Текст книги "Аутизм: коррекционная работа при тяжелых и осложненных формах"

10. Некоторые этические аспекты коррекционной работы

Хотелось бы кратко рассмотреть некоторые проблемы этического порядка, неизбежно возникающие у родителей аутичных детей и у специалистов, работающих с этими детьми. Похожие трудности – хотя и не с такой пугающей остротой – встречаются и в семьях, где у детей нет отклонений в психическом развитии, поскольку сами дети способны уже в достаточно раннем возрасте выражать свое мнение по различным поводам. Обратная связь со стороны ребенка, которая выражается, прежде всего, на эмоциональном уровне соответственно возрастным возможностям, помогает родителям принимать решения в сложных ситуациях. При аутизме, особенно при его осложненных формах, такой обратной связи родители часто не имеют или не могут понять ее смысл в силу недостаточной специфичности и дифференцированности эмоциональных реакций: например, многие дети с аутизмом реагируют как на приятное, так и на неприятное усилением двигательных стереотипий.

Большинство из обсуждаемых проблем рано или поздно, скрыто или явно, остро или приглушенно вторгаются в нашу жизнь. На наш взгляд, важно их своевременно заметить, осознать и пытаться тем или иным способом разрешить, всегда помня о том, что не существует единственно верного рецепта для их преодоления.

Первая проблема состоит в том, что, начиная коррекционную работу, мы вторгаемся во внутренний мир ребенка с аутизмом, в его жизнь, хотя сам он не просит нас об этом, а порой и сопротивляется доступными ему способами. Имеем ли мы на это право? Не случится ли так, что хрупкое внутреннее равновесие, существующее в душе ребенка, которое он поддерживает, например, при помощи постоянной аутостимуляции, будет нарушено нами? Этот вопрос должны для себя решить совместными усилиями родители и специалисты, прежде чем приступать к активному коррекционному вмешательству. Если у родителей есть тревога и сомнение, не навредит ли предлагаемый специалистом коррекционный подход их ребенку, лучше не прибегать к такой помощи. Как правило, родители чувствуют – по крайней мере, должны и могут чувствовать – своего ребенка лучше, чем самый компетентный профессионал, поэтому их интуиции необходимо доверять. Функция же специалиста в данном вопросе – продумать: а что я смогу предложить ребенку взамен уже существующих у него способов взаимодействия со средой? Сможет ли ребенок применять новые коммуникативные навыки с пользой для себя? Доверие родителей к специалисту, основанное на любви к ребенку, осторожная уверенность специалиста в том, что он своим воздействием не навредит, совершенно необходимы для того, чтобы коррекционная работа помогла реализовать потенциал развития, который заложен в ребенке.

Вторая проблема касается того, каким должно быть соотношение требований социума (в частности – пожеланий родителей о том, какими бы они хотели бы видеть своих детей) и возможностей ребенка. Говоря другими словами, родителям и специалистам важно понять, насколько адекватны их требования к ребенку, насколько они реалистичны по сравнению с его актуальным состоянием. Кроме того, чтобы пытаться «изменить» ребенка, надо быть уверенным в том, что это действительно нужно ему, а не нам, т. е., что эти изменения (например, приобретение новых навыков) помогут ему в будущем.

Третья проблема тесно связана с предыдущей и состоит в том, что мы обязаны решить, в какой мере мы будем ребенка к чему-либо принуждать против его воли и как мы будем это делать. В современном западном (или псевдозападном) обществе любое насилие – в самом широком смысле слова – в воспитании и обучении большинством здравомыслящих людей воспринимается как нечто отталкивающее, нежелательное. В то же время, в той или иной форме, все родители хотя бы иногда нарушают волю своих детей для того, чтобы научить их следовать правилам поведения, принятым в семье и обществе. Крайне редко встречаются семьи, в которых детям разрешается все, чего бы они ни захотели, где никогда не применяют метод «кнута и пряника» для того, чтобы ребенок выполнил то или иное требование взрослого. Различными могут быть: адекватность требований по отношению к ситуации и возможностям ребенка; степень выражения понимания и любви в момент предъявления требования; последовательность взрослого в своих требованиях; соотношение частоты употребления в качестве воспитательного воздействия положительного подкрепления и наказания и др.

В силу нарушений поведения, характерных для аутизма, в любой семье, в которой есть такой ребенок, сталкиваются с проблемой насилия – т. е. выполнения по отношению к нему какого-то действия вопреки его желанию, выражаемому явным образом. В некоторых случаях приходится вести ребенка непривычным маршрутом, несмотря на то, что он падает на землю и кричит. Иногда приходится прекращать купание и укладывать ребенка спать, хотя он плачет и кусает себе руку, показывая, что хочет продолжать игру с водой. Такие моменты, как правило, достаточно трудны и для ребенка, и для родителей. На наш взгляд, и в повседневной жизни, и при обучении совершенно необходимо продумать, в каких ситуациях, почему и как мы будем идти против желаний ребенка. Важно, чтобы формирование новых навыков поведения помогло избежать необходимости применения такого насилия в будущем.

На начальных этапах коррекционной работы – в частности по методам поведенческой терапии – некоторое насилие неизбежно. Родители и специалисты должны вместе решить, сможет ли ребенок пережить это без вреда для себя, смогут ли они проявлять любовь и спокойствие в тот момент, когда ребенку будет трудно, есть ли у них что-то, что они предложат ребенку для того, чтобы его усилия были вознаграждены. Только разрешив эти вопросы, имеет смысл начинать коррекционную работу. Действовать вслепую при работе с аутичными детьми – как и с любыми другими – нельзя. В то же время, как уже отмечалось выше, надо обязательно не отвергать или оставлять без внимания родительскую интуицию, основанную на любви к своему ребенку, а внимательно прислушиваться к ней, – методики и знания не могут ее заменить.

Достаточно сложная этическая проблема: до какой степени специалист может вмешиваться в жизнь семьи, в которой есть ребенок с аутизмом? На наш взгляд, специалисту крайне важно избегать брать на себя роль эксперта, знающего ответы на все вопросы. Все советы, которые могут быть даны, должны быть сформулированы как рекомендации, которые родители могут принять к сведению – не более того. Если специалист начинает заниматься с ребенком, он должен быть максимально открыт контакту, объяснять все непонятные в работе моменты, принимать к сведению все соображения, высказываемые родителями. Если возникает противоречие во мнениях относительно того или иного аспекта обучения, коррекции или воспитания, то специалист несет ответственность за то, чтобы его точка зрения не воспринималась родителями как истина в последней инстанции. Всегда следует помнить о том, как много существует теорий и методик, относящихся к коррекции аутизма, о том, что ни у одной из этих методик нет монополии на истину. Поэтому специалист должен быть готов к сомнению и к тому, чтобы не скрывать своих сомнений от родителей ребенка, с которым он работает.

Возвращаться к прошлому, жить настоящим или думать о будущем? Такой вопрос часто встает перед семьей ребенка с аутизмом, а семья, в свою очередь, переадресовывает его специалисту. Возвращение к прошлому обычно означает то, что родители пытаются понять, почему у них появился такой ребенок. Порой в начале коррекционной работы с ребенком от матери (или других его близких) можно часто услышать вопросы: «В чем мы виноваты?», «Почему так случилось?», «За что нас так?» и т. п. Ответить на эти вопросы так, чтобы мать, отец и др. были удовлетворены, вряд ли кто-то сможет, в том числе и специалист. Поэтому, выслушав страдающего человека, надо постараться помочь ему вернуться в реальную ситуацию настоящего, и задача специалиста – сделать это по возможности естественно и безболезненно. Если это удается, родители начинают думать о конкретных насущных проблемах: как наладить контакт со своим ребенком, как научить его обслуживать себя, говорить простые слова и т. п.

Вопрос о будущем возникает на протяжении всей коррекционной работы и является не менее острым, чем вопрос о прошлом. Обычно проблема будущего формулируется родителями так: «Станет ли он таким, как другие дети?», «Заговорит ли он?», «Пойдет ли он в школу?», «Что с ним будет, когда он вырастет?» и т. п. На эти вопросы надо отвечать крайне осторожно, поскольку велика опасность вселить в родителей ложную надежду или не менее ложное отчаяние. Психологическое состояние родителей может быть достаточно тяжелым, и оно может усугубиться в результате непродуманного слова специалиста. Следует избегать резких формулировок, переводить, по возможности, разговор в плоскость настоящего, где специалист и родители могут работать вместе, используя индивидуальный подход и знания в виде различных методик.

Особо следует остановиться на тех случаях, когда специалист работает с детьми, у которых аутизм сочетается с тяжелой или глубокой умственной отсталостью или если нарушение развития носит процессуальный характер. Проблемы целесообразности коррекционного вмешательства и с утилитарно-практической, и особенно с морально-нравственной сторон исключительно сложны. Считать, что благодаря существующим коррекционным подходам мы сможем полностью изменить картину развития – на наш взгляд – безответственно и нереалистично. В каждом индивидуальном случае помощь может принести свои результаты, но они всегда будут обусловлены многими факторами. В числе которых социальная ситуация развития, ход болезненного процесса, особенности развития ребенка, своевременность и адекватность коррекционных воздействий и т. д. В некоторых случаях и специалист, и родители должны быть готовы к возможному регрессу в развитии ребенка с потерей части навыков и умений. В то же время, наш опыт показывает, что даже в случае деменции многие навыки, сформированные ранее, сохраняются. Прежде всего, это относится к навыкам самообслуживания, бытовым навыкам, навыкам самостоятельной деятельности, выполнения инструкций. С уверенностью можно сказать, что совместный труд семьи и специалистов никогда не бывает напрасным, даже при наличии у ребенка тяжелых форм психической патологии. Внимание и любовь к ребенку, грамотно построенные коррекционные занятия всегда вознаграждаются определенными положительными результатами в обучении.

Как мы видим, вопросы этики, нравственности и морали постоянно возникают в коррекционной работе. От того, насколько мы будем пытаться не пренебрегать их разрешением, зависит эффективность помощи семье аутичного ребенка.

11. Из опыта организации школы для детей с осложненными формами аутизма

Описанный коррекционный подход применялся в специальной школе для детей с осложненными формами аутизма, которая была организована на базе УВК № 1831 и существовала в течение трех лет. Представляется важным кратко изложить некоторые практические моменты организации подобного коррекционного учреждения. В описании мы попытаемся учесть не только положительный, но и отрицательный опыт, в надежде, что он будет полезен для тех специалистов и родителей, которые пытаются самостоятельно организовать коррекционные школы для аутичных детей.

Контингент, сотрудники, условия работы

Постоянно занятия в школе в разные годы посещали от 4 до 7 детей с диагнозом «атипичный аутизм». Возраст детей основного контингента на момент начала занятий – от 6 до 10 лет. Все дети (кроме одного мальчика) до регулярных занятий в школе в течение нескольких лет посещали индивидуальные психолого-педагогические занятия. Последние два года независимо от основного контингента индивидуальные занятия проводились также с двумя детьми 4-х лет с диагнозом «атипичный аутизм».

В среднем за время существования школы число постоянных сотрудников составляло 4 человека: 3 психолога и 1 коррекционный педагог; в течение двух лет в школе работал логопед. Все сотрудники имели профильное образование; двое постоянных сотрудников и логопед до открытия школы имели опыт работы с аутичными детьми. Обучение остальных сотрудников проходило в форме стажировки на рабочем месте.

В обязанности сотрудников входило составление индивидуальных программ, проведение занятий, изготовление дидактических пособий, участие во внеклассных мероприятиях, ведение документации, работа с родителями. Кроме того, сотрудники добровольно участвовали в уборке помещения, в закупке материалов для занятий и других актуальных для школы видах деятельности. Обязанностью психолога с наибольшим опытом коррекционной работы с аутичными детьми была административная сторона работы школы: составление расписания, организация внеклассных мероприятий, координация других организационных моментов.

Следует сказать несколько слов о помещении, в котором располагалась школа. Это было нежилое помещение площадью около 100 квадратных метров, располагавшееся на первом этаже жилого дома, с отдельным входом. Напротив входа находился парк. Планировка помещения осуществлялась сотрудниками школы и выглядела следующим образом: прихожая и просторный холл, длинный коридор, по правую руку комнаты: учительская, две учебные комнаты, игровая комната; с левой стороны от коридора – спортивный зал с душевой комнатой, туалет с унитазом и раковиной, кухня (см. рис. 6).

Кратко опишем обстановку и оборудование помещения.

8 прихожей хранилось все необходимое для прогулки (в зависимости от времени года – мячи, санки и т. п.).

В холле находились шкафы с полками и крючками для одежды (для каждого ребенка свое отделение шкафа). На каждой дверце шкафа была наклеена фотография ребенка (в рамке определенного цвета[8]8
  Определенный цвет использовался для пособий и других материалов каждого ребенка. Это помогало запомнить, где находится рабочее место, где крючок для полотенца и т. п.


[Закрыть]) и написано его имя. Перед каждым шкафом помещались стулья, количество которых соответствовало количеству детей. За входной дверью находилась вешалка для одежды сотрудников.

Рис. 6. План размещения помещений школы

Обстановку учительской составляли три однотумбовых письменных стола, три полки для книг, диван и стулья. На одном из столов стояли компьютер с принтером и телефон.

В широкой части коридора, примыкающей к холлу, в стену встроены три шкафа для хранения пособий и учебных материалов.

В учебной комнате № 1 располагались рабочие места для троих детей, каждое из которых состояло из стола, стула и открытого стеллажа. Также в комнате находились дополнительные стулья для педагогов. На стеллаже в пластмассовых корзинах, коробках и папках размещались пособия для каждого ребенка. Над столами были установлены дополнительные источники освещения (лампы дневного света). Рабочие места отделялись друг от друга перегородками (рис. 7). За дверью – умывальник и мусорная корзина.

Рис. 7. Обстановка в учебных комнатах № 1 и 2

В учебной комнате № 2 были оборудованы рабочие места для четырех детей. В комнате также имелись умывальник и мусорная корзина.

В игровой комнате находилось пианино, вдоль стены стояла длинная лавка. На широком подоконнике – клетка с попугаем. На лавке, подоконнике и на полу располагались игрушки (конструктор, машинки, мягкие игрушки, куклы, игрушечная кухня).

В оборудование спортивного зала входил комплекс простейших спортивных снарядов: лестница, трапеция, кольца, веревочная лестница.

В кладовой хранились маты, круглый батут, большие мячи (на которых прыгают), мячи, коврики, мягкая труба, мягкие блоки.

В душевой были полотенца и мыло. В туалете находились унитаз, раковина с мыльницей, крючки для полотенец разных цветов с фотографией каждого ребенка над крючком, полотенце для сотрудников, мусорная корзина.

В кладовой хранились лопата, метла, грабли.

Кухня была оснащена мойкой (с мусорным ведром под раковиной), электрической трехконфорочной плитой, микроволновой печью, холодильником, из мебели – двумя навесными шкафами, обеденным столом и шкафами для хранения посуды.

Пол в помещениях имел три вида покрытий: линолеум (прихожая, холл, коридор, кухня); ковровое покрытие (спортивный зал, учительская, учебные комнаты, игровая), кафель (душевая, туалет). Стены, за исключением кухни, туалета и душевой, были оклеены белыми однотонными обоями. На окнах сначала висели занавески, позднее – жалюзи, которые были более удобны, так как позволяли полностью закрыть окно, если ребенка отвлекало происходящее на улице.

Обстановка в комнатах могла меняться в зависимости от того, какие занятия проводились: иногда столы менялись местами, несколько столов могли быть составлены вместе и т. п.

Расписание дня

Дети из основной группы посещали занятия ежедневно (кроме субботы и воскресенья), с понедельника по четверг – с 10 до 16 часов; в пятницу – с 10 до 15 часов. В качестве примера приведем расписание на день (учебный год, в течение которого основная группа составляла 7 детей). В строках обозначены временные рамки занятий. В колонках – какие занятия проводит каждый из сотрудников (табл. 9).

Таблица 9

Все программы, на которых основывалось обучение, были индивидуальными и разрабатывались сотрудниками школы. При составлении программ использовалась специальная литература по аутизму. Кратко опишем содержательную сторону занятий.

Когда дети приходили в школу или с прогулки, уходили из школы или собирались на прогулку, осуществлялось обучение навыкам самостоятельного переодевания. На занятиях по развитию речи отрабатывались навыки понимания речи (понимание названий предметов, действий, признаков предметов и т. п.) и экспрессивной речи (умение выражать просьбы, согласие-несогласие, отвечать на вопросы и т. п.). На занятиях по развитию моторики и восприятия проводилось обучение невербальным предпосылкам интеллектуальной деятельности, развитие тонкой моторики (лепка, умение пользоваться ножницами и т. п.). Зарядка включала в себя индивидуально подобранный комплекс упражнений, направленных на закрепление навыков двигательного подражания, на формирование контроля за своими движениями, на развитие точности, четкости движений. Занятия по математике были направлены на формирование элементарных математических навыков. Занятия по чтению включали в себя обучение послоговому и глобальному чтению. На прогулке детей учили адекватному поведению на улице, зимой – кататься на санках с горы, летом – играть в мяч и другие подвижные игры. Во время завтрака и обеда детей обучали есть самостоятельно, проводили работу по расширению пищевого репертуара. Занятия по формированию бытовых навыков были встроены в расписание дня: обучение самостоятельно накрывать на стол, готовить горячие бутерброды в микроволновой печи, убирать посуду, мыть посуду и т. д. Самостоятельные задания дети должны были выполнять по расписанию, при этом репертуар предлагаемых заданий постоянно менялся, проводилось дополнительное обучение. В течение дня в среднем около 15 минут дети проводили, отдыхая в игровой комнате.

Рабочий день сотрудников начинался не позднее, чем за час до прихода детей и заканчивался не ранее, чем через час после ухода детей. В конце каждого рабочего дня проводились обсуждения текущих вопросов, связанных с коррекционным процессом.

Организация индивидуальных занятий

Индивидуальные занятия в школе проводились с использованием элементов поведенческого подхода. У каждого ребенка существовала индивидуальная система поощрения (в основном, использовались «жетоны»: машинки, мишки и т. д.). Поощрения и все необходимое для их использования находились на рабочем месте ребенка. Активно использовались социальные поощрения: эмоционально окрашенная похвала, тактильный контакт и т. п.

На занятиях проводилось формирование и закрепление навыков учебного поведения. Детей учили выполнять инструкции, смотреть на другого человека в тот момент, когда он к ним обращался, адекватно использовать игровые и учебные материалы.

Учебные занятия, как правило, состояли из большого количества заданий, направленных на отработку определенных навыков. Задания соответствовали навыкам, обучение которым входило в индивидуальную программу ребенка. Материал для заданий подбирался в зависимости от того, на каком этапе находилось формирование навыка. Пособия для занятий с каждым ребенком располагались на стеллаже рядом с его рабочим местом.

Обучение самостоятельному выполнению заданий по расписанию начинали проводить на индивидуальных занятиях. При этом задания подбирались адекватно возможностям ребенка, с учетом возможного переноса навыка в домашние условия.

На индивидуальных занятиях большое внимание уделялось коррекции проблем поведения. У всех детей, посещавших школу, отмечались проблемы поведения разной степени выраженности: двигательные стереотипии (у всех детей); у некоторых детей – крик, неадекватный смех и плач, негативизм, агрессия и аутоагрессия.