Текст книги "Очень личная история. Опыт преодоления"

Территория спасения (разговоры с врачами)

У «Очень личной истории» не могло быть простой судьбы. Как нет простых судеб у её героев. Но понимание этого пришло не сразу. Пока я собирала материалы к книге, предварительных переговоров с издательствами не вела. Во мне жила непогрешимая уверенность: такая книга нужна, необходима, многие ждут её; те удивительные люди, с которыми свела меня тема книги, не могут, не должны оставаться в тени, поэтому за публикацией дело не станет. Но позже пришлось столкнуться с обратным. «Уж больно щепетильная, узкопрофильная тема», – говорили одни издатели. «Олитературить» текст просили другие. Третьи попросту не отвечали на письма. Нашлись и те, кто выдвинул версию «заказухи», а «заказуху», по их словам, они не печатают.

Материалы, собранные за февраль и март 2018-го, в немом ожидании замерли почти на год. За это время идея опубликовать книгу в задуманном формате вошла мне под кожу, проникла в кровь, превратилась в мою «очень личную историю». Периодически мне писали мамы, участницы проекта, интересовались, вышла ли книга. Я не знала, что им отвечать. Несколько раз в течение года возникал порыв написать Михаилу Афанасьевичу Бондареву, объяснить что-то – сама не знаю что. Возможно, это было стремлением не столько оправдываться за задержку публикации, сколько подсознательным желанием почувствовать его мужское плечо. Но необъяснимая надежда, что выход будет найден, всякий раз останавливала меня от этого действия.

И снова возник его величество случай. С 28 ноября по 2 декабря в ЦДХ проводилась ежегодная выставка «Нон-фикшн – 2018», на которую мы с подругой решили пойти. Бродили от стенда к стенду, изучая новинки, как вдруг подругу кто-то окликнул. Это была её бывшая коллега. Они не виделись сколько-то лет, искренне обрадовались друг другу. Мы остановились, разговорились. Оказалось, что теперь она работает в крупной полиграфической компании, компания сотрудничает со многими издательствами. «А что вы? Чем занимаетесь в тандеме?» – поинтересовалась коллега подруги. Мы лишь обмолвились о нашем нереализованном проекте, ни на что при этом не рассчитывая. Реакция последовала незамедлительно. «Знаете, ведь это и моя личная история. Двадцать лет назад мой старший сын перенёс лейкоз. Мы лечились в 14-м отделении Морозовской, спасшие нас тогда врачи до сих пор там работают, каждый год я с ними созваниваюсь. Постараюсь поговорить с издательствами, найти нужные слова, убедить, что книга необходима».

Таким образом, второй этаж ЦДХ, гудящий толпой книжных фанатов, где ничего не стоило бы нам разминуться, стал территорией спасения для книги.

* * *

30 января 2019 года я переступаю порог другой территории спасения – вхожу в новое здание Морозовской больницы. (Воплотилось желание, рождённое ещё при посещении Марка.)

Перед кабинетом заведующего отделением онкологии и гематологии Морозовской больницы, главного внештатного детского специалиста-гематолога Москвы Константина Леонидовича Кондратчика висит на стене посвящение в красивой раме:

 
Я не знаю, с чего мне начать,
Как сказать вам большое спасибо,
Вам, врачам, что ночами привыкли не спать —
Жить, работая без перерыва.
 
 
Вы такие же люди, как мы,
Те же мысли и те же желанья,
Вы в спасенье детишек нашли
Благородное ваше призванье.
 
 
Мы с огромной к вам верой идём,
Ждём анализы с сильной надеждой,
Убеждаем себя: вот чуть-чуть,
И пойдёт наша жизнь как и прежде.
 
 
И мы верим, что сможете вы,
Несмотря ни на что в целом свете,
Победить эту злую болезнь,
Подарить в жизнь билет нашим детям.
 
 
Вы врачи, ваш противник лейкоз,
Сильный враг, он проворный и подлый.
Вам бывает обидно до слёз,
Этот враг стал для вас уже кровным.
 
 
Мы ж родители, наша судьба —
Лишь молиться на вас молчаливо,
Говоря вам за наших детей
Лишь одно только слово – спасибо.
 

От семьи Чернушевичей с любовью

Отделение переехало в новый корпус совсем недавно, но кабинет Константина Леонидовича отличается абсолютным отсутствием лоска и пафоса. Пока мы разговариваем, к нему поминутно заходят сотрудники: что-то уточнить, спросить, подписать.

– Константин Леонидович, как вы пришли именно в детскую онкологию? Уверена, выбрать такую специальность и работать в ней столько лет могут люди исключительной выдержки.

– Пришёл, в общем-то, случайно, – признаётся Константин Леонидович, – потому что учителя попались хорошие и первые дети, которые были. Закончил Второй мед, тогда педиатрический факультет был только там. К сожалению, в те годы, когда я сюда пришёл, – это были 80-е – выживаемость у детей при лейкозах была очень низкая. Заведующей отделением была тогда Александра Александровна Мазо, Евгения Александровна Морозова здесь работала, Александр Григорьевич Румянцев, сейчас академик РАН, главный детский гематолог Минздрава РФ, директор ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Димы Рогачёва, тоже тогда в отделении Морозовской работал. Это, конечно, плеяда корифеев. Все они в разное время преподавали в моей альма-матер. Вот пришёл в отделение и остался. Потом восемь лет сам преподавал во Втором меде всю гематологию, в том числе лейкозы; понятия «онкогематология» в те годы ещё не было.

– Константин Леонидович, напрашивается вопрос, как изменилась картина лечения детских лейкозов с тех пор?

– Перемены произошли колоссальные. Ремиссия наступает у 95 процентов детей, а выживаемость в среднем 88 процентов, это я говорю только о лимфобластном лейкозе. При других формах лейкозов (более тяжёлых, например миелоидном) выход в ремиссию у 90 процентов пациентов, а выживаемость 79 процентов.

– Если откровенно, современные методики лечения в основном заимствованы у западных коллег-врачей? Или наши специалисты к этому тоже руку приложили?

– Тут очень важен технологический процесс, который должен грамотно внедряться. Дифференцированный подход к каждому пациенту, подбор индивидуальных доз химиотерапии и лучевой терапии. Потому что базовые препараты в основном не изменились. Конечно, в последние годы были добавлены новые, но основные группы препаратов практически те же. Вот когда возникают сложности в лечении, рецидивы, тогда уже вводятся дополнительные новые препараты. А основных протоколов лечения сегодня два: отечественный и немецкий. Но и отечественный – он всё равно совместный: Москва – Берлин. МБ-2015 базовый, введённый в ноябре 2014 года. Он в основе своей тот же, что и 95-й, хотя несколько модифицированный. Группы риска поменялись, где-то пожёстче нужно лечить, определённая коррекция идёт постоянно.

– Что сейчас происходит с производством онкопрепаратов у нас?

– В этом вопросе можно запутаться и потеряться. Вот израильские заводы «Тева», которые сейчас в большинстве своём находятся в России, потихоньку выдавливают наши компании, например «Верофарм». В целом, конечно, выпускаемые у нас препараты должны меняться, потому что, мягко говоря, они не устраивают. Хотя в Кировской области есть завод «Омутнинская научная опытно-промышленная база» по производству дактиномицина, L-аспирагиназы, которую они сами же сделали. И знаете, фармакологи говорят: это фантастический препарат! Причём там работают только наши, российские, специалисты. Но встаёт вопрос конкуренции, которая существовала и существовать будет. Компания частная, они там непонятную позицию заняли, договориться не могут, не продают ни завод, ни технологию. В компанию нужно вкладывать немалые финансы, с деньгами у владельца, видимо, не очень. Вот производство и тормозится. Я говорю это со слов других людей и доподлинно не знаю, достоверна информация или нет.

– Очень жаль, что у нас никто никогда ни с кем не может договориться. Иначе страна жила бы по-другому. А сколько детей обычно лежат в отделении?

– В 2017-м детей в отделении лежало 131, а в 2018-м уже 179. Численность пациентов возросла на 30 процентов.

– Значит, всё-таки наблюдается рост детской онкологии?

– Нет, просто увеличилось население Москвы, к тому же нам недавно разрешили лечить Московскую область и иногородних. Но москвичей всё равно подавляющее большинство – 90 процентов.

– Кто-то из ваших многочисленных пациентов запомнился вам наиболее ярко? Нестандартный какой-нибудь случай?

– Пожалуй, самый первый пациент. Это был мальчик из Чечни с ходжкинской лимфомой. При СССР к нам поступали дети из разных уголков страны. Как раз в 82-м году, когда я пришёл, мне сразу его передали. У него просто шеи не было. Мы начали лечить его, и когда в течение полутора месяцев всё ушло, для меня это было так непривычно, просто фантастика, раз – и ушло. Дальнейшей судьбы его не знаю, он пролечился, выписался – и всё.

– От некоторых родителей слышала, как они с облегчением говорили: слава богу, мы вошли в пять лет. Почему именно первой пятилетке после выхода из болезни придаётся столь сакральное значение?

– Пятилетняя выживаемость – это срок функционирования патологической клетки при любой онкологии. Если за пять лет заболевание не возобновляется, то, пожалуй, можно выдохнуть.

– Что вы можете сказать про своих вылеченных пациентов с психологической точки зрения? Болезнь, на ваш взгляд, оставляет отпечаток на их психике?

– Мозги у них почему-то, в отличие от многих их ровесников, работают будь здоров как. Приходят к нам те, кто у нас когда-то лечился, уже со своими детьми, и мы, врачи, смотрим: там с мозгами абсолютно всё в порядке.

– А реабилитация? Нужна ли она сразу после выписки, по горячим следам? Если да, то какого рода?

– Детям нужна умеренно активная жизнь, посещение бассейна, занятия относительно мягкими видами спорта, чтобы координацию развивать. А самая главная реабилитация – это книги, книги, книги. Не в компьютере сидеть, а читать книги. Потому что у детей после облучения происходит нарушение памяти, а компьютер память не улучшает никоим образом. Восстанавливаться помогает только чтение книг и пересказ. Я всем своим пациентам всегда говорю: если вы память развивать не будете, ничего хорошего не будет.

– Неспособность вдумчиво читать и пересказывать текст – серьёзная проблема большинства современных детей. Но это уже отдельная тема. Я про ваш рабочий коллектив хочу спросить. Он у вас наверняка очень сплочённый. Сколько у вас трудится врачей, медсестёр, санитарок?

– Двенадцать врачей, восемнадцать медсестёр, двенадцать санитарок.

– Как государство заботится о вас? Помимо открытия нового корпуса?

– О нас? Никак, – засмеялся Константин Леонидович.

– Я имею в виду выделяемые из бюджета средства на лечение детей.

– Что касается больных детей, мы работаем по ОМС (обязательному медицинскому страхованию). Они определили количество финансов, которое мы должны вкладывать в пациента за период лечения в стационаре, то есть за определённые сроки. Выделяется на год где-то примерно под 100 миллионов на закупку лекарственных препаратов. Самое сложное время – конец календарного года и начало следующего. Это просто беда. В конце года обычно заканчиваются все документы на закупку лекарств, а следующих разрешений ещё нет. Сейчас, по федеральным законам, никто, кроме самих родителей, не может пойти в аптеку и купить препараты. Те родители, которые могут себе позволить, покупают лекарства сами. Они обычно у наших сотрудниц-девчонок спрашивают: у вас сегодня какой метотрексат? Те отвечают: сегодня отечественный. Тогда мамы идут в аптеку и покупают импортный.

– А с родителями вы плотно общаетесь?

Тут Константин Леонидович говорит довольно резкую вещь:

– Со многими родителями, к сожалению, трудно стало общаться. За тридцать с лишним лет, что я здесь работаю, вижу, как население глупеет. Я вспоминаю, лет двадцать назад, когда мы уже вышли на другой уровень лечения детей и получали хорошие результаты, контингент родителей был настолько потрясающий, они видели, что дети начинали выздоравливать, и всегда старались помочь, ни одной жалобы не было. Родители прекрасно понимали, что ребёнок может поправиться, а может и умереть. Но они также видели, что врачи работают. Сейчас многие этого не видят. Родители лет двадцать назад и родители сейчас – это небо и земля. К сожалению, поколению, рождённому в конце восьмидесятых – начале девяностых, мозги свернули совсем.

– Горькие вещи вы говорите, Константин Леонидович. Безусловно, не мне спорить с опытнейшим врачом, через чьё отделение проходят сотни и сотни семей, о нравах родителей. Но промолчать было бы тоже нечестно: те родители, чьи истории вошли в книгу, все без исключения стойкие, умные, понимающие, а главное, очень любящие. Возможно, мне с ними чрезвычайно повезло. В первую очередь, конечно, повезло их собственным детям и, надеюсь, будущему читателю. А та часть родителей, о которой говорите вы, недопонимает происходящее с ребёнком? Или недооценивает ваши врачебные усилия?

– Есть такая вещь, как интернет, где часто пишут всякую чушь. Например, что выздоравливают все или что не выздоравливает никто. Это бред сивой кобылы. Да и когда наша властная верхушка заявляет на всю страну, что до строительства Центра Димы Рогачёва выживаемость детей с онкологией была всего 10–15 процентов, – это полная неправда и ввод в заблуждение. Не знаю, кто им в уши это вдувает. Ещё лет за десять до строительства Центра Рогачёва, к началу двухтысячных, у нас уже было около 90 процентов выживаемости детей с лимфобластным лейкозом.

– Так, может быть, дело в нехватке достоверных и грамотных информационных источников на официальном уровне? И родители по этой причине начинают метаться? Информации вроде бы много, но она разрозненна, противоречива.

– Вы правильные слова употребили – достоверных и грамотных. Если родители хотят глубже разобраться в болезни ребёнка, пусть меньше читают интернет, а открывают учебник гематологии или руководство для студентов и оттуда узнают, что такое лейкоз. Там абсолютно всё написано. Интернет для этого не годится. А про выживаемость вам всё лечащий доктор скажет. Стопроцентной выживаемости нет нигде. Она приблизительно одинакова во всём мире. Некоторые родители этого понять не могут или не хотят. К сожалению, ни в Германии, ни в США, ни в России невозможно добиться стопроцентной выживаемости. Но у некоторых родителей случаются бзики. Вот вчера одна мама приходила ко мне: «Мы хотим лечиться в Германии». Я ей ответил: «Хотите – пожалуйста». И ещё добавлю кое-что об ответственности родителей: родители в обязательном порядке должны вести дневники наблюдения за ребёнком во время лечения. Записывать назначения, дозы препаратов, реакции организма: температурные, поведенческие, любые, буквально по дням и часам. Это очень важная информация для выбора правильной терапии, помощь врачу. Раньше все вели дневники, а сейчас у многих они пустые.

– Ещё одно доказательство снижения интеллекта у некоторых родителей?

– Не хочу обобщать. Конечно, так ведут себя не все, есть абсолютно нормальные, понимающие мамы и папы.

– А психологи работают в вашем в отделении?

– Да. Сами ходят по палатам. Психологи в основном матерям нужны. Раньше расскажешь маме всё, что нужно, она поймёт и скажет спасибо. Все вопросы от родителей были только в первые две недели. Когда мама видит, что процесс вошёл в определённое русло, половина вопросов заканчивается.

– Константин Леонидович, у вас за столько лет работы никогда не было желания уйти?

– Вот сейчас есть такое желание.

– Накопленная за годы усталость?

– Нет, не усталость, бумаги. Я больных детей, может быть, вижу два раза в неделю, всё остальное время – это бумаги. Тяжёлых пациентов, конечно, обсуждаю со своими врачами и пункции делаю, но раньше я гораздо больше внимания больным детям уделял. Сейчас больше административной работы. Помимо консультативного центра при Морозовской, я ещё главный внештатный детский гематолог Москвы. Куча бумаг присылается, в том числе жалобы, мне надо и на них отвечать. Чтобы раз в месяц жалоба не пришла – такого не бывает.

– На что чаще всего жалуются?

– Жалуются, что убивают, плохо лечат, что не все лекарства импортные. Так пишите президенту. Пишут на Министерство здравоохранения, а переправляют к нам, вот, приходится отвечать.

– Ваше отделение сотрудничает с какими-нибудь благотворительными фондами?

– С «Подари жизнь». Только что при вас заходили заявку подписать и побежали им как раз относить. Всё официально, законно. Помимо заявки, мы должны предоставить в фонд выписку на ребёнка. Фонды же тоже подотчётно работают. Мы стараемся не пользоваться их услугами так активно, как Рогачёвский центр с их огромным числом региональных детей, но порой и нам приходится прибегать к помощи. А в соседнем отделении клинической онкологии, там, где дети с солидными опухолями мозга, частые гости волонтёры из фонда Константина Хабенского. Костя сам постоянно к детям приезжает, сказки читает. А нам кроме «Подари жизнь» ещё помогает недавно созданный фонд «Рождённые побеждать». Его организатор – наш бывший пациент.

– Знаете, некоторые мамы из регионов говорят, что если бы не фонды, то больницы бы просто загнулись от нищеты.

– О региональных больницах говорить мне не надо, я являюсь официальным экспертом по этим делам, и когда открываю истории болезни региональных детей, волосы встают дыбом. Но простите, лимит моего времени вышел, если остались вопросы, можете задать их моему заместителю Татьяне Жановне.

Махортых Татьяна Жановна, детский врач-онколог, заместитель Константина Леонидовича Кондратчика

С Татьяной Жановной мы расположились в просторной игровой комнате в конце коридора. Для детей здесь раздолье. Но детей в этот час в игровой совсем немного. Отделение с недавних пор перешло на амбулаторную форму лечения.

Не могу удержаться от нескольких личных впечатлений: Татьяна Жановна невероятно женственная и хрупкая, с мягким, тихим голосом. Окажись я в случайной компании с этой женщиной, никогда бы не подумала, что она врач-онколог с многолетним стажем.

– Татьяна Жановна, как вы в детскую онкологию пришли? Константин Леонидович ответил, что случайно, но, как известно, ничего случайного не бывает. Почему вы выбрали именно эту стезю?

– Этому была предыстория. Я в институт поступила не сразу, до этого год работала в отделении кардиоревматологии Морозовской больницы. И так совпало, что в гематологическом отделении на тот момент шёл ремонт, детям из гематологии выделили в нашем отделении одну палату. И вот когда я этих детей увидела, а это был 81-й год, то подумала: нет, гематологом я никогда не буду. Такие были тяжёлые дети. А потом, когда уже стала студенткой, у нас в институте на кафедре детских болезней был научный кружок, на который я ходила, тема работы была по гематологии.

– Тоже заканчивали Второй мед?

– Да, педиатрический факультет только там тогда был.

– А когда уже врачом пришли работать в гематологическое отделение, поначалу было страшно?

– Мы же когда в институте учились, нас к больным ещё пускали. Это сейчас, в силу разных законов, студенты больных практически не видят. Чтобы посмотреть ребёнка в больнице, должно быть согласие родителей и многое другое. А я набиралась практики, будучи ещё студенткой, и в ординатуре училась в отделении гематологии – у нас ординатура была прекрасная на базе Морозовской больницы. Так что за время учёбы успела получить хорошую подготовку. Выбор свой сделала на четвёртом курсе. И к Морозовской больнице успела прикипеть. Правда, два года после окончания вуза по распределению работала в поликлинике 4-го Управления; а когда ЦК КПСС распался и нас всех сократили, окончательно вернулась в Морозовскую. Страха тогда уже не было. Работаю здесь двадцать шесть лет, с 92-го года.

– Татьяна Жановна, у Константина Леонидовича спрашивала и у вас спрошу. За эти годы никогда не было желания уйти?

– Вот сейчас, в последнее время, появляется желание.

– Вы как будто сговорились с Константином Леонидовичем. Он то же самое сказал. Но из-за чего?

– Из-за всех этих изменений. Из-за отношения к медицине в целом, из-за отношения некоторых родителей к заболеванию ребёнка и к врачу. Сейчас для некоторых родителей заболевание стало источником улучшения материального положения, скажем так. Инвалидность, деньги, бесплатная парковка, ещё какие-то льготы. Раньше никогда такого не было. У родителей была цель другая – вылечить любой ценой. Всё остальное было неважно. А сейчас мама, живущая в каком-нибудь крутом коттеджном посёлке, может прийти и сказать: у вас что-то третью неделю в туалете нет туалетной бумаги. Причём она там есть, просто в какой-то момент не успели повесить новый рулон. Вот так всё изменилось. Средства массовой информации настраивают людей на потребительское отношение к жизни, человечность отошла на второй план. А кое-кто из родителей воспринимает болезнь ребёнка как досадную неприятность, которая нарушила их планы, например съездить за границу на море. «Как нам нельзя на море? Мы же билеты купили!» Всё – жизнь закончилась. Конечно, так ведут себя далеко не все, но такое есть.

– Я понимаю, Татьяна Жановна, вы говорите довольно-таки жёсткие вещи не потому, что вам доставляет удовольствие критиковать родителей, а потому, что у вас сердце болит за каждого ребёнка. Наверное, как врач, вы не только имеете на это право, но и должны это говорить. Ещё и вся эта писанина напирает, о которой говорит Константин Леонидович, чиновники, спускающие бестолковые директивы сверху, перекладывающие собственную ответственность на ваши плечи. Поневоле захочешь уйти.

– Да, как они говорят: это ваше, и разбирайтесь.

– У нас многие функции государства берут на себя негосударственные благотворительные фонды. Так не должно быть, но так есть. Я это чётко поняла, пообщавшись с родителями.

– Это так. Слава богу, есть неравнодушные люди, проявляющие инициативу. Вот недавно появился благотворительный фонд «Рождённые побеждать». Его руководитель Дима Жириков, он у нас лечился, а в 2018-м организовал свой фонд. Они в большей степени помогают семьям, у которых проблемы с жильём, бытовые трудности, организовывают для детей праздники, ёлки в музеях.

– За столько лет работы вы не могли не стать хорошим психологом. Как вы считаете, больше пользы для лечения ребёнка, когда с родителями ведёшь себя пожёстче, или напротив?

– Всё индивидуально. Они же все разные. Некоторых родителей надо в кулаке держать, только тогда они начинают что-то делать. А с некоторыми необходимо быть помягче, тогда они станут союзниками докторам, горы свернут. Единственное, я считаю, когда родители от взрослых детей пытаются скрыть диагноз – это неправильно. Когда ребёнок лечится от лейкоза, лысеет, а ему говорят, что «тебя витаминами лечат», это неправильно.

– Мне кажется, взрослый ребёнок и не поверит в это.

– У нас лежал мальчик лет четырнадцати, который два года «лечился витаминами». Думаю, что он всё знал, сейчас проблем-то никаких нет с источниками информации, дети сейчас продвинутые, но не исключаю, что он сам жалел родителей и предпочитал им подыгрывать, раз им так легче.

– Татьяна Жановна, а есть какие-нибудь наблюдения по детским возрастным группам? Ремиссия чаще наступает у детей, заболевших в более раннем возрасте, или у заболевших позже?

– Самый неблагоприятный прогноз, как правило, у самых маленьких, заболевших в грудном возрасте. Младенческий лейкоз до года. Это чаще всего врождённые генетические поломки, лейкозы с такими поломками очень плохо лечатся. Но, слава богу, грудных детей с лейкозами мало. А дальше существенной разницы уже нет, в два года ребёнок заболел или, например, в семь лет. Хуже, когда заболевают в пубертатном возрасте, там с лечением приходится нелегко.

– А что касается диагностики, на каком она сейчас уровне? Многие родители говорят, что с диагностикой возникают серьёзные проблемы, очень поздно выявляют онкологические заболевания и время бывает упущено.

– Всё идёт по спирали. Во-первых, поменялась сама опухоль. В восьмидесятых, когда была высокая смертность, дети умирали конкретно от лейкоза. Потом у терапии стало больше возможностей, она стала более жёсткой, и дети стали погибать от бактериальных осложнений после лечения онкологических заболеваний. Появились новые антибиотики, тогда пошли грибы. Сейчас много противогрибковых препаратов, и на этом фоне, конечно, меняется опухоль. Природа так устроена. Раньше заболевание было более клинически оформлено, не было такой размытой картины. Поступали дети с лейкозами, и даже без пункции, по клинике, можно было увидеть, что это лейкоз. А сейчас смотришь на ребёнка и думаешь: нет, вряд ли там что-то есть. А после взятия пункции всё-таки оказывается лейкоз. Даже имея многолетний опыт, не подумала бы никогда. Всё меняется. Человечество изобретает новые лекарства, а природа придумывает своё, свой ответ.

– Современная наука может назвать основные причины развития патологической клетки у ребёнка? Ведь наверняка в этой области ведутся постоянные исследования.

– В целом ответа нет. Какой-то сбой иммунитета. Чем это конкретно вызвано, никто ответить не может. Рассматриваются разные теории, в том числе вирусные теории рака. Теоретизировать по этому поводу можно сколько угодно. Но я хочу сказать о другом. Об очень важном, на мой взгляд. Об отношении к прививкам. Раньше всех детей обязательно прививали. Ни в школу, ни в садик не брали без прививок. В большинстве стран это по-прежнему так. А у нас родители могут отказаться от вакцинации, вообще не прививать ребёнка. Почему сейчас много такого заболевания, как корь? Потому что отказываются от прививок. То же самое было с дифтерией в девяностые годы, потому что тоже перестали прививать детей. Конечно, нельзя делать прививки во время лечения от онкологических заболеваний, но если у ребёнка до этого были сделаны прививки, это обязательно срабатывает. Привитые дети этими болезнями уже не заболевают. А когда иммунная система ребёнка во время лечения лейкоза ослабевает и становится совсем беззащитной, ребёнок может умереть от тех болезней, от которых в своё время не был привит. Так что совет всем родителям: не пренебрегайте прививками.

Потом мы идём смотреть палаты отделения. Палаты просторные, хорошо оснащённые, в каждой есть кровать для мамы, туалет и душ.

– Мы сюда совсем недавно переехали, в 2018-м, – комментирует Татьяна Жановна, провожая меня к выходу.

Ненадолго мы задерживаемся в холле, я вижу, как нянечка тщательно моет пол, и спрашиваю:

– А текучка кадров у вас есть?

– Практически нет. У нас и медсёстры, и санитарки, и нянечки либо отсеиваются сразу, либо, если уж остаются, работают по многу лет.

* * *

У Константина Леонидовича Кондратчика я успела попросить контакты детского отделения Центра Н. Н. Блохина, сказав, что буду рада поговорить с любым работающим там сотрудником, и Константин Леонидович дал телефон заведующего отделением, заверил, что он прекрасный человек. В двадцатых числах февраля я побывала в НИИ Н. Н. Блохина на Каширском шоссе.

Доктор медицинских наук, профессор, заведующий отделением химиотерапии гемобластозов НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина» Попа Александр Валентинович

– Александр Валентинович, в каком году вы пришли в отделение?

– В 1991-м. Работаю здесь уже почти двадцать восемь лет. Закончил педиатрический факультет Второго меда, потом интернатуру, некоторое время работал в поликлинике участковым врачом-педиатром. Но гематологией и онкогематологией хотел заниматься всегда. А сюда меня привела моя преподавательница Галина Васильевна Калашникова (к сожалению, её уже нет), познакомила с заведующей отделением, одной из родоначальниц нашей детской гематологии Лидией Алексеевной Махоновой. Сейчас Лидии Алексеевне девяносто два года, это человек-легенда. Всю жизнь занималась детскими лейкозами, начинала в Морозовской больнице, в семидесятых годах прошлого века была организатором там гематологического отделения.

– Насколько я знаю, именно вы создатель протокола лечения детей с острыми миелоидными лейкозами без пересадки костного мозга.

– Протокол пока исследовательский, он не закрыт, работа по нему продолжается, и я на каждой конференции выступаю с новыми данными. Пересадка не исключена полностью, остаётся небольшая группа пациентов, которой мы проводим трансплантацию, просто показания к ней в этом протоколе редуцированы.

– У меня в книге половина историй именно о детях, перенёсших лейкозы, но ни одному из этих детей не пересаживали костный мозг.

– Всё зависит от биологии опухоли и от стадии заболевания. При лимфобластном лейкозе пересадка требуется крайне редко, это в основном рецидивы лимфобластного лейкоза; при миелоидном лейкозе, более тяжёлом, пересадка нужна процентам двадцати – двадцати пяти пациентов. Ну и опять же, рецидивы, вторые опухоли. При лимфомах Ходжкина это рефрактерные (устойчивые к химиотерапии) формы и ранние рецидивы, которые требуют высокодозной химиотерапии с последующей трансплантацией стволовых клеток.

– А что касается доноров костного мозга, читала, что с донорскими материалами очень сложно.

– Что касается доноров, у нас в клинике, как правило, мы проводим гаплоидентичную трансплантацию от доноров-родителей, если нет полностью совместимого родственного донора – брата или сестры. Если родители здоровы и могут быть донорами, используем их костный мозг.

– Слушая вас, лишний раз убеждаюсь, насколько опасно доверять интернету. Информацию, что родители не могут быть донорами своим детям, почерпнула именно там.

– Эта трансплантация потому и называется гаплоидентичной, что у родителей гаплотип по сравнению с ребёнком. Половина генома наследуется от одного из родителей, соответственно это несовместимая полностью трансплантация. Но при нынешних технологиях, при современном ведении реакции трансплантат против хозяина она возможна и достаточно эффективна, не хуже, чем от неродственного полностью совместимого донора.

– Как давно разработана эта методика?

– Методике уже больше пятнадцати лет, и разработана она в нашей клинике. Она проводится без селекции CD34 клеток и без деплеции, то есть без того, чтобы убирать все Т-лимфоциты. При этом кроветворение восстанавливается намного быстрее, с меньшими инфекционными осложнениями.

– Так, значит, ваша клиника является разработчиком по сути уникальной методики?

– Идея принадлежит Георгию Людомировичу Менткевичу, Наталье Николаевне Субботиной и Игорю Станиславовичу Долгополову, давно работающим в НИИ. Моего участия в этой разработке нет.

– А какова, на ваш взгляд, роль наследственности в детской гематологии?

– Есть опухоли, где наследственность играет роль. Это, например, ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаза). Научно доказано, что родители, которые болели ретинобластомами, могут нести патологический ген и передавать его по наследству. Также есть наблюдения при нефробластоме (опухоли почки). Про другие опухоли такого сказать не могу. Хотя видел лимфому у двух близнецов, проявившую себя сначала у одного, позже у другого.