Текст книги "РАСколдованная мама. Как складывается жизнь ребенка после того, как диагноз РАС снят"

Глава 26
Провал идеи о частной школе. На старые рельсы

Казалось, все складывалось удачно. Стоял конец августа.

Через неделю мы с Сережей должны были идти на встречу с завучем частной школы.

Первым неприятным известием стало значительное повышение цены на обучение. С нового учебного года она неожиданно повысилась на 30 %, что делало наши планы маловыполнимыми. Женя предупредила, что пребывание в группе продленного дня и проведение дополнительных занятий и других мероприятий оплачивается отдельно.

Вторым ударом стало то, что возникла проблема с «доставкой» Сережи в школу. Женя забеременела третьим ребенком, и их семья планировала переезд в новую квартиру. В этом случае они, конечно, не смогли бы помогать нам подвозить и забирать Сережу. Я понимала, что дополнительно платить за то, чтобы кто-то водил ребенка в школу и обратно, нам не хватит денег.

Может быть, Сережа сможет ходить в школу самостоятельно? Она находилась в двух кварталах от нашего дома. Сравнительно недалеко. Летом дорога была безопасна.

Однако зимой ситуация резко менялась: нужно было идти через дворы, которые плохо расчищали от снега. К тому же нужно было переходить через два центральных проспекта с оживленным движением.

Предыдущая зима была суровой, со снежными заносами. Придорожные сугробы после прохода снегоочистительных машин превышали рост взрослого человека. Вывозили снег нерегулярно. Я неоднократно наблюдала, как какой-нибудь прохожий или ребенок буквально скатывался с такого сугроба под колеса проезжавшей машины.

В центральном месте проспекта был установлен цифровой светофорный переход. На проезд транспорта выделялось 60 секунд, а на переход пешеходов – только 25.

В зимнее время, по гололеду и снегу уложиться в эти секунды было затруднительно даже взрослому человеку.

Дополнительной кнопки для регулировки работы светофора не существовало. Приходилось останавливаться рядом с трамвайными путями, что было неудобно и опасно. Дети старались успеть перебежать дорогу на зеленый сигнал светофора, но зимой легко поскользнуться и упасть.

Я в душе проклинала чиновников, ответственных за такой режим пересечения дороги, и даже писала жалобы в администрацию города и дорожные службы. Но все без толку.

Доходило до смешного: администрация края ссылалась на решение администрации города, а администрация города сетовала на то, что решение принимает край. Круг замыкался. Существует такое понятие – «бюрократический круговорот», когда человек вынужден ходить по кругу формальных отписок чиновников. Заниматься этим не было ни сил, ни времени.

Сложившаяся ситуация вызывала тревогу и заставляла медлить с решением о переводе Сережи в частную школу.

Перед запланированной встречей с завучем сын заболел.

Я отменила визит.

Успешное окончание второго класса позволяло надеяться на возможность продолжения обучения по программе общеобразовательной школы. Но успех был зыбким. До сих пор приходилось выполнять домашнее задание вместе с ним, разъясняя каждый этап выполняемых действий.

К третьему классу Сережа во многом уже мог разобраться самостоятельно. Но по-прежнему необходимо было присутствие рядом взрослого, который побуждал бы его к этому. Часто малейшая неудача приводила к нервному срыву, слезам и отчаянию. Приходилось успокаивать ребенка, а затем продолжать задание. Волевые усилия были развиты недостаточно в результате незрелости лобных долей мозга, окончательно формирующихся позднее других его отделов[30]30
  См.: Ильин Е. П. Психология воли. СПб.: Питер, 2009.


[Закрыть]. Не хватало саморегуляции и самоконтроля.

Я боялась любого изменения школьного режима, смены коллектива, педагога. Не знала, что ждет ребенка там, в неизвестности, в другой школе. Да и расходы на обучение оказались непреодолимы.

За лето эмоции поутихли. Я оттягивала момент принятия решения. Читала родительские форумы, изучала чужой опыт, но так и не смогла сделать однозначного вывода.

Как я уже говорила, беседы с Палкиной не приносили результата. Я просила разобраться, принять меры по защите сына, но зачастую возвращалась после этих встреч в слезах.

Муж в школу не ходил. Он сам в детстве перенес травлю.

В его случае причиной для буллинга было заикание. И ему почему-то казалось, что сын тоже должен пережить тяжелый опыт и «справиться». Хотя между ними существовала огромная разница. Муж был одарен интеллектуально, имел отличную память, ему легко давались иностранные языки. Учеба в школе не вызывала у него никаких трудностей.

Для Сережи каждый шаг, каждая ступенька развития была скорее неожиданным бонусом, подарком, чем предопределенностью. Каждый следующий этап мог стать последним в цепочке достижений.

С непонятным для меня удовлетворением муж рассказывал, что его отец «был в школе два раза за всю жизнь: на школьной линейке в первом классе и в последнем классе на выпускном». Я не понимала, чем тут можно гордиться, с чего брать пример.

Продолжая сомневаться и страдать, я вставала утром с мыслью, что «все обойдется», и ложилась в отчаянии и слезах.

Так продолжалось довольно долго…

Глава 27
Стрела в самое сердце. Осознание своей беспомощности

Оглядываясь назад, задумываешься.

Где, в какой точке начался переломный момент твоей жизни?

Что заставило колеса мельницы, перемалывающей зерна твоей судьбы, заскрипеть, остановиться и начать движение в другую сторону?

Природная катастрофа? Болезнь?

У всех по-разному.

В науке это явление называется «эффект бабочки»[31]31
  https://clck.ru/ERMHp


[Закрыть]. Маленькое, незначительное событие имеет далеко идущие последствия.

В моем случае таким событием стали пять слов, сказанные мужем.

Но обо всем по порядку.

В 2012 году неврологическое отделение в стационаре, где работал муж, преобразовали в сосудистый центр. Как известно, смерть от инсульта занимает вторую позицию среди всех причин смерти[32]32
  10 ведущих причин смерти в мире // https://www.who. int/ru/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death


[Закрыть]. На тот момент в мире уже существовала инновационная технология проведения тромболизиса (растворения тромба) в первые часы после мозговой катастрофы (ишемического инсульта мозга).

Эта процедура была призвана разрушить тромботическую массу и восстановить движение крови по закупоренным тромбом мозговым сосудам. Министерству здравоохранения необходимо было создать условия для оказания такой высокотехнологичной помощи больным.

Мужу пришлось решать проблему открытия одного из городских сосудистых центров: оснащать отделение оборудованием, заниматься комплектованием кадров, расширением площади отделения. Часто он оставался на работе значительно дольше, чем это предусматривалось рабочим временем. Брал на себя большую нагрузку: сам таскал и собирал функциональные кровати, закупал лампы освещения для сотрудников, оснащал ординаторскую бытовой техникой. То есть относился к созданию сосудистого центра как к своему детищу, полностью отдаваясь этой работе.

Энтузиазм его как руководителя подпитывался тем, что в первые полгода существования отделения у врачей существенно увеличились зарплаты. Казалось, что наконец-то государство услышало запрос врачебного сообщества.

Но изменения коснулись не всех. Должностной оклад обычного врача в других сферах медицинской деятельности оставался на уровне минимальной тарифной сетки и был ниже прожиточного минимума. Все остальные выплаты регулировались поступлением из фонда социального страхования в виде премии.

В нашей семье сложилась ситуация, когда два врача одинаковой квалификации получали зарплату, различавшуюся в три раза!

С одной стороны, я радовалась, что совокупный семейный доход увеличился. Появилась возможность не отказывать себе во многих покупках. Отпала необходимость месяцами копить на крупную бытовую технику, считать деньги перед походом в магазин.

Полной неожиданностью для меня стал разговор с мужем за семейным столом в период его «финансового процветания». Я стала жаловаться на то, что в учреждении, где работала я, десятилетиями не повышают зарплату. Какие бы усилия ты ни прикладывал, единственным способом поощрения являлась очередная грамота к празднику или крохотная премия.

Бесконечные обращения врачей на конференциях и съездах оставались неуслышанными. Обещания «разобраться», «подумать», «принять решение» со стороны министерства ничем не заканчивались.

Подобные домашние разговоры и жалобы не редкость в семьях врачей. Обычно, слушая мои сетования, муж согласно кивал и печально поддакивал, но не в этот раз.

Подняв на меня глаза, он со значением произнес: «А за что вам платить?» Очевидно, он имел в виду, что значимость работы специалистов моего учреждения существенно меньше, чем его.

Я осеклась. Это был удар под дых. За свою жизнь мне много раз приходилось слышать грубые и незаслуженные слова. Имея больного ребенка, я слышала и терпела оскорбительные и обидные реплики в транспорте, в очереди в магазине, на улице[33]33
  Тукушева А. «Лучше пройдите мимо». Как общество может помочь семьям детей с аутизмом? // https://informburo. kz/stati/luchshe-proydite-mimo-kak-obshchestvo-mozhet-pomoch-semyam-detey-s-autizmom.html


[Закрыть].

Еще боˆльшую жесткость приходилось видеть со стороны бюрократической системы. Равнодушие, манипулирование человеческими интересами уже перестали вызывать удивление. Начальство в ответ на мои жалобы и перечисление того, что я делаю помимо своих должностных обязанностей (чтение лекций, разработка методических писем, дополнительные консультации больных), отвечало, что «так и нужно работать», «остальных надо уволить!». Такие реплики обычно приводили к тому, что я замолкала и уходила ни с чем, опустив глаза в пол.

Стало понятно, что рассчитывать на улучшение собственных доходов, работая на одном месте, не удастся. Устроиться же на дополнительную работу нет возможности: слишком зависим был от меня сын. Я терпела, зная, что усилия не проходят даром, близкие знают мою ценность, мой потенциал.

И вдруг… такая подножка!

До рождения второго ребенка я была руководителем первичного подразделения в нашей службе. После рождения Сережи роли в семье поменялись. Я осталась рядовым врачом, а мужа повысили в должности. Он получил свой статус трудом и большими усилиями. Я гордилась им и считала, что он заслужил почет, уважение и достойную зарплату. Но также верила, что он знает и о моих возможностях, о том, что только воля обстоятельств мешает моей реализации.

Как выяснилось, это было не так. Пять слов выбили опору, на которой держался мир. Я ощутила себя раздавленной и униженной. Вмиг почувствовала свое зависимое и ущербное положение.

Произошедшее четко указывало на мое место в жизни и в семейной иерархии. Я оказалась жалкой курицей, не способной ни на что иное, кроме высиживания цыплят, кудахтанья и махания крыльями.

Устроить скандал? Указать мужу на дверь? Посчитав свои доходы, я честно призналась себе, что на свою зарплату не смогу обеспечить себя и младшего сына (старший, напомню, жил в другом городе).

Однако через три месяца зарплата мужа резко сократилась. Видимо, государство решило, что поощрений достаточно. На мой вопрос: «Где же оценка невероятных заслуг?» – он пожал плечами и согласился с тем, что ошибался и «от государства ждать нечего». Рана в душе затянулась, но выводы я сделала.

В детстве нам внушали, что надо хорошо учиться и работать. Больше ничего делать не нужно. Подразумевалось, что кто-то (начальство, члены семьи) оценит труд по достоинству. Оказалось, что дела обстоят иначе.

Я решила добиться финансовой независимости.

Пришлось признать, что деньги являются ее мерилом.

Механизмом, ставящим тебя на один уровень с остальными, будь то друзья, коллеги или члены семьи.

Глава 28
Норман Дойдж. Fast for words

Когда мы учились в мединституте, педагоги внушали нам, что настоящие врачи должны читать только «серьезную» литературу – толстые книги, в которых научным языком раскрывалась узкая область знаний.

Молодой преподаватель кафедры неврологии на первое занятие притащил огромную стопку монографий, сгрузил их на стол и хвастался перед нами, студентами четвертого курса, что он их все прочитал. Мы с тоской смотрели на эти объемные тома, представляя себе, сколько времени понадобится на их изучение.

Несколько лет спустя этот педагог покончил жизнь самоубийством. А я, вспоминая его, всегда вижу перед собой эту стопку книг.

Тогда я приняла его слова на веру, изучала сложные научные книжки, вгрызаясь в малопонятный смысл. В то время наука о мозге находилась на донейровизуализационной стадии своего развития, целые поколения студентов учились на одних и тех же учебниках по анатомии и биологии.

В начале 2000-х ситуация стала резко меняться. Появилось принципиально новое диагностическое оборудование – МРТ (магнитно-резонансные томографы), с помощью которых стало возможно заглянуть в «святая святых» – мозг человека.

К началу XXI века МРТ-обследование вошло в рутинную практику.

Теперь с его помощью не только отслеживают работу мозга в режиме реального времени, но и фиксируют мельчайшие изменения, происходящие в нем в результате различных патологических состояний и процессов.

Произошел настоящий переворот в науке. Появилось множество публикаций и исследований в научных журналах. Академическая наука отставала.

Система высшего образования инертна и бюрократична.

Должны пройти годы от момента проведения эксперимента до внедрения его в практику. А чтобы открытие признало научное сообщество и оно стало фундаментальным – и того больше. У меня не было времени на это ожидание.

В магазинах стали появляться книги, авторы которых брали на себя смелость перерабатывать массу знаний и доносить их до читателя в упрощенном виде. Позже таких людей стали называть «популяризаторами науки».

В нашей стране такими авторами стали Ася Казанцева и Ирина Якутенко.

Появление научно-популярной литературы вдохновляло, я была всеядна и пробовала «на вкус» любой формат с надеждой найти что-то полезное для себя.

Приходилось перелопачивать огромное количество текстов, чтобы выудить два-три совета или вывода, которые могли бы принести практическую пользу в работе. Это был не самый эффективный в смысле КПД[34]34
  КПД – коэффициент полезного действия.


[Закрыть]труд. К тому же на него уходила масса времени.

Однажды мне попалась книга Нормана Дойджа «Пластичность мозга. Потрясающие факты о том, как мысли способны менять структуру и функции нашего мозга»[35]35
  Дойдж Н. Пластичность мозга. Потрясающие факты о том, как мысли способны менять структуру и функции нашего мозга. М.: Эксмо, 2012.


[Закрыть].

Говоря с читателем на простом и доступном языке, Дойдж обрисовал достижения науки о мозге за всю новейшую историю, а также изложил перспективы ее развития. Я была поражена и восхищена. Ни один детектив я не читала с такой жадностью. Перелистывая страницы дрожащими пальцами, я поняла: это нечто совсем новое, особенное.

Меня заинтересовала одна методика, Fast for word[36]36
  https://inlnk.ru/RjNGNg


[Закрыть].

Проблемы описанных пациентов были схожи с симптомами моего сына. Рассеянность внимания, трудности переключения. Невозможность концентрации на смысле сказанного слова или фразы.

Почти не надеясь на успех, я обратилась к интернету.

Каково же было мое изумление, когда я увидела, что методику можно приобрести в России. Через посредника, в роли которого выступал медицинский центр «Логомедпрогноз», расположенный в Москве. Я тут же набрала их номер.

«Да, – подтвердил мне приятный женский голос, – методика предоставляется дистанционно, через интернет».

Уладив необходимые формальности, мы получили ключ к программе, и Сережа приступил к занятиям. Методично, день за днем он усаживался за «уроки» и видел результаты.

Удобно было то, что программа давала обратную связь – называла количество правильно сделанных заданий. Мы видели, что результат улучшается день ото дня. К концу курса мы получили по электронной почте заключительный чек-лист результатов занятий, в котором на графике отражалась кривая в динамике. Было видно, что в течение всего периода тренировок Сережа выполнял задания все лучше и лучше и достиг приличного качества слушания к концу курса.

В общении тоже наметились сдвиги. Сын стал внимательнее, стал четче дифференцировать близкие по звучанию звуки. Я поняла, что методика работает. Убедилась, что современные технологии – это не миф, а реальность.

Мне захотелось большего. В разговоре с руководителем центра Ольгой Ивановной Азовой[37]37
  https://www.defectologiya.pro/list/azova_olga_ivanovna/


[Закрыть]я впервые услышала о методике Томатис, которая также была в арсенале московского центра. Она, как и Fast for word, помогала детям с нарушением слушания. Но получить ее можно было, только приехав в Москву.

Учитывая стоимость проживания и то, что курс требовался не один, получалась приличная сумма. Но интерес к методике не пропадал.

Надежда сменялась сомнениями, я снова и снова открывала ссылки и читала, читала… Что-то из написанного было полной профанацией. Но кое-что меня зацепило.

К тому времени я многое поняла про таких детей (и взрослых!).

В русскоязычной литературе нет точного определения этой патологии. «Нарушение фонетико-фонематического слуха» – термин неточный, его употребляют в структуре логопедического диагноза «общее недоразвитие речи», в который входит много симптомов и признаков. В англоязычной литературе есть более точное определение – Auditory central processing disodary[38]38
  Расстройство центральной слуховой обработки (англ.).


[Закрыть](ACPD)[39]39
  Auditory Processing Disorder // https://clck.ru/33QxC3


[Закрыть], которое отражает суть проблемы.

У людей (чаще – детей) с этой патологией нарушено центральное распознавание речи (нарушение проведения нервного импульса и его расшифровки на уровне центральных отделов мозга). Многие путают эту патологию с тугоухостью. Но это не так. Термин «тугоухость» подразумевает нарушение восприятия на уровне периферического отдела слуха (внутреннего уха).

У людей с тугоухостью и ACPD картина болезни совершенно разная, схожим является только конечный результат – нарушение восприятия речевых стимулов.

Открытие Альфреда Томатиса[40]40
  https://www.tomatis.com/ru/alfred-tomatis


[Закрыть]попало в самую сердцевину проблемы ACPD.

Можно много рассуждать о причинах, ведущих к нарушению работы мозга у современных детей. Талант Томатиса в том, что он предвосхитил проблему формирующегося мозга у ребенка XXI века: нарушение восприятия поступающей речевой информации.

Изучая все новые и новые источники, я убеждалась в верности своих предположений. Маленькими дозами выдавала информацию мужу. Мне удалось собрать необходимое количество фактов и избавить их от «шлака».

Итогом стал интерес мужа к методике Томатис и вера в то, что она может помочь Сереже. Он тоже переживал неуспешность сына в школе и детском коллективе. Тоже хотел помочь ему. Но не знал, что нужно делать.

Мы стали обсуждать тему ACPD по вечерам, сидя на кухне. Снова и снова проговаривали факты, гипотезы, достоинства и недостатки метода.

Постепенно у нас созрел план.

Глава 29
Моцарт – великий композитор! Методика Томатис

Я прочитала о методе Томатис все, что было размещено на сайте «Логомедпрогноза». Информация носила самый общий характер. Было понятно только то, что нужно надевать наушники и слушать Моцарта.

Многие считают, что музыка обладает целебным воздействием. Как сказал один из героев фильма Никиты Михалкова «Сибирский цирюльник», «Моцарт – великий композитор!».

Я нашла много информации[41]41
  Целительная сила музыки Моцарта // https:// www.infoniac.ru/news/tselitelinaia-sila-myziki-motsarta. html


[Закрыть]о том, что после прослушивания произведений Моцарта происходили чудесные вещи: недоношенные дети набирали вес, растения начинали быстрее цвести, у коров увеличивалось количество молока. Но для того чтобы послушать Моцарта, не надо ехать за тридевять земель, достаточно включить аудиосистему.

Я продолжала изучать источник за источником. Впечатляла живучесть метода Томатис. Он существовал более пятидесяти лет и постоянно находил последователей. В России его представляли две конкурирующие компании, одна из которых называлась Tomatis Developpement[42]42
  https://www.tomatis.com/ru


[Закрыть]. Ее генеральным директором был внук изобретателя метода – Грегуар Томатис. Первым официальным представителем этой фирмы в России являлась Светлана Каширина. Она популяризировала метод в России, на ее сайте я впервые смогла ознакомиться с подробной информацией о нем[43]43
  http://sensoryworld.ru/about_us/svetlana-kashirina/


[Закрыть].

В разделе «Обучение» на сайте компании Tomatis Developpement была указана цена за курс подготовки специалиста и стоимость оборудования. Обучение проводилось в Париже.

Муж хорошо владел английским и перевел информацию, размещенную на сайте, я быстро произвела в уме необходимые подсчеты. Сумма оказалась сопоставимой с затратами на проживание и получение терапии в Москве.

А наличие собственной аппаратуры позволяло проводить методику столько раз, сколько было необходимо!

Кроме того, на сайте я посмотрела прекрасный ролик о работе внутреннего уха и его связи с мозгом. А также личную историю актера Жерара Депардье, который испытывал в молодости проблемы дислексии и сумел решить их при помощи занятий у Альфреда Томатиса.

Все это выглядело очень интригующе. Сайт был сделан очень профессионально, что вызывало доверие к компании. Обучение проводилось на французском. Я списалась с переводчицей Ириной, координаты которой имелись на сайте. Стоимость ее услуг оказалась так высока, что была сопоставима со всеми остальными затратами на поездку.

Задача представлялась невыполнимой. Даже если бы я чудом освоила элементарный уровень французского, то все равно не смогла бы понять все нюансы технического перевода. Ведь речь шла о специфических знаниях и умениях.

Ведя очередной раунд беседы о методике Томатис вечером на наших кухонных посиделках, мы с мужем решились позвонить в компанию и узнать подробности обучения.

Я уже говорила, что муж свободно владеет английским.

Сам он ехать во Францию не собирался, так как работал сразу на нескольких работах, был руководителем и не мог оторваться от важных дел. Но побеседовать с менеджером компании вполне мог.

Дрожащими от волнения руками я набрала номер. Трубку взяла девушка, которая назвалась Барбарой и представилась сотрудницей компании. Выяснилось, что одновременно несколько людей из разных стран обратились в Tomatis Developpement с запросом о проведении обучения на русском. Руководство компании всерьез рассматривало создание такой группы и было готово самостоятельно обеспечить ее переводчиком!

Для того чтобы забронировать место в этой группе, необходимо было внести предоплату в размере двухсот евро.

Я засомневалась. Легкость, с которой нашлось решение проблемы, вызывала у меня недоверие и страх. Я боялась, что это мошенническая схема, что компания-однодневка сделала липовый сайт и пытается нас развести. Я боялась ехать в другую страну. Да и денег у нас не было.

Неожиданно муж проявил настойчивость. Он сказал, что готов рискнуть деньгами, если есть хотя бы пять процентов надежды на то, что Сереже поможет эта методика.

Я это хорошо запомнила. Мы оба понимали, что сыну осталось совсем немного улучшить функции восприятия, чтобы он перестал отличаться от других. Мы были готовы сделать невозможное. И оба знали, что рискуем.

Мы не имели никаких накоплений, счета в банке или денег в кубышке. Супруг предложил продать старую «Ниву», которую использовал для поездок на дачу и рыбалку.

Машина была старенькая, но в хорошем состоянии.

Мы могли обойтись одним автомобилем. А для перевозки грузов нанимать транспорт.

Так мы запустили проект под названием «Томатис».