Текст книги "Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому"

Из уст хирурга – да врачам в уши.

Моника Шах, иммунолог, вписалась в общую картину прошлой весной, когда мне нужно было сделать прививки, чтобы получить визу для поездки в Либерию. Естественно, первым делом я позвонила Ларри Нортону, чтобы удостовериться, что мне в принципе можно съездить в Африку, и если можно, то не навредят ли мне прививки, ведь в состав вакцины в минимальных дозах входят возбудители болезни. Ларри направил меня к доктору Шах, моему седьмому специалисту из МОЦ, очаровательной молодой женщине, которая назначила мне прививки от полиомиелита, гепатита А, тифа, столбняка, малярии и проблем с пищеварением. Она отменила было прививку от желтой лихорадки на том основании, что мой иммунитет ослаблен после болезни, и я на самом деле могу заразиться желтой лихорадкой, но потом изменила свое решение, проконсультировавшись с Ларри, который уверил ее, что мой иммунитет справится с прививкой. Это еще раз доказало мне, насколько замечательно, когда под боком есть доктор, который знает о твоем случае все. При этом доктор Шах не просто назначила мне прививки и переключилась на следующего пациента; она задавала мне вопросы о предстоящей поездке (научно-ознакомительная поездка, посвященная женскому движению и миротворческой деятельности), о том, с кем наша группа будет встречаться (президент Либерии Элен Джонсон-Серлиф, активистка-правозащитница Лейма Гбови – обе лауреаты Нобелевской премии мира, а также другие женщины-миротворцы). Она рассказала мне, что следует и чего не следует есть и пить, крем с каким солнцезащитным фактором стоит использовать, какой процент ДЭТА должен содержаться в репелленте от насекомых, какую одежду взять с собой и что должно лежать в моей дорожной аптечке. В конце нашей продолжительной беседы она даже показала мне упражнения, которые следует делать в самолете для поддержания нормальной циркуляции крови.

Помимо «моих врачей» и множества неназванных членов персонала, внесших свою лепту в дело моего излечения, на меня произвела глубочайшее впечатление (не будет преувеличением сказать, что я ее обожаю) Карен Дракер, сердечная и необычайно компетентная медсестра и помощница Ларри Нортона. Карен, которая всегда присутствует в смотровой вместе с Ларри, к месту высказывает свое мнение, оперативно отвечает на мои звонки и электронные письма, знает, кажется, ничуть не меньше, чем большинство врачей, и помнит все, что происходило с моим телом с тех самых пор, как я впервые переступила порог МОЦ.

Конечно, я бы никогда не попала к Ларри или Карен, если бы не Ариель Хози, работница регистратуры (то есть, по сути, привратник), мелодичным голосом отвечающая на адресованные врачам звонки. Ни разу за все время она не сказалась слишком занятой или измотанной, чтобы выслушать мои проблемы или связать меня с другими отделениями больницы. Любой, кому хоть раз доводилось попасть в бюрократический ад или автоматизированный лабиринт огромной организации, поймет, почему я так благодарна Ариель.

И последний член моей МОЦ-команды – это Эмили Глоговски, консультант-генетик, которая неутомимо (хотя в результате и безуспешно) пыталась составить из разрозненных фрагментов истории болезней моей семьи целостную картину, чтобы создать адекватную наследственную карту, несмотря на то, что несколько точек никак не удавалось соединить.

(Учитывая раннюю смерть моей матери, мы в семье привыкли использовать термин «женский рак» – он благопристойно маскировал страшную суть болезни, но был абсолютно бесполезен, когда дело касалось составления генетической карты. Нерегулярные записи, сохранившиеся в МОЦ с 1955 года, не позволяли установить, что метастазы поразили первым делом – матку или яичники. Если у нее был рак матки, прогнозы на мое выздоровление были благоприятными, а вот если рак яичников, то этот факт плюс рак яичников у моей сестры, плюс мой собственный рак груди говорили о том, что мне следует в профилактических целях удалить матку и оба яичника. Мы так и не узнали, какая разновидность рака убила ее, а мои результаты тестов на BRCA 1 и 2 (самые распространенные среди евреев-ашкенази гены рака груди) оказались отрицательными. Кроме того, доктор Нортон полагает, что а) мой рак под контролем и б) что мне не следует пороть горячку и избавляться от матки и яичников, потому что он неоднократно наблюдал, как подобная операция лишает женщину joie de vivre[33]33
  Радость жизни, вкус к жизни (фр.).


[Закрыть]. В итоге я предпочла до поры до времени отодвинуть возможность такой операции в сторонку. В спорных случаях я всегда полагаюсь на мнение Ларри Нортона.)

Как вы уже могли убедиться, «мои врачи» стали для меня героями не только из-за их целительских умений, но и из-за невероятной степени участия в моей жизни и той глубины смыслов, которые они вкладывают в понятие «забота о пациенте». Сходная революционная смена взглядов произошла со мной и в отношении «моих техников». Поначалу, раздосадованная долгим ожиданием у дверей процедурной, я винила техников в том, что они не могут как следует рассчитать длительность процедур и правильно назначить пациентам время, и только потом я узнала, что стоит за такими задержками: например, пациент недавно перенес пересадку костного мозга, и его мучает неукротимая рвота, а следом за ним процедуры проходит трехлетняя малышка, которая постоянно вырывается и пытается спрыгнуть со стола.

Каждый раз, бывая в МОЦ, я выслушивала и опрашивала пациентов, в привычный образ жизни которых вторглась болезнь: она мешала им ходить, говорить, работать, есть, видеть, общаться, заниматься любовью и беременеть, мочиться и испражняться; пациентов, для которых боль стала постоянной спутницей; пациентов, потерявших естественный иммунитет, части тела и надежду. Перед лицом таких страданий моя собственная крошечная опухоль и страх смерти стали казаться мне ничтожными и не заслуживающими внимания лечащих врачей. Однако в те минуты, когда они осматривали меня или задавали вопросы о моем самочувствии, я знала, что их внимание целиком и полностью принадлежит мне. Я чувствовала себя человеком, о котором заботятся и помнят от визита к визиту, причем заботятся именно как о личности, а не о строчке в документах. Вот она, общечеловеческая сторона моего пребывания в МОЦ.

И это я еще не упомянула о двух побочных столкновениях с больницами. В июне 2010 года я провела мрачную ночку в отделении скорой помощи одной из больниц Нью-Йорка – мне вдруг катастрофически стало не хватать воздуха, таких приступов со мной не случалось ни до того, ни после, что послужило причиной длительного наблюдения и бесконечных исследований, после которых кардиолог наконец заключил: «Это был единичный случай». Доктор Нортон связал это событие с негативной реакцией на один из препаратов и немедленно сменил лекарство. Второй случай имел место в августе 2011-го, мне пришлось проконсультироваться с двумя гастроэнтерологами, чтобы найти причину ноющих болей в животе, терзавших меня после еды в течение шести недель. Я была убеждена, что либо моя «маленькая, малюсенькая опухоль» дала метастазы, либо у меня открылся новый первичный очаг рака. Например, рак яичников! Наверняка это он. Должно быть, у мамы все-таки был рак яичников. Одним из симптомов, проявлявшихся у моей сестры, были боли в желудке после еды, а потом оказалось, что у нее запущенный рак яичников. Очевидно, теперь настала моя очередь! Я была в ужасе. Второй гастроэнтеролог поспешил меня успокоить и записал на двойное исследование (эндоскопия плюс колоноскопия при одной анестезии). Когда я пришла в себя после наркоза, он с улыбкой опознал в моем «раке яичников» банальный гастрит и выписал сильный антацид. Меньше чем за неделю боли прошли.

Итак, подведем итог: после трех лет всяческой диагностики и анализов, ультразвуковых снимков, медицинских консультаций и хирургических вмешательств у меня осталось только одно официально подтвержденное заболевание – рак молочной железы, который-то в свое время и привел меня в эту юдоль болезни. Я не жалуюсь. Я счастлива, что у меня оказался такой не подтачивающий здоровье вид рака и я имею право именовать себя «пережившей болезнь». В то же время я осознаю, что вся эта больничная суета породила во мне незнакомое доселе чувство – ощущение, что мое тело теперь в равной мере принадлежит не только мне, но и моим врачам.

До тех пор, пока маммограмма не выявила опухоль, мое тело редко привлекало к себе внимание. Но с 2009 года мой «внутренний ландшафт» стал с угрожающей регулярностью подкидывать поводы для беспокойства, дав мне железные основания считать себя очевидно уязвимой и неминуемо смертной. Я привыкла быть пациенткой двух врачей, то есть раз в год посещать терапевта и гинеколога, да и то только когда получала из поликлиники открытку о том, что пришел черед ежегодного осмотра. Теперь же мое тело стало полем деятельности для семерых специалистов, и всякий раз, когда я отправляюсь в МОЦ на очередные анализы, сканирование, тесты, уколы, УЗИ, маммографию, биопсию или мазок, я невольно думаю: «Так, ну и какой орган на этот раз?»

Еще одним неожиданным результатом этой больничной круговерти стало то, что я обнаружила: мне хочется выздороветь не только ради себя, но и ради своих врачей, поправиться, чтобы их порадовать. Когда они произносят фразы типа: «Матка выглядит хорошо», – или когда исследование показывает, что нет «уплотнений и метастазов», мне кажется, что мое здоровье – это подтверждение талантов моих врачей, как будто я вознаграждаю их своими показателями, превращаю их невероятную преданность профессии и высочайшую квалификацию во что-то, что может служить символом успеха. Я хочу чувствовать себя на «пятерку» ради моих врачей.

Школьные оценки вспомнились мне в связи с МОЦ не случайно. После моего последнего цикла визитов туда в конце 2012 года – УЗИ брюшной полости (чтобы удостовериться, что после операции на матке все идет нормально), маммограмма, осмотр у моего онкогинеколога, УЗИ, осмотр щитовидной железы и обязательный раз в полгода прием у Ларри, а также расширенный анализ крови для проверки на рак яичников и многое другое – мне пришло в голову, что это учреждение – своего рода аспирантура, которую в обычной жизни я никогда не посещала. Теперь я ощущаю себя не только выпускницей Высшей школы Ямайки и университета Брандейса, но и выпускницей МОЦ. Я отлично ориентируюсь в тамошнем студенческом городке. Я провела в его экзаменационных классах шесть семестров, испробовала на себе многое из того, что предполагает курс этого заведения, воспользовалась его самыми прогрессивными возможностями, получила свои бонусы от проводящихся в его лабораториях исследований и от напряженной работы лучших его умов и, как это обычно и бывает в любом приличном образовательном учреждении, многому научилась у своих сотоварищей (коллег по ожиданию в приемной). Продолжу проводить параллели: две моих операции и шесть недель облучения были равноценны диплому и госэкзаменам, а когда трое из моих онкологов – двое хирургов и онколог-радиолог – недавно сообщили, что у меня больше нет необходимости у них наблюдаться, я почувствовала себя так, будто окончила магистерский курс и была допущена к работе над докторской диссертацией на тему победы над раком.

И все же, пока я остаюсь привязанной к этому заведению пуповиной (а точнее, грудью, щитовидной железой и яичниками), единственный диплом, который я могу повесить дома на стенке, это временное свидетельство, которое гласит: «И на том спасибо». Доктор Сабра по-прежнему возится с моей шеей (пусть вам никогда не придется подвергнуться биопсии щитовидной железы; хуже ничего и быть не может). Доктор Голдфранк присматривает за отвердением тканей в моих яичниках. Доктор Нортон был и остается моей главной надеждой на все случаи жизни. Я по-прежнему раз в полгода прохожу маммографию, делаю УЗИ брюшной полости, исследование костной ткани и анализ крови, и все это несколько раз в год возвращает меня в «студгородок», правда, без его приятных бонусов вроде встречи выпускников или пикников.

Поймите меня правильно: все это меня устраивает. Благодаря какой-то загадочной алхимии, сочетанию частоты моих визитов, уникальной доброжелательной атмосферы больницы и моих более чем прекрасных отношений с лечащими врачами, я больше не страшусь этих походов. Вместо того чтобы трястись перед очередным приемом, я сдаюсь на милость судьбы и моих врачей, и благодарна, что персонал больницы, стремится сохранить мое здоровье не менее ревностно, чем я сама. Более того, я обрела уверенность, что если с моим здоровьем возникнут еще какие-нибудь проблемы (или, скорее, «когда» – в моем возрасте проблемы неизбежны), МОЦ получит мое согласие на любые процедуры, и каждому новому врачу, присоединяющемуся к моей команде, не придется завоевывать мое доверие с нуля.

В таком раскладе кроется неизбывная ирония: десятилетиями старательно избегая больниц, я вдруг оказалась связана – несомненно, уже навсегда – тесными, теплыми отношениями с Мемориальным онкологическим центром Слоана-Кеттеринга, тем самым заведением, которое более полувека назад внушило мне ужас перед больницами. Ну что я теперь могу сказать: слава богу, что их устроила моя страховка.

Глава 4
Теория двух рукопожатий[34]34
  Популярное мнение, гласящее, что вас и любого, даже самого известного, человека на Земле разделяют всего несколько рукопожатий.


[Закрыть], или Нужда заставит

Что делать, когда ваши близкие переживают из-за страданий других своих близких

Мы все знаем примеры, когда крепкие, пышущие здоровьем люди так сильно и глубоко переживали за тех, кого любят, что и сами заболевали.

Допустим, у вас есть подруга по имени Джейн, мама которой страдает болезнью Паркинсона. И хотя вас и маму Джейн разделяют два рукопожатия, то есть лично вы не знакомы, ее болезнь вполне может наложить отпечаток на ваши отношения с Джейн, которая, посвящая всю себя заботе о маме, может поменять свои социальные приоритеты и стать рассеянной, раздражительной, изможденной, отстраненной и даже одержимой, а следовательно, менее доступной для общения. Вместо того чтобы обижаться на Джейн и считать ее поведение неприязнью лично к вам, предлагаю воспринимать его как свидетельство ее отчаяния, сигнал о том, что, несмотря на два рукопожатия, разделяющих вас и ее маму, это сама Джейн, ваша подруга, нуждается в поддержке.

Моя мать умерла от рака, когда мне было пятнадцать, но я до сих пор помню, как обращались со мной друзья, пока она болела и умирала. Они разделились на три лагеря: те, кто вел себя так, будто ничего не случилось; те, кто был добр, утешал и сопереживал; и девчонки, которые пялились на меня, тыкали пальцем, шушукались, избегали смотреть мне в глаза и вообще вели себя так, будто обстоятельства, в которых я оказалась, могут быть заразными.

Держа в уме эти воспоминания, я попросила людей, перенесших тяжелую болезнь и/или смерть близких, описать, как к этому отнеслись их друзья: какое поведение только усугубляло тяжесть испытаний, а какое приносило ощущение поддержки. В этой главе вы познакомитесь с Деб, на которую одновременно навалилась сразу куча напастей, в том числе и смерть отца; с Лорен и Кэтти – у обеих мужья заболели раком; с Пегги и другими людьми, чьим детям пришлось бороться с наркотической зависимостью; Харриет, чьей семье пришлось справляться с тремя болезнями сразу; и Руфью, которая была оглушена катастрофами, произошедшими в жизни ее друзей и родственников. Думаю, из каждой из перечисленных историй вы сможете извлечь урок.

Когда у вашего друга умирает кто-то из родителей

Несколько лет назад на вышеупомянутую Деб Коган обрушилось сразу четыре беды: умирал отец, муж лишился работы, заболел ребенок, не было денег. Ах да, и еще кое-что: недавно вышел ее дебютный роман, и издатель требовал, чтобы она отправилась в промо-тур рекламировать книгу.

Большинство друзей Деб, знавших о том, что происходит в ее жизни, вели себя безупречно. В тот вечер, когда Деб узнала об отце, к ней приехала подруга детства с нарядно оформленной упаковкой бумажных салфеток, настояла на том, чтобы пойти куда-нибудь и основательно подкрепиться, положила упаковку на стол, слушала горестные сетования Деб и по мере необходимости протягивала все новые салфетки.

Другая подруга нашла нужные слова в самый тяжелый момент – на презентации книги. «В зале присутствовал отец, и я все пыталась произнести небольшую торжественную речь, но всякий раз ударялась в слезы, и тут эта подруга, которая и сама недавно лишилась матери, отвела меня в сторонку и сказала: “Постарайся не оплакивать его прямо у него на глазах. Сейчас он с нами. Дорожи этим моментом, прямо здесь, прямо сейчас. Не торопи его смерть. Он знает, что умирает, ты знаешь, что он умирает. Но пока-то вы оба живы, и сегодня мы радуемся плодам, которые принесла твоя работа. Тебе повезло, что он сейчас здесь, так что попытайся, если сможешь, и сама получить удовольствие. Это именно то, что ему хотелось бы видеть, – твою улыбку, а не слезы”. Она произнесла все это твердо, но ласково, и в тот момент моя жизнь совершила крутой поворот. Она была как буддийский лама, который наконец заставил меня понять смысл фразы “живи настоящим”».

Впрочем, нашлась в окружении Деб и парочка бестактных людей. Например, ей пришлось на время прекратить общение с одной приятельницей, потому что: «всякий раз наш разговор крутился только вокруг нее. Она постоянно пыталась представить, что бы она чувствовала, если бы произошедшее со мной случилось с ней или произошедшее с моим отцом случилось с ее матерью». Другая ее приятельница тоже оказалась эгоцентрична, но по-своему: «Когда я рассказала ей, что должна продвигать свою книгу, несмотря на состояние отцовского здоровья, и что мне с превеликим трудом удается сохранять бодрый и жизнерадостный вид при выступлениях по телевизору, эта приятельница, тоже написавшая и опубликовавшая роман, рявкнула на меня: “Ой, да перестань! Тебя хотя бы приглашают в телик!” Я пригрозила повесить трубку. Она ответила: “Ты слишком эмоционально реагируешь”. Я все твердила, что брошу трубку, и наконец сделала это. Когда она перезвонила, я сказала: “Ты не имеешь права так со мной поступать. У меня выходит книга и умирает отец, мне необходима твоя поддержка”. Это очень печально, когда друзья не позволяют тебе выплеснуть накопившееся горе».

Несмотря на промахи своих подружек, Деб предпочла не разрушать эти много лет назад сложившиеся связи, потому что, как она сказала, «прошлое нельзя так легко стереть ластиком. К тому же, мне порой интересно наблюдать, как чьи-то личные тараканы вылезают в критической ситуации на свет».

Деб была благодарна, когда друзья справлялись о состоянии ее отца, Дика Копакена, но их расспросы часто доводили ее до слез, поэтому она стала вести блог, который позволял всем желающим узнать о здоровье Дика, или просто отвечала: «Не надо нам звонить, мы сами позвоним, когда будет что рассказать». Блог позволил семье «задраить люки и принимать решения без оглядки на чье-то мнение и постоянную болтовню окружающих, а также обнародовать информацию, не обнажая при этом душу»

Поскольку ее отец всегда был неисправимым оптимистом, Деб назвала блог HappyDickIsSick.com[35]35
  «Счастливый Дик болен».


[Закрыть]. У ближайших родственников был пароль, пускавший их в блог и позволявший размещать посты, когда заблагорассудится, остальным же, чтобы попасть в блог, требовалось сначала зайти на семейный портал. В блоге была введена премодерация комментариев: не только из-за повышенной чувствительности больного к чужим мнениям, но и из-за деликатной заботы близких о нем. Когда двоюродный брат Деб отпустил шуточку по поводу жизнерадостного нрава ее отца, Деб ответила: «Я знаю, ты пытался сказать что-нибудь забавное, но он сейчас излишне чувствителен, и хотя в этом блоге нет никаких четких правил, жизнь отца подходит к концу, и, мне кажется, мы все должны быть осторожны и не пересекать линию, отделяющую невинное подтрунивание от жестокости. Сейчас самое время подарить всю любовь и поддержку, какую сможешь, или промолчать, если чувствуешь, что ничем не можешь помочь».

Двоюродный брат извинился и попросил Деб впредь проверять его посты на предмет бестактностей, и та согласилась, добавив: «Я и сама порой не уверена, что могу подобрать верные слова. Мы все здесь блуждаем в потемках, и мне на ум приходит только один критерий уместности тех или иных слов: если бы я сама оказалась на месте умирающего, приятно ли мне было бы такое услышать?»

Через четыре месяца после постановки страшного диагноза Дик Копакен скончался. Немалое количество друзей Деб не осталось в стороне от этого события, нашлись люди, которые преодолели тысячи миль, чтобы присутствовать на похоронах. «Ты поднимаешь взгляд, – вспоминала Деб, – видишь вокруг себя все эти лица и знаешь, что они сегодня задавались вопросом: “Ох, а мне точно надо ехать на эти похороны?” Сперва кажется, что увидеть их в толпе – не слишком большое утешение, но потом твоя благодарность этим людям растет по экспоненте, ведь ты знаешь: чтобы приехать сюда, им пришлось встать спозаранку и сесть на семичасовой поезд, а ведь они даже не знали твоего отца. Они сделали это ради тебя».