Читать книгу "Правила ведения боя. #победитьрак"

Возможно, поэтому, когда после обещанных шести курсов химиотерапии профессор Вестфаль пришел проститься с Димой и Жанной и, по-отечески посмотрев в глаза Шепелеву, произнес: «Ты справишься», тот с вызовом ответил: «Мы еще удивим вас. Вот увидите!»

– Как ты планировал его удивить?

– Никак. Не знаю. Никакого конкретного плана у меня не было. Только откуда-то из подсознания всплыло вдруг слово «реабилитация». Я представил страшно кинематографично: красивая клиника в горах на берегу озера, чистый воздух, лебеди. Жанна занимается физиотерапией, набирается сил и хорошеет на глазах. Потому что просто сидеть и ждать, когда подействует «химия» и подействует ли, мне казалось неправильным. Я считал, что надо всё время двигаться, надо действовать. Немецкие врачи мой энтузиазм не разделяли, но пожали плечами: желание клиента – закон. И в течение двух дней нам была подобрана клиника: лебеди, озеро, парк, вот это всё, как я хотел.

Счет, по немецким меркам, удивил: шесть тысяч евро в месяц. Но неожиданно для себя, привыкшего дотошно впиваться в суть всякого медицинского разговора, Шепелев пропустил мимо ушей все подробности: подписал бумаги и улетел в Москву. На «реабилитацию» Жанну перевозили уже без него.

Он сперва смеется минуту каким-то своим воспоминаниям. И только потом посвящает в них меня: «Через пару дней, Катя, я получаю от жены гору смайликов: немецкие врачи, оказывается, перевели ее в хоспис; трудности перевода. Это, конечно, издержки жизни медицинского туриста. Даже зная язык, даже полагая, что контролируешь ситуацию, ты всё равно оказываешься немножко с завязанными глазами, потому что находишься не дома, не все понимаешь и не обо всем можешь поговорить с теми, кто рядом. Жанну перевезли в хоспис».

Еле прихожу в себя, переспрашиваю: «Таким был твой план удивить профессора?»

«У меня не было плана. Но это – урок всем другим людям, у которых не будет плана: всегда рядом есть кто-то, кто сможет воспользоваться вашей растерянностью и распорядиться вашими деньгами по своему усмотрению. И, кстати, наш вариант был не худшим: в том хосписе действительно было красиво. А в озере рядом действительно плавали лебеди. Но это было совсем не то, что я имел в виду, произнося слово «реабилитация»«.

Глава 12

В большом, пропитанном осенью парке маленького немецкого городка Мюнстер я сижу на скамейке с мамой семилетнего мальчика Димы. Дима играет в классики с русскоговорящей сопровождающей Эрикой. Услуги Эрики входят в стоимость контракта, который мама Димы заключила с Университетской клиникой Мюнстера. В контракте сказано, что Эрика должна быть всегда на связи с семьей Димы, переводить всё, что говорят врачи Диминой маме и что Димина мама хочет спросить у врачей. В любое время суток.

«Вы знаете, я всё никак не могу поверить, что после стольких унижений к нам стали относиться как к людям, что у нас появились права», – говорит Димина мама и вздыхает. Мне кажется, что сейчас она должна заплакать, и я втягиваю голову в плечи. Как любой нормальный человек, я очень неловко себя чувствую, когда плачут мамы больных детей. Но Димина мама не плачет. Она просто говорит. Вроде бы восхищенно, но всё как-то на одной ноте. Кажется, она действительно до сих пор не верит. «По сравнению с тем, как это было в ****ске (я намеренно опускаю имя Диминой мамы и город, откуда они родом. Поверьте, это типичная ситуация для любого российского города. Тем более что почти во всех трудных случаях такие дети с мамами оказываются в Москве, где очень часто сценарий повторяется), мы как будто очутились на другой планете. В первый же день после прилета мы прошли полное обследование. У нас взяли все анализы крови, пробирок пятнадцать, наверное, чтобы проверить всё по всем показателям. Они всё делают так основательно, вплоть до каждой мелочи. И всё время повторяют: не стесняйтесь спрашивать. Мне это так странно. Наш завотделением в Москве всё время орал на мамочек: «Перестаньте дергать врачей, не мешайте им работать». А тут… У Димы вчера ночью заболела голова очень сильно, они повезли его сразу же на КТ, проверить, нет ли кровоизлияния. У нас в городе на КТ надо в очереди стоять не меньше месяца. И из-за какой-то головной боли никто, конечно, посреди ночи никакое КТ делать не будет». Мама опять вздыхает.

Я спрашиваю: «Как вы здесь оказались? Кто вас направил, кто оплачивает лечение?» Мама рассказывает, как всё тот же заведующий отделением одной из московских клиник, куда попали Дима с мамой, сообщил, что в Москве им помочь, по всей видимости, не смогут. Димин рак признали не поддающимся лечению и стойким к химиотерапии. Но, выписывая мальчика, завотделением почему-то сказал, что единственный шанс попробовать спасти Диму – лечение за границей. Всё это случилось под конец года, когда почти для всех российских пациентов кончились квоты на лечение и благотворительные фонды судорожно латали дыры, оплачивая бесплатное, по идее, лечение маленьких пациентов в российских клиниках деньгами благотворителей. Когда мама Димы обратилась в фонды с просьбой оплатить лечение ребенка в Германии, ни у одного фонда такой возможности не нашлось. Но нашлись спонсоры – работодатели мамы и папы Димы. Пока у них на счету есть 40 тысяч евро. Пока, если план, описанный немецкими врачами, не претерпит корректировок, этого хватает.

Прежде чем ехать, Димина мама прошерстила интернет-форумы родителей больных детей, обзвонила десятки других мам и пап для того, чтобы быть уверенной, что они едут не просто потому, что завотделением одной из московских клиник от них отказался: «Решение я принимала самостоятельно и своих родителей подготавливала к этому, потому что статистика выздоровлений и смертей, которая есть в России, мягко говоря, пугает. И по этой статистике выходит, что ребеночек умирает не потому, что не смогли вылечить, а потому, что не смогли выходить. Я нашла несколько мам, которые лечились в Германии, прочла всё, что было доступно, про клиники. Со всеми переговорила. И личный опыт родителей, и статистика – всё говорило за то, что нам надо искать деньги и мчаться сюда, чтобы не потерять ребенка. Послушайте, ну что о каких-то высоких и далеких вещах говорить, если здесь просто можно посещать сына, брать его гулять, жить с ним, он не находится всё время в замкнутом пространстве, в депрессивной палате после тяжелой и болезненной химии!» Димина мама опять вздыхает.

Контракт на Димино лечение заключали со специальным отделом медицинского туризма Университетской клиники Мюнстера. В нем всё устроено очень похоже на обыкновенное турагентство: проспекты, варианты, расценки. В буклетах улыбающиеся лица вроде бы реальных пациентов из России. Всех новеньких всегда лично принимает глава отдела господин Йорг. Он и предлагает пациентам или родителям маленьких пациентов заключить контракт по типовой схеме: «Чтобы составить план лечения, необходимы результаты обследований из Москвы, которые будут проверены нашими специалистами. То есть на самом деле пациенту будут сделаны все новые анализы, но мы должны знать, от чего отталкиваться. К вашему приезду назначат приемы у врачей, все обследования постараются выстроить в максимально комфортный для вас график. Всё займет примерно неделю. Затем ваш лечащий врач сообщит, какой метод лечения для вас мы бы рекомендовали, и мы сможем подсчитать, сколько примерно это будет стоить».

После этого останется, вернувшись в Россию, оплатить лечение и, получив приглашение из клиники, оформить визу в посольстве. Иногда, как в случае с Димой, клиника проводит заочную консультацию и сразу вызывает пациента на обследование и лечение. Ханс Йорг удивляется, когда я спрашиваю его: на что вправе рассчитывать медицинский турист в Мюнстере? Ответ стандартный: «Медицинский турист вправе рассчитывать на тот же уровень и качество помощи, что бесплатно получают граждане Германии. Только за деньги. Для пациентов из России существует гибкая система скидок. Например, десять лет назад россияне платили за каждый день пребывания в больнице, а сейчас тарифная система рассчитывается в зависимости от заболевания и выбранного вида лечения. Например, химиотерапия – полный цикл – может стоить от пятнадцати до тридцати тысяч евро. Но люди едут к нам не из-за скидок. Основная причина – это доверие. Не столько к конкретным врачам, сколько к самой системе организации помощи. Наша медицина – это не только химиотерапия, операция, облучение или какие-то манипуляции. Это еще и комфорт. Бытовой и психологический».

Единственный вопрос, на который не умеет отвечать Ханс Йорг, – откуда у российского медицинского туриста возьмутся деньги на лечение. То есть всё и вправду как в туристическом агентстве: будут деньги – будет контракт. Кто-то, может, богат, кому-то помогут благотворители. Если все сложится, то вместе с лечением медицинские туристы из России получат некоторые бытовые, социальные и психологические гарантии, о которых на родине не могло быть и речи: услуги психолога, терапию музыкой, терапию искусством, а также штатного переводчика-сопровождающего от отдела медицинского туризма. В Димином случае – это дочь эмигрантов из России Эрика Кинсфатер, чьи услуги входят в турпакет. И в чьи профессиональные обязанности входит забота. На время лечения Эрика – член семьи медицинского туриста.

Дима с мамой, судя по заключенному контракту, будут лечиться в Университетской клинике Мюнстера не меньше месяца. На это время им как медицинским туристам дадут социальное жилье в располагающемся напротив кондоминиуме. Эрика будет неподалеку, с постоянно включенным, согласно контракту, мобильным телефоном. Если понадобится, она свяжет Димину маму с нужным врачом, поможет получить любое необходимое лекарство без очереди и задержек. А еще, конечно, обезболивание: в любое время суток и по самой незначительной жалобе, потому что больно вообще никогда не должно быть.

Проводив Диму с мамой домой, мы с Эрикой пьем чай в самой известной гостинице Мюнстера Mоvenpick. Эрика с гордостью показывает цветок из пластилина, который ей подарил сегодня Дима. Она говорит: «Эти дети так настрадались, что хочется прямо из кожи вон вылезти, чтобы они всё время улыбались, я очень стараюсь. Мне сказали на работе, что это непрофессионально, но с каждым их своих подопечных я поддерживаю связь потом, когда они заканчивают лечение и возвращаются на родину».

Спустя полторы недели именно Эрика найдет меня на другом конце света, в Америке, чтобы сообщить, что Димин рак, диагностированный вначале в провинции, а затем признанный неизлечимым в одной из московских клиник, не подтвердился. Да, у него заболевание крови, но не смертельное, а поправимое. Дима с мамой скоро отправятся домой, но, к сожалению, деньги за лечение им уже никто не вернет. «Эрика, какие глупости, деньги», – кричу я в трубку. А она рассудительно говорит: «Мне кажется, что так было бы честнее». Информацию об ошибочном диагнозе «рак» позже подтвердит и совершенно счастливая мама Димы, и Ханс Йорг, директор отдела медицинского туризма, который в свойственной ему обстоятельной манере добавит в письме: «Точнейшая диагностика – одна из привилегий нашей клиники, по праву входящей в список лучших в мире в области лечения гематологических, онкогематологических и онкологических болезней».

Читая это письмо, я вспомню гостиницу Mоvenpick, нашу первую встречу с Йоргом и его слова: «Многие пациенты, собираясь лечиться у нас, действительно спрашивают про Раису Горбачеву, им кажется, то, что она здесь лечилась, дополнительной гарантией. Я всё время, если честно, этому удивляюсь, потому что мне до сих пор больно: Раиса здесь умерла…»

И Ханс Йорг, и управляющий гостиницей Mоvenpick Теопольд Леопольд произносят имя Раиса как Raissiа. Раша. Россия. Может, совпадение, а может, они специально так придумали. О Горбачевых, их истории любви, болезни и расставании здесь до сих пор говорят с трепетом. Летом 1999-го консилиум лучших врачей и семья приняли непростое решение: единственный шанс на спасение Раисы Горбачевой – лечение за границей. Так первая леди СССР стала первым известным медицинским туристом нового времени.

Управляющий Movenpick предлагает мне посмотреть «тот самый номер, где жил Михаил Сергеевич». Воодушевившись моей готовностью, как будто забывает о существовании лифта, бегом несется на четвертый этаж. У меня – мурашки по телу. Тот самый номер – соседняя дверь с моей. Стандартный. Только окна в другую сторону. Леопольд поясняет: «Вот это была его комната. Мы спрашивали, может, что-то еще. Может, люкс… Но он сказал: мне ничего не нужно, просто комната. И чтобы окна в сторону больницы».

В Москве, во время интервью, я спрашиваю Горбачева: «Как вы решились повезти Раису Максимовну в Германию – вроде бы неудобно, вроде бы не принято еще тогда было лечиться за границей?» Ответ очень прост. Другого выхода у них тогда не было. «Та форма болезни, лейкоза, которой заболела Раиса, – мало распространенная, мало изученная в тот момент, у нас вообще не имела лечения, – говорит Горбачев. – Ведущие специалисты в прямом разговоре вынуждены были признать наше отставание по этой части. Отставание не с точки зрения уровня наших медиков, а с точки зрения оснащения наших больниц. Более того, клинику для лечения Раисы выбирали специалисты со всего мира. Остановились на Мюнстере. Потому что там только что было открыто суперсовременное по всем требованиям отделение пересадки костного мозга взрослому человеку. А ведь Раисе требовалась именно трансплантация. В общем, на тот момент лечение Раисы было возможно только в Мюнстере».

В это сейчас трудно поверить, но, действительно, каких-то два десятка лет назад, в самом конце XX века, немецкая клиника в городе Мюнстер имела пусть и небольшой, но редкий в мире и отсутствующий в России опыт пересадки костного мозга человеку старше сорока. В наши дни такие пересадки – обычное дело. И формулировка «пересадка костного мозга» часто звучит и с экранов телевизоров, и в просьбах о благотворительной помощи.

Для того чтобы читателям было понятней, что же имеется в виду (и в случае с Раисой Максимовной, и во многих других случаях), я попросила объяснить термин «трансплантация костного мозга» и связанную с ним обывательскую путаницу гематолога, заведующего отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва.

Путаница – мозг и костный мозг – действительно существует. Связана она с неудачным стечением лингвистических обстоятельств. Потому что по-английски головной мозг – это brain, а костный мозг – это marrow. То есть это два совершенно разных слова, и во всем мире их никто не путает.

Костный мозг, то есть marrow, расположен в основном в плоских костях (мы говорим, в губчатых костях), в большей части костей организма. Костный мозг – это место, где образуются клетки крови. Чтобы вам было легче понять, вообразите, что костный мозг – это такая грядка, на которой вырастают клетки крови, а потом они из костного мозга выходят в кровь и выполняют там свою важную и нужную работу.

Трансплантация костного мозга (ТКМ) / гемопоэтических стволовых клеток – метод лечения гематологических, онкологических и аутоиммунных заболеваний, при котором пациенту после проведения интенсивной цитостатической и иммуносупрессивной терапии с применением специальных препаратов или облучения вводят предварительно заготовленный костный мозг или стволовые кроветворные клетки периферической крови.

Дело в том, что химиотерапия как важнейший инструмент борьбы против рака, как правило, воздействует и на опухоль, и на здоровые клетки. Больше всего она воздействует на клетки, которые быстро размножаются: это, в первую очередь, костный мозг и эпителий, то есть поверхность кожи и желудочно-кишечного тракта. «Если дать пациенту очень большие дозы химиотерапии, то он может и их перенести и пережить, – рассказывает профессор Алексей Масчан. – Но что это значит? Это значит, что химиотерапию перенесут такие его органы, как сердце, почки, легкие, то есть все органы, достаточно устойчивые к химиотерапии. Но не костный мозг. Высокие дозы химиотерапии убивают костный мозг. С убийством костного мозга в организме человека заканчивается кроветворение, человек погибает. Получается, что и химиотерапия была напрасной. Рак, может, и побежден. Но пациента такое лечение погубило».

И долгое время этот порог чувствительности костного мозга к химиотерапии был непреодолимым в лечении опухолей. Но в какой-то момент появилась идея: если заменить костный мозг пациента донорским, то есть если сначала его уничтожить с помощью химиотерапии вместе с опухолевыми клетками, а потом заменить донорским, здоровым, как бы новым, то это должно заработать! Ведь так у организма появится возможность барьер максимальной дозы химиотерапии преодолеть.

«Безусловно, чаще всего речь шла о лейкозах, которые, собственно, и являются опухолью из клеток крови, – рассказывает Масчан. – Идея проводить вначале уничтожительную химиотерапию, а потом пересаживать пациенту новый здоровый костный мозг оказалась очень продуктивной. Сегодня трансплантация – это один из самых распространенных и самых эффективных методов иммунотерапии опухолей».

За изобретение как метода спасения погибшего кроветворения в 1990 году профессор Эдвард Донналл Томас из Центра исследований рака имени Фреда Хатчинсона в Сиэтле получил Нобелевскую премию.

Донором костного мозга для Раисы Горбачевой собиралась стать ее сестра Людмила. Ее клетки идеально подходили Горбачевой. И, несмотря на то, что Людмиле Максимовне на момент запланированной пересадки было больше семидесяти (обычный возрастной порог донора – 45 лет), врачи пошли навстречу и разрешили ей быть донором. До своего возможного шанса на спасение Раиса Горбачева не дожила двух дней. Организм не выдержал.

«Знаешь, когда Раиса умирала в Мюнстере и в стерильную палату отделения трансплантации костного мозга, где она лежала, нельзя было заносить газеты, я все-таки решился, я вырезал из газеты «Известия» заметку «Леди достоинство» и прочитал ей», – рассказывает Горбачев. Смотрит на меня: я понимаю, о чем речь? Я понимаю. Та заметка в «Известиях» – первое в российской прессе доброе человеческое слово о жене президента СССР за десять лет травли. Горбачев продолжает: «Она, конечно, плакала. Она лежала, и так плакала, и говорила: «Господи, Миша, неужели для того, чтобы люди меня поняли и признали, я должна была умереть?»

Он вспоминает каждый день, каждую минуту, проведенную в Мюнстере, подробно, в деталях, будто это было вчера. Я даже спрошу его: «Неужели в то время вы вели дневник?» Он удивится вопросу: «Нет. А почему спрашиваешь?» Я объясню, он в ответ как-то сожмется весь и даже не мне, в сторону скажет: «Я всё время к этому возвращаюсь. Я никак не могу научиться жить без нее. А там мы были очень, очень близки, я, понимаешь, ее провожал».

Управляющий гостиницей, где жил Горбачев, рассказывает: каждый божий день первый президент СССР вставал, завтракал у себя в номере и выходил из отеля в восемь утра, чтобы вернуться в восемь вечера и, ни на кого не глядя, пройти к себе в номер. Теопольд Леопольд даже вспомнит: «Однажды я приехал в отель, была пробка на перекрестке. Лил дождь. Горбачев переходил дорогу. Я остановился и сказал: господин Горбачев, садитесь, я подвезу вас. Он ответил: нет-нет, всё в порядке, спасибо. Я сам».

«Катя, веришь, я до сих пор помню запах вот этого средства, антисептика, которым моешь руки, прежде чем войти в отделение. – Михаил Сергеевич рефлекторно как будто моет руки на моих глазах. И продолжает вспоминать: – Я всё снимал, надевал зеленые бахилы и шел по этому длинному коридору. И его длина позволяла мне собраться с мыслями, придумать что-то еще, что заставило бы ее улыбаться, держаться за жизнь».

В конце концов они придумали писать немецким врачам записки, с помощью которых Раиса Максимовна могла бы учить немецкий язык. Пара записок хранятся в музее Фонда Горбачева. Мне как-то не хватило духу спросить у него, пригодились ли они.

Когда прощались, управляющий Теопольд Леопольд вдруг, как ребенок, потянул меня за рукав и показал фотографию. На фото Горбачев с бокалом шампанского в руках, окруженный кучей незнакомых людей. Интерьер – холл гостиницы. «Когда умерла Раиса, Горбачев с дочерью принесли в отель шампанское и что-то еще, так они хотели поблагодарить нас за то, что в этот трудный месяц их жизни мы были рядом. Вы себе представить не можете, что это для меня значило! Вот я на этой фотографии. Каждый из нас тогда подошел к Горбачеву и пожал ему руку. Мы старались много не говорить, он и так еле держался.

А потом приехали журналисты, несколько десятков. Они тоже благодарили его и просили прощения, что вынуждены были снимать, просить об интервью, словом, беспокоить. Он махнул так рукой, говорит: «Ну что вы, это ваша работа». Потом собрался с мыслями и сделал заявление о смерти Раисы. Всё кончилось. Назавтра они уехали. Я очень часто думаю о том шансе, который дала мне судьба, сведя меня так близко с таким великим человеком. И я долгое время не мог поверить в то, что тот самый Горбачев, покончивший с тоталитаризмом и объединивший Германию, – это вот этот пожилой растерянный мужчина, каждый день, в любую погоду идущий знакомой мне с детства дорогой от гостиницы до больницы, чтобы потом весь день сидеть у постели своей любимой. Я был поражен тем, что увидел и узнал в Великом Деятеле XX века – человека. Именно Человека».

Я буду думать об этих его словах всю обратную дорогу в Москву, несколько дней в Москве и по пути в Израиль, на интервью с Людмилой Улицкой. И в ее словах я услышу ответ: «Катя, рак так меняет людей. Он порой позволяет вырасти им над самими собой, ведь это же не из ниоткуда взялось: что не убивает, делает нас сильнее».

Я не была знакома с Михаилом Горбачевым до болезни Раисы Максимовны. Но думаю, что эта болезнь сильно его изменила. Как изменила она и Людмилу Улицкую. Об этих изменениях она пишет в дневнике. Возможно, именно ради того, чтобы зафиксировать перемены, Улицкая и стала вести дневник своей болезни.