Текст книги "Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому"

Каково это – лишиться всего?

Мгновенное исчезновение накоплений не просто сделало Вайзов банкротами, оно выбило у них почву из-под ног и заставило сомневаться буквально во всем, что до сих пор казалось незыблемым. Шок от потери привел к панике по поводу будущего. Они понятия не имели, чем будут платить за обучение сына и за квартиру – единственную осязаемую ценность, которая у них осталась. Прошло совсем немного времени, и переживания довели обоих до болезни.

У Мерилин обнаружилась гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь. Она ощущала постоянную сухость во рту, лишилась зуба, который раньше не доставлял ей никаких неприятностей, перестала спать, все время неважно себя чувствовала, испытывала проблемы с дыханием и не могла сосредоточиться. Она была целиком поглощена собой и пребывала в ужасе. Никакое занятие не улучшало ее настроения и не избавляло от того, что она называла «этим сокрушительным бременем печали, этим смутным ощущением кошмара».

Сэм поначалу был ошарашен, а потом впал в беспокойство, думая, что они не смогут оплатить счета, им придется продать квартиру по цене ниже рыночной, а потом, когда вырученные за квартиру деньги кончатся, они не будут знать, где жить и что делать. Сэм лишился аппетита и потерял двадцать фунтов веса. Он перестал играть на гитаре, а ведь раньше это было его любимым времяпрепровождением. Почти целый год он не мог ни читать книги, ни слушать музыку.

Психологические исследования, проведенные среди жертв пирамиды Мейдоффа, выявили огромное количество людей, имевших сходные проблемы со здоровьем – язву и прочие заболевания пищеварительного тракта, повышенное давление, подтачивающую жизненные силы тревожность и клиническую депрессию. Один психолог даже констатировал у пострадавших от махинаций Мейдоффа «посттравматическое стрессовое расстройство сродни тому, что испытывали жертвы Холокоста и участники военных действий».

Через год после того, как афера вскрылась, я взяла у Вайзов интервью и обнаружила, что хотя с финансовыми вложениями им и не повезло, зато с друзьями у них полный порядок.

Мерилин: Мы стали более зависимы от друзей, а те заботились о нас куда больше, чем наша собственная родня. У родни свои трудности, к тому же в кризисных ситуациях усугубляются внутрисемейные дрязги. А вот друзья оказались нам удивительно верны и оказали немалую помощь.

Сэм: Я всегда отдавал себе отчет в том, что сильно привязан к друзьям, но не знал, насколько сильно они привязаны ко мне. Сперва мне было стыдно, что Мейдофф нас надул. Я думал, что в глазах друзей мы станем париями и посмешищами. Но вместо этого я ощутил с их стороны только сочувствие. Я видел, как они преодолевают смущение и дискомфорт, вызванный нашей бедой, и как стараются относиться к нам, будто ничего не случилось. Я был весьма благодарен другу, который однажды сказал: «Надеюсь, вы с Мерилин понимаете: случившееся с вами – воплощение наших самых страшных кошмаров. Наверное, поэтому мы подчас ощущаем неловкость перед вами». Эти слова многое объясняли.

Я открыто обсуждаю наше положение с близкими друзьями, но почти никогда не делюсь этим со случайными знакомыми. Зачем ставить самого себя в неловкую ситуацию? Конечно, всем хочется услышать нашу историю, но меня раздражает, что приходится все разжевывать и оправдываться, мне неприятно снова вспоминать все в подробностях. Очень хочется сказать им всем: «Эй, это всего лишь обстоятельства, в которые я попал, а не я сам». На моей визитке вовсе не написано «жертва», точнее – не было бы написано, будь у меня визитка.

Мерилин: Я сразу же всем рассказала, что мы жертвы Мейдоффа, потому что я тогда пыталась найти работу и закидывала удочку, где только можно, пыталась любыми способами добыть хоть немножко денег. Мне казалось, что мои усилия могут увенчаться успехом, только если все друзья узнают, в какую безвыходную ситуацию мы попали. Я хваталась за каждую подвернувшуюся соломинку, разослала больше тысячи резюме. Я замещала ушедших в отпуск секретарш и снималась в массовке на телевидении. Я не стеснялась просить помощи у друзей и точно знаю: мы бы ни за что не продержались в те первые несколько месяцев, если бы не они.

Сэм: До крушения пирамиды Мейдоффа я на правах волонтера собирал пожертвования в местной синагоге. Когда я рассказал главам общины, как плохи наши дела, они настояли на том, чтобы платить мне зарплату за те обязанности, которые раньше я исполнял просто так. Зарабатываю я немного, но знаю, что мне повезло – во времена безработицы очень трудно найти приличное место, особенно для человека, которому за шестьдесят. Этот маленький, но стабильный доход принес мне огромное облегчение. Я наконец смог снова читать книги, разгадывать кроссворды, опять начал шутить. Мы стали приглашать на ужин друзей. Разумеется, меню было скромным, но нам было очень важно отблагодарить всех тех, кто протянул нам руку помощи в трудный момент.

Мерилин: А мне еще кажется, что эти обеды возвращают нас к нормальной жизни. Это как символ собственного достоинства.

Сэм: Я предлагаю: «Давай приготовим барашка», – потом мы идем в магазин, видим, сколько стоит баранина, и готовим курицу.

Мерилин: Друзья всегда просят разрешения принести к столу какое-нибудь блюдо, и мы всегда отвечаем: «Нет», – потому что хотим для разнообразия почувствовать себя щедрыми и гостеприимными, зато они всегда приносят не одну бутылку вина, а две.

Сэм: И еще они часто приглашают нас выбраться куда-нибудь поесть. Я им за это благодарен, но чувствую себя не очень комфортно, потому что в ресторане всегда возникает этот неловкий момент, когда приносят счет, и мне приходится волноваться, кто будет платить и не слишком ли дорого вышло. Дома мы готовим обеды строго в рамках бюджета.

Мерилин: Большинство друзей понимает, что наше положение уже не изменится. Мы слишком стары, чтобы начинать сначала. Мы словно человек с хроническим недугом – уже не выздоровеем. Мне иногда приходится прояснять этот факт для новых знакомых, чтобы растолковать им, почему мы не можем куда-то с ними пойти или что-то сделать. Иногда даже наши друзья забывают, что мы бедны. Они сбиты с толку, потому что выглядим-то мы, как и раньше, и мебель у нас осталась прежняя, а при помощи скромной зарплаты Сэма мы смогли сохранить свою квартиру. Только мои ближайшие подруги знают, что с 11 декабря 2008 года я не купила себе ничего нового из одежды.

Все заброшенные Мерилин удочки и ее лихорадочные поиски работы так ни к чему и не привели, по ее собственным словам, из-за рокового сочетания дискриминации пожилых и жесткой экономии. Но она не унывала, решив сделать ставку на давнее хобби и превратить пошив лоскутных юбок в приносящий доход бизнес. К вопросу о символах – в этом Мерилин тоже усмотрела знак судьбы: она сшивает воедино всевозможные остатки ткани, так же как они с мужем пытаются заново соединить фрагменты их рассыпавшейся на куски жизни. И тут как нельзя кстати снова оказались друзья, они помогали бизнесу Мерилин подняться на ноги, принося ей роскошные ткани, покупая юбки для себя, заказывая их в качестве подарков и при необходимости делясь опытом. Один знакомый, специалист по пиару и продвижению, помог ей создать сайт, чтобы она могла продавать свои творения более широкой аудитории. Другой друг, профессиональный фотограф, дал ей несколько уроков, чтобы она могла лучше фотографировать свои модели для сайта. Дочь знакомых объяснила ей, как вести блог. А еще одна подруга договорилась с хозяином располагавшегося поблизости магазинчика, и тот взял несколько юбок Мерилин на реализацию и выставил их в витрине. И все это потому, что Мерилин не стеснялась просить.

Сейчас Вайзы неплохо сводят концы с концами, благодаря ежемесячно получаемым чекам из организации социальной защиты, небольшой зарплате Сэма и время от времени сваливающейся на них наличности от продажи юбок, а расплатиться за учебу сына им помог брат Мерилин.

Сэм: Мы продали машину и живем экономно. Если и ходим куда-то поесть, то только в дешевые этнические заведения. Никакого театра. Никаких лучших кусков вырезки. Никакой новой одежды, никакого хорошего вина, кроме тех случаев, когда друзья приносят бутылочку. Мы покупаем молоко в онлайн-магазине, потому что так оно обходится дешевле на доллар за галлон. Перед любой покупкой мы прикидываем, можем ли себе это позволить. Мы тоскуем по возможности жертвовать деньги на благотворительность, потому что для нас всегда было важно что-то отдавать. Но мы благодарны судьбе за то, что сами не нуждаемся в пожертвованиях благотворителей.

Мерилин: Полностью согласна с мужем насчет благотворительности. Я никогда не беру трубку, если на экране телефона высвечивается «номер не определен», обычно это означает, что звонят сборщики средств. Однажды я взяла трубку, не взглянув, кто звонит, и услышала: «Алло, я бы хотела поговорить с тем, кто управляет вашими пенсионными накоплениями». Я ответила: «Извините, он за решеткой». И впервые за долгие месяцы расхохоталась.

Я спросила, не было ли среди их друзей тех, кто разочаровал их.

Сэм: Я был уязвлен, когда чувствовал, что люди считают меня дураком: как будто я был слишком наивен и позволил завлечь себя в финансовую ловушку. Пару раз я ловил себя на том, что объясняю кому-то: «Я беден, но я не идиот». Но в целом, мне кажется, нам даже повезло, что мы потеряли все сбережения во время экономического спада. Сейчас у многих возникают финансовые проблемы, так что мы не чувствуем себя такими уж одинокими.

Мерилин: Я разочаровалась в одной своей приятельнице, которая никак не могла найти время, чтобы повидаться со мной, и постоянно придумывала какие-то отговорки: то она слишком устала, то куда-то спешит, то может встретиться со мной строго между 10:20 и 11:15. Под конец я заявила ей: «Этот разговор меня уже доконал, я вешаю трубку». С тех пор она стала писать мне по электронной почте, но я не отвечала, потому что не хотела снова наблюдать, как она оправдывается. Финансовый крах словно бы позволил мне защищать себя от лишних переживаний такими способами, на которые я раньше не отваживалась. Но из-за обилия собственных проблем я не стала менее чуткой к чужим неприятностям. Я понимаю: мы не единственные, кто попал в суровые обстоятельства. На прошлой неделе мы с Сэмом встречались с друзьями, и я вдруг осознала, что буквально у всех присутствующих – свои трудности. Женщина, овдовевшая 11 сентября 2001 года, до сих пор скорбит по мужу. У знакомой семейной пары проблемы с дочерью – та хочет сменить пол и стать им сыном. Еще один друг совсем недавно похоронил жену-инвалида, о которой заботился целых тридцать лет. Подруга переживает болезненный развод. Она сказала мне: «Это все настолько ужасно… Надеюсь, это происходит не зря, и я извлеку для себя какой-то полезный урок». Так вот, мы с Сэмом тоже извлекли из произошедшего много полезного для себя.

Сэм: Я, например, понял, что если с детьми все в порядке, ты сам более-менее здоров и окружен добрыми друзьями, то сможешь справиться с чем угодно.

Мерилин: Раньше я имела привычку прикидывать, что еще плохого может произойти. Теперь же я примеряю на себя чужие неприятности и спрашиваю себя: с кем бы я хотела поменяться местами. И сама же отвечаю: ни с кем.

Глава 7
Старческое слабоумие – как общаться с людьми, столкнувшимися с этой проблемой, и с теми, кто о них заботится

Если они лишились разума, должны ли они потерять еще и друзей?

О болезни Альцгеймера мы знаем довольно много (кроме того, как ее лечить). Мы знаем, что она крадет у людей память, трезвый ум и достоинство. Мы знаем, что ее жертвы могут отдалиться от близких и вести себя как безумцы, стать беспомощными, подозрительными, агрессивными, у них могут начаться галлюцинации, они могут потерять способность ориентироваться в пространстве. Мы знаем, что болезнь разрушает их мозг, стирает их личность, проверяет на прочность тех, кто о них заботится, и опустошает семейный бюджет. Чего мы не знаем (и, похоже, никто из специалистов пока не стремится изучить этот вопрос), так это как болезнь Альцгеймера влияет на дружбу.

Вот вам, кстати, тревожный звоночек: болезнь Альцгеймера поражает каждого восьмого американца в возрасте от шестидесяти пяти и старше, а 1 января 2011 года через шестидесятипятилетний рубеж стали переваливать самые старшие представители поколения бэби-бумеров. (Бэби-бумеры – это люди, рожденные с 1946 по 1964 год, по статистике они составляют 26 % населения США.) С 2011 по 2030 годы десяти тысячам бэби-бумеров ежедневно будет исполняться шестьдесят пять, население страны в целом стареет, и растут шансы, что кто-то из вас или ваших близких столкнется с этой жестокой болезнью.

Людей, которым доводилось наблюдать, как их друг или родственник погружается в пучину слабоумия, обычно поражает разрушительность процесса. Кэри Райкер, бабушка которой страдала этой болезнью, говорит, что Альцгеймер «хуже смерти». На глазах Кэри «гордая и красивая женщина деградировала до состояния, которое можно описать как скотское». Энн Калдас сравнивает болезнь Альцгеймера с «коматозным состоянием с открытыми глазами» и «смертью в рассрочку». Энн пишет, что видела, как «обходительный и не лишенный чувства юмора мужчина сделался суетливым, злобным и испуганным человеком, полностью лишенным связи с внешним миром».

Если ваша лучшая подруга больше не помнит, что вы были свидетельницей на ее свадьбе или соседкой по общежитию, если она не может выразить свои чувства и разделить их с вами, если физически она присутствует рядом и биологически функционирует, но возможность общения с ней сведена к нулю, то что же в таком случае остается для дружбы? Возможна ли духовная близость при отсутствии памяти, эмоционального взаимодействия и общего прошлого, к которому можно мысленно обратиться? Можно ли «оставаться друзьями» с бывшим коллегой, с которым вы пять лет делили кабинет, если теперь он не помнит ни вашего имени, ни названия фирмы, в которой вы оба трудились, ничего из прошлого и даже того, что вы сказали две минуты назад? И если дружить становится невозможно, то каковы (если они вообще есть) ваши обязательства перед таким человеком?

Чтобы вы лучше понимали, с какими сложностями сопряжено старческое слабоумие, в этой главе я познакомлю вас с женщиной, у которой ранняя стадия болезни Альцгеймера; с еще одной женщиной, у которой этим заболеванием страдает муж; с третьей женщиной, у которой заболела сестра; и с мужчиной, который в конце концов почувствовал, что пора сжечь мосты, связывавшие его со старым другом.

Кэтлин и начало конца

После того как в «Нью-Йорк Таймс» вышел материал, посвященный старческому слабоумию, редактор получил письмо от пятидесятитрехлетней Кэтлин Харт. В письме говорилось: «О нас, людях с болезнью Альцгеймера, очень легко забыть (простите за случайный каламбур), потому что наши страдания “невидимы”. Никто из моих соседей не видит, чтобы я ходила в больницу и получала там какое-нибудь лечение, но это не потому, что, как они думают, со мной все в порядке, а потому что у меня болезнь, лекарства от которой не существует.

Никто в продуктовом магазине, куда я регулярно хожу, ни разу не видел меня в инвалидном кресле или в бинтах, поэтому они думают, будто я здорова, а между тем из-за ухудшающегося состояния мозга мне порой бывает трудно решить, какие хлопья купить к завтраку. И на последующих стадиях болезни я снова буду “невидимой”, потому что меня отправят в дом престарелых».

На нынешней стадии Кэтлин может распознать признаки устрашающего ослабления умственных способностей, и ее мозг еще достаточно гибок, чтобы она понимала, что с ней происходит. Однако нетрудно догадаться, что она неохотно посвящает в свое состояние друзей и соседей – возможно, пытаясь до последнего вести нормальную жизнь. А нормальная жизнь подразумевает, что вы можете сами выбрать хлопья в магазине и способны общаться с другими людьми как разумный человек. Кэтлин отдает себе отчет в том, что скоро и эти простые действия станут для нее недоступны. Друзья вскоре обратят внимание на ее провалы в памяти, может быть, станут демонстративно закатывать глаза, а может, начнут проявлять нетерпение при виде ее нерешительности. Поначалу они, возможно, свяжут эти симптомы со старением, но потом осознают (как осознала некоторое время назад и сама Кэтлин), что это за болезнь и к чему она приводит. И тогда Кэтлин станет «невидимой».

Представьте, какая это адская мука: знать, что вскоре вы не будете знать ничего. Каково это – оказаться в самом начале неконтролируемого спирального спуска в бездну забвения, на пороге потери самое себя, той сущности, которая привязывает вас к физическому телу? Что бы вы предприняли на месте Кэтлин? Собрали бы всех своих друзей и объявили, что скоро их покинете, хотя пока вы все еще здесь? Захотели бы вы, чтобы они проводили вас, произнесли какие-нибудь прощальные слова? Неужели окружающие не должны знать, что происходит с такими людьми? Возможно, им хотелось бы напоследок поделиться воспоминаниями о былом, возможно, нужен какой-то ритуал, который облегчил бы больному уход за порог сознания?

Душевные терзания Кэтлин не продлятся долго, но пока она одной ногой стоит на твердой почве, а другой – на скользкой льдине, и вскоре ее вместе с этой льдиной унесет прочь мощным потоком. Мы все еще будем видеть ее на гребне волны, но она уплывет от нас навсегда. Я знаю, чего хотела бы на ее месте: пока еще способна чувствовать под собой почву, думать, говорить и слушать, я бы хотела устроить двое посиделок, одни – семейные, а другие для друзей, где все рассказывали бы о разных моментах своей жизни, связанных со мной. Я бы упивалась их словами, пока еще способна их понимать, смаковала бы воспоминания, пока они не испарились, поблагодарила бы, пока могу, семью и друзей за все, что мы пережили вместе, и извинилась бы заранее за хлопоты, которые я им доставлю, когда стану обузой. Мне кажется, это была бы подходящая церемония прощания. Проблема лишь в том, как определить нужный момент, когда я уже почувствую, что теряю собственное «Я», но еще буду в достаточно здравом уме, чтобы осознанно участвовать в подобных посиделках. Я бы, пожалуй, доверила мужу или близкому другу выбрать нужный момент и провести эти два мероприятия как можно быстрее, пока большинство моих мозговых клеток еще не успело отмереть.

Сьюзен Плам и ее муж

Много лет назад, когда Фред только ухаживал за ней, Сьюзен призналась ему, что ее беспокоит двадцатилетняя разница в возрасте.

– А что если ты впадешь в жуткий старческий маразм? – спросила она тогда.

– Не волнуйся, – успокоил ее Фред. – Все мужчины в нашей семье умирают от выпивки.

Он не стал упоминать, что в его роду были случаи старческого слабоумия.

В свои лучшие годы Фред Плам был всемирно известным врачом-консультантом, главой неврологического отделения нью-йоркской больницы, одним из первых врачей, пытавшихся объяснить своим коллегам процессы, протекающие в человеческом мозгу, и автором термина «устойчивое вегетативное состояние». То, что ученого, исследовавшего человеческий мозг, и самого поразило неврологическое заболевание наподобие болезни Альцгеймера, стало жестокой, но не такой уж редкой шуткой судьбы (Сьюзен говорит, что четверо из семи пациентов, лежащих в том же хосписе, что и ее муж, на одном с ним этаже, в прошлом были врачами).

Состояние Фреда ухудшалось медленно и мучительно. Сьюзен старалась заботиться о нем до последнего, и только когда уже не могла обеспечить ему дома полноценный уход, перевезла его в хоспис для страдающих старческим слабоумием. Оставив его в больнице, она чувствовала себя полностью опустошенной, ей тяжело было возвращаться домой. Она в одиночестве смотрела выступление президента Обамы об Афганистане. В тот вечер на нее вдруг со всей силой обрушилось осознание болезни Фреда; на протяжении долгих лет брака они всегда любили обсуждать политику и обмениваться мнениями о последних новостях. Теперь все это ушло в прошлое, навсегда и безвозвратно.

Сьюзен считает, что ей самой удалось тогда сохранить рассудок только благодаря друзьям, которые не уставали напоминать ей, что она не обязана быть храбрее всех и стараться удержать ситуацию под контролем. Они не позволяли ей проводить в хосписе по семь ночей в неделю и всячески пытались чем-нибудь ее занять. «Они все время просили куда-нибудь с ними поехать или что-то сделать для них, и я обычно принимала их приглашения, хотя меня и беспокоил вид все растущей и растущей стопки непрочитанных книг на моем прикроватном столике. Иногда мне хотелось просто провести вечер дома и почитать. Но при этом я не хотела, чтобы друзья оставляли меня в одиночестве».

Сьюзен всеми силами стремится защищать и оберегать своего мужа и поэтому не пускает к нему друзей и коллег. «Не хочу, чтобы они на весь остаток жизни запомнили его таким, когда он весь как будто съежился. На поздних стадиях болезни Альцгеймера люди выглядят так, будто умирают от СПИДа. Я хотела бы сохранить в людях добрую память о нем. Мужчины ведь так склонны к соперничеству. Так что его давний партнер по теннису отлично понял, почему я не разрешила ему прийти».

Когда состояние Фреда ухудшилось, персонал хосписа перевел его на другой этаж, где они могли обеспечить лучшее наблюдение за ним. Он был чрезвычайно возбужден из-за смены обстановки. Сьюзен говорит, что порой муж не узнает ее, но когда медсестра повезла его на прежний этаж к четверым знакомым докторам, он заулыбался. Даже в состоянии глубокой афазии[41]41
  Речевое расстройство, выражающееся в утрате способности пользоваться словами.


[Закрыть] он, казалось, был рад их компании. «Нам всем хочется верить, что он хотя бы отчасти все еще здесь, с нами», – с грустью сказала Сьюзен.

Поначалу в хосписе ей сказали, что ее мужу осталось не больше месяца. На момент нашего интервью Фред уже провел в хосписе восемь месяцев. А умер он еще два месяца спустя.