Текст книги "Очень личная история. Опыт преодоления"

* * *

Кому-то рассказ этой мамы может показаться чрезмерно наивно-восторженным. Но если на минуту представить, что переживают родители в период лечения ребёнка от онкологического заболевания, всё сразу встаёт на свои места. Что может быть ценнее для матери, чем видеть своё дитя радостным, забывшим об изнуряющей, угрожающей жизни болезни?

Поскольку теперь я причастна к теме, решила изучить официальные цифры. По статистике, число стойких ремиссий у перенёсших онкологию детей неуклонно растёт, но по той же статистике детей с онкозаболеваниями не становится меньше. Рассуждать о причинах детской онкологии бессмысленно, их обширный комплекс. На фоне бурно развивающейся фармакологической индустрии человечество в ближайшей перспективе вряд ли всерьёз озаботится устранением первопричин (улучшением экологии, качеством еды и так далее).

Скажу только, что для каждого родителя она своя, личная статистика, неподвластная официальным подсчётам. Я преклоняюсь перед каждым из этих родителей. Перед их стойкостью и самоотверженностью (ведь многие каждый день и час продолжают бороться за жизнь ребёнка), перед их открытыми, полными любви сердцами, перед решимостью откликнуться на книжный проект. Я глубоко благодарна им всем за бесценную возможность разговаривать с ними и их детьми, за отвагу вновь погрузиться в пережитое.

Хотя выдерживают не все. Мужчины, к сожалению, ломаются чаще. О нескольких отцах мне было рассказано всё теми же мамами. Один, узнав о детском диагнозе, отвёз жену с ребёнком в больницу и бесследно исчез, отключив мобильный и съехав с квартиры. Другой тоже исчез, но с деньгами, собранными на лечение ребёнку… Хочу верить, что это исключения. Зато потрясающему оптимизму и силе духа тех, кто вытягивает своих детей из бездны, могут позавидовать многие. К этим людям нельзя подходить с обычной меркой. В их удивительном мире правят выработанные ими же безусловные законы чести, достоинства и взаимопомощи, осмеянные и отвергнутые многими людьми в обыденной жизни. Просто по-другому в их родительско-детском сообществе не выстоять.

Мамы, как видно из историй, в подавляющем большинстве говорят о болезни ребёнка «мы»: «нам поставили диагноз», «мы переболели», «мы выписались». Ещё они говорят, что ранняя диагностика сегодня – серьёзная проблема, диагноз нередко выявляется случайно, когда ребёнка упорно лечат от чего-то другого.

Эти же мамы рассказывают, как в перерывах между химиотерапиями, когда дети находятся на гормонах, детские организмы маниакально требуют есть что-то одно: неделю ребёнок может поглощать жареную картошку, следующую неделю только яйца и так далее – такова реакция на гормоны.

Ещё мамы, особенно региональные, не то чтобы жалуются (это качество у них стало атавизмом), а констатируют, что во время длительного пребывания вместе с детьми в стационарах, в среднем по восемь-девять месяцев, любая психологическая помощь отсутствует по определению и поддержкой друг другу выступают опять же они – мамы. В реанимационных палатах, да и не только в них, мамы ночуют на раскладушках или надувных матрасах, которые ранним утром должны убрать, чтобы дать медперсоналу доступ к кроватям детей. Прилечь в течение дня на кровать к собственному ребёнку строго воспрещается, и единственное всепоглощающее желание мам – провалиться в сон, забыться хотя бы на несколько часов.

От мам я узнала (цифры потом подтвердили врачи), что один день лечения ребёнка в онкоотделении, учитывая химиотерапию, стоит от 100 тысяч рублей и выше; а в некоторых региональных больницах (например, Нижнего Новгорода) на отделение онкогематологии выделяется 400 тысяч рублей в месяц, и на такие «средства» врачи могут закупить только физраствор. Тогда единственным спасением становятся негосударственные благотворительные фонды, существующие почти в каждом крупном региональном городе и берущие на себя львиную долю финансовой помощи. За что мамы и папы низко кланяются им.

Ещё мамы не могут молчать о том, что с недавних пор детей по большей части перевели на препараты отечественного производства, качество которых не выдерживает критики, и, помимо серьёзных побочных эффектов, многие дети возвращаются в больницы с рецидивами. Мне было страшно услышать от нескольких мам, что им очень повезло, потому что их дети успели пройти лечение, когда ещё в больницах были доступны импортные препараты хорошей очистки.

Наконец, все мамы в один голос говорят, что нет никакого централизованного толкового источника информации, откуда можно было бы узнать непосредственно о лечении, о прогнозах на дальнейшую жизнь ребёнка. Есть пара сайтов с общей информацией, одна на всю страну экстренная служба, и есть минимальный перечень издающейся скромными тиражами переводной литературы по этой теме, которая приживается в основном в столичных медицинских учреждениях. А уж о рекреации (в нашем языке даже нет аналога этому слову), столь необходимой после двух-трёх лет тяжелейшей терапии, когда нередко ребёнок становится бледной тенью самого себя, лишаясь к тому же привычного общения с друзьями-одноклассниками, и говорить нечего. А между тем важность рекреации наравне с лечением очевидна каждому родителю, чей ребёнок побывал в жерновах онкологии.

Вот и добывают родители любую информацию по крупицам: рыщут в соцсетях (на что очень ругаются врачи), узнают что-то через сарафанное радио, из-под земли выкапывая контакты родителей уже переболевших детей.

Но глубоко погружаться в социальные структуры нашего государства – не моя задача. Мной руководят три основополагающих желания: рассказать о первом и пока единственном в стране бесплатном реабилитационном центре психолого-социального профиля для детей, переболевших онкологическими заболеваниями, продемонстрировать ежедневный кропотливый подвиг многих детских врачей-онкологов и показать мужество безусловной родительской любви в существующих обстоятельствах.

Антон. Томск. 13 лет

25 февраля 2018 года

Томск (разговор в скайпе)

«Мы можем поменять себя…

Можем поменять других попытаться»

У мамы Антона Елены старшие дочь и сын совсем уже взрослые. Тринадцатилетний Антон третий ребёнок, есть ещё младший восьмилетний Иван.

– Лена, вы очень молодо выглядите, с трудом верится, что вашей старшей дочери двадцать восемь лет. И вообще, что у вас их четверо. Вы сами как двадцативосьмилетняя.

– Это, вы знаете, просто у меня камера в компьютере не такого хорошего качества – в этом весь секрет. Что касается детей, если бы мне сказали, что у меня их будет четверо, я бы сама очень удивилась, но вот так получилось.

– Лена, расскажите об Антоне, что сами считаете нужным. Возможно, по прошествии времени что-то в вашей истории высветится и для вас самой по-другому.

– Да, когда попадаешь в такую ситуацию, всё объёмно, значима каждая мелочь. Мы до сих пор общаемся с другими родителями, с которыми вместе прошли этот путь, и сошлись во мнении, что помним эти дни, эти события, эти эмоциональные переживания поминутно. У нас в Томске есть фонд «Алёнка» (Алёны Петровой), на их сайте есть история Антона, написанная буквально по дням.

Из тех детей, с которыми мы лечились, никого не направили сразу по назначению. Наши врачи-гематологи в Томске так и говорят, что поставить диагноз трудно, онкология протекает часто бессимптомно и даже бывают нормальные анализы. Так что мы не одни такие. Те дети, что лежали с нами, сначала лечились от скарлатины, кто-то наблюдался у хирургов, мы, например, от бронхита лечились. Антон пошёл в детский сад в два года девять месяцев, несколько месяцев походил, заболел бронхитом, кашлял очень долго, стал слабеньким. Я сама работаю в детском саду и знаю, что существует адаптационный период, такие болезни неизбежны при поступлении в детский сад. Мы лечили бронхит, но он всё кашлял и кашлял, кашель не проходил. Поскольку это третий ребёнок, я спокойно относилась к тому, что ребёнок кашляет; конечно, переживала, но это не было сенсацией в нашей семье. Потом у Антона появилась геморрагическая сыпь, и вот по поводу этой сыпи нас в плохом состоянии отвезли по скорой в отделение областной клинической больницы. Там выяснилось, что у Антона очень плохие анализы и непонятно, как он вообще на ногах держался. Меня тогда бросало в жар и в холод, как в историях про пытки, про обливание людей кипятком и ледяной водой. Я себя чувствовала именно так. Доктор диагностического центра, где проводился анализ, сказала: «Молитесь, чтобы у вас был тот лейкоз, который поддаётся лечению». Ещё она сказала, что это может показать только пункция костного мозга.

Нас положили в онкогематологическое отделение областной больницы. Я там у доктора первым делом спросила: «Когда будет пункция?» Она сказала: «Завтра утром», хотя назавтра была суббота. Мы приехали в больницу в пятницу во второй половине дня, на следующий день врач вышла в свой выходной, чтобы начать срочное лечение. Сказать, что я была опустошена, – ничего не сказать. Когда мы первый раз вошли в палату с Антоном, там были ещё две мамы с детьми. Стояли капельницы, лекарства. Дети играли, мамы своими делами занимались, я сказала: «А у нас лейкоз». Для меня это было, как будто во всём мире именно с нами такое несчастье произошло. А они мне очень спокойно ответили, что «и у нас лейкоз, и у нас лейкоз». Я поняла, что я не одна такая, Антон не один такой, что люди не сидят в отчаянии, не вырывают волосы, у них есть какой-то план лечения. На следующий день Антону сделали пункцию, врач объяснила мне план лечения, мне это очень помогло, я поняла, что возможно излечение, возможен хороший прогноз, поняла, что именно требуется от меня. Был расписан протокол по дням, что я должна делать. Сама, как мама, я, конечно, понимала, что на мне ещё лежит обязанность еды, гигиены, развлечений. Но лечение очень трудно у Антона проходило, у него начались осложнения очень сильные, тяжёлые. Мы поступили 1 февраля, сразу начали тотальную химию во все места, а 8 марта (сейчас как раз с тех пор десять лет прошло) он пошёл умываться и упал, рухнул просто. Химия была внутривенно, раз в два месяца красное какое-то лекарство, очень сильное, страшная химия, и каждый день таблетка в шесть вечера. Брали пункции спинного мозга на анализ и тут же вводили химию. Такое лечение шло два с половиной года. Шесть недель химия, две недели ребёнок отдыхает на гормонах – дексаметазон. Потом опять шесть недель химия, две недели гормоны. Он не мог ходить, начал терять белок, очень сильно похудел, и был такой период, когда он вернулся к состоянию младенца. Не мог двигаться, не мог поднять ни руку, ни голову, не мог есть. Я его поила специальным белковым составом из трубочки, в капельницу тоже ему давали белок, помимо основного лечения. Потом был очень долгий период реабилитации, когда в его три года мы заново учились сидеть, переворачиваться, держать ложку, стоять, ходить. Я полностью погрузилась в восстановление утраченных им навыков и не обратила внимания на то, что он перестал улыбаться. Я это заметила, когда он попросил поставить мультфильм, я вместо «Кротика» поставила какой-то другой мультфильм, и он засмеялся оттого, что я перепутала диски. И я тогда поняла, что он, вообще-то, и не смеётся, что это первый раз, когда он за месяц засмеялся. Тогда я стала ещё на это обращать внимание, чтобы ему настроение поднять. Видимо, ребёнок не понимал, что с ним происходит, не мог сказать всё, что он чувствует. Видимо, мысли-то у него были самые мрачные. Поэтому постоянно покупали новые игрушки, игры.

Антон был не один такой, который не мог ходить. Кровати в палатах были широкие, на них можно было сидеть, играть, в палате лежала ещё девочка, она тоже не могла ходить. Но поскольку у ребятишек всё равно есть потребность, жажда движения, а они не могут двигаться, они очень полюбили конструктор-мобиль с шариками, и вот они эти шарики катали с такой жаждой… А потом мы вместе с этой девочкой и её мамой поехали на лучевую терапию в Кемерово, и они очень плохо ходили оба, еле-еле переставляли ножки, но мы с мамой этой девочки не плакали, мы рады были, что они потихоньку ходят. Я нарочно им говорила: «Нельзя ходить по серым квадратикам, только по жёлтеньким можно ходить квадратикам», – а они ходили по сереньким квадратикам, еле-еле переставляли ножки, но они такие были отважные, они не боялись, они не слушались, отчаянные такие ребята.

– Лена, на тот период, что давали гормоны, вас отпускали домой?

– Тех детей, которые хорошо переносили химиотерапию, выписывали, но мы с Антоном провели в больнице девять месяцев. И я нашим докторам говорила: «Вы наши мамочки, девять месяцев мы с вами», у Антона был катетер не бабочка, который в кисть устанавливается, а подключичный, и у меня была полная ассоциация с пуповиной – жизненно важной трубочкой. Врачи у нас были очень хорошие, очень внимательные. У нас, у всех родителей, были телефоны двух докторов, и мы могли в любое время, если нас что-то тревожит, позвонить им. Наших докторов сколько раз спросишь, столько раз они ответят, хотя иногда понимаешь, что уже пятый раз спрашиваешь, или видишь, что другая мама уже шестой раз спрашивает одно и то же, а они терпеливо объяснят каждый раз. Помню, в какой-то Новый год у Антона дома поднялась температура, мы вскоре приехали на осмотр, доктор спросила, как дела, я сказала, что была температура. Она была недовольна: «Почему ты не позвонила?» Я ей отвечаю: «Ну как же я буду звонить в новогоднюю ночь?» А она сказала очень сердито: «По телефону».

– А как в вашей областной больнице обстоят дела с медикаментами, с оборудованием?

– В целом всё было нормально, только внутримышечные были очень грубоватые, болезненные, с множественными побочными эффектами. Поэтому я покупала сама в аптеке препараты хорошей очистки, и другие мамы поступали так же. А потом эти расходы взял на себя фонд Алёны Петровой. Сейчас я знаю, что это забота фонда, они в том числе купили для больницы прибор, отмеряющий капли в капельнице, больничный быт организовали. Купили в отделение холодильник, стиральную машину, телевизоры в каждую палату и игрушки – самое главное для детей. А ещё разные средства гигиены – влажные салфетки, пелёнки, стиральный порошок, всего не перечесть. Всё это отделение получало и получает от фонда.

С другими фондами мы тоже общались, два раза приезжали на «Игры победителей» от фонда «Подари жизнь», очень хорошие впечатления остались. И конечно, Антон вспоминает «Шередарь», он был там два раза. Вторую поездку, то есть дорогу в «Шередарь», нам оплатил фонд Алёны Петровой.

А когда нас выписали из больницы домой, это не значит, что мы всё время дома находились. Время от времени снова ложились, когда Антону становилось хуже. А если всё было хорошо, то два-три раза в неделю приезжали на уколы, на осмотры, на пункции. Два с половиной года мы очень плотно общались. Когда закончилось основное лечение, мы ещё полтора года приезжали на консультации. Я, конечно, мечтала о том времени, когда мы туда дорогу позабудем. Я очень признательна докторам в больнице, что они не отказывали нам, хотя мы уже официально не были их пациентами, но они-то про нас всё знали досконально, лучше, чем педиатры в поликлинике, и они всегда с вниманием откликались. Если ребёнок заболел, они тут же знали, как его лечить.

Вот сейчас наконец я могу сказать, что больше мы к ним не обращаемся. Мы рады их видеть всегда на каких-то мероприятиях, но на консультации больше пока не ездим. Наши чудесные доктора – Инна Эмильевна Гербек и Ирина Юрьевна Смирнова, она вышла замуж, я не берусь сказать, какая у неё сейчас фамилия. Она выглядела как десятиклассница, просто девочка, тоненькая. И я помню, как-то после тяжёлой ночи, когда полночи капельницы – мы же за этим следили, мамочки, – вышла из палаты разогреть завтрак, такая сонная, и вижу, как с другого конца коридора отделения идут врачи на смену: две такие женщины молодые, стройные, но очень решительные, у них белые халаты так развеваются, и они так решительно шагают нас лечить. Я застыла, смотрю и думаю: сейчас они поборют все болезни и обязательно справятся.

Сейчас Антон довольно самостоятельный, он очень заботливый. Я иногда прошу помочь, иногда он сам видит, что я себя плохо чувствую, спрашивает: «Ты устала?» Видит по мне сразу, что со мной что-то не так. Если меня долго нет, сам поест, покормит младшего брата, пропылесосит, погуляет с собакой. В магазин сходить – это само собой, уже давно. Единственное, что делает очень неохотно, это уроки. Чтобы он сам добровольно сел за уроки – это у нас самый тяжёлый момент. Во всём остальном он замечательный человек.

* * *

Я не подгадывала специально – так сложилось, что мои разговоры с Владиславом и Антоном шли один за другим, с разницей в три дня. Как же схожи ответы этих мальчишек-ровесников, не знакомых друг с другом, живущих друг от друга почти за две с половиной тысячи километров.

– Антон, с чего начнём? Может быть, с учёбы?

– Давайте. Сейчас я учусь в гимназии номер 26, в шестом «Б» классе.

– Почему вы выбрали гимназию? Там всё-таки программа довольно сложная.

– Я когда поступал в школу, учитель набирал гимназический класс. Теперь, в шестом, мы от него отошли к другому завучу, но класс остался гимназический.

– Тебе интересно учиться?

– Мне интересно, да.

– К чему у тебя бóльшие склонности?

– Больше к математике.

– А ты уже задумывался о будущей профессии?

– Вообще, я хочу стать психологом.

– Но у психологии довольно широкое поле деятельности. Существуют социальные, клинические, семейные психологи, есть детские, есть те, которые работают с трудными подростками. Я ещё долго могу перечислять. Ты бы какое предпочёл направление?

– Наверное, выбрал бы работу с детьми.

– А какие качества больше всего в себе ценишь?

– Доброту и отзывчивость.

– Есть у тебя самый близкий друг?

– Сначала, до школы, когда я жил на улице Лазарева, их было двое, самых первых близких друзей, – Ваня и Никита. Потом мы переехали, я пошёл в школу, сейчас у меня только один близкий друг – Алёша, мой одноклассник.

– Алёша отличается чем-то от других мальчиков?

– Нет, обычный друг.

– Знаешь, Антон, добрыми и отзывчивыми бывают и оптимисты, и пессимисты. Ты себя больше каким считаешь?

– Оптимистичным.

– Как ты думаешь, нужно ли людям всегда говорить правду? Если, к примеру, ты видишь в человеке явные недостатки и тебя эти недостатки раздражают.

– Нет, не всегда. Я считаю, лучше помолчать. Пускай человек считает себя тем, кем хочет, пускай имеет свои недостатки, рано или поздно он сам это поймёт – свои недостатки.

– Значит, у тебя философский подход к жизни? На человеческие слабости не слишком раздражаешься?

– Да, я терпимый.

– А что в твоём понимании предательство?

– Это когда, например, ты попал в беду и твой близкий человек тебе не помог – это предательство.

– Тебе приходилось с этим сталкиваться?

– Наверное, нет.

– Хотел бы ты что-нибудь изменить в мире, если бы у тебя была возможность?

– Конфликты. Из-за конфликтов у нас войны.

– Ты считаешь, можно достучаться до людей, принимающих глобальные решения, чтобы они наконец поняли, что их действия вредят человечеству?

– Это трудно – до них достучаться.

– Чем, по-твоему, руководствуются политики, когда провоцируют подобные действия на Земле?

– Ещё бóльшим завоеванием участков земли, властью и деньгами.

– А мы, каждый на своём месте, способны что-то менять?

– Да, мы можем поменять себя – в худшую или лучшую сторону. Можем поменять других попытаться. Подружиться с теми, кто в себе замкнут, их открыть, чтобы они стали разговорчивее, свободнее, помочь им. Можем помогать благотворительным фондам спасти кому-нибудь жизнь, дать деньги на операцию или просто осчастливить тех, у кого нет родителей, или тех, кто в инвалидных колясках.

– Какое бы одно-единственное желание ты исполнил здесь и сейчас?

– Раньше я был в «Алёнке» – это благотворительный фонд у нас в Томске, они мне очень помогли, когда я болел, и там задали такой вопрос: если бы у тебя был миллион, куда бы ты его девал? Я сказал, что оставил бы двадцать тысяч себе, а оставшуюся сумму разделил пополам – половину суммы отдал бы в благотворительный фонд для инвалидов, а вторую часть – в фонд для детей-сирот.

Даниил. Самара. 10 лет

2 марта 2018 года

Самара (разговор в скайпе)

«…Чтобы моя семья жила вечно»

Скажу честно, я не знала, как подступиться к этой истории. Тут особый случай. У Дани после перенесённых операций тотальная слепота. Когда в первом разговоре с его мамой Леной я спросила: «Может, не стоит трогать Даню?», Лена ответила: «Что вы, он так ждёт! Перед вашим звонком он даже спросил: „Можно я под дверью буду подслушивать?“ Ему не терпится! Просто он сейчас приболел немного, а через несколько дней, когда выздоровеет, с радостью с вами поговорит».

– Кто вы по профессии, Лена?

– По первому образованию я учитель начальных классов, потом получила психологическое образование, работала в тюрьме психологом шесть лет. И с женщинами, и с мужчинами, и с несовершеннолетними работала. Но тогда я была моложе и на многие вещи по-другому смотрела. Сейчас у меня больше жизненного опыта и я понимаю, что в тюрьме есть хорошие люди, которым я, к сожалению, не могу помочь, а есть люди не очень хорошие, но в силу того, что они ведут себя хорошо, их освобождают по УДО. Я знаю, что они выходят из заключения и делают то же самое. Насмотрелась этих историй, и постепенно стало как-то неприятно – самовыгорание началось. Когда ушла оттуда, смогла собрать команду, занялись подработкой, прямыми продажами. У меня был хороший доход. Но когда Даня в свои три месяца заболел, то всё это развалилось. Бизнес нужно было контролировать, появились конкуренты, и всё разнеслось в разные стороны. Потом, когда мы заболели и пролечились, получила образование дефектолога. Закончила академию повышения квалификации сотрудников образования. Так как мой ребёнок тотально слепой, я хотела его подготовить к школе, чтобы он был адаптирован. Поскольку у нас в городе нет ни одного специализированного сада, я сделала попытку, предложила сотрудничество, в одном саду договорилась, чтобы Даню взяли в группу, но у нас не сложились отношения с заведующей. У нас с ней были совсем разные взгляды на инвалидов. Ей в первую очередь важны были показатели. Подошёл пиковый момент, и я ушла, потому что поняла, что эмоционально не справляюсь, на меня давят, не платят зарплату, и я не хочу, не могу держаться на голом энтузиазме при отсутствии понимания. Но тех детей, с которыми я начала заниматься в этом детском саду, до школы я довела. И Даня там же учился. Вот недавно ко мне обратилась мама, которая совсем не знала, что делать со своим ребёнком-инвалидом. Мама умная, но видно было, что ребёнок у неё очень запущенный. Я с ним позанималась, показала на примере трёх-четырёх занятий, что и как нужно делать, рассказала, где брать специальную литературу. Мама поняла, что результат не заставляет себя ждать. Если даже с самым тяжёлым ребёнком заниматься, всё равно обязательно будет результат. Вот, пожалуй, всё, что касается лично моей жизни.

А Даня родился здоровым ребёнком, с хорошим весом. Но уже в грудном возрасте я стала замечать, что у него на фотографиях светятся зрачки. Я сначала не понимала, в чём дело, вспышку убирала. Это, конечно, вызывало неприятные ощущения. Обратилась к педиатру, тот направил меня к неврологу. Невролог сказал: «Вы нездоровая мама, слишком создаёте гиперопеку». Назначил Дане электрофорез на шею, чем мы ему очень простимулировали развитие болезни. Потом Даня заболел чем-то, чем болеют обычные дети, и мы вызвали на дом платного педиатра. Ей не понравились наши глаза, и она нас срочно отправила в городскую больницу, а оттуда нас отправили на консультацию в Самарскую областную офтальмологическую больницу Ерошевского. Там врач, посмотрев его, сказала: «За тридцать лет практики такую форму заболевания вижу впервые, когда поражены оба глаза». Это оказалась злокачественная опухоль сетчатки глаза – ретинобластома. Обычно при таком заболевании поражается один глаз. Схема лечения заключается в удалении глаза, это без вариантов. Потом проводят химиотерапию. Сама опухоль не удаляется, она в процессе лечения может зарубцеваться, но есть риски, что, например, в переходном возрасте процесс пойдёт заново. Поэтому нужно наблюдаться всю жизнь. В Самарской больнице Ерошевского от нас категорически отказались и отправили в Москву в Институт Гельмгольца.

В Институт Гельмгольца я и сейчас езжу периодически, отвожу снимки, и хочу сказать, что очень большая разница между тем, что там было десять лет назад, и как обстоит дело сейчас. Помню, мы приезжали с раннего утра, вставали в очередь на улице, там были просто петушиные бои, потом нас рекой заносило в регистратуру, стояли несколько часов уже там. Это, конечно, вспоминается как страшный сон. И даже когда оформили Дане инвалидность и выделили квоту, казалось бы, лечение должно было быть бесплатным, но от медперсонала шла информация, что мест нет, что «раз уж вы приехали, давайте примем вас за деньги». Говоришь им: «Нам же на химию». А они: «Ну и что?» Мне приходилось там палаты платные брать, ползать в ногах, упрашивать, иногда даже хитрить, обманывать, что угодно приходилось делать. Я этот период вспоминаю с таким ужасом, что мне иногда кажется, это не со мной было. Хотя, знаете, когда смотришь фильмы о войне, тоже ведь очень страшно, не можешь понять, как люди это выдержали, пережили, и порой сравниваешь и понимаешь, что ощущения от происходящего были именно такие…

– Лена, как же нужна в таких случаях поддержка близких. Муж поддерживал?

– Муж – да, был рядом, но чтобы обнять, сказать, что мы справимся, – этого не было. В этом плане у меня была мама. Она рядом была всегда. Мы когда с Даней в больнице лежали, её туда не пускали, нельзя было, даже когда была платная палата, она у нас по шкафам пряталась, по подоконникам спала, всё-всё пережила с нами вместе. Я недавно поменяла её квартиру к нам поближе. Она теперь живёт в соседнем доме.

На первых курсах химии мы надеялись, что хоть один глаз среагирует, что опухоль пойдёт рубцеваться и, может быть, удастся сохранить один глаз. Я тогда, конечно, не была готова к тому, что Дане удалят даже один глаз, не говоря уже о двух; у меня была паника. Сейчас, по прошествии времени, когда я читаю подобные истории в интернете и вижу, как родители собирают деньги на лечение, пытаются кататься по Германиям, по Америкам, чтобы сохранить ребёнку поражённый опухолью глаз, мне так и хочется сказать этим родителям: удалите глаз, нормально живут люди с одним глазом, практически всё могут делать, даже водят машину; вы просто не понимаете, какому риску подвергаете ребёнка в будущем, если эта опухоль начнёт развиваться заново. С другой стороны, я понимаю, что время идёт, медицина не стоит на месте; возможно, химия стала более эффективна, лучше работает… не знаю.

У нас было семнадцать курсов химии, потом стало видно, что один глаз не справляется, была большая опасность, что пойдут метастазы. Один глаз Дане удалили в девять месяцев, а второй – в два с половиной года. Институт Гельмгольца уже не справлялся, они нас отправили на Каширку. Там Даню снова обследовали, у него тогда было такое состояние – до него дотрагиваешься, а он трясётся весь. С Каширки нас отправляли на лёгкую химию домой в стационар в Самару. И здесь, когда делали химию, у Дани случилась остановка дыхания. Ему стали срочно делать переливание крови, и тут я поняла, что надо остановиться…

…Вы знаете, эта болезнь детская. Я видела на Каширке девочку, которой удалили глаз, ей было три года, и я видела её реакцию, когда она себя увидела в зеркале после операции… Это страшно…

В течение лет четырёх после всего этого мне казалось, что я понемногу вставала на ноги, но у меня была расшатана нервная система до невозможности. Все эти четыре года после лечения Дани я ходила во все соцзащиты, оформляла все эти льготы, искала все эти медицинские книжки по реабилитации, ездила в Москву, писала в Германию, мы с Даней ездили во все летние школы, в Евпаторию, в Тольятти, в ближайшие и дальние города, везде просилась, везде стучалась, всему обучалась. Я занималась только ребёнком. Было и такое, что нам ставили рецидив, мы каждые две недели на обследование ходили. После того как оба глаза были удалены, нужно было проделать лёгкую химию ещё почти год, чтобы никаких не было осложнений. Лечение у нас было очень долгое. Я себя в какое-то время ругала за то, что до последнего врачей упрашивала сохранить Дане хотя бы один глаз. Если бы я заранее знала, что ничего не поможет, то скольких лишних препаратов ребёнок бы избежал. Хотя я для себя в этом плане нашла оправдание. Когда Даня вырастет и спросит меня, я скажу, что сделала всё, что могла.

После курсов химии мы с ним не ехали домой, мы ехали по святым местам, по храмам, я везде заказывала службы, иногда, возможно, это доходило до фанатизма. Я могу сказать, что хваталась за всё. И в какой-то момент мне очень захотелось второго ребёнка. Врачи мне сказали, что может понадобиться для Дани пуповинная кровь, дали на это десять процентов. Я решила: десять процентов – это много, пусть она будет. И помимо этого, мне просто очень хотелось, чтобы у Дани был родной брат или сестра. Перед второй беременностью я занялась спортом, похудела, и в 2015-м у нас родилась двойня: Лев и Георгий.

– Да, Лена, отчаянная вы женщина.

– Сама себя иногда боюсь, – улыбается Лена. – Правда, после родов опять набрала и никак не могу скинуть.

– Лена, вы красавица, знайте это. Пусть ваше самоощущение очень красивой женщины только крепнет.

– Наверное, нет самоощущения, потому что нет на самом деле человека, который бы мне об этом говорил. Я понимаю сейчас, что для меня это очень важно. Это спасение, когда тебе говорят, что мы с тобой вместе, мы всё переживём. Хотя, когда мы Даню лечили, родственники мужа помогали финансово. И детей муж, конечно, любит. Но в душевном плане поддержки не было. Я много об этом думала, анализировала разных пап. Знаете, у нас в Самаре есть фонд онкогематологии «Виктория». Этот фонд нам с Даней помогал, и я, чем могла, помогала им как психолог. С самой Викой, главой фонда, я несколько раз ездила от фонда на обучение в Москву. По практике хочу сказать, что отцы в большинстве своём воспринимают всё отстранённо, у них к такого рода семейным событиям вообще другое отношение. Потому что мужчина – он только навещает жену с больным ребёнком и, выходя из больницы, видит, как светит солнце, пахнет весной и всё остальное. А мы, мамы, лежим там годами и уже забыли, как всё это выглядит и называется…