Читать книгу "Правила ведения боя. #победитьрак"

В маркетинге есть выражение «кампания 360 градусов», то есть та, что включает все каналы коммуникации. То же самое можно сказать о хосписной помощи: помощь нужна не только медицинская, но и социальная, психологическая, не только пациенту, но и его семье. И еще очень важно иметь право получать эту помощь дома.

В конце 2017 года правительство РФ выделило 4,3 миллиарда рублей на развитие помощи в конце жизни. Вот только средства были потрачены крайне неэффективно. По правилам, их можно тратить исключительно на закупку обезболивающих препаратов, оборудование для паллиативных отделений, хосписов и на аппараты ИВЛ. А на обучение и привлечение врачей нельзя, на покупку автомобилей для выездных служб нельзя, на психологическую и другую помощь семье нельзя. На это тратятся благотворительные деньги.

Государственные средства позволяют выплачивать врачам зарплату и закупать обезболивающие. Паллиативная помощь не заработает так, как нужно, пока нет понимания, что хоспис – не больница. Пока мы сами не начнем требовать человеческого отношения к своим близким.

Мы говорим об этом с Нютой Федермессер, младшей дочерью Веры Миллионщиковой, учредителем Фонда помощи хосписам «Вера», руководителем Московского Центра паллиативной помощи, главным мотором борьбы за права тех, «кому уже нельзя помочь», но прежде всего – моей подругой. Это важно. Мы говорим на «птичьем» языке людей, давно и хорошо знающих друг друга и проблему, которой занимаемся. Мы знаем, как должно быть, мы обе уверены, что хоспис – не точка невозврата. Это этап. Это дом по пути из жизни – дальше. Этот этап должен сохранить проходящему его достоинство и наполнить любовью.

Глава 33

«Ты уверена, что в книге мне стоит рассказать историю хосписного движения подробно?» – спрашиваю Нюту. Энергично кивает: «Если не рассказать, как всё начиналось, никто не поймет, какой огромный был проделан путь». И я еду в Петербург. Чтобы рассказать, надо начинать отсюда.

Я сижу в квартире на Васильевском острове. Напротив меня – изящная женщина, кутающаяся в тонкий шерстяной платок. В комнате от пола до потолка большие видеокассеты из прошлого века. Она берет одну из них: «Хотите, я вам покажу?» Старый видеоплеер заглатывает кассету, на экране монитора появляется изображение: бодрый, коротко стриженный мужчина несоветского вида заходит в деревянный дом, жмет руку сухонькому доктору с бородой и светлыми, почти прозрачными глазами, которые бывают у очень добрых, долго живущих на свете людей. Доктор и гость проходят в комнату, где на кроватях с необычным для советского медучреждения – цветным! – бельем лежат умирающие люди. Доктор подробно представляет всех пациентов. Один из них рассказывает, что теперь чаще всего вспоминает, как в детстве гонял голубей на площади у дома: «Надо было присесть на корточки, разогнаться, не вставая и так руками взмахнуть: ууууух! Каждую ночь про это сон вижу. И наш двор вспоминаю». Другая пациентка, женщина, сидит в шезлонге в саду у деревянного дома. Она улыбается доктору и гостю. И вдруг поет протяжную казацкую песню про цветное покрывало, которым мама бережно укрывает сына, а потом им же жена укрывает мужа. Долго смотрит прямо в камеру и неожиданно рассказывает, что помнит, какие фасоны шляпок были в ее юности.

«Будете еще смотреть?» – спрашивает меня женщина, ее зовут Наталия Шадхан. Она вдова одного из лучших петербургских режиссеров документального кино Игоря Шадхана. Конечно, конечно, буду! Мне важно увидеть, кажется, вообще всё, что успел снять ее муж. Игорь Шадхан единственный, кто снимал первый приезд в Россию основателя мирового хосписного движения Виктора Зорзы – американского советолога, колумниста The Washington Post, отца, у которого рак отнял дочь. Зорза одним из первых в мире осознал, насколько важно сделать так, чтобы конец жизни был таким же полным уважения, любви и достоинства, каким обыкновенно бывает ее начало. Вышло так, что у дочери Виктора, Джейн, обнаружили рак, когда ей было 25 лет. Через 5 месяцев девушки не стало. Болезнь протекала в чрезвычайно острой форме. Когда дело стало совсем непоправимым, родители Джейн – девушка переехала из Америки в Великобританию, жила и работала в Лондоне – обратились за помощью в один из первых хосписов в Англии. И вся семья была поражена заботой и отношением сотрудников хосписа. «Я умираю счастливой», – сказала Джейн и просила родителей в память о ней создавать хосписы для больных раком по всему миру. Именно поэтому через два года после смерти Джейн Виктор Зорза вместе с женой Розмари написали книгу о своей дочери «Путь к смерти. Жить до конца». Виктор Зорза занялся организацией хосписов, подобных английскому, по всему миру, и спустя несколько лет, в конце 1980-х, приехал в Россию и стал искать единомышленников. В начале 1990 года вместе с Андреем Гнездиловым Зорза открыл первый в России хоспис, а на пленке Игоря Шадхана, которую я теперь смотрю, одна из их первых встреч. Шадхан снимал практически безостановочно встречи, перемещения, разговоры с пациентами, чаепития с теми, кто искал встречи с Гнездиловым и Зорзой, кто уже тогда, в самом начале 1990-х, пытался понять, как и в России сделать так, чтобы смерть больше не была связана с унижением, болью и бесправием.

На следующей кассете, которую вставляет в плеер Наталия Шадхан, за красивым деревянным столом с низко нависающей лампой в питерской гостиной доктора Андрея Гнездилова сидят уже знакомые нам Зорза, сам Гнездилов, медсестры, медбратья и молодые, совсем дети, волонтеры первого в России Петербургского хосписа. Во время съемки к ним присоединяется улыбчивая сорокалетняя женщина с короткой стрижкой. В какой-то момент начинает рассказывать собеседникам о том, как накануне впервые поехала в петербургский поселок Лахта искать этот самый «первый в России хоспис»: «Вышла из электрички и встретила каких-то женщин. Долго думала, как правильно спросить, не скажешь же так, с бухты-барахты: «Хоспис». Я говорю: «А где у вас тут такая специальная больница, где не лечат, но как бы вот лежат такие люди, которых уже не вылечить…» И тут они мне: «А? Хоспис? Так это вам через пути и направо по тропинке». И я, конечно, остолбенела», – хохочет женщина. Это Вера Миллионщикова. Такая, какой она была в 1989 году. Врач-радиолог из Москвы, постепенно отошедшая от профессии, но так и не сумевшая оставить пациентов. Ежедневно она навещает тех, кого раньше лечила, но кому медицина в итоге помочь не смогла. Она пока не знает, что работает «выездной хосписной службой», она просто облегчает боли, моет, переворачивает, исполняет желания, утешает родственников, подолгу разговаривает с теми, чья тоска по живому неравнодушному человеческому слову причиняет страдания едва ли не большие, чем те, которые причиняет болезнь. Таких пациентов всё больше. И о том, как справляться, как не выгореть и как умудриться помочь как можно большему числу нуждающихся, Вера приезжает узнать у доктора Гнездилова. И у него дома знакомится с пионером мирового хосписного движения Виктором Зорзой. Она подробно и внимательно расспрашивает Гнездилова с Зорзе о том, как устроен хоспис, почему так важны этим умирающим людям живые и веселые собеседники, как вообще устроено обезболивание, чем хоспис отличается от стационара, откуда на всё это берутся деньги. На следующей пленке, которую показывает мне Наталия Шадхан, дата – декабрь 1993 года. По сугробам вокруг кирпичного недостроя бегает черная собака. За ней в шапке набекрень идет Виктор Зорза, за ним – Вера Миллионщикова. Размахивая руками, они рассказывают друг другу о том, что здесь, на этом самом месте, около московского метро «Спортивная» вот-вот появится первый московский хоспис. Тут будет большой и просторный вход, тут – гостиная с часами (они так и говорят: «с часами», хотя даже стены еще не доведены под крышу), вот тут – палаты, из которых можно будет прямиком выезжать во двор. «Во дворе посадим розы», – невозмутимо говорит Миллионщикова, указывая пальцем куда-то в центр метрового сугроба. А потом они заходят внутрь недостроя. И уставшая Вера усаживается на строительные козлы. Изящная дамская шляпка съезжает у нее куда-то за ухо. Глядя прямо в работающую камеру, Миллионщикова говорит: «Я такая голодная, я бы поела». Голос из-за кадра, голос режиссера Шадхана, спорит: «Давайте вначале запишем интервью…» Тут вклинивается Зорза: «Запишем интервью, как ты, Вера, станешь главным врачом первого московского хосписа». – «Я? Я не хочу становиться главным врачом! Это совершенно не мое!» – возмущается Вера. И потом, минут, наверное, 30 рассказывает о том, как это совершенно противоречит ее духу, ее натуре – руководить. Как она бы с гораздо большей радостью и готовностью взялась быть простой нянечкой, санитаркой в этом возводимом ею хосписе. Зорза настаивает: «Вера, кроме тебя, больше некому. Я годами искал человека, который был бы способен тащить на себе всё хосписное движение. Это ты». – «Это я? – растерянно переспрашивает Вера. – Ну, может быть, я год-два поруковожу, чтобы тут всё наладилось, а потом уйду в то, что я люблю: в обычную сестринскую работу. Хорошо?» Кассета заканчивается.

Шадхан идет за новой, а я, смеясь в голос, роюсь в своем диктофоне. И, найдя, наконец, нужную запись, ставлю ее Наталии. Это фрагмент интервью Нюты Федермессер, записанного на четверть века позже этой съемки: Веры Васильевны уже нет в живых, хоспис работает, как часы, а Нюта получила предложение стать директором Центра паллиативной помощи, то есть перейти из благотворителей в медицинские чиновники. «Ты понимаешь, у меня есть полная уверенность, что я не справлюсь, что меня переоценили. У меня нет никакого опыта работы в бюджете, я не врач. Да и вообще я терпеть не могу руководящую работу», – говорит она.

«А что ты любишь?» – «Я люблю с пациентами разговаривать, переворачивать их, гладить, облегчать им жизнь. Мне нравится руками работать, понимаешь?» – «Но ты согласишься. Почему?» – «Знаешь, достало ныть. Надоело быть просто общественником и орать: «Там плохо, здесь плохо…» А тут всё вроде предельно ясно: есть полномочия, делай. И если отказаться, то грош цена всей твоей критике. А соглашаться всё равно страшно: непонятно, осилишь или нет». Она действительно согласилась. С внутренней оговоркой: это ненадолго, просто поставить на ноги Центр паллиативной помощи, где прежде, с точки зрения защиты прав пациентов, обессиленных болезнью, в основном немолодых людей, творилось что-то неописуемое, а про нормальные схемы обезболивания никто не слышал. Так у нее появились права, полномочия и ответственность.

Разумеется, одним-двумя годами ничего не ограничилось. Как когда-то у ее мамы, Веры Миллионщиковой, ставшей в 1994-м главным врачом Первого Московского хосписа и проработавшей им до самого последнего дня своей жизни, до последнего вздоха.

16 апреля 2015 года во время прямой линии президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер сумела задать президенту России вопрос о доступности обезболивающих. Владимир Путин ответил, что не в курсе проблемы, но пообещал разобраться. 1 июля 2015 года обновленный Закон вступит в силу. В 2018-м Нюта станет доверенным лицом мэра Москвы Собянина, затем вступит в ОНФ. В самом начале 2019 года будет принят Закон «О паллиативной помощи», а Федермессер объедет все имеющиеся в России учреждения паллиативного ухода, будет записывать, фотографировать, скандалить и всё больше и больше убеждаться: масштаб работы, которую предстоит сделать, несопоставим с той, что сделана. Возможно, на то, чтобы изменить отношение к беспомощному человеку в России, уйдет целая жизнь, а возможно – жизнь не одного человека, не одного поколения. Но это не значит, что не надо пытаться.

На следующей пленке, сохранившейся у вдовы документалиста Шадхана, Вера Миллионщикова ведет по свежевыкрашенным коридорам хосписа начальника Департамента здравоохранения Москвы. Рядом с Верой, сосредоточенный и внимательный, идет Виктор Зорза. Он тоже что-то поясняет специалистам Горздрава. Начальник понимающе кивает и ободряюще улыбается. Потом спрашивает: «А где реанимация?» И Зорза взрывается: «Вы так и не поняли философию хосписа! Никакого хосписа с таким отношением не получится, вы ничего не поняли!» Миллионщикова останавливает его. И очень терпеливо и тихо объясняет: «Это хоспис. Здесь не спасают, не реанимируют, не вставляют трубку аппарата искусственной вентиляции легких. Здесь берегут жизнь до самого конца, позволяя прожить ее достойно». Тогдашний начальник Горздрава Сельцовский, несколько его замов, группа сопровождающих лиц и несколько десятков человек, оказавшихся в этом коридоре в день открытия Первого Московского хосписа, замирают. И слушают тихий и уверенный голос Веры Миллионщиковой. Голос, которым она, кажется, впервые формулирует «Заповеди хосписа». Теперь они висят при входе. А Первый Московский хоспис носит ее имя.

ЗАПОВЕДИ ПЕРВОГО МОСКОВСКОГО ХОСПИСА

1. Хоспис – это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.

3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.

4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.

5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.

6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Принимай от пациента всё, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.

10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.

11. «Незапланированный» визит не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и всё-таки… позвони.

12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всё возможное. Если думаешь, что не всё успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

13. Хоспис – дом для пациентов. Мы – хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

14. Репутация хосписа – это твоя репутация.

15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.

О высшем порядке, который любила и умела устанавливать и которого придерживалась в своей жизни Вера Миллионщикова, мы теперь говорим с ее младшей дочерью Нютой Федермессер. И вдруг хохочем, вспоминая одну выдающуюся пациентку хосписа, Ирину Михайловну Леонтьеву. Ее, 90-летнюю, в хоспис принимала еще Вера Васильевна.

Пациентка Леонтьева поступила в хоспис слабенькой, но сильной духом. Помню, как с интересом изучала она хосписное меню: «О! Груши! Не может быть! Курочка на гриле – обожаю». За те полгода, что я часто бывала в хосписе, Ирина Михайловна дважды выписывалась и дважды снова возвращалась, а всего ее «заездов» в хоспис оказалось больше десятка. Ей же принадлежало совершенно гениальное определение хосписа, однажды страшно рассмешившее Миллионщикову. «Вера Васильевна, ваш хоспис – это наш пионерский лагерь», – как-то сказала она, в очередной раз «заехав поднабраться сил». Через год пациентка Леонтьева и главврач Миллионщикова ненадолго окажутся соседками по хоспису. Еще одно из поразительных совпадений рака.

«Честно говоря, всё вышло во многом неожиданно, хотя, казалось бы, именно мы должны были быть готовы, – рассказывает Нюта. – Когда диагноз маме только-только был поставлен, мы находились на лечении в Германии. И тогда еще ее самочувствие позволяло говорить о смерти, о конце с пониманием, что это не вот-вот, не совсем близко. Она позволяла себе такие пионерские высказывания, что, вот, Нюта, нужно сделать так, чтобы я умерла в хосписе, чтобы это было уроком и стало примером. Но это всё было как-то не по-настоящему. А когда появилась нужда в хосписе, с точки зрения ее состояния, необходимости обеспечить качественный уход, помощи семье, тогда было очень сложно принять это решение». – «Почему?» – «Мама – человек феерически авторитарный, она привыкла гонять, строить и муштровать персонал. Все знали, что Вера может появиться ночью, в выходные, под любой плинтус залезть и показать, что там пыль, взобраться на чердак, обнаружить там какие-то завалы, углядеть не сбитые сосульки, не должным образом расчищенный снег и так далее. Все эти годы хоспис жил и работал под ее жутким неусыпным контролем. И вот она должна оказаться в ситуации, когда эти люди будут ею командовать, говорить ей: попу подними, повернись… Она с большим трудом отбирала, кого из медсестер до себя допустит. Кому это будет позволено сделать. Но в то же время она понимала, что, во-первых, это качественный уход, а во-вторых, она оставалась руководителем до самой последней секунды. И она очень хотела проверить на себе качество их работы, качество ухода. И сколько она пересмотрела, находясь на хосписной койке! Как она потом описывала это всё на своих утренних конференциях!»

Каждую из 15 заповедей хосписа, написанных собственной рукой, Вере Миллионщиковой доведется испытать на себе. Ее в ее хосписе выходили. Выкарабкалась. И вернулась на работу с четким пониманием того, как «с той стороны» устроена жизнь после рака и что еще надо сделать для того, чтобы она была полегче.

«Как она потом на конференциях говорила нам: «Девочки, какие мы дураки, я вам сейчас скажу: вот этого делать нельзя и вот этого делать нельзя, какой ужас, когда вы к спящему пациенту подходите и начинаете его тормошить и переворачивать, нельзя этого делать. Это кошмар!» – рассказывает Нюта. И это такой момент, про который пишут в книжках: она смеется сквозь слезы или плачет, смеясь: «Даже ее пребывание в шкуре хосписного пациента оказалось полезным для дела. Она там побывала и поняла, сколько всего неправильного, недостаточно осмысленного. Мы переставили тумбочки после того, как она полежала на кровати и поняла, что тумбочкой неудобно пользоваться, когда она у изголовья, она должна быть по центру кровати. У нас в палатах были переставлены цветы. И это всё оказалось гораздо удобнее для пациентов. Она настояла на том, чтобы у уходящих больных не делать эту бесконечную фанатичную уборку, не надо их переворачивать, тормошить, отвлекать, их надо оставить в покое. Еще очень важная вещь: она говорила про то, как устаешь от визитов родственников. Она шпыняла нас, заставляла выстроить строгий график и приходить не больше чем на 15 минут. И всё это потом передавалось на конференции: вот от этого люди устают, вот это важно, это не важно. Комментировала еду, яркость освещения, запахи, шумы – всё. Этот опыт был для персонала и для нее как для руководителя очень ценный».

Вера Миллионщикова пробыла в хосписе несколько недель, доказывая собственной судьбой: рак, хоспис – это не всегда билет в один конец, а просто остановка, передышка. Ее болезнь оказалась победима, как будто бы еще одно доказательство – победима именно хосписом. Спустя несколько месяцев жизнь Веры Миллионщиковой оборвет другая, быстротечная и никак не связанная с онкологией болезнь. Но урок, ею преподанный, останется. И останутся люди, обязанные ежедневно его помнить.

Летом 2017 года Международное агентство по изучению рака в Лионе опубликовало исследования, согласно которым грамотно и вовремя оказанная паллиативная помощь – обезболивание, поддержка и уход – продлевает жизнь пациента на срок от семи месяцев до семи лет. Ни про одну из этих цифр нельзя сказать, много это или мало. Но это же не просто цифры, это жизнь.

Один важный момент из моего интервью с Верой Миллионщиковой я хотела бы привести в этой книге. Смысл слов, сказанных ею тогда, мне кажется, я поняла только спустя годы: «Многие думают, что скоропостижная смерть лучше. Как там поется: «если смерти, то мгновенной, если раны – небольшой». Я так не считаю. Хорошо, наверное, тому, кто уйдет, но мы и этого не знаем наверняка. Но то, что плохо всем тем, кто остался, это очевидно, – говорила мне Вера Васильевна. – Вы поссорились с мужем, вышли, а он домой не вернулся. И вы эту ссору будете всю жизнь вспоминать, с этой виной вы будете жить всю жизнь. И исправить вы ничего не сможете. И чувство вины от скоропостижной смерти – а мы всегда ведем себя неидеально, как бы мы ни любили, мы люди и подвержены эмоциям – очень сокращает жизнь остающимся. Вот я уезжала в пионерский лагерь и пошутила над папой: он садился, а я отодвинула стул. Через месяц папа умер от инфаркта. И вот мне уже 65 лет, и я всё это время думаю о том, что я спровоцировала папин инфаркт. И когда кто-нибудь отодвигает стул, я лечу, в каком бы краю комнаты ни находилась: только не отодвигайте, только так не шутите! А умирание длительное, желательно без мучений – это совсем другое дело. В онкологии всегда есть время. Даже две недели – это огромный срок, когда люди могут сказать друг другу последнее «прости», повиниться, покаяться, признаться в любви, извиниться за что-то, то есть искупить, дать то, что недодал. Это вносит много гармонии в отношения уходящего и того, кто остается, и смягчает чувство вины перед тем, кто ушел. Да и вообще, послушайте, никто и никогда в этой жизни ничего не знает наверняка. И если вас так страшит момент констатации: хоспис – значит, точка, думайте о том, что у нас есть десятки пациентов, которые приезжают сюда и уезжают вот уже несколько лет. И живут, да еще как живут!»

Конечно, живут! И еще как живут! Пациентка Леонтьева, кстати, пережила доктора Милионщикову на два года. И на вечере памяти Веры Васильевны, подъехав к сцене на инвалидной коляске, поблагодарила персонал хосписа за «подаренное второе дыхание», за реализованное право достоинства и жизнь без боли – такое же фундаментальное, как право на еду или воду. Человек в XXI веке имеет право жить без боли.

Осенью 2017 года онколог Михаил Ласков назовет событием десятилетия в области обезболивания отмену приказа № 785 об отпуске лекарств (от 2005 года). «В новом приказе нет «крепостных» аптек, то есть таких, в которые обязательно должен идти пациент за выписанным ему препаратом, – поясняет Ласков. – Это значит, что человек с рецептом на опиатное обезболивающее отныне может получить его в любой аптеке, а не только в той, к которой его прикрепили местные чиновники и в которой, как часто бывает, нет необходимого препарата».

Схематически процесс получения обезболивания в России в 2019 году выглядит так:

1. Рецепт на обезболивание выписывает врач, фельдшер или акушер.

2. Если рецепт выдается впервые, то на нем должна быть подпись того, кто его выдает, и подпись руководителя медицинской организации, в которой его выдают. Например, главного врача или, если его нет на месте, любого уполномоченного заместителя. Две печати – личная печать врача и «для рецептов» медицинского учреждения.

3. Если рецепт выдается повторно, то требуется одна подпись – врача (фельдшера, акушера) и одна печать («для рецептов»). В углу такого рецепта обязательно должна стоять пометка «повторно».

4. Наркотическое обезболивающее отныне можно получить в любой аптеке, у которой есть лицензия на оборот лекарств с содержанием наркотических или психотропных веществ. Если такой аптеки рядом с местом жительства пациента нет, лицензию могут выдать медицинским организациям. Список аптек и клиник, где можно приобрести препараты для обезболивания, должны устанавливать региональные власти.

5. Рецепт действителен 15 дней.

6. Упаковку от использованных препаратов теперь нет нужды возвращать.

7. Если какой-то из этих пунктов в случае вашей болезни или болезни близкого вам человека будет нарушен, вы можете позвонить на горячую линию Росздравнадзора по обезболиванию, она работает круглосуточно:

8–800–500–18–35.

8. Если по какой-то причине вы не знаете или сомневаетесь в том, нужны ли вам обезболивающие, или у вас есть вопросы, связанные с болью или с применением обезболивающих, вы можете позвонить на горячую линию Первого Московского хосписа: 8–800–700–84–36.

Все эти годы слоганом Первого Московского хосписа, фонда «Вера» и всего паллиативного движения страны были слова, однажды произнесенные Верой Васильевной Миллионщиковой: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». В 2017 году этот слоган поменялся и звучал так: «Хоспис – это про жизнь». А в 2019-м: «Жизнь – на всю оставшуюся жизнь». Хоспис всегда был местом, где главной была жизнь. Такая, в которой много света и любви. И еще случаются чудеса.

О такой чудесной истории в свойственной ей сказочной манере мне рассказала Галина Чаликова, директор фонда «Подари жизнь»: «Катечка, а ты слушала уже историю про мальчика, который ожил в хосписе?» – «То есть как?» – «Тебе разве Вера Васильевна никогда не рассказывала о Цолаке?» Я переспросила Веру. Та рассмеялась: «Катя, этому никто не поверит!» Но попросила секретаря хосписа Анну Серафимовну отыскать для меня видео Цолака Мнацакяна. Через неделю видео, перевернувшее мое представление о возможном и невероятном в жизни, было найдено.

На первых кадрах в палату хосписа в инвалидной коляске ввозят лысого тринадцатилетнего мальчика. Это Цолак. Его рак не лечится. Его старший брат, мама и папа – с ним в хосписе. Снимают на память, держа в уме, что совсем скоро эти кадры станут последним воспоминанием об угасающем ребенке.

Черное поле. Пауза. Следующее видео: зажигательная армянская музыка, камеру болтает, слышен детский смех, переговоры, камеру наконец ставят на стол, и в кадре… В это невозможно поверить, если не увидеть своими глазами: Цолак с братом танцуют! Обрыв пленки, черное поле. Пауза. В кадре обросший веселый Цолак чокается яблочным соком с волонтером Светланой и говорит так проникновенно и так важно, как умеют только кавказские мужчины: «Я тебя люблю». А Светлана, еле сдерживая слезы, отвечает: «Спасибо, мой родной, будь здоров!» Они чокаются и говорят одновременно: «За тебя!»

Вместо обещанных ему нескольких дней Цолак прожил в хосписе целую неделю, потом месяц, а потом… Потом случилось чудо. Цолак пошел на поправку.

«Как они его мыли, как они его переворачивали, какие массажи тела они ему делали, как они стучали его по спине, чтобы дышал, как они верили в него – этого не описать словами! Они помогли Цолаку. Они вытащили его и спасли. Они руками своими, понимаете, руками и любовью сделали настоящее чудо! Хоспис дал нам жизнь, хоспис вернул нам веру в жизнь», – рассказывает папа Цолака, жизнерадостный крупный армянский мужчина Вардан Мнацакян.

В новой жизни, которая после рака и после хосписа, в той, в которую трудно поверить, Цолак с братом и родителями уехали во Францию. Всё хорошо. Мальчик здоров, учится в школе, вот только французский идет с трудом. Спустя два года после невероятного исхода этой болезни, летом 2009-го, папа Цолака приедет в Москву, привезет в хоспис шашлык, перецелует руки всем врачам и медсестрам и, конечно, Вере. Ни он, ни сын теперь не боятся слова «хоспис», потому что знают – это просто гостевой дом. В котором погостят – и уходят. По одной из двух возможных в жизни дорог.

«Когда мы болели, скажу честно, через такое прошли, такого натерпелись! И сам диагноз, и страх, что сын умрет. И чиновники, которые говорили: «армяне едут умирать в Армению». И отсутствие денег на лечение. Но потом всё встало вдруг на свои места. В хоспис мы попали, как будто на волне любви человеческой приехали. О нас заботились столько людей, столько людей молились за нас, желали нам добра, деньги собирали для Цолака. А когда он выздоровел, такое счастье вокруг было, – вспоминает Вардан. – И я теперь не нахожу себе места только по одному вопросу: что я должен сделать, что сын мой должен сделать, чтобы не подвести? Такое чудо ведь не падает на голову случайно. Это шанс как-то отблагодарить всех. Я об этом Цолаку всё время говорю. Живи обычно, но знай, эта жизнь тебе дважды дана неспроста. Ты должен быть очень хорошим человеком. С огромным сердцем, чтобы на всех хватило».

В этом опять есть странное совпадение: в Париже Цолак Мнацакян как бывший онкологический больной встал на учет в Американском госпитале. Том самом, где ждал, но не дождался клинических испытаний какого-нибудь нового и революционного препарата профессор Давид Серван-Шрейбер.

Весной 2011 года профессор Серван-Шрейбер перебирается в провинциальную клинику Фекам. Это в Нормандии, ближе к дому, каких-то 40 километров до родового гнезда, где живет его мама Сабин, где вырос он и трое его братьев.

Французская система здравоохранения не предусматривает хосписов, но позволяет оставшимся без надежды больным получать лечение наравне с более «перспективными» пациентами. Десять палат с восхитительным видом на последнем этаже обыкновенного нормандского областного госпиталя Фекам – «Отделение медицины 2». Так, чтобы никого не смущать, во Франции принято называть отделение для людей, которым обыкновенная медицина уже не может помочь выздороветь, а значит, им нужно больше заботы, больше комфорта и больше тепла. Здесь никто никого не гонит, а пациенты не пугают друг друга: по закону, принятому во Франции, угасающие от рака люди лежат в одноместных палатах.

К Давиду часто приезжают мама, братья и сын Саша. И разговорам, по которым все соскучились за годы бурной просветительской деятельности профессора Серван-Шрейбера, кажется, нет конца. Точку ставит сам Давид: поздней весной 2011-го он принимает решение перебраться из «Отделения медицины 2» Фекама домой. По пути просит семью сделать остановку на том самом пляже, где теперь сижу в растерянности я, не зная, с чего начать рассказ о последних днях автора «Антирака». Давид знал совершенно точно. Он рассказал маме и братьям о том, что хотел бы успеть написать книгу о невероятно важном умении проститься с близкими навсегда. И попросил у них помощи, зная, что собственных сил может не хватить. «Я вначале опешила, – рассказывает мне Сабин Серван-Шрейбер. – Да, он профессор, ученый, просветитель. Но он же мой сын. Я спросила: «Давид, ты уверен, что у тебя хватит сил?» А в голове, конечно, звучал другой вопрос: должен ли мой сын потратить последние свои силы на эту книгу? Но я не стала спорить. «Сынок, – сказала я, – если ты считаешь, что это именно то, что тебе нужно, мы все в твоем распоряжении». И сразу с пляжа мы поехали домой. И он начал писать. Длилось это недолго: недели две. Потом сил писать не стало. Он диктовал. Он был невероятно работоспособен в эти дни. Приехали все его братья, сын Саша. Сменяясь через каждые два часа, они записывали за ним главу за главой».