Текст книги "Толковый словарь Эс Джей"

Глава 29

Мы с Ливви сидим на крыльце нашего дома, смотрим на океан и лущим в деревянную миску горох для мамы. Она готовит настоящий пир. Папа купил лангуста у местного рыбака. Он в приподнятом настроении, поскольку я позвала Ливви к нам на ужин, но я не отважилась сообщить ему, что не уверена, будет ли Ливви в восторге, узнав, что у нас на ужин лангуст.

– Мне нужно тебе кое-что сказать, – произносит Ливви, отбрасывая стручок в корзинку для мусора. – Вчера мама вышла на улицу и сидела во дворе, на солнышке.

Я не могу скрыть своего удивления.

– Правда?

– Ага. – На ее лице сияет огромная улыбка. – Спасибо тебе, Эс Джей.

Я беру в руку очередной стручок и раскрываю его, доставая сочные горошины.

– Почему ты благодаришь меня?

– Думаю, ты так тепло поговорила с моей мамой, что она стала чувствовать себя лучше. – Она поворачивается ко мне. – Папа сказал, что ты, должно быть, подстегнула ее задуматься о том, чтобы попробовать что-то новое. Она не думала в таком ключе уже очень долгое время.

Я кладу руку ей на плечо.

– Это прекрасно, Ливви. Она рассказала тебе, что я собираюсь написать про нее историю? Не для кого-то конкретного. Не для журнала. Просто для нас.

– Мама что-то такое упоминала.

Я достаю фиолетовую ручку Билли из заднего кармана. Возможно, это прозвучит глупо, но я ношу ее с собой как секретное оружие. Что-то в ней заставляет меня чувствовать себя сильнее и могущественнее.

– У меня есть специальная ручка для волшебных слов, – говорю я.

Она прыскает со смеху.

– Как скажешь.

– Это правда.

– Ты иногда така-а-а-а-а-ая ненормальная, – хохочет Ливви.

Я убираю ручку обратно в карман.

– Что такое нормальный? Почему мы вообще используем это слово? Я всё время хотела быть нормальной. Но кто сказал, что остальные – нормальные? А хотеть быть как остальные – глупо, так ведь? Потому что я не могу изменить то, кем я являюсь. Я не могу выбраться из своего тела и забраться в другое. Мы такие, какие есть.

Она кладет мне голову на плечо.

– Ты мне нравишься такой, какая ты есть, Эс Джей.

– Ты мне тоже. – Я ерошу волосы у нее на голове. – Ты моя лучшая подруга.

Мы продолжаем чистить горох и смотреть на океан.

– В мире полно людей с ужасными заболеваниями, – говорю я. – Как ты думаешь, этому есть причина? Чтобы люди страдали?

– Я не уверена. Думаю, это так, как есть. – Ливви съедает горошинку. – Ух ты! Они свежие. Съешь одну. Очень вкусные!

Я пробую одну. Она правда вкусная. Я веду себя смелее с новой едой. Постепенно пробую больше и больше продуктов. Иногда я начинаю опасаться, не спровоцирует ли то, что я кладу себе в рот, мою болезнь, но врачи говорят, после всего, что я перенесла, это нормально. Думаю, такое быстро не меняется. Может быть, это не изменится никогда и у меня всегда будут проблемы, – но это нормально, потому что с этим я тоже могу обратиться за помощью. Доктор говорит, когда я стану немного старше, я смогу попробовать иммуноподавляющую терапию – иммуносупрессоры, которые принимают при пересадке органов, чтобы организм не отторгал донорский орган, только у меня мое тело, возможно, перестанет отторгать само себя. Как и у любых лекарств, у них есть побочные эффекты, они могут сработать, а могут и нет, но попробовать будет можно. И Арни, студентка-медик, связала меня с группой поддержки. Мы общаемся онлайн, и это помогает мне чувствовать себя менее одинокой.

– Знаешь что, Ливви?

– Что?

– Я всегда думала, что красивые люди крутые сами по себе. Но мысль о том, что именно я какая-то особенная или необычная, – очень самодовольная, как думаешь?

Она кидает в меня пустой стручок.

– Высокомерная корова.

Я кидаю другой в ответ.

– Долговязая спорт-маньячка.

Ливви смеется и отряхивает руки.

– Эй! Ты уже скатывалась с той горки? Я об этом думала миллион раз. Каждый раз, когда проезжаю мимо на велике, хочу это сделать.

– У меня аллергия на траву, но ты делай что хочешь.

Ливви направляется к самой высокой точке холма. Ложится параллельно дороге и оттуда кричит:

– Готова?

– Готова!

Сначала она крутится медленно, но вскоре скатывается, закручиваясь сильнее и сильнее. Когда Ливви добирается до дорожки внизу, она вскакивает на ноги и вскидывает руки:

– Та-да!

Она забирается наверх опять, тяжело дыша.

– Это было клево! Я хочу еще!

И Ливви ложится, отталкивается и мчится вниз, визжа от хохота. Я тоже не могу сдержать смех.

– Эс Джей! – зовет мама из дома. Она распахивает дверь, держа телефон в руке, и протягивает его мне. – Звонил мальчик по имени Сэм Гренфелл.

Она протягивает мне бумажку с записанным номером.

Я смотрю на номер и улыбаюсь.

Если я позвоню Сэму, то сделаю это, потому что он мне нравится. И ничего больше. Мне не нужен парень, чтобы доказать, что я чего-то стою. Мне нужно начать любить себя. Это самое важное. Сначала – любить себя.

Я касаюсь ручки в заднем кармане. Быть может, я напишу Сэму письмо о своей коже и о том, как я себя чувствую. Быть может, я напишу классу и расскажу, как лечилась в больнице. Быть может, я пошлю Рори Максфилду валентинку, потому что они анонимные и можно писать что хочешь. Я напишу что-нибудь приятное. Уверена, никто и никогда не говорил Рори чего-то по-настоящему хорошего и поэтому он такой злой.

А быть может, я запишу свою историю, или расскажу истории других людей, или вообще буду сочинять истории. Билли права. Писать – здорово.

Такое ощущение, что всё это время я молча кричала. А теперь у меня появился голос. И люди, которые будут слушать.

И всё, что мне нужно, – это рассказать правду.

От автора

Здравствуй, Читатель!

Я хочу поделиться с тобой тем, что меня вдохновило написать эту повесть. «Толковый словарь Эс Джей» – это мой детский (и взрослый) опыт, связанный с хроническим атопическим дерматитом (экземой) и серьезными, угрожающими жизни аллергическими реакциями.

Сюжет, герои и события в этом произведении вымышлены, но то, что я описываю, действительно случалось. Я дважды почти умерла из-за своей болезни: один раз от сепсиса и второй – от множественных нарушений в организме после десятилетнего приема иммуносупрессивных препаратов. В обоих случаях я много времени провела в реанимации, плюс прием препаратов привел к побочным эффектам вроде значительного набора веса и потери волос.

Я знаю, что история, в которой такой герой, как Саманта, принимает свое состояние и контролирует негативные мысли и эмоции, была бы очень вдохновляющей. Но это была бы ложь. Лучше я расскажу правду. Свою правду.

Когда я была ребенком, я ненавидела свою болезнь. Я ненавидела то, что из-за нее я чувствовала себя другой. Я ненавидела то, что временами ее невозможно было скрывать. Я испытывала стыд. Я до сих пор чувствую стыд, даже во взрослом возрасте, особенно когда болезнь проявляется на моем лице и я никак не могу ее скрыть. Наш мир одержим красотой. Нас постоянно забрасывают картинками того, как мы должны выглядеть. Сложно не пасть жертвой представлений других людей о привлекательности. Думаю, мы так уязвимы, потому что внутри, если быть с собой до конца откровенными, мы все хотим быть желанными. Причина, по которой я стала писателем, – это моя болезнь. Когда я была подростком, я прочитала книгу «Дени» американского автора Джуди Блум. Это история о девочке со сколиозом. Там есть второстепенный персонаж, Барбара, которая страдает от экземы. По мере развития сюжета эти две девочки, обе сильно переживающие из-за своих недостатков, начинают заботиться друг о друге. Я росла в маленьком поселке, где все всех знают, и мне казалось, что я была единственным ребенком с хроническим заболеванием. Когда я прочитала «Дени», для меня открылся целый новый мир, и я больше не чувствовала себя одинокой. Я никогда не читала книги, где была бы изображена моя болезнь. На самом деле я прочла очень мало книг, где речь шла о болезнях, точка. В этот момент я осознала, что изображение чего-либо имеет значение. Книги – это друзья. Хорошие друзья для тех, кто чувствует себя потерянным и одиноким. (Спасибо, Джуди Блум!)

Кто-то может возразить, что то, что я изобразила в этой повести, не может произойти. Уверяю вас, может. Это произошло со мной. Серьезность кожных состояний у разных людей может сильно отличаться.

У кого-то присутствуют лишь небольшие проявления болезни, у кого-то более серьезные. У кого-то могут быть благополучные периоды, а потом серия жестких приступов. К сожалению, мое состояние находится в жесткой части спектра. Это непрекращающаяся борьба.

Способы лечения экземы и аллергии отличаются. Это еще одна причина, почему опыт разных людей разный. Я встречала врачей, которые усугубляли мое состояние. Один доктор почти убил меня, предположив, что мне просто нужно поговорить с психологом и что это всё в моей голове. (В это время мое тело разваливалось на части, и, если бы не администратор больницы, который решил вмешаться, я была бы уже мертва.) Когда я была ребенком, другой доктор посадил меня на исключающую диету без научного обоснования. Но они были врачами. Мы доверяли им. У нас почти не было выбора. Врачи не всегда всё делают правильно. Иногда они делают всё не так. Я отразила это в своем произведении. Сейчас я могу сказать, что мне очень повезло, у меня прекрасный врач, который всегда делает всё правильно.

Думаю, один из самых ужасных моментов в том, что касается экземы, – ты никогда до конца ее не принимаешь. Сейчас ты чувствуешь себя хорошо, и твое сердце и мозг привыкают к этому, а потом вдруг – декорации сменяются, и внезапно реальность становится совсем другой. Тяжело принять такое непостоянство. Если бы ты мог понять, что вызывает это состояние, это могло бы помочь, но в целом этому не существует медицинского объяснения. Пока. Мы не теряем надежды.

Кроме экземы у меня есть несколько опасных для жизни аллергических состояний. Я ношу с собой эпинефрин (адреналин в инъекциях). Пойти на ужин – настоящее испытание. Я постоянно вручаю свою жизнь в руки официантов и поваров или семьи и друзей, надеясь, что они отнесутся к моему состоянию серьезно. Когда я прихожу на фуд-корт, часто единственным безопасным вариантом становится горячий картофель. Всё остальное потенциально опасно или может содержать частицы другого блюда, даже здоровые альтернативы вроде салатов, потому что они часто маринуются в заправках, состава которых я не знаю. А после этого меня осуждают за то, что я ем фастфуд! Я в любом случае оказываюсь в проигрыше. Ужин вне дома наполняет меня страхом и беспокойством. Но если я позволю им победить, я вообще перестану выходить из дома.

Это приводит меня вот к какой мысли: если все это происходит со мной, взрослой женщиной, что испытывает ребенок?

Вот поэтому я написала эту книгу. Если ты, или твой друг, или твой любимый человек страдаете от экземы или аллергии, надеюсь, эта книга станет вам другом. Надеюсь, ты сможешь показать на нее и сказать: «Видите? Это как у меня!», или: «Такая проблема есть у моего младшего брата, и это сложно для всей семьи», или: «Одна девочка из моей школы страдает от такой болезни, но никогда до этого я по-настоящему ее не понимал». Обмен историями помогает нам быть добрее друг к другу.

Если ты страдаешь от моей болезни или от любого другого хронического заболевания, мое сердце распахнуто для тебя. Редко кто проходит по жизни без шрамов, и многие истории про болезни не имеют счастливого конца. Но жизнь не столько про пункт назначения, сколько про путешествие и про поддержку и любовь, которые мы дарим друг другу во время пути. Я счастлива, вокруг меня много людей, которые меня любят и понимают. Их любовь – лучшее лекарство.

С любовью,

Эллейн

Благодарности

Каждый раз, когда я издаю книгу, становится всё сложнее благодарить растущий круг людей, которые меня вдохновляют, поднимают и двигают вперед.

Дэрил и Диллон, как всегда, вы идете первыми. Я не могла бы делать то, что делаю, без вас.

Я нашла пристанище для этой работы благодаря моему невероятному агенту Джейн Новак и моему издателю Кристине Шульц (секретный агент Шульц). Вы в меня по-настоящему верите. Понимание – наше всё. Вы обе понимали, чего я стараюсь добиться, и поддерживали меня на всём пути. Я благодарна вам сверх меры.

Викки Уэйкфилд, в нашем распоряжении все возможные слова, но ни одно и близко не сможет передать величину моей благодарности. Ты владеешь моим литературным сердцем и даже больше.

Андреа Альтамура, твой дух учителя никогда не перестает мотивировать («Детям нужна эта книга! Когда они ее напечатают?»). Перед тобой мечта, которую ты помогла сделать реальностью. Да, с небольшим опозданием, но я всё сделала!

Ребекка Бёртон, ты всегда рядом, несгибаема, мой краеугольный камень, мой резонатор, мой комфорт.

Мои невероятные редакторы, Кэти Вэлланс и Мелисса Кейл, – обычно редакторам и близко не воздают должное. Вы помогли мне выглядеть красивой. Вы помогли мне выглядеть так, будто я знаю, что делаю. (Тс-с-с, не говорите никому, что я понятия об этом не имею!)

Эдриенн Горридж, Кристин Уэйденбах, Катрина Гермейн и Лиа Уэстон – Кэмп Уэбстер полон только с вами.

Адам Сиси, мои мышцы болят от смеха, прекрати!

Мой агент по выступлениям, Бэки Лукас, продолжай слать сообщения с «вдохновением» (подмигиваю). Ты Шоу для моей Смит.

SCBWI, eKIDs, Writers SA и LoveOzYA, вы крутые, ребята. Наше писательское сообщество – лучшее.

Читателям, библиотекарям, учителям, студентам, блогерам – я делаю то, что делаю, из-за вас.

Моему огромному кругу родственников и друзей. Мне очень повезло. Люблю вас всех.

Специальная благодарность доктору Пирсу, я никогда не за буду, как вы появились в коридоре Королевской больницы Аделаиды, будто прекрасный юный мираж. Вы сели напротив и потратили время, чтобы поговорить со мной как с человеком, а не с номером. Доверие необходимо, и я вам доверяю. Отдельное спасибо доктору Лиму, который спас мою жизнь в 2015 году. Я в прямом смысле не смогла бы издать эту книгу, если бы не вы.

Наконец, самое важное, Джуди Блум, моей душе подростка вы написали письмо под названием «Дени». Из вашего дома, через весь земной шар, письмо нашло меня в крошечном прибрежном поселке в Южной Австралии. Вы изменили мой мир, открыли его, дали мне выбор. Годы спустя я отправила вам свою первую книгу. И вы, мой самый главный герой, ответили мне и прислали несколько подарков. «Толковый словарь Эс Джей» – моя ода вам, написанная спустя тридцать лет. Истории проникают сквозь время и пространство, континенты и сердца. Вы украли кусочек моего сердца. Теперь я дарю вам кусочек своего.