носит его на руках по зоопарку. Тёма там впервые за долгое время рассмеялся: когда нерпа баловалась, а белый медведь, сидя, сам себя поливал водичкой в жару, Тёма стал смеяться. И мы поняли, что он из своей скорлупки вышел.

Мы пробыли в Рентгенорадиологии шестьдесят два дня. Мамы детей, которые там лежали, были ко мне очень добры. Там мамы сами моют полы, сами убирают, но мне сказали: не надо. У меня живот уже был за пределами добра и зла. Но я всё-таки заставила Тёму ходить. Он у меня перед выпиской доходил до столовой и в туалет сам. Это была колоссальная победа.

Мы выписались, а через неделю я Жорочку родила. Что удивительно, роды были самые лёгкие. Помню, когда я узнала, что в третий раз беременна, у меня от радости поднялось давление, которое месяц не могли сбить. А потом всё нормализовалось. Я, будучи беременной, Тёму и на руках носила, мы же приехали в Рентгенорадиологию в памперсах, он сам не мог в туалет сходить. Через месяц после появления Жоры мой муж повёз Тёму на первую химиотерапию в Морозовскую больницу. Мне туда было нельзя, потому что кормила грудью. Туда заходишь, а там химией и санобработкой пахнет, всё пропитано химией. Условия там – жуть. Это я про старый корпус. В новом, наверное, будет по-другому. Медсёстрам, которые там работали, я очень признательна. Они были милосердны, они очень старались, разговаривали с детьми, разговаривали с мамами. Знаете, я не могу охарактеризовать своё отношение к врачу, которая нас там лечила. Ненависть – очень громкое, грубое слово, слишком сильные эмоции, но эта врач – она чудовище. Вот я вчера прочитала фразу: «Интересно устроен человек, он может не понимать, что он делает доброе дело, но он всегда понимает, что он делает злое». Эта врач вскоре ушла оттуда.

Тёма понемногу восстановился, мы приложили все возможные усилия, всё понимание, все мои связи, мы начали заниматься мелкой моторикой, рисовать, лепить, перешли на вышивку, между химиотерапиями к нему приходили из музыкальной школы, он начал немного опять играть на гуслях. Его учительница начальных классов, Суворова Татьяна Васильевна, стала ходить к нам. Мне самой иногда было страшно смотреть на своего ребёнка, а она его гладила, обнимала, один урок с ним позанимается, потом ведёт покушать, его тошнит, я убираю за ним, а она ему спокойно чайку нальёт и пойдёт опять с ним уроки делать. Татьяна Васильевна у нас три раза в неделю по три-четыре часа проводила. Вы, наверное, видели, как страшнеют дети во время болезни. Вначале ребёнок распухает, вес у Тёмы скакал от шестидесяти до тридцати двух килограммов, потом – от сорока семи до двадцати восьми. У него в итоге произошла реструктуризация, очень сильная потеря мышечной массы, которую мы до сих пор восстановить не можем. Но работа мозга у Тёмы тогда восстановилась, он стал опять умненький, он стал хохотучий.

А после пятой химии он опять стал умирать… У него началась нейроинтоксикация периферической нервной системы. Это я сейчас такой умный медицинский термин знаю. Всё произошло на моих глазах. Когда я это увидела, сама чуть не умерла рядом с ним. Подумала, что у него инсульт случился. Внешние признаки были как при инсульте. Мы вызываем скорую, а Андреевка – это же Московская область, в отличие от Зеленограда. Приезжает скорая, а у них нет ничего, им даже кровь нечем взять, и они нам предлагают госпитализироваться в Солнечногорский район. А я понимаю, что там в больнице тоже нет даже одноразовых иголок взять кровь. Нам нужно было срочно установить, диабетический это приступ или инсульт. Это же голова, мозг. Но у Тёмы всё прошло достаточно быстро, и мы оставляем его дома. А когда случается второй такой же приступ, мы бросаемся в машину, переезжаем на ту сторону, где начинается Зеленоград, у нас есть там квартира, вызываем скорую. Второй приступ длится дольше, он путает руки, ноги, у него свешивается язык, он и без того зелёного цвета, лысый, с запавшими глазницами. Это был поздний вечер. Врач скорой растерян, спрашивает, что ему можно уколоть, я звоню Тёминому лечащему врачу из Морозовской, даю трубку врачу из скорой, она ему что-то говорит. Когда мы на следующую химию в Морозовскую приехали, врач меня отчитала, что я её побеспокоила в позднее время, разбудила, когда она уже спала… Она же прекрасно понимала, что я в тот момент видела. Если вам не нравится ваша работа, не ходите на неё, выберите другую.

Потом мы снова лежим в Морозовской, сначала в неврологии, потом нас переводят в онкологию… Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать. После этих двух приступов Тёма снова стал глупым. Все знания и умения, которые он приобрёл за прошедший год, исчезли. Это был уже май следующего года. Тёма снова перестал читать. Мы, естественно, бросили школу. Мы перестали спать, он снова кричал, падал в обмороки, его тошнило…

У Тёмы был ещё и третий такой приступ. Знаете, Тёма очень верующий мальчик. Его когда крестили, ему год был. Началась служба, он сам попросился на ручки к батюшке и пропел у него на руках всю службу. Вот так вот ручкой махал и пел. В храме была моя дочь, ещё какая-то возрастная женщина и мы с Тёмой. Сам отец Пётр, который его держал, удивлённо сказал: «Надо же!» Потом, в разное время, я ему много читала и рассказывала о святителе Луке. Тёма ему очень молился. И вот мы втроём едем в машине, я за рулём, Жорочка годовалый сзади в специальном кресле, и у Тёмы начинается приступ. До дома остаётся немного, но надо что-то предпринять срочно, а у меня вообще ничего с собой нет, у меня есть только икона святителя Луки. Я говорю: «Тёма, прижимай к груди и молись». Доезжаю до дома ни жива ни мертва, думаю, сейчас буду на руках выносить Тёму, а он сам дверь открывает, мне Жору отстёгивает. Приходим домой, я Тёму раздеваю, а у него след на груди от иконы, как от горчичника. Иконка с карманный календарик. С тех пор больше приступов у него не было.