Читать книгу "Правила ведения боя. #победитьрак"

Я спрашиваю Лайму: «На откровение Пушкиной вы решились для того, чтобы вернуться к себе, прежней?» Она улыбается: «Катя, вы меня поймали. Я сама никак не могла понять, как Оксане удалось меня уговорить. Теперь думаю, что да, от страха того, что я больше никогда не смогу быть самой собой. Я никак не могла поставить точку в этой истории. Мне нужно, видимо, было сделать это как-то заметно. И для себя. И для всех. Чтобы некуда было отступать».

В той программе она не вдавалась ни в какие подробности, просто ровно и хронологически точно рассказала историю болезни, в основном объясняя поклонникам, куда она так надолго исчезала, почему, казалось бы, блестящая карьера в Америке оборвалась. Теперь удивляется: «Я даже не могла себе представить, какое это впечатление произведет на людей. Я была потрясена. Когда вышла передача, я была как раз в Москве. И вот меня останавливает швейцар в гостинице. Швейцар, представляете? И говорит: «Лайма! Я ничего не знал! Разрешите пожать вам руку. Спасибо, что вы рассказали». И звонило огромное количество людей. Они все говорили, что это придало им сил. Поверить не могу, мой пример кого-то вдохновил. А я ведь считала себя просто частным случаем. Я сама искала сил хоть каких-то, хоть где-то, может быть, даже в этом телевизионном эфире».

Она не рассказала об этом в передаче. И, конечно, не рассказывала на бегу людям, благодарившим ее на улице или на концерте за смелый поступок. А теперь вспоминает: «Страх ожидания того, что болезнь вернется, что от нее теперь никогда не избавишься, что это с тобой на всю оставшуюся жизнь, вот этот страх едва ли не больше страха смерти, страха самой болезни. Я никак не могла рассказать дома о том, что со мной произошло в Америке. Просто вернулась. Просто попыталась начать жизнь с чистого листа. По возможности тихо. Домашние тоже запуганно молчали. Им ничего не было понятно. Они, мама и сестра, узнали только через год, да и то случайно. Рига город маленький. Я просто пошла на проверку в наш онкологический центр, а моей сестре через третьи руки кто-то передал: «Ты знаешь, а ведь Лайма была у онколога. Наверное, у нее рак…» Помню, как сестра пришла домой в слезах, спрашивает: «Лайма, это правда, что ты болеешь?» И вот тут я впервые сказала о своей болезни в прошедшем времени: «Болела. Но теперь – всё». Мы обнялись и рыдали, кажется, несколько дней напролет. Это было первым шагом к освобождению. Передача была уже потом».

Я понимаю, что этот ее ответ – всё равно не ответ. Один шаг, другой – это всё равно не окончательное решение вопроса, не точка. Мне приходится вернуть ее к началу разговора: «Так когда же стало понятно, что всё, что рака в вашей жизни больше нет, что вам больше не страшно?» Отвечать ей не хочется. И она уточнит: «Вы уверены, что эта информация точно нужна пациентам, что им это будет в помощь?» – «Конечно, уверена, они всегда об этом спрашивают». – «Да, наверное, я бы тоже хотела услышать что-то в этом роде лет 15 назад. Это помогло бы составить план. Всё могло бы пройти легче». И она заставляет себя вспомнить всё заново: «Лечение длилось, наверное, лет десять. Вначале само лечение: операция, радиация, химия – это, наверное, полгода. А потом страх. Каждые три месяца проверки, потом каждые полгода проверки, потом – каждый год. И так примерно семь лет постоянного, держащего за горло страха. А потом он ушел. Вот так взял и ушел. Это, наверное, совпало с той передачей у Оксаны. Но до сих пор, а прошло уже почти 20 лет, перед каждой проверкой обязательно надо помолиться: «Господи, не допусти». Сходил, проверился, убедился. И отпускает. Но до сих пор, Катя, до сих пор, знаете, если вдруг что-то где-то идет не так, что-то болит, какое-то недомогание, встать с утра тяжело – все воспоминания немедленно встают перед глазами. В общем, я теперь понимаю, что это на всю жизнь. Это как удар током, который легко вспомнить по ощущениям и который всегда вспоминаешь при схожих обстоятельствах. Наверное, это похоже на то, как маленьких щенков учат: если они что-то не то делают, их – по попе ремешком. А потом чуть что: просто бросаешь рядом с собакой этот ремень, и собачка шелковая. Вот так меня жизнь надрессировала. Я свое «фу» запомнила на всю жизнь. Навсегда».

Договорив это, она почти сразу встает, не глядя ссыпает в сумку всё, что успела разложить на столе, смотрит на часы, театрально ужасается и на пути к выходу из ресторана сообщает: «Невероятно, мы тут четыре часа почти сидим и говорим о моей жизни! Я на концерт сейчас опоздаю». Я не хочу так заканчивать. Это неправильная точка. Я хватаюсь за соломинку: «У вас новая концертная программа? Вы знаете, к вам наша Женя сегодня придет на концерт». Она улыбается, разумеется, раскусив хитрость: «Мы поговорим после концерта. Просто попьем чаю?» – «Да». – «В каком ряду будет сидеть Женя?»

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

ЯНВАРЬ 2011 ГОДА

Иду по коридору с опущенной головой. Не хочу ни на кого смотреть. Боюсь вернуться в ЭТУ реальность. Уговариваю себя дойти до кабинета, узнать про анализы, поговорить с врачом и сразу домой. Что бы она мне ни сказала. Домой, домой.

Доктор скажет: «Всё хорошо. Трансплантация прошла успешно». И совершенно неожиданно для себя Женя спросит: «А что дальше?» И неожиданно для всех в этом кабинете добавит: «А когда мне можно выйти на работу?» Ее дочь, вместе с мамой пришедшая на этот важный в истории болезни прием, остановит Панину: «Что значит на работу? Ты же собиралась сидеть дома и никуда не ходить! Мама, не ходи, побереги себя, пожалуйста». Но Евгению уже не остановить. Сама возможность полноценной жизни, ее дыхание и ее очевидная перспектива кажутся ей истинным смыслом всего этого лечения. И она прямо спросила доктора: «А что меня ждет?» Большое счастье, что доктором, отвечающим Паниной, была Капитолина Мелкова.

«Возврат болезни, в частности рака, такое событие, которое может случиться, а может – нет. Если человек живет, постоянно думая о том, что может заболеть и от этого умереть, то фактически он сам себе сокращает полноценную жизнь, он ее портит, – полагает Мелкова. – Человеку в период ремиссии (я специально говорю «человеку», не «пациенту», он ведь перестал быть «пациентом»; навсегда или на время, покажет жизнь), даже если доктор еще не сказал: «Вы окончательно излечились», но он хорошо себя чувствует, у него нет признаков заболевания, надо понимать – это и есть жизнь. Это не жизнь после или во время рака, это просто жизнь. Надо быть бойцом. Поднять голову и вернуться в эту жизнь, окунуться в нее с головой. Вести абсолютно полноценный образ жизни. Инвалидность после рака – это недоразумение. Но страшна не формальная инвалидность, а инвалидизация, которую пациент сам себе приписывает. У меня был больной, ему было 39 лет, он пережил очень тяжелую пересадку, был 2002 год, и он при выписке сказал: «Ну вот, теперь мне нельзя есть, пить, отдыхать, с женой общаться…» И так далее. Чушь собачья! Мы лечим для того, чтобы человек всё это мог делать, чтобы он жил максимально полноценной жизнью. Он должен жить нормальной жизнью. Он не может – он должен. Есть ряд заболеваний, когда человек может вылечиться, и ряд заболеваний, когда может наступить рецидив, то есть болезнь вернется, но никто не знает когда. И это так же, как мы с вами не знаем, когда мы умрем. Но мы же не думаем каждую минуту о том, что вот будете переходить дорогу и что-то случится».

ИЗ ДНЕВНИКА ЕВГЕНИИ ПАНИНОЙ

ЯНВАРЬ 2011 ГОДА

Я слушала Капитолину, и внутри меня росло доселе неведомое мне чувство: в споре поставлена точка. В моем споре с теми, кто говорил, что надо уволиться, убежать, исчезнуть, если у тебя рак. В моем споре с самой болезнью. Я не считаю себя победителем. Просто пока по очкам я выигрываю этот спор. Я, конечно, понимаю, все зыбко. Доктор говорит, что рак, возможно, вернется. В этом случае мне предстоит еще одна пересадка. Но только одна-единственная, потому что моих клеток осталось только на одну трансплантацию. Это, конечно, угнетает. Но. И это «но» очень важное. Я твердо знаю, что излечиваемость от моей болезни 0–3 %. В самом начале мне казалось, что это невероятно мало. В рамках казуистической погрешности. Теперь я твердо верю, что этого достаточно. По крайней мере, для того, чтобы я сама стала этим самым «казуистическим» случаем.

Из кабинета своего лечащего доктора она выйдет уверенной походкой, с высоко поднятой головой. Пойдет по коридору и как будто новыми глазами увидит отделение, где лежала, Онкоцентр, которого боялась, московскую зиму, которую никогда не любила. Перешагнув порог дома, тут же бросится к телефону. Наберет номер своей приемной, она ведь главный врач, чтобы сказать секретарю: «Через три недели я выхожу на работу». Изумленная помощница взволнованно уточнит: «Правда?» И тут же добавит: «Приходите скорее. Мы очень, очень вас ждем».

«Ты представляешь, он сказал записаться в спортзал, сходить к косметологу и где-нибудь обязательно вкусно поесть», – почти кричит в телефон только что вышедшая от доктора Ласкова пациентка. «Нет, Лен, он не сказал, что я здорова. Но он сказал, что всё можно. В хороший ресторан, да. Ну, он название не сказал, но сказал, что бокал-другой мне не повредит», – говорит она. Прием у Ласкова произвел на нее явно ошеломляющее впечатление. Она пересказывает его во всех подробностях подруге, сидя прямо на ступеньках клиники и размахивая руками: «Сказал, что ерунда, что я тебе рассказала. Вообще могу всем рассказывать, это нормально. Только не надо себя жалеть. И менять образ жизни не надо. Сказал, что могу работать столько, сколько смогу». Пауза. «Да не чувствую я, что у меня нет сил, Лена, я сколько раз тебе уже говорила, не чувствую!» В сердцах бросает трубку. Упирается в меня взглядом: «Ну, вы представляете, не верит. Все кругом думают, если у меня рак, значит я сразу должна лечь пластом и лежать, дожидаясь конца. А у меня сил как у коня, между прочим. А у вас?» Честно признаюсь незнакомке, что устаю. Но я не пациентка Ласкова. Просто жду встречи с доктором. Собеседница понимающе: «Дождитесь! Не пожалеете! Мировой мужик. Он первый, после приема у которого я действительно поверила, что буду жить, а не зачахну под грузом килограммов лекарств».

Уже темнеет, когда у доктора клиники амбулаторной онкологии и онкогематологии заканчивается прием. И у Михаила Ласкова наконец находится время поговорить.

Прежде всего спрашиваю: зачем ему, успешному доктору, стажировавшемуся в Royal Marsden Hospital (Лондон), отделении детской онкологии Children Hospital Los Angeles, паллиативной службе госпиталя «Хадасса» (Иерусалим), прежде работавшему в крупнейшем онкоцентре страны (РОНЦ им. Н. Н. Блохина), ведущему постоянный прием в одной из самых успешных российских коммерческих клиник EMC, вдруг понадобилось открывать собственную клинику, да еще такую, где нет ни операционных, ни стационара – три врачебных кабинета, регистратура, минимум персонала. Отвечает обстоятельно: «Понимаешь, мы не можем изменить существующую систему здравоохранения в стране. То есть могли бы, наверное, но тут нужно кое-что много большее, чем мое или твое желание. Однако мы можем создавать вокруг себя мир, в том числе и профессиональный, системный, отвечающий нашей системе координат. Что такое работа онколога? Это всегда работа в команде. Если передо мной сидит пациент, то на меня работают еще 100 человек. Я ничего не смогу сделать без рентгенолога, который посмотрит КТ, и лучше, чтобы рентгенолог был хороший. Частенько я никуда не могу двигаться дальше без опытного квалифицированного хирурга, который в нужное время правильно и технологично сделает операцию. Я как без рук, если нет эксперта в молекулярной генетике, я не обойдусь без эксперта в патоморфологии. Я перечислил только самые важные пункты. Без команды любой онколог бессилен. На сегодняшний день наличие такой команды в любом отечественном учреждении здравоохранения – мечта прекрасная и недостижимая. Не реальность, а именно несбыточная мечта. У нас часто диагноз ставят в одном месте, химиотерапию проводят в другом, оперируют в третьем. При этом несколько десятков специалистов, имеющих отношение к одному конкретному пациенту, довольно часто не знакомы между собой и не имеют никакой связи друг с другом, то есть не обсуждают ни динамику, ни стратегию. Пациент на ватных ногах перемещается по огромному городу и слушает разрозненные рекомендации. Разумеется, идеальным решением проблемы было бы создание единой структуры, объединившей всех этих врачей в одном месте. Так выглядит стандартная университетская онкологическая клиника в прогрессивном государстве. У нас такого, за редчайшим исключением, нет. Увы, я не могу назвать ни одной клиники в России, где представлены все хорошие или хотя бы неплохого, среднего уровня специалисты западного масштаба. Но лично я, врач Михаил Ласков, знаю большое количество специалистов, хороших специалистов, вызывающих у меня доверие, в тех областях, с которыми мне приходится взаимодействовать во время лечения каждого конкретного пациента. К сожалению, они работают в самых разных медицинских учреждениях. Я долгое время жил с бесчисленными звонками в телефоне, когда друзья и знакомые, знакомые знакомых спрашивали: «А найди мне хорошего пульмонолога? А посоветуй лучшего хирурга? А кто, по-твоему, самый грамотный гематолог?» И так далее. В какой-то момент я понял, что представляю собой уже не просто врача, но какой-то колл-центр. И этот ресурс надо использовать».

Так была создана клиника, в которой прием действительно ведут три уже знакомых нам с вами доктора. Каждый ведет прием или оперирует в каких-то других больницах. А еще постоянно и много читает, стараясь быть в курсе последних достижений медицины. Все вместе это, если можно так выразиться, сетевой экспертный центр: принимая пациента, начиная его лечение, Ласков со товарищи берутся за его экспертное сопровождение. «Мой пациент пойдет только к тому хирургу, с которым я предварительно поговорю, КТ ему будет делать специалист, которому я много лет доверяю, – говорит Ласков. – И даже если, не дай Бог, мой пациент сломает ногу, то со мной как с онкологом в первую очередь будут советоваться о том, как и что с ним делать».

Так на самом деле должна быть устроена медицина в XXI веке. Знания, командный принцип работы и доверительные отношения с пациентом без жесткой привязки к стенам, бренду, организационно-правовой форме.

За окном уже почти ночь. Мы подходим к метро, пьем кофе из пластиковых стаканов. И я вдруг начинаю хохотать, вспомнив о воодушевленной пациентке на крыльце клиники. Спрашиваю Ласкова: его совет девушке заняться собой – это действительно из области медицины или просто фигура речи?

Ласков довольно улыбается: «А ты как думаешь? Посмотри на нее: она полна сил, она не парализована, она любит жизнь, она хочет жить. Было бы непрофессионально и даже безнравственно сейчас зажать ее в угол весом и неотвратимостью диагноза. Это ее сломает. И мы получим очередного пациента с вытянутым бледным лицом и безжизненными глазами, в которых нет надежды. Пациент без надежды – самый тяжелый случай. Такого пациента очень тяжело «перетянуть» на сторону жизни. Даже в том случае, если диагноз подразумевает и полное излечение, и полноценную жизнь».

По мнению Ласкова, основная беда современной отечественной (и не только отечественной, настаивает доктор) медицины в том, что рост научно-технического прогресса и возможностей медицины сильно опережает возможности любой государственной системы. Проще говоря: увеличение продолжительности жизни онкологических больных и вылечиваемость всё большего числа онкологических заболеваний ставят систему государственного обеспечения в тупик. Прежде все были уверены в том, что пациент, победивший рак, – это чудо, единичный случай, большинство таких пациентов стремительно уходят из жизни. Теперь всё иначе. И государство не успевает перестроиться. Кем считать пациента с онкологическим заболеванием: полноценным гражданином, способным работать, платить налоги, приносить пользу семье и обществу, или полностью зависимым, нетрудоспособным, до конца дней нуждающимся в материальной и медицинской помощи? «Вот тут государство оказывается в тупике, который в английском языке называется opportunity cost (цена упущенной возможности), – хмуро говорит Ласков. – В русском языке термина такого нет, потому что наше государство еще не осознало эту проблему как таковую и даже не попыталось подступиться к ее решению. Смысл термина в том, сколько стоит лечение онкологического больного и каким образом можно сделать эти траты эффективней».

Для того чтобы лечение, страдание, выздоровление и надежду можно было перевести на понятный чиновникам язык цифр, потребуется создать медицинский регистр, точно и явно показывающий, что и как улучшает результаты лечения и выживаемости за определенный промежуток времени, и определенное количество денег, потраченных на это лечение. Если речь идет о выгоде государства, полагает Ласков, то результаты лечения онкологических пациентов можно считать в трудоспособных днях пациента, который получил диагноз, проходит лечение и, наконец, закончил его. В английском языке эта область знаний называется Public Health – здоровье общества.

«Если чиновник системы здравоохранения задается вопросами Public Health, значит, он думает не о том, как ему «заткнуть дырку» в области «онкология», а о том, что происходит со здоровьем популяции. И тут предстоит ответить на следующий вопрос: чего хочет от своих граждан государство? Чтобы люди больше работали? Или оно хочет меньше денег тратить, но чтобы они меньше умирали? Или чтобы они меньше умирали, но и меньше жили, не работая?» – загибает пальцы Ласков, допрашивая непредставимое в его крошечном кабинете государство. Но это его не останавливает: Ласков все равно дает этому государству советы: «Все эти вопросы обсуждаются с социальными службами, потому что забота о тех, кто не оправился от болезни настолько, чтобы вернуться к работе, ложится именно на социальный сектор. Когда ответы на эти вопросы будут получены, станет понятной государственная стратегия не просто в отношении нацпроекта «Онкология», а в отношении конкретных людей – онкологических больных. Готово ли общество принять их? Готово ли государство помогать им вернуться? Готовы ли мы все тратить невероятное количество денег на лечение, становящееся с каждым годом дороже, но качественнее и действеннее?»

Доктор не может произнести вслух, но становится очевидным: возможности медицины теперь сильно превосходят возможности государства. Люди, которые прежде умирали в первые полгода – пять лет после постановки диагноза, теперь могут жить несоизмеримо больше. Но на их лечение придется потратить значительно больше тех средств, что государство готово тратить. А значит, качественное лечение онкологических больных, возможно, убыточная статья, объясняющаяся только степенью гуманистической ориентированности государства. Или все же инвестиция? Так вопрос распределения финансов становится этическим: долгая жизнь неработающего человека обходится дорого.

Мы спускаемся в полупустое метро. Пережидая шум поезда, спрашиваю: «Действительно ли современная онкология движется в сторону индивидуально подобранного лечения, которое, возможно, понадобится пациенту всю жизнь?» Ласков отвечает: «Современная противоопухолевая терапия движется от органа в сторону гена. То есть сегодня важно, что рак не в легком, а в печени, а будущее за тем, чтобы понять, что за мутация случилась, как и почему что-то в организме пошло не так. В этой связи нас ожидает всё больше и больше вариантов лечения, которые будут подбираться под пациента. Приведу пример: если раньше, например, рак легких лечился вариантами А, Б и В, то в течение 10 лет будет А, Б, В, Г, Д, Ж, З и еще, возможно, И. Сами пациенты и их заболевания будут делиться на всё более мелкие подгруппы, для каждой будут придуманы свои фишечки, дробление болезней будет связано с молекулярными признаками. Но это совершенно не значит, что мы каким-то образом приблизились к вопросу, который все хотят задать: «А когда-нибудь мы вылечим рак?» Черт его знает. Думаю, что скорее всего нет. Но будет лучше. С этим действительно можно будет жить, работать, любить, возможно, рожать, и уж точно – воспитывать детей и внуков».

Приходит поезд. «Мне пора, – говорит Ласков, – а то пропущу электричку». Каждый день на дорогу от дома до работы и обратно Ласков тратит не меньше четырех часов. «Это мое личное время на размышления», – любит отшучиваться доктор.