Читать книгу "Правила ведения боя. #победитьрак"

«Правда, Давид здесь чудо как хорош?» – гордо спрашивает мадам Сабин Серван-Шрейбер. Мы сидим на диване в нормандском доме Шрейберов и в сотый для нее и десятый для меня раз пересматриваем видеофильм «Антирак», созданный ее сыном. Высокий подтянутый мужчина с легкой сединой на висках говорит: «Я отвоевал у рака целую жизнь. Мне кажется, опыт, который я приобрел, может быть полезен и вам». На кадрах Давид то катается на велосипеде, то стоит на фоне прилавков с овощами и фруктами, рассказывая о пользе крестоцветных, об антираковых возможностях томатов и о волшебной силе куркумы, то встречается с поклонниками книги, подробно и без устали отвечая на множество вопросов. Вот он в голубом халате на встрече с учеными-онкологами, а здесь – с учеными-онкопсихологами обсуждает тонкую взаимосвязь течения болезни с психологическим состоянием пациента…

«…А поехали к морю?» – вдруг предлагает Сабин, ставя видеозапись на паузу. Собираемся, рассаживаемся по машинам, едем. По пути – крошечная церковь XII века. Когда-то здесь хранили свои секреты тамплиеры, а теперь глубокая и пронзительная тишина. Внутри холодок и переливы света, преломленного цветными витражами. Потрескивают свечи. Наверху долго возится и наконец с чувством берет первый аккорд невидимый органист. Выходим, щурясь на утреннее солнце, насилу выбравшееся из грузных дождевых туч, нависших над Ла-Маншем.

«Отсюда лучший вид на море, – тихо говорит Сабин на пороге церкви. – У моего мальчика – лучший вид на лучшее море на свете», – шепчет она, гладя белую мраморную плиту в нескольких метрах от церкви. На плите написано: «Давид Серван-Шрейбер. 21 апреля 1961–24 июля 2011. Спасибо».

Сабин ведет меня на пляж. Пустой, рыжий от засохших водорослей, с пролысинами серых, сумевших удрать от моря камней. Пляж обнимает набережная, упирающаяся одним концом в хмурую гору, другим – в маяк. По набережной, укрываясь макинтошами от прорывающегося сквозь свинец облаков дождя, мужественно гуляют туристы. Они оставили надежду бороться с дождем с помощью зонтов, ветер выламывает зонтам спицы, делая их совершенно бесполезными. Море цвета рассерженной лазури с переходом в зеленое вылизывает пляж пенящимися волнами. Из ресторанчиков на берегу с порывами ветра доносится запах вареных, топленых в луковом, томатном и сырном соусе мидий с чесночными гренками. Сабин отвлекается на этот запах и, ухватившись за повод, сбегает: «Я займу столик и закажу всё, что вы обязательно должны попробовать. Погуляй еще минут пятнадцать. Подыши!» Ей надо побыть одной, она устала от воспоминаний. Я сажусь на камень, смотрю на море и думаю о том, как, каким и почему сюда приехал Давид Серван-Шрейбер ранним летом 2011 года. Версий в голове слишком много. Оглядываюсь на уют прибрежного ресторана, где уже потягивает белое вино Сабин. Мне придется еще долго ее обо всем расспрашивать, пусть наберется сил.

В конце второго издания своей книги «Антирак», подарившей надежду очень многим, Давид Серван-Шрейбер горько пишет: «Последний раз, когда я видел своего нейроонколога во время обычной регулярной проверки, он высказал мне любопытную мысль: «Не знаю, должен ли я вам это говорить… – начал он, немного смущаясь, – но мне всегда действительно приятно, когда вы приходите ко мне. Вы один из моих редких пациентов, которые чувствуют себя хорошо!» Я внутренне содрогнулся. Несмотря на вежливость, он напомнил тень, которая давила мне на голову, – тень, которую мне теперь часто удается забыть… Говоря о своем случае в этой книге, я подставляюсь тому, чтобы получать такого рода напоминания чаще, чем я бы этого хотел. Я не могу не знать, что моя история вызывает, как правило, странную реакцию у людей, не желающих признавать то, что уходит с проторенных дорог. Они говорят: «Если сегодня он чувствует себя хорошо, то это значит, что его рак не был уж таким тяжелым». Как бы я хотел, несмотря на рецидив и вторую операцию, которая последовала за ним, чтобы это было правдой!.. Мой нейроонколог сказал мне также: «Любопытно, что ваша опухоль по биологическим анализам имеет агрессивный характер, но она ведет себя с вами очень цивилизованно!» Может быть, это дело случая. А может быть, это результат того, что я делаю каждый день, чтобы жить по-другому. Всё, о чем я рассказал здесь. Как бы то ни было, мой случай не является научным опытом. Он не может позволить разрешить этот спор. Только исследования, которые продолжают проводиться, смогут изменить наши коллективные методы профилактики и лечения рака».

В третьем издании «Антирака», которое было подготовлено летом 2010 года, к этому прибавится еще один пассаж: «Существует «типичная» реакция на рассказ о моем случае, которая может проявиться, – реакция, которая в большей степени посягает на жизнь: прежде чем следовать его советам, подождите, будет ли он живым в следующем году…»

В этот момент доктора уже сообщили Шрейберу: «Рак догнал вас. И ничего больше сделать нельзя». Пытаясь понять и принять эту новость, профессор первым делом позвонил сыну Саше в Америку. Саша, рожденный в браке с переводчицей из России Анной, прекрасно говорит по-русски. Именно этот язык он выбирает для того, чтобы давать интервью. Я спрашиваю: «Почему?» – «Чтобы вам легче было понять нюансы. В этой истории они очень важны. Отец позвонил мне и сказал, что ему осталось меньше года. Я понял, что так оно и есть. Потому что мой папа такой человек, что не стал бы преувеличивать только для того, чтобы его пожалели. Я не стал с ним спорить. Я лишь хотел сделать так, чтобы этот год стал лучшим годом в его жизни. И он тоже этого хотел. Положив трубку, я спросил маму, могу ли я поехать к отцу, он тогда еще был в Американском госпитале, в Париже. Мама помогла мне купить билет. И я полетел. Мне приходилось несколько раз возвращаться домой, но большую часть этого года я провел с папой. Мы не делали ничего необычного. Мы просто были отцом и сыном. Мы ходили в кино и рестораны, мы валялись на диване и играли в компьютерные игры, мы катались по Парижу на велосипедах, пока у папы были силы, потом просто гуляли, а потом сидели у него на террасе в госпитале и просто смотрели на город и болтали. Мы знали, что это всё в последний раз, всё, что мы делаем, – в последний раз. И другого времени у нас не будет. Каждый раз, когда я уезжал, я говорил, что я его люблю, и он то же самое мне говорил. Я знал, что следующей встречи может и не быть, но об этом мы не говорили. Я не плакал при нем. Я плакал в самолете. Но несколько раз я успел вернуться, чтобы еще и еще иметь возможность с ним поговорить. Он так и говорил: «Давай постараемся успеть поговорить обо всем, что потом может тебе пригодиться».

В этих разговорах «обо всем» отец и сын молчали только об одном: система «Антирак», образ жизни, мировоззрение, которое проповедовал Сашин папа, неужели все это не смогло его спасти? Неужели не помогло? Или где-то была допущена ошибка? Я спрашиваю сейчас об этом девятнадцатилетнего Сашу, потерявшего отца. И спокойствие, с которым он отвечает, удивительно. Это спокойствие уверенного в положении вещей человека: «Может быть, всё это его не спасло до конца, но дало ему гораздо больше жизни, чем было бы, если бы он ничего не делал. Как минимум это его дисциплинировало, а значит – не давало тратить себя на пустяки. И это нам дало время сказать «до свидания» друг другу. Вы не представляете, что для меня значил этот последний год папиной жизни. Он был очень деятельным человеком, торопился многое успеть. Очень многим людям он был нужен. Это понимал и он, и мы, кто его окружал. Таких людей, как мой папа, нельзя запереть в четырех стенах. Они нужны – деятельные, активные. Но в этой активности порой не хватает времени на человеческое общение с близкими. Последний год папиной жизни вернул мне папу. Дал мне то, что необходимо в отношениях. Мы прощались навсегда, но глубина наших отношений никогда не была такой осознанной. И еще одна важная деталь: рак дал папе время завершить дела. В том числе дела, касающиеся личных отношений».

В разговорах с сыном Давид придет к необходимости написать на прощание еще одну книгу. Саша передаст мне ее рукопись на французском. Перевести название можно так: «Об умении сказать «до свидания»«.

Глава 30

Швеция. Январь 2012 года. Главный рок-клуб Стокгольма, Debaser. Его сцена такая огромная, что хрупкая блондинка на ней кажется еще меньше, еще беззащитней. Она выходит вперед, к зрительному залу, берется рукой за микрофон, как будто опасаясь, что волна человеческого обожания из зала сметет ее с ног. Опускает голову. Толпа выдыхает. И вдруг наступает полная тишина. Блондинка еле слышно благодарит в микрофон: «Спасибо». Улыбается. Прикрывает глаза. Запрокидывает голову. И вдруг, совершенно внезапно, обрушивает на зал невероятно мощное: «Listen to your heart… When he’s calling for you…» (Первые строчки припева самой известной песни группы «Роксетт» – Listen to your heart («Слушай свое сердце»), 1989 г.)

В этот момент происходит нечто, не поддающееся объяснению, кажется, что небо над Debaser становится ближе, а свежего воздуха в зале слишком много, так много, что трудно дышать. И все задыхаются от эмоций. В первую очередь задыхается она – маленькая, худая, коротко стриженная блондинка на огромной сцене. Мари Фредрикссон. Солистка группы «Роксетт», инопланетянка в обтягивающем черном костюме, на огромных шпильках, которой теперь весь многотысячный зал помогает допеть эту песню, помогает дышать, помогает стоять на ногах. Она допоет и скажет: «Спасибо, что ждали меня». И следом споет совершенно новую The Change, о том, что с ней произошло в эти последние несколько лет. Правда, в тексте песни «Перемена» на случившееся – ни малейшего намека. А на экране за спиной Мари – странные наивные картины ангелов с большими глазами или просто цветные всполохи. Казалось бы, ничего не понятно. Но весь зал знает, о чем она поет, и весь зал ее поддерживает. Так последние семь лет начинается каждый концерт Мари Фредрикссон на родине, в крупнейшем рок-клубе Швеции Debaser.

Я встречаюсь с ней за сценой в тот же вечер, а потом еще раз, утром, у нее дома. Я спрашиваю Мари: «Песня «Перемена» – она о раке? Она о том, что вы пережили?» Она только закрывает глаза в знак согласия. И молчит.

Маленькая женщина, умеющая держать в напряжении стотысячные залы, до сих пор чувствует себя неуверенно, пытаясь произнести слово «рак»: «Это очень конкретный вопрос. Слишком «в лоб» для меня, простите, – говорит Фредрикссон. – Я, честно говоря, так и не научилась об этом говорить спокойно. Вообще говорить. Так малодушно и обхожу эту тему стороной. Конечно, поклонники всё знают: были пресс-релизы, статьи в газетах. Я чувствовала поддержку людей, и когда мне делали операцию, и когда после операции я заново училась и ходить, и говорить, и даже держать ложку с кашей… Я ведь только петь не разучилась, в остальном же была – чистый лист. Зато, правда, научилась рисовать. Вот это было совершенно неожиданно…»

«То есть вы вообще не хотите говорить о болезни?»

«Нет-нет, подождите, не так. Давайте просто не так резво переходить к этой теме. Хорошо? Все в курсе, что я болела, но ваша съемочная группа первая, для которой это основная тема интервью. Я согласилась, чтобы проверить себя: смогу ли? И теперь мне надо как-то попытаться подобрать слова. Так что давайте попробуем начать аккуратно».

Она улыбается, прося ее извинить. Мы прерываем интервью. Она ходит по дому, полному цветов, свечей и фотографий: её, мужа, детей. Она гладит рояль, как будто он может помочь ей отыскать слова, с помощью которых можно было бы говорить о произошедших с ней переменах. И это вроде бы помогает. Опять улыбаясь, она вдруг говорит: «Я так боялась самого этого словосочетания: «У меня рак». И теперь боюсь сказать: «У меня был рак». Я не могу себя победить, понимаете? Всё, что я чувствую, о чем переживаю, я доверяю только музыке. Так появилась песня «Перемена»«. Она замолкает и, отвлекшись на взлетевшую с припорошенной ветки сойку за окном, забывает о том, что дает интервью. Она вообще забывает о том, кто я и что еще пять минут назад она со мной разговаривала. Я жду. Я боюсь всё разрушить, сломать, лишить себя самой возможности этого интервью, которого так долго добивалась. Продюсер Мари заметно нервничает, а присутствие на всех интервью продюсера было непременным условием. Потом мне объяснят: продюсер нужен как раз на случай этих «провалов». Она до сих пор довольно часто «отключается» от реальности. Неловкая пауза. Никто не решается потревожить ее «отсутствие». Она «возвращается» сама, без посторонней помощи: «Хотите, я покажу вам картины? Так мне будет проще говорить…»

У огромного, от потолка до пола, окна – мольберт. На холсте глаза. Я их узнаю. Это те же глаза, что были в видеоинсталляции за ее спиной во время вчерашнего концерта. Она по-птичьи наклоняет голову набок: «Это, кстати, Мадонна… Не певица, нет. Это такая Мадонна, как я ее себе представляю, которая спасла меня от болезни, вытащила». Сказав это, Мари опять оживает, несется от одной стены к другой: «А вот еще – это ангел, а вот здесь – опять Мадонна. А это – мои дети». Из полумрака, царящего в ее огромном белом доме, посреди сказочного леса, святящегося огнями свечей, проступают глаза и крылья, тонкие руки и неземные улыбки. Она носится между картинами, включает и выключает электрический свет. И наконец, как будто освободившись от какого-то неведомого обета молчания, вполне спокойно говорит: «Знаете, просто иногда у меня возникает чувство, что всё это было не со мной. И сильнее этого чувства только понимание того, что всё было неспроста. Я имею в виду то, что однажды я встретила рак, или рак встретил меня, так, наверное, будет правильнее говорить». Она вздыхает и улыбается как человек, только что одержавший победу над собой. Она победила: она сама произнесла это вслух.

Королева шведской и мировой поп-сцены Мари Фредрикссон исчезла из теленовостей, расписания мировых гастрольных туров и с обложек глянцевых журналов в 2003-м. Просто исчезла и всё: у прессы не было ни единого предположения о том, что случилось с прежде жизнерадостной и общительной солисткой «Роксетт». Только спустя несколько лет появится официальное заявление пресс-службы группы: «11 сентября 2002 года Мари вернулась домой с утренней пробежки и, будучи в ванной, почувствовала себя плохо. Упала в обморок, ударившись головой о раковину. Через несколько часов ее привезли в стокгольмский Karolinska Hospital, где у певицы была обнаружена опухоль мозга. Проведенная операция по ее удалению прошла успешно». За бесстрастными строчками пресс-релиза не разглядеть, что на самом деле произошло с хрупкой блондинкой, научившей весь мир «слушать свое сердце».

В 2003-м во время курса химиотерапии, предшествовавшей операции, врачи сказали Мари: «Шансы на то, что опухоль может оказаться смертельной, 1:2. Но мы поборемся. Вы-то сами будете бороться?» Она ничего не ответила, только кивнула. И несколько месяцев молчала, мужественно выполняя все указания медиков. Потом была операция, а потом…

Потом обладательница трех «Грэмми» и нескольких платиновых дисков, многократная лучшая певица Швеции и мира, автор бессмертной песни It Must Have Been Love, на которой взросло не одно поколение романтических девушек… превратилась в младенца.

Она вертит в руках свой новый диск. Он называется The Change, «Перемена». И хитро улыбается: «Между прочим, я смогу вам даже его подписать». Продюсер пытается возразить: «Но, Мари…» Она просит фломастер и размашисто подписывает MARY, ROXETTE. Потом объясняет: «Если честно, я так и не выучилась заново ни писать, ни как следует читать. Но я научилась рисовать. И эту свою подпись я нарисовала. Смешно, правда?»

21 октября 2005 года в Швеции было официально заявлено, что Мари Фредрикссон выздоровела и больше не нуждается в лечении. Отныне вся ее жизнь – это реабилитация. Лечащие врачи до сих пор удивленно разводят руками: «Она сумела пройти совершенно фантастический путь, она победила рак. Но что еще более удивительно, она как будто бы заранее решила не становиться такой, какой была прежде, до болезни. Она научилась жить в новой реальности».

«Я никогда не возвращаюсь в свое прошлое, не оплакиваю себя, – рассказывает Фредрикссон. – Если что-то представляется мне трудным, я иду к мольберту и рисую. Я стала меньше гастролировать, но мои картины хорошо продаются, так что даже в этом смысле всё как бы переменилось, а с другой стороны, оказалось даже интереснее, чем было раньше. Я больше времени могу проводить дома, я не получаю лишней информации, я не трачу себя понапрасну. Я стала жить «вглубь». Мне нравится. Так о чем мы, простите, говорили?»

Она сама поймала себя на том, что «отключилась». Но ей смешно. И улыбаемся все мы, вокруг. В этой паузе больше нет неловкости.

«Я спросила, как вы стали рисовать».

«Первые рисунки я сделала от страха, просто пытаясь понять, что со мной происходит… А потом я как-то поплыла по течению. И оказалось, что это движение кисти и есть моя терапия, моя новая реальность. Но самое поразительное, что я поняла… Только не смейтесь, потому что то, что я сейчас скажу, не слишком-то совпадает с официальной точкой зрения на болезнь. Я стала думать, что рак – это какая-то новая форма жизни внутри нас. Что люди с этими клетками, которые потом превратятся в раковые, рождаются, живут, а потом клетки просыпаются. И может быть, люди будущего сумеют научиться с такими клетками жить? Может быть, то, как живу я, – первый шаг к этой новой форме существования?»

Несмотря на всю кажущуюся невероятность истории, с точки зрения науки солистка «Роксетт» во многом права. Превратить рак в хроническую болезнь, не прерывающую жизнь, а сопутствующую ей, – одно из главных направлений современной научной мысли: в XXI веке относиться к диагнозу рак как к приговору уже нельзя – несовременно.

Героиня (Одна из) этой книги Евгения Панина как-то в разговоре со мной со смехом вспомнит пассаж, с которым ее лечащий доктор Капитолина Мелкова часто обращалась к пациентам: «Она заходила в палату, ставила руки в боки и говорила: «У нас на планете смертность стопроцентная – умрут все, все 100 % людей. По крайней мере, мне неизвестно о ком-то, кто уверен, что будет жить вечно. Так вот, весь вопрос для современного человека заключается в том, как и когда он умрет, – да, это важно! Но важнее, мне кажется, как вы будете жить до своей смерти. Мы тут боремся за качество жизни, вот в чем смысл сражения». Помню, – рассказывает Панина, – я не слишком ее понимала и даже сердилась за этот тон, такой уверенный». Спрашиваю Капитолину Николаевну: «Вы так говорили, чтобы мобилизовать раскисших пациентов, или действительно так считаете?» Отвечает: «Катя, дорогая, рак – это не откровение и не какой-то там эксклюзив, мало с кем случающийся! Это просто некоторое напоминание о смертности человека. Но, к счастью, это не болезнь, от которой умирают назавтра, это не инфаркт миокарда, не инсульт, не дорожная травма, в конце концов. Это болезнь, от которой потенциально можно вылечиться, либо иметь длительную ремиссию, либо – и это главная наша цель – перевести этот рак в форму хронического заболевания, сопутствующего жизни, но не отнимающего ее. Так что популярная в XX веке поговорка о том, что человек неисправим, а рак неизлечим, больше не действует».

В XXI веке точка зрения на рак действительно поменялась: врачи и ученые добились того, чтобы кладбище перестало наконец ассоциироваться с единственно возможным исходом болезни. «Наиболее вероятный исход рака сегодня – это ремиссия», – уверена Капитолина Мелкова. Ее уверенность зиждется на сотнях пациентов, которые проходят перед глазами еженедельно, на статистике и общем практическом представлении о том, что происходит сегодня в России и в мире с людьми, столкнувшимися с онкологическим диагнозом.

«Да-да, наиболее вероятный исход – это ремиссия, – говорит Мелкова. – Это возможность жить долго, годами, вести нормальный образ жизни и в конце концов умереть от другой причины, не связанной с раком. В возможности достичь ремиссии, по моему мнению, заключается тот факт, что рак в XXI веке – это гораздо более оптимистичная болезнь, чем ряд других, отнимающих возможность полноценно жить, патологий и страхов».

Страхи, которые продолжают испытывать пациенты, – от недостаточной информированности. «Я глубоко убеждена, если и дальше держать пациентов в неведении, то, скорее всего, вместо рака нам в значительно большей степени придется лечить серьезные психологические симптомы, составляющие трудность как для больных, так и для врачей, – считает Мелкова. – Человека вначале надо привести в адекватное состояние понимания происходящего. Потому что больной, который не просто в ужасе от диагноза и от перспективы, а элементарно не верит, в то, что его болезнь – это не самое худшее, что может случиться, поддается лечению очень тяжело. Он убежден: «Всё, моя жизнь кончена, я не буду жить полноценной жизнью, пока не вылечусь, а я, скорее всего, не вылечусь…» – и так далее. Это тупик.

Как только человек понимает, что у него есть выбор, у него есть перспектива, и, в конце концов, люди с язвой желудка живут годами, они лечатся, наблюдаются, но они продолжают активную жизнь, получают удовольствие от жизни, они растят детей, они работают. И рак сейчас относится к такой категории заболеваний, когда диагноз не подразумевает конец жизни, – это совершенно другой разговор. Надо очень четко понимать, что конец жизни – это определение, которое может дать только сам человек. Именно поэтому сейчас все медицинские стандарты в современной онкологии очень серьезно ориентированы на качество жизни, которое будет у больного раком человека, находящегося в ремиссии, у человека, излеченного в конце концов. Ведь, научившись побеждать рак, надо еще научиться жить с раком. Или, по крайней мере, верить в то, что эта жизнь возможна».

Капитолина Николаевна говорит со мной уставшим голосом человека, вынужденного по сотне раз в день повторять одно и то же. Львиную долю своего рабочего и нерабочего времени Мелкова тратит на то, чтобы научить людей верить в то, что можно жить, если у тебя рак. Прямо сейчас в Онкоцентре имени Н. Н. Блохина оперируют больше 20 пациентов. По всей стране – несколько сотен, по всему миру – тысячи человек. Если верить Капитолине Николаевне, то после операции перед каждым из пациентов встанет вопрос: хочет ли он жить, как он хочет жить? Готов ли он начать эту новую жизнь с раком?

«Бывает так, пришел человек, и по его глазам сразу видно, он решил, что умирает, – рассказывает Мелкова. – И вытащить такого человека «в жизнь» очень сложно. И тогда медицински благоприятная форма заболевания и хорошие прогностические перспективы оказываются просто пшиком, пустым звуком. Мы, врачи, как правило, знаем процент успеха и неуспеха по лечению того или иного онкологического заболевания. Мы знаем, какая летальность при этом заболевании, какой процент осложнений, тяжелых или нетяжелых, и какой процент излечения. Безусловно, человек, позитивно настроенный, который продолжает вести активную жизнь, сотрудничает с врачами, выполняет все необходимые процедуры, имеет больший шанс вылечиться, чем человек, который себе сказал, что всё это бесполезно, я буду болеть и умру – и он умрет».

«Именно это вы ТОГДА сказали Евгении Паниной?» – не выдерживаю я. Капитолина Николаевна с изумлением отворачивается от окна и смотрит на меня так, будто увидела впервые: «Да, кажется, почти так и сказала, слово в слово. А она что, запомнила?»

Для доктора Мелковой это будет радостным откровением. Обычно пациенты не помнят таких трудных разговоров с врачами. Стараются забыть. Но пациентка Евгения Панина запомнила и рассказала мне, добавив: «Меня ошеломило, с каким чувством надежды Капитолина Николаевна тогда сказала: «Мы лечим вас для того, чтобы жить, не подведите»«.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

НОЯБРЬ 2010 ГОДА

Четыре химии позади. Даже не верю, что я… я такая слабая, такая напуганная и такая одинокая в самом начале этого трудного пути, я – доктор Евгения Панина, ставшая пациентом, всё это выдержала. Мне почему-то кажется, что теперь-то уже всего ничего до победы. Всего какая-то трансплантация. Подумаешь! Стараюсь не слушать и не слышать всего того, что говорят вокруг. А вокруг говорят, что химиотерапия – это семечки, что главное – это как раз трансплантация. Пересадка стволовых клеток. И что это настоящее испытание. Ну что же, значит, для того чтобы победить, мне надо пройти через это. Пока идет подготовка. Какие-то технические вещи, обсуждения всего того, что будет со мной происходить буквально завтра. Я как будто участвую в этом обсуждении, а с другой стороны, веду себя так, как будто меня это совершенно не касается. Я просто должна это выдержать. Я так решила. А потом… Потом мы поедем на море.

При диагнозе Евгении Паниной – миеломная болезнь – возможен один из двух видов трансплантации: аллогенная трансплантация от родных или аутотрансплантация. Панина решает рискнуть, у нее есть родная сестра.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

НОЯБРЬ 2010 ГОДА

Рискнуть раз и навсегда, а потом быть уверенной в завтрашнем дне – мне кажется, это лучше. Надо рискнуть. Решаю поступить именно так…

…Рискнуть не вышло. После обследования выяснилось, что моя сестра не подходит в качестве донора. Ну что же. Значит, выбора у меня нет. Остается только один путь – аутотрансплантация. Со всеми вытекающими. Значит, так надо. Как мне объяснили, у меня возьмут мои собственные стволовые клетки и после специальной обработки их снова мне пересадят.

В какой-то момент становится страшно: если рак всё равно вернется, зачем все эти мучения? Но не бросать же всё на полпути. Капитолина говорит: «Мы вас лечим для того, чтобы вы жили». Если честно, пока не очень понимаю, о чем она говорит, в чем меня пытается убедить. Но вот сегодня она спросила, есть ли у меня планы на «после больницы». Ну конечно, есть, что за вопрос! Я так соскучилась по семье, я хочу собрать всех дома, за большим столом, я хочу повезти всех своих на море, я хочу наслаждаться каждой минутой, я хочу еще английский выучить! Кажется, я ей про всё это и рассказала. Она, по-моему, впервые с момента нашего знакомства улыбнулась. И говорит: «Вот видите, это и значит жить. Чтобы хоть сколько-нибудь вот так, как вы говорите, пожить, надо попробовать всё, что только есть в арсенале у медицины. Мы попробуем. И будете жить, сколько Бог даст». Почему-то это меня успокоило: мы попробуем, а там – как Бог даст.

Ей сказали: пересадка – ваш единственный шанс пробиться в жизнь. И она за него уцепилась. Ей сказали: поскольку донор клеток – вы сами, то больше их взять будет неоткуда. Но болезнь, возможно, вернется. И она сумела научиться с этим жить. Ей показали стерильный бокс отделения трансплантации: стеклянный аквариум без возможности выйти наружу, обнять или даже потрогать кого-то из родных. И она приняла это как данность. Надо попытаться сделать всё, что возможно. А там – как Бог даст. Так в конце ноября 2010-го Евгения Панина стала готовиться к аутотрансплантации, которая, по прогнозам врачей, не избавит ее до конца жизни от рака, от риска возвращения болезни, но даст некоторую отсрочку, шанс.

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

НОЯБРЬ 2010 ГОДА

Теперь, когда я почти вплотную подошла к этой решающей черте в своей болезни, мне опять не по себе. Я уже, конечно, ученая. Я всё понимаю, и мне не нужны лишние доводы, которые могли бы меня убедить в том, что бороться надо. И что борьба – это такая же часть лечения, как и лекарства. Мало того, эту борьбу за себя, за свою жизнь я вижу повсюду: дочь ищет для меня доноров крови (переливания нужны каждый день, помногу, а доноров нет или есть, но только за деньги, хотя даже за деньги – не хватает), врачи пытаются подобрать тот самый единственно верный вариант посттрансплантационной терапии, который снизит вероятность рецидива, я им очень благодарна. Мне стыдно перед всеми за то, что у меня самой не хватает мужества смотреть всему тому, что меня ждет, в глаза. Мне страшно.

Опять хватаюсь за ту самую спасительную соломинку, что вытащила меня из сумрака сомнений всего несколько месяцев назад. Хватаюсь за мою прикроватную Библию – «Антирак».

В декабре 2010-го самая важная для Паниной глава «Антирака» Давида Серван-Шрейбера – о казуистических случаях, когда вера и надежда пациентов, их родственников, врачей буквально «вытаскивали с того света». В главе о том, как не поддаться влиянию статистики, профессор Шрейбер рассказывает историю профессора зоологии Стивена Джей Гулда. В июле 1982 года в возрасте сорока лет он узнал, что страдает мезотелиомой брюшной полости – редким и опасным раком, который приписывают воздействию асбеста. После операции он попросил своего врача указать ему лучшие статьи, посвященные мезотелиоме. Онколог, хотя до этого она всегда была очень откровенной, уклончиво ответила, что медицинская литература не содержит ничего действительно достойного на эту тему. Но помешать преподавателю университета рыться в документации на тему, которая его занимает, это всё равно что, как писал сам Гулд, «рекомендовать целомудрие Homo sapiens, примату, который более всех других озабочен сексом». По выходе из госпиталя он направился прямо в медицинскую библиотеку университетского городка и устроился за столом со стопкой недавно вышедших журналов. Часом позже он понял причину поведения своего врача. Научные исследования не оставляли никакого сомнения: мезотелиома была неизлечимой, со средним сроком выживания в восемь месяцев после постановки диагноза! Гулд почувствовал, как паника охватила его, а тело и сознание замерли на добрых 15 минут. Но увлеченность преподавателя университета взяла верх и спасла его от отчаяния. Действительно, он провел свою жизнь за изучением природных явлений и представлением их в цифрах. Если из этого можно было сделать какой-либо вывод, то он заключался в том, что в природе не существует никакого незыблемого правила, которое бы применялось одинаково ко всем. Изменение является самой сущностью природы. В природе среднее значение является абстракцией, «законом», который человеческое сознание старается применить к изобилию индивидуальных случаев. Для Гулда вопрос заключался в том, чтобы знать, каково его личное место, отличное от всех остальных, в диапазоне вариаций вокруг среднего значения. Если среднее значение выживания составляет восемь месяцев, то это означает, что половина людей, пораженных мезотелиомой, прожило менее восьми месяцев. А к какой половине принадлежит он сам? Поскольку он был молод, не курил, был в добром здравии (помимо этого рака), а его опухоль была диагностирована на ранней стадии, и он мог рассчитывать на наилучшие методы лечения, то были все основания полагать, что он находится в «хорошей» половине, с облегчением заключил Гулд. Уже это было небольшой победой. Затем он осознал еще кое-что: все кривые выживания имеют одну и ту же асимметричную форму: по определению, половина случаев сконцентрирована в левой части кривой, от 0 до 8 месяцев. Но другая половина, справа, – «распределение», как это называется в статистике, – всегда имеет «длинное крыло», которое может даже длиться достаточно долго. Гулд стал лихорадочно искать в статьях кривую выживаемости при мезотелиоме. Когда он ее наконец нашел, то смог констатировать: действительно, правое крыло распределения длится многие годы. Таким образом, даже если среднее значение составляло всего восемь месяцев, на самом краю правого крыла небольшое число людей прожили годы при этой болезни. Гулд не видел никакой причины, почему ему также не находиться в самом конце этого длинного правого крыла, и вздохнул с облегчением.