Читать книгу "Правила ведения боя. #победитьрак"

Глава 17

США. Лос-Анджелес. Бульвар Сансет, Беверли-Хиллз, Малхолланд-драйв, поворот, загогулина и – здание Медицинского центра Седарс-Синай, больше похожее на продолжение голливудской мечты, чем на очередную больницу. С Дмитрием Шепелевым мы проделываем тот же путь, который в 2013-м он проделал с Жанной Фриске. На входе в клинику Шепелев как будто споткнется, остановится, вспомнит: «Жанна тогда пошутила: мы точно едем к врачу, не на пробы в кино?»

В большом кабинете с кондиционированным воздухом в 2013-м их ждал доктор Кейт Блэк – светило мировой нейрохирургии, «на которых надеется Америка», в десятке лучших врачей мира.

Так же, как в 2013-м Шепелев с Жанной, мы легко находим место на больничной парковке, так же, как они тогда, говорим на ресепшн, что у нас назначена встреча. Только теперь это – не консультация, интервью.

Пока готовимся, спрашиваю Шепелева: «Почему тогда вы решили, что доктор Блэк – это единственный шанс?» – «Потому, – отвечает, – что других шансов у нас просто не было».

Зимой 2013-го Фриске в Нью-Йорке ожидала вердикта врачей престижной клиники Мемориального онкологического центра имени Слоуна-Кеттеринга, врачи которой должны были включить Жанну в группу клинических испытаний одного из относительно новых химиотерапевтических протоколов. Но время шло, ответа не было: сперва не доставало анализов, потом состояние здоровья Фриске стремительно ухудшилось. «Всё это время, – рассказывает Шепелев, – мне писали и звонили разные люди, пытавшиеся помочь. В их числе – мама Анастасии Хабенской. У Жанны и Насти, я тебе говорил, – схожая болезнь: такой же стремительный прогресс и ничтожные шансы на выздоровление. С одной лишь разницей: мы проходили этот путь позже Насти и Кости, за нас было время: в медицине кое-что изменилось». Телефон доктора Блэка Шепелеву передала мама Насти Хабенской: «Нам он уже не поможет. Может быть, вам», – сказала она.

Жанну Фриске Блэк впервые принял в холле одной из гостиниц Нью-Йорка, где получал очередную престижную медицинскую премию. «Я хорошо помню, как прямо в лобби этой фешенебельной гостиницы доктор Блэк загрузил на свой лэптоп снимки Жанны, – рассказывает Шепелев. – Несколько минут изучал их. А потом, не отрываясь от экрана, спросил:

– Вы слышали что-нибудь об иммунной терапии?

– Нет.

– У меня есть для вас предложение. «Ервой». Считаю, это единственное, что может помочь. Но, во-первых, это дорого, а во-вторых, это экспериментальная терапия, то есть никаких гарантий, только шанс».

Шепелев вспоминает, что тогда ответил: «Если честно, то до вас нам никто даже не предлагал шанса».

Всю следующую ночь Дмитрий просидит в Интернете, пытаясь без эмоций оценить итог разговора с доктором Блэком. Выяснит то, что ни для кого не является секретом, но о чем прежде с ним не говорил ни один врач: в 2013 году во всем мире уже применялась иммунотерапия, однако ни о каких клинических испытаниях иммунотерапевтических препаратов вообще, и «Ервой», в частности, в России речь не идет.

Сама идея использовать PD-1 ингибиторы для попытки контролировать опухолевые клетки появилась в конце 1990-х, к 2008 году первые иммунотерапевтические препараты прошли клинические испытания во время международных мультицентровых исследований. В 2018-м за идеи о возможной иммунотерапии онкологических опухолей и их практическую реализацию Джеймсу Эллисону из США и Тасуку Хондзё из Японии дали Нобелевскую премию по физиологии и медицине.

Именно США и Япония, а также Израиль стали лидерами научных изысканий и практических исследований, касающихся иммунотерапии. В этих странах впервые были проведены клинические исследования пионера иммунотерапии – ипилимумаба (торговое название «Ервой»). Его действие, напомню, заключается в блокировании гена CTLA4. Наиболее широкую и, по сути, главную известность «Ервой» приобрел в случае меланомы, теперь это стандартная терапия для этого заболевания. В 2012-м в нескольких крупных онкологических центрах, в том числе и в Медицинском центре Седарс-Синай, начались исследования «Ервой» для лечения агрессивных опухолей мозга. На момент первого визита Шепелева и Фриске в клинику и встречи с профессором Блэком результаты этих исследований были неизвестны, но считались перспективными. То есть единственное, что Блэк действительно мог предложить, – это надежда. Однако для человека, у которого еще вчера вообще никакой надежды ни на что не было, это предложение колоссально и многообещающе. Дмитрий Шепелев, разумеется, был таким человеком: «Всю эту ночь, весь следующий день и много, много дней и месяцев у меня из головы никак не шел финал нашего разговора с доктором Блэком. Помню, я спросил его: «Когда вы произносите слово «шанс», что вы имеете в виду, излечение?» Он ответил: «Продление жизни». Но продление жизни – это же шанс и есть. Ты понимаешь, о чем я говорю?»

Я молчу и считаю лепестки на цветах яблони, что растет прямо под окном кабинета доктора Блэка. Яблоня эта такая полногрудая, полноцветная. Она так привольно и широко раскинулась в гостиничном палисаднике, что хочется вдыхать и вдыхать пьяный запах этих розовых цветов. Но стеклянное окно кабинета герметично. И никакого запаха нет. Я смотрю на цветы и думаю о том, что часто желание обрести надежду у онкологического пациента или его близких побеждает чувство реальности. Так бывает: люди слышат то, что хотят услышать, неосознанно пропуская мимо ушей подробности, могущие отобрать надежду, разрушить устраивающую картину.

«Да, надежда – это то, с чем нам приходится иметь дело». Во время интервью доктор Блэк собран, спокоен и серьезен. Ему не кажется несущественным такой немедицинский поворот разговора. «Но в каком-то смысле мы, врачи, тоже оказываемся эмоционально вовлечены в эту историю. Это очень связано с гуманизацией всего того, что касается лечения, спасения, качества жизни и ее продления. Наука развивается. Но развивается не так быстро, как нам хотелось бы. Однако это движение вперед вместе с повышенной чувствительностью к ценности каждой человеческой жизни позволяет нам страшно радоваться, если вдруг появляется препарат, который (есть надежда!) продлит жизнь пациента на год. На полгода. Или даже на несколько месяцев. Вам кажется это несущественным? Вы скажете: это несоизмеримые траты? Хорошо. Теперь представьте, что речь идет о ком-то, кого вы любите. И важным станет каждый день. В этом смысле этически современный врач находится в очень сложном положении: шанс ведь стоит денег, и немалых, они есть не у всех. Это очень сложные размышления».

«Еще десять лет назад в моей ситуации выхода никакого не было, никакой надежды. А теперь – вот», – говорит моя подруга Надя, покачивая на руках засыпающего Гришу. Гриша посасывает грудь и смешно храпит. Я смотрю на Гришу, этого полуторагодовалого розовощекого младенца. Его существование, его необходимость в нашем существовании и, в конце концов, этот его ничем не выдающийся, очень обычный детский храп не терпят никакой сослагательности. Его, Гриши, не могло не быть. И говорить об этом даже как-то дико.

Но два года назад Гриши еще не было. Точнее, он был внутри Нади. Кроме него внутри Нади был рак. Мне ужасно не хочется спрашивать, но спросить надо: «Вот у тебя есть ребенок внутри, но есть еще и муж, и другой четырехлетний здоровый и веселый ребенок. Были ли у тебя варианты: лечиться, избавившись от ребенка, что легче и эффективнее, не лечиться вообще, испугавшись нанести ребенку внутри непоправимый вред? Кто и как озвучивал эти варианты и как ты выбирала?»

Надя смотрит на спящего Гришу. Наде совсем не хочется отвечать. Но я сижу напротив и смотрю на нее: не встанешь же и не уйдешь. И я вижу, как начинает дрожать Надина рука, когда она отпивает глоток чая, как часто она моргает, как нарочно смотрит на Гришу и что-то там поправляет ему, хотя ничего поправлять не надо: спит ребенок спокойно и пусть спит.

«Знаешь, – говорит наконец Надя, – все решения мы принимали вместе с моим мужем Славой. И я ему невероятно благодарна за то, что ни разу маятник не качнулся в какую-то сторону: или я, или ребенок. Нам обоим были одинаково важны обе жизни. Мой рак начался с предопухолевого состояния, которое было диагностировано еще до беременности. Но врачи сказали: наблюдать. Никто же не мог предугадать, что я забеременею Гришей. Таких планов не было».

Доктор Михаил Ласков потом назовет всё случившееся с Надеждой Кузнецовой «идеальным штормом»: цепочка обстоятельств, каждое из которых могло и не произойти, но, произойдя, спровоцировало другое. Но всё произошло, реализовав худший из возможных сценариев: диагноз «рак матки» на шестом месяце беременности.

«У меня была фантастическая команда: онколог Михаил Ласков, химиотерапевт Даниил Строяковский, хирург-онколог Владимир Носов. Они всё досконально изучили. Они меня вели через всю беременность до тех пор, пока рак не стал раком, так, как будто ничего особенного не происходило. И ведь была вероятность, что и не произойдет». Всё случилось, как всегда бывает с раком, неожиданно. Кузнецова пришла на очередной прием к онкологу Владимиру Носову. Он посмотрел очередные анализы и сказал: «Будем брать биопсию».

«Он сказал, что если всё будет нормально, то пришлет результаты в электронную почту, а если нет – пригласит на прием, – рассказывает Надя. – А это такое время зимнее, предрождественское, мы должны с друзьями ехать на дачу. Но, не получив никаких результатов анализов в почту, я нахожусь в полной прострации. А потом еще мне помощница доктора звонит и назначает время на самый ранний прием. Я почти не помню этих выходных. Помню только, что вдруг оказалась в настоящем коконе заботы. Меня окружили со всех сторон фантастической любовью, подхватили и понесли».

Наступил понедельник. Надя думала, что доктор назначит операцию, опухоль вырежут, беременность оставят. Но на шестом месяце беременности такого варианта нет. Вариантов вообще никаких нет. Пятнадцать, десять, пять лет назад, да и сегодня почти везде единственный вариант, который мог быть предложен Наде, – сохранение ее жизни: операция с прерыванием беременности и быстрое начало химиотерапии.

Гриша проснулся. Его надо переодеть, покормить. Мы отвлекаемся, шутим, перебираем игрушки, способные его отвлечь, наконец, сдаемся – ставим мультики. Мне очень надо спросить, как она, Надя, сделала другой выбор. Как этот другой выбор вообще оказался возможным. Но спрашивать о том, как была решена судьба Гриши, имея живого и веселого Гришу перед глазами, я не могу.

Надя начинает сама: «Я пришла к доктору Носову на прием, и он сказал, что варианты такие: либо я прерываю беременность и иду спокойно лечиться – у меня первая стадия, лечение будет быстрым и минимальным. Либо я сохраняю беременность, и мы прямо сейчас начинаем довольно длительную химиотерапию. При этом риск негативных последствий для ребенка около 15 %. Варианта не лечить нет. Риск, что рак перейдет в неоперабельную стадию еще до родов, больше 50 %». «Как ты сделала этот выбор?» – спрашиваю я. И Надя останавливается, замолкает. Очень спокойно смотрит на меня. А я ее рассматриваю. Свет из кухонного окна падает ровный, мягкий. В нем хорошо видно, что у Нади светлые, до прозрачности голубые глаза, смуглая кожа, родинка над верхней губой. Надя красивая. Она всегда была красивой. Но рак как-то по-особенному подчеркнул эту красоту, сделав очевидной, заметной.

Мы познакомились с Надей десять лет назад: обе были волонтерами в онкологическом отделении Российской детской клинической больницы. Для Нади волонтерство стало способом найти смысл и вкус в однообразной жизни менеджера. Этим смыслом оказались «Игры победителей» – ежегодные спортивные соревнования для детей, победивших рак, которые Надя придумала и вместе с фондом «Подари жизнь» стала проводить в России. Помню, я как-то спросила ее, что самое главное случилось с ней на «Играх победителей», и она ответила: «Надежда» – «В каком смысле?» – «Надежда, что всё не напрасно, что за мучительно трудным лечением есть жизнь, что то, чего еще вчера не было, что было недоступно, сегодня появляется и лечит. И, значит, надо надеяться. Понимаешь?» Теперь Надя рассматривает меня. И я в принципе понимаю, о чем она: больница, в которой мы провели огромное количество времени, – мир герметичный. Ты видишь ребенка и его родителей в точке отчаяния: получен диагноз, оставлен дом, предстоит длинное и трудное лечение. В московские больницы, разумеется, попадали самые тяжелые пациенты. Многие погибали. Прощания с детьми – самая сложная часть жизни волонтера, жизни больницы. Но на прощания с детьми волонтеры приходят, а на 1 сентября в каком-то далеком городе, на свадьбу, в роддом, когда у бывших больных детей рождаются уже свои, прекрасные и здоровые дети, волонтеры не приходят. Тем, кто ее не видит, жизнь после болезни кажется неочевидной, несуществующей.

На «Игры победителей» приезжают дети, победившие болезнь. Повзрослевшие, они подходят к своим прежним больничным волонтерам, и те их не всегда узнают, а узнав, часто плачут.

«Знаешь, какая самая счастливая для меня картинка «Игр победителей?» – вдруг, полуобернувшись, спрашивает Надя. Киваю. Надя разливает зеленый чай в прозрачные чашки и несколько секунд молча улыбается, вспоминает: «Представь, Лужники, 2015 год, пятые игры. Церемония награждения, я стою рядом с трибуной и вижу ее сзади. Награждают футбол, и команды очень многочисленные, поэтому места на пьедестале мало. Из одной команды выходит мальчик лет девяти, который не очень хорошо ходит, он прихрамывает. С ним выходит мама. Она понимает, что он может свалиться с этой трибуны, потому что они все толкаются, им вручают медали. И она забирается на трибуну вместе с ним, у него за спиной встает на колени, и он опирается на нее… Для меня это абсолютный символ того, что происходит с этими мамами. Это символ надежды на полную и окончательную победу. Ведь она своего ребенка вытаскивает, ставит и добивается того, чтобы он среди живых стоял на этой трибуне. Маму саму при этом не будет видно, она на коленях стоит за своим ребенком, он опирается на нее, пока ему на шею вешают медаль. Вот это для меня «Игры». Это всё, что нужно знать про цену победы и про ее важность. Это нужно, согласись».

Выходит, что к моменту, когда самой Наде поставили диагноз «рак», она уже десять лет, что называется, «плотно варилась в теме». Нельзя сказать, что у нее были заранее приготовленные ответы на все те вопросы, которые обычно задает себе онкобольной. Но кое-какие ответы у Кузнецовой были.

– Что ты почувствовала, когда уже про тебя лично прозвучало это слово «рак», когда тебе поставили онкологический диагноз?

– Первое, что я почувствовала, – это что мне повезло: я к этому моменту десять лет варилась в теме. Это амортизацию дало фантастическую. Я оказалась психологически готова, потому что я много чего прошла с другими людьми. И разговоров на эту тему, и кризисов, и выхода из этих кризисов я наблюдала много. То есть я видела, как сначала плохо-плохо, потом хорошо. Ну, не хорошо, нормально.

– Ты спросила: «За что?»

– Конечно, нет.

– А «почему – я?»

– А почему не я? Я же все эти вопросы задавала себе раньше, когда очень любимые мною дети болели и когда они уходили. Я уже задавала тогда себе эти вопросы, понимаешь? Уходили дети, которые вообще не могли уйти, так сильно мы их любили, в них столько жизни, столько энергии. И ты в эти моменты понимаешь, что не все зависит от силы воли и любви. Что есть статистика: грубо говоря, на 100 тысяч человек сколько-то там заболевает. Не заболела бы я – заболел бы кто-то другой из этих 100 тысяч человек. Почему не я? Всё время крутится эта рулетка, на кого-то выпадает. Выпала на меня. Ну, о’кей. Значит, идем и разбираемся с этой ситуацией.

Она говорит о раке – своем и вообще – очень конкретно, называя его драконом: «Мне кажется, рак – это такой отвратительный дракон. Есть люди, которые ему дали по морде, и он в ответ огрызнулся. На кого-то, как на Галю Чаликову или Раису Горбачеву, которые как следует ему врезали, огрызнулся смертельно. Я, пусть и скромно, но царапину на его щеке оставила – и от меня он отмахнулся полегче, чем от других, я не такой весомый для него персонаж. Где-то краем глаза заметил, махнул. Но знаешь что? Мы его добьем». И я вижу, что это не просто слова, она настроена решительно.

«Ты поэтому решила рассказать мне свою историю?» – осторожно спрашиваю ее. Отвечает: «Нет. Я решила рассказать для того, чтобы женщины, которые, вслед за мной, окажутся в похожей ситуации, знали о том, что я через всё это уже прошла и у меня всё хорошо, это важно».

И я понимаю, что Надя уже психологически готова ответить на вопрос о том, как она сделала выбор между быстрым и привычным для онкологов прошлого лечением (прервать беременность, вырезать опухоль, пройти через щадящий курс химиотерапии) и – оставить ребенка, начав химиотерапию прямо во время беременности, имея пусть небольшой, но риск нанесения вреда здоровью малыша.

«Был же еще и третий вариант, Катюш, – говорит Надя. Я не понимаю. – Был, был. То есть умом я сейчас понимаю и тогда понимала, что нельзя ничего не делать с опухолью, позволяя ей расти на фоне беременности. Но мне было страшно. И пока я на приеме слушала доктора, то кивала головой, всё слышала и вроде бы всё понимала: что точно не откажусь от ребенка, что буду лечиться. Мне казалось, что я очень спокойная. Правда, в этот же день мне надо было сделать МРТ, и у меня случился дичайший приступ клаустрофобии. Но потом я успокоилась и поехала обсуждать план лечения к химиотерапевту».

Химиотерапевт Даниил Строяковский сказал понятные и обычные в этом случае слова: «Я должен озвучить риски». И стал говорить о том, что есть очень небольшая вероятность того, что химия окажется несовместимой с беременностью или навредит ребенку. В этот момент Кузнецова подняла на него глаза и твердо произнесла: «Я не буду травить абсолютно здорового ребенка при таких возможных рисках».

С точки зрения плана лечения это означало катастрофу: она отказывается лечиться, опухоль гарантированно вырастет и ее погубит. Строяковский некоторое время помолчал, а потом, глядя прямо на Надю, сказал, отчетливо произнося каждое слово: «Это твое право. Но в этой версии у тебя может остаться целых два здоровых ребенка. Только мамы у них не будет. Ты готова сделать этот выбор?»

Надя плачет. Гриша не видит этих слез, он следит за мультиком. Я пытаюсь поставить себя на ее место, и это невыносимо. «Ты понимаешь, почему мне важно рассказать эту историю? – вдруг спрашивает Надя, возвращаясь в начало нашего разговора. – Мне очень важно, чтобы у людей была надежда. Я через это прошла, я родила здорового ребенка, я принимала химиотерапию во время беременности, и это не принесло вреда Грише». Надя поворачивается ко мне. Я вижу ее лицо – немного усталое, как у любой мамы маленького ребенка, двоих маленьких детей, но полное решимости довести задуманное до конца: «Еще пять или десять лет назад у меня не было бы никаких вариантов сохранить беременность, родить Гришу, таких протоколов химиотерапии, таких схем, таких лекарств просто не существовало. Да, мне повезло, что меня лечили лучшие врачи на свете, умные и начитанные, они знали всё самое новое, до чего добралась наука, что придумано, что вышло на рынок. Но ведь сотни женщин, которые оказываются в моей ситуации, не знают, что такой выход вообще возможен».

На шестом месяце беременности 35-летняя Надежда Кузнецова начала химиотерапию: три блока во время беременности, роды, один блок после рождения Гриши, операция. Гриша родился на 36-й неделе – так решили врачи – обычным здоровым ребенком.

«Тебя в роддоме жалели?» – спрашиваю Надю. Смеется: «Нет, никто ничего не понял. Просто думали, что такая бритая мадам, неформалка. С другой стороны, даже я со своим десятилетним опытом общения с онкологическими никогда не видела ни одной лысой беременной и не слышала ни про одну знакомую беременную женщину, которая столкнулась с раком. В этой дурацкой болезни всегда есть что-то, к чему ты не готов, даже если тебе кажется, что подготовился, что тебя ранит».

Надю ранили волосы. Точнее, необходимость с ними расстаться. Обычно волонтеры в детских больницах рассказывают девочкам, как они хороши без волос, как красивы. Детские драмы, связанные с необходимостью сбрить косы, – повседневность онкологических отделений.

Когда мы познакомились с Надей, у нее была длинная и очень толстая коса. Я никогда не видела Надю с какой-то другой прической. Теперь у нее модная короткая ассиметрия. «После болезни, – улыбается Надя, – у меня появился свой парикмахер». Парикмахер появился вынужденно: сразу после первого блока волосы стали выпадать, а к третьему стало ясно, что короткой стрижкой не обойдешься. Надо бриться налысо. «Я не ожидала, насколько для меня были важны мои волосы», – говорит Надя. Мы листаем в телефоне ее «лысые» фотографии. На них Надя очень красивая. «Ты красивая», – говорю я. Кивает. «Да. Но тогда мне так не казалось. Знаешь, я была потрясена тем, что я совершенно не соответствую тому, что сама говорила прежде больным детям: я не эльф и не инопланетянка. И мне совсем не нравится быть лысой. То есть штука в том, что это кому-то другому ты можешь нравиться лысым. Тебе это неприятно. Ты ценишь ту свою внешность, к какой привык. Я хотела видеть себя в зеркале такой, какой была до болезни». Человека, который обреет ее налысо, Кузнецова нашла через знакомых – дали телефон и она, просто позвонила в салон красоты и сказала: «Здравствуйте, мне надо побрить голову под ноль».

«Я теперь от этого мастера никогда и никуда не уйду, – говорит Надя, поправляя модную стрижку с косой челкой. – Он сделал вид, что буквально каждый день бреет длинноволосых девушек с большими животами налысо, что рак – это тоже повседневность. В общем, он всё сделал правильно: мы всё время хохотали, он отстриг мне хвост, назвал его «бобиком», мы с этим «бобиком» разговаривали. Потом он уговорил меня «бобика» сохранить. Я не хотела. «Кого я буду обманывать? Я не буду ходить в парике. Если я буду лысой, значит, буду ходить лысая», – говорила я. А он отвечал: «Ты не знаешь, сколько будет блоков. Может быть, ты все-таки захочешь парик. А это твои волосы».

«Тебе так и не захотелось надеть парик?» – спрашиваю я.

«Нет. Но я теперь понимаю тех, кто их носит: я смотрела на себя в зеркало и думала, что моя лысая голова – это страшный ужас и кошмар. Меня боялся мой старший ребенок, он мне говорил: «Мама, ты похожа на пришельца». И я дома ходила с покрытой головой, потому что, когда я снимала шапку, он начинал плакать. И я могла снять шапку, только когда сын спал.

А потом, уже после рождения Гриши, мы с мужем пошли в театр с нашими друзьями. И человек, наш приятель, который меня знал, искал меня глазами в холле, а я лысая стояла рядом с ним, он меня не узнал. Когда он меня увидел, у него лицо просто стекло. Он не удержал лица вообще, сказал: «Ой, мне сейчас надо, вот, сходить в буфет». И смылся».

Я спрашиваю Надю, простила ли она этого своего бывшего друга. Кивает. Я спрашиваю, понимает ли она, чего он боялся. Пожимает плечами: «У нас просто никто не знает, как себя вести в этой ситуации, у нас этому не учат». Я спрашиваю, как надо вести себя, встретив после долгой разлуки человека и обнаружив, что он лысый после химиотерапии. Надя отвечает так, будто к ответу на этот вопрос она готовилась, будто где-то там, у себя в голове, между заботой о детях, работами и подготовкой к будущим «Играм победителей» пишет инструкцию о том, как надо общаться с онкобольными:

«Если ты встречаешь кого-то, кто плохо выглядит, у кого нет волос или на лице внезапно появилась маска, надо найти тон, которым тактично уточнить, хочет ли человек поговорить о происходящем, поделиться. Но это требует колоссальных усилий. Либо сделать вид, что ничего не происходит. И это тоже трудно. Я очень благодарна тем людям, которые продолжали на меня смотреть тем же взглядом, которым они смотрели на меня до этого. Этого нельзя требовать от людей, все живые, но те люди, которые, не поведя бровью, продолжали со мной общаться, меня очень поддержали. Оказывается, это очень важно, черт побери, уметь управлять собственными эмоциями и быть готовым к тому, что в мире разные вещи происходят и люди бывают разными». Мультик у Гриши заканчивается. Я собираюсь домой. У меня тоже дети. На пороге спрашиваю ее: «А что стало с твоим «бобиком»?»

«Свои волосы, в итоге, я отдала в программу «Сантиметры красоты» фонда «Жизнь». И из них сделали фантастической красоты каре для девочки-подростка. Когда мне пришла эта фотография, у меня, как у клоуна, брызнули слезы, потому что ты видишь свои волосы на голове другого человека. Это очень странно. И красиво». – «Ты познакомилась с этой девочкой?» – «Нет» – «Хотела бы?» – «Нет. Я бы просто не смогла. И не уверена, что ей было бы приятно».

В заключение этой главы я бы хотела привести вторую часть рекомендаций, составленных пациенткой Евгенией Паниной и онкохирургом Андреем Павленко для людей, которые лечатся от рака, и их родственников. Эта часть посвящена периоду интенсивного лечения.

– Точка, в которой вы оказались, очень важная: лечение идет полным ходом. Оно вроде бы действует, так вам говорят врачи. Верьте им. Разговаривайте со своим организмом, как можно больше думайте о том, что и как сейчас с вами происходит, что будет происходить.

– Как правило, лечение онкологических болезней сопряжено с большим количеством негативных физиологических моментов: выпадают волосы, тошнит, сереет и обвисает кожа. Надо научиться принимать себя таким, какой ты есть с этой болезнью. Это твоя жизнь. Всё в ней твое, даже эта болезнь. Это очень трудно, но надо научиться любить себя даже слабым, даже беспомощным.

– В этот момент важна помощь близких, особенно для женщин. Важно не допустить того, чтобы онкологическая пациентка видела, как выпадают ее волосы, следует предложить ей заранее постричься. Следует помочь ей воспринимать происходящее как игру. Действует всё, даже такие, казалось бы, незначительные комплименты, как: «Какая у тебя, оказывается, хорошая форма черепа! Какой трогательный ёжик! Тебе идет короткая стрижка!»

– Надо постараться при этом соблюсти баланс между доброжелательностью и искренностью. Если вы скажете пациенту, переживающему химиотерапию, что он отлично выглядит, – это будет враньем. Чувствительный и мнительный человек, а онкобольные именно таковы, вообще воспримет это как упрек: ты не болеешь, а симулируешь. Постарайтесь сказать честно и спокойно: «Ты замечательно выглядишь сегодня. А как ты себя чувствуешь при этом?» Постарайтесь давать себе труд действительно интересоваться самочувствием и мироощущением того, кто болеет.

– «Ты сильный, ты справишься» – одна из наиболее раздражающих онкобольного фраз. Самая раздражающая – «Держись!» Понятно, что вы хотите, чтобы больной верил в то, что тяжелый период пройдет и здоровье вернется. Но на деле человеку кажется, что его оставляют одного бороться с болезнью. Лучше сказать: «Я с тобой, что бы ни случилось и как бы ни повернулось. Вот моя рука».

– Не стоит говорить, что вы бы не смогли так жить и наверняка бы умерли – это кокетство и обесценивание серьезности момента. Лучше сказать о том, что не до конца представляете себе, столько сил уходит на то, чтобы выживать, что видите и понимаете, сколько другого важного ваш близкий успевает делать, несмотря на болезнь. Было бы здорово, если бы об этих делах у вас нашлось время поговорить подробно.

– «Выздоравливай!» – опасное пожелание. Понятно, что вам хотелось бы, чтобы ваш близкий поправился поскорее. Ну, так и ему бы хотелось. Но поскорее в случае с онкологией – не выйдет. И не в силах больного раком это изменить. Вот он и сердится, расстраивается, опускает руки в ответ на это дежурное «Выздоравливай». Вместо этого лучше сказать: «Обнимаю бережно, если позволишь. Очень хочу, чтобы тебе было хотя бы капельку полегче. Я на днях буду в твоем районе, позвоню и спрошу, чего тебе купить. Позволь мне что-нибудь тебе купить. Мне, правда, хочется быть хоть капельку полезным».

– Пожалуйста, постарайтесь воздержаться от любого рода советов и рекомендаций общего порядка: гулять, пить воду, отдыхать, быть в хорошем настроении и так далее. Понятно, вам очень бы хотелось, чтобы можно было сделать что-то простое, от чего всем бы стало легче. Но, во-первых, таких чудес не бывает, а во-вторых, простые рекомендации выглядят незаинтересованными попытками отмахнуться от по-настоящему трудных проблем. Кроме того, попытка что-то посоветовать с ходу как будто бы намекает на то, что человек, сражающийся с болезнью довольно продолжительное время, полный идиот. И не в состоянии узнать, что именно ему требуется. Вместо этого лучше подробно и заинтересованно поговорить о том, как идет болезнь, от чего становится лучше, от чего – хуже. Договориться сделать что-то, приносящее облегчение (прогулка, мороженое в кафе, фильм с бокалом вина), вместе.

– В принятии себя в болезни надо идти от частного к общему, не стесняясь малости своих шагов. В этот момент очень важно выбрать пример для подражания в болезни. Для Евгении Паниной, как мы знаем, таким примером стал Серван-Шрейбер и его стратегия «Антирак». Возможно, для вас или ваших близких путеводная звезда будет другой. Возможно, кто-то из героев этой книги.

– Все люди, которые оказываются вокруг онкологического пациента, его друзья и коллеги, в пиковый момент существуют исключительно для того, чтобы давать маленькие задания и укреплять веру в то, что всё получится. Обязательно надо приходить к больному в гости или в больницу, но не быть назойливыми. Ни в коем случае нельзя приходить и сидеть, тянуть время, только потому, что ты пришел и потратил полдня на дорогу. Это никому не нужно и всем очевидно. Надо обязательно прийти с каким-то делом. Если вы принесли еду, подогрейте ее, накройте красивый стол. Если вы принесли книгу, почитайте. Возможно, у пациента нет сил читать. Если у больного есть силы, предложите погулять, только не бездействуйте и не «высиживайте» обязательный визит, это бесит.

– Важно поймать момент, когда сам пациент не может справиться со своими негативными мыслями, эмоциями, пониженным настроением. До этого момента лучше не доводить, но коли дошли, очень важно обратиться к психологу, психотерапевту или даже к психиатру. Возможно, ситуация такая трудная, что только специалист сможет с ней справиться. Очень часто больные или их родственники наотрез отказываются от услуг психологов и психиатров. Как правило, онкологические пациенты сетуют: «Мне не голову надо лечить, а рак». Это не так. Если голова не в порядке, то рак будет в разы труднее вылечить. Важно донести эту мысль и до самого пациента, и до тех, кто рядом.

– Не бойтесь, если специалист предложит вам преодолеть проблемы с помощью каких-то медикаментов, даже антидепрессантов. В небольших количествах под контролем врача они неопасны. А вот загнанная в угол депрессия на фоне лечения от рака гораздо опаснее и вреднее. Если пациент не справляется и не хочет справляться, отказывается обращаться к психологу, то к специалисту может прийти его родственник или близкий человек. Вместе они смогут быстрее найти выход из сложившейся ситуации.

– Если ход вашей болезни и стратегия ее лечения позволяют, постарайтесь не бросать работу. Работать с онкологическим диагнозом не просто можно, нужно! Крайне важно, чтобы коллеги и сослуживцы незаметно помогали пациенту. Чтобы из этого не делалась история героического преодоления или, наоборот, дискриминации – «ах, бедненький больной», было бы замечательно, если бы работодатели смогли придумать для такого сотрудника неочевидно щадящий график.

– Возможно, коллегам стоит обсудить между собой тактику поведения со своим временно ослабленным коллегой. Надо договориться о том, чтобы исключить бестактные вопросы типа: «А ты что, в парике? Ты в косынке? Почему? Как долго ты будешь лечиться? Что говорят врачи? Как ты себя чувствуешь?» Эти вопросы можно и нужно задавать, но не праздно, а действительно участвовать в разговоре. В противном случае лучше промолчать. Неинтересно – не спрашивайте. Так честнее.

– Пациент всегда ждет, когда и как он пойдет домой. Это самое главное ожидание на протяжении всего лечения. Это надо понимать и близким, и врачам. Об этом можно и нужно говорить прямо, здесь нельзя врать или выдавать желаемое за действительное.